Polska Liga Walki z Rakiem. Międzynarodowe inspiracje

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "Polska Liga Walki z Rakiem. Międzynarodowe inspiracje"

Dariusz Bukowski
8 lat temu
Przeglądów:

1 Polska Liga Walki z Rakiem Międzynarodowe inspiracje

2 Stowarzyszenie Europejskich Lig Walki z Rakiem (ECL) Bruksela, Belgia info@europeancancerleagues.org

3 ECL WIZJA: Europa wolna od raka MISJA: zwiększenie skuteczności walki z rakiem (zapobieganie, screening) i opieki onkologicznej (leczenie i rehabilitacja) w poszczególnych krajach europejskich wpływ na politykę krajową i UE w zakresie walki z rakiem współpraca pomiędzy organizacjami krajowymi

4 ECL - fakty 25 krajowych i regionalnych organizacji walki z rakiem z 22 krajów, reprezentujących ponad 252 mln obywateli Stowarzyszenie non-profit Powstało w 1980 r. Reprezentuje organizacje i kraje członkowskie w kontekście polityki UE

5 ECL: cele Wzmocneinie wpływu ECL na politykę w zakresie profilaktyki i leczenia nowotworów w krajach UE Promowanie prewencji w celu obniżenia zachorowalności na raka Poprawa dostępu do programów badań przesiewowych zgodnych z najlepszymi międzynarodowych standardami Wspieranie i promowanie praw chorych na nowotwory poprzez eliminowanie nierówności oraz poprawę dostępu do diagnostyki i leczenia (opartych na EBM) oraz opieki po jego zakończeniu Wspieranie rozwoju, wdrażania i realizacji krajowych programów walki z rakiem i rejestrów nowotworowych.

6 ECL - działania 6 zapobieganie zachorowaniom (np. zdrowy styl życia, szczepienia HBV i HPV) edukacja społeczeństwa i profesjonalistów pomoc i informacja społeczna wspieranie pacjentów i ich rodzin, w szczególności w wychodzeniu z choroby i opiece paliatywnej wspieranie badań naukowych

7 ECL: wybrane obszary działania (1) Kampanie antynikotynowe Wspieranie narodowych lig w rozwoju i wdrażaniu narodowych strategii walki z rakiem Szeroka dyskusja nt. szczepień (anty-hpv) Pomoc i wspieranie pacjentów w następujących obszarach: Zatrudnienie Wsparcie finansowe Screening (dot. jakości i wsparcie psychospołeczne) Rehabilitacja Opieka paliatywna

8 ECL: wybrane obszary działania (2) Farmaceutyczny Okrągły Stół: spotkania przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego i przedstawicieli lig walki z rakiem Promowanie profilaktyki raka skóry: organizacja warsztatów wymiana doświadczeń i najlepszych praktyk Konferencje i Zgromadzenie Ogólne dla członków lig walki z rakiem

9 Flemish League against Cancer (VLK) Około 40 pracowników i liczne grono wolontariuszy w Brukseli i w biurach regionalnych. Działania wspieranie badań nad rakiem propagowanie i lobbing na rzecz praw chorych (np. dostęp do usług społecznych dla chorych na raka, aspekty ekonomiczne, ubezpieczenia, utrata pracy), profilaktyka (działania antytytoniowe ) programy dotyczące różnych aspektów choroby (ból, zmęczenie, itp.), wsparcie finansowego dla chorych na nowotwory serwisy informacyjne kampanie społeczne i informacyjne na temat palenia tytoniu, raka piersi (w tym krajowy program badań przesiewowych raka piersi), żywienia itp.

10 Cancer Society of Finland Założone w 1936 roku Obejmuje 12 regionalnych stowarzyszeń nowotworowych i cztery organizacjie chorych Organizacje członkowskie liczą ponad osób Fundusze pochodzą z darowizn i spadków. Regionalne stowarzyszenia zapewniają silną sieć wsparcia i informacji. Badania naukowe finansowane przez Fundację Badań nad Rakiem oraz Fundację Instytutu Raka Fiński Rejestr Nowotworów dostarcza informacji epidemiologicznych i statystycznych

11 Hungarian League Against Cancer Założona w 1990 roku non-profit, pozarządowa, organizacja pożytku publicznego Główne cele: promocja zdrowia i profilaktyki, wczesne wykrywanie, leczenie, rehabilitacja, badania naukowe Strategia: motywowanie społeczeństwa do działań prozdrowotnych, edukacja chorych i ich rodzin, wyrównywanie nierówności 3400 członków, wolontariusze, pracownicy służby zdrowia, naukowcy, prawnicy, nauczyciele, członkowie instytucjonalni: szkoły, kościół, rząd, przemysł, media Działania: warsztaty, kursy, szkolenia spotkania naukowe, konferencje, publikacje (książki, ulotki informacyjne), wsparcie prawne, działania lobbingowe. Regularne wydarzenia: Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem, Światowy Dzień Chorych, Narodowy Dzień Walki z Rakiem, Dzień bez Papierosa, świąteczne wydarzenia dla chorych, wolontariuszy, lekarzy, dzieci itp. Doroczna konferencja na temat praw pacjenta

12 League Against Cancer in Slovakia Zarejestrowana w 1990 roku, niezależna organizacja dobroczynna Misja: Zmniejszenie zachorowalności i umieralności na raka Działania: - kampanie edukacyjne i profilaktyczne - promowanie Europejskiego Kodeksu Walki z Rakiem - organizacja Europejskiego Tygodnia Walki z Rakiem - realizacja programu edukacji w szkołach średnich - przekazywanie środków do instytucji badawczych - wspieranie tworzenia grup samopomocy - informowanie o prawach pacjenta - organizowanie spotkań dla chorych. - zbiórki pieniężne - koncerty dobroczynne

13 Dutch Cancer Society Założone w 1949 roku przez królową Wilhelminę Finansowanie: społeczna zbiórka na walkę z rakiem organizowana przez 120 tys. wolontariuszy, ponad 55 mln rocznie Misja: zmniejszenie zachorowalności na raka zwiększenie wyleczalności poprawa jakości życia chorych na raka i ich bliskich Działania: - finansowanie badań nad rakiem - zapewnienie edukacji i szkoleń - rozpowszechnianie wiedzy - pomoc chorym na raka - wspieranie stowarzyszeń pacjentów - bezpłatny Cancer Help Line - strona internetowa - darmowe broszury na temat różnych aspektów raka - promowanie zdrowego stylu życia

14 14

15 Francuska Liga Walki z Rakiem jest teraz, przeszło 100 lat od swojego powstania, bardziej niż kiedykolwiek niezależnym, nieugiętym graczem, walczącym z rakiem dzięki jednoczeniu i mobilizacji wszystkich interesariuszy z obszarów ochrony zdrowia, socjologii, ekonomii i polityki. 15 Profesor Jacqueline Godet Prezes Ligi

16 Francuska Liga Walki z Rakiem to m.in.: 101 komitetów regionalnych w każdym departamencie największy, prywatny sponsor badań naukowych w kraju 86,1 mln (48%) rocznego budżetu pochodzi od darczyńców partner Francuskiego Instytutu Raka wykonawca wielu zadań francuskiego Plan Cancer 16

17 Ligi Walki z Rakiem w Europie Podsumowanie: 25 krajowych pozarządowych organizacji związanych z różnymi obszarami walki z rakiem, zrzeszonych w paneuropejskim związku Najczęstsze obszary działalności krajowej: Bezpośrednie wsparcie chorych i ich rodzin, informacja, edukacja, doradztwo, grupy wsparcia, interwencje Badania naukowe: finansowanie, publikacje, promocja Profilaktyka chorób nowotworowych: współpraca w realizacji publicznych profilaktycznych programów zdrowotnych, prowadzenie kampanii edukacyjnych Wywieranie wpływu na politykę zdrowotną i świadomość społeczną w celu poprawy wielu aspektów opieki onkologicznej; współpraca z mediami, opiniodawcami i kreatorami polityk zdrowotnych

18 W Polsce jest szczególnie wiele do zrobienia Warto się znaleźć w tym gronie

Podobne dokumenty

PARLAMENT EUROPEJSKI

PARLAMENT EUROPEJSKI 2004 Dokument z posiedzenia 2009 30.11.2007 B6-0000/2007 PROJEKT REZOLUCJI w odpowiedzi na pytanie wymagające ustnej odpowiedzi B6-0000/2007 zgodnie z art. 108 ust. 5 regulaminu złożyli