Agencja Oceny Technologii Medycznych



Podobne dokumenty
Agencja Oceny Technologii Medycznych

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Orzecznictwo w procesie diagnozy FASD

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Podstawowym celem oddziaływań rewalidacyjnych jest rozwój i aktywizowanie

Warszawa, dnia 24 sierpnia 2017 r. Poz. 1578

Agencja Oceny Technologii Medycznych

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ 1) z dnia 2017 r.

PROCEDURA ORGANIZACJI KSZTAŁCENIA SPECJALNEGO W SZKOLE PODSTAWOWEJ IM. JANA PAWŁA II W STRĄCZNIE

11 Rozporządzenie wchodzi w życie z dniem 1 września 2015 r., z wyjątkiem 7 ust. 2-6, które wchodzą w życie z dniem 1 stycznia 2016 r.

Niedostosowanych społecznie, zwanych dalej uczniami niedostosowanymi społecznie

Agencja Oceny Technologii Medycznych

WCZESNA INTERWENCJA I WSPOMAGANIE ROZWOJU MAŁEGO DZIECKA WARSZTATY LIDIA WITAK-ŚWIATŁOWICZ

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Formy pomocy psychologiczno pedagogicznej oferowanej na terenie poradni:

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ

R O Z P O R Z Ą D Z E N I E M I N I S T R A E D U K A C J I N A R O D O W E J 1) z dnia r.

Arkusz indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego w kontekście nowych regulacji prawnych Romana Cybulska, Barbara Łaska 1

DZIENNIK USTAW RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

Opracowała: Monika Haligowska

KONCEPCJA PRACY OŚRODKA REHABILITACYJNO EDUKACYJNO WYCHOWAWCZEGO NA LATA

DZIENNIK USTAW RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

Sposoby zaspakajania specjalnych potrzeb edukacyjnych ucznia

Projekt z dnia 11 sierpnia 2017 r. z dnia r.

Organizacja kształcenia specjalnego w roku szk.2017/2018. Krystyna Skalik

ZAJĘCIA REWALIDACYJNE I REWALIDACYJNO WYCHOWAWCZE W PRZEPISACH PRAWA. Centrum Edukacji Nauczycieli w Białymstoku Anna Florczak

POJĘCIE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

SPECJALISTYCZNE USŁUGI OPIEKUŃCZE DLA DZIECI

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Orzekanie o niepełnosprawności i stopnie niepełnosprawności

ARKUSZ WIELOSPECJALISTYCZNEJ OCENY FUNKCJONOWANIA UCZNIA

PODSTAWA PRAWNA : Działalność wychowawcza, edukacyjna, informacyjna i profilaktyczna szkoły w celu przeciwdziałania narkomanii.

SPIS TREŚCI. Wprowadzenie Irena Obuchowska... 9

Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny opracowany na podstawie dokonanej WOPFU z dnia...

OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE. Z. Nowak - Kapusta

OFERTA PORADNI PSYCHOLOGICZNO PEDAGOGICZNEJ NR 2 W ŁOMŻY

SZKOLNY ZESPÓŁ DO SPRAW SPECJALNYCH POTRZEB EDUKACYJNYCH UCZNIÓW - PLAN PRACY -

Procedura w sprawie udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w Szkole Podstawowej Nr 50 z Oddziałami Integracyjnymi im.

Agencja Oceny Technologii Medycznych

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ 1) z dnia 17 listopada 2010 r.

Dziennik Ustaw z 2010 r. Nr 228 poz ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ1) z dnia 17 listopada 2010 r.

Ustaloną niepełnosprawność datuje się na czas określony (podany w orzeczeniu), maksymalnie do ukończenia 16 roku życia.

Procedura udzielania i organizacji pomocy psychologiczno pedagogicznej w Zespole Szkolno Przedszkolnym nr 7 wwarszawie

Załącznik do protokołu z posiedzenia Rady Pedagogicznej z dnia 28 września 2015 r.

Kształcenie specjalne - konstruowanie orzeczeń

Uczeń niepełnosprawny w szkole ogólnodostępnej. Nowe regulacje prawne zawarte zostały w rozporządzeniach:

II. Realizacja zajęć specjalistycznych oraz innych zajęć z dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną

Warszawa, dnia 27 marca 2014 r. Poz. 392 OBWIESZCZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ. z dnia 18 grudnia 2013 r.

Uchwała Nr XV/91/15 Rady Powiatu Opolskiego z dnia 17 grudnia 2015 r.

ZAŚWIADCZENIE LEKARSKIE O stanie zdrowia osoby ubiegającej się o skierowanie do Domu Pomocy Społecznej

Warszawa, 28 kwietnia 2015 r. DZSE-WSPE JK

SZKOLNY SYSTEM POMOCY PSYCHOLOGICZNO- PEDAGOGICZNEJ W SZKOLE PODSTAWOWEJ W RADZIĄDZU

Organizowanie i udzielanie uczniom pomocy psychologiczno pedagogicznej. Poradnia Psychologiczno Pedagogiczna w Bytowie

PROCEDURA DOTYCZĄCA ZASAD UDZIELANIA I ORGANIZACJI POMOCY PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNEJ W PRZEDSZKOLU MIEJSKIM NR 3 W TORUNIU

MIEJSKI PROGRAM NA RZECZ WSPIERANIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Dziecko niepełnosprawne w procesie edukacji - dokumenty i pomoc terapeutyczna w Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w Łańcucie.

Organizowanie kształcenia specjalnego dla uczniów niepełnosprawnych w szkołach i placówkach

Orzekanie stopnia niepełnosprawności dla osób powyżej 16 roku życia

PROCEDURA UDZIELANIA POMOCY PSYCHOLGICZNO PEDAGOGICZNEJ W SZKOLE PODSTAWOWEJ NR 2 W CZĘSTOCHOWIE

ZEBRANIE DLA RODZICÓW ROK SZKOLNY 2018/2019 POMOC PSYCHOLOGICZNO

Procedura udzielania i organizacji pomocy psychologiczno pedagogicznej w Zespole Szkolno Przedszkolnym nr 7 w Warszawie

PROCEDURA ORGANIZOWANIA POMOCY PSYCHOLOGICZNO - PEDAGOGICZNEJ W ZESPOLE SZKÓŁ W SOCHACZEWIE

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i jego rodziny

Kształcenie uczniów niepełnosprawnych. Nowe przepisy 2015/2016 sobota, 09 stycznia :25

UWAGA: Załączone materiały przeznaczone są wyłącznie do indywidualnego użytku edukacyjnego. Nie wolno ich rozpowszechniać ani też wykorzystywać w

POMOC PSYCHOLOGICZNO - PEDAGOGICZNA

INTERWENCJA TERAPEUTYCZNA W PRZYPADKU OPÓŹNIONEGO ROZWOJU MOWY U DZIECKA W WIEKU PRZEDSZKOLNYM

1. Zadania Działu Poradnictwa Dydaktyczno-Wychowawczego.

OFERTA PORADNI PSYCHOLOGICZNO PEDAGOGICZNEJ NR 5 POZNAŃ STARE MIASTO

OFERTA DLA SZKÓŁ PODSTAWOWYCH

Warszawa, dnia 31 marca 2014 r. Poz. 414 OBWIESZCZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ. z dnia 18 grudnia 2013 r.

Małgorzata Spendel Regionalny Ośrodek Metodyczno-Edukacyjny Metis Katowice

ORZECZNICTWO DOTYCZĄCE ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI LUB O STOPNIU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

MIEJSKI PROGRAM NA RZECZ WSPIERANIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Zadania i zasady organizacji zajęć z rewalidacji indywidualnej

POWIATOWY ZESPÓŁ DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W BOCHNI

Indywidualny Program Edukacyjno - Terapeutyczny dla dziecka, ucznia z niepełnosprawnością

STATUT ZESPOŁU PORADNI NR 3 W LUBLINIE SPECJALISTYCZNEJ PORADNI WCZESNEJ DIAGNOZY I REHABILITACJI

Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Prudniku

2. Dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych

ARKUSZ KONTROLI Ocena prawidłowości zapewnienia warunków i organizacji kształcenia uczniów niepełnosprawnych w szkołach ogólnodostępnych

INDYWIDUALNE OBOWIĄZKOWE ROCZNE PRZYGOTOWANIE PRZEDSZKOLNE LUB INDYWIDUALNE NAUCZANIE

Podstawowe zadania i zasady organizacji zajęć z rewalidacji indywidualnej. Agnieszka Wołowicz - Ruszkowska

PORADNIA PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNA W SŁUPCY PLANOWANIE POMOCY PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNEJ DLA UCZNIA ZE SPECJALNYMI POTRZEBAMI EDUKACYJNYMI

Nazwa przedmiotu: Rok studiów: Forma zajęć: Liczba godzin: PROGRAM ZAJĘĆ 1. Problemy rozwoju, nauczania i wychowania dziecka niesłyszącego.

PROCEDURY ORGANIZACJI ORAZ UDZIELANIA POMOCY PSYCHOLOGICZNO- PEDAGOGICZNEJ W ZESPOLE SZKÓŁ USŁUGOWO-GOSPODARCZYCH W PLESZEWIE.

Procedura systemu wspierania rozwoju ucznia oraz udzielania pomocy psychologiczno-pedagogicznej w Zespole Szkolno-Przedszkolnym w Paniówkach

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Oferta Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Lipnie Na rok szkolny 2010/2011

Załącznik nr 2 SZKOLNY PROGRAM PROFILAKTYKI

Zmiany w przepisach oświatowych i co dalej. Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Piasecznie

INDYWIDUALNY PROGRAM EDUKACYJNO-TERAPEUTYCZNY Na podstawie rozp. MEN z dnia

Innowacyjne zajęcia terapeutyczne w Samorządowym Przedszkolu nr121 z Oddziałami Integracyjnymi.

Aneks do Programu Wychowawczo Profilaktycznego Szkoły Podstawowej im. Jana Długosza w Piekarach opracowany na podstawie

SPECJALISTYCZNE PUNKTY KONSULTACYJNE

Transkrypt:

Agencja Oceny Technologii Medycznych Opinia Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych Nr 50/2011 z dnia o projekcie programu zdrowotnego Diagnoza, terapia oraz rehabilitacja dzieci i młodzieży przewlekle chorych, niepełnosprawnych, w tym z niedorozwojem umysłowym Po zapoznaniu się z opinią Rady Konsultacyjnej wyrażam pozytywną opinię o projekcie programu zdrowotnego Diagnoza, terapia oraz rehabilitacja dzieci i młodzieży przewlekle chorych, niepełnosprawnych, w tym z niedorozwojem umysłowym. Projekt dotyczy bardzo istotnego problemu zdrowotnego i społecznego i powinien być realizowany pod warunkiem stosowania w ramach programu wyłącznie interwencji rekomendowanych przez lekarskie towarzystwa naukowe (np. Polskie Towarzystwo Rehabilitacji, Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Polskie Towarzystwo Neurologii Dziecięcej, Polskie Towarzystwo Psychiatryczne). Jednocześnie, za stanowiskiem Rady Konsultacyjnej, nie rekomenduję stosowania interwencji niekonwencjonalnych, niepopartych dowodami naukowymi. Niepełnosprawność jest problemem ogólnoświatowym, stanowiącym cel szczególnie promowanych działań Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) i Komisji Europejskiej. Mając na uwadze wydłużenie średniej długości życia na świecie, problem ten staje się istotny, gdyż dłuższe życie wiąże się z pogorszeniem sprawności zarówno fizycznej, jak i psychicznej. Problem niepełnosprawności nie dotyczy jedynie osób starszych. Występuje także wśród dzieci i młodzieży do 18 roku życia wskutek wad wrodzonych, chorób przewlekłych, wypadków czy urazów. Bez względu na przyczyny niepełnosprawność jest poważnym problem społecznym. Istnieje wiele definicji niepełnosprawności. Zdefiniowana w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. W zależności od stopnia sprawności organizmu wyróżnia się trzy stopnie niepełnosprawności: Znaczny osoba z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolna do pracy albo zdolna do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagająca stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Umiarkowany osoba z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolna do pracy albo zdolna do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagająca czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych. Lekki osoba o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy, w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną, lub mająca ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne. Agencja Oceny Technologii Medycznych ul. I. Krasickiego 26, 02-611 Warszawa, tel. +48 22 56 67 200 fax +48 22 56 67 202 e-mail: sekretariat@aotm.gov.pl www.aotm.gov.pl

Światowa Organizacja Zdrowia w 1997 roku wprowadziła Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF), a także następujące pojęcia niepełnosprawności, uwzględniając stan zdrowia człowieka: Niesprawność (ang. impairment) każda utrata sprawności lub nieprawidłowość w budowie czy funkcjonowaniu organizmu pod względem psychologicznym, psychofizycznym lub anatomicznym. Niepełnosprawność (ang. disability) każde ograniczenie bądź niemożność (wynikające z niesprawności) prowadzenia aktywnego życia w sposób lub zakresie uznawanym za typowe dla człowieka. Ograniczenia w pełnieniu ról społecznych (ang. handicap) ułomność określonej osoby wynikająca z niesprawności lub niepełnosprawności, ograniczająca lub uniemożliwiająca pełną realizację roli społecznej odpowiadającej wiekowi, płci oraz zgodnej ze społecznymi i kulturowymi uwarunkowaniami. Dzieci niepełnosprawne w populacji osób sprawnych wyróżniają się obniżoną sprawnością psychiczną oraz potrzebą specjalnej pomocy, często o charakterze kompleksowym. Dziecko niepełnosprawne ma trudności w nauce i społecznym przystosowaniu z powodu obniżonej sprawności psychofizycznej i wymagające pomocy specjalnej w celu poprawy: stanu zdrowia i ogólnej sprawności fizycznej; stanu sprawności tych organów i funkcji, które są upośledzone, bądź zaburzone; możliwości uczenia się w szkole i wyników w nauce; samodzielności społecznej w czynnościach życia codziennego, w zabawach i zajęciach rówieśników oraz w różnych sytuacjach cywilizacyjno kulturowych. Wyróżnia się wiele klasyfikacji dzieci niepełnosprawnych, których podstawę stanowią różne kryteria: psychologiczne (subiektywne odczucie stopnia upośledzenia); społeczne (sposób funkcjonowania społecznego); pedagogiczne (stopień wyuczalności); kliniczne (lokalizacja, stopień i przyczyny uszkodzenia). Ze względu na rodzaj naruszonej sprawności psychofizycznej i z punktu widzenia potrzeb praktycznych w szkolnictwie najczęściej wyróżnia się dzieci niepełnosprawne intelektualnie; z obniżoną sprawnością sensoryczną spowodowaną brakiem, uszkodzeniem lub zaburzeniami funkcji analizatorów zmysłowych (z wadami słuchu, z wadami wzroku); z obniżoną sprawnością ruchową (dzieci z dysfunkcją narządu ruchu oraz zaburzeniami kinestetycznymi); z obniżoną ogólną sprawnością psychofizyczną z powodu chorób somatycznych (przewlekle chore) oraz na tle anomalii wagi i wzrostu; z obniżoną sprawnością komunikowania się (dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami mowy, dzieci autystyczne); z obniżoną sprawnością funkcjonowania społecznego (dzieci z trudnościami wychowawczymi, niedostosowane społecznie, z zaburzeniami równowagi nerwowej i emocjonalnej, z zaburzeniami zdrowia psychicznego); z defektami sprzężonymi (z niepełnosprawnością sprzężoną). Klasyfikacja jest sztucznym i umownym podziałem. Najczęściej dziecko niepełnosprawne ma naruszoną sprawność różnego rodzaju i wymaga wielostronnej pomocy specjalnej. W wielu przypadkach wymaga troskliwej opieki medycznej ze strony odpowiednich specjalistów, niekiedy długotrwałego leczenia, fizycznego usprawniania, różnych rodzajów terapii (psychoterapii, socjoterapii, logoterapii) i zaopatrzenia w odpowiednie pomoce techniczne oraz zapewnienia pomocy specjalnej. Blisko 58% dzieci z niepełnosprawnością cierpi z powodu przynajmniej jednego poważnego problemu zdrowotnego, który wpływa na codzienną egzystencję. Dla 32,8% dzieci niepełnosprawnych podaje się jedno poważne schorzenie lub dysfunkcję, dla 13% dwa, a liczbę trzech i więcej zgłaszano znacznie rzadziej. Wśród dzieci niepełnosprawnych z poważnymi zaburzeniami zdrowotnymi prawie co czwarte ma problemy ze wzrokiem, a także trudności w mówieniu. Ponad 1 / 5 zmaga się z utrudnieniami w poruszaniu się. Problemy ze wzrokiem oraz z poruszaniem się częściej występują u niepełnosprawnych dziewcząt, natomiast więcej chłopców ma trudności w mówieniu. Niepełnosprawne dzieci i młodzież napotykają w codziennym życiu szereg barier. Do najważniejszych z nich zaliczyć należy: Bariery fizyczne (architektoniczne) otoczenie cywilizacyjne dostosowane jest przede wszystkim do potrzeb i możliwości ludzi pełnosprawnych w związku z tym jest wiele przeszkód fizycznych, które utrudniają przebywanie i przemieszczanie się osób niepełnosprawnych. 2/6

Bariery społeczne negatywne postawy oraz przesądy w stosunku do osób niepełnosprawnych, które powodują ograniczenie ich uczestnictwa w życiu społecznym, aktywności i pełnienia różnych ról oraz wyznaczanie dla nich wąskiego wachlarza zawodów i stanowisk pracy. Bariery kulturowe oddziaływania kulturowe, którym od wczesnych lat życia podlegają dzieci w obrębie swojego środowiska. Dziecko niepełnosprawne styka się z negacją choroby i niesprawności jako najbardziej niepożądane zjawisko w życiu człowieka. Bariery edukacyjne dziecko niepełnosprawne w roli ucznia narażone jest na stres związany z rywalizacją w warunkach nierównych szans. Rywalizacja nie sprzyja rozwijaniu pozytywnych więzi i prospołecznych zachowań, natomiast nasila koncentrację na sobie i niechęć do współuczestników rywalizacyjnego wysiłku. W większości przypadków na marginesie społeczności uczniowskiej pozostają osoby mniej sprawne zarówno fizycznie jak i psychicznie. Każdy ze specyficznych rodzajów niepełnosprawności charakteryzuje się innymi problemami, które z kolei są różne dla stopnia zaawansowania upośledzenia funkcji życiowych. Dzieci z niepełnosprawnością ruchową zmagają się z utrudnionym poruszaniem się, samodzielnością. Skala trudności uzależniona jest od rodzaju i stopnia ograniczenia sprawności fizycznej. Z kolei dzieci niewidome i niedowidzące doświadczają wielu problemów w poszczególnych obszarach funkcjonowania. W przypadku dzieci z problemami ze słuchem utrudniony jest odbiór dźwięków z otoczenia u osób niesłyszących zmysł wzroku zastępuje niejako zmysł słuchu. Dzieci z autyzmem doświadczają opóźnienia mowy i problemów w kontaktach ze środowiskiem osób zdrowych. Natomiast osoby niepełnosprawne intelektualnie może cechować trwale ograniczona sprawność na poziomie kognitywnym, językowym, motorycznym oraz na poziomie umiejętności społecznych. Na podstawie informacji z ocenianych programów przyjęto następujące kryteria włączenia do niniejszego opracowania: niepełnosprawne dzieci i młodzież z głuchotą lub niedosłyszące; z obniżoną sprawnością intelektualną w szczególności z zespołem Downa; ze spektrum zaburzeń autystycznych (głównie autyzmem); z mózgowym porażeniem dziecięcym; z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) oraz rodzice niepełnosprawnych dzieci i młodzieży. Terapia dzieci i młodzieży niepełnosprawnej powinna opierać się na leczeniu rehabilitacyjnym. Rehabilitacja jest procesem medyczno społecznym, którego celem jest przywrócenie człowiekowi niepełnosprawnemu funkcji utraconych w przebiegu choroby, a także wad rozwojowych i wrodzonych. Wśród zaleceń klinicznych dotyczących postępowania w przypadku dzieci i młodzieży cierpiących na autyzm i spektrum zaburzeń autystycznych (ASD) wyróżnia się strategię modyfikacji zachowania; terapię behawioralno poznawczą (zwiększenia wspólnej uwagi i zabawy symbolicznej w celu poprawy rozwoju ekspresji językowej, rozwój kluczowych umiejętności: spontaniczność, inicjacja, motywacja i samoregulacja); alternatywne i wspomagające metody komunikacji poszerzają werbalną lub pisemną komunikację, stymulują nabywanie mowy przez niemówiące dzieci oraz zwiększają ekspresję u dzieci mówiących; zapewnienie doradztwa i wsparcia w adaptacji środowisk, działań oraz rutynowych czynności w życiu codziennym. Świadczenia terapii zajęciowej powinny być kompleksowe i uwzględniać zajęcia z zakresu umiejętność samoobsługi, pracy, edukacji, gier i zabaw oraz obejmować podstawowe kwestie sensomotoryczne mające związek z możliwościami wykonawczymi oraz zachowaniem dzieci i młodzieży. Interwencja powinna skupić się na hamowaniu zachowań zakłócających uczestnictwo, jak np. napady złości lub zachowania niewłaściwe. Natomiast ze względu na niewystarczające dowody naukowe oraz działania niepożądane, nie jest zalecane stosowanie terapii integracji słuchowej, obciążonych kamizelek, akupunktury, antybiotykoterapii oraz leków przeciwgrzybiczych, chelatacji, enzymów trawiennych, suplementacji kwasu foliowego, tlenoterapii hiperbarycznej, terapii czaszkowo krzyżowej, suplementacji witaminy C czy cynku. Dodatkowo ze względu na brak skuteczności lub brak dowodów oraz działania niepożądane, nie jest zalecane stosowanie ułatwionej komunikacji (Facilitated Communication) jako środka komunikacyjnego z dziećmi i młodzieżą z ASD, terapii holdingu, patterningu z maskowaniem, terapii immunoglobuliną podawaną dożylnie, terapii sekretyną. 3/6

Zalecenia kliniczne dotyczące dziecięcego mózgowego porażenia obejmują stosowanie treningu siłowego/wzmacniającego u dzieci, młodzieży oraz młodych dorosłych w wieku do 20 lat; interwencji hydroterapeutycznych dzieci do 12 lat ze zdiagnozowanym połowicznym porażeniem mózgowym i połowicznym niedowładem według kryteriów DSM IV, dzieci z wtórnymi do diagnozy połowicznego porażenia mózgowego zaburzeniami siły, zakresu ruchu, równowagi, postawy, koordynacji ciała, kontroli motorycznej, ruchomości stawów, bólu, napięcia mięśni, niezależności funkcjonalnej i / lub rozwoju umiejętności motoryki dużej. Zalecenia kliniczne dotyczące zespołu Downa obejmują terapię zajęciową, rehabilitację ruchową, terapię mowy, edukację specjalną i żywieniową, a także świadczenia pomocy społecznej. Do ukończenia przez dziecko 3 roku życia, zazwyczaj interwencje te prowadzone są w domu. Od 3. do 21 roku życia lokalne środowisko szkolne odpowiedzialne jest za organizację i prowadzenie działań interwencyjnych, a także edukacyjnych. Świadczenia te są finansowane z budżetu państwa i administrowane na poziomie samorządowym. Zalecenia kliniczne dotyczące ADHD obejmują psychoedukację intencjonalne stosowanie technik psychologicznych przez pomoc ze strony psychoterapeuty w celu rozwoju osobowości i zdrowia psychicznego dziecka z ADHD oraz jego rodziny (prowadzona zarówno wśród dzieci z ADHD najlepiej od 8 roku życia, jak i ich rodziców); psychoterapię behawioralną i poznawczą oraz w części przypadków farmakoterapię lekami psychostymulującymi. Leczenie farmakologiczne powinno być stosowane wyłącznie, gdy objawy są znacząco widoczne i dominujące w różnych środowiskach (np. szkole, domu), powodując znaczne upośledzenie funkcji społecznych, behawioralnych, czy uczenia się, po starannym rozważeniu stosowania metod niefarmakologicznych. W zakresie postępowania terapeutycznego w przypadku stwierdzenia ubytku słuchu, wytyczne zaznaczają, że wczesna interwencja dla dzieci powinna być zaprojektowana tak, aby spełniać indywidualne potrzeby dziecka i rodziny, w tym nabycie umiejętności komunikacyjnych, umiejętności społecznych, dobrego samopoczucia emocjonalnego i pozytywnej samooceny. Wczesna interwencja obejmuje ocenę pod kątem aparatów wzmacniających oraz sensorycznych, ocenę chirurgiczną i medyczną oraz diagnozę i terapię zaburzeń w zakresie komunikacji. Terapia medyczna polega na stosowaniu aparatów wzmacniających słuch oraz częstszej w ostatnich latach implantacji stymulatorów ślimakowych u osób ze znacznym lub głębokim ubytkiem słuchu dopiero w przypadku niewystarczającej odpowiedzi na aparaty słuchowe. Powikłanie chirurgicznego założenia implantów ślimakowych obejmuje zwiększone ryzyko zapalenia opon mózgowych, jakkolwiek ogólne ryzyko powikłań badań przesiewowych oraz leczenia ocenia się jako małe. Powyższe zalecenia kliniczne oparto na licznych rekomendacjach, w tym PTAB (2004), Ministry of Health Academy of Medicine Singapore (2010), AOTA (2009), Ministry of Health and Education New Zealand (2008), SIGN (2007; 2009), NICE (2010; 2011), BESt (2011), CADDRA (2011) ICSI (2010),Royal Australasian College of Physicians (2009). Według szacunków Głównego Urzędu Statystycznego (GUS) pod koniec 2009 r. prawne orzeczenie o niepełnosprawności lub równoważne posiadało prawie 4,2 mln Polaków, w tym blisko 170 tys. dzieci, co stanowi >3% populacji w wieku 0 14 lat. W 2009 r. orzeczenie o niepełnosprawności posiadał co 9. Polak, niezależnie od płci. Szacując ogólną liczbę niepełnosprawnych w Polsce należy również ująć zbiorowość osób, które nie posiadają orzeczenia o niepełnosprawności, lecz deklarują, że mają ograniczenia w wykonywaniu zwykłych czynności. W zależności od przyjętego kryterium niepełnosprawności biologicznej populacja osób niepełnosprawnych w Polsce może liczyć od 5,3 mln osób do 9 mln osób. Z analizy danych GUS wynika także, że spośród >145 tys. dzieci i młodzieży niepełnosprawnych uczęszczających do szkoły w roku szkolnym 2009/2010, najczęstszym rodzajem niepełnosprawności była niepełnosprawność intelektualna ok. 55% osób, sprzężona 10,9%, niesprawność związana z: zaburzeniami zachowania 6,51%, niesłyszeniem/niedosłuchem 6%, oraz niepełnosprawność ruchowa 5,3,%. Niewidzenie lub zaburzenia widzenia występowały u 3,5% uczniów niepełnosprawnych, z kolei na autyzm cierpiało <2%. Z całej grupy uczniów prawie 4% było niedostosowanych społecznie, a 2,6% zagrożonych niedostosowaniem społecznym. 4/6

5/6 Opinia Prezesa AOTM nr 50/2011 z dnia Według metodologii Eurostatu w Polsce pod koniec 2009 r. żyło 8,1 mln osób niepełnosprawnych (uwzględniono zarówno poważne, jak i mniej poważne ograniczenia sprawności przy wykluczeniu konieczności posiadania prawnego orzeczenia o niepełnosprawności). Podsumowując opinie ekspertów: Niepełnosprawność jest poważnym problemem społecznym zarówno w wymiarze jednostkowym, rodzinnym, jak i ogólnospołecznym. Grupę beneficjentów projektów cechują, między innymi: zaburzona motoryka; obniżone lub znacznie obniżone zdolności percepcyjne; umiejętności zrozumienia nowych lub złożonych informacji oraz uczenia się nowych umiejętności; zmniejszona zdolność do samodzielnego radzenia sobie; zaburzenia w funkcjonowaniu społecznym, które rozpoczynają się przed okresem dorosłości i mogą mieć trwały wpływ zaburzający prawidłowy rozwój i funkcjonowanie dzieci i młodzieży, znacząco obniżając jakość ich życia, a także ograniczając możliwości ich adaptacji i uczestnictwa w środowisku społecznym oraz samodzielnej egzystencji. Poprawa stanu pacjenta, założona w postępowaniu rehabilitacyjnym stanowi istotny element opieki nad pacjentem, umożliwiając osiągnięcie wyższego poziomu sprawności i/lub kontaktu z zespołem leczącym jako formy wsparcia społecznego, które będzie mogło stanowić źródło osobistej satysfakcji pacjenta. Obowiązujące standardy postępowania dla dzieci niepełnosprawnych dotyczą: określenia celów usprawniania przed rozpoczęciem terapii, konieczność pełnej, zobiektywizowanej diagnostyki zaburzeń funkcji i wzorca chodu, konieczność regularnej oceny leczenia i w razie osiągnięcia wcześniej założonego celu lub braku poprawy weryfikacja planu leczenia. Odpowiednio dobrana kompleksowa terapia, opieka pielęgnacja dzieci niepełnosprawnych w powiązaniu z rehabilitacją leczniczą w pełni zabezpieczają potrzeby rozwojowe dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Celem głównym omawianego projektu jest poprawa jakości życia oraz pomoc w integracji społecznej niepełnosprawnych dzieci poprzez podejmowanie profesjonalnych działań na rzecz pełnej rehabilitacji medycznej i społecznej niepełnosprawnych dzieci, w tym: zwiększenie dostępu do kompleksowej terapii i rehabilitacji dzieci i młodzieży z autyzmem oraz dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym; zwiększenie skuteczności i efektywności procesu socjalizacji u uczniów niepełnosprawnych; podejmowanie wczesnej rehabilitacji zmierzającej do sprawnego funkcjonowania dzieci z ubytkiem słuchu ze środowiskiem osób słyszących, a celami szczegółowymi: diagnoza i rehabilitacja dzieci i młodzież z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi; rehabilitacja i aktywizacja społeczna dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym; diagnoza i terapia niepełnosprawnych uczniów w szkole z oddziałami integracyjnymi, rehabilitacja dzieci i młodzież z wadą słuchu lub zaburzeniami sensorycznymi. Program będzie realizowany w okresie 4 lat (2011 2014), zostaną nim objęte dzieci i młodzież w przedziale wieku 0 19 lat zamieszkałe i zameldowane w : z autyzmem oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi; z mózgowym porażeniem dziecięcym; uczęszczające do szkoły z oddziałami integracyjnymi m.in. z niepełnosprawnością umysłową w stopniu lekkim i umiarkowanym, jak np.: zespół Downa; ADHD, zaburzeniami emocjonalnymi oraz niepełnosprawnością ruchową; z wadą słuchu lub zaburzeniami sensorycznymi (dzieci z zaburzeniami orientacji we własnym ciele, z zaburzeniami czucia głębokiego i powierzchniowego) łącznie około 100 dzieci. Dodatkowo w założeniach organizatora program skierowany będzie głównie, ale nie wyłącznie do dzieci, których rodzice lub opiekunowie działają na ich rzecz w ramach organizacji pozarządowych działających na terenie miasta. Zaplanowano następujące etapy: indywidualne programy edukacyjne oraz zajęcia grupowe w cyklu rocznym, w systemie rotacyjnym; kompleksowa terapia i rehabilitacja z uwzględnieniem alternatywnych form i metod pracy, w cyklu rocznym; zajęcia terapeutyczne dla dzieci w grupach 3 osobowych w cyklu rocznym; przeprowadzenie badań audiometrycznych; przeprowadzenie zajęć terapeutycznych w cyklu rocznym u dzieci głuchych i niedosłyszących. Przedmiotowy program ukierunkowany jest na bardzo niejednorodny problem zdrowotny, któremu ciężko zapobiegać, a którego narastająca skala i związane z nim konsekwencje, wymagające

zaangażowania potencjału najbliższego otoczenia (rodziny) oraz zasobów społecznych, sprawiają, że jest to poważny problem społeczny. Przyjęte cele wydają się adekwatne w stosunku do działań w postaci poprawnie prowadzonego, zorganizowanego i wieloletniego programu. Program ma charakter specjalistycznej terapii realizowanej w obszarze profilaktyki trzeciorzędowej, w ściśle określonej populacji. Populację docelową stanowią dzieci i młodzież niepełnosprawna w wieku 0 19 lat, zamieszkałe i zameldowane na teranie. Z informacji wynika jednak, że w rzeczywistości populacja włączona do programu obejmie dzieci i młodzież w wieku 2 16 lat. Dla większej przejrzystości włączania do projektu przydatne byłoby doprecyzowanie sposobu kwalifikacji dzieci i młodzieży; np. w przypadku skierowania do programu na konkretne jednostki chorobowe wskazanie konkretnych jednostek lub niezbędnych dokumentów potwierdzających potrzebę skorzystania z proponowanych usług. Działalność rodziców lub opiekunów niepełnosprawnych dzieci na ich rzecz w ramach organizacji pozarządowych, nie powinna stanowić podstawowego kryterium kwalifikacji. Mając na uwadze potrzeby terapeutyczno rehabilitacyjne niepełnosprawnych dzieci i młodzieży, zależne od rodzaju i stopnia niepełnosprawności, podstawą ich leczenia powinna być wczesna, wielospecjalistyczna, zindywidualizowana interwencja, o wyraźnej strukturze programu i jasno sformułowanych celach i priorytetach, charakteryzująca się systematycznością i ciągłością oddziaływań. W opinii ekspertów proponowane w programie działania są zgodne z powszechnie stosowanymi w praktyce strategiami postępowania terapeutycznego, rehabilitacyjnego i zajęciowego, jednakże pojawiły się wątpliwości dotyczące skuteczności stosowania metody Dennisona (kinezjologii edukacyjnej) u dzieci z porażeniem mózgowym oraz zaburzeniami sensorycznymi. Ponadto Istnieje wątpliwość dotycząca zastosowania terapii integracji sensorycznej, muzykoterapii oraz terapii z wykorzystaniem zwierząt. Z przeglądu wytycznych praktyki klinicznej wynika, że w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym z autyzmem, z powodu niewystarczających dowodów na skuteczność terapii integracji słuchowej (terapia dźwiękowa Samonas i programy słuchowe), masażu i innych interwencji opartych na zmysłach, stosowanie obciążonych kamizelek, nie są zalecane jako rutynowe postępowanie. Podobnie muzykoterapia nie jest zalecana jako rutynowe postępowanie z powodu niejednoznacznych dowodów. W odniesieniu do dogoterapii przewidzianej w ramach terapii dzieci z autyzmem, dziecięcym porażeniem mózgowym oraz dzieci z ADHD, należy zaznaczyć, iż na podstawie przeprowadzonego na potrzeby niniejszego opracowania systematycznego wyszukiwania nie odnaleziono opracowań wtórnych dotyczących skuteczność interwencji jako metody wspomagającej proces rehabilitacji i terapii osób ze wspomnianymi zaburzeniami. W opisie założeń dotyczących planowanych zajęć oraz wymogów stawianych realizatorom brak jest szczegółowych informacji dotyczących zasad pracy oraz wymogów względem zespołu kynoterapeutycznego. W Polsce standardy kynoterapii wyznacza Polskie Towarzystwo Kynoterapeutyczne, które obok warunków pracy zespołu kynoterapeutycznego, informacji dotyczących klas psów terapeutycznych, określa również wymaganą podczas terapii dokumentację. Zaproponowane interwencje terapeutyczne stanowią uzupełnienie świadczeń z zakresu rehabilitacji fizycznej i psychospołecznej dzieci z określonym rodzajem niepełnosprawności udzielanych w ramach kontraktu z NFZ. Dodatkowo eksperci uznają, że podejmowanie działań usprawniających i wspierających niezależność osób z niepełnosprawnością jest zasadne niezależnie od liczebności grupy nimi objętych, jednak w miarę możliwości finansowych oraz możliwości realizacji, w kolejnych latach działania tego typu programów powinny być rozszerzone na całą grupę dzieci i młodzieży dotkniętych niepełnosprawnością, wymagających kompleksowej rehabilitacji. 6/6