I n f o P s o r i a s i s

Nieregularnik 2/2009 Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis" I n f o P s o r i a s i s Biuletyn Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę Psoriasis Dnia 27 września 2008 odbyło się w Pieczyskach koło Koronowa kolejne Walne Zebranie Członków stowarzyszenia tym razem, jako zebranie sprawozdawczowyborcze, zamykające pierwszą kadencję... (str 4) Szanowni Państwo! Trochę chaotycznie, ale wiem, że to muszę Państwu napisać. fot. Nowy zarząd Stowarzyszenia Nazywam się Piotr Litwiniuk. Pracuję w Bibliotece Instytutu Informacji Naukowej i Bibliotekoznawstwa Uniwersytetu Wrocławskiego. Pomagam ludziom, którzy tej pomocy potrzebują. Bibliotekarz to taka osoba, która pracuje w usługach. Może nie wszyscy to wiedzą, ale to prawda... (str 10)

http://luszczyca.org.pl 3

4 InfoPsoriasis

Ogólnie rzecz biorąc cała działalność naszego stowarzyszenia wpisuje się w ten nurt, więc na pierwszy rzut oka wydawało się, że z łatwością można by było sięgnąć po oferowane środki. Tym bardziej, że mieliśmy przecież w zanadrzu kilka pomysłów, które od pewnego już czasu czekały w szufladzie na realizację, jak chociażby projekt o roboczej nazwie Fryzjer przyjazny chorym na łuszczycę albo Rozbudowa istniejącego forum internetowego o nowe możliwości (luszczyca.org.pl). Pomysłów tych nie realizowano z prozaicznego powodu jakim był brak odpowiednich środków finansowych. Taki był argument za Tylko jeden, ale mocny. Argumentów przeciw było znacznie więcej. Przede wszystkim, krótki czas na złożenie oferty (tylko 3 tygodnie) oraz brak doświadczenia w realizacji podobnych zadań, a także całkiem realna obawa przed możliwością niewywiązania się z przyjętego do realizacji zadania. Niewywiązanie się z realizacji podjętego zadania skutkowałoby koniecznością zwrotu całej otrzymanej dotacji, łącznie z częścią już zainwestowaną, co postawiłoby stowarzyszenie przed widmem bankructwa. Nieciekawa to perspektywa. Krótko mówiąc, mieliśmy pomysły, z którymi można było wystąpić, ale trzeba było dokładnie przemyśleć i jakoś je opakować żeby się sprzedały. Od pierwszego dnia Ela (E.Kujawka, v-ce prezes) bardzo mnie namawiała żeby z potrzeby rozbudowy forum zrobić zadanie. Oczywiście był to doskonały pomysł, ale przez ponad tydzień opierałem się twierdząc, że gdzie nam sięgać po pieniądze z urzędu Przerażał mnie już sam formularz zgłoszenia, który (niewypełniony!) składał się z 9 stron, a wśród pytań, na które trzeba było odpowiedzieć były takie, które przyprawiały mnie o konsternację. Krótko mówiąc, już na wstępie pojawił się problem natury takiej, że całkiem czym innym jest mieć pomysł i opowiedzieć o nim koledze, który doskonale czuje temat, a całkiem czym innym jest opowiedzenie o swoim pomyśle urzędnikowi, który nie ma o tym co robisz pojęcia. Ba... trzeba udowodnić, że to co się mówi ma sens, a na dodatek trzeba do urzędnika mówić jego językiem odpowiadając grzecznie na wszystkie pytania w formularzu zgłoszenia. Stanowiło to dla mnie spore wyzwanie, które na 10 dni przed upływem terminu zdecydowałem się jednak podjąć. Dlaczego? Sam nie wiem Może dlatego, że dowiedziałem się, że nie będę walczył sam Ania Cegiełka, też postanowiła podjąć się realizacji zadania ( Zakład przyjazny przeczytaj o tym w innym miejscu gazetki). Doskonale rozumiem urzędników dysponujących społecznymi pieniędzmi i wcale nie dziwię się, że wymagają by zgłoszone projekty zadań były przemyślane od początku do końca i w szczegółach. Wypełniając formularz zgłoszenia nie miałem większych problemów z opisaniem na czym będzie polegać zadanie (przynajmniej tyle) ale już jasne określenie celu jaki ma przyświecać realizacji zadania oraz określenie oczekiwanych rezultatów, nie było sprawą całkiem prostą. Nie było też sprawą prostą sporządzenie harmonogramu realizacji zadania. Łatwo pisze się terminarz dla zadania, które już przećwiczyło się w przeszłości, ale jak napisać harmonogram dla zadania, które będzie realizowane po raz pierwszy i jedyny, a na dodatek ma to być harmonogram bezpieczny tzn. taki, żeby łatwo było trzymać się go podczas działań. Może nie jest to zadanie skrajnie trudne dla kogoś kto robi takie rzeczy na co dzień, ale dla mnie O kosztorysie spójnym z harmonogramem wolę nie wspominać. W chwili przystępowania do pisania wniosku, nie miałem po prostu pojęcia o rzeczywistej wysokości kosztów jakie trzeba będzie ponieść. Oczywiście można je było określić, ale wymagało to sporo pracy i czasu. Trzeba stwierdzić, że 10 dni jaki mieliśmy do dyspozycji, zostały wykorzystane w 100%. Ja pisałem (bo najlepiej wiedziałem co podczas realizacji tego zadania chciałbym osiągnąć), a Ela czytała oczami urzędnika i bezwzględnie wytykała wszelkie niedociągnięcia błędy, niekonsekwencje, braki. Ja poprawiałem, uzupełniałem, Ela znowu czytała i tak przez tydzień. Projekt został przyjęty do realizacji, zrealizowany, a realizacja zadania zyskała akceptację. Wyniki można ocenić odwiedzając adres http://luszczyca.org.pl W trakcie realizacji zadania zbudowano portal stanowiący źródło informacji o łuszczycy, o problemach osób chorych, o sposobach radzenia sobie z chorobą na co dzień i o metodach leczenia łuszczycy. Poprzez odpowiedni dobór elementów składowych portalu, starano się by stanowił on ogólnopolski ośrodek integracji środowiska osób chorych na łuszczycę. Zrealizowano także cel działalności portalu w postaci, adresowanej do osób zdrowych, informacji o problemach osób chorych na łuszczycę, ukierunkowanej na kształtowanie wśród osób zdrowych postaw tolerancji i zrozumienia dla problemów osób chorych na łuszczycę. Zgodnie z założeniem, portal pomaga osobom chorym na łuszczycę, dostarczając osobom ze świeżym rozpoznaniem, niezbędnych informacji o chorobie i sposobach dalszego postępowania i informując o dostępnych i o nowych metodach leczenia. Portal pełni rolę integracyjną dla środowiska chorych oraz umożliwia wymianę informacji o sposobach radzenia sobie z chorobą w życiu codziennym (samopomoc), wymianę informacji na temat stosowanych terapii, metod leczenia, specyfików, dermokosmetyków itp., jednocześnie przeciwdziałając poczuciu odrzucenia i osamotnienia. Portal propaguje zdrowy styl życia i postawy aktywnego przezwyciężania codziennych problemów, jakie niesie ze sobą łuszczyca. Wśród osób zdrowych portal propaguje informacje o tym, czym jest łuszczyca (że jest to choroba genetyczna, dziedziczna, niezaraźliwa i nie wynikająca z braku higieny), przyczynia się do przełamywania istniejących stereotypów na temat łuszczycy i kształtuje postawę tolerancji wobec chorych na łuszczycę oraz zrozumienie dla problemów z jakimi borykają się chorzy na łuszczycę. Kończąc, chciałbym podziękować serdecznie, w imieniu zespołu realizującego zadanie (w składzie: Ela Kujawka, Wiesiek Kowalski i ja, niżej podpisany), za pomoc podczas realizacji zadania, jakiej udzieliły nam liczne osoby. Bez nich, portal na pewno nie wyglądałby tak jak wygląda i nie byłby taki, jaki jest. Pozdrawiam serdecznie wszystkie te osoby, niekiedy nie związane nawet z naszym stowarzyszeniem. Kb 6 InfoPsoriasis

8 InfoPsoriasis

10 InfoPsoriasis

* Gazeta Wyborcza, 4 marca 2009r Margit Kossobudzka, artykuł Łuszczyca, czyli choroba duszy i ciała. http://luszczyca.org.pl 11

12 InfoPsoriasis

14 InfoPsoriasis

nasza twórczość...sami jak zwykle Pomińmy Jej genezę milczeniem Sami sobie bądźmy jak zwykle Okryjmy się poro w a tą zmową milczenia Rozpaczajmy w ukryciu Intrygujmy brakiem wyrazu twarzy Adekwatnie d o oc zekiwań otoczenia Sekretnie marząc o prawdziwej czystości Ignorując Jej kole j n e zwycięstwa Sami sobie bądźmy jak zwykle... Suzi informacje J eśli potrzebujesz informacji lub pomocy, skontaktuj się z nami: O g ó l n o p o l s k i e S t o w a r z y s z e n i e C h o r y c h n a Łuszczycę P s o r i a s i s u l. Mąkowarska 8 8 5-5 6 0 B y d g o s z c z tel. 501138477 email: stowarzyszenie@luszczyca.org.pl www: http://luszczyca.org.pl/stowarzyszenie/ portal: http://luszczyca.org.pl Jeśli nie jesteś jeszcze członkiem stowarzyszenia, a chcesz się przyłączyć to niezbędne informacje znajdziesz na naszej stronie www lub prześlemy ci je pocztą, jeżeli skontaktujesz się z nami telefonicznie. Stowarzyszenie pragnie aktywnie współpracować z chorymi, światem medycyny i społeczeństwem. Wierzymy, że nasze informacje pomogą chorym w leczeniu, a ludziom zdrowym w zrozumieniu chorych i obudzeniu chęci udzielenia im wsparcia.