Ewolucja i kierunki rozwoju badań klinicznych u dzieci



Podobne dokumenty
Idea Europejskiej Sieci Badań w Pediatrii

Wsparcie merytoryczne i logistyczne niekomercyjnych badań klinicznych

Warszawa, 20 kwietnia - Mirosław Zieliński LEKI SIEROCE. Dostępność Ograniczenia Wyzwania

Regulacje prawne w zakresie badań naukowych. dr Monika Urbaniak

Warszawa, 22 marca Mirosław Zieliński LEKI SIEROCE. Dostępność w Polsce i innych krajach UE

Zasadność Stosowania, a finansowanie farmakoterapii on label, of label i soft label use. Katarzyna Kolasa, doktor nauk ekonomicznych

Etyka finansowania leczenia chorób rzadkich onkologicznych

Promocja konsultacji społecznych w ochronie zdrowia


Czy wiemy jak u chorych na raka gruczołu krokowego optymalnie stosować leczenie systemowe w skojarzeniu z leczeniem miejscowym?

1

Podejście AOTM do oceny wartościującej dla leków sierocych na podstawie dotychczasowych rekomendacji

Rak trzustki - chemioterapia i inne metody leczenia nieoperacyjnego. Piotr Wysocki Klinika Onkologiczna Centrum Onkologii Instytut Warszawa

Finansowanie technologii sierocych bariery systemowe w Polsce

Terapie dla kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce

Śmiertelność przypisana w tys; całość Ezzatti M. Lancet 2002; 360: 1347

Produkty złożone (combo) stosowane w nadciśnieniu tętniczym a system refundacji leków ocena potencjału oszczędności

Personalizacja leczenia w hematoonkologii dziecięcej

Niekomercyjne badania kliniczne z perspektywy badacza. Dr n.med. Maciej Siński

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Choroby ultra-rzadkie Warszawa, 12 marca Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka

BADANIA PASS ROLA CRO W PLANOWANIU I ZARZĄDZANIU

Trendy na rynku leków. Wpływ aktualnych przepisów na ordynację lekarską i postawy lekarzy KONFERENCJA LEKI 2015

Wydłużenie życia chorych z rakiem płuca - nowe możliwości

Ostre Zespoły Wieńcowe znaczenie leczenia przeciwpłytkowego, możliwości realizacji w polskich warunkach

Badania obserwacyjne w ocenie bezpieczeństwa leków This gentle murmur it could be stings of remorse

Czy chore na raka piersi z mutacją BRCA powinny otrzymywać wstępną. Klinika Onkologii i Radioterapii

Rola i zadania AOTMiT w procesie refundacji leków Aneta Lipińska

FARMAKOTERAPIA NADCIŚNIENIA TĘTNICZEGO. Prof. dr hab. Jan J. Braszko Zakład Farmakologii Klinicznej UMB

Postulowane zmiany w ustawie refundacyjnej wydzielony budżet na leki oceniane w podejściu egalitarnym uzasadnienie ceny

Badania Kliniczne w Polsce. Na podstawie raportu wykonanego przez PwC na zlecenie stowarzyszenia INFARMA, GCPpl i POLCRO

Publiczny rejestr badań klinicznych i jego rola w ograniczaniu publication bias

Definicje. Uczestnik badania klinicznego. Rekrutacja do badania klinicznego

Choroby ultra-rzadkie. Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka

Farmakoekonomika podstawy. Paweł Petryszyn Katedra i Zakład Farmakologii Klinicznej UM we Wrocławiu

Nowotwory złośliwe piersi - ryzyko zachorowania, zaawansowanie, przeŝycia pięcioletnie. Dolny Śląsk, Dolnośląskie Centrum Onkologii.

, Warszawa

Dr Jarosław Woroń. BEZPIECZEŃSTWO STOSOWANIA LEKÓW PRZECIWBÓLOWYCH Krynica 11.XII.2009

PLACEBO JAKO PROBLEM ETYCZNY PRZY OCENIE BADAŃ KLINICZNYCH

Aneks I. Wnioski naukowe i podstawy zmiany warunków pozwolenia (pozwoleń) na dopuszczenie do obrotu

Materiały edukacyjne. Diagnostyka i leczenie nadciśnienia tętniczego

Ograniczenia dostępu do świadczeń zdrowotnych, dla chorych na mukowiscydozę w Polsce

REGULAMIN DZIAŁANIA KOMISJI BIOETYCZNEJ PRZY WARSZAWSKIM UNIWERSYTECIE MEDYCZNYM

L E G E N D A SESJE EDUKACYJNE SESJE PATRONACKIE SESJE SPONSOROWANE, SESJE LUNCHOWE, WARSZTATY SESJA PROGRAMU EDUKACJI ONKOLOGICZNEJ

Możliwy konflikt interesu

Biologiczne leki biopodobne w pytaniach

badania obserwacyjne

Kiedy lekarz powinien decydować o wyborze terapii oraz klinicznej ocenie korzyści do ryzyka stosowania leków biologicznych lub biopodobnych?

Nie wszystko co się liczy może być policzone, nie wszystko co może być policzone liczy się

VI.2 Podsumowanie planu zarządzania ryzykiem dla produktu Zanacodar Combi przeznaczone do publicznej wiadomości

SPIS TREŒCI. Przedmowa przewodnicz¹cego Rady Naukowej Czasopisma Aptekarskiego Rozdzia³ 1

POZA KLASYCZNYM DOSSIER I SPEŁNIANIEM WYMOGÓW FORMALNYCH WYKORZYSTANIE REAL WORLD DATA, PRZEGLĄDY BURDEN OF ILLNESS I UNMET NEED.

Cytyzyna ostatnie ważne osiągnięcie nauki polskiej

Faramkoekonomiczna ocena leków biopodobnych. dr Michał Seweryn

Stowarzyszenie GCPpl w Polskiej Sieci Badań w Pediatrii

Rejestr codziennej praktyki lekarskiej dotyczący cy leczenia nadciśnienia nienia tętniczego t tniczego. czynnikami ryzyka sercowo- naczyniowego

Aspekty ekonomiczne dostępności do nowoczesnego leczenia przeciwkrzepliwego w profilaktyce udaru mózgu. Maciej Niewada

Sytuacja polskich szpitali w odniesieniu do finansowania szpitali w UE i na świecie

Nowe terapie w cukrzycy typu 2. Janusz Gumprecht

dr hab. n. farm. AGNIESZKA SKOWRON

RAK NERKOWO-KOMÓRKOWY UOGÓLNIONE STADIUM PRZEWLEKŁA CHOROBA // DŁUGOŚĆ LECZENIA

Międzynarodowe standardy leczenia szpiczaka plazmocytowego w roku 2014

EPIDEMIOLOGIA. Mierniki epidemiologiczne. Mierniki epidemiologiczne. Mierniki epidemiologiczne. Mierniki epidemiologiczne

Wyzwania w organizacji działalności badawczej szpitali klinicznych

Katarzyna Żubka, Tomasz Kowalczyk Polski Związek Pracodawców Firm Prowadzących Badania Kliniczne na Zlecenie POLCRO

Ogólnopolska Konferencja Naukowa Farmaceuta na oddziale szpitalnym korzyści i wyzwania. Wrocław, 22 kwietnia 2017.

Kwestie etyczne związane z leczeniem chorób rzadkich w Polsce. Prezes KFO - Mirosław Zieliński

Rejestr codziennej praktyki lekarskiej w zakresie leczenia choroby wieńcowej

SYTUACJA ZDROWOTNA DZIECI I MŁODZIEŻY W WOJEWÓDZTWIE ŁÓDZKIM

I. Zasady postępowania.

HEMLIBRA w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata

LECZENIE KOBIET Z ROZSIANYM, HORMONOZALEŻNYM, HER2 UJEMNYM RAKIEM PIERSI. Maria Litwiniuk Warszawa 28 maja 2019

Praktyczne stosowanie terapii celowanej w hematologii aktualne problemy

CO TO SĄ NIEKOMERCYJNE BADANIA KLINICZNE?

KRAJOWY REJESTR NOWOTWORÓW ZINTEGROWANY SYSTEM REJESTRACJI NOWOTWORÓW ZŁOŚLIWYCH W POLSCE

Ewaluacja ex ante programu sektorowego INNOMED

All.Can: Stan polskiej onkologii na tle wybranych krajów europejskich

Agencja Oceny Technologii Medycznych

NOWOTWORY TRZUSTKI KLUCZOWE DANE, EPIDEMIOLOGIA. Dr n. med. Janusz Meder Prezes Polskiej Unii Onkologii 4 listopada 2014 r.

Badania Kliniczne w Chorobach Rzadkich. Bożenna Dembowska-Bagińska Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka członek COMP/EMA

Znaczenie obecności schorzeń towarzyszących łagodnemu rozrostowi stercza w podejmowaniu decyzji terapeutycznych przez polskich urologów.

Znaczenie PFS oraz OS w analizach klinicznych w onkologii

Rozwiązania systemowe dla leków hematoonkologicznych dla małych populacji pacjentów - czy program lekowy to optymalne rozwiązanie?

LECZENIE TĘTNICZEGO NADCIŚNIENIA PŁUCNEGO SILDENAFILEM I EPOPROSTENOLEM (TNP) (ICD-10 I27, I27.0)

Nowy model oceny etycznej badań klinicznych w Polsce

Społeczne aspekty chorób rzadkich. Maria Libura Instytut Studiów Interdyscyplinarnych

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA 1) z dnia r.

PLATFORMA DIALOGU DLA ONKOHEMATOLOGII Opieka koordynowana w hematologii

Nazwa programu: LECZENIE PIERWOTNYCH NIEDOBORÓW ODPORNOŚCI U DZIECI

Część A Programy lekowe

Miary innowacyjności w rankingach ograniczenia dostępu do innowacyjnych technologii medycznych w ramach składki podstawowej

EBM w farmakoterapii

Potrzeby instytutów badawczych w zakresie wsparcia procesu rozwoju nowych leków, terapii, urządzeń medycznych... OŚRODEK TRANSFERU TECHNOLOGII

CENTRUM ONKOLOGII Im. prof. Franciszka Łukaszczyka w Bydgoszczy

Możliwości pozytonowej emisyjnej tomografii ( PET ) w prowadzeniu pacjenta ze szpiczakiem mnogim.

Badania kliniczne w szpitalu akademickim wyzwania i kontrowersje Sesja warsztatowa

Warszawa, dnia 22 grudnia 2017 r. Poz ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA 1) z dnia 15 grudnia 2017 r.

Sens oceny wartościującej względem progu opłacalności w onkologii. Lek. med. Krzysztof Łanda

Część A Programy lekowe

opracowanych przy wsparciu Komisji, duŝych projektach pilotaŝowych oraz projektach badawczych w tej dziedzinie.

Transkrypt:

Ewolucja i kierunki rozwoju badań klinicznych u dzieci

Co się stało w latach 1997 2006? Kto korzysta z badań klinicznych w pediatrii Dlaczego naleŝy tworzyć sieci ośrodków pediatrycznych? Wyzwania związane z badaniami klinicznymi w pediatrii Przyszłość

Charakter badań klinicznych w pediatrii do 2006 (USA 1997) Związane z wprowadzaniem nowych leków np. rhuepo u pacjentów dializowanych (1988 1990) ramiona pediatryczne badań u dorosłych Pojedyńcze badania zgłaszane przez badaczy i związane z grantami naukowymi, np. ramipryl w nadciśnieniu tętniczym Badanie preparatów i schematów leczenia w ramach sieci ośrodków onkologii dziecięcej (od 1969 badania NWTS i SIOP)

Co się stało w 1997 r.? W USA w okresie 1997 2004 przeprowadzono więcej badań klinicznych u dzieci niŝ w ciągu poprzednich 30 lat. 1997 Pediatric Exclusivity Provision

Co się stało w 2006 r. w Europie? Istotny wzrost badań klinicznych w pediatrii bezpośrednio związany z Dyrektywą Europejską

Więcej badań klinicznych w pediatrii od 2006 r. ale Rodzaj badanych leków nie odpowiada rzeczywistym potrzebom pediatrycznym

Więcej badań klinicznych w pediatrii od 2006 r. ale AŜ 25% prowadzonych badań to badania leków działających na układ sercowonaczyniowy Jong GW et al.. Lancet 2001; 357: 398

Kto korzysta z badań klinicznych w pediatrii? Przemysł farmaceutyczny? Chore dziecko? Chorzy dorośli? Lekarz?

Czy przemysł farmaceutyczny korzysta z badan klinicznych w pediatrii? Jeśli badany lek zapewni powszechną sprzedaŝ (np. leki przeciwnadciśnieniowe) wyłączność sprzedaŝy pozwala na utrzymanie wyŝszych cen leku.

Czy przemysł farmaceutyczny korzysta z badań klinicznych w pediatrii? Nadciśnienie tętnicze dotyczy 20 do 40% populacji dorosłej i tylko 2-3% populacji dziecięcej. Czy badanie leków hipotensyjnych jest opłacalne dla przemysłu farmaceutycznego?

Czy przemysł farmaceutyczny korzysta z badań klinicznych w pediatrii? Na kaŝdego dolara zainwestowanego w badanie kliniczne 9 leków hipotensyjnych u dzieci (bloker kanału wapniowego, inhibitor konwertazy, bloker receptora AT1): - w 4 przypadkach uzyskano zwrot <10$ - w 5 przypadkach uzyskano zwrot >20$ Baker-Smith CM et al.. Am Heart J 2008; 156: 682-8

Czy chore dziecko korzysta z udziału w badaniach klinicznych? Bezpośrednia korzyść ze stosowania skutecznego leku Efekt Hawthorne a wszyscy pacjenci objęci badaniem klinicznym, w tym nawet leczeni placebo lub komparatorem, odnoszą korzyści kliniczne w porównaniu z pacjentami nie włączonymi do badania. Vist Ge et al.. The Cochrane Library, iss.4, 2001 Schmidt B et al.. J Pediatr 1999; 134: 151-55

Czy chorzy dorośli korzystają z badań klinicznych w pediatrii? ObniŜenie ceny leku stosowane równieŝ u dorosłych

Czy lekarz/szpital korzysta z badań klinicznych w pediatrii? Bezpośrednia korzyść finansowa Nabycie/poprawa kultury leczenia Caldwell PHY et al.. Lancet 2004; 364: 804-811

Kto najbardziej skorzystał na badaniach klinicznych w pediatrii?

Kto najbardziej skorzystał na badaniach klinicznych w pediatrii? Dzieci chore na nowotwory złośliwe

Dlaczego?

Bo od początku badania te były oparte na sieci ośrodków Od 1969-1971badania kliniczne w onkologii dziecięcej (USA) oparte były na sieci ośrodków tworzących Pediatric Oncology Group lub Children s Cancer Group (od 2001 Children s Oncology Group grupująca 237 szpitali dziecięcych) Ross JA et al. Cancer 1996; 77: 201-7

Efekt Poprawa 5-letniego przeŝycia w ALL u dzieci z 25% do >70% jako efekt udziału i zastosowania wyników badań klinicznych Chessells JM Blood Rev 1992; 6: 193 203 Dane z UK: poprawa 5-letniego przeŝycia w ALL z 37% (1971) do 70% (1985) w NHL: z 22% do 70% w neuroblastoma: z 15% do 43% w osteosarcoma: z 17% do 54% To samo zaobserwowano w USA Ross JA et al. Cancer 1996; 77: 201 7 National Cancer Institute, 1999

Efekt Ponad 50% dzieci leczonych w ośrodkach naleŝących do sieci brało udział w badaniach klinicznych w porównaniu z 2 3% dorosłych chorych na nowotwory złośliwe Bleyer WA: J Natl Canc Inst 1996; 88: 377

Badanie leku czy sposobu leczenia? Sieci ośrodków onkologii dziecięcej badają leki i protokoły lecznicze (sposób leczenia)

Nowe wyzwania komisje bioetyczne Komisje bioetyczne w ośrodkach pediatrycznych Centralna komisja bioetyczna

ObciąŜenie komisji bioetycznych IPCZD: 2007 80 protokołów (7 nowych badań klinicznych, 23 kontynuowane) 2008 78 protokołów (5 nowych badań klinicznych, 21 kontynuowanych) 2006 82 protokoły (5 badań nowych badań klinicznych, 30 kontynuowanych)

Komisje bioetyczne Przegląd warunków pracy komisji bioetycznych (IRB) w USA (2002) Nieliczne PrzeciąŜone Niedofinansowane Źle przygotowane wobec nowych wyzwań Kaufman JL N Eng J Med. 2002; 346: 2093-95

Nowe wyzwania jawność wyników, informowanie uczestników badania Informowanie uczestników badania klinicznego (pacjentów) o wynikach badania nie jest standardem Partridge AH et al.. J Natl Cancer Inst 2004; 96: 629 632 Większość uczestników badan klinicznych w pediatrii (rodzice, dzieci) oczekuje informacji o wynikach badania Fernandez CV et al.. J Clin Oncol 2009; 27: 878 883 Wymóg przekazania informacji zwrotnej powinien zostać ujęty w formularzu zgody pacjenta Partridge Ah, Winer EP J Clin Oncol 2009; 27: 838-9

Nowe wyzwania co podlega Od rejestracji leku rejestracji? przez rejestrację wskazań opartych na rozpoznaniu do rejestracji wskazań opartych na molekularnym mechaniźmie działania leku terapia spersonalizowana (np. herceptydyna w raku piersi) Adamson PC Clin Adv Hem Oncol 2008; 12: 883-4

Nowe wyzwania nowe sposoby leczenia: terapia genowa i komórki macierzyste Badania kliniczne/eksperymenty medyczne z zastosowaniem terapii genowej i komórek macierzystych odbywają się pod silnym naciskiem mediów i pacjentów. Raport Orkina i Motulskiego badacze zgłaszający projekty badań/eksperymentów leczniczych z zastosowaniem terapii genowej nie dysponowali odpowiednią wiedzą zapewniającą sukces i bezpieczeństwo leczenia, a oczekiwania zarówno badaczy jak i pacjentów były przeszacowane. Orkin SH, Motulski AG Recommendations of the Panel to Assess NIH Investment in Research on Gene Therapy (www.nih.gov/news/panelrep.html) Przypadek Jesse Gelsingera Wilson JM: Mol Genet Metab 2009; 96: 151

Nowe wyzwania nowe sposoby leczenia: terapia genowa i komórki macierzyste

Nowe wyzwania czy dostępne informacje pozwalają na uniknięcie niepotrzebnych badań klinicznych w pediatrii casus inhibitorów pompy protonowej Z 5 stosowanych PPI tylko omeprazol został zarejestrowany w pediatrii. Przegląd piśmiennictwa i wyników 19 badań klinicznych udowodnił, Ŝe równieŝ ezomeprazol i lanzoprazol posiadają juŝ wystarczającą dokumentację w postaci publikacji naukowych wskazujących na skuteczność i bezpieczeństwo stosowania w pediatrii. Tafuri G et al..: Eur J Clin Pharmacol 2009; 65: 209-16

Nowe wyzwania koszty badań klinicznych. Czy moŝna je zmniejszyć? Średni koszt badania farmakokinetycznego leku hipotensyjnego u dzieci to 862 000 $ (556 000 1,8 mln) Średni koszt badania bezpieczeństwa i skuteczności 4,3 miliona $ (4 64,7) 41 do 73% kosztów badania klinicznego leku hipotensyjnego to koszty CRO Baker-Smith CM et al..: Am Heart J 2008; 156: 682-8

Nowe wyzwania koszty badań klinicznych. Czy moŝna je zmniejszyć?

Nowe wyzwania sieci ośrodków badawczych Sieci ośrodków pediatrycznych Sieci tematyczne/specjalności Finansowanie sieci przemysł farmaceutyczny, MZ

German Paediatric Research Network (PAED-Net) ZałoŜona w 2002 r. Fundusz 5,4 mln. /6 lat. Ośrodek koordynujący Uniwersytet w Mainz Seibert-Grafe M et al.. Pediatric Drugs 2009; 11: 11-13

The National Institute for health Research Medicines for Children Research Network UK Clinical Reserarch Network (UKCRN) została załoŝona w ramach NHS i nadzoruje aktywność 6 specjalistycznych sieci, w tym Medicines for Children Research Network MCRN powstała w 2005. BudŜet 20 mln /5 lat. Ośrodek koordynujący Royal Liverpool Children s Hospital

Nowe wyzwania sponsorowanie badań Przemysł farmaceutyczny Granty UE + EMEA Granty własne + przemysł farmaceutyczny

Nowe wyzwania sponsorowanie badań Leki powszechnie stosowane (np. leki hipotensyjne) Przemysł CRO Sieć Badacz Choroby sieroce, leki sieroce (np.. chelatory Fe w NBIA, d. ch. Hallervorden-Spatza) Badacz Przemysł Sieć Instytut/szpital Sieć Badacz

Nowe wyzwania zastosowanie wyników badań naukowych i badan klinicznych w praktyce Kliniki/wydziały medycyny translacyjnej - bezpośrednie przygotowanie do praktycznego, klinicznego zastosowania wyników badań naukowych i klinicznych

Podsumowanie Sieci Komisje Bioetyczne Nowe sposoby finansowania badań Medycyna translacyjna w pediatrii Ewolucja wskazań