Background information Health Services Polish version Informacje ogólne Wersja polska This document is from www.earlysupport.org.uk
O Publikcji (About this publication) Wczesne Wsparcie (Early Support) jest głównym projektem rządowym, mającym na celu lepszą koordynację usług świadczonych dla rodzin posiadających dzieci niepełnosprawne. Organizacja ta działa na terenie Anglii i jest umiejscowiona w sektorze wolontariatu. Promuje partnerską współpracę z szeregiem innych organizacji oraz udoskonala oferowane usługi. Niniejsza broszura z informacjami ogólnymi (Background information booklet) przygotowywana była przez okres dwóch lat w współpracy z rodzicami i opiekunami oraz z osobami pracującymi z dziećmi i ich rodzinami. Wydana została po raz pierwszy w roku 2004. Obecne wydanie jest poprawione i ulepszone dzięki wskazówkom, których udzieliły osoby w latach 2004-2006. Broszura ta jest jedną z cyklu wydanych. Inne dostępne tytuły to: Wprowadzenie do broszur z informacjami ogólnymi (Introduction to the Background information booklets) Osoby, które możesz spotkać (People you may meet) Opieka nad dzieckiem (Childcare) Pomoc finansowa (Financial help) Edukacja (Education) Opieka społeczna (Social services) Formalna ocena Edukacja (Statutory assessment Education) Pomocne organizacje i przydatne kontakty (Useful contacts and organisations) Gdy pojawią się słowa w kolorze takim jak ten, oznacza to, iż znajdziesz więcej informacji na temat tego czym zajmują się profesjonaliści w tej broszurze bądź, że słowo to jest wytłumaczone w rozdziale Słowniczek (Glossary) Aby dowiedzieć się więcej o programie Early Support oraz o Aktach rodzinnych (Family file), odwiedź: www.earlysupport.org.uk
Wprowadzenie (Introduction) Każdy rodzic ma na początku jakąś wiedzę na temat opieki zdrowotnej. Prawie wszyscy mają lekarza rodzinnego (GP) i choć raz odwiedzili swój lokalny szpital. Mogłeś sam być w szpitalu na operacji lub chodziłeś do szpitala lub kliniki w ramach leczenia ambulatoryjnego. Możesz już być zaznajomiony z usługami pielęgniarek środowiskowych (health visitors). Są to pielęgniarki lub położne, które przeszły dodatkowe szkolenie do pracy z niemowlętami, małymi dziećmi oraz ich rodzinami. Mogą one przyjmować z ramienia gabinetów lekarskich, lokalnych ośrodków zdrowia lub centrów dziecięcych Pewny Start (Sure Start Children's Centre). Służba zdrowia zapewnia usługi, z których wszyscy mieszkańcy mogą korzystać, są to tak zwane usługi powszechne (universal services), jak również inne usługi, z którymi masz większe szanse się zetknąć, ponieważ Twoje dziecko potrzebuje dodatkowej pomocy i wsparcia. Usługi tego typu najczęściej zwane są usługami specjalistycznymi (specialist services). Ta sekcja dostarcza informacji na temat specjalistycznej opieki zdrowotnej. Niektóre z opisanych tu usług świadczone są w szpitalach, klinikach lub centrach rozwoju dziecka (child development centres) i możliwe, że będziesz musieć uczęszczać na sesje w odległych miejscach. Społeczna opieka zdrowotna (Community health services) świadczona jest w Twoim rejonie, czasami przez osoby odwiedzające Cię w domu. Usługi pediatryczne (Paediatric services) to usługi dla dzieci. Lekarz lub lekarz specjalista specjalizujący się w pracy z dziećmi nazywany jest pediatrą (paediatrician). 1
Szpital oraz bardzo wczesne wsparcie dla niemowląt (Hospital and the very early support of babies) Opuszczanie szpitala może być zniechęcające, jeżeli Twoje dziecko otrzymało specjalistyczne leczenie. Ważne jest, abyś czuł się pewnie, zabierając swoje dziecko do domu. Jeżeli Twoje dziecko spędziło kilka dni na oddziale intensywnej opieki noworodkowej, zanim wyjdziesz ze szpitala możesz zostać zapoznany z pielęgniarką środowiskową (health visitor) lub z kimś z Community Children s Nursing Team w Twojej okolicy. Czasami dzieci kierowane są do innych, bardziej specjalistycznych szpitali lub klinik zaraz po narodzinach, ponieważ potrzebują specjalistycznego leczenia i wsparcia. Takie centra zazwyczaj nazywane są ośrodkami pomocy III stopnia (tertiary centres). Zanim zostaniesz odesłany do domu, zwyczajem ośrodków pomocy III stopnia lub pediatrów (paediatrician) z oddziału intensywnej opieki noworodkowej lub kogoś z ich zespołu jest zwoływanie spotkania przed wypisaniem ze szpitala (hospital discharge meeting). Spotkanie przed wypisaniem ze szpitala (hospital discharge meeting) to spotkanie zwoływane po tym, jak dziecko spędzi jakiś okres czasu w szpitalu. Wszyscy specjaliści, którzy zajmowali się Tobą i Twoim dzieckiem, będą zaproszeni na to spotkanie na przykład lekarze, pielęgniarki szpitalne, tak zwane community children s nurses, pielęgniarki środowiskowe oraz wiele innych osób. Dla przykładu, jeżeli Twoje dziecko wymaga dożylnego podawania leków, jest zależne od tlenu, lub wymaga regularnego odsysania, pielęgniarka z Community Children s Nursing Team odwiedzi Cię w domu na kilka dni lub tygodni, aby zająć się niektórymi z tych zadań oraz nauczyć Cię, jak sobie z nimi radzić. 2
Rutynowe wsparcie po tym, jak wraz z dzieckiem wrócicie do domu (Routine support after you and your baby go home) Jeżeli poród odbył się bez komplikacji, mamy wraz z niemowlętami udają się do domu po kilku godzinach lub po przenocowaniu odwiedzone są przez położną (midwife) oraz przez pielęgniarkę środowiskową (health visitor). Większość rodzin z małymi dziećmi planuje odbyć wizytę do swojego lekarza rodzinnego (general practitioner (GP)). Wiele rutynowych badań przeprowadzane jest na noworodkach. Twoja pielęgniarka środowiskowa (health visitor) sprawdzi, między innymi, czy wszystkie wątpliwości powstałe na skutek tych badań zostały odpowiednio sprawdzone i zaadresowane. W zależności od poziomu rozwoju Twojego dziecka, od tej chwili prawdopodobnie będziesz utrzymywać kontakt ze specjalistą zdrowotnym tylko poprzez rutynowe badania. To może trwać do czasu, aż jakieś szczególne badanie rozwoju nie postawi znaku zapytania nad stanem fizycznym lub rozwojem Twojego dziecka bądź Twoja pielęgniarka środowiskowa (health visitor), opiekunka dzieci (childminder) lub przedszkole (nursery) nie wzniesie wątpliwości na temat rozwoju lub zachowania Twojego dziecka. Specjalistyczne wsparcie, gdy Ty I Twoje dziecko jesteście już w domu (Specialist support once you and your baby are home) Jeżeli poród nie obył się bez komplikacji i dziecko musiało spędzić trochę czasu w szpitalu położna (midwife) powinna odwiedzić je w domu. Położna (midwife) może odwiedzać was codziennie przez 10 dni i jeżeli to konieczne, aż do 28 dni. Niektóre mamy potrzebują wielu takich wizyt, innym z kolei wystarcza jedna lub dwie tygodniowo. Między 10 a 14 dniem od narodzin dziecka Twoja rodzinna pielęgniarka środowiskowa (health visitor) odbędzie rutynową wizytę po narodzinach (new birth visit), aby zaoferować wsparcie i informacje. Wytłumaczy Ci ona, jaka jest jej rola, opowie o uodpornianiu się, zbada Twoje dziecko oraz wypełni książeczkę zdrowia dziecka (personal child health record), którą powinieneś już otrzymać. Książeczkę zdrowia dziecka (personal child health record) rozpoznać można po jej kolorze na przykład czerwoną książeczkę lub żółtą książeczkę. Szpitale pracują innym systemem. Możliwe, że już zostałeś przedstawiony pielęgniarce środowiskowej (health visitor), zanim Twoje dziecko zostało wypisane do domu. Czasami Twoja pielęgniarka środowiskowa (health visitor) skieruje Cię do znanego specjalisty, jak już dotrzesz do domu. 3
Pielęgniarka środowiskowa (health visitor) specjalistka może działać jako łącznik pomiędzy szpitalem a społeczną opieką zdrowotną (community health services) oraz może oferować wsparcie dla Ciebie i Twojej rodziny aż do czasu, gdy Twoje dziecko pójdzie do szkoły. Poznanie pielęgniarki środowiskowej (health visitor) na tym etapie może oznaczać kilka rzeczy. Może już być jasnym, że Twoje dziecko cierpi na konkretne schorzenie i potrzebuje dodatkowej pomocy na przykład może ono cierpieć na syndrom Downa. Możliwe też, że pediatra (paediatrician) szpitalny martwi się, że rozwój Twojego dziecka może różnić się od jego rówieśników z racji tego, iż Twoje dziecko było wcześniakiem lub doświadczyło wiele medycznych komplikacji podczas narodzin. Jeżeli Twoje dziecko spędziło dłuższy okres czasu w szpitalu i zostało przeniesione do centrum opieki trzeciego stopnia, prawdopodobnym jest, że zaoferowane zostanie Ci skorzystanie ze spotkań kontrolnych z pediatrami (paediatrician), którzy opiekowali się Twoim dzieckiem. Może to równać się 3 lub 4 różnym spotkaniom z lekarzami (spośród, których niektórzy będą specjalistami) w różnych szpitalach. Jeżeli znajdziesz się w takiej sytuacji, zaglądnij do Akt Rodzinnych Early Suport (Early Support Family file), jako że mogą się one okazać użyteczne podczas przygotowywania do takich wizyt, i spróbuj powiązać razem informacje, które otrzymujesz odnośnie swojego dziecka. Możesz dowiedzieć się, w jaki sposób otrzymać kopię Akt rodzinnych na końcu tej broszury. Spotkania z domem opieki odbywać się będą w szpitalu lub w lokalnym ośrodku zdrowia. Czasami dobywają się one w specjalistycznym centrum, takim jak centrum rozwoju dziecka (child development centre). Zależy to od tego, jak usługi są zorganizowane w Twojej okolicy. Spotkania ustalane są co 6 miesięcy lub częściej, w zależności od zdrowia i rozwoju Twojego dziecka. 4
Kontrolowanie rozwoju: zajmowanie się problemami pojawiającymi się z czasem (Developmental screening: picking up issues that develop as time goes by) Wszystkie dzieci przechodzą rutynowe kontrole zdrowia przeprowadzane przez pielęgniarki środowiskowe (health Visitor) lub lekarza rodzinnego (GP). Rodzice zachęcani są również do korzystania z książeczki zdrowia dziecka (czasem zwanej czerwona lub żółtą książeczką). Taką książeczkę otrzymujesz zazwyczaj przy narodzinach Twojego dziecka. Celem takiej książeczki jest pomaganie Ci w monitorowaniu rozwoju dziecka oraz dyskutowania na temat Twoich trosk z lekarzem rodzinnym (GP) lub pielęgniarką środowiskową (health visitor). Podczas pisania możesz spodziewać się następujących badań. Dzieci ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia pewnych schorzeń mogą być poddane kontroli częściej. W czasie 6 do 8 tygodni (At 6 to 8 weeks) Twój lekarz rodzinny (GP) lub pielęgniarka środowiskowa (health visitor) zobaczy się z Tobą i Twoim dzieckiem. Przeprowadzą badania fizyczne Twojego dziecka, podobne do tych przeprowadzonych przez lekarza w szpitalu podczas narodzin dziecka. Podczas pierwszych urodzin Twojego dziecka (By your child's 1st birthday) Twoja pielęgniarka środowiskowa (health visitor) oceni rozwój fizyczny, emocjonalny i społeczny Twojego dziecka. W wieku od 4 do 5 lat (At 4-5 years) Twoje dziecko, zanim rozpocznie szkołę, poddane zostanie badaniu, które oceni fizyczny, emocjonalny i społeczny rozwój Twojego dziecka, jego wysokość, wagę, słuch oraz wzrok. Jeżeli Twoja rodzina, Twoja pielęgniarka środowiskowa (health visitor) lub Twój lekarz rodzinny (GP) mają wątpliwości dotyczące społecznego rozwoju i komunikatywności Twojego dziecka, mogą skorzystać z narzędzia kontrolnego o nazwie CHAT. CHAT to skrót od Checklist for Autism in Toddlers (kwestionariusz do oceny ryzyka rozwoju autyzmu). To krótki kwestionariusz wypełniany przez Ciebie wraz z Twoją pielęgniarką środowiskową (health visitor) i lekarzem rodzinnym (GP). Składa się on z dwóch sekcji pierwsze 9 pozycji to pytania, na które musisz podać odpowiedzi, natomiast ostatnie 5 to obserwacje przeprowadzone przez pielęgniarkę środowiskową (health visitor) lub lekarza rodzinnego (GP). 5
Jeżeli zachowania, na których koncentruje się CHAT nie występują w momencie, gdy Twoje dziecko osiągnie wiek 18 miesięcy, może to sugerować, że ma ono zaburzenia umiejętności społecznych lub komunikacyjnych. Więcej informacji na temat CHAT można znaleźć w Internecie pod adresem, www.nas.org.uk. Autyzm jest rzadko wykrywalny przed 3 rokiem życia, a zaburzenia umiejętności społecznych lub komunikacyjnych mogą być wykryte jeszcze później. Czym wcześniej diagnoza jest postawiona, tym wcześniej wsparcie może być zapewnione i stres Twojej rodziny zmniejszony. Dlatego właśnie CHAT używany jest na tym etapie. Jeżeli, podczas przeprowadzania rutynowych badań rozwoju, pojawi się jakakolwiek wątpliwość dotycząca rozwoju Twojego dziecka, możesz zostać skierowany do Centrum Rozwoju Dziecka (Child Development Centre) lub Zespołu Rozwoju Dziecka (Child Development Team) w celu poddania dziecka bardziej szczegółowej ocenie. W czasie rozpoczęcia szkoły (At school entry) Twoja pielęgniarka środowiskowa (health visitor) lub pielęgniarka szkolna mogą odwiedzić Ciebie i Twoje dziecko, zwłaszcza, jeżeli pojawiały się powtarzające się problemy i troski dotyczące rozwoju Twojego dziecka. Identyfikowanie niepełnosprawności i stawianie diagnozy (Identifying disability and making a diagnosis) Jeżeli pozostajesz w regularnym kontakcie z pediatrą (paediatrician), będzie on poddawał ocenie Twoje dziecko przez cały czas. Jeżeli nie był on pewny, co było nie tak we wczesnych dniach życia dziecka, zanim opuściło szpital, użyje on swoich umiejętności diagnozowania, aby zdecydować, czy Twoje dziecko potrzebuje stałego nadzoru medycznego bądź czy posiada pewną niepełnosprawność. Pediatrzy (Paediatricians) często rozpoczynają oceną rozwojową (developmental assessment), na którą składa się zbieranie informacji od wszystkich specjalistów zaznajomionych z Twoim dzieckiem oraz korzystanie z list kontrolnych, aby zebrać ich obserwacje. W to wlicza się najczęściej rozwojowa, rodzinna i osobista historia oraz badanie Twojego dziecka. Jeżeli już od jakiegoś czasu otrzymujesz wsparcie oraz korzystasz z Pakietu Rodzinnego Early Suport (Early Support Family Pack), możesz sprawdzić sekcję Przedstawmy się (Introducing ourselves ) w Aktach rodzinnych (Family file), aby dowiedzieć się, jak udzielić odpowiednich informacji innym specjalistom. Na koniec tego procesu, pediatra (paediatrician) wystosuje wniosek 6
oraz w miarę możliwości, postawi diagnozę. Na tym etapie może być możliwe, że pediatra będzie w stanie wyjaśnić Ci, dlaczego Twoje dziecko cierpi na konkretne schorzenie lub niepełnosprawność. Może się jednak okazać, że nie będzie on w stanie udzielić tych informacji. Kolejne oceny, dochodzenia i testy mogą być potrzebne, aby dojść do jednolitej diagnozy. Rozmawianie o niepełnosprawności po raz pierwszy (Talking about disability for the first time) To, w jaki sposób dowiesz się o niepełnosprawności Twojego dziecka, może wpłynąć na Twoje nastawienie i oczekiwania na długi czas. Może to również zaważyć na tym, w jaki sposób wykorzystujesz wsparcie zapewniane przez opiekę zdrowotną. Ważnym jest, aby zrozumieć, że lekarze i inni specjaliści mogą mieć trudności z przekazaniem Ci wiadomości o upośledzeniu Twojego dziecka zwłaszcza, jeżeli nie ma jeszcze jasnej diagnozy. Rozumieją oni, że potrzebujesz konkretnych informacji i podzielą się z Tobą wszystkim, o czym już wiedzą. Jeżeli stawianie diagnozy okaże się długim i wciąż ewoluującym procesem, powinieneś spodziewać się otrzymywania nowych informacji na różnych etapach procesu. Czasami jednakże nie jest możliwe postawienie jasnej diagnozy. W takim wypadku pediatra (paediatrician) zrobi wszystko, co w jego mocy, aby odpowiedzieć na Twoje pytania oraz niejednokrotnie skieruje Twoje dziecko do innych specjalistów w celu poddania dalszej ocenie. Wiele usług lokalnych stworzyło przewodniki i szkolenia, aby pomóc innym w przekazywaniu rodzicom informacji dotyczących niepełnosprawności ich dziecka w sposób jak najbardziej odpowiadający potrzebom rodzin. Jeżeli chciałbyś dowiedzieć się o tym coś więcej, zapoznaj się z inicjatywą Right From the Start: Right from the Start Scope Early Years Unit Tel: 01568 620252 Email: earlyyears@scope.org.uk Strona interneowa: www.scope.org.uk/earlyyears 7
Wiele rodzin twierdzi, że potrzebuje jak najwięcej informacji na początku. Wolontariaty (Voluntary organizations) lub organizacje charytatywne mogą powiedzieć Ci wiele na temat warunków mających znaczenie dla Twojego dziecka oraz, które mogą być szczególnie użyteczne. Często mogą Cię także skontaktować z innymi rodzinami w podobnej sytuacji. Możesz przeczytać więcej na temat wolonatriatów (voluntary organizations) w innej broszurze z tej serii zatytułowanej Pomocne organizacje i przydatne kontakty (Useful contacts and Organizations). Skierowanie do innych usług (Referral to other services) W różnych rejonach pediatryczna opieka zdrowotna organizowana jest w różny sposób. Możesz zawsze zapytać swojej pielęgniarki środowiskowej (health visitor) lub lekarza rodzinnego (family doctor (GP)), jak wszystko jest zorganizowane w Twoim rejonie. Jeżeli pediatra (paediatrician) uważa, że Twoje dziecko wymaga pomocy i wsparcia od innych specjalistów, wystosuje on skierowanie (referral) do innych usług. Jeżeli Twoje dziecko spędziło jakiś czas w szpitalu, to pediatra prawdopodobnie wystosuje skierowanie (referral) w momencie, gdy dziecko wyjdzie ze szpitala. Możesz być odwiedzony przez innych specjalistów, kiedy Twoje dziecko jest jeszcze na oddziale intensywnej opieki noworodkowej lub na oddziale szpitalnym. Pediatra (paediatrician) może również skierować Twoje dziecko do Zespołu Rozwoju Dziecka (Child Development Team) lub Centrum Rozwoju Dziecka (Child Development Centre), gdzie może być ocenione oraz może otrzymać pomoc ze strony wielu różnych specjalistów. Do takiego zespołu może się zaliczać terapeuta zajęciowy (occupational therapist), fizjoterapeuta (physiotherapist), logopeda (speech and language therapist) oraz dietetyk (dietician). Niektóre Zespoły Rozwoju Dziecka oraz Centra Rozwoju Dziecka (Child Development Centres) również zatrudniają, pracowników opieki społecznej (social workers) oraz psychologów klinicznych (clinical psychologists). Możesz dowiedzieć się więcej o tym, czym zajmują się Ci specjaliści z następnej sekcji. Możesz też zaglądnąć do innej broszury z tej serii zatytułowanej Osoby, które możesz spotkać (People you may met). Współpraca z całą grupą ludzi pracujących razem powinna ułatwić Ci otrzymanie pełnej oceny, która nie tylko koncentruje się na potrzebach rozwojowych Twojego dziecka, ale również na potrzebach wszystkich w Twojej rodzinie. 8
Ustęp 10 z ustawy o dzieciach z 2004 roku wymaga od władz lokalnych (local authorities) oraz ich właściwych partnerów, aby współpracowali w celu poprawienia bytu dziecka. Oznacza to, że różne agencje, np. edukacyjne, zdrowotne, mieszkaniowe oraz opieka społeczna pracują razem, aby zapewnić Ci właściwy rodzaj opieki, kiedy jej potrzebujesz. Możesz przeczytać więcej na temat pomocy oferowanej przez pracowników opieki społecznej w innej broszurze z tej serii zatytułowanej Opieka Społeczna (Social services). Lista oczekujących (Waiting lists) Nie jest niczym nadzwyczajnym, gdy Twoje dziecko dostaje skierowanie do korzystania z innych usług, po czym okazuje się, że jest na liście oczekujących. Dzieje się tak, dlatego, że zapotrzebowanie na usługi specjalistyczne jest bardzo wysokie. Niektóre placówki terapeutyczne muszą sporządzić listę oczekujących, jako że ich zespoły są małe i mają wiele dzieci do zbadania. Jeżeli zostałeś skierowany do szpitala, to możesz zdecydować, w którym szpitalu chcesz się znaleźć. Strona internetowa NHS www.nhs.gov.uk podaje więcej informacji na ten temat oraz podaje wykaz szpitali dostępnych w Twoim rejonie. Szczegóły na temat czasu oczekiwania na usługę w NHS dostępne są również na stronie www.nhs.uk/england/aboutthenhs/waitingtimes Inni specjaliści towarzyszący Twojemu dziecku (Other health professionals who might be involved with your child) Dietetyk (Dietitians) Dietetyk (dietetian) to specjalista udzielający porad odnośnie odżywiania oraz trudności w połykaniu lub karmieniu. Czasami dzieci wymagają karmienia nosowo-żołądkowego lub gastrostomicznego, aby otrzymać potrzebne im składniki odżywcze. Oznacza to, że jedzenie w formie płynnej podawane jest przez rurkę wsadzaną bezpośrednio przez ścianę jamy brzusznej lub przez wąską rurkę przeprowadzaną przez nos w dół przewodu pokarmowego i w końcu do żołądka. Zanim rozpocznie się karmienie tego typu, dietetyk (dietetitian) ocenia wszystkie możliwości żywieniowe. Dietetycy mogą doradzać Tobie oraz pracownikom szpitali i centrów zdrowia na temat typów karmienia, ilości, metod zarządzania reżimem żywieniowym i całego wyposażenia wymaganego przez Twoje dziecko. 9
Dzieci karmione przez rurkę są zazwyczaj monitorowane regularnie przez multidyscyplinarne zespoły, do których zaliczać może się pielęgniarka (nurse), logopeda (speech and language therapist) oraz pediatra (paediatrician), jak również dietetyk (dietitian). Dietetycy (dietetitians) są często odpowiedzialni za zamawianie zapasów i wyposażenia oraz zrobią wszystko, by upewnić się, że jesteś regularnie zaopatrywany w rzeczy potrzebne do karmienia Twojego dziecka. Terapeuta zajęciowy (Occupational therapists) Terapeuta zajęciowy (occupational therapist) pomaga dzieciom poprawić ich funkcje rozwojowe za pomocą technik terapeutycznych, przystosowań środowiska oraz za pomocą specjalistycznego sprzętu. Terapeuci zajęciowi (OTs) zajmują się trudnościami napotykanymi przez dzieci w wykonywaniu podstawowych codziennych czynności. Do takich problemów zaliczać może się siedzenie na krześle, trzymanie łyżki, widelca lub picie z filiżanki. Mogą również doradzić jak Ty, jako rodzic, możesz nosić swoje dziecko bezpiecznie po schodach. Terapeuci zajęciowi (OTs) pracują zarówno dla służby zdrowia jak i dla opieki społecznej. Terapeuci zajęciowi (OTs) ze specjalizacją w pediatrii pracujący dla służby zdrowia oceniają nabyte zdolności dziecka, np. siedzenie na krześle lub picie z filiżanki. Terapeuci zajęciowi (OTs) pracujący dla opieki społecznej płacą za potrzebne Ci wyposażenie. Możesz również natrafić na terapeutów zajęciowych (OTs) służby zdrowia w momencie, gdy Twoje dziecko rozpoczyna edukację w przedszkolu (nursery) lub szkole. Terapeuci zajęciowi (OTs) z opieki społecznej to osoby, z którymi możesz się skontaktować, jeżeli uważasz, że potrzebujesz adaptacji mieszkaniowych jakiegoś typu. Mogą przeprowadzić oszacowanie w celu zaaranżowania drobnych adaptacji (np. zapewnienie przenośnego podjazdu do Twoich frontowych drzwi) lub znaczących adaptacji, takich jak winda między piętrami lub cała dobudówka. Terapeuci zajęciowi (OTs) z opieki społecznej mogą również udzielić Ci informacji na temat Disabled Facilities Grants (zasiłek dla osób niepełnosprawnych). Jeżeli spełniasz odpowiednie warunki, te zasiłki mogą pomóc Ci w zmniejszeniu kosztów adaptacji oraz zakupu odpowiednich przyrządów do Twojego domu. Bardzo pomocna broszura na temat Disabled Facilities Grants (numer broszury to 96 HC 202B) dostępna jest w: 10
Department for Communities and Local Government (DCLG) DCLG Publications PO Box 236 Wetherby LS23 7NB Tel: 0870 1226 236 Textphone: 0870 1207 405 Fax: 0870 1226 237 Email: communities@twoten.com Strona internetowa: www.communities.gov.uk (Wyszukaj Disabled facilities grant) Fizjoterapeuta (Physiotherapist) Fizjoterapeuta (Physiotherapist) to profesjonalista specjalizujący się w rozwoju fizycznym i motorycznym. Zajmuje się maksymalizowaniem potencjału dzieci. Oznacza to, że oceni on Twoje dziecko oraz opracuje plan, który może pomóc Twojemu dziecku kontrolować ruchy główką, siedzenie, przewracanie się, raczkowanie lub chodzenie. Fizjoterapeuci (Physiotherapist) mogą Ci również pomóc w radzeniu sobie z karmieniem, kąpaniem i ubieraniem dziecka oraz służyć radą odnośnie sprzętu, który pomoże Twojemu dziecku się poruszać. Fizjoterapeuta (Physiotherapist) może spotykać się z Twoim dzieckiem w domu, żłobku lub w Centrum Rozwoju Dziecka (CDC). Pracują oni z rodzinami, innymi specjalistami oraz z wszystkimi osobami współpracującymi w opiece nad dziećmi. Niektóre rodziny spotykają się z fizjoterapeutą (Physiotherapist) po raz pierwszy bardzo wcześnie, kiedy ich dziecko znajduje się na Oddziale Intensywnej Opieki Noworodkowej lub na oddziale szpitalnym. Fizjoterapeuci pracują z innymi profesjonalistami na przykład z terapeutą zajęciowym (occupational therapists), by zapewnić Twojemu dziecku sprzęt specjalistyczny, którego potrzebuje oraz z ortopedami (orthotists), którzy ocenią, czy Twoje dziecko nie potrzebuje specjalnego obuwia. Logopeda (Speech and language therapists) Logopedzi (Speech and language therapists) specjalizują się w leczeniu problemów z mową, językiem i komunikacją. Oceniają oni i diagnozują Twoje dziecko oraz opracowują program opieki, który pomoże dziecku rozwinąć umiejętności komunikacyjne. Oferują oni swoja pomoc i porady rodzicom oraz innym specjalistom, w zakresie 11
rozwoju komunikacji werbalnej (tzn. przy użyciu mowy) oraz niewerbalnej (tzn. posługującej się znakami, symbolami lub pomocami komunikacyjnymi). Niektórzy logopedzi (speech and language therapists) specjalizują się również w leczeniu problemów z karmieniem, jedzeniem oraz połykaniem. Istnieje wiele przyczyn problemów z mową i językiem. Niektórzy logopedzi i terapeuci językowi specjalizują się w leczeniu konkretnych grup dzieci na przykład dzieci niesłyszące, dzieci z tzw. zajęczą wargą i rozszczepieniem podniebienia. Pracują z dziećmi w każdym wieku. Logopedzi (speech and language therapists) pracują jako członkowie zespołów w wielu różnych otoczeniach, m. in. w klinikach, szpitalach, żłobkach, Centrach dla Dzieci Pewny Start lub szkołach. Współpracują z rodzinami, personelem medycznym, nauczycielami i pracownikami opieki społecznej, w zależności od potrzeb dziecka i okoliczności. Kryteria opieki kontynuowanej oraz wytchnień/krótkich przerw (Continuing Care Criteria and respite/short breaks) Jeżeli Twoje dziecko ma skomplikowane i nieustające potrzeby zdrowotne, Twój lokalny fundusz Fundusz podstawowej opieki (Primary Care Trust) może czasem zapewnić wsparcie dla Twojej rodziny. Jeżeli to wsparcie odnosi się do dziecka poniżej 3 lat najprawdopodobniej będzie ono w postaci pielęgniarki lub wyszkolonego opiekuna pod nadzorem pielęgniarki, który przychodzi do Twojego domu podczas dnia, wieczorem lub na noc. Ten rodzaj wsparcia jest często zwany respite (wytchnienie) lub krótką przerwą (short break). Aby być upoważnionym do korzystania z respite, Twoje dziecko musiałoby mieć bardzo poważne i skomplikowane potrzeby zdrowotne, mogące obejmować również opiekę pielęgniarską. Poproś Swojego pediatrę (paediatrician) o kopię spisu Twoich lokalnych Kryteriów opieki kontynuowanej (Continuing Care Criteria) aby zobaczyć czy Twoja rodzina jest upoważniona do otrzymania tego rodzaju wsparcia. Mogą zdarzyć się sytuacje, w których fundusz Primary Care Trust może zapewnić Twojemu dziecku pobyt w ośrodku opieki specjalistycznej. 12
Hospicja dla dzieci (Children's hospices) Istnieje wiele hospicjów dla dzieci na terenie całego kraju, które opiekują się dziećmi w stanie bezpośredniego zagrożenia życia lub cierpiącymi na choroby wpływające na czas życia dziecka. Hospicja dla dzieci zapewniają szeroki zakres usług, włączając w to pobyt dziecka (razem z Tobą, Twoim partnerem oraz innymi dziećmi z rodziny) w mieszkaniu na terenie ośrodka, jeżeli tego właśnie pragniesz, pomoc w domu zapewnioną przez pielęgniarkę, tak zwanego play worker (opiekun do zabaw) lub opiekę w ciągu dnia w budynku hospicjum. Możesz sam skierować swoje dziecko i rodzinę do hospicjum lub poprosić pracownika medycznego o zrobienie tego za Ciebie. Możesz dowiedzieć się więcej o hospicjach od: Związku Hospicjów dla Dzieci (Associacion of Children s Hospices) First Floor Cunningford House 38 Victoria St Bristol BS1 6BY Regulacje prawne i standardy dotyczące usług zdrowotnych (Health law and standards of service) Jest wiele Aktów prawnych wydanych przez Parlament, które kierują dostarczaniem usług przez Państwową Służbę Zdrowia (National Health Service). Istnieją również wskazówki NHS (NHS directions), które są wydawane przez Sekretarzy Stanu posiadających władzę pod podstawowym ustawodawstwem NHS (NHS) (np. Akt Parlamentarny), by wydawać wskazówki regionalnym oraz specjalistycznym wydziałom opieki zdrowotnej oraz Funduszom NHS. Istnieją również Instrumenty prawne (statutory instruments), będące drugorzędnym lub podrzędnym prawem ustanowionym przez władzę nadaną Aktem Parlamentarnym. Instrumenty te mogą obejmować nakazy, regulacje, zasady lub plany. Usługi pomocy społecznej i zdrowotne aktualnie zmieniają się w odpowiedzi na białą księgę rządu opublikowaną w 2006 roku Nasze zdrowie, nasza opieka, nasze powiedzenie: nowy kierunek w usługach społecznych (Our health, our care, our say: a new direction for community services). Najważniejszą zmianą dotyczącą dzieci w ostatnim czasie były Plan NHS (NHS Plan) oraz Podstawy Służby zdrowia dla dzieci (Children's National Service Framework (NSF)). Więcej informacji o Planie NHS znajdziesz na: 13
www.dh.gov.uk (wyszukaj: NHS plan). Podstawy Służby zdrowia dla dzieci rozwiną nowe standardy narodowe dla usług socjalnych NHS dla dzieci. Aby uzyskać więcej informacji na temat Podstaw Służby zdrowia dla dzieci niepełnosprawnych lub otrzymujących intensywną opiekę szpitalną, odwiedź stronę: www.dh.gov.uk, a następnie podążaj za odnośnikami do polityki i przewodnictwa, tematów zdrowia i pomocy społecznej, a następnie do usług dla dzieci. Jak zorganizowana jest opieka zdrowotna (How health services are organized) Szpitale zazwyczaj nazywane są acute (hospital) trust (szpital zajmujący się chorobami o ostrym przebiegu) i są finansowane z lokalnego funduszu Primary Care Trusts (PCTs). PCT są finansowane przez rząd i zlecają zatrudnienie społecznych pediatrów (paediatricians), fizjoterapeutów (physiotherapists), terapeutów zajęciowych (occupational therapists), logopedów (speech and language therapists), dietetyków (dieticians) natomiast społeczne pielęgniarki, pielęgniarki środowiskowe (health visitors) oraz personel pracujący w specjalistycznych residential respite services (ośrodki w których rodzic może wziąść głębszy oddech i zrobić chwilę przerwy od ciągłej opieki), zapewniając nocleg dzieciom w wieku szkolnym. Terapeuci podlegają zazwyczaj głównemu terapeucie menadżerowi lub kierownikowi usług terapeutycznych. W wielu PCTs, załoga pielęgniarek społecznych, pielęgniarek środowiskowych (health visitors) oraz ośrodki respite podlegają tak zwanemu senior children's manager zazwyczaj będącemu wysoce wykwalifikowaną pielęgniarką. W niektórych miejscach pielęgniarki środowiskowe (health visitors) mogą podlegać głównej pielęgniarce środowiskowej, tak zwanemu locality manager lub władzom lokalnym. Budżetem na kontynuację opieki zdrowotnej zarządza zazwyczaj children's commissioning manager lub commissioning team (kierownik lub grupa ludzi zarządzająca prowizjami). Czasem grupa ta jest zintegrowana i pracuje wspólnie z usługami lokalnymi. 14
Składając zażalenie (Making a Complaint) Możesz wyrazić swoje obawy natychmiastowo poprzez rozmowę z członkiem załogi np. lekarzem, pielęgniarką, dentystą, lekarzem pierwszego kontaktu lub z practice manager. Jeżeli chcesz złożyć zażalenie lub zgłosić uwagę na temat usług prowadzonych przez Twój lokalny zakład opieki społecznej, możesz się zgłosić do Patient Advisory Liaison Services (PALS). Serwis PALS znajduje się w każdym Primary Care Trust (PCT) oraz oddziale szpitalnym, a ich dane kontaktowe i adres możesz znaleźć na stronie internetowej Funduszu NHS (www.nhs.uk). Wejdź w dział 'Authorities and Trusts'. PALS Nie są częścią procedury składania zażaleń, ale często mogą rozwiązać problem nieformalnie. Jeżeli zdecydujesz się na kontynuowanie składania zażaleń, PALS poinformuje Cię o procedurze. Rozpatrzenie lokalne (Local resolution) Zazwyczaj powinieneś złożyć zażalenie w ciągu 6 miesięcy od zaistniałego zdarzenia lub w trakcie 6 miesięcy od momentu, gdy stwierdzisz, że sytuacja wymaga złożenia zażalenia. Zażalenie powinno być skierowane najpierw do organizacji zapewniającej usługę. Ten etap składania zażalenia to rozpatrzenia lokalne (local resolution). Powinieneś otrzymać odpowiedź od primary care practitioner w ciągu 10 dni roboczych lub od dyrektora naczelnego NHS w ciągu 25 dni roboczych termin ten może ulec zmianom za Twoją zgodą. Powinieneś być informowany na bieżąco, jeżeli to nie nastąpi. Fundusz NHS posiada swój własny system na rozwiązywanie problemów z zażaleniami. Jeżeli Twoje zażalenie dotyczy Funduszu NHS, powinieneś zapytać o radę, jak złożyć zażalenie. Niezależne rozpatrzenia (Independent Review) Jeżeli jesteś niezadowolony z odpowiedzi na Twoje zażalenie, możesz zwrócić się do komisji medycznej z prośbą o niezależne rozpatrzenie (Independent review) Twojej sprawy. Komisja Medyczna to niezależny organ powołany do promocji ulepszeń w systemie opieki zdrowotnej. 15
Komisja Medyczna (Healthcare Commission) FREEPOST NAT 18958 Complaints Investigation Team Manchester, M1 9XZ Tel: 0845 601 3012 Email: complaints@healthcarecommission.org.uk Strona internetowa: www.healthcarecommission.org.uk Rzecznik Praw Obywatelskich Służby Zdrowia (The Health Service Ombudsman ) Jeżeli nadal jesteś niezadowolony z działań rozpatrzenia lokalnego (local resolution) i rozpatrzenia niezależnego (independent review), możesz wnieść skargę również do Rzecznika Praw Obywatelskich Opieki Zdrowotnej (Health Service Ombudsman). Rzecznik Praw Obywatelskich Opieki Zdrowotnej rozpatruje sprawy dotyczące niewłaściwego leczenia i źle zapewnionych usług poprzez NHS w Anglii. Jest niezależny i bezstronny, a jego usługi prowadzone są za darmo. Rzecznik Praw Obywatelskich Służby Zdrowia (Health Service Ombudsman) Millbank Tower Millbank London SW1P 4QP Email: OHSC.Enquiries@ombudsman.gsi.gov.uk Strona internetowa: www.ombudsman.org.uk 16
Gdzie mogę zasięgnąć dalszych porad i pomocy? (Where can I get further advice and help?) PALS lub Kierownik do spraw zażaleń w organizacji NHS, u którego składasz zażalenie, może poradzić i poinformować o lokalnych usługach local independent complaints advocacy services (usługi adwokackie do składania zażaleń). Również lokalny fundusz primary care trust może Ci doradzić, jeżeli Twoje zażalenie dotyczy ich pracownika. The Independent Complaints Advocacy Service (ICAS) zapewnia porady i wsparcie osobom chcącym złożyć zażalenia na Fundusz NHS. Strona internetowa Wydziału Zdrowia również posiada informacje na temat procedury składania zażaleń w NHS odwiedź www.dh.gov.uk Możesz również zadzwonić bezpośrednio do NHS na numer 0845 4647 lub do Twojego regionalnego Biura Porad Obywatelskich. 17
Słowniczek (Glossary) Zespół Rozwoju Dziecka (Child development team (CDT)) lub Centrum rozwoju dziecka (child development centre (CDC)) grupa specjalistów pracujących razem, aby ocenić rozwój i potrzeby dziecka oraz aby oferować porady i zapewnić terapię. CDC zazwyczaj prowadzone jest przez pediatrę i może zatrudniać logopedów, terapeutów zajęciowych, fizjoterapeutów, psychologów szkolnych, dietetyków, pracowników portage, pielęgniarki środowiskowe specjalistki oraz doradców nauczycieli. W niektórych rejonach zespoły zlokalizowane są w jednym miejscu i mogą również zatrudniać pracownika opieki społecznej. Opiekun/ka do dzieci (Childminder) - zapewnia dziecku możliwość nauki i zabawy. Zazwyczaj ma to miejsce w domu opiekuna. Opieka ta może być sprawowana w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Opikun/ka do dziecka pracuje na własny rachunek, godziny pracy mogą być elastyczne, oferuje opiekę rano, wieczorem, w sobotę i niedzielę. Children's National Service Framework (NSF) struktura wykorzystywana do rozwijania standardów narodowych dla usług świadczonych dla dzieci przez służbę zdrowia. Spotkanie przed wypisaniem ze szpitala (Hospital discharge meeting) - spotkanie zwoływane po tym, jak dziecko spędzi jakiś okres czasu w szpitalu. Wszyscy specjaliści, którzy zajmowali się Tobą i Twoim dzieckiem, będą zaproszeni na to spotkanie na przykład lekarze i pielęgniarki. Celem spotkania jest zaplanowanie, jakiego typu pomoc będzie Ci potrzebna po powrocie do domu. Władze lokalne (Local authority) lokalna agencja rządowa świadcząca usługi dla rodzin i dzieci. Inspektorat oświaty (Local educational authority (LEA)) lokalna agencja rządowa odpowiedzialna za zapewnianie dostępu do edukacji w Twoim rejonie, wliczając w to edukacje dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Czasami ma on wiele różnych nazw. Przedszkola (Nurseries) zapewniają opiekę i wczesną edukacje dla bardzo małych dzieci. 18
Fundusz PCT (Primary Health Care Trust (PCT)) lokalna służba zdrowia NHS finansowana przez rząd. Skierowanie (Referral) specjalista, na przykład lekarz lub pielęgniarka środowiskowa wystawia skierowanie, gdy przekazuje informacje na temat Twojego dziecka i Ciebie oraz rodzaju pomocy, jakiego ich zdaniem potrzebujesz, do innego specjalisty lub placówki, prosząc ich o skontaktowanie się z Tobą. Centra dziecięce Pewny Start (Sure Start Children's Centres) świadczą szeroki zakres usług dla rodzin i małych dzieci, wszystko w jednym miejscu. Często zapewniają opiekę zdrowotną i zaopatrzenie dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Usługi świadczące pomoc III stopnia (Tertiary services) szpitale, domy pomocy oraz inna opieka zdrowotna, które zapewniają specjalistyczne leczenie i wsparcie. Wolontariat/ grupy wolontariacie (Voluntary organisation / voluntary groups) zapewniają informacje i usługi połączone z konkretnymi potrzebami. Są to zazwyczaj organizacje charytatywne i działają na poziomie krajowym. Lokalne organizacje czasami dostają dofinansowania od władz lokalnych, rady miejskiej lub służby zdrowia, aby świadczyć usługi, ale zazwyczaj muszą urządzać zbiórkę pieniędzy. Możesz być poproszony o wpłacenie drobnej sumy w celu częściowego pokrycia kosztów usług świadczonych przez lokalny wolontariat. 19
Wczesne wsparcie Wczesne Wsparcie (Early Support) jest głównym projektem rządowym, który ma na celu lepszą koordynację usług świadczonych dla rodzin posiadających dzieci niepełnosprawne. Wszystkie Broszury z Informacjami ogólnymi (Background information booklets) są dostępne bezpłatnie. Aby zdobyć inne tytuły z tej serii, zadzwoń pod numer 0845 602 2260, używaj poniższych numerów referencyjnych: Wprowadzenie do broszur z informacjami ogólnymi (Introduction to the Background information booklets) Osoby, które możesz spotkać(people you may meet) Opieka nad dzieckiem (Childcare) Pomoc finansowa (Financial help) Edukacja (Education) (Health services) Opieka społeczna (Social services) Formalna ocena Edukacja (Statutory assessmen Education) Pomocne organizacje i przydatne kontakty (Useful contacts and organisations) ES21 ES20 ES22 ES23 ES24 ES25 ES25A ES26 ES19 Pakiet rodzinny Wczesne Wsparcie (Early Support Family pack) (ES1) zawiera wszystkie Broszury z informacjami ogólnymi (Background information booklets) i egzemplarz Akta rodzinne Wczesne Wsparcie (Early Support Family file) (ES5).
Egzemplarze tej publikacji możesz uzyskać pod adresem: DfES Publications PO Box 5050 Sherwood Park Annesley Nottingham NG15 0DJ Tel: 0845 602 2260 Fax: 0845 603 3360 Textphone: 0845 605 5560 Email: dfes@prolog.uk.com Numer referencyjny to: ES25 Crown copyright 2007 Edycja druga Fragmenty tego dokumentu mogą być użyte ponownie dla niekomercyjnych, edukacyjnych lub szkoleniowych celów pod warunkiem, że źródło tekstu jest podane. PPMRP/D32/22569/0207/223 www.earlysupport.org.uk