Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych Jakość życia osób dializowanych Poradnik edukacyjny
Spis treści 1. Informacje ogólne 1.1. Do czego służą nerki? 1.2. Na czym polega niewydolność nerek? 1.3. Leczenie nerkozastępcze 1.3.1. Jak przebiega dializa otrzewnowa? 1.3.2. Jak zorganizować miejsce, w którym będą odbywać się wymiany? 1.3.3. Mapa ośrodków dializy otrzewnowej 1.4. Jak często muszę spotykać się ze swoim lekarzem? 2. Praktyczne informacje dotyczące stylu i jakości życia pacjenta 2.1. Pacjent dializowany otrzewnowo - mistrz w zarządzaniu czasem 2.2. Pracuj jak inni 2.3. Nie zapominaj o aktywności fizycznej 2.4. Dializa i dzieci 2.5. Czystość Twoim sprzymierzeńcem w terapii 2.6. Jedz smacznie i zdrowo 2.7. Nie jesteś sam 2.8. Wybrane pytania zadawane na infolinii nefrologicznej kampanii oraz odpowiedzi ekspertów... 3... 3... 4... 6... 8... 10... 12... 13... 14... 15... 16... 17... 19... 21... 23... 25... 26 2
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych Część pierwsza informacje ogólne 1.1. Do czego służą nerki? oczyszczają krew z toksyn i nadmiaru wody, Toksyny - wszystkie substancje, które gromadzą się w ustroju w miarę postępu niewydolności nerek. Substancje te powodują szereg zaburzeń metabolicznych u chorych na przewlekłą chorobę nerek. dbają o właściwy poziom substancji mineralnych oraz o zachowanie równowagi kwasowo-zasadowej, pomagają w tworzeniu czerwonych ciałek krwi oraz utrzymaniu właściwego ciśnienia tętniczego krwi, wytwarzają substancje niezbędne dla funkcjonowania naszego organizmu (wit. D, hormon biorący udział w produkcji krwinek czerwonych). 3
Położenie nerek Nerki znajdują się z tyłu, w okolicy lędźwiowej, symetrycznie, po obu stronach kręgosłupa. Zazwyczaj nerka prawa jest położona nieco niżej niż lewa. U osoby dorosłej mają ok. 12 cm. 1.2. Na czym polega niewydolność nerek? Ostra niewydolność nerek Ostra niewydolność nerek oznacza nagłe pogorszenie ich pracy, co wiąże się z nagromadzeniem toksyn w organizmie. Przyczyny: hipowolemia (stan niedostatecznego nawodnienia organizmu) może wystąpić m. in. przy okazji dolegliwości żołądkowych (wymioty, biegunka), stanów podgorączkowych, krwotoków, zatrucia, choroby układu krążenia. Przewlekła niewydolność nerek Przewlekła niewydolność nerek oznacza trwałe uszkodzenie narządu. Przyczyny: cukrzyca w krajach wysoko rozwiniętych cukrzyca stanowi najczęstszą przyczynę przewlekłej niewydolności nerek. W Polsce z powodu cukrzycy dializowanych jest około 24% wszystkich chorych, kłębuszkowe zapalenie nerek w Polsce jest przyczyną przewlekłej niewydolności nerek u około 22% dializowanych, nadciśnienie tętnicze w Polsce jest przyczyną schyłkowej niewydolności nerek u 10,7% dializowanych pacjentów. 4
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych Objawy przewlekłej niewydolności nerek Wiele chorób nerek przebiega bezobjawowo do czasu ich znacznego zaawansowania. Dopiero wtedy, nawet po kilku latach, mogą wystąpić objawy wymienione poniżej. objawy ze strony układu nerwowego objawy ze strony układu krążenia objawy ze strony układu oddechowego objawy ze strony układu pokarmowego objawy skórne objawy hematologiczne objawy endokrynologiczne objawy ze strony oczu senność zaburzenia koncentracji, pamięci, orientacji drżenia mięśni drgawki uczucie zmęczonych mięśni czkawka nadciśnienie tętnicze przyspieszona miażdżyca duszność zapalenie opłucnej brak apetytu nudności, wymioty zapalenie jamy ustnej, dziąseł dolegliwości żołądkowe, dwunastnicy lub zapalenia trzustki krwawienia z przewodu pokarmowego zmiany zabarwienia skóry świąd trudności w gojeniu się skóry niedokrwistość pogorszenie krzepnięcia spadek odporności wtórna nadczynność przytarczyc zaburzenia gospodarki lipidowej nietolerancja glukozy nieprawidłowa czynność gruczołów płciowych ginekomastia u mężczyzn zaburzenia wzrostu u dzieci zmieniony metabolizm hormonów tarczycy złogi wapniowe w spojówce lub rogówce zespół czerwonych oczu 5
Schyłkowa niewydolność nerek Schyłkowa niewydolność nerek oznacza stan, w którym nerki przestały pracować lub wykazują śladową funkcję. Leczenie farmakologiczne staje się wtedy niewystarczające i konieczne jest rozpoczęcie leczenia nerkozastępczego. 1.3. Leczenie nerkozastępcze Leczenie nerkozastępcze to stałe lub czasowe zastąpienie funkcji nerek, które ustały w wyniku odwracalnych lub nieodwracalnych zmian. Formy leczenia nerkozastępcze to przeszczep nerki lub dializoterapia: dializa otrzewnowa albo hemodializa. Przeszczep nerki to zabieg chirurgiczny, podczas którego zdrową nerkę pobraną od dawcy umieszcza się w dolnej części brzucha pacjenta. Uwalnia chorego od dializy i jest skuteczniejszym sposobem leczenia niż dializa otrzewnowa i hemodializa. Dializoterapia to oczyszczanie organizmu z toksyn, nadmiaru wody i elektrolitów. Hemodializa polega na oczyszczaniu krwi dokonywanym poprzez urządzenie znajdujące się na zewnątrz organizmu, tzw. sztuczną nerkę. Dializa otrzewnowa to oczyszczanie organizmu przez naturalną, półprzepuszczalną błonę wyściełającą jamę brzuszną, 6
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych tzw. błonę otrzewnową. Proces dializy otrzewnowej rozpoczyna się od wpuszczenia do jamy otrzewnej płynu dializacyjnego. Płyn dializacyjny wprowadzany jest do wnętrza jamy brzusznej za pomocą cewnika otrzewnowego. Cewnik zakładany jest przez chirurga w trakcie krótkiego zabiegu. Cewnik otrzewnowy cienka, elastyczna silikonowa rurka wystająca z jamy brzusznej. Miejsce wyjścia cewnika z jamy brzusznej nazywamy ujściem. Ujście jest osłonięte opatrunkiem, który powinien być suchy, czysty i odpowiednio często zmieniany. Dializa otrzewnowa komfort prowadzenia dializy w domu, w miejscu pracy, na urlopie etc. dostosowanie dializoterapii do indywidualnego planu dnia możliwość dializowania podczas snu wymiana płynu dializacyjnego przeprowadzana kilka razy dziennie Hemodializa zabiegi przeprowadzane są w ośrodku dializ przeważnie trzy zabiegi w tygodniu, zabieg trwa około 5 godzin, do czasu zabiegu należy dopisać czas dojazdu do stacji dializ konieczne jest wytworzenie chirurgiczne przetoki tętniczo-żylnej lub założenie cewnika do dużych naczyń krwionośnych 7
1.3.1. Jak przebiega dializa otrzewnowa? Etap I Etap II Etap III Drenaż Chory podłącza się do systemu drenów i usuwa zużyty płyn dializacyjny. Proces trwa ok. 10 minut. Napełnianie Ze specjalnego worka, poprzez prosty układ drenów oraz założony cewnik otrzewnowy, chory wprowadza płyn do jamy brzusznej. Zazwyczaj podajemy ok. 2 l płynu. Proces trwa ok. 30 minut. Czas leżakowania Chory odłącza się od zestawu worków z płynem, zabezpiecza cewnik otrzewnowy. Od tego momentu płyn pozostawiony w jamie brzusznej rozpoczyna proces oczyszczania organizmu z nagromadzonych toksyn. 8
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych CADO ADO Ciągła ambulatoryjna dializa otrzewnowa wykonywana ręcznie wymiany wykonywane są średnio co 4 godz. w ciągu dnia płyn dializacyjny dzięki sile grawitacji wpływa do jamy brzusznej przez specjalny cewnik przed wpuszczeniem nowego płynu dializacyjnego usuwany jest stary płyn jeśli chory planuje podróż, worki z płynem mogą być dostarczane do miejsca, w którym będzie przebywał Automatyczna dializa otrzewnowa wykonywana z pomocą specjalnego aparatu (cyklera) w nocy (podczas snu) aparat dokonuje wymian płynu w nocy, kiedy chory śpi aparat kontroluje czas wykonywania wymian, objętości napełniania i drenażu, całkowity czas zabiegu, itp. pacjent podłącza się do aparatu wieczorem i odłącza rano chory, który chce podróżować, zabiera aparat ze sobą 9
1.3.2. Jak zorganizować miejsce, w którym będą odbywać się wymiany? Do prowadzenia dializy otrzewnowej potrzebna jest niewielka przestrzeń pomieszczenie, które zapewni możliwość czystego przeprowadzenia wymian. Wskazówki, jakimi powinien kierować się pacjent przygotowujący pomieszczenie do dializowania: powinno być czyste i suche oraz dobrze oświetlone, powinno zapewniać pewną intymność, należy usunąć z niego sprzęty, które trudno oczyścić z kurzu, powierzchnie pokryte kurzem należy czyścić na wilgotno z użyciem łagodnego detergentu, podłoga powinna być odkurzana i zmywana codziennie (na ok. godzinę przed planowaną wymianą), w przypadku, kiedy wymiany są wykonywane w sypialni, bieliznę pościelową należy zmieniać przynajmniej raz w tygodniu, do pomieszczenia, w którym jest dokonywana wymiana, nie powinny wchodzić zwierzęta domowe, w czasie wymian należy unikać przebywania w pomieszczeniu osób trzecich, na godzinę przed planowaną wymianą należy wyłączyć klimatyzację, zamknąć drzwi i okno. 10
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych W pomieszczeniu, w którym są dokonywane wymiany, oprócz stolika o odpowiedniej powierzchni, należy umieścić stojak do powieszenia worka wpustowego, naczynie do położenia worka wypustowego, wagę, kosz na odpady, lampę, podgrzewacz do płynu dializacyjnego oraz papierowe ręczniki. 11
1.3.3. Mapka ośrodków dializy otrzewnowej Dane adresowe możesz znaleźć na stronie: www.dializadomowa.pl 12
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych 1.4. Jak często muszę spotykać się ze swoim lekarzem? Pacjent dializowany otrzewnowo powinien zgłaszać się do swojego ośrodka raz na 6 tygodni. Podczas wizyt omawiany jest jego stan ogólny, dolegliwości oraz wyniki badań dodatkowych. W sytuacjach nagłych pacjent zawsze powinien kontaktować się z lekarzem dyżurnym ośrodka dializ. 13
Część druga Praktyczne informacje dotyczące stylu i jakości życia pacjenta dializowanego 2.1. Pacjent dializowany otrzewnowo mistrz w zarządzaniu czasem Plan dnia Chorzy dializowani metodą ciągłej ambulatoryjnej dializy otrzewnowej (CADO) wymagają od trzech do pięciu, najczęściej czterech, wymian płynu dializacyjnego na dobę. Plan wymian powinien być opracowany w porozumieniu z lekarzem, z uwzględnieniem aktywności pacjenta. Przykładowy plan wymian Pierwsza wymiana powinna być wykonana około godz. 7.00, następne pomiędzy 11.00 a 12.00 oraz 16.00 a 17.00. Ostatnia, nocna wymiana, powinna być wykonana pomiędzy godz. 21.00 a 22.00. Plan dializ musisz ustalić ze swoim lekarzem! 14
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych Automatyczna dializa otrzewnowa (ADO) umożliwia dwa warianty wymiany płynu dializacyjnego ciągła cykliczna dializa otrzewnowa (CCDO) wymiany wykonywane są w nocy, z dodatkową jedną lub dwiema wymianami płynów w trakcie dnia, nocna dializa otrzewnowa (NDO) wymiany dokonywane są wyłącznie w nocy. Na koniec zabiegu następuje całkowity wypust płynu dializacyjnego z otrzewnej. Dzienniczek Każda poranna wymiana płynu dializacyjnego powinna zakończyć się pomiarem wagi ciała oraz ciśnienia krwi. Dodatkowo powinieneś sprawdzić, czy nie występują u Ciebie niepokojące objawy, takie jak obrzęki. Po każdej wymianie płynu należy obejrzeć i zważyć wypuszczony płyn. Wszystkie zapisane wyniki pomogą lekarzowi ocenić aktualny stan Twojego zdrowia. 15
2.2. Pracuj jak inni Dializa otrzewnowa nie oznacza rezygnacji z aktywnego życia zawodowego. Osoby cierpiące na przewlekłą chorobę nerek, aktywne zawodowo, lepiej znoszą terapię. Automatyczna dializa otrzewnowa (ADO) umożliwia Ci utrzymanie aktywności zawodowej, bez konieczności wykonywania wymian w miejscu, w którym pracujesz. Jeżeli korzystasz z ciągłej ambulatoryjnej dializy otrzewnowej (CADO), zaplanuj jedną lub dwie ok. 40 min. przerwy na wymianę płynu dializacyjnego. 16
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych Poproś swego pracodawcę o stworzenie Ci odpowiednich warunków do przeprowadzenia dializy. 2.3. Nie zapominaj o aktywności fizycznej Aktywność fizyczna jest zalecanym elementem terapii dla chorych dializowanych otrzewnowo. Plan codziennych ćwiczeń ustal ze swoim lekarzem. Aktywność dozwolona nordic walking chód sportowy jazda na rowerze (płaski teren, jazda w pozycji wyprostowanej) badminton kajakarstwo jazda na nartach (płaski, łagodny stok) bilard tenis stołowy rzutki strzelectwo (najlepiej w pozycji stojącej) Aktywność niewskazana sporty walki podnoszenie ciężarów wspinaczka górska pozostałe dyscypliny sportowe, które prowadzą do nadmiernego napięcia mięśni brzucha 17
Dbaj o regularną aktywność fizyczną. 18
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych 2.4. Dializa i dzieci Najczęściej stosowaną w Polsce metodą dializowania dzieci jest automatyczna dializa otrzewnowa (ADO). Największym wsparciem dla dziecka dializowanego otrzewnowo jest udział jego rodziców w terapii. Bierz udział w wymianach płynów dializacyjnych swojego dziecka. 19
Twoje dziecko nie musi rezygnować z aktywności fizycznej. Jeśli Twoje dziecko jest dializowane otrzewnowo, pamiętaj, że aktywność fizyczna ma wpływ na: poprawę stanu jego zdrowia, rozwijanie kontaktów z rówieśnikami. Twoje dziecko powinno unikać tylko tych aktywności, które mogą uszkodzić cewnik. Wychowuj dziecko w czystości ucz dziecko zasad higieny, wykonując z dzieckiem podstawowe czynności higieniczne, unikaj rutyny. Ucz dziecko dyscypliny możesz kupić swemu dziecku zegarek kontrolując czas, nauczy się organizować sobie dzień, będzie miało poczucie odpowiedzialności za swoje zdrowie. 20
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych 2.5. Czystość Twoim sprzymierzeńcem w terapii Dbając o higienę osobistą, powinieneś pamiętać o tym, że chory dializowany otrzewnowo powinien: kąpać się pod prysznicem, unikać kąpieli w wodzie stojącej, zbiornikach wodnych, rzekach itp. po każdej kąpieli, zamoczeniu opatrunku, zmienić opatrunek wokół ujścia cewnika, dbać, aby opatrunek był zawsze czysty i suchy oraz odpowiednio często zmieniany. Istotnym elementem unikania zakażeń podczas wymian jest zakładanie maski na twarz. Należy używać prysznica i unikać kąpieli w wannie. 21
Dbaj o cewnik Ważną czynnością jest utrzymanie w czystości okolicy cewnika. W tym celu należy troszczyć się o czysty i suchy opatrunek wokół miejsca jego założenia. Myj ręce Najważniejszą czynnością, którą musi wykonać chory przed zabiegiem podłączenia worka z płynem, jest dokładne mycie rąk. Umożliwi to ochronę przed zarazkami zarówno w trakcie wymian płynu, jak i podczas zmiany opatrunku osłaniającego miejsce założenia cewnika otrzewnowego. O prawidłowym sposobie mycia rąk dowiesz się na szkoleniu dla osób rozpoczynających dializę otrzewnową. 22
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych 2.6. Jedz smacznie i zdrowo Podstawą dobrego odżywiania osób dializowanych otrzewnowo jest zbilansowana dieta, bogata w białko i błonnik. Przygotowując posiłki, pamiętaj, że najwłaściwszym sposobem będzie: gotowanie, duszenie, pieczenie (w pergaminie lub folii aluminiowej), unikanie smażenia. 23
Układając swój jadłospis, staraj się zachować proporcje podane na wykresie Opieraj swoją dietę na produktach zawierających węglowodany i białko oraz, w ograniczonych ilościach, tłuszczach roślinnych. Unikaj produktów zawierających sól, fosforany i potas. 24
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych Przy dializie otrzewnowej należy pamiętać, że około 15% energii jest dostarczana w postaci wchłanianej glukozy z płynu dializacyjnego. Płyny W ramach dozwolonej do przyjęcia objętości płynów możesz pić: wodę mineralną, herbatę, kawę. Soki owocowe i warzywne jedynie przy prawidłowym stężeniu potasu. 2.7. Nie jesteś sam 25
Ważnym elementem terapii osoby z przewlekłą chorobą nerek jest poczucie wsparcia ze strony bliskich, ale też dobra współpraca z personelem stacji dializ. W dializie otrzewnowej partner osoby dializowanej może każdego dnia pomagać jej w czynnościach związanych z terapią. Razem z osobą dializowaną przechodzi taki sam kurs przygotowujący do samodzielnego przeprowadzania dializy. Personel stacji dializ powinien gwarantować Ci kompleksową pomoc, obejmującą wsparcie lekarza i pielęgniarki. Z lekarzem rozmawiaj szczerze i otwarcie. Masz prawo prosić o przekazanie Ci informacji w zrozumiały dla Ciebie sposób. 2.8. Wybrane pytania zadawane na infolinii nefrologicznej kampanii oraz odpowiedzi ekspertów: Lekarz poinformował mnie, że muszę być dializowany. Czy w tym stadium choroba jest jeszcze uleczalna? W stadium schyłkowej niewydolności nerek choroba jest już nieodwracalna. Wówczas konieczne jest poddanie się leczeniu nerkozastepczemu, czyli dializom lub przeszczepowi nerki. Istnieją dwie formy dializoterapii: hemodializy przeprowadzane w stacjach dializ lub dializa otrzewnowa, którą chory sam wykonuje w domu. Obie formy leczenia różnią się nieco wskazaniami medycznymi, ale o wyborze metody, w większości przypadków, decyduje pacjent. 26
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat jakości życia osób dializowanych Czy choroby nerek są dziedziczne? Niektóre choroby nerek są dziedziczone. Osoby, w rodzinach których występowały choroby nerek powinny zgłosić się do lekarza nefrologa. W gabinecie lekarskim otrzymają kompleksową informację na temat ewentualnego ryzyka oraz, w uzasadnionych przypadkach, skierowanie na odpowiednie badania. Zdiagnozowano u mnie przewlekłą chorobę nerek. Czy to oznacza, że już nie wrócę do pracy? Rozpoznanie przewlekłej choroby nerek - w większości przypadków - nie wyklucza z aktywności zawodowej. Nie ma przeciwwskazań do pracy umysłowej, biurowej czy związanej z niewielkim obciążeniem fizycznym. Osoba z chorobą nerek powinna być dopingowana przez swojego lekarza i bliskich do realizowania się w życiu zawodowym. Osoby aktywnie pracujące są znacznie bardziej zmotywowane do walki z chorobą i lepiej współpracują z lekarzem. Więcej pytań i odpowiedzi znajdziesz na: www.dializadomowa.pl 27
Organizator programu: Patron programu: Partner programu: Opieka redakcyjna: Partnerzy medialni: