1. Jakiemu rodzajowi leczenia nerkozastepczego jest Pani/Pan poddawana/y obecnie? Wybierz opcję.

Transkrypt

1 Witamy w badaniu przeznaczonym dla pacjentów dializowanych i po przeszczepieniu nerki! Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Dializowanych i Po Przeszczepieniu Nerki chciałoby poznać Pani/Pana opinię dotyczącą obecnych i przeszłych możliwości wyboru rodzaju leczenia schyłkowej niewydolności nerek. Celem tego badania jest zrozumienie, kiedy wybrać dializę lub przeszczepienie nerki, na podstawie Pani/Pana doświadczeń. Jesteśmy naukowcami ze Szpitala AMC w Amsterdamie prowadzącymi tą analizę jako część dużego europejskiego projektu badawczego EDITH ( Unia Europejska dąży do zapewnienia równego dostępu do różnych metod leczenia dla wszystkich europejskich pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek. Wyniki tego badania pomogą nam zrozumieć obecną sytuację w celu poprawy jakości opieki. Co warto wiedzieć: - Ankieta jest anonimowa i jej wypełnienie zajmuje minut. - Zachęcamy do przesyłania odnośnika do ankiety innym pacjentom dializowanym i po przeszczepieniu nerki. Dziękujemy bardzo za Pani/Pana udział w badaniu! Aby uzyskać więcej informacji lub odpowiedzi na pytania, proszę o kontakt z Panią Rianne de Jong ze szpitala AMC w Amsterdamie na adres: edith@amc.uva.nl 1. Jakiemu rodzajowi leczenia nerkozastepczego jest Pani/Pan poddawana/y obecnie? Wybierz opcję. Hemodializa (w szpitalnej lub niezależnej stacji dializ) 2. W którym roku rozpoczęła/ął Pani/Pan obecne leczenie? (Proszę wpisać rok.) 3. Czy jest Pani/Pan aktywna/y obecnie na liście oczekujących na przeszczepienie nerki od dawcy zmarłego? Tak. Proszę przejść do pytania 5. Nie. Proszę wyszczególnić. Nie wiem Jestem obecnie biorcą przeszczepu nerki Nie mogę otrzymać przeszczepu nerki ze względu na przeciwwskazania medyczne Oczekuję na przeszczep nerki od dawcy żywego Oczekuję na aktywizację na liście oczekujących na przeszczep nerki niebawem Nie wyrażam zgody na przeszczep nerki Nie mogę sobie pozwolić na przeszczep nerki Mój szpital nie umożliwia przeszczepu nerki 4. Czy kiedykolwiek była/był Pani/Pan na liście oczekujących na przeszczepienie nerki od dawcy zmarłego? Tak Nie Nie wiem 5. Czy kiedykolwiek był/a Pan/Pani leczona hemodializami (w szpitalnej lub niezależnej stacji dializ)? Prosze zaznaczyc nie wiecej niz 5 najwazniejszych powodów. Powinienem rozpocząć leczenie natychmiast Moja poprzednia metoda leczenia nie powiodła się Hemodializa był niemożliwa z przyczyn technicznych Wielokrotne wizyty szpitalne Możliwość podróżowania lub wyjazdu na wakacje Elastyczność w dopasowaniu schematu leczenia Liczne ograniczenia dietetyczne Mogę sobie pozwolić na taką metodę leczenia Czuję się bezpiecznie w stacji dializ Dni wolne od dializy Opiekują się mną specjaliści Schemat leczenia jest zbyt sztywny Towarzystwo innych pacjentów Czuję niechęć do przetoki/protezy naczyniowej Mój lekarz nie zaproponował mi wyboru leczenia Lęk przed krwią lub nakłuwaniem igłami Inna przyczyna 6. Czy kiedykolwiek korzystał/a Pan/Pani z dializy domowej? Prosze zaznaczyc nie wiecej niz 5 najwazniejszych powodów. Są u mnie medyczne przeciwwskazania do tej metody leczenia Możliwość podróżowania lub wyjazdu na wakacje Nie chcę być leczona/y w domu

2 Elastyczność w dopasowaniu schematu leczenia Poczucie niezależności przy tej metodzie leczenia Wygodniejsza dializa w domu Mogę sobie pozwolić na taką metodę leczenia Inna przyczyna Liczne ograniczenia dietetyczne Schemat leczenia jest zbyt sztywny Nie czuję się dobrze bez nadzoru personelu medycznego Boję się samodzielnego kłucia przetoki Mój dom nie nadaje się do prowadzenia tej metody leczenia Nie mam możliwości uzyskania pomocy 7. Czy kiedykolwiek był/a Pan/Pani dializowany/a otrzewnowo (ADO, CADO)? Mogę sobie pozwolić na taką metodę leczenia Są u mnie medyczne przeciwwskazania do tej metody leczenia Nie chcę być leczona/y w domu Możliwość podróżowania lub wyjazdu na wakacje Elastyczność w dopasowaniu schematu leczenia Poczucie niezależności przy tej metodzie leczenia Wygodniejsza dializa w domu Ta metoda leczenia zajmuje zbyt wiele czasu Moja poprzednia metoda leczenia nie powiodła się Nie czuję się dobrze bez nadzoru personelu medycznego Inna przyczyna Czuję niechęć do cewnika w brzuchu Obawiam się zapalenia otrzewnej (zakażenia dializacyjnego) Obawiam się, że przybiorę na wadze Mój dom nie nadaje się do prowadzenia tej metody leczenia Nie mam możliwości uzyskania pomocy 8. Czy kiedykolwiek otrzymał/a Pan/Pani przeszczep nerki od dawcy żywego? Nie udało się dobrać dla mnie nerki od dawcy żywego Udało się dobrać dla mnie nerkę od dawcy zmarłego Mogę sobie pozwolić na taką metodę leczenia Mój stan zdrowia nie pozwala mi poddać się przeszczepowi nerki Możliwość podróżowania lub wyjazdu na wakacje Jestem zbyt stara/y, żeby otrzymać przeszczep nerki Możliwość zajścia w ciążę Jestem w trakcie przygotowań do przeszczepu nerki Mniej ograniczeń dietetycznych Nie chcę pytać mojej rodziny ani przyjaciół, czy dali by mi nerkę Mniejsze ryzyko odrzucenia przeszczepu Mam obawy dotyczące zdrowia żywego dawcy Nie chcę czekać na nerkę od dawcy zmarłego Obawiam się zabiegu chirurgicznego przeszczepienia nerki Poczucie niezależności przy tej metodzie leczenia Obawiam się, że mój organizm odrzuci nerkę przeszczepioną Czuję niechęć do przyjmowania leków immusupresyjnych Inna przyczyna Jestem przeciwna/y przeszczepianiu nerek od żywego dawcy Mój lekarz twierdzi, że dializa jest dla mnie lepszą metodą leczenia 9. Czy kiedykolwiek otrzymał/a Pan/Pani przeszczep nerki od dawcy zmarłego? Mój stan zdrowia nie pozwala mi poddać się przeszczepowi nerki Mogę sobie pozwolić na taką metodę leczenia Jestem zbyt stara/y, żeby otrzymać przeszczep nerki

3 Jestem obecnie aktywna/y na liście oczekujących na Możliwość podróżowania lub wyjazdu na wakacje przeszczepienie nerki Możliwość zajścia w ciążę Mniej ograniczeń dietetycznych Przeszczep nerki od dawcy zmarłego działa krócej niż nerka od dawcy żywego Poczucie niezależności przy tej metodzie leczenia Udało się dobrać dla mnie nerkę od żywego dawcy Nie udało się dobrać dla mnie nerki od dawcy żywego Nie chcę czekać na nerkę do przeszczepu Obawiam się zabiegu chirurgicznego przeszczepienia nerki Inna przyczyna Obawiam się, że mój organizm odrzuci nerkę przeszczepioną Czuję niechęć do przyjmowania leków immusupresyjnych Jestem przeciwniczką/przeciwnikiem przeszczepiania nerki od dawcy zmarłego Mój lekarz twierdzi, że dializa jest dla mnie lepszą metodą leczenia 10. Jaka była pierwsza metoda leczenia, którą włączono Pani/Panu w związku ze schyłkową niewydolnością nerek? Wybierz opcję. Hemodializa (w szpitalnej lub niezależnej stacji dializ) 11. W którym roku rozpoczęła/ął Pani/Pan pierwszą metodę leczenie? (Proszę wpisać rok.) 12. Na ile wcześniej przed rozpoczęciem Pani/Pana pierwszej metody leczenia przedstawiono Pani/Panu informacje na temat różnych opcji leczenia? Wybierz opcję. Nie uzyskałam/em informacji przed rozpoczęciem mojej pierwszej metody leczenia Mniej niż miesiąc przed rozpoczęciem leczenia 1-3 miesięcy przed rozpoczęciem leczenia 4-12 miesięcy przed rozpoczęciem leczenia Powyżej 12 miesięcy od rozpoczęcia leczenia 13. Proszę zaznaczyć wszystkie źródła, z których pochodziły informacje o metodzie leczenia. Zaznacz wszystko, co dotyczy pytania. Lekarz nefrolog Inni pacjenci z chorobą nerek Stowarzyszenia Pacjentów z chorobami nerek Inny lekarz Ulotka/książeczka Pielęgniarka Strona internetowa/internet 14. Proszę ocenić stopień zadowolenia z informacji o metodach leczenia, jakie kiedykolwiek Pani/Pan otrzymała/ł. Proszę także ocenić stopień zadowolenia z informacji o metodach leczenia, których jeszcze nigdy Pani/Pan nie otrzymała/ł. Hemodializa Nie otrzymałam/em informacji dobrze Dobrze Obojętnie Źle źle Dializa otrzewnowa (ADO lub CADO) Przeszczep nerki od dawcy żywego Przeszczep nerki od zmarłego dawcy Leczenie zachowawcze (Leczenie polegające na stosowaniu leków i diety zamiast dializy lub przeszczepu nerki) 15. Mówiąc ogólnie, jak została podjęta decyzja o wyborze metody leczenia? Wybierz opcję. Podjęłam/em decyzję samodzielnie To ja zdecydowałam/em, ale poważnie potraktowałam/em opinię mojego lekarza Podjęłam/em decyzję wspólnie ze swoim lekarzem Mój lekarz zdecydował, ale poważnie potraktował moją opinię Zdałam/em się na decyzję lekarza Mój lekarz podjął decyzję nie biorąc pod uwagę mojej opinii

4 16. Proszę zaznaczyć wszystkie osoby, które miały wpływ na Pani/Pana decyzję o rodzaju otrzymywanego leczenia. Zaznacz wszystko, co dotyczy pytania Mąż/żona lub partner Inni pacjenci z chorobą nerek Pracodawca/ przełożona/y w pracy Inni członkowie rodziny Mój lekarz Inna osoba Przyjaciele Moja pielęgniarka Nikt 17. Proszę ocenić stopień zadowolenia z decyzji o wyborze metody leczenia, którą kiedykolwiek Pani/Pan otrzymała/ł. Wybierz opcję. dobrze Dobrze Obojętnie Źle źle 18. Jakie było lub jest Pani/Pana doświadczenie odnośnie każdej z metod leczenia nerkozastępczego, którą kiedykolwiek Pani/Pan otrzymywała/ł? Proszę zaznaczyć Brak doświadczeń, jeżeli nigdy nie otrzymywała Pani/Pan takiego leczenia. Hemodializa Brak doświadczeń dobrze Dobrze Obojętnie Źle źle 19. W Pani/Pana opinii, co jest ważne przy decydowaniu o wyborze metody leczenia? istotne Istotne Obojętne Nieistotne Długość życia Jakość życia Koszty Życie społeczne Praca lun nauka Podróże lub wypoczynek Elastyczność w dopasowaniu schematu leczenia Ograniczenia dietetyczne Niezależność Bezpieczeństwo Wygoda Wygląd ciała Częste kontakty z pracownikami ochrony zdrowia Towarzystwo innych pacjentów nieistotne 20. W którym kraju z poniższej listy Pani/Pan mieszka? Polska W innym kraju 21. Jakiej jesteś płci? Mężczyzna Kobieta 22. Rok urodzenia (Proszę wpisać rok.) 23. Jakie pełne wykształcenie Pani/Pan uzyskała/ł? Wybierz opcję. Bez wykształcenia Wykształcenie podstawowe Wykształcenie średnie W trakcie szkolenia zawodowego/praktyk zawodowych Wykształcenie wyższe 24. Jaki jest obecny Pani/Pana stan cywilny? Wybierz opcję. Zamężna, żonaty W związku partnerskim Rozwiedziona/y Wdowa/wdowiec Samotna/y 25. Jaki jest obecny Pani/Pana stan zatrudnienia? Wybierz opcję. Student Gospodyni domowa/mąż prowadzący dom Zatrudniona/y (także samozatrudnienie) I aktywnie pracująca/y Zatrudniona/y, ale na zwolnieniu lekarskim Bezrobotna/y Na rencie lub na zasiłku Na emeryturze

5 Proszę odpowiedzieć na pytania 26, 27 I 28, jeżeli jest Pani/Pan zatrudniona/y i pracująca/y, w innym przypadku proszę przejść do pytania W normalnym tygodniu, ile ma Pani/Pan płatnych godzin pracy (łącznie z samozatrudnieniem)? _ godzin 27. Jak Pani/Pan ocenia swoją obecną zdolność do pracy z uwzględnieniem fizycznych wymagań stanowiska pracy? 0 (bardzo mała) (bardzo dobra) 28. Jak Pani/Pan ocenia swoją obecną zdolność do pracy z uwzględnieniem umysłowych wymagań stanowiska pracy? 0 (bardzo mała) (bardzo dobra) 29. Załóżmy, że Pani/Pana najlepsza zdolność do wykonywania pracy ma wartość 10 punktów. Na ile punktów można ocenić Pani/Pana obecną zdolność do pracy? (0 oznacza, że Pani/Pan obecnie jest całkowicie niezdolna/y do pracy) 0 (całkowicie niezdolna/y do pracy zawodowej) (w pełni zdolna/y do pracy zawodowej) 30. Czy Pani/Pana stan zatrudnienia uległ zmianie z powodu rozpoczęcia leczenia schyłkowej niewydolności nerek? Tak. Proszę wskazać (wybrać najlepszą możliwą odpowiedź). Nie, Proszę przejść do pytania 31. Zaprzestałam/em pracy Zostałam/em zwolniona/y Otrzymałam/em rentę lub zasiłek Zmieniłam/em pracę Wróciłam/em do pracy Zmniejszyłam/em czas pracy Zwiększyłam/em czas pracy 31. Czy obecnie występuje u Pani/Pana któryś z następujących problemów? Tak Nie Tak Nie Cukrzyca Wielotorbielowate zwyrodnienie nerek Kłębuszkowe zapalenie nerek Nowotwór 32. Czy kiedy rozpoczynała/ł Pani/Pan swoje pierwsze leczenie, rozumiała/ł Pani/Pan, że Pani/Pana nerki (niemal) przestały pracować? Wybierz opcję. Tak Nie 33. Jaki jest średni czas przejazdu w jedną stronę do Pani/Pana obecnego szpitala lub stacji dializ? Wybierz opcję. Poniżej 30 minut Od 30 do 60 minut Od 1 do 2 godzin Powyżej 2 godzin 34. Czy korzystałaś/eś z pomocy przy wypełnianiu tego kwestionariusza? Wybierz opcję. Nie, wypełniłam/em go samodzielnie Tak, lekarz lub pielęgniarka pomogli mi Tak, pomogła mi inna osoba 35. Gdzie znalazłaś/eś ten kwestionariusz? Wybierz opcję. Za pośrednictwem mojego stowarzyszenia pacjentów z chorobami nerek Za pośrednictwem Internetu lub mediów społecznościowych (Facebook, Twitter) Za pośrednictwem innego pacjenta z chorobą nerek Za pośrednictwem mojego nefrologa Inne Uwagi; dziękujemy za udział w badaniu!