Informacje dla pacjentów Język polski 35 Rak nerki z przerzutami Podkreślone słowa znajdują się w słowniczku. Nowotwory nerek mogą rozsiewać się do innych narządów lub poza regionalnych (odległych) węzłów chłonnych. Stan taki nazywamy uogólnioną chorobą nowotworową. Guz nerki określany jest wówczas jako guz (nowotwór) pierwotny, a zmiany w innych narządach są nazywane przerzutami. Onkolog może zalecić operację chirurgiczną, zwykle w połączeniu z terapią antyangiogenną, rodzajem terapii celowanej. W rzadkich przypadkach stosuje się immunoterapię. Inną opcją leczenia przerzutów jest radioterapia. Rozsiana choroba nowotworowa jest zasadniczo nieuleczalna. Postępowanie terapeutyczne ma na celu zmniejszenie wielkości guza pierwotnego oraz przerzutów daje to pacjentowi szansę dłuższego przeżycia i łagodzi dolegliwości. W tym dziale opisano różne procedury, które należy omówić z lekarzem prowadzącym, gdyż są to informacje o charakterze ogólnym. Trzeba również mieć na uwadze, że w różnych krajach istnieją różne systemy opieki zdrowotnej. Czym jest rak nerki z przerzutami? Jeśli dochodzi do rozsiewu raka nerki, przerzutuje on najczęściej do płuc, kości, odległych węzłów chłonnych i/lub do mózgu (ryc. 1). Przerzuty mogą być widoczne w tomografii komputerowej wykonanej już na samym początku diagnostyki albo później, w trakcie odbywania wizyt kontrolnych po zabiegu. Choroba przerzutowa może przebiegać bezobjawowo lub powodować różne dolegliwości, umożliwiające jej wykrycie, w zależności od tego, który obszar organizmu został zaatakowany. Najczęstsze objawy to przewlekły kaszel w przypadku przerzutu do płuc, czy ból kości w sytuacji zamian przerzutowych do kości. Metody leczenia Przy rozsianym raku nerki zalecane jest chirurgiczne usunięcie tego narządu celem zmniejszenia masy guza i złagodzenia objawów choroby. Taki zabieg nazywa się nefrektomią cytoredukcyjną i jest możliwy tylko wtedy, gdy zdrowie pacjenta pozwala na jego wykonanie. Wykonanie takiego zabiegu może przedłużyć życie chorego i uśmierzy część dolegliwości. Strona 1 / 11
przerzut do mózgu przerzut do płuca guz nerki przerzut do kości Ryc. 5. Rozsiany rak nerki z przerzutami do płuca, kości i mózgu Gdy guzy przerzutowe sprawiają wiele bólu lub powodują inne niedogodności, lekarz może zaproponować kolejny zabieg pod warunkiem że guzy te są możliwe do usunięcia i organizm pacjenta jest w stanie znieść poważną operację chirurgiczną. Jeśli guz pierwotny nie jest zbyt duży lub druga nerka nie funkcjonuje poprawnie, lekarz może zalecić częściową nefrektomię cytoredukcyjną, podczas której pozostawia się jak najwięcej zdrowej tkanki nerkowej. Przy uogólnionej chorobie nowotworowej najczęściej łączy się operację z terapią lekową. Dla raka nerki istnieje kilka jej rodzajów: terapia antyangiogenna (często opisowo nazywana terapią celowaną) immunoterapia chemioterapia, w skojarzeniu z immunoterapią. Najczęściej stosowana jest terapia antyangiogenna. Strona 2 / 11
Celem przedoperacyjnego leczenia farmakologicznego jest zmniejszenie rozmiarów guza, by ułatwić jego usunięcie. Czasami celem takiego leczenia jest sprawdzenie, czy i jak nowotwór na nią reaguje. Jeśli wyniki są satysfakcjonujące, jest ona kontynuowana po zabiegu. Zdarza się też, że onkolog rozpocznie leczenie farmakologiczne dopiero po operacji. Jeżeli procedura chirurgiczna nie jest możliwa, terapia farmakologiczna rozpocznie się od razu. Leki te wpływają na mechanizm wzrostu komórek nowotworowych. Na ogół stosuje się terapię antyangiogenną, rzadziej immunoterapię. Terapia lekowa zwykle łagodzi dolegliwości oraz redukuje wielkość guza pierwotnego i przerzutów. Przy planowaniu ścieżki leczenia należy omówić z lekarzem następujące zagadnienia: dotychczasową historię swojego zdrowia stan czynnościowy nerek występowanie nowotworu w jednej lub w obu nerkach miejsca pojawienia się przerzutów metody leczenia dostępne w danym szpitalu doświadczenie lekarza w zalecanej metodzie leczenia osobiste preferencje chorego wsparcie podczas leczenia i po jego zakończeniu. Jeśli pomimo operacji i/lub farmakoterapii zmiany przerzutowe nadal wywołują dolegliwości, pomocna może okazać się radioterapia. Nefrektomia cytoredukcyjna Nefrektomię cytoredukcyjną wykonuje się przy uogólnionym raku nerki, gdy stan pacjenta umożliwia przeprowadzenie takiego zabiegu a jednocześnie możliwe jest usuniecie guza. Jej celem jest maksymalne zmniejszenie masy nowotworowej, przy czym konieczne może być wycięcie sąsiednich narządów (śledziony, trzustki, części jelit i/lub wątroby). Nefrektomia cytoredukcyjna przeprowadzana jest w znieczuleniu ogólnym. Podczas operacji pacjent leży na boku lub na plecach, zależnie od lokalizacji i rozmiaru guza. Jak wykonuje się nefrektomię cytoredukcyjną? Cytoredukcyjne wycięcie nerki w operacji otwartej jest standardowym postępowaniem przy rozsianym raku nerki. Chirurg najpierw określa wielkość guza oraz sprawdza, które z sąsiednich tkanek lub narządów zostały dotknięte chorobą. Potem przecina ścianę brzucha, by uzyskać bezpośredni dostęp do nerki. Następnie zamyka (klipsuje) i odcina od nerki tętnicę nerkową, żyłę nerkową i moczowód, po czym usuwa sam narząd. Żeby zachować sterylność onkologiczną (zapobiec kontaminacji), chirurg usuwa nerkę wraz z otaczającą ją warstwą tkanki tłuszczowej. Częściowa nefrektomia cytoredukcyjna Jeśli guz pierwotny nie jest zbyt duży lub druga nerka nie funkcjonuje właściwie, lekarz może zalecić częściową nefrektomię cytoredukcyjną. Jest to rzadkie postępowanie jego celem jest usunięcie części nerki zajętej przez nowotwór i pozostawienie w organizmie jak największej ilości zdrowej tkanki nerkowej. Operacja ta może być wykonaną metodą operacji zarówno otwartej, jak i laparoskopowej. Strona 3 / 11
Inną możliwością jest zniszczenie komórek nowotworowych przez ablację, czyli ich podgrzanie (ablacja prądem o częstotliwości radiowej) lub zamrożenie (krioablacja). Można to wykonać w znieczuleniu miejscowym lub ogólnym. Metastazektomia Onkolog może zalecić dodatkową operację w celu usunięcia guzów przerzutowych. Jest to zalecane jedynie wtedy, gdy ich usunięcie jest technicznie możliwe a stan zdrowia pacjenta pozwoli na przeżycie tak poważnego zabiegu chirurgicznego. Operacja może pomóc złagodzić silny ból lub inne przykre dolegliwości. Jaki jest wpływ operacji? Po udanej nefrektomii cytoredukcyjnej pacjent ma szansę dłuższego przeżycia i odczuwania mniejszych dolegliwości. Co po zabiegu? Po nefrektomii cytoredukcyjnej lekarz najprawdopodobniej zaleci farmakoterapię. Jak przygotować się do zabiegu? Lekarz szczegółowo poinformuje o tym, jak należy postępować. Nie wolno spożywać pokarmów i płynów ani palić tytoniu przez co najmniej sześć godzin przed zabiegiem w celu przygotowania się do znieczulenia. Niekiedy na kilka dni przed zabiegiem konieczne jest przerwanie przyjmowania rutynowo zażywanych leków. Lekarz podejmie decyzję które leki i kiedy należy zaprzestać stosować. Jakie są skutki uboczne? Po nefrektomii cytoredukcyjnej może przez kilka tygodni występować niewielki ból po stronie operowanej. Zalecenia na okres od czterech do sześciu tygodni po zabiegu: w zależności od zaleceń lekarza, pić od 1 do 2 litrów płynów dziennie (zwłaszcza wody) nie dźwigać przedmiotów ani dzieci cięższych niż 5 kilogramów unikać obciążających ćwiczeń fizycznych informować lekarza prowadzącego o wszelkich przepisanych lekach. Należy niezwłocznie zgłosić się do lekarza lub udać się do szpitala, jeśli: wystąpi gorączka lub silny ból wystąpi krwawienie pojawi się ostry ból w moczu znajdzie się krew. Strona 4 / 11
Farmakoterapia uogólnionej choroby nowotworowej Terapia lekowa jest częstym postępowaniem przy raku nerki z przerzutami. Stosowane leki działają na mechanizmy wzrostu guza. Istnieje kilka rodzajów terapii: terapia antyangiogenna (często opisowo nazywana terapią celowaną) immunoterapia chemioterapia, w skojarzeniu z immunoterapią. Decyzje dotyczące terapii podejmowane są po wnikliwym rozważeniu ogólnego stanu zdrowia pacjenta, jego objawów chorobowych oraz indywidualnego rokowania, a także ewentualnym wykonaniu kolejnych badań, w tym badań obrazowych. W większości przypadków uogólnionego raka nerki zaleca się terapię antyangiogenną. Gdy rozpoznany został rzadko występujący podtyp nowotworu lekarz prowadzący może zaproponować chemioterapię w połączeniu z immunoterapią. Terapia antyangiogenna Istnieje grupa leków, które spowalniają wzrost guza lub nawet zmniejszają jego rozmiary. Zapobiegają one neoangiogenezie, czyli powstawaniu nowych naczyń krwionośnych, które odżywiają nowotwór i pozwalają mu się rozwijać. Tworzenie się naczyń nazywa się angiogenezą, stąd termin medyczny terapia antyangiogenna. Często też używa się określenia terapia celowana, ponieważ oddziałuje ona w głównej mierze na komórki nowotworowe. Jest wiele różnych leków, a każdy z nich wpływa na inny czynnik wzrostu nowotworu. Większość z tych farmaceutyków ma postać tabletek, więc można je zażywać w domu. Niektóre jednak podawane są dożylnie i wówczas trzeba udać się do szpitala. Przy raku nerki najczęściej stosuje się: sunitynib pazopanib aksytynib sorafenib tiwozanib bewacizumab (w połączeniu z immunoterapią). Leki antyangiogenne, które działają specyficznie na enzym zwany kinazą mtor (kinazą białkową treoninowo-serynową), nazywają się inhibitorami mtor. Następujące leki mają za cel zmniejszenie masy guza poprzez atakowanie tego enzymu: temsyrolimus ewerolimus. Na podstawie indywidualnego rokowania oraz cech charakteryzujacych nowotworu onkolog wybierze optymalną terapię antyangiogenną. Jeśli jednak dany lek będzie nieskuteczny (nie złagodzi dolegliwości), można omówić z lekarzem kwestię wypróbowania innego. Farmaceutyki z tej grupy hamują tworzenie się nowych naczyń krwionośnych w całym organizmie, dlatego mogą powodować wiele skutków ubocznych. Częstym powikłaniem jest osłabienie. Jest to stan, w którym ma się uczucie większego niż zwykle zmęczenia i braku energii, utrzymujący się pomimo prawidłowej ilości snu. Mogą mu towarzyszyć bóle mięśni, stawów i klatki piersiowej. Osłabienie bywa skutkiem ubocznym przyjmowania leków, ale jego przyczyną może też być guz lub jego przerzuty. Podczas terapii pacjenci często cierpią na nudności lub wymioty, jak również biegunkę lub zaparcie. O takich dolegliwościach należy poinformować lekarza, który przepisze przeciwdziałające im leki. Innym efektem może być podwyższenie ciśnienia tętniczego. Jest ono sprawdzane przed terapią i w początkowych tygodniach jej trwania. Jeśli zajdzie taka potrzeba, lekarz przepisze leki przeciwnadciśnieniowe. Terapia antyangiogenna czasem powoduje też zaburzenia erekcji. Strona 5 / 11
Leki te mogą zakłócać funkcjonowanie tarczycy. Tarczyca jest gruczołem, który wytwarza hormony i reguluje procesy energetyczne w organizmie. Spadek produkcji hormonów tarczycowych objawia się uczuciem zmęczenia lub chłodu, a nawet przybraniem na wadze. Przy nadczynności tarczycy u niektórych osób pojawia się uczucie gorąca, spocenia lub niepokoju, a także problem z koncentracją, bezsenność lub spadek wagi. Sunitynib, pazopanib, aksytynib, sorafenib, tiwozanib i bewacizumab spowalniają proces gojenia się ran. Z tego powodu nie można rozpocząć terapii tymi specyfikami, dopóki rany pooperacyjne całkowicie się nie zagoją. Skutkami zażywania tych leków bywają epizody duszności, bóle w klatce piersiowej oraz obrzęki kostek i stóp. Zdarzają się też zakrzepy we krwi, co zwiększa ryzyko udaru mózgu, czy zawału serca. Skóra może stać się sucha lub czerwona; czasami pojawia się wysypka. Incydentalnie skóra nabiera żółtej barwy, która ustępuje po zakończeniu terapii. Niekiedy występuje drętwienie i mrowienie palców rąk i stóp. W trakcie farmakoterapii może dojść do posiwienia włosów (mogą one częściowo odzyskać kolor w przerwie pomiędzy cyklami przyjmowania leków). Innym możliwym powikłaniem jest tzw. zespół ręka-stopa, uzewnętrzniający się pęcherzami oraz zaczerwieniem skóry na dłoniach i podeszwach stóp. Po wystąpieniu takich objawów lekarz może zadecydować o modyfikacji lub zaprzestaniu terapii. Temsyrolimus i ewerolimus (inhibitory mtor) także wywołują charakterystyczne skutki uboczne, związane głównie z elementami wchodzącymi w skład krwi i zmianami w płucach. Terapia antyangiogenna może spowodować przejściowe zmniejszenie ilości czerwonych lub białych krwinek, albo płytek krwi. Niski poziom krwinek białych zwiększa ryzyko infekcji, a obniżenie poziomu krwinek czerwonych prowadzi do zmęczenia i braku tchu w cięższych przypadkach konieczna jest transfuzja krwi. Spadek ilości płytek krwi skutkuje krwawieniami z nosa i (przy myciu zębów) z dziąseł albo pojawieniem się bardzo wielu małych czerwonych punkcików lub plamek na rękach i nogach, zwanych wybroczynami. Po wystąpieniu któregoś z tych skutków ubocznych należy poinformować o tym zespół medyczny, w celu zaradzenia problemowi i rozpoczęcia regularnych kontroli morfologii krwi. Inhibitory mtor mają także wpływ na poziom cukru i cholesterolu może on wzrosnąć, więc systematycznie będą wykonywane analizy krwi. Jednym z ewentualnych negatywnych działań jest suchość w ustach. Płukanie jamy ustnej zmniejsza dolegliwości, ale należy unikać stosowania do tego celu preparatów zawierających alkohol, wodę utlenioną, jodynę lub tymianek, ponieważ substancje te zaostrzają dolegliwości bólowe. Na niekorzystne działanie leków narażone są także płuca. Jeśli w jej trakcie pojawi się kaszel, trzeba powiadomić o tym lekarza prowadzącego. Więcej informacji na temat tego, jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi farmakoterapii, zamieszczono w podsekcji Radzenie sobie ze skutkami ubocznymi terapii lekami. Immunoterapia Immunoterapia jest rodzajem postępowania farmakologicznego, w którym stymuluje się układ odpornościowy do walki z komórkami nowotworowymi. Jest ona stosowana tylko w szczególnych przypadkach. Lekarz może ją zaproponować, jeżeli ogólny stan zdrowia pacjenta jest dość dobry i doszło do niewielu przerzutów do płuc. Istnieją dwa typy immunoterapii raka nerki z przerzutami: interferonem alfa (IFN-α) interleukiną 2 (IL-2). Strona 6 / 11
Przy raku jasnokomórkowym nerki, który dał przerzuty tylko do płuc, może zostać zalecona terapia interferonem alfa, zwykle w skojarzeniu z bewacizumabem (lekiem antyangiogennym). Są one podawane podskórnie. Lekarz prowadzący ustali harmonogram wizyt. W przypadku interleukiny 2 konieczna podczas terapii będzie hospitalizacja, z powodu możliwego występowania skutków ubocznych. Interferon alfa oraz interleukina 2 mają poważne działania niepożądane. Najczęściej jest to osłabienie i objawy grypopodobne, jak gorączka, dreszcze, bóle głowy, bóle mięśni i stawów. Niemal każda osoba poddawana immunoterapii odczuwa na początku te dolegliwości łagodnieją one z upływem czasu. Pojawiają się po 2 4 godzinach od zastrzyku i trwają przez około 12 godzin. W ich uśmierzaniu pomaga paracetamol. Terapia immunologiczna może też powodować przejściowe zmniejszenie ilości czerwonych lub białych krwinek, albo płytek krwi. Niski poziom krwinek białych zwiększa ryzyko infekcji, a obniżenie poziomu krwinek czerwonych prowadzi do zmęczenia i duszności w cięższych przypadkach konieczna jest transfuzja krwi. Spadek ilości płytek krwi skutkuje krwawieniami z nosa i z dziąseł (przy myciu zębów) albo pojawieniem się bardzo wielu małych czerwonych punkcików lub plamek na rękach i nogach, zwanych wybroczynami. Niekiedy skóra może stać się sucha, zacząć swędzieć lub pokryć się wysypką. Po wystąpieniu któregoś z tych skutków ubocznych należy poinformować o tym zespół medyczny, w celu zaradzenia problemowi i rozpoczęcia regularnych kontroli morfologii krwi. Inne możliwe objawy to nudności, wymioty, rozwolnienie, utrata apetytu, zmiany smaku (w tym metaliczny posmak w ustach). Czasem pojawia się suchość w gardle oraz ból przy przełykaniu. Ponieważ wiele z tych stanów, jeśli nie będą ustępować, może prowadzić do odwodnienia, spadku masy ciała lub niedożywienia, konieczne jest powiadomienie o nich lekarza lub pielęgniarki. W czasie terapii niekiedy występuje depresja, niepokój i problem ze snem. Prawdopodobnie są to efekty immunoterapii, ale niewykluczone, że jest to reakcja organizmu na diagnozę. Ktoś z zespołu medycznego z pewnością udzieli porady, jak uzyskać wsparcie psychiczne w takiej sytuacji. Więcej informacji na temat tego, jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi farmakoterapii, zamieszczono w podsekcji Radzenie sobie ze skutkami ubocznymi terapii lekami. Chemioterapia Chemioterapia to leczenie choroby nowotworowej za pomocą substancji toksycznych dla komórek. Atakują one wszystkie szybko dzielące się komórki w organizmie, czyli nowotworowe, ale też, między innymi, komórki mieszków włosowych i szpiku kostnego. Najczęściej chemioterapię podaje się dożylnie. Zasadniczo chemioterapia nie jest skuteczna wobec raka nerki. Przy rozsianym raku nerki, po wcześniejszym całkowitym usunięciu guza pierwotnego, można zastosować uzupełniającą chemioterapię 5 fluorouracylem w kombinacji z immunoterapią. Radioterapia Radioterapia uszkadza i zabija komórki rakowe. Nowotwory nerek jednak są zwykle dość oporne na promieniowanie jonizujące, więc metoda ta zalecana tylko w celu osłabienia dolegliwości powodowanych przez guz pierwotny lub jego przerzuty, przy braku możliwości zastosowania leczenia operacyjnego. Naświetlanie może być przeprowadzone jednorazowo albo w serii wielu naświetlań (jedna dawka dziennie przez wiele dni). Radioterapia w raku nerki jest generalnie zalecana jako część opieki paliatywnej. Strona 7 / 11
Badania kliniczne Lekarz może zasugerować wzięcie udziału w badaniu klinicznym. Jest to pewnego rodzaju eksperyment medyczny, w którym ocenia się działanie nowych leków. Może też być to próba nowej sekwencji stosowania leków lub innego dawkowania dostępnych produktów leczniczych. Uczestnictwo w badaniach klinicznych daje szereg korzyści: przede wszystkim umożliwia otrzymanie leków, które jeszcze nie są powszechnie dostępne (zostały one jednak wcześniej sprawdzone w celu wykluczenia dodatkowego ryzyka zdrowotnego). Zdarza się również, że testowana jest inna kolejność podawania leków lub ich nowa kombinacja. Lekarz udzieli wszelkich informacji potrzebnych do podjęcia decyzji o przystąpieniu do procedury. Symptomy choroby nowotworowej i ogólny stan zdrowia będą monitorowane częściej i dokładniej niż podczas rutynowej terapii. Warto wiedzieć, że można wycofać się z badania klinicznego w dowolnym momencie, bez podawania przyczyny. Wsparcie przy raku nerki z przerzutami Choroba nowotworowa w istotny sposób wpływa na życie zarówno pacjenta, jak i jego najbliższych. Może powodować niepokój, niepewność, strach, a nawet depresję. Leczenie nowotworu jest intensywne i oddziałuje na życie zawodowe i społeczne pacjenta. Wsparcia należy szukać przede wszystkim u lekarza prowadzącego lub innego personelu medycznego. Są oni w stanie przekazać informacje na temat organizacji pacjenckich lub innych podmiotów, które mogą udzielić pomocy psychologicznej, a także praktycznej (np. porad finansowych). Przygotowanie do konsultacji Przygotowanie się do wizyty u lekarza może być bardzo pomocne. Umożliwi to lekarzowi szybsze ustalenie przyczyny dolegliwości, a pacjentowi pozwoli uzyskać odpowiedź na nurtujące go problemy. Poniżej przedstawiono kilka porad do wykorzystania: Zapisz na kartce pytania, jakie chcesz zadać lekarzowi. Sprawi to, że nie zapomnisz, o co planujesz zapytać. Spisanie pytań na kartce umożliwi również usystematyzowanie całej rozmowy. Jeżeli to możliwe, zabierz z sobą bliską osobę. Jest to również dobry sposób na zapamiętanie większej ilości informacji, jakie lekarz ma do przekazania, gdyż osoba towarzysząca zapewne zwróci uwagę na inne rzeczy. Spytaj o dokładny typ nowotworu i stopień jego zaawansowania oraz o możliwe sposoby leczenia. Dowiedz się, jakie są ewentualne skutki uboczne terapii i jak sobie z nimi radzić. Jeśli lekarz używa słownictwa, którego nie rozumiesz, poproś o wyjaśnienie. Powiedz lekarzowi, jakie leki zażywasz i czy stosujesz metody medycyny niekonwencjonalnej. Może mieć to istotny wpływ na przebieg leczenia. Po konsultacji możesz: poszukać dokładniejszych informacji o swoim nowotworze w Internecie lub bibliotece. Należy pamiętać, że nie wszystkie informacje znalezione przez Internet są wiarygodne. Lekarz prowadzący lub inny wykwalifikowany pracownik służby zdrowia wskaże odpowiednie strony internetowe. nawiązać kontakt z odpowiednią organizacją pacjentów w celu uzyskania dodatkowych informacji oraz wsparcia Strona 8 / 11
omówić z zespołem leczącym ewentualne kwestie finansowe związane z terapią. Osoby te mogą pomóc dotrzeć do podmiotów udzielających w tym względzie porad, a nawet pomocy materialnej. poprosić o opinię innego specjalistę (jeśli odczuwasz taką potrzebę). Wsparcie po operacji Przez pierwsze dni lub tygodnie możesz potrzebować pomocy w zakresie codziennych czynności. Jeśli to możliwe, poproś rodzinę, przyjaciół lub sąsiadów o pomoc w robieniu zakupów, gotowaniu, sprzątaniu, praniu, czy pracy w ogródku. W placówce leczącej można zapytać też o informacje dotyczące profesjonalnej opieki domowej. Radzenie sobie ze skutkami ubocznymi terapii lekami Zażywanie leków przeciwko rakowi nerki przynosi nieprzyjemne skutki uboczne są one typowym zjawiskiem. Przeciwdziałanie im jest częścią terapii, trzeba więc mówić o nich lekarzowi. Zapisuj codziennie dolegliwości, które odczuwasz, starając się je opisywać jak najdokładniej. Notuj, jak często występują i jak bardzo przeszkadzają w codziennym życiu. W razie potrzeby można rozważyć, w zależności od sytuacji, zmianę dawkowania albo przerwanie terapii na pewien okres lub nawet jej zakończenie. Normalnym stanem w tej chorobie jest osłabienie. Możesz czuć się bardziej niż zwykle zmęczony i pozbawiony energii, mogą pojawić się problemy z koncentracją, przy czym dolegliwości te nie ustąpią nawet po odpoczynku i śnie. planowanie życia towarzyskiego (odwiedziny, wyjścia, wycieczki). Pamiętaj, że w ciągu dnia możesz potrzebować odpoczynku dłuższego niż zwykle. Poinformuj o tym swoją rodzinę, przyjaciół lub opiekuna. Nie krępuj się mówić o swoim zmęczeniu. Jeśli planujesz podróż za granicę, omów to z lekarzem. Może on udzielić porady na temat stosownych szczepień lub ewentualnych ograniczeń dotyczących niektórych leków. Pamiętaj także o ubezpieczeniu turystycznym pokrywającym koszty leczenia. Innymi częstymi skutkami ubocznymi są nudności, biegunka, podwyższone ciśnienie tętnicze, problemy ze śluzówką jamy ustnej i skórą oraz zaburzenia smaku. Poniżej znajduje się wiele rad, jak sobie pomóc. Nudności są wywołane przez leki, wzrost guza lub niepokój dotyczący rokowania. Lekarz może przepisać środki przeciwwymiotne. Spróbuj także: jeść mniejsze posiłki (ale za to częściej, by organizm był odpowiednio odżywiony) spożywać przekąski pić mniejsze ilości płynów (ale częściej, by nawodnienie organizmu było właściwe) jeść zimne posiłki, jeśli ciepłe powodują nudności poprosić kogoś o przygotowanie specjalnych posiłków dla ciebie (jeśli to możliwe). Biegunka (rozwolnienie) może prowadzić do odwodnienia, dlatego ważne jest, aby: Z osłabieniem można walczyć poprzez: traktowanie priorytetowo, uprzednio spisanych, czynności dających energię korzystanie z pomocy w pracach domowych (pranie, sprzątanie, prace ogrodowe) krótkie drzemki kilkakrotnie w ciągu dnia jak najczęstszą aktywność fizyczną (lepsze efekty przynoszą codzienne krótkie spacery niż jeden długi raz w tygodniu) pić więcej niż zwykle unikać jedzenia, które zaostrza biegunkę utrzymywać okolicę odbytu w czystości (zapobiega to podrażnieniom) używać preparatów nawilżających, jeśli dojdzie do podrażnienia odbytu poprosić lekarza o przepisanie leków przeciwbiegunkowych. Strona 9 / 11
Wzrost (niewielki lub umiarkowany) ciśnienia krwi zwłaszcza na początku leczenia jest zjawiskiem normalnym i może być opanowany zwykłymi sposobami. Lekarz powie, czy trzeba kontrolować ciśnienie krwi, a jeśli tak, to jak często. Zgłoś mu wszelkie bóle i zawroty głowy. Aby zapobiec wysychaniu skóry lub tworzeniu się pęcherzy na rękach i stopach, możesz: używać preparatów nawilżających (skóra będzie miększa) nosić luźne buty osuszać skórę po umyciu przez poklepywanie ręcznikiem (bez wycierania) starać się przebywać w cieniu stosować filtry przeciwsłoneczne nakładać rękawiczki na czas wykonywania prac ogrodowych unikać kontaktu z silnymi (żrącymi) środkami czyszczącymi zrezygnować z sauny. Powierzchnia jamy ustnej może stać się czerwona i podrażniona a mycie zębów lub jedzenie sprawiać ból. W celu zapobiegania infekcjom ważne jest utrzymywanie higieny jamy ustnej i zębów. Pamiętaj o tym, żeby: starannie czyścić zęby dwa razy dziennie używać miękkiej szczoteczki stosować łagodną pastę do zębów. Farmakoterapia to także prawdopodobieństwo subiektywnej zmiany smaku jedzenia i może nawet dojść do tego, że ulubione potrawy będą wydawać się niedobre. Aby zweryfikować własne poczucie smaku, zastosuj kilka sztuczek: spróbuj użyć więcej przypraw albo mniej jedz plastikowym widelcem i nożem, gdy potrawy mają metaliczny posmak. Wskazówki dotyczące stylu życia Bardzo ważne jest utrzymywanie zdrowego stylu życia zarówno podczas terapii, jak i po jej zakończeniu. Staraj się regularnie ćwiczyć; znajdź też czynności, które będziesz wykonywać z przyjemnością. Jeśli masz wątpliwości w kwestii tego, co możesz robić, poproś swojego lekarza o skierowanie do fizjoterapeuty. Stosuj zrównoważoną dietę, z odpowiednią mieszanką warzyw i owoców, jak też produktów mlecznych. Pamiętaj również o pokarmach zawierających skrobię (chleb, ziemniaki, makaron, ryż) oraz bogatych w białko (mięso, ryby, jaja, rośliny strączkowe). Ogranicz spożycie cukru, soli i tłuszczów. Jeśli masz jakieś pytania, poproś lekarza o skierowanie do dietetyka. Wsparcie psychiczne Podczas leczenia pacjenci często martwią się o swoje rokowania i długość przeżycia. Poważna choroba może też mieć wpływ na ich sytuację finansową i inne aspekty życia. Jeżeli odczuwasz potrzebę rozmowy z kimś, poproś lekarza o skierowanie do psychologa. Pomoc oferują także organizacje pacjentów. Przedyskutuj z zespołem medycznym konsekwencje finansowe choroby nowotworowej otrzymasz informacje na temat podmiotów udzielających porad w tym względzie, a nawet wsparcia materialnego. Szpital może także pomóc znaleźć prawnika w celu sporządzenia testamentu i zajęcia się sprawami spadkowymi. napij się wody przed jedzeniem (celem zneutralizowania smaku w ustach) gdy czerwone mięso smakuje dziwnie, spróbuj jeść białe lub ryby albo na odwrót gdy gorące jedzenie smakuje dziwnie, spróbuj jeść zimne albo na odwrót Operacja i dalsza terapia przeciwrakowa często powoduje depresję i osłabienie, a przez to negatywnie wpływa na życie seksualne (u mężczyzn mogą też wystąpić zaburzenia erekcji jako skutek uboczny terapii antyangiogennej). Ważną rzeczą jest rozmowa z partnerem lub partnerką na temat swoich uczuć. Ist- Strona 10 / 11
nieje wiele sposobów na utrzymanie intymnej więzi. Jeśli chcesz unikać aktywności seksualnej, bądź blisko drugiej osoby, dotykaj jej, obejmuj ją lub po prostu siedź lub leż obok niej. Rozpoznanie raka może zmienić priorytety i sposób patrzenia na różne kwestie, a także odcisnąć piętno na życiu zawodowym i osobistym, wywołując przy tym uczucie dezorientacji i niepewności. Rozmawiaj o tym z rodziną, przyjaciółmi lub swoim doradcą duchowym, przeznaczając na to tyle czasu, ile potrzebujesz. Jeśli czujesz się nieswojo, poruszając te problemy ze swoimi najbliższymi, poproś o skierowanie do psychologa. Psycholog zaoferuje różne sposoby radzenia sobie z tymi uczuciami. Wsparcie rodziny i przyjaciół Zdiagnozowanie raka dotyczy nie tylko pacjenta, ale również jego otoczenia. Jako bliska osoba możesz okazać wsparcie na wiele różnych sposobów, również poprzez wyręczanie chorego w codziennych domowych czynnościach, takich jak pranie, prace w ogrodzie czy zakupy. Pomocne jest wspólne pójście do lekarza. Możesz zaoferować podwiezienie lub pomoc w formułowaniu pytań zadawanych w trakcie wizyty. Obecność drugiej osoby podczas samej wizyty także będzie przydatna: zapewne skupi się ona na innych zagadnieniach i lepiej je zapamięta, co ułatwi późniejsze wspólne ich omówienie. Będziesz też mieć okazję zapytać lekarza, jak choroba i/lub rekonwalescencja wpłynie na życie pacjenta i jego bliskich (konieczność opieki, skutki psychiczne itp.). Diagnoza nowotworu i jego terapia silnie oddziałuje na psychikę wszystkich, których to dotyka. Walka z rakiem jest trudna i wprowadza wiele komplikacji, co może pociągnąć za sobą nagłą zmianę trybu życia. Chory będzie najprawdopodobniej też zadawać wiele pytań, w tym na temat rokowania, efektów terapii oraz jego śmierci. Jako bliska osoba bądź przy nim i uważnie go słuchaj nie musisz mieć gotowych odpowiedzi. Jeśli potrzebujesz rozmowy, zgłoś się do lekarza pierwszego kontaktu lub kogoś z zespołu medycznego w celu otrzymania wsparcia. Pomoc w tych trudnych chwilach, także prawną i finansową, dla rodzin i przyjaciół osób chorych oferują również organizacje pacjentów. Niniejsze informacje zaktualizowano w maju 2014 roku. Ulotka ta jest częścią poradnika pacjenta na temat raka nerki. Zawiera ogólne informacje na temat tej choroby. W przypadku szczegółowych pytań dotyczących konkretnej sytuacji zdrowotnej, należy skonsultować się z lekarzem. Żadna ulotka nie może zastąpić osobistej rozmowy z lekarzem. Podane informacje zostały opracowane przez Europejskie Towarzystwo Urologiczne we współpracy z jego Sekcją Urologii Onkologicznej, grupą roboczą Młodych Urologów Akademickich ds. raka nerki oraz Europejskim Stowarzyszeniem Pielęgniarek Urologicznych. Zawartość ulotki jest zgodna z wytycznymi Europejskiego Towarzystwa Urologicznego. Te i inne informacje na temat schorzeń urologicznych można znaleźć na naszej stronie internetowej: http://patients.uroweb.org Autorzy serii: dr Bülent Akdoǧan dr Sabine D. Brookman-May prof. dr Martin Marszalek dr Andrea Minervini prof. Haluk Özen dr Alessandro Volpe Bodil Westman Ankara, Turcja Monachium, Niemcy Wiedeń, Austria Florencja, Włochy Ankara, Turcja Novara, Włochy Sztokholm, Szwecja Polska wersja opracowana przez Romana Sosnowskiego oraz studentów CMUJ. we współpracy z: Strona 11 / 11