6 2014 rok Dłonie i Słowo Magazyn Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym Nasza trudna codzienność? s. 4 Przewodniczący self-adwokatami s. 12 Leczenie AMD s. 15
spis treści List od redakcji 3 Elżbieta Gubernator Niełatwa codzienność 4 Agnieszka Orzech Przewodniczący Klubów zostają self-adwokatami 12 Piotr Zasadzki Rozkochać się w Rozkochać" 17 Martyna Szałaj Leczenie AMD 21 Agata Zakrzewska W świecie książek 25 Mateusz Ciborowski Świat w moich dłoniach 32 Agnieszka Orzech Zapiecek artystyczny 38 Jolanta Markiewicz, Sabina Wolniewicz Kronika wydarzeń 42 Bożena Więckowska Dłonie i Słowo Kwartalnik Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym Nr 6 (77) / 2014 rok XIX ISSN 1427-3128 nakład: 1700 egz. + 140 brajl Wydawca: ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa tel./faks: 22 635 69 70 www.tpg.org.pl tpg@tpg.org.pl Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
od redakcji Kochani Czytelnicy! Oddajemy Wam ostatni w tym roku numer czasopisma Dłonie i Słowo. Staraliśmy się, żeby każdy mógł w nim znaleźć coś interesującego dla siebie. Przeglądając wydanie grudniowe, dowiecie się m.in. o codzienności osób głuchoniewidomych, zarówno w domu, jak i w mieście czy w podróży o tym poczytacie w artykule głuchoniewidomej Agnieszki Orzech: Niełatwa codzienność. Dalej w numerze polecamy tekst o sposobach leczenia zwyrodnienia siatkówki związanego z wiekiem (AMD), napisany przez lekarza okulistę. Rozkochać głuchoniewidomego w samodzielności to tekst przedstawiający projekt finansowany przez PFRON, a bardzo potrzebny osobom głuchoniewidomym. Obejmuje wiele form wsparcia, zarówno w komunikowaniu się, jak i w rehabilitacji ruchowej, w prowadzeniu gospodarstwa domowego czy w sprawach ekonomicznych. Dzięki niemu osoby głuchoniewidome zdobywają nową wiedzę i umiejętności. Artykuł pt. Głuchoniewidomi w świecie książek pokazuje, w jaki sposób osoby głuchoniewidome mogą korzystać z dostępnego dla nich nowoczesnego sprzętu przy czytaniu książek i prasy. I jeszcze piszemy o warsztatach dla wybranych niedawno członków rad klubów wszystkich jednostek wojewódzkich w całej Polsce. Celem warsztatów było zaprezentowanie, jak lepiej i skuteczniej działać w klubach na rzecz osób głuchoniewidomych. Mamy nadzieję, że poruszane przez nas tematy będą dla was przydatne. Wszystkim czytelnikom magazynu Dłonie i Słowo życzymy, aby każdy dzień w 2015 roku był pełen radości i zdrowia oraz sukcesów w życiu rodzinnym i zawodowym Elżbieta Gubernator, redaktor naczelna 3
między nami Niełatwa codzienność W TPG mamy takie założenie, że staramy się mówić przede wszystkim o sukcesach osób głuchoniewidomych. O tym, że jest nam trudno, przecież i tak wszyscy wiedzą! Żebyśmy jednak sami nie zaczęli myśleć, że w XXI wieku nie można się przyznawać do słabości, zamieszczamy kilka refleksji na ten temat. Codzienność osób głuchoniewidomych to codzienność pełna niespodzianek. Życie z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku nierzadko stawia nas w zabawnych, trudnych czy wręcz niebezpiecznych sytuacjach. Samodzielność, do której większość z nas dąży, z reguły nie jest łatwa. Z jednej strony daje dużą satysfakcję, poczucie bycia samowystarczalnym, z drugiej zaś niesie ze sobą konieczność zmagania się ze stresem, przełamywania własnych lęków oraz barier tkwiących w świadomości ludzi pełnosprawnych. Osoba głuchoniewidoma zdobywająca się na niezależność musi liczyć się z tym, że los lubi płatać figle, a najzwyklejsze prozaiczne czynności mogą się stać nie lada wyzwaniem. Weźmy choćby pod rozwagę sytuację, gdy podczas jakiegoś wyjazdu proponują nam w hotelu posiłek w formie tak zwanego szwedzkiego stołu. Dla widzącego żaden problem. Widzący wchodzi na stołówkę, lokalizuje zastawiony smakołykami bufet, nakłada na talerz upatrzone kąski i zajmuje wolne miejsce przy stoliku, by w spokoju spożyć zasłużony posiłek. Osobie głuchoniewidomej jest zdecydowanie trudniej. Po wejściu do nieznanego sobie pomieszczenia ma trudności z orientacją, nie potrafi zidentyfikować ani bufetu, ani stojących na nim potraw. Potrzebuje kogoś, kto jej pomoże: określi rozkład sali, 4
poinformuje, jakie dania są do wyboru, pomoże włożyć je na talerz i podprowadzi do niezajętego miejsca. W tych przypadkach nieocenioną rolę odgrywają tłumacze-przewodnicy, którzy dbają o to, byśmy nie zakończyli posiłku z pustymi brzuchami. Jeden z moich niesłyszących i słabowidzących kolegów przy okazji takiego wyjazdu doświadczył niezwykle ciekawych doznań kulinarnych, kiedy to zamiast tradycyjnego majonezu dodał do jajek na twardo słodki serek homogenizowany. Jedno i drugie białe. Jedno i drugie o podobnej konsystencji, praktycznie nie do odróżnienia dla kogoś, kto nie może polegać na własnym wzroku. No cóż, biedak do końca robił dobrą minę do złej gry i zajadał niby to z apetytem nowy, jajeczno-waniliowy specjał. Bohaterem nie mniej interesujących doświadczeń kuchennych stał się także mój głuchoniewidomy tato, który pewnego dnia poczuł nieodpartą chęć na budyń. Tak się złożyło, że cierpiał akurat na potężny katar, kiedy to, oprócz słuchu i wzroku, posłuszeństwa odmówił mu również zmysł powonienia. Po zagotowaniu mleka tata zaczął stopniowo dodawać do garnka proszek, który jego zdaniem przypominał gramaturą budyń. Wykonał wszystko zgodnie z procedurą, zdziwił się tylko, że choć wsypał już całą zawartość opakowania, deser wcale nie gęstniał. Po konfrontacji z widzącymi domownikami okazało się, że do garnka zamiast upragnionego smakołyku powędrował czerwony barszcz. Nie można wykluczyć, że do opisanej pomyłki doprowadził któryś z domowników, przestawiając w szafce produkty i mieszając zupy z deserami. Tak to już jest, gdy w kuchni rządzi więcej niż jedna osoba. To normalne, że trzeba się jakoś porozumieć, gdy się mieszka pod tym samym dachem. Każdy lubi mieć poukładane zgodnie z własnymi upodobaniami. Łatwiej jest jednak, gdy nasi najbliżsi odkładają rzeczy na miejsce, nie przestawiają nam cukierniczki, nie mieszają rozstawionych według naszej logiki przypraw, nie chowają do niewłaściwych szuflad akcesoriów kuchennych. Nie chodzi o to, by żyć pod linijkę i wytykać sobie najdrobniejsze uchybienia, ale o to, 5
by wspólne życie uczynić jak najprostszym, by przestrzegać u- stalonych zasad. Zachowanie względnego porządku korzystnie wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Osobie głuchoniewidomej daje poczucie stałości i bezpieczeństwa, pozwala szybko orientować się w najbliższym otoczeniu i bez przeszkód wykonywać codzienne obowiązki. Służy też pozostałym domownikom, ponieważ mogą oni część spraw przerzucić na barki osoby niepełnosprawnej i dzięki temu mieć choćby więcej czasu dla siebie. Obszarem, w którym osoby głuchoniewidome napotykają szczególne trudności, jest samodzielne poruszanie się. Mimo intensywnie prowadzonej rehabilitacji nie każdy zdobywa się na niezależność w tym zakresie. Wiele zależy od stopnia uszkodzenia obu zmysłów, następstw funkcjonalnych danego schorzenia wzroku i słuchu oraz od poziomu wewnętrznej motywacji. Najtrudniej jest osobom całkowicie głuchoniewidomym lub niewidomym ze znacznym ubytkiem słuchu. Poruszają się one samodzielnie przede wszystkim na wyuczonych, dobrze znanych sobie trasach: na przykład z domu do pracy, do sklepu, do koleżanki czy biblioteki. Z własnego doświadczenia jednak wiem, że nawet wielokrotne pokonywanie tych samych ścieżek może wymagać znacznego wysiłku i być stresujące. Trzeba pamiętać o licznych punktach orientacyjnych, które mówią nam o tym, gdzie powinniśmy skręcić lub przejść przez ulicę. Najlepiej, jeśli są one stałe, to znaczy nie zmieniają swojego położenia, nie znikają nagle z przestrzeni. To, co innym użytkownikom polskich dróg często przeszkadza słupy, latarnie, wystające krawężniki dla człowieka idącego z białą laską jest niekiedy doskonałym punktem odniesienia. Najgorszą porą na samodzielne przemieszczanie się jest zima. Wówczas to sama natura nie szczędzi nam przeszkód. Zalegająca warstwa śniegu utrudnia odczytywanie sygnałów płynących z podłoża. Czasami ciężko jest rozróżnić, czy wciąż znajdujemy się na chodniku, czy już może idziemy po ulicy. Tworzące się od strony 6
jezdni zaspy przysypują krawężniki, co znacznie ogranicza możliwość wyszukiwania przejść i wspomnianych już punktów ułatwiających orientowanie się w przestrzeni. Sytuację komplikują również niskie temperatury, które zmuszają nas do nakładania czapek i kapturów. Dla osoby niewidomej z ubytkiem słuchu stanowi to niemały kłopot, ponieważ dodatkowo izoluje odbiór dźwięków płynących z otoczenia. Dorzućmy jeszcze oblodzone nawierzchnie, na których trudno jest utrzymać równowagę, i mamy przekrój problemów, z jakimi borykają się osoby głuchoniewidome po wyjściu z domu zimą. Towarzyszące często głuchoślepocie zaburzenia równowagi potrafią w znaczny sposób utrudniać poruszanie się z białą laską. Tak zwane chodzenie zygzakiem jest szczególnie niekorzystne przy pokonywaniu otwartych przestrzeni, gdzie musimy przejść prosty odcinek drogi bez żadnego punktu odniesienia. W takich przypadkach osoba głuchoniewidoma nierzadko zbacza z kursu, nie utrzymuje kierunku marszu i traci orientację nawet w dobrze znanym otoczeniu. Niezależnie od pory roku samodzielne podróżowanie wymaga od osoby głuchoniewidomej zachowania czujności i ciągłego skupienia. Po dotarciu na przystanek musimy uważać, by wsiąść w odpowiedni tramwaj lub autobus. Najczęściej wystarczy zapytać o to czekających wraz z nami ludzi, kierując do nich prosto sformułowane pytanie: Przepraszam, jaki to numer?. Pamiętajmy też, że na przystanek o tej samej godzinie podjeżdżają niekiedy dwa pojazdy i wtedy należy szczególnie uważać, by wybrać ten właściwy. W moim rodzinnym mieście zdarza się również tak, że na tym samym przystanku, w jednym czasie, zatrzymują się dwa autobusy tej samej linii jadące w dwóch różnych kierunkach. W takiej sytuacji muszę pilnować, by wsiąść w odpowiedni numer i to zmierzający w dobrą stronę. Podróżowania na własną rękę nie ułatwiają wcale ostatnie zdobycze w dziedzinie transportu. Podjeżdżające bezszelestnie na przystanek 7
autobusy i tramwaje wyposażone w przyciski do otwierania drzwi mogą stać się prawdziwym utrapieniem dla każdego głuchoniewidomego użytkownika komunikacji miejskiej. Zasadniczym problemem jest usłyszenie zbliżającego się pojazdu, zwłaszcza przy dużym natężeniu ruchu ulicznego. Niektóre pojazdy z najnowszymi silnikami podjeżdżają tak cicho, że najczęściej zdajemy sobie sprawę z ich obecności dopiero w momencie, gdy już nabierają prędkości i oddalają się od nas. Jedyne, co nam pozostaje, to pomachać im na do widzenia i cierpliwie czekać na następną okazję. Gdy mieszkałam w czasie studiów w dużym mieście, sama przepuściłam niejeden tramwaj, przez co nieraz spóźniłam się na zajęcia. Z czasem nauczyłam się wychodzić z akademika sporo wcześniej niż moje pełnosprawne koleżanki, bo nigdy nie wiedziałam, co się może wydarzyć w drodze na uczelnię. Innym uprzykrzaczem w pojazdach są drzwi otwierane na przyciski. Wsiadanie do autobusu czy tramwaju z tego typu udogodnieniami wymaga od osoby głuchoniewidomej refleksu i nie lada sprytu. Po zatrzymaniu się pojazdu na przystanku najpierw trzeba szybko zidentyfikować drzwi, a następnie namierzyć znajdujący się gdzieś w ich obrębie guzik. Niestety słowo gdzieś jest w tym przypadku kluczowe, ponieważ ów guzik może być umiejscowiony niemalże wszędzie: na takiej czy innej wysokości, na środku, po lewej lub po prawej stronie wejścia. Pośpieszne obmacywanie nie zawsze czystych środków lokomocji nie należy do najprzyjemniejszych czynności, tym bardziej, że z reguły robimy to własnymi dłońmi, a nie służącą nam do tego celu laską. Tak jest po prostu szybciej i skuteczniej. Laska to zaledwie przedłużenie naszego dotyku zlokalizowanego w kończynach górnych i nie wszystko można nią wyczuć. Zresztą najważniejsze, by dopiąć swego i wsiąść do środka. Oczywiście o wiele wygodniej jest, gdy to inni wsiadający lub wysiadający pasażerowie otworzą za nas drzwi, a naszym zadaniem będzie jedynie odszukanie wejścia. Pamiętajmy jednak, 8
że nie zawsze na przystanku będą inni ludzie i nie każdy chce jechać tym samym co my autobusem. Musimy więc przede wszystkim liczyć na siebie. Ciekawym doświadczeniem dla osób głuchoniewidomych może być także podróżowanie polskimi kolejami, w których nigdy nic nie jest przesądzone. Najtrudniejsze rzecz jasna są te trasy, na których trzeba się przesiadać, co wiąże się z koniecznością błądzenia po obcych dworcach. Aby w maksymalnym stopniu zredukować towarzyszący temu stres, do takiej eskapady należy się odpowiednio wcześniej przygotować. Na przykład zdobyć informację, z którego peronu odjeżdża następny pociąg i ile czasu mamy na przesiadkę. Możemy porozmawiać z kimś, kto zna dworzec, na którym będziemy się przesiadać, i kto przybliży nam jego topografię, albo poprosić kogoś życzliwego, by pomógł nam odnaleźć właściwy pociąg. PKP lubi nas jednak zaskakiwać i funduje nam od czasu do czasu niedające się przewidzieć sytuacje. Wielkie zdumienie ogarnęło mnie, gdy podczas mojej nie pierwszej już podróży bezpośrednim pociągiem relacji Słupsk-Szczecinek mniej więcej w połowie drogi skład stanął i kazano nam się przesiąść. Nie bardzo było wiadomo do czego, bo na dworcu nie stał żaden inny pociąg, a o przyczynie zaistniałego zdarzenia też nas nie poinformowano. Przynajmniej nie natychmiast. Wysiadłam razem ze wszystkimi pasażerami z postanowieniem, że w potrzebie poproszę o pomoc jakąś przyjazną duszę. Moje zdenerwowanie rosło z każdą minutą oczekiwania. Stacji nie znałam, na dworze coraz zimniej, a ludzie wokół mnie poirytowani i nie mniej zdezorientowani ode mnie. Oczywiście nie widzieliśmy żadnej szansy ratunku, ani w postaci nadjeżdżającego pociągu, ani choćby niosącego otuchę konduktora. Ten ostatni pojawił się dopiero po trzech kwadransach z informacją, że jeszcze trochę trzeba poczekać, tylko że znowu nie sprecyzował na co. Po kolejnych dwudziestu minutach wspomniany pracownik polskich kolei 9
ponownie zaszczycił nas swoją obecnością, tym razem zapraszając pasażerów do tego samego pociągu, z którego kazał nam wysiąść ponad godzinę wcześniej. Przy okazji coś tam jeszcze mętnie tłumaczył, że lokomotywa da jednak radę dociągnąć skład do końca trasy. Dla wyjaśnienia: wagony, w których przyjechaliśmy, cały czas stały z zamkniętymi drzwiami na peronie, gdzie my przez dobrą godzinę szczękaliśmy zębami i czekaliśmy, aż ktoś rozproszy mroki naszej niewiedzy. No cóż, to była niezapomniana podróż. Wariant dla tych, którzy lubią ekstremalne doznania i mają stalowe nerwy. By sprawiedliwości stało się zadość, trzeba w tym miejscu zaznaczyć, że PKP potrafi się troszczyć o swoich klientów również w nieco bardziej cywilizowany sposób. Od kilku lat proponuje osobom niepełnosprawnym nieodpłatną pomoc w zakresie wsiadania do pociągu i wysiadania z niego lub przesiadania się do innego skomunikowanego. Tego typu usługa świadczona jest na stacjach, na których znajduje się specjalnie przeszkolony personel. Aby przewoźnik mógł zagwarantować pomoc, o potrzebie skorzystania z niej należy poinformować telefonicznie co najmniej 48 godzin przed rozpoczęciem podróży. Zgłaszając przejazd osoby niepełnosprawnej, należy podać między innymi: datę podróży, stację wyjazdu/przyjazdu lub stację przesiadania się, godzinę odjazdu/przyjazdu, imię i nazwisko pasażera, numer kontaktowy, numer wagonu i miejsca w przypadku wagonu z rezerwacją. Ważne jest też udzielenie takich informacji, jak: rodzaj niepełnosprawności podróżującego, czy np. korzysta on z wózka, czy porusza się z osobą towarzyszącą lub z psem przewodnikiem/asystującym, jaki bagaż podróżny zabiera ze sobą oraz miejsce, z którego pracownik PKP ma odebrać osobę niepełnosprawną, by pomóc jej wsiąść do pociągu. Sama jeszcze nie miałam okazji korzystać z tej formy wsparcia, ale wiem, że cieszy się ona dość dużą popularnością wśród moich znajomych z dysfunkcją wzroku i niepełnosprawnością ruchową. Jedna z moich niewidomych koleżanek opowiadała, że odbywało się to 10
w następujący sposób: po wcześniejszym ustaleniu telefonicznym pracownik kolei odebrał ją z hali dworca, pomógł przemieścić się do pociągu i wskazał właściwe miejsce w przedziale. Piętnaście minut przed końcem podróży przyszedł, by zawiadomić ją, że zbliżają się do celu. Natomiast po przyjeździe na właściwą stację pomógł jej wysiąść i dotrzeć do punktu, w którym umówiła się ze słabowidzącym kolegą. Pamiętajmy też o tym, że osoby niewidome podróżujące bez przewodnika, które nie posiadają ważnego biletu na przejazd, nie muszą same zgłaszać się do konduktora, by go nabyć. Bilet można kupić w pociągu, podczas kontroli dokumentów przewozu, nie płacąc dodatkowo za jego wystawienie. Warunkiem jest jedynie okazanie stosownego dokumentu potwierdzającego niepełnosprawność. Nie każdy wie o powyższych ułatwieniach, a są to rozwiązania, z których mogą korzystać również osoby głuchoniewidome. Jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu powoduje wiele ograniczeń w komunikowaniu się, zdobywaniu informacji czy samodzielnym poruszaniu się. Człowiek głuchoniewidomy potrzebuje wsparcia w codziennym funkcjonowaniu, w nauce i pracy. Nie oznacza to jednak, że nie może być niezależny i życiowo zaradny. Niezależność ta jest czasem tylko odrobinę trudniejsza, okupiona większym wysiłkiem. Wymaga więcej samodyscypliny i nierzadko rezygnacji z własnego wygodnictwa. Bez względu jednak na to, jakie przeszkody musimy pokonywać na naszej krętej drodze do samodzielności, pamiętajmy, że warto, ponieważ tylko życie na własną rękę daje człowiekowi pełną satysfakcję i pozwala rozwinąć skrzydła. Agnieszka Orzech, członek Sekcji Młodych z Pomorskiej Jednostki Wojewódzkiej TPG 11
wydarzyło się Przewodniczący klubów zostają self-adwokatami Na początek wyjaśnienie: wiemy, że są osoby, które bardzo czekają na warsztaty dla self-adwokatów. Dlaczego nie publikowaliśmy zaproszenia na edycję październikową? Dlatego, że postanowiliśmy skierować je do nowo wybranych przewodniczących Regionalnych Klubów Głuchoniewidomych. Chcieliśmy wyposażyć ich w wiedzę i umiejętności, dzięki którym będą mogli być lepszymi i skuteczniejszymi przedstawicielami swoich środowisk lokalnych. Czy się udało? Odpowiada Piotr Zasadzki z Krakowa. W październiku tego roku, po wyborach nowych rad klubów Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, odbyły się warsztaty self-adwokatów dla osób aktywnych na rzecz swoich jednostek wojewódzkich. Uczestnicy szkolenia spotkali się w Rawie Mazowieckiej, by dyskutować o sytuacji osób głuchoniewidomych, dzieląc się swoim doświadczeniem i posiadaną wiedzą. Spotkanie trwało cztery dni. W tym czasie osoby aktywne na rzecz jednostek brały udział w warsztatach pokazujących, jak działać na rzecz środowiska osób z równoczesną niepełnosprawnością wzroku i słuchu. Szkolenie prowadziły Magda Kocejko i Justyna Dubanik. Zaproponowały pracę w kilku blokach tematycznych. Pierwsze dwa dni wypełniły nam zajęcia dotyczące międzynarodowej Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Uczestnicy dowiedzieli się, jak reprezentować osoby niepełnosprawne przed instytucjami publicznymi. Mam tu na myśli zarówno instytucje 12
państwowe, jak i społeczne, czyli różnorakie urzędy oraz organizacje pozarządowe. Przede wszystkim dowiedzieliśmy się, czym jest międzynarodowa Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych. Panie Magda i Justyna wytłumaczyły uczestnikom, iż jest to umowa międzynarodowa zawarta pomiędzy państwami. Każde państwo, które ją podpisało w Organizacji Narodów Zjednoczonych, stanowi stronę tej umowy. Konwencja to akt Uczestnicy i kadra prawny przewyższający swym znaczeniem wszystkie ustawy i przepisy, które warsztatów w związku z tym muszą być do niego dostosowywane. Polska ratyfikowała konwencję w 2012 roku. Aby móc przestrzegać jej zapisów, nasze państwo musiało wcześniej zmienić szereg praw dotyczących osób niepełnosprawnych. Prowadzące warsztat zaproponowały ciekawą formułę pracy: podzieliły uczestników na grupy, w których omawiali oni wybrane przepisy konwencji. Następnie każda grupa prezentowała opracowany przez siebie fragment. Wspólnie debatowaliśmy nad danym przepisem, zastanawiając się, do jakich sytuacji może się on odnosić. Wywołało to wśród uczestników żywą dyskusję, każdy przypominał sobie sytuacje, które spotkały go w życiu w związku z nieprzestrzeganiem praw osób niepełnosprawnych. Po dyskusji nad przepisami konwencji rozwiązywaliśmy zadania. Znów zostaliśmy podzieleni na grupy. Każda z nich otrzymała opis przykładowej sytuacji łamania praw osób niepełnosprawnych. 13
Członkowie grupy musieli rozwiązać dany problem, opierając się na przepisach konwencji. W wielu przypadkach okazywało się, że w omawianych zdarzeniach doszło do złamania kilku przepisów konwencji jednocześnie. W ramach warsztatów duże zainteresowanie wzbudziły zajęcia związane z treningiem motywacji. Osoby głuchoniewidome poznawały się między sobą, dzieląc się swoimi umiejętnościami i doświadczeniami. Każdy uczestnik opowiadał o sobie, o tym czym się zajmuje, komuś innemu, a później tamta osoba przedstawiała swojego rozmówcę na forum. Zadanie to przyczyniło się do pogłębienia integracji pomiędzy uczestnikami szkolenia. Uczestnicy z dużą ciekawością obejrzeli też film Cyrk motyli, opowiadający o niepełnosprawnym mężczyźnie, który występuje w cyrku. Jest tam dyskryminowany z powodu swej niepełnosprawności nie ma bowiem rąk ani nóg. Na swej drodze spotyka człowieka prowadzącego inny cyrk tytułowy cyrk motyli w którym zostaje zmotywowany do pracy nad sobą. Zaczyna rozumieć samego siebie i akceptować swą niepełnosprawność. Film pobudził uczestników szkolenia do dyskusji, w czasie której dzielili się własnym doświadczeniem niepełnosprawności. W sobotę z uczestnikami warsztatów spotkali się: przewodniczący TPG Grzegorz Kozłowski oraz Monika Skowrońska, dyrektor biura. Ich wizyta wzbudziła wyraźne zainteresowanie, wywołała duże emocje oraz żywiołową dyskusję. Grzegorz z Moniką opowiedzieli o tym, jak została przeorganizowana nasza organizacja i regionalne kluby oraz przedstawili plany TPG na najbliższe lata. Duży nacisk kładzie się obecnie na oddolną inicjatywę regionalnych jednostek. Ta tendencja była widoczna w organizacji już wcześniej, ale ostatnie walne zgromadzenie TPG jeszcze ją wzmocniło. Pomysł na większą aktywność klubów wywołał wśród uczestników szkolenia intensywną i owocną wymianę myśli. Z jednej strony wyrażano obawy, iż omawiane działania osłabiają organizację, z drugiej jed- 14
nak pojawiły się głosy mówiące, że mogą ją one umocnić. Na koniec doszliśmy wspólnie do wniosku, iż nad nową formułą Towarzystwa trzeba dalej pracować. Monika Skowrońska dużo mówiła o finansowanych ze środków PFRON, a realizowanych przez Towarzystwo projektach, w ramach których udziela się wsparcia osobom głuchoniewidomym. Razem z Grzegorzem opowiadała o tym, iż procedura realizacji projektów jest bardzo trudna i wymagająca, lecz Pomimo mrozu nie rezygnowaliśmy dzięki nim osoby głuchoniewidome ze spacerów! otrzymują kompleksowe wsparcie. Mówiono również o współpracy z lokalnymi organizacjami społecznymi oraz o wspólnych działaniach jednostek regionalnych z poszczególnymi samorządami. Po wizycie gości uczestnicy warsztatów przystąpili do tworzenia własnych malutkich projektów. Zadanie to pokazało nam związane z tym trudności. Uświadomiliśmy sobie, że trzeba mieć indywidualne podejście do każdego beneficjenta, uwzględniając jego uwarunkowania społeczne, psychologiczne i zdrowotne. Wcielając się w rolę piszących projekt, zdaliśmy sobie sprawę, jaka to żmudna oraz wymagająca cierpliwości i szczegółowych rozwiązań praca. W ramach warsztatów nie zabrakło również czasu na rekreację. Korzystając z przerw w zajęciach, uczestnicy mogli się przekonać, że ośrodek Tatar jest położony nad zalewem, w malowniczej okolicy porośniętej drzewami. Było więc gdzie pospacerować. Był także czas na rozmowę z innymi uczestnikami. 15
Myślę, że zorganizowane przez TPG warsztaty przyczyniły się do pogłębienia znajomości między przewodniczącymi klubów i osobami działającymi na rzecz Towarzystwa oraz do kolejnej wymiany doświadczeń. Warto dodać, że były to pierwsze warsztaty przeznaczone dla przewodniczących jednostek. Zapewne wzmocnią one współpracę między przewodniczącymi jednostek z różnych regionów kraju. Uważam, że te doświadczenia sprawią, iż w regionalnych klubach TPG więcej będzie działań oddolnych. A to z kolei przyczyni się do bliższej współpracy organizacji z członkami klubów, do których zaliczamy osoby głuchoniewidome i ich rodziny, a także wolontariuszy i tłumaczy-przewodników. Na końcu tej relacji trzeba wspomnieć, że szkolenie zostało dofinansowane przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Piotr Zasadzki, przewodniczący Klubu Głuchoniewidomych w Krakowie Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
w Towarzystwie Rozkochać się w Rozkochać Realizowane przez TPG projekty to wsparcie i podpisy, spotkania i podpisy, tabelki, wskaźniki i... znów podpisy. Jeśli beneficjenci mają tego czasem dość, to co dopiero muszą myśleć osoby odpowiedzialne za realizację projektu? Powiedzmy tak: dodanie otuchy i przypomnienie, że to wszystko NAPRAWDĘ ma sens, na pewno im się przyda! Właśnie dlatego oddajemy głos Martynie Szałaj.,,Rozkochać głuchoniewidomego w samodzielności" to dla niektórych kolejny projekt, kolejne zadanie do wykonania, a dla określonych osób ogrom wskaźników, cyferek, godzin... Tymczasem dla mnie to coś dużo więcej! Kiedy pierwszy raz studiowałam procedurę projektu, oczy rosły mi ze zdziwienia: osiemnaście form wsparcia! To prawdziwe wyzwanie. Pojawiło się przerażenie: czy tak wielkie przedsięwzięcie uda się zrealizować w założonym czasie? Gdzie znaleźć specjalistów? Gdzie znaleźć miejsce do wcielania w życie form grupowych? Ale gdzieś na drugiej szali, po drugiej stronie tego przerażenia, poczułam dreszczyk na myśl o nieograniczonych możliwościach wiążących się z projektem... I ten dreszczyk w końcu wygrał! A kiedy na dobre rozpoczęliśmy w naszej jednostce realizację,,rozkochać", dostrzegłam w nim naprawdę szerokie pole do działania! To dzięki,,rozkochać" osoby głuchoniewidome mogą liczyć na wielospecjalistyczną pomoc w każdej sferze życia. Mogą m.in. korzystać z rehabilitacji ruchowej, uczyć się alternatywnych metod 17
komunikacji, funkcjonowania w przestrzeni publicznej czy prowadzenia gospodarstwa domowego. Innym fantastycznym aspektem projektu jest możliwość rozwijania różnorodnych pasji beneficjentów; a granice tej różnorodności określa jedynie ludzka wyobraźnia. To wspaniała propozycja, gdyż niektóre osoby głuchoniewidome nie mają stricte specjalistycznych potrzeb, pragną po prostu rozwijać swoje zainteresowania. I tu właśnie mają taką możliwość. Przewidziany w projekcie wachlarz form wsparcia pozwolił nam grupie z jednostki warmińsko-mazurskiej, a także jej poszczególnym członkom uczyć się pisania poezji i prozy, ćwiczyć tańce towarzyskie, poznawać język angielski, rozwijać talenty aktorskie, wspólnie eksperymentować kulinarnie, korzystać z usług kosmetyczki, itp. Doświadczyliśmy jeszcze wielu innych ciekawych rzeczy. Już sama rekrutacja beneficjentów do projektu sprawiała mi wiele radości, gdyż widziałam, jak na wieść o wszystkich wspomnianych formach wsparcia rosła w osobach głuchoniewidomych nadzieja na coś lepszego, na poprawę ich bytu. Także sama realizacja od początku przynosiła mi wiele satysfakcji; szybko się zorientowałam, że właśnie czegoś takiego potrzebowaliśmy: możliwości niesienia różnorodnej, czy wręcz nieograniczonej w swych formach, pomocy. Największą nagrodę zaś stanowiła dla mnie radość beneficjentów. Korzystali oni i korzystają nadal z form wsparcia, których dotychczas nie było, a które jak się okazało są bardzo potrzebne i ciekawe. Warto nadmienić, że realizacja poszczególnych form wsparcia zależy w dużym stopniu od specjalisty w danym regionie od jego pomysłu na poszczególne działania i od postawienia na formę warsztatową, nie zaś wykładową, treningów. I tak na pozór trudne do przeprowadzenia, czy może mało interesujące, treningi, np. ekonomiczny, naprawdę można zrealizować w kreatywny sposób. Wiele zależy również od specjalisty prowadzącego trening, od jego charyzmy, zaangażowania, doboru treści oceny ich realnej 18
przydatności czy też od form przekazu. Dzięki naszemu specjaliście okazało się, że nie taka ekonomia straszna... Mało tego przekonaliśmy się, że treści ekonomiczne mogą być również interesujące. I tu dochodzimy do kolejnego powodu, dla którego realizacja projektu przynosi mi tyle radości: czuję, że jako osoba współprowadząca sama realnie korzystam z treści treningów, zdobywam wiedzę i doświadczenie. Kolejną, genialną dla mnie cechę projektu stanowi możliwość zatrudnienia nieograniczonej liczby specjalistów. Dzięki temu możemy zapraszać do współpracy ludzi wyspecjalizowanych w konkretnej dziedzinie. A to sprawia, że wsparcie projektowe może być jeszcze pełniejsze i jeszcze więcej korzyści możemy z niego czerpać. Projekt ten obejmuje też możliwość zatrudnienia wolontariuszy i tłumaczy-przewodników, którzy mając duże doświadczenie współpracy z osobami głuchoniewidomymi albo interesujące hobby, czy też odpowiednie wykształcenie również mogą wystąpić w roli specjalistów. Każdy człowiek wprowadza do projektu,,rozkochać" nową energię. Zostały jeszcze cztery miesiące krótkie miesiące pierwszego okresu projektu,,rozkochać głuchoniewidomego w samodzielności". To, z jakimi odczuciami będziemy go realizować, zależy tylko od nas... Warto zatem wśród rubryk wypełnionych cyferkami dostrzec te pozytywy i czerpać satysfakcję z przeprowadzania działań projektowych, czego Wszystkim serdecznie życzę! Martyna Szałaj, pełnomocnik Warmińsko-Mazurskiej JW TPG regionalna koordynatorka projektu,,rozkochać głuchoniewidomego w samodzielności" Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
w obiektywie Projekt Rozkochać głuchoniewidomego w samodzielności" w praktyce, czyli pomysły z Olsztyna. 20
okiem specjalisty Leczenie AMD W dzisiejszym artykule przedstawiamy przegląd aktualnych metod leczenia zwyrodnienia siatkówki związanego z wiekiem (AMD). Chcemy też powiedzieć kilka słów o nowych perspektywach w terapii. Zwyrodnienie siatkówki związane z wiekiem to postępujące schorzenie dotyczące centralnej siatkówki, czyli tzw. plamki żółtej, która odpowiada za ostre widzenie do dali i bliży. Choroby tego rejonu siatkówki powodują pogorszenie widzenia centralnego, utrudniają rozpoznawanie twarzy, czytanie, rozróżnianie barw i kształtów. W skrajnych przypadkach prowadzą do tak dużej destrukcji siatkówki, że uniemożliwiają samodzielne funkcjonowanie pacjenta, a nawet powodują całkowitą utratę widzenia. Choroba dotyka osób po 50. roku życia, a stopień zaawansowania zmian oraz ich częstotliwość rośnie wraz z wiekiem. Do czynników ryzyka, oprócz wieku, należą: narażenie na światło słoneczne, zła dieta, czynniki genetyczne oraz choroby układu krążenia. Szacuje się, że obecnie na AMD choruje około 50 milionów ludzi na świecie. W 80% przypadków choroba ma charakter zwyrodnienia suchego, które polega na powstawaniu druzów, czyli złogów, w zewnętrznych warstwach siatkówki oraz na niszczeniu komórek nabłonka barwnikowego i fotoreceptorów. Pozostałe 20% osób cierpi na postać mokrą, w której pod powierzchnią siatkówki tworzą się nieprawidłowe naczynia krwionośne, co określa się mianem neowaskularyzacji. Naczynia te są źródłem gromadzącego się w siatkówce płynu oraz krwotoków, które ostatecznie ją niszczą i powodują powstanie blizny. 21