KILKA SŁÓW O ASPEKCIE PSYCHOLOGICZNYM, MEDYCZNYM I PRAWNYM STRATY DZIECKA PRZED URODZENIEM Kiedy umiera dziecko, rodzicom sypie się cały świat. Ich prawo do przeżywania bólu i cierpienia powinno być oczywiste w każdym wypadku, bez względu na wiek dziecka i przyczynę śmierci. A jednak wciąż bardzo często w przypadku, gdy strata ma miejsce przed urodzeniem, rodzice osieroceni są traktowani w społeczeństwie bez należytego współczucia i delikatności, a ich cierpienie pozostaje nieuznane i niezaakceptowane. Ten brak społecznego przyzwolenia na ból sprawia, że przejście przez to ciężkie doświadczenie jest jeszcze trudniejsze i obarczone dodatkowym smutkiem. Z myślą o tych wszystkich, którzy doświadczyli straty dziecka w prenatalnym okresie rozwoju, a także dla ich przyjaciół i bliskich, powstał ten artykuł. PSYCHOLOGIA Aby człowiek, który doświadczył straty bliskiej osoby, mógł funkcjonować prawidłowo, konieczny jest w pełni przeżyty proces żałoby. Składa się on w uproszczeniu z czterech podstawowych etapów, ale granica między poszczególnymi z nich jest płynna: 1. faza szoku, niedowierzania, zaprzeczenia; w jej przebiegu pojawia się także niejednokrotnie odrętwienie, zamknięcie; 2. faza gniewu, buntu, rozpaczy, złości, lęku; 3. faza wyczerpania zarówno fizycznego, jak i psychicznego, w tej fazie ma miejsce początek przywracania równowagi; 4. faza powrotu zainteresowania światem, uznanie straty - wtedy pojawiają się plany na przyszłość, wraca radość. Żałoba po utracie prenatalnej jest szczególnie trudna do przebycia. Wynika to z tego, że zarówno w społeczeństwie, jak i w środowisku medycznym utarło się przekonanie, że jest to po prostu strata ciąży, a nie dziecka. Dlatego też rodzice spotykają się bardzo często z brakiem akceptacji i zrozumienia dla ich bólu zarówno w szpitalu, jak i po powrocie do domu. Brak społecznego przyzwolenia na cierpienie w tym wypadku może prowadzić do zaburzeń w przeżywaniu żałoby, co niesie za sobą wiele negatywnych konsekwencji. Badania naukowe pokazują, że im więcej otrzymanego wsparcia społecznego w przypadku doświadczenia poronienia i zaraz po nim, tym niższy poziom traumy u kobiety (pary) roniącej. Dla prawidłowo przeżytej żałoby niezwykle ważne jest też pożegnanie się z dzieckiem, wykonanie przy nim rytuałów religijnych, a także pogrzebanie jego doczesnych szczątków. W ramach pożegnania istotne jest samo wzięcie na ręce, przytulenie, możliwość zostania z dzieckiem na osobności choćby kilka minut. Wielkie znaczenie ma także możliwość zrobienia zdjęcia czy wykonania odcisku stópki dziecka. Pozwala to urealnić jego obecność, a tym samym daje rodzicom przyzwolenie na opłakiwanie straty. Jest to także poza zdjęciami z USG prawdopodobnie jedyna pamiątka, jaka po dziecku zostanie. Istotny jest także stosunek personelu medycznego do sytuacji, w jakiej znaleźli się osieroceni rodzice, a także do samego dziecka. Obserwacje pokazują, że zarówno bagatelizowanie straty, jak i unikanie tematu w rozmowach, odnosi skutek przeciwny do poczucia otrzymania wsparcia. Także nieakceptowanie smutku i płaczu, podawanie matkom środków uspokajających czy używanie sformułowań medycznych, bezosobowych w swoim brzmieniu, odmawiających człowieczeństwa zmarłemu dziecku, wpływa destrukcyjnie i zaburza proces żałoby. Dlatego też dobrym wzorcem postępowania względem rodziców po stracie dziecka jest przede wszystkim uznanie i akceptacja ich prawa do bólu, a także postawa pełna empatii i zrozumienia. Ze strony personelu medycznego niezwykle ważne jest także udzielenie wszystkich koniecznych informacji językiem zrozumiałym, najlepiej nie wcześniej niż 24 godziny po
stwierdzeniu zgonu, dlatego, że przed upływem tego czasu mechanizmy obronne, wytworzone w momencie diagnozy, uniemożliwią usłyszenie ich i przyjęcie. Ze strony bliskich i przyjaciół bardzo istotne są słowa kierowane do osieroconych rodziców. Warto zapoznać się z poniższą Listą życzeń osieroconych rodziców. Lista życzeń osieroconych rodziców 1. Chciałabym, by moje dziecko nie umarło. Chciałabym je mieć z powrotem. 2. Chciałbym, byś się nie bał wymawiając imię mojego dziecka. Moje dziecko istniało i było dla mnie bardzo ważne. Potrzebuję usłyszeć, że było ono ważne także dla Ciebie. 3. Jeśli płaczę lub reaguję emocjonalnie, gdy mówisz o moim dziecku chciałabym, byś wiedział, że to nie dlatego, że mnie ranisz. Czuję wówczas, że pamiętasz; czuję twoją troskę! Śmierć mojego dziecka jest przyczyną moich łez. Rozmawiasz ze mną o moim dziecku, pozwoliłeś mi podzielić się smutkiem. Dziękuję Ci za to 4. Chciałbym, byś nie zabijał ponownie mego dziecka usuwając jego zdjęcia, rysunki, pamiątki ze swojego domu. 5. Bycie rodzicem w żałobie nie jest zaraźliwe, więc chciałbym byś mnie nie unikał. Potrzebuję Cię teraz bardziej niż kiedykolwiek. 6. Potrzebuje urozmaicenia, chcę usłyszeć co u Ciebie, lecz chcę, byś także słuchał mnie. Mogę być smutna. Mogę płakać, lecz chciałabym, byś pozwolił mi mówić o moim dziecku; to mój ulubiony temat. 7. Wiem, że często o mnie myślisz i się modlisz. Wiem, że śmierć mojego dziecka boli Cię także. Chciałabym o tym wiedzieć: powiedz mi to przez telefon, napisz list lub uściśnij mnie. 8. Chciałbym żebyś nie oczekiwał, że moja żałoba skończy się wraz z upływem sześciu miesięcy. Pierwsze miesiące są dla mnie szczególnie traumatyczne; chciałbym jednak być zrozumiał, że mój żal nie będzie mieć końca. Będę cierpiała z powodu śmierci mojego dziecka aż do ostatniego dnia mego życia. 9. Naprawdę staram się zaleczyć, chciałabym jednak byś zrozumiał, że nigdy nie będę w pełni wyleczona. Zawsze będę tęskniła za moim dzieckiem i będę pełna żalu, że już nie żyje. 10. Chciałabym byś nie oczekiwał ode mnie "NIE MYŚLENIA O TYM" lub "BYCIA SZCZĘŚLIWĄ. Nie sprostam żadnemu z tych oczekiwań przez długi czas. 11. Nie chciałabym traktował mnie jak OBIEKT LITOŚCI, chciałabym jednak byś pozwolił mi na smutek. Zanim się wyleczę to musi boleć. 12. Chciałabym byś zrozumiał, że moje życie roztrzaskało się w drobny mak. Wiem, że to przygnębiające być blisko mnie, gdy tak czuję. Proszę bądź cierpliwy w stosunku do mnie, tak jak i ja jestem. 13. Gdy mówię "U mnie w porządku", chciałabym, byś zrozumiał, że NIE JEST MI DOBRZE, a każdy dzień to zmaganie się ze śmiercią mojego dziecka. 14. Chciałabym byś wiedział, że wszystkie moje reakcje związane z żałobą są normalne. Możesz spodziewać się depresji, złości, wszechogarniającego poczucia beznadziejności i smutku. Proszę więc, wybacz mi, że czasem jestem cicha i wycofana, innym zaś razem irytuję się i zachowuje ekscentrycznie. 15. Twoja rada by "żyć dzień za dniem" i tak odmierzać czas jest doskonała. Jednak obecnie, dzień to zbyt dużo i zbyt szybko dla mnie. Chciałabym wiedzieć, że daję sobie radę z godzina po godzinie. 16. Zaproponuj od czasu do czasu pojechać ze mną na cmentarz, zapalić lampkę, pomilczeć chwilę. Nie za często, tylko czasami. Daj mi znać że pamiętasz. 19. Nie mów: jesteś młoda, będziesz miała kolejne dzieci. Być może będzie dane mi się cieszyć jeszcze nie jednym dzieckiem, najpierw jednak muszę opłakać to, które odeszło. I żadne inne dziecko mi go nie zastąpi. 20. Najważniejsze: Wspomnij czasem o mim dziecku. Nie udawaj, że nie istniało. Słowa mniej bolą niż uporczywe milczenie.
/Magdalena Harrison/ MEDYCYNA Chciałabym w tym miejscu wypunktować kilka bardzo istotnych informacji, związanych z medyczną stroną utraty nienarodzonego dziecka: Choć cierpienie rodziców osieroconych jest równie silne bez względu na moment ciąży, w którym utrata dziecka nastąpiła, od strony medycznej występuje pewne rozróżnienie. O poronieniu mówimy, gdy do śmierci dziecka doszło przed ukończeniem 22 tygodnia ciąży (21 tygodni i 6 dni). Martwym urodzeniem nazywamy sytuację, w której do śmierci doszło po upływie 22 tygodnia ciąży lub później. Wyodrębnienie obu pojęć jest medycznie uzasadnione, ze względu na różne postępowanie terapeutyczne i diagnostyczne w obu wypadkach. Rodzice po stracie dziecka mają prawo do uzyskania pełnych informacji na temat przyczyn i skutków sytuacji, w której się znaleźli. Brak wiedzy w tym zakresie bardzo często powoduje, że rodzice mają ogromne poczucie winy, a nie znając przyczyn śmierci dziecka, szukają ich w sobie. Warto wiedzieć, że do najczęstszych przyczyn poronień należą: przyczyny genetyczne (związane z zaburzeniami genotypu rozwijającego się dziecka), hormonalne (związane z zaburzeniami gospodarki hormonalnej), anatomiczne (związane z wadami wrodzonymi narządów rozrodczych). W wypadku narodzin martwego dziecka są to: wady rozwojowe nienarodzonego dziecka (uniemożliwiające przeżycie), nieprawidłowości związane z łożyskiem, nieprawidłowości związane z pępowiną. Jednak trzeba pamiętać, że możliwych przyczyn jest dużo, dużo więcej. Jeśli do poronienia dochodzi kolejny raz, ze szczególny uwzględnieniem sytuacji, gdy mamy do czynienia z trzema lub więcej poronieniami następującymi bezpośrednio po sobie (tzw. poronienia nawykowe), dobrze jest zająć się szukaniem konkretnej przyczyny takiego stanu rzeczy. Potrzebna jest szczegółowa diagnostyka (możliwa na przykład przy użyciu narzędzi dostępnych w NaProTechnologii) pozwala ona poznać i bardzo często usunąć powody niepowodzeń, co daje szansę na poczęcie i urodzenie zdrowego dziecka w przyszłości. Od strony medycznej nie ma przeciwwskazań do starania się o kolejne dziecko już w 3-6 miesięcy od przebytego poronienia (są lekarze, którzy nie widzą przeciwwskazań już w kolejnym cyklu). Dobrze jest jednak pamiętać o tym, że poza sferą medyczną, istotna jest również sfera psychiczna. Proces żałoby choć jego długość nie jest w każdym wypadku taka sama bardzo rzadko trwa krócej niż 12 miesięcy. Brak wzięcia tego aspektu pod uwagę przy decyzji o staraniu się o kolejne dziecko, może prowadzić do sytuacji, w której czas kolejnej ciąży będzie także czasem radzenia sobie z nieprzepracowanymi trudnymi odczuciami, mającymi swoją przyczynę w zbyt wcześnie przerwanym albo zablokowanym przeżywaniu żałoby. PRAWO Kwestie prawne związane ze stratą dziecka przed urodzeniem są pełne kontrowersji. Przepisy bardzo często się zmieniają, niejednokrotnie trudno odnaleźć te, obowiązujące obecnie. Ponadto personel medyczny nie zawsze dysponuje aktualną wiedzą w tym zakresie, albo nie posiada wystarczająco dużo dobrej woli, aby o niej informować. Poniższe podsumowanie jest aktualnym zbiorem świadczeń, przysługujących osieroconym rodzicom, które mają oni prawo egzekwować w placówkach służby zdrowia. Drogi Rodzicu!
1.Masz prawo do rejestracji urodzenia dziecka w Urzędzie Stanu Cywilnego bez względu na tydzień zakończenia ciąży. Szpital powinien wystawić odpowiedni dokument, który to umożliwia obecnie jest to Karta Martwego Urodzenia, w której wymagane jest określenie płci dziecka. We wczesnej ciąży jest ono możliwe dzięki badaniu genetycznemu płci wykonywanemu najczęściej ze szczątek kosmówki, a nie ciała dziecka (niestety wykonując to badanie trzeba liczyć się z dodatkowymi kosztami i dłuższym czasem oczekiwania). Dopiero na tej podstawie USC wystawia Akt Urodzenia dziecka z adnotacją, że urodziło się martwo. Zastępuje on także Akt Zgonu, którego w tym wypadku nie sporządza się dodatkowo. Przekroczenie ustawowych terminów na dokonanie rejestracji, wynoszących 3 dni (np. z powodu oczekiwania na wyniki badań), nie pozbawia prawa do dokonania jej później. 2. Masz prawo do pochowania dziecka (jego ciała czy szczątków) bez względu na tydzień zakończenia ciąży i bez potrzeby określenia płci dziecka. Szpital wydaje w tym celu Kartę Zgonu. Dokument ten jest potrzebny w trakcie załatwiania formalności w jednostce zarządzającej cmentarzem. Prawo do pochówku nie jest obecnie uzależnione od prawa do rejestracji. Można dziecko zarejestrować i pochować, a można poprzestać na samej rejestracji lub na samym pochówku. 3. Masz prawo do urlopu macierzyńskiego i (lub) zasiłku macierzyńskiego bez względu na tydzień zakończenia ciąży, o ile zarejestrujesz dziecko w USC. Prawo to przysługuje w zależności od nawiązanych stosunków pracy lub podlegania właściwym ubezpieczeniom z innego tytułu. W przypadku urodzenia martwego dziecka kobieta ma prawo do 8 tygodni urlopu licząc od dnia porodu. W tym celu należy przedstawić pracodawcy Akt Urodzenia z adnotacją o martwym urodzeniu, który jest wystarczającym udokumentowaniem tego prawa. 4. Masz prawo do uzyskania zasiłku pogrzebowego bez względu na tydzień zakończenia ciąży, o ile zarejestrujesz dziecko w USC. W ZUS-ie należy przedstawić dokumenty potwierdzające poniesienie kosztów pochówku (np. faktury za trumnę, urnę lub usługi pogrzebowe na cmentarzu), Akt Urodzenia z adnotacją o martwym urodzeniu oraz dokument potwierdzający prawo do świadczeń (np. zaświadczenie od pracodawcy o podleganiu ubezpieczeniom społecznym). 5. Prawo do rejestracji dotyczy również poronień (porodów), które odbyły się w domu. W takim wypadku dokumenty dla USC powinien wystawić szpital (lekarz lub położna), do którego zgłosiła się kobieta po poronieniu (porodzie). 6. Prawo do rejestracji dotyczy również poronień (porodów), które odbyły się poza granicami Polski, nawet jeśli państwo, w którym doszło do poronienia (porodu), prawo to ogranicza ze względu na długość trwania ciąży. Rejestracja odbywa się za pośrednictwem konsula (jeśli to konieczne), a urzędem właściwym do dokonania rejestracji jest wtedy USC Warszawa-Śródmieście. 7. Masz prawo do uzyskania informacji oraz do uzyskania dokumentacji medycznej jak każdy pacjent. /na podstawie www.poronienie.pl/ Dobrze jest wiedzieć o jeszcze jednej istotnej sprawie: gdy pragniemy pochować dziecko (bez względu na to na jakim etapie ciąży nastąpiła śmierć), warto tak szybko, jak to tylko możliwe, zgłosić personelowi medycznemu chęć odbioru jego ciała. Trzeba pamiętać, że odbiór ciała dziecka jest możliwy tylko przy udziale firmy pogrzebowej. Gdzie szukać pomocy? www.poronienie.pl www.dlaczego.org.pl
www.bydalejisc.pl www.przetrwaccierpienie.org.pl Autor: położna Olga Bijak