Tobiaszewska M. i inni: Wiedza na temat cukrzycy i samokontroli a stosowanie zasad samokontroli w życiu codziennym u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 Vol. 10/2011 Nr 3(36) Endokrynologia Pediatryczna Pediatric Endocrinology Wiedza na temat cukrzycy i samokontroli a stosowanie zasad samokontroli w życiu codziennym u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 The Comparison of Knowledge About Diabetes and Self-control and Usage of Self-control Methods in Every Day Routine Life in Young Patients with Type 1 Diabetes 1 Monika Tobiaszewska, 2 Barbara Głowińska-Olszewska, 2 Artur Bossowski 1 Prywatne Gabinety Lekarskie Promedicus, Białystok 2 Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii z Pododdziałem Kardiologii, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku Adres do korespondencji: Barbara Głowińska-Olszewska, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii z Pododdziałem Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, ul. Waszyngtona 17, 15-274 Białystok, tel/fax: 857450730 e-mail: bglowinska@poczta.onet.pl Słowa kluczowe: cukrzyca typu 1, samokontrola, edukacja zdrowotna Key words: type 1 diabetes mellitus, self-control, therapeutic education STRESZCZENIE/ABSTRACT Wstęp. Samokontrola, czyli samodzielne monitorowanie przez pacjenta parametrów laboratoryjnych i klinicznych, jest fundamentem leczenia cukrzycy typu 1. Od znajomości zasad samokontroli i ich rzetelnego stosowania uzależniona jest efektywność całego leczenia cukrzycy, szczególnie istotna w przypadku młodych pacjentów. Celem pracy była analiza wiedzy pacjentów na temat cukrzycy typu 1 i metod samokontroli oraz ocena stosowania tych metod i realizacji zaleceń lekarskich w życiu codziennym wśród dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1, w zależności od stosowanej metody insulinoterapii. Materiał i metody. Grupę badaną stanowiło 50 losowo wybranych młodych pacjentów w wieku śr. 14,02 lat, chorujących na cukrzycę typu 1 śr. 5 lat, oraz ich rodzice/opiekunowie, śr. poziom HBA 1C 8,22. Na potrzeby badania, pacjentów podzielono pod względem stosowanej metody leczenia na grupę IIT, n = 22 (intensywna insulinoterapia za pomocą wielokrotnych wstrzyknięć insuliny) oraz grupę CPWI, n = 28 (leczenie metodą ciągłego podskórnego wlewu insuliny). Jako podstawowe narzędzie badawcze posłużyły: sondaż diagnostyczny, zrealizowany za pomocą techniki ankietowej, oraz analiza kart poradnianych. Ankieta składała się z testu wiedzy (pytania dotyczące istoty choroby i teoretycznej znajomości zasad samokontroli) oraz testu dotyczącego stosowania zasad samokontroli w życiu codziennym (pytania dotyczyły m.in.: częstości i okoliczności pomiarów glikemii, techniki pomiaru, stosowania oprogramowania komputerowego do analizy glikemii, monitorowania ciśnienia tętniczego, pielęgnacji stóp). Wyniki. W przeprowadzonej analizie poziomu wiedzy na temat cukrzycy typu 1 oraz metod samokontroli średni wynik był zadowalający i wyniósł 72: w grupie CPWI był o 1,8 niższy niż w grupie IIT (71,2 vs. 73, ns). Poziom stosowania metod samokontroli i realizacji zaleceń lekarskich w codziennym życiu wyniósł 63 i był o 9 niższy niż poziom wiedzy na ten temat. W grupie IIT poziom stosowania metod samokontroli 39
Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 10/2011;3(36):39-48 był istotnie niższy niż w grupie CPWI (59,9 vs. 66,7; p < 0,05). Wnioski. 1. Dobry poziom wiedzy na temat metod samokontroli cukrzycy u dzieci chorych na cukrzycę typu 1 i ich opiekunów, niezależnie od stosowanej metody insulinoterapii, nie ma przełożenia na dobre wyrównanie metaboliczne, ponieważ stosowanie w praktyce zasad samokontroli jest gorsze niż wiedza teoretyczna. 2. Stosowanie zasad samokontroli w codziennym życiu jest lepsze u pacjentów leczonych metodą CPWI w porównaniu z leczonymi metodą IIT. Endokrynol. Ped. 10/2011;3(36):39-48. Background. Self-monitoring of clinical and laboratory parameters by the patient is the cornerstone of treatment in type 1 diabetes. From knowledge of the principles of self-control and fair use depends on the efficiency of the entire treatment of diabetes, especially important for young patients. Aim of the study was to analyze patient s knowledge about type 1 diabetes and methods of self-control and evaluation of these methods and implementation of medical recommendations in everyday life among children and adolescents with type 1 diabetes, depending on the method of insulin regimen. Material and methods. The study group consisted of 50 randomly selected young patients with a mean age of 14.02 years, suffering from type 1 diabetes, mean 5 yrs; and their parents/maintainers, the average HbA1c of 8.22. The research group was divided into: IIT group, n = 22, (people treated with multiple insulin injections) and CSII group, n = 28 (patients treated by continuous subcutaneous insulin infusion). As a basic research tool was used diagnostic survey, carried out using the questionnaire technique and analysis patient s records from the outpatient clinic. Questionnaire questions in the knowledge assessing part considered: basic theoretical knowledge about diabetes and self-management methods. Second part of the questionnaire was to assess using principles of selfcontrol in practice (frequency and circumstances of measuring blood glucose, the technic of measurements, using computer software for glycaemia analysis, home monitoring of blood pressure and foot care). Results. In this analysis, the level of knowledge about type 1 diabetes and methods of self-control average result was satisfactory and amounted to 72: in the group CSII was 1.8 lower than in the IIT group (71.2 vs. 73, ns). The level of usage of self-control methods and implementation of medical recommendations in everyday life was 63 and was 9 lower than the level of knowledge on the subject. In the IIT group level of usage of self-control methods was significantly lower than in the group CSII (59.9 vs. 66.7, p < 0.05). Conclusions. 1. Good level of knowledge about diabetes and selfmanagement methods in children and their parents, independently to insulin therapy regimen, does not translate into good metabolic control, because in practice using the principles of self-control is worse than theoretical knowledge. 2. Applying the principles of self-control in everyday life is better in patients treated with CSII compared to patients treated by IIT. Pediatr. Endocrinol. 10/2011;3(36):39-48. Wstęp Cukrzyca jest obecnie jedną z najczęściej występujących chorób niezakaźnych na świecie. Częstość występowania cukrzycy typu 1 u młodych ludzi (< 15 r.ż.) stale rośnie. Przewiduje się, że do roku 2020 liczba chorujących dzieci i młodzieży na świecie wzrośnie o 70. Statystyki podają, iż ok. 480 000 dzieci i młodzieży na świecie cierpi na cukrzycę typu 1 (< 15 r. ż.), a w Polsce liczba młodych ludzi do 18 r.ż. chorujących na cukrzycę wynosi ok. 16 000 [1, 2]. Dzieci z cukrzycą typu 1 leczy się według obecnie przyjętych standardów za pomocą intensywnej insulinoterapii (metodą wielokrotnych wstrzyknięć insuliny [IIT]) lub ciągłego podskórnego wlewu insuliny za pomocą osobistej pompy insulinowej [CPWI]), w której chory lub jego opiekunowie na podstawie wyników samokontroli decydują o wielkości podawanej dawki insuliny [3]. W terapii cukrzycy bardzo ważną rolę pełni sam chory od jego zaangażowania, poziomu wiedzy, umiejętności oraz rzetelnego realizowania zaleceń lekarskich zależy skuteczność leczenia i zapobiegania powikłaniom. Jednym z najważniejszych zadań, przed którymi staje chorujący na cukrzycę, jest właśnie samokontrola. To pojęcie obejmuje wszystkie działania podejmowane przez chorego w celu oceny wyrównania metabolicznego cukrzycy i jej ewentualnych powikłań. Istotnym elementem jest także stała opieka w poradni diabetologicznej i dodatkowe badania kontrolne oceniające ryzyko powikłań przewlekłych [3 5]. Niezwykle istotne są również działania edukacyjne, które stanowią podstawę przygotowania dziecka i rodziny do samoopieki i samopielęgnacji; pozwala to na prowadzenie samokontroli w domu i umożliwia rozwiązywanie problemów [4]. Postęp techniczny, jaki dokonał się w dziedzinie diabetologii, przyniósł m.in. możliwość nowych rozwiązań rutynowego oznaczania glukozy we krwi, jak i dostęp do systemu ciągłego monitorowania glikemii (CGMS continuous glucose monitoring system), powstały proste oprogramowania komputerowe umożliwiające szczegółową analizę danych z wielu dni [6, 7]. Ostatnie lata przyniosły dalszą 40
Tobiaszewska M. i inni: Wiedza na temat cukrzycy i samokontroli a stosowanie zasad samokontroli w życiu codziennym u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 intensyfikację leczenia cukrzycy. Kryteria wyrównania metabolicznego uległy obniżeniu, a docelowe wartości glikemii nawet w najmłodszych grupach chorych powinny mieścić się w zakresie okołonormoglikemii. Niesie to za sobą potrzebę zintensyfikowania wiedzy pacjentów oraz samokontroli [3, 5]. Badania w populacji dorosłych z cukrzycą typu 2 wykazały niedostateczną samoopiekę pacjentów i zbyt rzadkie wykonywanie pomiarów glikemii i innych zaleceń lekarskich [8]. Natomiast ich stosowanie u dzieci i ewentualne różnice między dziećmi leczonymi metodą IIT a CPWI nie są znane. Intencją autorów było przeanalizowanie nie tylko wiedzy i stosowania w praktyce podstaw samokontroli, czyli częstości pomiaru glikemii przed młodych pacjentów, ale również zbadanie innych elementów samoopieki diabetologicznej, jak: technika pomiaru glikemii, pomiary glikemii w szkole, pomiar ketonów, pomiar ciśnienia tętniczego krwi, pielęgnacja stóp, stosowanie oprogramowania komputerowego czy systemów ciągłego monitorowania glikemii. Cel pracy Celem pracy była analiza wiedzy pacjentów na temat cukrzycy typu 1 i metod samokontroli oraz ocena stosowania tych metod i realizacji zaleceń lekarskich w praktyce wśród dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 w zależności od metody terapii insuliną. Materiał i metody Grupę badaną stanowiło 50 losowo wybranych młodych pacjentów w wieku śr. 14,02 lat (od 8 do 18 lat), chorujących na cukrzycę typu 1 śr 5 lat. Na potrzeby badania, grupa została podzielona pod względem stosowanej metody leczenia na 2 podgrupy: grupę IIT, którą stanowiły 22 osoby leczone metodą wielokrotnych wstrzyknięć insuliny, oraz grupę CPWI, w której znalazło się 28 osób leczonych metodą osobistej pompy insulinowej. Charakterystykę ocenianych grup przedstawiono w tabeli I. Jako podstawowe narzędzie badawcze posłużyły: sondaż diagnostyczny, zrealizowany za pomocą techniki ankietowej, oraz analiza kart poradnianych. W ramach techniki ankietowej zastosowano samodzielnie skonstruowany kwestionariusz ankiety (skierowany do osoby zajmującej się leczeniem i samokontrolą pacjenta jego samego lub opiekuna/ rodzica). Pytania kwestionariusza zostały pogrupowane w trzy części: Część pierwsza ankiety zawierała pytania dotyczące stosowanej przez pacjenta metody leczenia, płci, wieku, masy ciała, wzrostu, czasu od rozpoznania choroby, a także podstawowych danych społeczno-demograficznych i wywiadu rodzinnego, skierowane zarówno do pacjenta, jak i jego rodzica/ opiekuna. Część druga ankiety składała się z 17 pytań zamkniętych, na podstawie których oceniano wiedzę respondentów na temat cukrzycy typu 1 oraz metod samokontroli. Za każdą prawidłową odpowiedź przyznawano 1 punkt, za każdą błędną odpowiedź 0 punktów. W sumie za tę część ankiety każdy mógł otrzymać maksymalnie 17 punktów (100), a minimalnie 0 punktów (0). Pytania tej części dotyczyły: istoty choroby, działania insuliny, hipoglikemii, hiperglikemii, wiedzy na temat hemoglobiny glikowanej, zalecanych częstości pomiarów glikemii, pory dnia i okoliczności, w których należy mierzyć glikemie (m.in. wysiłek fizyczny, przed snem), znajomości docelowych wartości glikemii w różnych porach dnia (rano na czczo, po posiłku, przed snem), znajomości prawidłowej techniki pomiaru glikemii, wiedzy o powikłaniach cukrzycy, wpływu wysiłku fizycznego na poziom glikemii oraz podstawowych zasad diety cukrzycowej. Część trzecia ankiety zawierała pytania otwarte, półotwarte oraz zamknięte, dotyczące stosowania metod samokontroli w życiu codziennym. Za każde spośród 30 pytań tej części respondent mógł otrzymać od 0 do 5 pkt, w zależności od udzielonej odpowiedzi. Maksymalna liczba punktów możliwa do uzyskania w części trzeciej wynosiła więc 150 (100), minimalna 0 punktów (0). Pytania tej części dotyczyły: częstości oraz okoliczności pomiarów glikemii przez pacjenta (przed posiłkiem, przed snem, wysiłek fizyczny, w szkole), posiadania glukometru w szkole, techniki wykonywania pomiarów glikemii przez pacjenta, okoliczności i wykonywania pomiarów ketonów, posiadania i samodzielnego korzystania z oprogramowania komputerowego do analizy glikemii, wiedzy oraz korzystania z systemów ciągłego monitorowania glikemii, prowadzenia dzienniczka samokontroli oraz sposobu jego uzupełniania, posiadania ciśnieniomierza w domu i domowych pomiarów ciśnienia tętniczego krwi, pielęgnacji stóp, sposobów pogłębiania wiedzy diabetologicznej, monitorowania miejsc wkłuć (w kierunku lipodystrofii), przestrzegania zasad diety cukrzycowej oraz prawidłowego 41
Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 10/2011;3(36):39-48 zachowania przed, w trakcie i po aktywności fizycznej. Ankieta nie była anonimowa ze względu na potrzebę uzyskania wyników HBA1c oraz podstawowych danych dotyczących choroby z kart poradnianych. Rodzice i dzieci wyrażali zgodę na wypełnienie ankiety. Ankieta wypełniana była w trakcie wizyty w Poradni Diabetologicznej wspólnie przez dziecko i jego opiekunów, bez jakiejkolwiek pomocy personelu medycznego. Analiza statystyczna Uzyskane podczas badania wyniki poddano analizie statystycznej (Statistica 9.0), w której wyliczano średnią arytmetyczną i odchylenie standardowe oraz odsetek częstości odpowiedzi na poszczególne pytania. W analizie statystycznej porównano średnie wyniki punktowe oraz procentowe, oddzielnie dla testu wiedzy o cukrzycy i zasadach samokontroli oraz testu stosowania zasad samokontroli w praktyce, porównując grupy IIT i CPWI. Porównano również różnice w częstości odpowiedzi na poszczególne pytania pomiędzy badanymi grupami. Oceny istotności różnic pomiędzy grupami wykonano na podstawie testu t-studenta. Ocenę różnic w częstości odpowiedzi na poszczególne pytania ankiety dokonano za pomocą testu chi-kwadrat z poprawką Yatesa. Wyniki zestawiono w tabelach i rycinach. Za istotne statystycznie przyjęto wartość p < 0,05. Wyniki Średni wynik punktowy w przeprowadzonej wśród 50 pacjentów badanej grupy analizie poziomu wiedzy na temat cukrzycy typu 1 oraz metod samokontroli wyniósł 12,24/17 pkt, czyli 72. Respondenci w grupie pacjentów leczonych metodą wielokrotnych wstrzyknięć insuliny (IIT) uzyskali średnio 12,4 ± 1,86 pkt (73), natomiast w grupie pacjentów leczonych metodą ciągłego podskórnego wlewu insuliny (CPWI) 12,1 ± 2,84 pkt (71,2), a więc średnio wynik był tu o 0,3 pkt (1,8) niższy (ns) (tab. II). Poziom wiedzy na temat cukrzycy i metod samokontroli w grupie wielokrotnych wstrzyknięć insuliny nie różnił się istotnie od poziomu wiedzy w grupie osobistej pompy insulinowej. W ocenie poziomu wiedzy pacjentów chorujących na cukrzycę typu 1 na temat choroby oraz metod samokontroli posłużono się ustalonymi wcześniej przedziałami procentowymi, uwzględniającymi liczbę uzyskanych przez pacjentów punktów za poprawnie udzielone odpowiedzi (tab. III). Poziom wiedzy na temat cukrzycy typu 1 oraz metod samokontroli w grupie badanej był dobry, gdyż większość (70) pacjentów uzyskała wyniki mieszczące się w przedziale 60 89 poprawnych odpowiedzi. Dobry poziom wiedzy stwierdzono u 17 z 22 osób z grupy IIT i u 18 z 28 osób z grupy CPWI (ryc. 1a i 1b). Różnice nie były istotne statystycznie. Tabela I. Ogólna charakterystyka grupy badanej Table I. General characteristics of the study group Metoda leczenia / Metod of treatment IIT 1 CPWI 2 Cała grupa badana The whole study group Liczba/Number 22 28 50 grupy badanej of study group płeć [K() / M()] sex [F() / M()] 44 56 100 12 (54,5) / 10 (45,5) 18 (66,7) / 9 (33,3) 30 (61,2) / 19 (38,8) wiek [lata] / age [years] 14,45 ± 2,11 13,67 ± 2,99 14,02 ± 2,63 ns czas trwania (lata) duration (years) 4 6,5 5 ns BMI [kg/m 2 ] 22,62 ± 2,34 19,83 ± 3,4 21,22 ± 3,26 ns HBA 1C () 7,8 ± 2,24 8,6 ± 2,53 8,2 ± 2,40 ns 1 metoda wielokrotnych wstrzyknięć insuliny / multiple daily injections of insulin 2 metoda ciągłego podskórnego wlewu insuliny / continuous subcutaneous insulin infusion p znamienność statystyczna (grupa IIT vs grupa CPWI) / Statistical significance (IIT group vs CPWI group) p 42
Tobiaszewska M. i inni: Wiedza na temat cukrzycy i samokontroli a stosowanie zasad samokontroli w życiu codziennym u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 Tabela II. Wyniki punktowe i procentowe testu wiedzy na temat cukrzycy typu 1 w badanych grupach Table II. Scores of knowledge test about type 1 diabetes in the study groups Grupa IIT IIT group Grupa CPWI CPWI group Cała grupa badana The whole study group p MIN. 10 58,8 4 23,5 4 23,5 MAX. 16 94,1 16 94,1 16 94,1 Średnia Mean 12,4 ± 1,86 73 12,1 ± 2,84 71,2 12,24 ± 2,44 72 ns p znamienność statystyczna (grupa IIT vs grupa CPWI) / Statistical significance (IIT group vs CPWI group) Tabela III. Przedziały procentowe punktów odpowiadające poziomom wiedzy od bardzo dobrego do niskiego Table III. Percentage points bands corresponding to the knowledge levels ranging from high to low Poziom wiedzy The knowledge level bardzo dobry/very good > 90 dobry/good 60 89 dostateczny/satisfactory 35 59 niski/low < 35 1a 1b Ryc. 1. Odsetek wyników testu wiedzy na temat cukrzycy typu 1 w całej grupie badanej (1a) oraz w grupach IIT i CPWI (1b) Fig. 1. The percentage of the results of knowledge test about type 1 diabetes in the study group (1a) and IIT and CPWI groups (1b) Z analizy odpowiedzi pacjentów na pytania dotyczące cukrzycy typu 1 i metod samokontroli wynika, iż największe braki wiedzy pacjentów dotyczyły: prawidłowego stężenia cukru przed snem (poprawnej odpowiedzi udzieliło tylko 13,6 ankietowanych grupy IIT i żaden z respondentów grupy CPWI; ogółem odpowiedzi poprawnych na to pytanie było jedynie 6); p < 0,05 najczęstszych powikłań hipoglikemii (prawidłowo odpowiedziało tylko 30 ankietowanych, w tym tylko 13,6 gr. IIT oraz 42,9 gr. CPWI); p = 0,09 istoty oznaczania HBA 1C (42 respondentów odpowiedziało, że nie wie, do czego służy oznaczanie poziomu hemoglobiny glikowanej. W grupie IIT prawidłowo odpowiedziało jedynie 36,4, a w grupie CPWI 53,6), ns. Kolejnym etapem badania była analiza i ocena przez młodych pacjentów chorych na cukrzycę typu 1 stosowania metod samokontroli i realizacji zaleceń lekarskich w życiu codziennym. Średni wynik punktowy uzyskany przez respondentów na tym etapie badania wynosił 95 na 150 pkt, czyli 63,3 maksymalnej punktacji. W grupie CPWI wynik ten 43
Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 10/2011;3(36):39-48 Tabela IV. Wyniki punktowe i procentowe stosowania metod samokontroli w życiu codziennym w badanych grupach Table IV. Scores of usage self-control methods in everyday routine life in the study groups Grupa IIT IIT group Grupa CPWI CPWI group Cała grupa badana The whole study group p MIN. 61 40,7 68 45,3 61 40,7 MAX. 110 73,3 128 85,3 128 85,3 Średnia Mean 89,9 ± 14,72 59,9 100 ± 16,4 66,7 95 ± 16,3 63,3 p < 0,05 p znamienność statystyczna (grupa IIT vs grupa CPWI) / Statistical significance (IIT group vs CPWI group 2a 2b Ryc. 2. Odsetek wyników stosowania metod samokontroli w życiu codziennym w całej grupie badanej (2a) oraz w grupach IIT i CPWI (2b) Fig. 2. The percentage of usage self-control methods in everyday routine in the study group (2a) and IIT and CPWI groups (2b) wynosił 100 pkt (66,7), natomiast w grupie IIT 89,9 pkt (59,9), a więc średnio był o 10,1 pkt (6,8) niższy niż w grupie CPWI (tab. IV). Poziom stosowania metod samokontroli i realizacji zaleceń lekarskich w grupie IIT był istotnie niższy od poziomu w grupie CPWI; p < 0,05. Dobry poziom stosowania metod samokontroli osiągnęła większość ankietowanych grupy badanej 33 z 50 respondentów, czyli 66 (ustalono na podstawie przedziałów procentowych punktacji jak w tab. III). U 59,1 osób z grupy IIT oraz 71,4 osób z grupy CPWI stwierdzono dobry poziom stosowania metod samokontroli, p = ns (ryc. 2a i 2b). Badanie wykazało, iż w stosowaniu metod samokontroli i realizacji zaleceń lekarskich najwięcej problemów bądź błędów występuje w aspektach takich, jak: liczba pomiarów poziomu cukru na dobę większość badanych (80) dokonuje czterech lub więcej pomiarów, jednak 6 respondentów mierzy poziom cukru jedynie 2x/dobę (IIT 9,1 vs 3,6 CPWI), p = ns stosowanie oprogramowania do analizy danych z glukometru jedynie 6 badanej grupy korzysta regularnie w warunkach domowych z oprogramowania, w tym 2 z 28 osób gr. CPWI (7,1) i 1 z 22 osób gr. IIT (4,5), p = ns system CGMS 60 pacjentów nie wiedziało, czym jest i do czego służy ten system (IIT 72,7 vs 50 CPWI), p = ns pomiary cukru i ciał ketonowych w moczu w warunkach domowych 42 grupy badanej w ogóle nie dokonuje takich badań (IIT 54,5 vs. 32,1 CPWI), p = ns pomiary ciśnienia tętniczego w domu żaden z ankietowanych nie dokonuje ich regularnie, a 34 w ogóle nie mierzy ciśnienia w domu (IIT 40,9 vs. 28,6 CPWI), p = ns pielęgnacja stóp średnia punktów uzyskanych przez ankietowanych w pytaniu otwartym o sposób pielęgnacji stóp wynosiła w gr. IIT 1,91, a w grupie CPWI 1,82 przy maksymalnej liczbie punktów do uzyskania równej 5 44
Tobiaszewska M. i inni: Wiedza na temat cukrzycy i samokontroli a stosowanie zasad samokontroli w życiu codziennym u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 przestrzeganie diety tylko 28 respondentów zadeklarowało ścisłe przestrzeganie zaleceń dietetycznych (IIT 31,8 vs. 25 CPWI), p = ns aktywność fizyczna tylko 46 pacjentów mierzy poziom cukru przed każdym planowanym wysiłkiem (IIT 13,6 vs. 71,4 CPWI), p < 0,05. Analiza różnic między wynikami testu wiedzy o cukrzycy i metodach samokontroli a stosowaniem tych zasad w życiu codziennym (wyrażona w procentach) wykazała w całej badanej grupie większą wiedzę (72) w porównaniu do stosowania zaleceń na co dzień (63,3), różnica 8,7, ns. Większą różnicę (13,1) zaobserwowano w grupie IIT, gdzie wynik testu wiedzy wyniósł 73, a stosowania zaleceń 59,9. Natomiast w grupie CPWI różnica była mniejsza 4,5 (71,2 w teście wiedzy vs. 66,7 stosowanie zaleceń na co dzień). Różnice nie były istotne statystycznie. Dyskusja Wiedza pacjentów na temat własnej choroby zwiększa prawdopodobieństwo słuszności decyzji, które musi podejmować sam chory i/lub jego rodzice/opiekunowie w zmiennych sytuacjach życiowych, oraz warunkuje późniejsze powstanie powikłań [9]. W badaniu własnym stwierdzono, iż poziom wiedzy na temat cukrzycy typu 1 oraz metod samokontroli w grupie chorych dzieci i młodzieży jest dobry. Większość respondentów osiągnęła liczbę punktów mieszczącą się w przedziale 60 89 prawidłowych odpowiedzi. Nie wykazano istotnej różnicy między poziomem wiedzy pacjentów leczonych metodą wielokrotnych wstrzyknięć insuliny i za pomocą osobistej pompy insulinowej. Natomiast stosowanie metod samokontroli w życiu codziennym z cukrzycą było istotnie lepsze w grupie CPWI w porównaniu z grupą IIT. Samokontrola a wyniki hemoglobiny glikowanej Jednym z głównych celów samokontroli i leczenia cukrzycy jest uzyskanie prawidłowego wyrównania metabolicznego [5]. Wyniki ogólnopolskiego badania PolDiab 2005 wykazały, że wyrównanie metaboliczne wśród osób chorujących na cukrzycę nie jest zadowalające. Jedynie 9,1 chorych osiągnęło poziom leczenia zgodny z najnowszymi zaleceniami Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego (< 6,5). Według Kichlera i wsp. utrzymuje się wysoki odsetek młodych pacjentów z HbA 1c > 7,5 mimo nowych metod leczenia. Podkreśla się również, iż niepowodzenia lecznicze występują zwłaszcza w grupie nastolatków [10, 11]. Doniesienia te potwierdzają badania własne. Poziom hemoglobiny glikowanej w grupie badanej był zdecydowanie za wysoki i wynosił średnio 8,2. Większość badań wykazała, że pacjenci leczeni metodą osobistej pompy insulinowej uzyskują lepsze wyrównanie metaboliczne w porównaniu z pacjentami leczonymi wielokrotnymi wstrzyknięciami insuliny [12 14]. Wyniki własne niestety nie pokrywają się z doniesieniami innych autorów. W badanej przez nas grupie pacjentów leczonych metodą CPWI poziom HBA1c był wyższy, choć nieistotnie, w stosunku do pacjentów leczonych metodą IIT. Uzyskany wynik trudno jest zinterpretować biorąc pod uwagę dobre wyniki testu wiedzy i istotnie lepszy poziom stosowania metod samokontroli w grupie CPWI. Być może bardziej intensywna opieka medyczna i edukacja w grupie CPWI, związana ze złożonością tej metody terapii, wymusza na pacjentach częstsze stosowanie różnych metod samokontroli choroby. Brak przełożenia deklarowanej wiedzy i praktycznego stosowania samokontroli na efektywną poprawę wyrównania metabolicznego można tłumaczyć najtrudniejszym wiekiem badanych, tj. wiekiem dorastania śr. 14 lat, i dłuższym czasem trwania choroby. Nie można wykluczyć ewentualnego braku aktywnego udziału rodziny dziecka z cukrzycą w modyfikacji dawek insuliny przy zmiennym trybie życia nastolatka i bardzo prawdopodobnym braku przestrzegania zaleceń żywieniowych. Wydaje się, że nawet lepsze stosowanie metod samokontroli może nie mieć wpływu na wyrównanie metaboliczne przy braku umiejętności, chęci czy wręcz niechęci pacjenta i jego rodziny do skutecznej reakcji na nieprawidłowe poziomy glikemii. Na problemy z wyrównaniem metabolicznym u młodzieży z cukrzycą, pomimo leczenia za pomocą metody CPWI, wskazują również wyniki niedawno opublikowanych dużych badań [15, 16]. Średnia HbA1c u nastolatków powyżej 12 roku życia wyniosła 8,46, a w grupie leczonej za pomocą CPWI 8 (niezależnie od wieku) [16]. W badaniu przeprowadzonym przez Jankowiak i wsp. blisko połowa chorych na cukrzycę nie wiedziała, co to jest hemoglobina glikowana i udzieliła odpowiedzi nie wiem, co świadczy o nieskutecznej edukacji pacjentów [9]. Porównywalnie niski wynik uzyskano w badaniach własnych: 42 młodych pacjentów nie znało pojęcia hemoglobina glikowana (HbA 1c ). Wiedza pacjentów z cukrzycą 45
Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 10/2011;3(36):39-48 typu 2 z regionów rolniczych jest jeszcze słabsza. 90 chorych nie zna pojęcia hemoglobina glikowana, i tylko 40 prowadzi samokontrolę cukrzycy [17]. Wyniki te sugerują znaczne braki w edukacji pacjentów na temat parametrów wyrównania metabolicznego i ich istoty. Częstość pomiarów glikemii Częstość wykonywania pomiarów glikemii na dobę niewątpliwie wiąże się z lepszym wyrównaniem metabolicznym. Badania przeprowadzone w populacji młodych dorosłych z cukrzycą typu 1 wykazały, że dobra kontrola metaboliczna bez ryzyka hipoglikemii jest możliwa u pacjentów, którzy regularnie dokonują pomiarów glikemii przed głównymi posiłkami. Jednak wielu chorych leczonych metodą intensywnej insulinoterapii nie prowadzi dzienniczka samokontroli, a obecność późnych powikłań nie jest dostatecznym sygnałem alarmowym do prowadzenia skuteczniejszej samoopieki [18]. Opublikowane ostatnio badania w grupie nastolatków potwierdziły, że częstsze mierzenie glikemii łączy się z lepszym wyrównaniem metabolicznym. Jednak z wiekiem obserwuje się w tej grupie zmniejszenie częstości pomiarów glikemii i pogorszenie wyrównania metabolicznego [15, 16]. Zdecydowana większość (80) badanych przez nas dzieci i młodzieży deklarowała, iż dokonuje 4 i więcej pomiarów poziomu cukru we krwi w ciągu doby. 14 respondentów wykonuje samodzielne badanie poziomu glikemii trzykrotnie w ciągu doby, zaś 6 jedynie dwukrotnie. Niestety odpowiedzi pacjentów nie były zweryfikowane poprzez analizę rzeczywistych pomiarów glikemii na podstawie odczytów z glukometrów. Złe wyrównanie metaboliczne naszych pacjentów świadczyć może o zawyżeniu podanej liczby pomiarów glikemiii na dobę. Ta rozbieżność może mieć również związek z danymi świadczącymi, że pomiar glikemii nie zawsze skutkuje podjęciem decyzji co do dawki insuliny czy spożywanego posiłku [19]. Stosowanie programów komputerowych i systemów ciągłego monitorowania glikemii Najnowsze programy komputerowe znacząco przyczyniają się do właściwego przepływu informacji między pacjentem a lekarzem i mogą ułatwiać efektywną analizę serii danych. Większość współczesnych glukometrów ma możliwość dokładnego analizowania i wizualizacji danych w oparciu o programy komputerowe, co stanowi pomoc dla pacjentów w zestawianiu uzyskanych pomiarów [20]. Farmer i wsp. oraz Kwon i wsp. w swoich badaniach stwierdzili, że korzystanie z oprogramowań komputerowych do analizy danych dotyczących samokontroli przyczynia się do poprawy kontroli glikemii i jakości życia pacjentów [7, 20]. Jednak wyniki naszego badania pokazują, że większość (66) młodych pacjentów nie korzysta z komputerowego oprogramowania do analizy danych z glukometru. Najczęstszym uzasadnieniem odpowiedzi było nieposiadanie oprogramowania w domu (45 IIT; 57,1 CPWI). W chwili obecnej następuje rozwój i udoskonalanie metod pomiaru glikemii. Jednym z najnowocześniejszych rozwiązań w tej dziedzinie jest system jej ciągłego monitorowania. System ten umożliwia stałe monitorowanie bieżącego stężenia cukru in vivo w czasie rzeczywistym, a także jego zapisywanie i rejestrowanie w postaci trendów glikemii. Zastosowanie w tych urządzeniach alarmów hipo- i hiperglikemii umożliwia wdrożenie odpowiedniego postępowania już od pierwszej chwili wystąpienia tych stanów, a także wykrycie hipo- i hiperglikemii, które są zwykle pomijane podczas tradycyjnych pomiarów gleukometrem, np. hiperglikemii poposiłkowych lub hipoglikemii nocnych [21 23]. Z badań własnych wynika, iż większość, bo aż 60, pacjentów nie wie, czym jest i do czego służy system ciągłego monitorowania glikemii. Tylko 8 respondentów deklaruje, iż używała takiego systemu. Odpowiedzi respondentów jasno wskazują na niski poziom wiedzy na temat CGMS, system ten nie jest zatem w chwili obecnej popularny wśród polskich młodych pacjentów. Niewątpliwą barierą w szerszym zastosowaniu systemów CGMS w Polsce jest ich wysoka cena i brak refundacji. Kontrola ciśnienia tętniczego krwi Według wielu źródeł chorzy na cukrzycę są w szczególny sposób predysponowani do rozwoju nadciśnienia tętniczego, które w tej grupie chorych występuje 1,5 3 razy częściej niż u ich rówieśników w populacji ogólnej. Według różnych badań rozpowszechnienie nadciśnienia u pacjentów z cukrzycą typu 1 kształtuje się w granicach 24 43, a w ostatnim czasie obserwuje się wzrost częstości występowania tego schorzenia u dzieci i młodzieży [24, 25]. Czupryniak i wsp. uważają, iż pacjenci chorujący na cukrzycę coraz częściej korzystają z możliwości prowadzenia domowej kontroli ciśnienia tętniczego, a lekarze podejmują decyzje diagnostyczno-terapeutyczne, kierując się wartościami ciśnienia odnotowanymi przez chorych 46
Tobiaszewska M. i inni: Wiedza na temat cukrzycy i samokontroli a stosowanie zasad samokontroli w życiu codziennym u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 w warunkach domowych [26]. Z badań własnych wynika, że jedynie niewiele ponad połowa respondentów posiada ciśnieniomierz w domu. Nikt spośród badanych nie dokonuje codziennych pomiarów ciśnienia tętniczego w warunkach domowych, a 34 młodych pacjentów przyznaje, że w ogóle nie mierzy ciśnienia w domu. Badania ludzi dorosłych z nefropatią cukrzycową, powikłaniem związanym z podwyższonym ciśnieniem tętniczym krwi, wykazały, że tylko 17 pacjentów regularnie kontrolowało jego wartości [27]. Pielęgnacja stóp Podstawowym działaniem w zespole stopy cukrzycowej jest profilaktyka. Edukacja, codzienna kontrola stanu stóp, właściwa pielęgnacja oraz stosowanie zaleceń dotyczących higieny stóp przyczyniają się do skutecznego zapobiegania poważnemu obrazowi klinicznemu stopy [28]. W badaniu własnym 72 ankietowanych deklaruje, iż codziennie kontroluje stan stóp i pamięta o ich właściwej pielęgnacji, jednakże tylko 2 grupy badanej stosuje wszystkie zalecenia dotyczące profilaktyki zespołu stopy cukrzycowej. Na podstawie tych wyników można stwierdzić, że wiedza pacjentów na temat istoty pielęgnacji stóp jest niepełna. W przypadku dzieci i młodzieży kładzie się zbyt mały nacisk na profilaktykę zespołu stopy cukrzycowej; młodzi pacjenci nie są uczeni jak prawidłowo dbać o stopy, co powoduje wykształcenie się złych nawyków, które z kolei mogą prowadzić do wystąpienia tego powikłania. Wnioski 1. Dzieci i młodzież z cukrzycą typu 1 oraz ich rodzice/opiekunowie wykazują się dostatecznym poziomem wiedzy na temat cukrzycy i metod samokontroli, niezależnie od rodzaju stosowanej metody insulinoterapii, co jednak nie ma przełożenia na dobre wyrównanie metaboliczne. 2. Stosowanie tradycyjnych metod samokontroli i realizacji zaleceń lekarskich wśród badanych pacjentów było w grupie pacjentów leczonych metodą wielokrotnych wstrzyknięć insuliny istotnie niższe niż w grupie leczonej metodą CPWI. 3. Pacjenci stosują tradycyjne metody samokontroli (ocena glikemii za pomocą glukometru z krwi włośniczkowej), nie posiadają i nie korzystają z oprogramowania komputerowego do analizy danych z glukometru oraz nie korzystają z systemu CGMS. 4. Pacjenci oraz ich rodzice/opiekunowie nie wykazują zaangażowania w profilaktykę związaną z rozwojem późnych powikłań cukrzycy. 5. W celu poprawy wyrównania metabolicznego młodych pacjentów z cukrzycą typu 1 w codziennej opiece diabetologicznej należałoby zwiększyć wysiłek w kierunku motywowania pacjentów do przestrzegania zasad samokontroli cukrzycy, które pacjenci znają, ale nie zawsze stosują. Jednym ze sposobów działania zespołu diabetologicznego może być szersze wprowadzenie komputerowej analizy danych i systemu ciągłego monitorowania glikemii. PIŚMIENNICTWO/REFERENCES [1] Jarosz-Chobot P., Polańska J., Szadkowska A. et al.: Rapid increase in the incidence of type 1 diabetes in Polish children from 1989 to 2004, and predictions for 2010 to 2025. Diabetologia, 2011:54, 508-515. [2] Patterson C.C., Dahlquist G.G., Gyürüs E. et al.: Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during 1989-2003 and predicted new cases 2005-20: a multicentre prospective registration study. Lancet, 2009:373, 2027-2033. [3] Otto-Buczkowska E., Chobot-Jarosz P., Tucholski K.: Nowoczesne metody leczenia i monitorowania cukrzycy typu 1. Endokrynol. Pol., 2008:59, 246-253. [4] Couch R., Jetha M., Dryden D.M. et al.: Diabetes education for children with type 1 diabetes mellitus and their families. Evid. Rep. Technol. Assess., 2008:166, 1-144. [5] Zalecenia kliniczne dotyczące postępowania u chorych na cukrzycę 2011. Diabet. Prakt., 2011:12, supl. A. [6] Buckingham B.: Clinical Overview of Continuous Glucose Monitoring. J. Diabetes Sci. Technol., 2008:2, 300-306. [7] Kwon H.S., Cho J.H., Kim H.S. et al.: Establishment of blood glucose monitoring system using the internet. Diabetes Care, 2004:27, 478-483. [8] Clar C., Barnard K., Cummins E. et al.: Self-monitoring of blood glucose in type 2 diabetes: systematic review. Health Technol. Assess., 2010:14, 1-140. [9] Jankowiak B., Jakimik U., Sierakowska M. et al.: Zakres edukacji zdrowotnej chorych na cukrzycę typu 1 w odniesieniu do ich wiedzy o chorobie. Ann. Acad. Med. Siles., 2006:60, 476-481. [10] Kichler J.C., Kaugars A.S., Ellis J. et al.: Exploring self-management characteristics in youths with type 1 diabetes mellitus: does membership in a glycemic control category matter? Pediatr. Diabetes, 2010:11, 536-543. 47
Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 10/2011;3(36):39-48 [11] Sieradzki J., Grzeszczak W., Karnafel W. et al.: Badanie PolDiab. Część I. Analiza leczenia cukrzycy w Polsce. Diabet. Prakt., 2006: 7, 8-15. [12] Noczyńska A., Wąsikowa R.: Pacjenci z cukrzycą typu 1 leczeni osobistymi pompami insulinowymi. Ocena efektu leczenia oraz komfortu życia. Przew. Lek., 2000:5, 54-61. [13] Weissberg-Benchell J., Antisdel-Lomaglio L, Sesahadri R.: Insulin pump therapy: a meta analysis. Diabetes Care, 2003:26, 1079-1087. [14] Florys B., Otocka A., Jabłońska J. et al.: Zastosowanie osobistej pompy insulinowej a tradycyjna intensywna insulinoterapia u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1. Endokrynol. Pediatr., 2009:8, 39-44. [15] Helgeson V.S., Honcharuk E., Becker D. et al.: A focus on blood glucose monitoring: relation to glycemic control and determinants if frequency. Pediatr. Diabetes, 2011:12, 25-30. [16] Ziegler R., Heidtmann B., Hilgard D. et al.: Frequency of CMBG correlates with HbA1c and acute complications in children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatr. Diabetes, 2011:12, 11-17. [17] Malec K., Molęda P., Homa K. et al.: Opieka diabetologiczna i samokontrola u chorych na cukrzycę typu 2 zamieszkujących gminę rolniczą w województwie zachodniopomorskim. Pol. Arch. Med. Wewn., 2008:118, 29-34. [18] Trepińska M., Zozulińska D., Araszkiewicz A. et al.: Ocena samokontroli glikemii u chorych na cukrzycę typu 1 leczonych metodą intensywnej czynnościowej insulinoterapii. Diabet. Prakt., 2002:3, 69-73. [19] Urbach S.L., LaFranchi S., Lambert L. et al.: Predictors of glucose control in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr. Diabetes, 2005:144, 660-661. [20] Farmer A.J., Gibson O.J., Dudley C. et al.: A randomized controlled trial of the effect of real-time telemedicine support on glycemic control in young adults with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2005:28, 2697-2702. [21] Górska A., Starzyk J.: Ocena stopnia wyrównania cukrzycy typu 1 na podstawie konwencjonalnego oraz ciągłego monitorowania glikemii. Endokrynologia Pediatr., 2007:2, 39-46. [22] Pańkowska E., Szypowska A., Lipka M.: Bezobjawowe niedocukrzenia i hiperglikemie rozpoznane na podstawie systemu ciągłego monitorowania glikemii u dzieci z dobrze wyrównaną cukrzycą typu 1. Diabetol. Dośw. Klin., 2003:3, 355-360. [23] Shalitin S., Philips M.: The role of new technologies in treating children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr. Diabetes, 2007:8, 72-79. [24] Uruski P., Uruska A., Zozulińska D. et al.: Nadciśnienie tętnicze a cukrzyca typu 1. Nadciśn. Tętn., 2007:11, 85-94. [25] Pupek-Musialik D., Bogdański P.: Nadciśnienie tętnicze a układ sercowo-naczyniowy w przebiegu cukrzycy. [w:] Serce w cukrzycy u dzieci. Red. M. Urban, Wydawnictwo Cornetis, Wrocław 2009, 80-85. [26] Czupryniak L., Pawłowski M., Saryusz-Wolska M.: Samokontrola ciśnienia tętniczego przez chorego na cukrzycę korzyści udowodnione czy domniemane? Przew. Lek., 2008:3, 32-34. [27] Trepińska M., Brzeska B., Wierusz-Wysocka B.: Ocena prowadzenia samokontroli glikemii i ciśnienia tętniczego krwi u chorych z zaawansowaną nefropatią cukrzycową. Diabetologia Dośw. i Klin., 2004:4, 273-277. [28] Rasli M.H., Zacharin M.R.: Foot problems and effectiveness of foot care education in children and adolescents with diabetes mellitus. Pediatr. Diabetes, 2008:9, 602-608. 48