Dr hab. Zdzisław Marek Kurkowski prof. UMCS Zakład Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego UMCS Recenzja pracy doktorskiej mgr Doroty Koniecznej Relacje i analogie w języku osób z zespołem Aspergera napisanej pod kierunkiem dr hab. Marty Korendo prof. UP Wydział Filologiczny Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie Rozprawa doktorska mgr Doroty Koniecznej Relacje i analogie w języku osób z zespołem Aspergera obejmuje 141 stron maszynopisu wraz z zawartymi w nim 17 rysunkami, 14 tabelami, bibliografią liczącą prawie 104 pozycje, spisem ilustracji i tabel oraz streszczeniem w j. angielskim. Praca obejmuje pięć rozdziałów poprzedzonych wstępem oraz zakończeniem. Dwa rozdziały dotyczą przeglądu badań w zakresie podjętej problematyki badawczej a trzy rozdziały zawierają prezentacje badań. Autorka podejmuje ważny i nie opisany na gruncie językoznawstwa problem zależności funkcjonowania poznawczego i językowego u dorosłych osób z zespołem Aspergera. Jest to obszar badań wymagający podejścia interdyscyplinarnego, a ocena umiejętności zachowań językowych nie ma na celu wyłącznie wyjaśnienie problemu, ale rodzi istotne implikacje praktyczne. W części teoretycznej pracy Autorka charakteryzując zespół Aspergera (rozdz. I) podejmuje trudny problem diagnozy różnicowej zespołu Aspergera, autyzmu, autyzmu wczesnodziecięcego a w konsekwencji spektrum zaburzeń autystycznych. Występujące obecnie tendencje do traktowania tych zaburzeń jako całościowych zaburzeń rozwoju (DSM-IVR), w nowej edycji DSM (5)
zyskało określenie: spektrum zaburzeń autystycznych. To podejście zaciera istotne granice pomiędzy autyzmem a zespołem Aspergera. Autorka pracy nie zgadza się z tym podejściem. Nie kwestionuje wprawdzie istnienia spektrum zaburzeń autystycznych o zbliżonej etiologii, objawach i zastosowanej terapii, ale jednocześnie sugeruje potrzebę wyodrębniania osób o cechach tzw. zespołu Aspergera. Wskazuje tu na szczegółowe różnice w uwarunkowaniach biologicznych, językowych, poznawczych oraz emocjonalnych. W pracy stara się ukazać cechy szczególne zespołu Aspergera, również w odniesieniu do osób bez takich zaburzeń (określanych terminem neuronormalni ). Analizując przyczyny biologiczne zespołu Aspergera prezentuje badania biologiczne nad etiologią zaburzeń osób ze spektrum autyzmu wskazując przede wszystkim na przyczyny genetyczne oraz zewnętrzne (np. nieprawidłowości w okresie pre- i perinatalnym, zaburzenia metaboliczne, zanieczyszczenia środowiska). Konsekwencją różnych przyczyn, jednak nie w pełni zbadanych, są nieprawidłowo funkcjonujące wybrane obszaru OUN. Autorka zwraca uwagę na ważne w praktyce zjawisko związane z diagnozą. Specjalistą formalnie stawiającym diagnozę trudności autystycznych jest lekarz psychiatra dziecięcy, korzystając z badań medycznych oraz często z pomocy innych specjalistów (psychologa, pedagoga, logopedy). Zobligowany klasyfikacją DSM-5 we wszystkich przypadkach stawia jedyną diagnozę: spektrum zaburzeń autystycznych. Rozpoznanie w tej grupie osób z zespołem Aspergera nie ma specjalistycznej procedury. Autorka w tym rozdziale stara się ukazać meandry diagnozy osób z spektrum zaburzeń autystycznych (ASD), w szczególności w zakresie funkcjonowania językowego. Podkreśla, iż w DSM-5 oddziela się zaburzenia autystyczne od dysfunkcji językowych, które uważa się za współwystępujące a nie osiowe zaburzenia u osób z ASD. W szczególności funkcjonowanie językowe jest spornym kryterium w odniesieniu do osób z zespołem Aspergera.
W klasyfikacji ICD-10 kryterium różnicującym zespół Aspergera i autyzm jest brak zaburzeń językowych i poznawczych u dzieci z zespołem Aspergera. Jednocześnie w znaczących technikach diagnostycznych tego zespołu wymienia się przynajmniej kilka kryteriów dotyczących sfery językowej. W tym rozdziale Autorka podkreśla również, iż charakteryzując funkcjonowanie osób z zespołem Aspergera należy szczególną uwagę zwrócić na zachowania społeczne, których przebieg jest kluczowym objawem zaburzenia. U osób dorosłych przybierają specyficzną postać. Należy pamiętać, iż prawdziwy wymiar zachowań językowych i poznawczych ukazuję się dopiero w relacjach społecznych. Interesujące jest, iż tylko niewielki procent osób dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu podejmuje pracę zawodową i w pełni się usamodzielnia. Trudności w radzeniu sobie w grupie społecznej Autorka pracy próbuje zweryfikować analizując myślenie relacyjne i myślenie przez analogię u osób z zespołem Aspergera. Ograniczenie rozumienia relacji społecznych jest uważane za osiowy objaw zespołu Aspergera. Konsekwencja to unikanie interakcji społecznych. Pojawia się pytanie czy za ten stan rzeczy odpowiadają niekorzystne doświadczenia w rozwoju jednostki czy brak umiejętności myślenia relacyjnego? Ten problem pragnie rozwiązać Autorka pracy, przyjmując kognitywistyczne podejście do analizy problemu. W rozdziale drugim Relacje i analogie przedstawia różne ujęcia badaczy opisujących te zjawiska na gruncie językoznawstwa. W szczególności rozważa mechanizm relacji i analogii w poszczególnych podsystemach językowych; fonetyczno-fonologicznym, morfologicznym, leksykalno-semantycznym i składniowym. Słusznie ten ostatni z wymienionych podsystem uważa za kluczowy z punktu widzenia relacji i analogii, ponieważ budowanie wypowiedzi to ukazywanie dostrzeganych relacji. Schemat składniowy to schemat poznawczy rzeczywistości.
Pojawia się istotne pytanie: czy trudność w zachowaniach społecznych to wynik ograniczonej umiejętności zachowań językowych czy zachowań poznawczych? W swojej pracy Autorka próbuje rozwiązać ten problem? Opisując cel i teoretyczne podstawy podjętych w pracy badań (rozdział trzeci) mgr Dorota Konieczna stwierdza brak wystarczającej liczby publikacji opisujących język i komunikację dorosłych osób z zespołem Aspergera. W literaturze przedmiotu istnieję przede wszystkim podręczniki i poradniki oraz studia przypadków napisane najczęściej przez osoby ze spektrum autyzmu lub osoby z ich najbliższego otoczenia. Niewątpliwie studium przypadku jest cenną metodą badawczą, jeśli przygotowane jest z zastosowaniem odpowiednich technik diagnostycznych a nie tylko obserwacji. Wśród prac badawczych prowadzonych w ramach różnych dyscyplin naukowych, zdaniem Autorki trudno odnaleźć prace opisujące trudności językowe osób autystycznych. Za cel pracy Autorka przyjmuje ustalenie zależności pomiędzy myśleniem przez analogię, myśleniem relacyjnym a językowym funkcjonowaniem osób dorosłych z zespołem Aspergera. Stawia hipotezę, iż zaburzenia tych umiejętności opisywane u dzieci ze zespołem Aspergera mogą występować również u dorosłych. Również sugeruje, iż trudności poznawcze i językowe wzajemnie się warunkują. Uważa zatem, iż trudności w funkcjonowaniu społecznym wynikają zarówno z deficytów poznawczych jak i językowych. W celu zweryfikowania przyjętych hipotez zgromadziła materiał badawczy wykorzystując opracowaną przez siebie technikę badań. Wstępną weryfikację dokonała w ramach badań pilotażowych pięciu osób dorosłych z zespołem Aspergera i pięciu z grupy kontrolnej. Stwierdziła znaczące różnice w uzyskanych wynikach badań, co po nieznacznym zmodyfikowaniu techniki i narzędzi badawczych pozwoliło Jej na wykonanie badań zasadniczych. W właściwych badaniach uczestniczyło dziesięć osób z zespołem Aspergera w wieku 20 do 45 lat, z różnych rejonów Polski. Badania zostały wykonane przez Autorkę w kontakcie bezpośrednim (6 osób) oraz internetowym
(4 osoby). Sześć spośród badanych pracuje zawodowo, trzy studiują, a tylko jedna utrzymuje się z zasiłku. Wskazuje to na grupę osób bardziej samodzielnych. Grupę kontrolną stanowiła zgodna pod względem wieku, płci, pracy zawodowej grupa osób. Zastosowana przez mgr Dorotę Konieczną autorska technika badania obejmowała siedem prób (zadań, testów) językowych wraz z odpowiednimi narzędziami badawczymi tekstami pisanymi oraz rysunkami. Pierwsze zadanie badało umiejętność określenia relacji między osobami (w formie zagadki). Drugie zadanie miało na celu zbadanie umiejętności ustalenia relacji następstwa (rebus). Trzecie dotyczyło ustalenia analogi w zakresie zbiorów liczb. Czwarte zadanie miało na celu sprawdzenie umiejętności ustalenia relacji w grupie krewnych. Z kolei piąte weryfikację umiejętności ustalenia analogii pomiędzy zbiorami liczb, liter i kształtów geometrycznych. Szóste zadania miało na celu ustalenie sposobu radzenia sobie z interpretacją ilustracji zawierających komentarze tzw. memów. Ostatnie z zadań miało na celu sprawdzenie umiejętności leksykalnych w zakresie analogii. Autorka wykorzystała zatem zróżnicowany materiał do oceny umiejętności rozumienia relacji i analogii: materiał językowy (teksty pisane), liczbowy, figury geometryczne i rysunki (obrazki). Miało to na celu określenie zarówno umiejętności językowych jak i poznawczych. Analiza zebranego materiału nie była z tego powodu z pewnością zadaniem łatwym do interpretacji, chcąc uwzględnić zarówno aspekt językowy oraz poznawczy. Interpretując uzyskane wyniki badań stwierdziła największą różnicę w liczbie poprawnych odpowiedzi pomiędzy grupą osób z zespołem Aspergera a grupą kontrolną w zadaniach wymagających znajomości reguł językowych. W szczególności różnice te były znaczące w zadaniach sprawdzających zarówno umiejętność rozumienia analogii i relacji. Różnica wynosiła ponad 40%, a korelacja w grupie osób z zespołem Aspergera była ujemna, co oznacza, iż materiał językowy istotnie utrudnia procesy poznawcze.
Istotne jest również, iż uzyskany przez Autorkę materiał badawczy wskazuje na zróżnicowane umiejętności językowe w obrębie grupy osób z zespołem Aspergera oraz poprawę tych umiejętności wraz z wiekiem. Należy jednak pamiętać, iż grupa badana była niezbyt liczna, co ma znaczący wpływ na interpretację statystyczną. Szkoda, że nie udało się Autorce poszerzyć badanej grupy osób z zespołem Aspergera. Ponadto na wyniki uzyskiwane w rozwiązywaniu poszczególnych zadań miała niewątpliwie posiadana wiedza z zakresu poszczególnych badanych obszarów, jak i inne zmienne. Bardzo cenna jest analiza jakościowa komunikacji językowej. Autorka wskazuje na trudności w zakresie fonetycznej realizacji, zwracając przede wszystkim na odmienność w realizacji prozodii dotyczące natężenia, tempa, rytmu i intonacji, a także pojawiania się wtrąceń niefonetycznych. Ta specyficzność realizacji prozodii może dotyczyć przede wszystkim tzw. prozodii emocjonalnej i być wyrazem trudności badanych osób w radzeniu sobie z emocjami. Również specyficzność wypowiedzi w aspekcie składniowym (relacja współrzędności i podrzędności), semantycznym (subiektywna ocena znaczeń) i pragmatycznym (relacja nadawca odbiorca oraz dopasowanie wypowiedzi do sytuacji) wskazuje na trudności językowe w określaniu relacji społecznych - być może z niewystarczającego pozytywnego doświadczania w tych relacjach. Myślę, że istotne jest podkreślenie wskazanego przez Autorkę ograniczenia w opanowaniu sprawności pragmatycznej języka (kto, do kogo, w jakiej sytuacji i w jakim celu buduje wypowiedź) wydaje się, iż ta sprawność językowa wymaga większej uwagi w działaniach zarówno diagnostycznych, jak i terapeutycznych. Mgr Dorota Konieczna w podsumowaniu tej części badań słusznie stwierdza iż procesy poznawcze i mowę łączą relacje dwukierunkowe. Wydaje się, iż wynika to z istoty języka, który pełni dwie funkcje: poznawczą i komunikacyjną. Dlatego wniosek Autorki jest istotny ponieważ wskazuje na
fakt, iż u osób z zespołem Aspergera, również dorosłych, deficyty językowe występują, wbrew powszechnym opiniom. Ważna jest zatem konkluzja Autorki, iż procesy poznawcze należy rozwijać poprzez odpowiednie kształtowanie umiejętności językowych, co powinno pociągać za sobą lepsze funkcjonowanie społeczne tych osób. Wyciągając podane powyżej wnioski Autorka stanęła przed pewnym dylematem: skoro osoby z zespołem Aspergera mają trudności w komunikacji językowej (co stwierdziła w swoich badaniach) to należą do grupy osób ze spektrum autyzm, zatem opanowanie umiejętności językowych nie może być kryterium różnicującym osoby z autyzmem i osoby z zespołem Aspergera. Czy w związku z tym należy zespół Aspergera uznać za jednostkę niezależną w ramach klasyfikacji zaburzeń? Autorka stwierdza ten problem, ale może mając doświadczenie w tym zakresie powinna dać propozycje rozwiązania tego dylematu. W swojej pracy mgr Dorota Konieczna przedstawia informacje o funkcjonowaniu wybranych osób z zespołem Aspergera(rozdz. 5.2.) na podstawie blogów internetowych. Ten sposób pozyskiwanie wiedzy niewątpliwie jest oznaką ostatnich lat, a uzyskane w ten sposób informacje niezwykle cenne. Bardzo istotne znaczenie ma rozdział (5.3) poświęcony aplikacji uzyskanej przez badaczkę wiedzy. Podkreśla w nim konieczność wsparcia specjalistycznego osób dorosłych z zespołem Aspergera, którym ta pomoc jest potrzebna, tak jak w miarę dobrze zorganizowane już wsparcie dla dzieci i ich rodziców. Zwraca uwagę, iż te działania powinna być wielospecjalistyczne, a w ramach terapii logopedycznej stymulować należy rozwój językowy w aspekcie poznawczym i komunikacyjnym Uwzględnić powinno się również rozwijanie umiejętności zakresie komunikacji niewerbalnej, wspomagającej werbalną. Przedstawia również bardziej szczegółowe propozycje w zakresie rozwijania prozodii, leksyki, składni, ze szczególnym uwzględnieniem wymiaru
semantycznego, a także pragmatycznego wypowiedzi. Te wskazówki odnoszą się również do pracy z dziećmi z zespołem Aspergera, w celu eliminowania trudności mogących pojawić się w ich dorosłym życiu. Podsumowując należy stwierdzić, iż Autorka recenzowanej rozprawy doktorskiej zgromadziła interesujący materiał językowy, dokonała jego wnikliwej analizy, a wnioski z niej potrafiła włączyć do dyskusji na temat zagrożeń rozwoju językowego osób z zespołem Aspergera, a w szczególności ich funkcjonowania w dorosłym życiu. Cenne są wskazówki dla prowadzenia logopedycznej terapii osób ze spektrum autyzmu, a przede wszystkim osób z zespołem Aspergera. Zwrócenie uwagi na problemy występujące u osób dorosłych jest ważnym działaniem zmierzającym do poprawy jakości życia na każdym jego etapie. Doceniając podjęcie niezwykle interesującego i ważnego problemu, a przede wszystkim próbę odpowiedzi na najistotniejsze pytanie o rolę zachowań językowych i poznawczych w funkcjonowaniu osób z zespołem Aspergera, a także wskazanie form pomocy dla osób dorosłych z tym zespołem - stawiam wniosek o dopuszczenie mgr Doroty Koniecznej do dalszych etapów przewodu doktorskiego. Wyrażam ponadto przekonanie, że zaprezentowaną pracę należy opublikować, aby udostępnić przede wszystkim praktyczne wskazówki specjalistom zajmującym się terapią osób autystycznych. Lublin 30.04.2019