Katarzyna Ita Bieńkowska

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "Katarzyna Ita Bieńkowska"

Jarosław Wolski
7 lat temu
Przeglądów:

rodziców w procesie leczenia głuchoty Czego unikać w

1 Katarzyna Ita Bieńkowska przy współpracy Małgorzaty Szul i Małgorzaty Zaborniak - Sobczak Znaczenie wsparcia rodziców w procesie leczenia głuchoty Czego unikać w czasie diagnozy? Otolaryngologia przez przypadki, Warszawa,

2 Znaczenie wsparcia w diagnozie Praktyka,,ekstremalne przypadki 1. Dziecko głuchych rodziców. 2. Młodociany rodzic. 3. Wady sprzężone. Co robić a czego unikać?

3 Wprowadzenie Wychowując dzieci z wadą słuchu, rodzice stawiają czoła niezliczonej ilości chronicznego stresu. Składają się na to częste wizyty u terapeutów mowy, kontrowersje wokół fonicznej lub manualnej metody komunikacji, decyzje dotyczące edukacji Ta sytuacja i związany z nią permanentny, uporczywy stres może znacząco pozbawić rodziców energii, czasu i zasobów finansowych, potencjalnie prowadząc do silnych emocjonalnych reakcji, frustracji, depresji i społecznej izolacji Alexandra L. Quittner; University of Western Ontario, (1991, s )

4 Epidemiologia Szacunkowo: dzieci ze znacznym i głębokim niedosłuchem PPPBSuN Liczba dzieci z wykrytym niedosłuchem Oprac. na podst: Szyfter W., Greczka G., Dąbrowski P., Wróbel M. - Raport z realizacji PPPBSuN w Polsce w latach Otol. Pol. 2016:70(2):1 5.

5 Co wpływa na efektywność leczenia wady słuchu u dzieci? SZYBKA DIAGNOZA LECZENIE - PROTEZA TERAPIA

6 Aspekty reakcji psychicznej matki na diagnozę wady słuchu (M. Zalewska, 1998) 1. Trauma, szok niedostępność emocjonalna, 2. Poczucie utraty oczekiwanego, zdrowego dziecka stan żałoby, 3. Poczucie okaleczenia słownego poczucie pozbawienia naturalnego środka porozumiewania się, nadmierna koncentracja na procesie uczenia mowy.

7 Depresja opiekunów dzieci z niepełnosprawnością brak akceptacji niepełnospraw ności dziecka predyspozycje psychiczne utrzymujący się wysoki poziom stresu małe wsparcie społeczne i emocjonalne przewlekły stan żałoby DEPRESJA DEPRESJA niska satysfakcja z otrzymywanego wsparcia

8 ZASOBY Osobiste = wewnętrzne Społeczne = zewnętrzne

9 Zasoby rodziców dzieci z wadą słuchu (Pipp, Siegel i wsp. 2002) Zasoby osobiste (zasoby wewnętrzne) charakterystyka psychologiczna i mocne strony pomagające ludziom w trudnych sytuacjach życiowych (m.in.: optymizm, wytrwałość, skuteczność, poczucie własnej wartości, itp..) oraz specjalne kompetencje. Zasoby społeczne (zasoby zewnętrzne) - wsparcie rodziców dzieci niesłyszących, jakie otrzymują od swojego otoczenia (partnerów, dzieci, swoich własnych rodziców, krewnych, przyjaciół, znajomych, itp.) oraz sztucznej sieci relacji (artificial networks) czyli nowych kontaktów z grupami innych rodziców w podobnej sytuacji, kontakt z niesłyszącymi dorosłymi oraz ze specjalistami.

10 1. Młodociana matka TRUDNOŚCI Brak wsparcia lub przejmowanie roli przez matkę pozbawianie decyzyjności rodzina zastępcza Wyręczanie pozostawienie samemu Brak odpowiedzialności Nadmierne obciążenie Zwalnianie z roli matki Nieprzygotowanie do roli CZEGO UNIKAĆ JAK POMÓC Moralizowania /oceniania Bagatelizowania, przekazywania zdawkowych informacji Wsparcie informacyjne gdzie można skorzystać z pomocy - przekazanie opiekunowi Udzielanie rzetelnej informacji na temat stanu zdrowia dziecka Nie odwlekanie w czasie udzielenia informacji Pomoc socjalna terapeuta wspomagający

11 2. Głuche rodzicielstwo TRUDNOŚCI Obustronna bariera komunikacyjna Bagatelizowanie lub minimalizowanie roli głuchego rodzica - tłumacz przejmuje rolę osoby decyzyjnej Różnica mentalna w rozumieniu głuchoty CZEGO UNIKAĆ JAK POMÓC Moralizowania i oceny Komunikowania się z,,nie rodzicem (tłumaczem, osobą towarzyszącą z rodziny, dzieckiem CODA) Komunikacja pisemna lub przy pomocy profesjonalnego tłumacza (zwracamy się bezpośrednio do głuchego pacjenta) Formułować krótkie, konkretne komunikaty (pisemne technika słów kluczowych lub ustne) Pomoc przy rejestracji Ustawa o j. migowym z

12 3. Diagnoza sprzężona TRUDNOŚCI Akceptacja przez rodzica niepełnosprawności sprzężonej Głuchota/ niedosłuch nie jest najcięższym zaburzeniem i jest bagatelizowana diagnoza wieloetapowa Niejednoznaczność uzyskanych wyników zwłaszcza w przypadku pacjentów z MPD i autyzmem CZEGO UNIKAĆ JAK POMÓC Bagatelizowania objawów opisywanych przez rodziców, które mogą podważyć wyniki obiektywnej diagnozy audiologicznej Założyć MAPY obserwacji behawioralnej prowadzonej przez terapeutów i rodziców, celem weryfikacji uzyskanych wyników obiektywnych Nawiązać współpracę w zespołach interdyscyplinarnych

13 Wypowiedzi mamy K.B. Jak Pani ocenia, z punktu widzenia młodej mamy, jaką Pani wtedy była, znaczenie otrzymania pomocy. Bo z tego co pani opowiada, jest jej dużo. M.K- Tak, jak się chłopcy urodzili, nic kompletnie o rehabilitacji dzieci głuchych nie wiedziałam. Nie wiedziałam nawet, co to jest implant ślimakowy (śmiech) Gdyby nie pomoc z Poradni i naprowadzenie nas, gdzie się można z problemem udać, byłoby mi ciężko. Chłopcy dostali dużą pomoc ze strony poradni: - zostali zdiagnozowani - otrzymali aparaty słuchowe - dowiedzieliśmy się o implantach ślimakowych - pokierowano nas do szpitala w Warszawie na Banacha Od początku korzystaliśmy z zajęć Poradni, było ich dużo. Na początku chłopcy nie chcieli brać w nich udziału. Pamiętam, że nawet siłą wnosiłam ich na zajęcia. Terapia trwa do tej pory. Do wakacji 2016 chłopcy zajęcia mieli codziennie. Dały im bardzo dużo, chociaż na początku nie widziałam żadnych efektów. Jeździłam do Poradni systematycznie i nic. Poprawy nie było Może byli jeszcze zbyt mali, a ja oczekiwałam zbyt dużo

14 K.B. Jak pani się z tym czuła? M.K- Byłam zmęczona, ale jakoś te zajęcia tak wpisały się w rytm naszego życia codziennego, że nawet gdy byli chorzy, ciężko mi było odwoływać zajęcia. Mieliśmy w kalendarzu rozpisany cały tydzień, gdzie, w który dzień jedziemy, a kiedy terapeuta przyjeżdża do nas. Codziennie. Czasem, zdarzało się, że były dni wolne od dodatkowych zajęć, to jakoś tak dziwnie było, ze nic nie mają. -Czasem widzę, że chłopcy są już zmęczeni dodatkową pracą np. przed wakacjami, po turnusach. Wtedy daje im chwilę wytchnienia, ale cały czas czuwam, żeby nie była zbyt długa. -Wydaje mi się, że chłopcy przyzwyczaili się do ciągłej rehabilitacji i wyjazdów. Czasem zdarza się, że narzekają, ale ja widzę efekty dodatkowych ćwiczeń, np. w szkole w klasie Łukasza jest jeszcze jeden chłopak z implantami. Pani mówi, ze przy wykonywaniu zadań tylko Ł. i M. nie sprzeciwiają się. Nie odchodzą od zadania, wiedzą, ze muszą je zrobić do końca tego są nauczeni.

15 Rodzaje wsparcia społecznego (A. Quittner, 1992) emocjonalne wsparcie samooceny Rodzaje wsparcia społecznego integracja społeczna (poczucie przynależności) Diagnoza niedosłuchu materialne informacyjne K.B. Gdyby Pani miała przejść tę drogę jeszcze raz, zrobiłaby Pani coś inaczej? M.K - Myślę, że na początku: tak. Po prostu nie miałam wiedzy i świadomości czego potrzebuje moje niesłyszące dziecko

16 NFZ WSPARCIE DLA PACJENTA - skierowanie od lekarza rodzinnego lub audiologa/laryngologa do Poradni Logopedycznej - skierowanie do Dziennego Ośrodka Rehabilitacji Osób Z uszkodzeniami Słuchu skierowanie od specjalisty audiologa lub laryngologa PORADNIA PSYCHOLOGICZNO PEDAGOGICZNA PFRON - program wczesnego wspomagania rozwoju (0-6 r. ż) - program specjalny od 4 r. ż - dofinansowanie do aparatów, systemy FM, turnusu rehabilitacyjnego FUNDUSZE POZASYSTEMOWE - 1% podatku zbierany na indywidualne subkonto - Fundacje pomagające osobom niepełnosprawnym np. Polsat, WOŚP, TVN

17 Bibliografia Zaborniak M., Bieńkowska K., Tomińska E.(red.) Wybrane problemy wsparcia wczesnorozwojowego i edukacji dzieci i młodzieży z wadą słuchu na przykładzie pięciu krajów europejskich. UR, Rzeszów. Bieńkowska K., Zaborniak Sobczak M. Wsparcie społeczne i jego związek z kształtowaniem się postaw rodzicielskich wobec dzieci z wadą słuchu [w:] Niepełnosprawność Dyskursy pedagogiki specjalnej. 13/2014. Meadow Orlans K. P. (1991) Stress, Support and Deafness. Perceptions of Infants Mothers and Fathers, Journal of Early Intervention 1, 18, p Meadow Orlans K. P. (1995), Sources of Stress for Mothers and Fathers of Deaf and Hard of Hearing Children, American Annals of the Deaf, 4, p Quitnner A.L. (1990), Chronic Parenting Stress: Moderating versus Mediating of Social Support, Journal of Personality and Social Psychology, 59, p Pip-Siegel S., Sedey A.L., Yoshinaga-Itano C. (2002) Predictors of Parental Stress in Mothers of Young Children with Hearing Impairment, Journal of Deaf Studies and Deaf Education 7, p Rola J. (2004), Family Melancholy. Psychological Conditions of Depression Disorders in Children with Intellectual Disabilities, Warszawa, The Maria Grzegorzewska University Publishing House. Ustawa o języku migowym i innych środkach komunikowania się z (Dz.U. z 2011, nr poz. 1243)

18 DZIĘKUJEMY ZA UWAGĘ

Podobne dokumenty

Aktywizowanie pacjenta i jego opiekunów do korzystania z opieki protetycznej

JEDNOSTKA MODUŁOWA: 322[17].Z3.01 Aktywizowanie pacjenta i jego opiekunów do korzystania z opieki protetycznej Wymagania wstępne : Przystępując do realizacji programu jednostki modułowej uczeń powinien