w grupie tkwi siła razem możemy wszystko wywiad z założycielką stowarzyszenia słyszeć bez granic praca z pasją program

Transkrypt

1 KWIECIEŃ 2016 NUMER 8 praca z pasją Wywiad z dr n. med. Józefem Mierzwińskim program ambasadorów - zarażanie miłością do dźwięków. w grupie tkwi siła razem możemy wszystko wywiad z założycielką stowarzyszenia słyszeć bez granic

2 Podpinam i niech się dzieje co chce Biuro Obsługi Pacjenta. Słowo wstępne. Praca z pasją. Wywiad z dr n. med. Józefem Mierzwińskim. Człowiek orkiestra. Wywiad z mamą obustronnie zaimplantowanego Szymona. W grupie tkwi siła. Razem możemy wszystko. Wywiad z założycielką Stowarzyszenia Słyszeć bez granic. Stowarzyszenie Słyszeć bez granic. Deklaracja członkowska. Konferencja Słyszeć bez granic Pierwsze takie spotkanie. Implantacje ślimakowe u osób po 60. roku życia. Program Ambasador marki Cochlear zarażanie miłością do dźwięków. Wywiad z ambasadorem. Program Ambasador marki Cochlear. Formularz zgłoszeniowy. Czy wiesz, że... Nowy procesor Baha jak go otrzymać? Dziadkowie są od rozpieszczania swoich wnucząt. Wywiad z użytkowniczką implantu Baha. Siła grupy. Historia Brzydkiego Kaczątka. Artykuł psychologa. Akcesoria bezprzewodowe konkurs. esklep - dużo większa łatwość składania zamówień. Wywiad z koordynatorką Biura Obsługi Pacjenta. Światowy Dzień Ochrony Słuchu. Promocja na akcesoria. ZESPÓŁ PRACUJĄCY W OBSZARZE IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH Karolina Cebulska Redaktor naczelna Brand Manager kcebulska@medicus.com.pl Michał Kida Dyrektor Działu Implanty Słuchowe i Aparatura Laryngologiczna Dagmara Lejszys Dyrektor Działu Marketingu Marta Łaban Dyrektor Działu Wsparcia Sprzedaży i Obsługi Klienta W NUMERZE Joanna Kuśmierczyk Kierownik Sekcji Naukowej Maria Gawłowska Project Manager Sekcji Naukowej 3 Monika Cebula Marketing Manager Akcesoria bezprzewodowe firmy Cochlear dla systemu Cochlear Nucleus 6. Implanty ślimakowe firmy Cochlear otwierają drzwi do nowego świata dźwięku. Nasze akcesoria bezprzewodowe zapewniają swobodę odkrywania dźwięku bez ograniczeń, kabli i nieporęcznych elementów wymaganych przez mniej zaawansowane systemy. Bezprzewodowy Mini Mikrofon firmy Cochlear zmniejsza dystans między osobą mówiącą a słuchaczem korzystającym z implantu ślimakowego w celu ułatwienia rozumienia mowy. Bezprzewodowy Klips Telefoniczny firmy Cochlear sprawia, że jakość rozmów telefonicznych jest dużo lepsza. Urządzenie to daje możliwość prowadzenia rozmowy przy odłożonej słuchawce, korzystania z aktywowanych głosem opcji oraz przesyłania strumieniowego z urządzeń audio za pomocą Bluetooth. Bezprzewodowy Przekaźnik Telewizyjny firmy Cochear dostarcza dźwięk stereo bezpośrednio do procesora dźwięku z telewizora, radia lub innych urządzeń audio. Aby uzyskać więcej informacji lub zamówić akcesoria, prosimy o kontakt z Biurem Obsługi Pacjenta Medicus: tel lub , bop@medicus.com.pl ul. Grabiszyńska 251A, Wrocław Biuro jest czynne od poniedziałku do piątku w godzinach od 8:00 do 16:00 Marcin Talar Senior Product Manager Agnieszka Mendelewska Koordynator Biura Obsługi Pacjenta Magdalena Błaszczyk Product Manager Monika Kożuchowska Specjalista ds. obsługi klienta Karol Wójtowicz Product Manager Helena Szymanek Specjalista ds. obsługi klienta Patrycja Mickiewicz Inżynier kliniczny Konrad Suszyński Inżynier kliniczny BIURO OBSŁUGI PACJENTA: bop@medicus.com.pl (71) (71) Tomasz Żakiewicz Inżynier kliniczny Wydawca: MEDICUS Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k.,ul. Grabiszyńska 251a, Wrocław Wszelkie uwagi dotyczące tematów poruszanych na łamach magazynu Cochlear News prosimy kierować drogą mailową na adres: kcebulska@medicus.com.pl lub pocztą tradycyjną na adres: Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k., ul. Grabiszyńska 251a, Wrocław z dopiskiem Dział Marketingu, Karolina Cebulska. Nakład magazynu: 4500 szt. Skład graficzny: Agencja Reklamowa Effectica

3 5 Drodzy Czytelnicy, Każdy z nas ma naturalną potrzebę przynależności do określonej grupy społecznej. Wynika to jeszcze z pradawnych czasów i jest efektem ewolucji. Kilkaset lat temu mężczyźni szli na polowanie, a kobiety jednoczyły się, aby wspólnie wychowywać swoje dzieci. To dawało im poczucie bezpieczeństwa i siły. Dzisiaj, choć wiele od pradawnych czasów się zmieniło, ta potrzeba wciąż jest bardzo silna. Zaryzykowałabym stwierdzeniem, że jest jeszcze silniejsza i cały czas ewoluuje dzięki możliwościom, jakie oferuje nam dzisiejszy świat. Internet zdecydowanie ułatwia komunikację. Rozkwit mediów społecznościowych takich jak Facebook czy Nasza Klasa to nic więcej jak odpowiedź na nasze potrzeby. W grupy łączą się pasjonaci sportów, podróży, książek, wielbiciele domowych pupili to pozwala im poznać osoby o podobnych pasjach, wymienić się doświadczeniem i rekomendacjami. Tworzą się fora, gdzie można znaleźć pomoc. Powstają też grupy wsparcia dla osób, które znalazły się w trudnej sytuacji życiowej, np. choroby. Dzięki takim organizacjom nie czujemy się sami. Taką właśnie grupą jest nowopowstałe Stowarzyszenie Słyszeć bez granic organizacja powołana przez rodziców dzieci zaimplantowanych. Zapraszam do przeczytania wywiadu z założycielką Stowarzyszenia oraz do wypełnienia deklaracji członkowskiej. Zachęcam również do przeczytania wywiadu z ordynatorem Oddziału Otolaryngologii, Audiologii i Foniatrii Dziecięcej Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, szefem Dziecięcego Programu Implantów Słuchowych dr n. med. Józefem Mierzwińskim. Szpital jest jedyną tego typu placówką w Polsce, która specjalizuje się w implantacji słuchu tylko i wyłącznie u dzieci. Dzięki nowoczesnej aparaturze medycznej zapewnia opiekę na najwyższym poziomie, o czym przekonaliśmy się niedawno podczas osobistej wizyty. W tym numerze nie zabrakło również miejsca na nowe promocje Zachęcamy na akcesoria do doprocesokontaktu z nami! rów dźwięku tym razem proponujemy Państwu atrakcyjne ceny na akcesoria bezprzewodowe. Osoby, które zakupią akcesorium mogą wziąć również udział w konkursie i wygrać wspaniały pobyt rodzinny w luksusowym hotelu w Karpaczu. Od niedawna akcesoria mogą Państwo nabyć również poprzez sklep internetowy, który jest odpowiedzią na Państwa potrzeby. Bez konieczności wykonywania telefonu mogą Państwo złożyć zamówienie. W naszym esklepie czeka na Państwa wiele atrakcyjnych promocji, bop@medicus.com.pl zachęcam więc do logowania! ul. Grabiszyńska 251A Wrocław Zapraszam do lektury, Biuro czynne jest od poniedziałku do piątku 8:00 Karolina Cebulska WYŁĄCZNY DYSTRYBUTOR IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH Cochlear w POLSCE Redaktor naczelna

4 6 Praca z pasją Z doktorem nauk medycznych Józefem Mierzwińskim, szefem programu wszczepów implantów słuchowych u dzieci w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy rozmawia Karolina Cebulska. Karolina Cebulska: Od blisko dziesięciu lat jest Pan szefem programu wszczepów implantów słuchowych u dzieci w ośrodku bydgoskim i pomaga Pan doktor dzieciom, które urodziły się głuche stawiać pierwsze kroki w świecie dźwięków. Po wysłuchaniu Pana prelekcji podczas konferencji Słyszeć bez granic, która odbyła się r. w Łodzi mam wrażenie, że to nie jest wyłącznie Pana praca, ale przede wszystkim pasja i całe życie Dr Józef Mierzwiński: Tak to prawda bardzo lubię moją pracę i stanowi ona moje najlepsze hobby. Do pracy chodzę z wielką przyjemnością, choć na brak innych zainteresowań też nie narzekam i co roku brakuje mi urlopu. Program implantów słuchowych to zrealizowanie moich najskrytszych marzeń i najlepsza rzecz, jaką udało mi się stworzyć w moim życiu zawodowym. Program ten stanowi też ukoronowanie mojej wielkiej pasji jaką jest chirurgia ucha i którą w sposób zaawansowany w bydgoskim ośrodku zajmowaliśmy się już na wiele lat przed rozpoczęciem programu implantów słuchowych u dzieci. KC: Pamięta Pan dzień kiedy zaczęła się Pana przygoda z implantami słuchowymi i co miało na to największy wpływ? dr JM: Pierwszy implant ślimakowy zobaczyłem w 1992 roku w Arhus w Danii. To było dla mnie jak film Matrix. Ogromne wrażenie. Świadomość, że ten drucik wprowadzony do ślimaka pozwala głuchemu słyszeć była niesamowita i to zdziwienie pozostało do dziś. Za każdym razem, gdy zakładam implant dziwię się, jak ta mała elektroda może przekazywać tyle informacji do mózgu Później podobne wrażenie miałem, gdy pojechałem na 8-tygodniowe szkolenie w zakresie implantów ślimakowych do Nowego Yorku i gdy w poradni rehabilitacyjnej widziałem kilkuletnie dzieci, które urodziły się głuche, a chodziły do masowych szkół i które pięknie mówiły bez żadnej wady wymowy. Szkoląc się tam ogólnie w zakresie chirurgii ucha marzyłem też o implantach ślimakowych, a od marzeń się wszystko zaczyna KC: Pamięta Pan doktor swojego pierwszego pacjenta? dr JM: Oczywiście, że pamiętam mój pierwszy pacjent nie chciał za nic implantu ślimakowego. To wybitnie zdolny chłopiec, który był najlepszym uczniem w swojej szkole. Twierdził że słyszy wystarczająco w aparatach słuchowych. Nie był głuchy od urodzenia, cierpiał na stopniowo pogarszający się niedosłuch i nauczył się w dzieciństwie mówić (choć niewyraźnie) w aparatach słuchowych. Gdy zgłosił się do nas był praktycznie głuchy postępujący niedosłuch spowodował, że nie miał żadnej korzyści z aparatów słuchowych i czytał z ust. Gdy w kabinie ciszy wykonaliśmy audiometrię mowy nie potrafił nie widząc ust, w aparatach słuchowych powtórzyć ani jednego słowa. Wytłumaczyłem mu, że gdy mu założymy implant, to po pewnym czasie powinien powtórzyć co najmniej 70% słów. W końcu dał się namówić, a gdy po kilku miesiącach w szkole wysiadła mu bateria implantu ślimakowego przyszedł do domu i zdenerwowany powiedział do swojej mamy: mamo teraz dopiero widzę jaki byłem głuchy. Obecnie powtarza 100% testów słownych. Na jednym uchu ma implant, a na drugim aparat słuchowy. Znacznie wyraźniej też mówi. KC: Indywidualne podejście do pacjenta jest bardzo ważne. Daje rodzicom przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa, które jest niezwykle istotne w tak trudnym momencie. Na co jeszcze mogą liczyć rodzice i dzieci na Pana Oddziale? dr JM: To jest rzeczywiście ogromnie ważne. W opiece nad dzieckiem z implantem słuchowym niezmiernie ważna jest współpraca pomiędzy specjalistami z różnych dziedzin zajmujących się tymi dziećmi. Posiadamy dwóch chirurgów wszczepiających implanty, trudne implantacje wykonujemy razem i razem rozwiązujemy problemy chirurgiczne. Nasi terapeuci mowy surdologopedzi są całkowicie oddani swojej pracy i gdy zdarzają się niepowodzenia w rehabilitacji dzieci traktują je jak własne niepowodzenie. Rozmawiają z rodzicami, kontaktują się niezwłocznie z naszymi audiologami z informacją, że dziecko gorzej słyszy lub się gorzej rozwija. Audiolodzy wspólnie z surdologopedami zmieniają ustawienie implantu, zmieniają strategię rehabilitacji, radzimy się neurologów i psychologów dziecięcych. Wszystko po to, by końcowy efekt był jak najlepszy. Jesteśmy niedużym ośrodkiem. Obecnie zakładamy ok 20 implantów słuchowych rocznie, ale nasz program implantów funkcjonuje bardzo sprawnie. Nieduży program ma tę wielką zaletę, że wiemy o każdym pacjencie prawie wszystko. W takim ośrodku komunikacja między specjalistami jest bardzo dobra i rzeczywiście naprawdę indywidualnie można podejść do każdego z naszych małych pacjentów. Bo każdy taki pacjent jest zupełnie inny i każdy ma swoje problemy. KC: Nikt chyba nie ma wątpliwości, że implanty słuchowe to prawdziwy cud medycyny. Pozwalają one dzieciom w pełni się rozwijać, a dorosłym funkcjonować w społeczeństwie. Na świecie coraz częściej mówi się jednak o tym, że jeden implant to za mało, że pełny rozwój gwarantuje tylko słyszenie obustronne. W Polsce opinie na ten temat są wciąż mocno podzielone. Z jednej strony mówi się, że słyszenie obustronne to absolutna podstawa poprawnego rozwoju, a zaraz, że to wcale nie jest konieczne że z jednym implantem dzieci radzą sobie tak samo jak z dwoma. W takiej sytuacji rodzice naprawdę mogą mieć wątpliwości i obawy czy podejmują dobrą decyzję wszczepiając swojemu dziecku drugi implant. Jak więc to wygląda w rzeczywistości? Stanowisko nasze jest jednoznaczne - każde dziecko w Polsce powinno mieć możliwość obustronnego słyszenia. dr JM: Poruszyła Pani niezwykle ważny, ale też trudny temat i tu muszę się trochę rozwinąć. Przedstawiam tu opinię mojego ośrodka na podstawie naszego doświadczenia, obserwacji innych ośrodków, monitorowania piśmiennictwa i tego co naszym zdaniem jest najlepsze dla naszych małych pacjentów. To, że obustronne słyszenie jest lepsze niż jednostronne nie podlega dyskusji. Stanowisko nasze jest jednoznaczne każde dziecko w Polsce powinno mieć możliwość obustronnego słyszenia. Nie ma dziś wątpliwości, że dziecko z obustronną głuchotą lepiej rozwija się w dwóch implantach ślimakowych, aniżeli w jednym. Nie oznacza to jednak by każdemu dziecku od razu zakładać dwa implanty. Drugi implant oznacza poprawę jakości życia, lepsze słyszenie w hałasie i lepszą lokalizację mowy, przekłada się oczywiście również na lepszy rozwój dziecka. Ale różnice pomiędzy posiadaniem jednego, a dwóch implantów są zauważalne, ale subtelne. Kolosalne znaczenie ma wszczepienie jak najszybciej pierwszego implantu, pozostawiając aparat na drugim uchu. To warunkuje rozwój dziecka. Dalsza obserwacja pokaże czy dziecku trzeba założyć drugi implant, czy lepiej pozostawić aparat na drugim uchu. Czasem ta sytuacja jest korzystniejsza. Jeśli drugie ucho nie jest całkiem głuche słyszenie implant/aparat na jednym uchu i z aparatem na drugim może dawać lepszy rezultat niż dwa implanty słuchowe. Niezwykle ważny jest czynnik ekonomiczny. Często chcemy założyć dru- 7

5 8 9 gi implant i kwalifikujemy pacjenta do zabiegu, ale ograniczona ilość implantów nam na to nie pozwala. Gdy mamy do wyboru dziecko głuche oczekujące na pierwszy implant i dziecko oczekujące do drugiego, decyzja jest jednoznaczna. Najważniejsze, by każde dziecko z głębokim niedosłuchem posiadało choć jeden implant. KC: Sama miałam okazję poznać kilkoro dzieci zarówno z jednym, jak i z dwoma implantami. Rzeczywiście wszystkie sobie radzą i osiągają dobre wyniki. Jednak w przypadku dzieci obustronnie zaimplantowanych, często nawet nie zorientowałabym się, że mają one implant, gdybym o tym wcześniej nie wiedziała. Przykładem jest obustronnie zaimplantowana Hania ostatnio spotkaliśmy się z całą rodziną i najlepszą przyjaciółką Hani w restauracji. Dookoła gwar, dużo ludzi. Hania doskonale podążała za rozmową i reagowała na wołanie z każdej strony. Byłam naprawdę zaskoczona, że tak doskonale sobie radzi. Mam wrażenie, że dzieci z jednym implantem są w takich sytuacjach bardziej zdezorientowane. A przecież nasze codzienne życie składa się właśnie z takich sytuacji. dr JM: Tak to prawda. To o czym Pani mówi możemy zobiektywizować w pracowniach audiologicznych. Dzieci głuche z dwoma implantami znacznie lepiej słyszą w hałasie i lepiej lokalizują dźwięki i to jest korzyść bezdyskusyjna. Lepiej słyszą w utrudnionych warunkach (hałas, wiatr, opera, teatr). O lepszym rozwoju dzieci wiemy z kompleksowych analiz psychologicznych, testów rozwoju mowy i słuchu, ze skali obiektywizujących poprawę jakości życia itp. KC: Słyszenie obustronne było tematem przewodnim konferencji Słyszeć bez granic, której był Pan gościem specjalnym. Przybyli na nią rodzice dzieci zaimplantowanych jednostronnie, którzy zastanawiają się nad wszczepem drugiego implantu. Części z nich odradził Pan doktor drugi implant. Dlaczego? Jeśli dziecko ma już pierwszy implant i są wskazania do założenia drugiego - zbyt długo czekać też nie można. dr JM: Dwa implanty nie są rozwiązaniem dla wszystkich dzieci z głębokim niedosłuchem. Drugi implant daje korzyści tylko u dzieci, które efektywnie wykorzystują pierwszy implant. Jeśli dziecko nie wykształciło mowy posiadając już jeden implant i korzyść w aspekcie rozumienia mowy jest trudno zauważalna, to nie możemy liczyć, że założenie drugiego coś zmieni. Narazi tylko pacjenta na niepotrzebny zabieg i zabierze implant, który jest bardzo potrzebny innym dzieciom, a tu nie będzie efektywnie wykorzystany. A to także nasze publiczne pieniądze i to niemałe. Jak wspomniałem nie wszystkie dzieci z implantem ślimakowym cierpią na obustronną głuchotę. Mogą mieć zachowane w różnym zakresie resztki słuchu. Jeśli dziecko posiadające implant ma wymierne korzyści z aparatu na drugim uchu, u tych dzieci również nie rekomendowałbym zakładania implantu. Chodzi tu o słyszenie dźwięków środowiskowych. Implanty dają dobre rozumienie mowy, ale słyszenie np. muzyki jest często niekomfortowe. Stymulacja bimodalna (implant/aparat), często daje lepszą jakość słyszenia dźwięków środowiskowych aniżeli stymulacja pacjenta z dwoma implantami. Jeśli dziecko ma już pierwszy implant i są wskazania do założenia drugiego zbyt długo czekać też nie można. Niedawno miałem przyjemność brać udział w konferencji w Bukareszcie, gdzie profesor Manrique przedstawiał wyniki hiszpańskich obserwacji. Tam dołożono drugi implant niemal wszystkim dzieciom posiadającym już jeden implant. Stwierdzono, iż drugi implant założony po 10 latach od pierwszego nie dawał już praktycznie żadnej korzyści. Uważa się powszechnie, że aby efektywnie wykorzystywać drugi implant, odstęp pomiędzy pierwszym, a drugim implantem nie powinien być dłuższy niż 5 lat. Okres 5-10 jest już też zbyt długi. Po założeniu drugiego implantu rozpoczyna się proces rehabilitacji i to ucho musi dogonić pierwsze, jeśli chodzi o rozumienie mowy. Jeśli decyzję odraczamy zbyt długo, istnieje wysokie ryzyko, iż ucho z drugim implantem będzie zawsze gorsze i nigdy nie dogoni pierwszego. Pozostawienie drugiego głuchego ucha, które nie ma żadnej korzyści z aparatu i oczekiwanie na cudowną technologię, która przywróci słuch za kilkadziesiąt lat również nie ma sensu, ponieważ to nie nastąpi. To problem konieczności stałej stymulacji dróg słuchowych, by zapobiec tzw. deprywacji słuchu. Gdy zaopatrzymy ucho nie używane w implant słuchowy po kilkudziesięciu latach nie będzie z niego wielkiej korzyści wskutek zaniku połączeń nerwo- wych w drogach słuchowych. Czyli po 10 latach od założenia pierwszego implantu u osoby głuchej od urodzenia drugiego implantu nie warto zakładać. Kolejny aspekt to kwestia równowagi, jeśli dziecko po założeniu pierwszego implantu miało silne zawroty głowy i stwierdzamy w badaniach całkowite wypadnięcie funkcji błędnika (arefleksja przedsionka), to również w tych przypadkach nie kwalifikujemy dzieci do drugiego implantu. Założenie go może spowodować wypadnięcie funkcji równowagi w drugim uchu, a obustronna arefleksja przedsionków może oznaczać znaczne upośledzenie równowagi u dziecka, trudności w nauce jazdy na rowerze, zaburzenia kontroli postawy. To dość rzadkie, ale u pacjenta, u którego się zdarzy wywołuje cały szereg problemów. Z tej też przyczyny naszym zdaniem nie należy zakładać implantów jednoczasowo (aspekt ekonomiczny, aspekt rozwojowy, aspekt równowagi). KC: Załóżmy, że pacjent spełnia wszystkie wymogi i kwalifikuje się do drugiego implantu. Co należy zrobić aby otrzymać drugi implant w Pana Klinice? dr JM: Jeśli zgłosi się pacjent z jednym implantem do Poradni skierujemy go do diagnostyki niezależnie od posiadanych badań. Ocenimy kiedy miał założony pierwszy implant, rozwój mowy i słuchu, ocenimy funkcję narządu równowagi i jeśli zakwalifikujemy pacjenta, to wpiszemy go na listę oczekujących. Z tą listą regularnie, kilka razy do roku, zgłaszamy się do NFZ i prosimy o zwiększenie środków na implanty. Obecny kontrakt nie zaspakaja naszych potrzeb, ale nie było jeszcze roku żebyśmy nie otrzymali dodatkowych środków na nasze potrzeby. NFZ zwykle jest życzliwy jeśli chodzi o problemy słuchu u dzieci. KC: Pacjenci często zadają pytanie, czy jeżeli pierwszy implant dziecko miało wszczepione w innej klinice, załóżmy w zupełnie innym województwie, to czy o drugi wszczep może starać się w Pana Klinice i czy będzie on również w pełni refundowany. dr JM: Oczywiście, ale jak wspomniałem obecne finansowanie pokrywa zaledwie w 1/3 nasze potrzeby. Mam nadzieję jednak, że podobnie jak w poprzednich latach uda nam się zdobyć dodatkowe środki na ten ważny cel. KC: Panie doktorze, dziękuję za rozmowę i życzę dalszych sukcesów w rozwoju programu wszczepów implantów słuchowych w Pańskiej Klinice. Dr n. med. Józef Mierzwiński absolwent Akademii Medycznej w Bydgoszczy. Posiada specjalizację z otolaryngologii oraz otolaryngologii dziecięcej. Obecnie zajmuje się kompleksowym leczeniem schorzeń i chorób laryngologicznych m.in. przewlekłego zapalenia ucha i zatok. Na początku lat 90. rozpoczął pracę na Oddziale Otolaryngologii Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, z którym związany jest do dnia dzisiejszego. W latach pracował w Klinice Otolaryngologii Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy. Od 2008 r. jest ordynatorem Oddziału Otolaryngologii Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego i kierownikiem Programu Implantów Słuchowych u Dzieci. Od czerwca 2014 r. zajmuje również stanowisko konsultanta wojewódzkiego ds. Otorynolaryngologii dziecięcej. W 2011 r. otrzymał prestiżową nagrodę Marszałka województwa kujawsko-pomorskiego za realizację kujawsko-pomorskiego programu leczenia całkowitej głuchoty u dzieci. Odbył wiele szkoleń w kraju i za granicą, w tym w USA. Jest autorem i współautorem licznych publikacji i referatów.

6 10 Człowiek orkiestra Beata Rekowska jest mamą obustronnie zaimplantowanego Szymona, operowanego w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Jest również jedną z głównych inicjatorek Stowarzyszenia Słyszeć bez granic, które powstało z myślą o użytkownikach implantów słuchowych oraz ich najbliższych. Z Beatą Rekowską rozmawia Karolina Cebulska. Karolina Cebulska: Obecnie Szymon ma 5 lat. Ze względu na zapalenie opon mózgowych otrzymał dwa implanty jednocześnie, przez co już od pierwszych chwil miał możliwość słyszeć obustronnie. Szymon jest bardzo energicznym i radosnym dzieckiem. Jednocześnie wykazuje wiele imponujących umiejętności jak na swój wiek np. bardzo dobra obsługa komputera, umiejętność bardzo dobrego czytania Podczas konferencji Słyszeć bez granic, która odbyła się w Łodzi wzruszył uczestników do łez recytując wierszyk dla dr Józefa Mierzwińskiego, który wszczepił Szymonowi implanty. Początki jednak nie były dla Was łatwe. Beata Rekowska: No właśnie początki. Teraz z perspektywy czasu i wiedzy, jaką zdobyłam to można powiedzieć, że mieliśmy szczęście w nieszczęściu. Zawsze będę powtarzać, że trafiliśmy we właściwym czasie we właściwe miejsce. Trochę nam to zajęło czasu (bagatela 5 lat), ale w tej całej rehabilitacji się tego nie zauważa. Przede wszystkim stawiałam na to, aby nie dać się zwariować. Starałam się mieć dla Szymona dużo cierpliwości, której brakowało mi kiedyś dla starszych synów. Mieliśmy możliwość uczestnictwa w Dźwiękach Marzeń. Spotkałam na drodze wspaniałych ludzi. Dzięki fundacji uczestniczyliśmy w turnusach rehabilitacyjnych. Tam poznałam przede wszystkim wspaniałych rodziców, którzy opowiadali jak to było z ich dziećmi. Dzięki takim informacjom umiałam sobie dodać dwa do dwóch i szukałam co jest nie tak. Wiedza rodziców, możliwość uczestniczenia w turnusach i obserwacja Szymona na tle tego wszystkiego oraz to, że zaczynałam umieć pytać specjalistów co z tym zrobić, dawała efekty. KC: Jak myślisz, co z tego wszystkiego miało największy wpływ na rozwój i tak ogromne postępy Szymona? BR: Jak wcześniej wspomniałam: wiedza. Uważam, że każdy rodzic powinien mieć do niej dostęp. Oprócz rehabilitacji w poradniach logopedycznych, powinien mieć również dużo kontaktów z różnymi rodzicami borykającymi się z tym samym problemem. KC: A fakt, że Szymon od początku słyszy obustronnie? Czy Twoim zdaniem ma to wpływ na jego rozwój? BR: To, że Szymon ma to szczęście bycia zaimplantowanym jednoczasowo, że od samego początku dostał szansę pełnego rozwoju, czyli obustronne słyszenie jest faktem niepodważalnym, mającym ogromny wpływ na jego rozwój. Na początku naszej drogi miałam świetną Panią z Dźwięków Marzeń, która podążając za Szymonem mówiła róbmy swoje a z czasem on to sam sobie poukłada. I tak wypełniają się jej słowa. Szymon od samego początku, nie umiejąc mówić był człowiekiem orkiestrą. Cały czas próbował naśladować instrumenty. To jest mój następny plan, aby teraz (bo jest na to gotowy) umożliwić mu uczestnictwo w lekcjach nauki gry na pianinie. KC: Szymon operowany był w Dziecięcym Szpitalu Otolaryngologicznym w Bydgoszczy. Podczas konferencji Słyszeć bez granic dr n. med. Józef Mierzwiński wspominał o profesjonalnej opiece pooperacyjnej na swoim Oddziale zaimplantowanych pacjentów. Nie ma do tego wątpliwości, że ten etap całego procesu jest jednym z najważniejszych i ma ogromny wpływ na dalszy rozwój A jakie były Twoje wrażenia po pobycie w Szpitalu? BR: Nie wyobrażam sobie innego Szpitala niż Dziecięcy Szpital Otolaryngologiczny w Bydgoszczy. Od samego początku opiekę mieliśmy rewelacyjną. Po pierwsze sam dr Józef Mierzwiński, którego sława sięga we wszystkich obszarach Polski. Nie bałam się oddać dziecka w jego ręce. Na tamte czasy, a był to jeszcze stary szpital, ale zajęto się nami tak jak u babci za piecem. Nie mieliśmy z niczym problemu, czuliśmy się jak w domu. Szpitalowi i dr Mierzwińskiemu zawdzięczam bardzo wiele. Jest to możliwość otrzymania dwóch implantów, które pozwoliły i mają przeogromny wpływ na cały rozwój mojego syna. KC: Jaki dzisiaj jest Szymon? BR: Jaki jest Szymon? Szczęśliwy uważający, że mu w miarę wszystko wolno (ale powoli będzie musiał zacząć się przystosowywać do konwenansów życia). Na obecną chwilę jest szczęśliwym i ufnym 6-latkiem. KC: Wiesz już kim zostanie w przyszłości? BR: Wróżę mu branżę komputerową i to na dość wysokim poziomie. Następnie pianino lub gitara. Nie wiem, może się mylę. Zresztą jest on w pewnym stopniu indywidualistą ma charakterek. Mówią, że co 6 lat zmienia się charakter człowieka. Zobaczymy oby mi nie zbrakło sił w dalszej jego edukacji. KC: O to bym się nie martwiła mam wrażenie, że siły i energii masz pod dostatkiem. Jesteś jedną z głównych inicjatorek nowopowstałego stowarzyszenia. Dlaczego zdecydowałaś się do niego dołączyć? BR: Zawsze śmiałam się, że napiszę książkę. Taki poradnik dla rodziców dziecka zaimplantowanego. Lubię w miarę wszystko przewidywać, więc śledzę temat. Jest dużo rodziców, którzy zostali zostawieni samym sobie. Jest masa problemów, z którymi się borykają przy okazji rehabilitacji i innych spraw związanych z tym faktem chociażby dostęp do informacji, ubezpieczenia implantów, wymiany na nowe, zebranie środków na rehabilitację, wiedzy co przysługuje naszym dzieciom. Co rodzic to inny problem. Musimy się zjednoczyć, rozmawiać, wspólnie rozwiązywać problemy. Bycie rodzicem dziecka zaimplantowanego to wiedza, którą dają nie tylko lekarze lecz przede wszystkim my sami rodzice znający swoje dziecko, a dopiero we współpracy ze specjalistami może się narodzić (i chyba się już to dzieje) nowe pokolenie ludzi słyszących. Do tego potrzeba nam jednego zrzeszającego wszystkich implantowiczów stowarzyszenia, które powstało z inicjatywy rodziców dzieci zaimplantowanych. Celem tego stowarzyszenia jest nie tylko dziecko zaimplantowane, ale wszyscy użytkownicy implantów. KC: Dziękuję za rozmowę Trzymam mocno kciuki za rozwój Waszego Stowarzyszenia. 11

7 12 W grupie tkwi siła. Razem możemy wszystko. Działają zdecydowanie i prężnie. Stowarzyszenie Słyszeć bez granic powstało z myślą o wszystkich użytkownikach implantu po to, aby ich wspierać, integrować i walczyć o wspólne prawa. O dotychczasowych działaniach Stowarzyszenia rozmawiamy z Sylwią Gajos pierwszą założycielkę Stowarzyszenia. Rozmawia Karolina Cebulska Karolina Cebulska: Opowiedz proszę skąd pomysł na założenie Stowarzyszenia Słyszeć bez granic? Sylwia Gajos: Byliśmy kiedyś na spotkaniu rodziców dzieci zaimplantowanych i tam bez mała wszyscy pomyśleliśmy, że brakuje w naszym kraju jedności implantowiczów. Zdaliśmy sobie sprawę, że w pojedynkę nic nie wywalczymy, poza tym w grupie tkwi siła, razem możemy wszystko. KC: Jesteś pracującą mamą i żoną. Skąd znajdujesz czas na dodatkową aktywność? SG: To dobre pytanie. Sama nie wiem. Myślę, że to rodzina daje mi siłę mam ogromne wsparcie męża, to dzięki niemu tak aktywnie biorę udział w działaniach Stowarzyszenia. Poza tym Bartuś oraz inne dzieci, które mają ten sam oraz inne problemy związane z wymianą procesorów. Robimy to dla Naszych dzieci ale nie tylko robimy to dla wszystkich obecnych oraz przyszłych użytkowników implantów. Wiesz, ile nocy spędza nam sen z powiek strach o to, że nasz Syn może w każdym momencie być znów głuchy? Dla nas jako rodziców to była by porażka że po wielu latach żmudnej rehabilitacji słuchowej, operacjach nagle z braku niedziałającego procesora Nasz Syn skazany jest znów na świat ciszy KC: Właśnie Procesor Bartusia wymaga już wymiany ze względu na swoje lata. Wiem, że jesteście 460. w kolejce do wymiany, co oznacza kilka lat oczekiwania? Gdyby nie fakt, że Bartek jest szczęśliwym posiadaczem dwóch implantów oznaczałoby to dla niego całkowicie powrót do świata ciszy! Czy to również miało wpływ na to, że postanowiliście się zrzeszyć w stowarzyszenie? Aby takie sytuacje nie miały miejsca? SG: Nie ukrywam, że właśnie ten problem stał się wręcz motywatorem do powstania Stowarzyszenia. To, że Bartuś jest 466. w kolejce oczekujących oznacza dla nas co najmniej 3 lata czekania, a procesor, już 6 letni ledwo daje radę. Bywają dni, kiedy zanim uda nam się go włączyć, mija około 15 minut. Adrenalina wtedy uderza, bo zawsze zastanawiam się, czy dzisiaj to już ten dzień, że procesor zakończył swój żywot. KC: Jak wynika z informacji, które otrzymaliście od NFZ sytuacja taka jest niedopuszczalna bowiem jak stanowi Ustawa o świadczeniach finansowanych ze środków publicznych (art. 20 ust. 1 a), świadczeniobiorca kontynuujący leczenie nie powinien być umieszczany w ogóle na liście oczekujących. Rzeczywistość jednak, jak pokazują Wasze (i wielu innych pacjentów) doświadczenia, znacznie rozmija się z tą Ustawą. Gdzie tkwi problem Twoim zdaniem? SG: To trochę tak, jakby pacjentowi po przeszczepie nie podać leków immunosupresyjnych. Ciężko powiedzieć, w czym tkwi problem. Myślę, że ten temat po prostu nigdy nie został naświetlony i odpowiednio nagłośniony, dlatego wierzymy, że nasze działania przyczynią się do zwiększenia świadomości instytucji rządowych i zareagują na nasze wołanie o pomoc. KC: Stowarzyszenie Słyszeć bez granic powstało zaledwie pół roku temu i już zdążyliście zainteresować społeczeństwo i instytucje rządowe tym tematem. Na stronie Waszej organizacji umieściliście dotychczasowe działania i całość wygląda imponująco! SG: To prawda. Myślę, że mamy się już czym pochwalić w przeciągu pół roku wiele już udało nam się osiągnąć. A zaczęło się od petycji dotyczącej wymiany procesorów dźwięku i zwiększenia finansowania NFZ, która powstała z inicjatywy dwóch użytkowników implantów słuchowych: Magdaleny Młynarczyk i Michała Furgoła. Dzięki naszym intensywnym działaniom, pod petycją podpisało się ponad 3500 osób! KC: Zaczynaliście niewielką grupą bo 3 osobową. Czy po Waszych działaniach dużo osób postanowiło do Was dołączyć? SG: Jesteśmy dumni, że ludzie chcą się integrować i wspólnie walczyć. Jest nas już spora grupa, a ta liczba ciągle rośnie. Czekamy na deklaracje, które wiemy, że już zostały do nas wysłane. KC: Wszyscy są tak mocno zaangażowani i zdeterminowani jak Ty? SG: Widzisz, okazuje się, że my potrzebowaliśmy tego Stowarzyszenia ono bardzo nam pomaga w tym, co nas łączy czyli w temacie implantów. Odpowiadając więc na Twoje pytanie, to tak takich osób jest dużo, bardzo dużo. Bo ten problem jest realny, każdy użytkownik implantu i każdy rodzic dziecka zaimplantowanego zdaje sobie z tego sprawę. A jeżeli są jeszcze osoby, które myślą, że ich to nie dotyczy, to proponuję przy najbliżej wizycie w swojej klinice zapytać się, ile muszą czekać na wymianę procesora. KC: Planujecie powiększać to grono? SG: Oczywiście, że tak. Wizja naszego Stowarzyszenia mówi sama za siebie: w perspektywie dekady chcemy być największym stowarzyszeniem w Polsce skupiającym osoby z implantami słuchowymi i ich rodziny. KC: Kto może do Was dołączyć? SG: Zapraszamy do nas każdego użytkownika implantów, bez znaczenia jest to ile ma lat, ile posiada implantów oraz jakiej firmy, jakiego producenta ma implant! Każdy jest mile widziany, tak jak wizja naszego stowarzyszenia zakłada on taki mamy cel i tylko z pomocą innych użytkowników uda nam się go osiągnąć.

8 14 KC: Gdybyś miała wymienić Wasze najważniejsze cele i postulaty o które walczycie? SG: Naszą misją jest przede wszystkim: usprawnienie procesu wymiany procesorów mowy, poszerzanie wiedzy na temat leczenia wad słuchu za pomocą implantów słuchowych, integracja osób zaimplantowanych, rozwój Stowarzyszenia poprzez rozpowszechnianie wiedzy na jego temat, skupianie nowych członków i wspólne ich działania. Każdy, komu bliskie są nasze ideały, serdecznie zapraszamy do współpracy. KC: Co osoba zainteresowana dołączeniem do Was powinna zrobić? SG: To jest bardzo proste należy pobrać ze strony deklarację członkowską, wypełnić i przesłać ją na adres Stowarzyszenia. W razie jakichkolwiek pytań prosimy zainteresowane osoby o kontakt telefoniczny lub poprzez nasz fanpage na Facebooku. ( KC: Można również skorzystać z deklaracji członkowskiej, którą dołączyliśmy do najnowszego wydania czasopisma Cochlear News do czego serdecznie wszystkich zachęcamy. Dziękuję za rozmowę. Z ogromnym zainteresowaniem będziemy śledzić Wasze dalsze kroki. Podsumowanie dotychczasowych aktywności Stowarzyszenia Słyszeć bez granic: 1) 9 sierpnia petycję wysłaliśmy drogą pocztową wraz ze wszystkimi podpisami (3500 osób) do 115 adresatów petycji, w tym: Prezydenta Rzeczypospolitej Polski, Prezesa Rady Ministrów, Rzecznika Praw Pacjenta, Ministra Zdrowia, Ministra Finansów, Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia, Krajowego Konsultanta Ochrony Zdrowia w zakresie Otolaryngologii, Krajowego Konsultanta Ochrony Zdrowia w zakresie Otolaryngologii Dziecięcej, Krajowego Konsultanta Ochrony Zdrowia w zakresie Audiologii i Foniatrii, 10 członków Senackiej Komisji Zdrowia, 42 członków Sejmowej Komisji Zdrowia, Rzecznika Praw Dziecka. Aby wzmocnić nasz komunikat poprosiliśmy o wsparcie naszej petycji wszystkie ośrodki medyczne wszczepiające implanty ślimakowe oraz implanty na przewodnictwo kostne była to wysyłka 46 listów. 2) 20 sierpnia promowaliśmy petycję w TVP 2 Pytanie na śniadanie, gdzie mieliśmy okazję wypowiedzieć się na temat trudnej sytuacji użytkowników implantów słuchowych i apelowaliśmy o pomoc. Na spotkaniu obecna była Pani Ewa Ostasz-Łyszczyńska z córką Hanią, Pani Magdalena Młynarczyk oraz Pani Anna Olesiejuk z fundacji Echo. Tego dnia również złożyliśmy osobiście petycję w biurach podawczych w Ministerstwie Zdrowia oraz Narodowym Funduszu Zdrowia. 3) 10 października zostaliśmy zaproszeni do Narodowego Funduszu Zdrowia, gdzie mieliśmy okazję poruszyć kilka problemów z jakimi borykają się osoby będące użytkownikami implantów słuchowych. 4) 2 listopada Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało nam na petycję: -w zakresie długiego czasu oczekiwania na wymianę procesorów mowy Ministerstwo Zdrowia przekazało petycję do NFZ (jako płatnika opieki zdrowotnej) odnosząc się natomiast do kwestii wymiany procesora dźwięku w implantach na przewodnictwo kostne poinformowało nas, że w wykazie świadczeń gwarantowanych określonych w załączniku nr 1 do rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia (Dz. U. poz.1520 z późn. zm.) znajdują się procedury, które umożliwiają wymianę procesora w ramach środków publicznych. 6) 20 listopad otrzymaliśmy oficjalną informację od Ministerstwa Zdrowia za pośrednictwem Pani Dyrektor Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego Sylwia Lis, że wymiana procesora dźwięku w implantach na przewodnictwo kostne jest świadczeniem finansowanym ze środków publicznych. 7) W grudniu Stowarzyszenie przekazało tę informację do wszystkich ośrodków zajmujących się wszczepianiem implantów i wymianą procesorów na przewodnictwo kostne. 8) Pod koniec listopada Stowarzyszenie otrzymało od Narodowego Funduszu Zdrowia analizę dotycząca liczby pacjentów z wszczepionymi implantami słuchowymi jako liczby potencjalnych osób wymagających wymiany procesora dźwięku. Przesłana analiza wykazała, że NFZ zakłada wymianę jedynie ok. 25% procesorów, które faktycznie kwalifikują się do wymiany. Co roku ok. 75 % osób jest kolejkowane, co powoduje ciągłą kumulację osób z problemem wymiany procesorów. W skierowanym liście do NFZ opisaliśmy nasze obawy związane z błędnym oszacowaniem liczby osób, które wymagają wymiany procesorów do tej pory nie otrzymaliśmy odpowiedzi. 9) 21 listopada w Łodzi braliśmy udział w konferencji. Jednym z prelegentów konferencji był doktor n. med. Józef Mierzwiński z Bydgoszczy. Konferencja poświęcona była tematowi obustronnej implantacji u dzieci. Podczas konferencji rodzice dzieci zaimplantowanych jednostronnie mieli okazję zapisać się na kwalifikację do drugiego implantu w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. 10) W grudniu ponownie skierowaliśmy pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o spotkanie i jeszcze raz nakreśliliśmy problem wydłużających się kolejek osób oczekujących na wymianę procesorów mowy i dźwięku. Uzyskana odpowiedź nie wnosi nic do sprawy dlatego w dalszym ciągu będziemy prowadzili korespondencję z Ministerstwem, które mamy nadzieję doprowadzi nas do rozwiązania problemu kolejkowania pacjentów. W dalszym ciągu prowadzimy rozpoczęty dialog z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia, poprosiliśmy o wsparcie dodatkowe osoby liczące się w chwili obecnej w świecie politycznym, ale od wielu z nich w dalszym ciągu oczekujemy na informację zwrotną. 11) ponownie zostaliśmy zaproszeni do Narodowego Funduszu Zdrowia, gdzie mieliśmy okazję poruszyć kilka problemów z jakimi borykają się osoby będące użytkownikami implantów słuchowych. 12) zostaliśmy zaproszeni do Kancelarii Prezydenta na spotkanie z Panią prezydentową w celu omówienia problemów z jakimi się borykamy. i na odwrocie strony.

9 Imię i nazwisko..... Data urodzenia Imię i nazwisko opiekuna... Adres.... Numer telefonu... Adres ... Typ implantu... Producent... Klinika... Data operacji 1 oraz model procesora... Data operacji 2 oraz model procesora... Wyrażam wolę przystąpienia do Stowarzyszenia o nazwie: Słyszeć bez granic z siedzibą w Ozorkowie, przy ul. Listopadowej 23. Oświadczam, że jestem obywatelem polskim. Oświadczam, że zapoznałem się z Regulaminem Stowarzyszenia i akceptuję jego treść. Jednocześnie oświadczam, iż mam świadomość, że Administratorem danych w rozumieniu Art. 7 pkt 4 Ustawy o ochronie danych osobowych jest Stowarzyszenie Słyszeć bez granic (dalej Stowarzyszenie). Wiem, że dane w zakresie imienia i nazwiska pacjenta oraz dane opiekuna, daty urodzenia, adresu, numeru telefonu, adresu , rodzaju i ilości implantów, producenta, kliniki, modelu procesora i daty operacji są przetwarzane w celu przekazywania wiedzy i doświadczeń w zakresie procesu rehabilitacji pacjentów z implantami słuchowymi, i że nie są przekazywane żadnym odbiorcom w rozumieniu Art. 7 pkt 6 Ustawy o ochronie danych osobowych. Mam świadomość, że Administrator danych może powierzyć przetwarzane dane na podstawie Art. 31 Ustawy o ochronie danych osobowych innym podmiotom realizującym zadania statutowe Stowarzyszenia. Dane podaję dobrowolnie i mam świadomość swojego prawa do wglądu w swoje dane, prawa ich poprawiania oraz wnoszenia sprzeciwów co do dalszego ich przetwarzania... Podpis Wyrażam zgodę na otrzymywanie informacji dotyczących wad słuchu oraz możliwości i metod ich leczenia od Stowarzyszenia, a także podmiotów realizujących cele Stowarzyszenia drogą elektroniczną i telefoniczną: TAK / NIE * Wyrażam zgodę na przetwarzanie mojego wizerunku na stronach internetowych oraz materiałach promocyjnych Stowarzyszenia: TAK / NIE * * niepotrzebne skreślić.. Miejscowość i data Deklaracja członkowska Stowarzyszenie Słyszeć bez granic.. Podpis

10 18 Konferencja Słyszeć bez granic Pierwsze takie spotkanie 21 listopada 2015 roku odbyła się pierwsza Konferencja dla rodziców dzieci z implantem słuchowym. Jej inicjatorem było Stowarzyszenie Słyszeć bez granic, dla którego konferencja była jednym z pierwszych tak znaczących przedsięwzięć. Wiodącym tematem konferencji była obustronna implantacja oraz prezentacja korzyści wynikających ze słyszenia obuusznego. Założycielami Stowarzyszenia są rodzice dzieci obustronnie zaimplantowanych, którzy z dnia na dzień z radością obserwują postępy u swoich dzieci. I tym właśnie chcieli się podzielić z innymi rodzicami stojącymi przed dylematem, czy warto wszczepić dziecku drugi implant. Gościem specjalnym był dr n. med. Józef Mierzwiński Ordynator Oddziału Otolaryngologii, Audiologii i Foniatrii Dziecięcej Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Pan Doktor od wielu lat z powodzeniem wszczepia implanty słuchowe najmłodszym pacjentom. Podczas swojego wystąpienia przedstawił medyczne aspekty obustronnej implantacji. - Uświadamialiśmy rodziców, kiedy jest dobrze dać drugi implant, a kiedy z tą decyzją trzeba zaczekać, czy po prostu ją odroczyć na zawsze. Takie spotkania były bardzo, bardzo potrzebne, bo okazało się, że wcale rodzice takiej pełnej wiedzy nie mieli mówi dr J. Mierzwiński. Niezwykle cenne okazały się wystąpienia rodziców dzieci z dwoma implantami, którzy opowiedzieli swoje historie i podzielili się doświadczeniami, nie kryjąc swojej radości i wzruszenia. Te historie spotkały się z ogromnym poruszeniem na sali, zapoczątkowały wspólną dyskusję, do której włączył się Pan Doktor Mierzwiński. Podczas konferencji rodzice wraz z dziećmi mogli skorzystać z porad ekspertów lekarza otolaryngologa, surdologopedy oraz psychologa. Do dyspozycji byli również inżynierowie kliniczni, u których rodzice mieli możliwość zapisania się na badania kwalifikacyjne w kierunku drugiego implantu w Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Aż 30 rodzin skorzystało z tej szansy. Nie zapomniano również o najmłodszych uczestnikach konferencji. Małym i większym dzieciom zapewniono szereg zabaw i atrakcji pod opieką animatorów. Dzięki temu rodzice, bez obaw o swoje pociechy, mogli uczestniczyć w obradach konferencji. W konferencji uczestniczyło łącznie 180 osób, w tym około 80 dzieci. Uczestnicy przyznali, że takie spotkania są bardzo potrzebne i wyrazili nadzieję, że będą one kontynuowane. Stanowią one niewątpliwą okazję do poszerzenia wiedzy, a przede wszystkim do spotkań i rozmów z innymi rodzicami, wspólnej wymiany doświadczeń. Podczas konferencji była możliwość przystąpienia do Stowarzyszenia Słyszeć bez granic i większość uczestników wypełniła deklaracje członkowskie. Całą konferencję z wielkim zaangażowaniem prowadziła znana wszystkim prezenterka telewizyjna Katarzyna Dowbor. Nie kryła ona swojego entuzjazmu i podziwu dla determinacji rodziców i przyznała na koniec To, co się dzisiaj w Łodzi wydarzyło, to niezwykła inicjatywa. Ja powiem szczerze jestem dumna z tych rodziców, którzy tutaj dziś przyjechali, ale także jestem dumna z tych, którzy to zorganizowali. Bo to bardzo ważne, po pierwsze, żeby być razem, a po drugie, żeby wierzyć bo wiara jest bardzo ważna. Obejrzyj videorelację z konferencji na naszym kanale YouTube II KONFERENCJA SŁYSZEĆ BEZ GRANIC , BYDGOSZCZ Opracowała: Monika Cebula

11 Maria Gawłowska Project Manager Implantacje ślimakowe u osób po 60. roku życia 21 Efekty i korzyści wszczepów implantów ślimakowych u dzieci są szeroko rozpowszechnione. Już od ponad 20 lat w Polsce co roku przybywa dzieci, które pomimo swoich głębokich wad słuchu zaczynają rozwijać mowę, uczęszczają do masowych szkół publicznych i rozwijają się podobnie do swoich zdrowo słyszących rówieśników. Całe życie przed nimi! A czy zastanawialiście się Państwo, jakie korzyści przynosi implantacja u osób po 60. roku życia? W przypadku, kiedy aparat słuchowy nie przynosi już żadnych korzyści, implant ślimakowy jest rozwiązaniem przywracającym takie osoby do życia społecznego. Wyniki badania, które przedstawiamy poniżej, dotyczą właśnie wzrostu jakości życia osób zaimplantowanych już po Po założeniu implantu i podłączeniu procesora wróciłam do normalnego życia, do obowiązków zawodowych - z pacjentkami się porozumiewam bez problemu, jeżdżę na koncerty do opery do Bydgoszczy... także nareszcie żyję normalnie. - Ewa, 66-letnia użytkowniczka implantu Nucleus pierwszym roku użytkowania procesora dźwięku. Na początku wyjaśnijmy sobie, czym jest jakość życia związana ze zdrowiem. Jej definicja wg WHO (Światowej Organizacji Zdrowia) mówi o tym, że jest to stan pełnego dobrobytu fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko nieobecność choroby. Ten aspekt został przebadany wśród 20 pacjentów (>60 r.ż.) w 4 ośrodkach implantujących w Polsce, tj. w Poznaniu, Białymstoku, Lublinie oraz Łodzi. Dane gromadzono w oparciu o wystandaryzowane kwestionariusze w ramach międzynarodowego obserwacyjnego badania naukowego IROS, które wciąż trwa. Analiza zebranych danych wskazała, że implant ślimakowy pozytywnie wpłynął na osłabienie odczucia szumów usznych oraz zawrotów głowy, które towarzyszyły głuchocie pacjentów. Również życie codzienne stało się dla tych osób prostsze i przyjemniejsze z uwagi na to, że po roku użytkowania niemal dwukrotnie więcej osób mogło korzystać z telefonu, a trzykrotnie więcej odczuwało przyjemność ze słuchania muzyki. Najbardziej widoczne zmiany zauważono w subiektywnej ocenie jakości słyszenia, gdzie pacjenci zadeklarowali: (względem sytuacji zdrowotnej sprzed operacji wszczepienia implantu ślimakowego). 180% 135% 98% poprawę rozumienia mowy poprawę słyszenia przestrzennego poprawę ogólnej jakości słyszenia 0% 50% 100% 150% 200% Warto również nadmienić, że w ocenie ogólnej jakości życia pacjenci wskazali poprawę odczuć przede wszystkim w zakresie słuchu oraz komunikacji (mowy). Otrzymane wyniki pozwoliły potwierdzić skuteczność leczenia głębokich niedosłuchów i głuchoty u pacjentów po 60 r.ż. Są one zbieżne do tych prezentowanych w literaturze międzynarodowej i świadczą, że leczenie niedosłuchów metodą implantu ślimakowego jest możliwe niezależnie od wieku. Poprawa słuchu zwłaszcza w zakresie rozumienia mowy, jest niezwykle istotna wśród starszych pacjentów, ponieważ umożliwia ponowne usamodzielnienie się, wzrost poczucia własnej wartości, poprawę komunikacji z otoczeniem oraz zniesienie izolacji społecznej, która może prowadzić do depresji, jak podaje literatura światowa. Podsumowując kwestie implantacji u osób po 60. roku życia, warto pamiętać, że w przypadku gdy aparat słuchowy nie przynosi oczekiwanych efektów, implant ślimakowy może pomóc pacjentowi w zakresie poprawy percepcji słyszenia/ rozumienia mowy, w zakresie usamodzielnienia i niezależności bez względu na wiek pacjenta. Opracowano na podstawie: H. Czerniejewska-Wolska, M. Kałos, A. Sekula, B. Piszczatowski, J. Rutkowska, M. Rogowski, M. Zadrożniak, M. Szymański, J. Klatka, M. Durko, W. Pietruszewska, M.B. Gawłowska, J. Kuśmierczyk, A. Kruk-Krzemień, B. Wiskirska-Woźnica Jakość życia i słyszenia u osób po 60. roku życia po operacji wszczepienia implantu ślimakowego; Otolaryngologia Polska 2015; 69(4): 35-40

12 22 Program Ambasadorów zarażanie miłością do dźwięków Marcin jest jednym z pierwszych ochotników, którzy odesłali formularz zgłoszeniowy do Programu Ambasador marki Cochlear. Wziął udział w pierwszym inauguracyjnym spotkaniu Ambasadorów w Ciechocinku i dzisiaj opowiada nam o swoich wrażeniach z tego pobytu. Z ambasadorem marki Cochlear Marcinem Nędzą, rozmawia Karolina Cebulska. KC: Jaka jest Twoja historia? Opowiedz proszę kiedy straciłeś słuch i czym było to spowodowane. MN: Słuch straciłem w dzieciństwie, prawdopodobnie po antybiotyku gentamycyna. Na początku dostałem zauszne aparaty słuchowe i nie było tak źle. Jednakże z latami było tylko gorzej. Gdy miałem 15 lat zacząłem tracić zdolność rozumienia mowy. Po kilku następnych latach przeszedłem pierwszą kwalifikację na operację wszczepienia implantu ślimakowego. Jednakże nie zdecydowałem się. Sytuacja zmieniła się o 180 stopni kiedy zapukałem po raz pierwszy do gabinetu doktor Dreli. Niezwykły lekarz, który przy każdej wizycie mówił mi: "Marcin ja nie rozumiem dlaczego nie chcesz implantu". Po kilku wizytach w końcu dałem się namówić. To była jedna z najlepszych decyzji w moim życiu. Mogę teraz wszystko czego nie mogłem wcześniej. Normalnie rozmawiam, nikt nie musi mi nic powtarzać, słyszę swoje dzieci, słyszę muzykę, przyrodę, słyszę niemal wszystko. KC: Można w pewnym sensie powiedzieć, że byłeś świadkiem historycznego wydarzenia! Wziąłeś udział w pierwszym spotkaniu inaugurującym Program Ambasadorów. Dlaczego zdecydowałeś się dołączyć do grupy ambasadorów? MN: Program Ambasadorów ma na celu promowanie leczenia głuchoty czy niedosłuchu metodą implantacji ślimakowej. Mi bardzo zależy na tym, aby jako Ambasador przekonywać osoby niesłyszące, że ta metoda leczenia jest jedyną i bezpieczną droga do odzyskania słychu. Jeszcze dwa lata temu należałem do grona osób, które uważały, że nie będą pchały się "pod nóż", bo mają jakieś tam 10% resztek słuchowych. Ale to 10% to tylko piski, trzaski i strzępy słów tego nie można nazwać słuchem. Teraz to wiem. Mi 10 lat zajęło zdecydowanie się na tą operację. Ta dekada ta takie "młodzieńcze lata", które w pewnej kwestii uważam za stracone i nie chciałbym by inni popełniali ten sam błąd co ja. Jako Ambasador chce przekonywać osoby niesłyszące, że nie wiedzą, co tracą. KC: W jakim celu, Twoim zdaniem organizowane są tego typu inicjatywy i czy są one potrzebne? MN: Tego typu inicjatywy są bardzo potrzebne i myślę, że nie wszyscy zdają sobie z tego sprawę jak bardzo. Nie chodzi tylko o walkę z głuchotą i przekonywanie do implantacji. Musimy jeszcze pamiętać o osobach zaimplantowanych. W Polsce ustawowo mamy zagwarantowaną ciągłość leczenia, w związku z czym nie powinniśmy czekać w kolejce na nowy procesor, jednak jak wszyscy wiemy, na papierze wszystko wygląda inaczej niż w życiu. W tym przypadku musimy się wspierać, nawiązać ze sobą kontakty i wspólnie działać. Razem możemy więcej, możemy wszystko. KC: Jak wspominasz inaugurujące spotkanie w Ciechocinku? Ambasadorem może zostać każdy kto dzięki implantowi pokochał słuch. Zaś tą miłością do dźwięków umie zarażać osoby niesłyszące. MN: Spotkanie było przesympatyczne. W jedno miejsce zjechało się wiele osób, których łączy ta sama sprawa chęć pomagania. Wszyscy świetnie ze sobą współpracowali w bardzo luźnej i przyjaznej atmosferze. Ucieszył mnie również fakt, że pierwszy raz poznałem tak wielu ludzi z implantami. Nie mogę się doczekać następnego spotkania. KC: Gdybyś miał ocenić to który element spotkania był Twoim zdaniem najciekawszy? MN: To chyba najtrudniejsze pytanie. Całe spotkanie było bardzo interesującym doświadczeniem. Jednakże jeśli mam wybierać to stawiam na nasze dyskusje, gdzie wspólnie poszukiwaliśmy rozwiązań. Nie będę pomijał, że fajne też były godziny relaksu wspólne wyjście na dancing i zwiedzanie Ciechocinka. KC: Jakbyś w kilku słowach miał opisać sylwetkę ambasadora - kto według Ciebie może nim zostać? MN: Ambasadorem może zostać każdy kto dzięki implantowi pokochał słuch. Zaś tą miłością do dźwięków umie zarażać osoby niesłyszące. KC: W jaki sposób udzielasz się w ramach programu? MN: W ramach programu Ambasadów w dalszym ciągu mam w planach stworzenia bloga, w którym chciałbym gromadzić wszystkie swoje doświadczenia związane z implantem ślimakowym. Obecnie rozdaję materiały w postaci broszur i gazetek jakie otrzymaliśmy od firmy Medicus. Odwiedzam poradnie logopedyczne, laryngologiczne czy przychodnie. Jest tam całkiem spore zainteresowanie. Jak najwięcej materiałów staram się zostawić w dziecięcych przychodniach laryngologicznych. Myślę, że w poczekalniach rodzice mogli by już przed wizytą u lekarza zagłębić się w temat czym jest implant ślimakowy. Poza tym zdarza się, że osoby na ulicy widząc, że mam implant, pytają mnie jak słyszę i czy operacja boli. Wszystko opowiadam na podstawie własnych doświadczeń. W lutym zostałem zaproszony na spotkanie z rodzicami dzieci zaimplantowanych w Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży w Bydgoszczy. To było moje pierwsze takie duże spotkanie jako Ambasador. 23

13 24 KC: Tak, słyszałam, że takie spotkanie miało miejsce. Rodzice byli bardzo zadowoleni, że mieli możliwość z Tobą porozmawiać. O co najczęściej pytali? MN: Pytań było całkiem sporo. Przypomnę, że na spotkaniu byli zarówno rodzice dzieci zaimplantowanych, jak i rodzice dzieci, którzy jeszcze nie zdecydowali się na implantację. Pytali np. o to czy miejsce, w którym jest wszczepiony implant jest wrażliwe na dotyk? Czy jest bolesne jeśli śpi się na boku? Co wpłynęło na moją decyzję o wszczepie implantu? Czy decyzja ta była trudna? Czy jestem z niej zadowolony? Jak słychać muzykę? Czy korzystam z dostępnych akcesoriów, jeśli tak to z jakich? Pytań było mnóstwo. KC: Planujesz kolejne tego typu spotkania? MN: Jest duża potrzeba organizowania takich spotkań i na pewno będą kolejne. Oczywiście nie organizuje tego całkowicie sam. Głównym inicjatorem tego spotkania jest poradnia logopedyczna przy Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Uszkodzeniem Słuchu w Bydgoszczy. To właśnie tam logopedzi i lekarze mają bezpośredni kontakt z pacjentami. Ja jako użytkownik implantu ślimakowego jestem w stanie odpowiedzieć na pytania, których nie da się uzyskać w gabinecie lekarskim. KC: Dziękuje za rozmowę. Jeżeli chcesz zostać ambasadorem wypełnij i odeślij nam formularz znajdujący się na odwrocie strony. Formularz prosimy odesłać na adres: Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne Karolina Cebulska ul. Grabiszyńska 251A, Wrocław

14 EDUKACJA 7 EDUKACJA Czy wiesz, że 27 Magdalena Błaszczyk Product Manager W ciągu ostatnich dziesięciu lat obserwowano gwałtowny rozwój technologii procesorów dźwięku prowadzący do znaczącej poprawy korzyści pod kątem funkcjonalnym i praktycznym. Systemy ewoluowały z analogowych urządzeń wymagających śrubokrętu w celu regulacji ustawień z zakresu wzmocnienia czy charakterystyki częstotliwościowej do urządzeń zaawansowanych technologicznie, posiadających w pełni cyfrową platformę do zindywidualizowanego przetwarzania dźwięku i dopasowania za pomocą komputera. Nowe procesory dźwięku na przewodnictwo kostne oferują szereg usprawnień technicznych oraz lepsze słyszenie w stosunku do procesorów dźwięku poprzedniej generacji. Indywidualne dostrojenie procesora dźwięku do rodzaju niedosłuchu i potrzeb słuchowych pacjentów zapewnia lepszy dostęp do szerszego zakresu informacji akustycznej, ponadto zastosowanie czułych mikrofonów kierunkowych i systemu redukcji hałasu zdecydowanie polepszyło efekty rozumienia dźwięków i mowy podczas wykorzystywania urządzeń w trudnych warunkach akustycznych, również w hałasie. Według najnowszych doniesień naukowych na temat najnowszego procesora Baha 5, na szczególną uwagę zasługują trzy nowe technologie, jakimi są: Innowacyjna budowa części wewnętrznej procesora dźwięku. W odniesieniu do wcześniejszej generacji przetworników procesor z technologią BCDrive jest dwukrotnie bardziej wydajny w porównaniu do poprzedniego rozwiązania, przy jednoczesnej miniaturyzacji i powoduje o 30% mniej zaburzeń, przez co gwarantuje lepszej jakości dźwięk. Klasyfikator Scen II w ramach technologii przetwarzania dźwięku SmartSound iq dokonuje pomiaru sygnału i określa warunki akustyczne pracy procesora. Ponadto automatycznie dopasowuje algorytm przetwarzania sygnału adekwatnie do wybranej sceny (środowiska), steruje funkcjami przetwarzania sygnałów, takimi jak redukcją hałasu, kierunkowość, czy kontrola głośności. Połączenie bezprzewodowe oraz mobilne, eliminujące potrzebę stosowania urządzenia pośredniczącego, co czyni codzienne funkcjonowanie pacjenta w pełni komfortowym oraz praktycznym.

15 28 EDUKACJA Jakie ma to przełożenie w praktyce? Wyniki badań laboratoryjnych oraz klinicznych potwierdziły znaczne korzyści w zakresie wydajności słuchu pacjenta poprzez porównanie aktualnie użytkowanych procesorów dźwięku do procesora Baha 5. Ponadto przeprowadzano dodatkowe badania wśród grupy pacjentów. Według ankietowanych, korzyści z procesora Baha 5 oceniane były głównie dobrze i bardzo dobrze we wszystkich najważniejszych aspektach (rys.1). Nie było ocen słabo lub bardzo słabo. Natomiast ocena głośności wykazała, że procesor dźwięku Baha 5 oceniono na idealny (67% uczestników). Pozostali użytkownicy wymagali pewnego dostrojenia procesora dźwięku (rys.2). Można także oczekiwać większej wydajności słuchu w głośnych i trudnych sytuacjach akustycznych podczas użytkowania akcesoriów bezprzewodowych, takich jak Mini Mikrofon czy Klips Telefoniczny. EDUKACJA Nowy procesor Baha jak go otrzymać? Rozumienie mowy n=20 Opinia 1. Oczekiwanie na nowy procesor Po pięciu latach użytkowania procesora można starać się o nowe urządzenie, objęte refundacją NFZ. Wymiana przysługuje w pierwszej kolejności tym pacjentom, których procesory nie funkcjonują w prawidłowy sposób. Czas oczekiwania jest uzależniony od kolejki kandydatów. 2. Kontakt z inżynierem klinicznym W pierwszej kolejności, należy skontaktować się z inżynierem klinicznym firmy Medicus, który dokona bezpłatnej analizy serwisowej i oceni stan Twojego procesora. 3. Analiza serwisowa Analiza serwisowa polega na ocenie stanu faktycznego procesora dźwięku i kontroli funkcjonowania jego poszczególnych elementów. W trakcie spotkania poinformuj Inżyniera o wszelkich zauważonych nieprawidłowościach w działaniu procesora. 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1 (bardzo słabo) (bardzo dobrze) Rys.1: Wyniki ankiety na temat korzyści z procesora Baha 5. Ocena: 1-bardzo słabo, 2-słabo, 3- akceptowalnie, 4-dobrze, 5-bardzo dobrze. 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1 (bardzo słabo) 2 3 (idealnie) 4 n=20 5 (bardzo głośno) Rys.2: Wyniki pomiaru głośności dla procesora dźwięku Baha 5. Ocena: 1-bardzo cicho, 3- idealnie, 5-bardzo głośno. Strzeszczenie powstało na podstawie artykułu: Hearing outcomes from upgrading to the Baha 5 Sound Processor Brassington, W. (1), Leese, D.(2), Flynn, M.(3) & Johnson, I. (2). 4. Wniosek o wymianę urządznia Po otrzymaniu wyników analizy serwisowej napisz podanie z prośbą o wymianę urządzenia na nowe. W podaniu opisz przyczyny, dla których starasz się o nowe urządznie. Jeżeli chciałbyś dowiedzieć się jak napisać pismo z prośbą o wymianę procesora lub nie wiesz do kogo zaadresować podanie, odwiedź stronę stowarzyszenia pacjentów: gdzie po kliknięciu w górną zakładkę: Prawa pacjenta, a następnie podrozdział : Kiedy Twój procesor nie działa prawidłowo uzyskasz więcej informacji oraz pobierzesz przykładowe pisma-podania wraz z adresami korespondencyjnymi. 5. Wysyłka/ złożenie dokumentów Komplet dokumentów złóż w szpitalu, w którym otrzymałeś pierwszy implant.

16 30 Magdalena Błaszczyk: Jest Pani wieloletnim użytkownikiem systemu Baha. Jak Pani dowiedziała się o rozwiązaniu oraz możliwościach, jakie ze sobą ono niesie? Pani Danuta: To prawda, proszę sobie wyobrazić, że wszystko się zaczęło w 1983 roku, kiedy poddana byłam dwóm operacjom uszu. Niestety, pomimo starań laryngologów, mojego słuchu nie udało się zachować, przez co zmuszona byłam nosić aparat na przewodnictwo kostne w formie okularów. Jak można było się domyślić rozwiązanie to nie było najwygodniejsze, ale pozwalało słyszeć. O możliwości wszczepienia implantu słuchowego dowiedziałam się od mojego lekarza laryngologa kilkanaście lat później. Ogromnym problemem okazał się fakt, że w okularach-aparacie przestawałam słyszeć. Z samym aparatem kostnym nie radziłam sobie. Warto podkreślić, że wciąż były to czasy, gdy rozwiązanie w postaci implantu słuchowego Baha nie było tak popularne jak dziś. Całe szczęście wszystkie badania i procedury szpitalne przebiegły bardzo sprawnie, w przeciągu kilku miesięcy miałam operację wszczepienia implantu Baha. Pierwsze podłączenie procesora pamiętam do dziś, był rok MB: Miała Pani procesor Baha Classic 300, jest to jeden z pierwszych modeli procesorów, jakie były dostępne dla pacjentów. Pani Danuta: Dla mnie był całym światem. Wreszcie mogłam dokładnie słyszeć każdy dźwięk i nie musiałam nosić wspomnianego aparatu okularowego. Kiedy dostałam implant Baha jeszcze pracowałam zawodowo, więc to było jak mój nowy słuch, porozumiewałam się z ludźmi mogłam wszystko załatwić jak to w pracy. Wiele osób to nawet nie wiedziało, że nosiłam procesor dźwięku, przede wszystkim dlatego, że pod włosami nie jest widoczny. Pamiętam, że wreszcie poczułam się swobodnie i komfortowo. Mało tego, uważam że to coś wspaniałego. Okulary które nosiłam Dziadkowie są od rozpieszczania swoich wnucząt Jak implant Baha zmienia Twoje życie? Czy rozwój technologii to tylko głośny slogan, a może bezpośrednio wpływa na każdego z nas? Oraz czy procesor jest jak Twoja ulubiona bluzka? Na te i inne pytania szukały odpowiedzi Pani Danuta wraz z córką Anną oraz inżynierem klinicznym Magdaleną Błaszczyk. w mojej 10 stopniowej skali komfortu nie otrzymałyby żadnej wartości, po prostu komfortu nie można było określić. Z kolei mój implant to przecudowna rzecz. Tylko kosztowna. Dlatego procesor od zawsze był i jest takim przysłowiowym oczkiem w głowie. Wiem, że sama nie mogłabym sobie pozwolić na zakup takiego urządzenia, dlatego cieszę się, że jest możliwość pełnej refundacji leczenia każdej grupy wiekowej. MB: Powiedziała Pani w jakich sytuacjach implant na przewodnictwo kostne Pani pomaga oraz oceniła wspomniane rozwiązanie. Jak wiadomo implant Baha ma za zadanie wspierać słuch u pacjenta, spowodować, że na nowo, w pełnym brzmieniu będzie słyszeć dźwięki. A co według Pani w słuchu, czy też w dźwięku jaki Pani słyszy jest najważniejsze? PD: Właśnie to, że można się porozumieć, to jest najważniejsze! W przeciwnym razie człowiek czuje się pomimo że w centrum wydarzeń to jednak taki odizolowany, pozbawiony czegoś, jakby za szybą. Poza tym jako babcia muszę podkreślić, że najpiękniejszym dźwiękiem są głosy moich wnucząt. Jedna wnuczka już jest całkiem duża, więc mój nowy procesor będę mogła przetestować podczas naszych wspólnych rozmów. Druga jest na etapie wczesnej nauki mowy, ale mam nadzieję, że w niedługim czasie także z jej ust usłyszę słowo babcia. Poza tym, jak powszechnie wiadomo, dziadkowie są od rozpieszczania swoich wnucząt. Stąd też słuch jest dla mnie niezwykle ważny nie tylko do wsłuchiwania się w ich potrzeby, ale także jest istotny podczas pilnowania i opieki nad dziećmi. MB: Proszę powiedzieć, co się stało ze starym procesorem? PD: Jak już wspomniałam na początku, urządzenie używałam od 2000 roku, nieprzerwanie przez niemal 16 lat. Jak na urządzenie elektroniczne jest to bardzo długo, za długo. W ubiegłym roku się wyłączyło i już się nie dało włączyć. W ostatnich kilku latach użytkowania działał tak sobie i dawał się we znaki. Coraz częściej szumiał i przerywał. Tak sobie myślę, że procesor dźwięku można byłoby porównać do ulubionego ubrania np. bluzki, spodni itd. Mało kto nosi jedno ubranie przez tyle lat (w dodatku na okrągło!). Wiadomo nawet to z najlepszego gatunku materiału, uszyte na miarę, okazuje się że nie ma szans z mijającym czasem. Raz się okaże, że człowiek przytył i już przestało pasować, innym razem od codziennego nieustannego noszenia się wytrze, w innym przypadku wyblaknie po wielokrotnym praniu. Są także momenty, kiedy niechcący zdarza nam się rozedrzeć to i owo, pomimo, że jak to bywa z naszym ulubionym ubraniem dbamy o naszą rzecz, bo jest nam w szczególny sposób bliska. MB: Myślę, że to doskonałe porównanie. Można by jeszcze podkreślić fakt, że każdy z nas ma wiele ubrań, każde stosowne w zależności od okazji i pory roku. I tak, zimą nosimy grube swetry, aby było nam ciepło, jesienią płaszcze przeciwdeszczowe, aby nie zmoczył nas deszcz, co innego ubierzemy na wycieczkę w góry czy na rower, a inaczej idąc do kina czy do kościoła. Procesor jest jeden. Całe szczęście dzięki swoim licznym funkcjom urządzenie może odpowiednio przetwarzać dźwięk, a następnie dostosować się do panujących warunków akustycznych, umożliwiając rozumienie mowy. Jednak, aby urządzenie wykorzystywało zaprogramowane w nim możliwości, powinno być sprawne. PD: Właśnie przeszukuję w myślach moją szafę i zastanawiam się, czy mam coś, co używam codziennie, nieprzerwanie przez ostatnie 5, 10, 15 lat. Nie jest łatwo. Chyba nie mam niczego takiego. MB: A jak się Pani czuła kiedy procesor dźwięku przestał funkcjonować? DK: W moim przypadku coś się popsuło, przestało działać. I nie był to tylko procesor. Ogólnie, mój dotychczasowy świat. Urządzenie oczywiście było serwisowane ale po tylu latach po prostu się wyłączyło. Ponownie musiałam założyć okulary aparat na przewodnictwo kostne. Jak było? Lepiej nie mówić. Świat się ponownie na mnie zamknął, nic nie słyszałam, nic nie rozumiałam. Było ciężko, na szczęście dzięki córce jestem tu dzisiaj i właśnie trzymam w rękach mój nowy procesor dźwięku! Córka Anna: Wraz z mężem szukaliśmy możliwości, aby wymienić procesor dźwięku. Na początku było to bardzo trudne, niejednokrotnie spotkaliśmy się z odmową. Szukaliśmy informacji zarówno w Internecie, jak i bezpośrednio w szpitalach. Złożyliśmy odpowiednie pisma poparte opinią techniczną popsutego urządzenia. Pojawiła się możliwość. Czekaliśmy rok czasu ale było warto! MB: A jakby mogła Pani porównać dźwięk z nowego procesora w stosunku do starego? PD: Myślę, że się nie da. Jestem bardzo szczęśliwa, że ponownie mogę słyszeć w dobrej (a nawet znacznie lepszej) jakości niż w moim starym urządzeniu. Wrażenia przecudowne! Jest jakoś inaczej, wyraźniej, dużo lepiej, nie ma szumów. Ponownie jest głośno, rozumiem co jest do mnie mówione i nie muszę przy tym patrzeć na rozmówcę! Wreszcie sąsiedzi nie będą słyszeli o czym rozmawiam z najbliższymi, ponieważ do tej pory trzeba było krzyczeć, żebym chociaż część zdania zrozumiała. Sama z resztą także nie kontrolowałam jak głośno mówię. MB: Jakie ma Pani teraz plany? Spacer i wsłuchanie się w przyrodę? Posłuchanie ulubionej, dawno nie słuchanej muzyki? PD: Teraz porozmawiam trochę z córką. Podziękuję. 31

17 32 mgr Dominika Radomska Psycholog, psychoterapeuta psychodynamiczny Pewnego słonecznego dnia mama kaczka wysiedziała kilka ślicznych żółtych kaczątek i tylko z jednym jajem był problem, bo pisklę nie chciało się długo wykluć. W końcu jajo pękło i ku zdziwieniu kaczej mamy, wyszło z niego szare duże pisklę zupełnie nieprzypominające reszty jej dzieci. Tak zaczyna się jedna z bajek Hansa Christiana Andersena; O Brzydkim kaczątku. Szary pisklak, choć silny, większy od innych i znacznie lepiej pływający od rodzeństwa nie zyskał sympatii ani akceptacji ze strony rodziny czy pozostałych zaprzyjaźnionych ptaków ze względu na inny wygląd. Kiedy uciekł przed wyzwiskami i kuksańcami, nie odnalazł też swojego miejsca ani wśród grupy dzikich kaczek, ani wśród stowarzyszenia gęsi ani u kury i kota. Nie mógł sprostać oczekiwaniom kota, żeby mruczeć bądź kury, żeby znosić jaja, one z kolei nie rozumiały jego miłości do zanurzania się po czubek głowy w wodzie. Większość zwierząt uważała, że pisklę jest po prostu brzydkie albo brakuje mu jakiś umiejętności. Kolejne grupy zwierząt utwierdzały małe kaczątko w tym, że nie ma pozytywnych cech, za które mogłoby być lubiane i akceptowane. Ale czy obiektywnie kaczątko było brzydkie albo czegoś mu brakowało? Czy niefortunnie urodziło się w miejscu, Siła grupy Historia brzydkiegio kaczątka które do niego nie było przystosowane i wśród zwierząt tylko INNYCH a nie lepszych bądź gorszych od niego? Brzydkie kaczątko nie miało świadomości, kim jest, do jakiego gatunku ptaków należy, że znalazło się wśród kaczek przez przypadek, że w gruncie rzeczy nawet kaczką nie jest, a tego od niego początkowo wymagano. Kacze rodzeństwo było pierwszą, bardzo niefortunną grupą odniesienia, na podstawie zachowania, której pisklę zaczęło budować tak negatywny obraz samego siebie. Pisklak nie miał też możliwości by zadecydować o tym, żeby dołączyć do grupy ptaków jemu podobnych. My ludzie jednak takie decyzje możemy podejmować i świadomie wybierać grupy ludzi, okoliczności i miejsca nam sprzyjające czy bliskie z różnych powodów. Jedną z takich możliwości są stowarzyszenia, czyli grupy ludzi mających wspólne cele i zainteresowania. Stowarzyszenia mogą pełnić wiele funkcji. Posiadają moc, która ułatwia podejmowanie działań w różnych obszarach: politycznych, medycznych, ekonomicznych, społecznych czy po prostu pełnią funkcję wsparcia o charakterze psychologicznym. Struktura stowarzyszeń może zapewniać jego członkom między innymi: Wraz z nadejściem wiosny szare, samotne i zlęknione pisklę dostrzegło w stawie przepiękne łabędzie. Po doświadczeniach ciągłego okrucieństwa i odrzucenia, którego przysporzył mu otaczający świat, założył, że łabędzie zadziobią go i ukrócą jego cierpienie, kiedy tylko się do nich zbliży. Nie mając nic do stracenia, podpłynął i ku swemu zdziwieniu zamiast z wrogością spotkał się z przychylnością a w tafli wody odkrył, że stał się jednym z nich: Myślał o tym, jak niedawno i jak nie miał nikogo, kto by chciał być jego bratem, przyjacielem, a teraz bratem jest ptaków królewskich, jak one piękny, może najpiękniejszy! Szare pisklę odnalazło swoją grupę a wraz z nią akceptację, bezpieczeństwo i poczucie siły. Zrozumiało, że jest pięknym łabędziem. Akceptację / Zrozumienie Stowarzyszenie to zgrupowanie, które daje możliwość przebywania z ludźmi, którzy mają podobne doświadczenia, a co za tym idzie posiadających podobne cele, problemy, obawy i lęki. Dostrzeżenie w kimś podobieństwa pozwala pogodzić się z tym, czego nie da się zmienić. Daje też możliwość utwierdzenia się w tym, że nasze postępowanie jest słuszne albo daje możliwość wdrożenia nowych rozwiązań, do których wcześniej nie mieliśmy dostępu. Poczucie bezpieczeństwa Kiedy człowiek czuje się z jakich powodów inny, może przeżywać reakcje otoczenia, jako zagrażające np. dla jego poczucia własnej wartości. Poczucie wspólnoty, które daje stowarzyszenie reprezentowane przez grupę ludzi, których łączy wspólny cel czy problem jest formą obrony przed tym, co przeżywa się, na co dzień jako nieprzyjemne czy trudne w kontakcie z ludźmi, którzy nie mają porównywalnych zmartwień. Większa grupa osób dzielących podobne problemy może okazać sobie życzliwość, empatię i tolerancję, której bywa, że brakuje w kontakcie z osobami z najbliższego otoczenia. Poczucie przynależności do grupy W trudnych sytuacjach życiowych to bardzo ważne, by mieć poczucie, że ma się w kimś oparcie. Grupa/ Stowarzyszenie może być jak matka, która w chwilach zwątpienia rozpościera skrzydła, w których można się schronić. Przynależność do grupy może dawać poczucie, że jest coś ponad nami, coś na kształt rodzica, który choć w pewnym stopniu zabiera z nas, tak trudną czasami, do dźwigania odpowiedzialność. Poczucie siły w grupie To, co ciężko jest przeforsować w pojedynkę dużo łatwiej, kiedy ma się poparcie całej grupy osób, prezentujących takie same potrzeby i postawy względem danego zagadnienia. Dzięki stowarzyszeniu jest się częścią większej całości, co daje poczucie mocy.

18 Z MIŁOŚCI DO NAJBLIŻSZYCH KLIPS TELEFONICZNY Kilka dni temu używałem klipsa do rozmowy i tego samego dnia zapomniałem go odczepić i wyłączyć. Nagle podczas zmywania naczyń zadzwonił telefon, a ku mojemu zdziwieniu mogłem sobie prowadzić rozmowę nie przerywając mycia naczyń. Całkiem fajne można pogadać i mieć wolne obie ręce Marcin Nędza, użytkownik klipsa telefonicznego. W JAKICH SYTUACJACH KLIPS TELEFONICZNY UŁATWI CI SŁYSZENIE? Tatuś kiedyś nie słyszał, ale teraz ma implant i słyszy. Teraz możemy nawet rozmawiać przez telefon! 4 letnia Zuzia, córka Marcina użytkownika implantu ślimakowego Cochlear Nucleus 6 codzienne rozmowy telefoniczne z rodziną i przyjaciółmi nie musisz rezygnować już z rozmów z najbliższymi z obawy, że czegoś nie dosłyszysz; rozmowy w samochodzie Klips Telefoniczny zastępuje standardową, bezprzewodową słuchawkę dzięki czemu rozmowa podczas jazdy jest bezpieczniejsza i komfortowa; podczas podróży Klips Telefoniczny można podłączyć do nawigacji samochodowej posiadającej funkcję Bluetooth. Głos lektora będzie docierać bezpośrednio do Twojego procesora i bez problemu dotrzesz do celu; w pracy możesz swobodnie komunikować się ze współpracownikami i klientami, a jednocześnie robić inne rzeczy, ponieważ nie musisz już trzymać telefonu w ręce; muzyka prosto z telefonu lepsza jakość dźwięku, ulubiona muzyka w każdym momencie.

19 36 esklep dużo większa łatwość składania zamówień Z Agnieszką Mendelewską Koordynatorem Biura Obsługi Pacjenta, rozmawia Karolina Cebulska. Karolina Cebulska: Co wpłynęło na decyzję o stworzeniu esklepu? Agnieszka Mendelewska: Inwestycja ta jest odpowiedzią na potrzeby naszych Pacjentów, którzy sugerowali od dawna potrzebę nowych możliwości składania zamówień. W dobie sklepów internetowych zamówienia telefoniczne są coraz mniej popularne. Sklep on- -line to teraz absolutny standard, ogromne ułatwienie dla Klientów i chcieliśmy, aby również nasi Pacjenci i ich opiekunowie mogli mieć dostęp do produktów i możliwość ich zamówienia bez ograniczeń czasowych i bez konieczności kontaktu telefonicznego wyłącznie w godzinach pracy Biura Obsługi Pacjenta. KC: Dla kogo przede wszystkim ma być on udogodnieniem? AM: Do zakupów w esklepie zapraszamy użytkowników procesorów dźwięku Freedom, Nucleus 5 (CP810), Nucleus 6 (CP910), Baha BP100, Baha BP110 Power, Baha 4 i Baha 5. KC: Co będzie można nabyć w esklepie? AM: Przede wszystkim akcesoria niezbędne do codziennego użytkowania procesora dźwięku baterie, brykiety osuszające, dodatkowe akcesoria a także zestawy Aqua+ i akcesoria bezprzewodowe. KC: Co należy zrobić krok po kroku aby dokonać zakupu w esklepie? AM: Pierwszym krokiem jest stworzenie konta. Może to zrobić każdy opiekun, rodzić, użytkownik procesora dźwięku. Aby możliwy był zakup, należy zarejestrować użytkownika, podając jego imię, nazwisko i numer użytkowanego urządzenia. Każdy procesor dźwięku ma swój indywidulany numer, nadrukowany na urządzeniu. Jeśli ktokolwiek będzie miał wątpliwości, gdzie go znaleźć, to w momencie rejestracji urządzenia, będzie mógł wejść w zakładkę ze zdjęciem konkretnego procesora, gdzie zaznaczyliśmy m.in. miejsce nadrukowania numeru seryjnego. Pozytywny proces weryfikacji pozwoli na dostęp do cen i akcesoriów do konkretnego zarejestrowanego modelu procesora dźwięku. Zdarzyć się może, że z jakiegoś powodu nie będzie można dokonać rejestracji procesora (np. nie widnieje on w naszej bazie). Prosimy wtedy o kontakt z Biurem Obsługi Pacjenta pomożemy jak najszybciej rozwiązać problem. KC: Czy to oznacza, że np. użytkownik procesora dźwięku Freedom, będzie mógł zobaczyć ceny, a co za tym idzie dokonać zakupu wyłącznie produktów do tego konkretnego modelu procesora? AM: Dokładnie tak. Ma to na celu ułatwienie składania zamówień oraz ograniczenie ilości ewentualnych pomyłek przy zakupie produktów. Oczywiście, jeśli użytkownik posiada dwa procesory różnego typu, to może dokonać rejestracji obu urządzeń i uzyska wtedy dostęp do oferty dla każdego z nich. KC: Czy Klienci będą mieli jakieś dodatkowe korzyści w związku z zakupami przez Internet? AM: Myślę, że największą korzyścią będzie dużo większa łatwość składania zamówień i dostępność do esklepu 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu. Przy wybranych produktach zamieściliśmy krótkie filmy instruktażowe, dotyczące ich obsługi będzie to z pewnością dużym ułatwieniem, głównie dla nowych użytkowników. Jeśli zaś pytasz o promocje związane z otwarciem esklepu, to do końca marca można będzie tam nabyć brykiety osuszające w cenie promocyjnej, również planujemy promocje cenowe na wybrane akcesoria. Zachęcamy również wszystkich użytkowników procesorów do dzielenia się wszelkimi uwagami i sugestiami, dotyczącymi funkcjonowania esklepu. Został on stworzony z myślą o naszych Pacjentach i chcielibyśmy, aby spełniał Państwa oczekiwania. Na Państwa opinie czekamy pod adresem bop@medicus.com.pl KC: Dziękuję za rozmowę.

20 38 Światowy Dzień Ochrony Słuchu EDUKACJA 7 Słuch jest jednym z najważniejszych zmysłów człowieka. Dlatego każdego roku 3 marca, podczas Światowego Dnia Ochrony Słuchu Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) uwidacznia znaczenie prawidłowego słuchu dla ludzkiego życia. Problem głuchoty staje się coraz bardziej poważny. Na świecie zmaga się z nim już 360 mln osób. Światowa Organizacja Zdrowia szeroko promuje ochronę słuchu, a także wspiera kraje świata w programach profilaktyki i leczenia tego narządu. Według danych organizacji, aż 360 milionów ludzi na świecie, w tym aż 32 miliony dzieci cierpi z powodu głuchoty. Stanowi to ponad 5 % populacji mieszkańców globu. Podczas Światowego Dnia Ochrony Słuchu WHO zwraca szczególną uwagę na rolę prewencji, potrzebę szybkiej interwencji i natychmiastowego badania w przypadku zaobserwowania problemu słuchu u siebie czy bliskich oraz znaczenie właściwego leczenia zaburzeń tego organu. Eksperci radzą, aby w celu zachowania dobrego słuchu stosować się m.in. do następujących wskazówek: wykonywać regularne badanie słuchu, nie słuchać głośno muzyki i ograniczać używanie słuchawek, nie przebywać długo w miejscach, w których panuje duży hałas, kupować sprzęt elektroniczny, który posiada niskie parametry głośności, w przypadku zauważania u siebie zaburzeń słuchu udać się do poradni laryngologicznej. Nieprawidłowy słuch ma wpływ na ogólne funkcjonowanie człowieka, w tym jego stan emocjonalny, może wywołać depresję, uczucie frustracji czy niechęć do budowania relacji z innymi. W przypadku dzieci, wady słuchu wiążą się z problemem adaptacyjnym wśród rówieśników, trudnościami w szkole, niechęcią do nauki i zabawy. Dorosłym zaburzenia słuchu uniemożliwiają prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie, a także prowadzenie życia zawodowego i rodzinnego. W przypadku głębokiego niedosłuchu zarówno dzieci, jak i dorośli skazani są na łaskę opiekunów, a także dodatkowe wsparcie państwa w postaci zasiłków czy zintensyfikowanej opieki zdrowotnej. Przyczyny niedosłuchu mogą być wrodzone lub nabyte. Pierwszy z nich występuje jeszcze przed lub zaraz po narodzinach. Może mieć podłoże genetyczne bądź zostać wywołany na skutek takich chorób jak różyczka, syfilis, niedowaga, niedotlenienie czy żółtaczka. Niedosłuch, który pojawia się na późniejszym etapie życia, jest niedosłuchem nabytym, spowodowanym między innymi nieleczonym, przewlekłym zapaleniem ucha środkowego, zapaleniem opon mózgowych, powikłaniami po przebytej odrze, hałasem, albo starzeniem się ucha. Ubytek słuchu może być łagodny, umiarkowany, ciężki lub głęboki i może dotyczyć jednego lub obu uszu. Fakty dotyczące słuchu: Aż 360 milionów ludzi (w tym 32 miliony dzieci) na całym świecie cierpi z powodu głuchoty, co stanowi ponad 5% całej populacji. Szacuje się, że około połowy przypadków głuchoty można by uniknąć dzięki odpowiedniej edukacji, prewencji i szybkiej reakcji na pierwsze symptomy choroby. Osoby z niedosłuchem mogą skorzystać z aparatów słuchowych lub implantów (jeżeli aparaty nie są wskazane i gdy niedosłuch jest na tyle głęboki, że nie przyniosą one pożądanych efektów). Większość ludzi z nieleczonym niedosłuchem, żyje w słabo lub średnio rozwiniętych krajach charakteryzujących się niskim PKB. Spowodowane jest to niedostateczną wiedzą na temat możliwości leczenia niedosłuchu. Najwięcej osób z poważnym niedosłuchem, powyżej 65. roku życia zamieszkuje południową Azję i Afrykę. Osoby szukające informacji na temat leczenia głębokich niedosłuchów implantami słuchowymi mogą skorzystać ze wsparcia specjalnej ogólnopolskiej Infolinii Razem dla słuchu dla osób niedosłyszących i ich rodzin. Numer Infolinii Razem dla słuchu Karolina Cebulska