PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY FUNKCJONOWANIA PACJENTÓW Z CHOROBAMI I ZABURZENIAMI GASTROENTEROLOGICZNYMI

Transkrypt

1 PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY FUNKCJONOWANIA PACJENTÓW Z CHOROBAMI I ZABURZENIAMI GASTROENTEROLOGICZNYMI Milena Pyra, Zofia Rybka -Król Dziecko chore na nieswoiste zapalenie jelit (NZJ) i jego rodzina Na choroby przewlekłe, czyli takie, które według definicji Amerykańskiej Komisji ds. Chorób Przewlekłych mają długotrwały (min. 3 miesiące) lub stały charakter i których przyczyny oraz przebieg nie są jednoznacznie określone, a także są przyczyną pewnego rodzaju niepełnosprawności oraz wymagają specjalistycznej opieki, choruje znacząca liczba dzieci. Według raportu GUS w 2009 r. na tego typu schorzenia cierpiało 1541,6 tys. dzieci w wieku 0-14 lat. Radzenie sobie z przewlekłą chorobą jest procesem złożonym i wieloetapowym. Dziecko i jego rodzina doświadczają różnorodnych emocji w zależności od etapu chorowania, nasilenia objawów, wcześniejszych doświadczeń związanych z chorobą czy przedchorobowego funkcjonowania każdego z członków rodziny. NZJ są grupą chorób, które z racji swojego przebiegu i specyfiki objawów są przyczyną różnorodnych następstw emocjonalnych u chorujących dzieci i ich rodziców. Badania wskazują, że u dzieci i młodzieży z NZJ częściej niż u zdrowych osób dochodzi do zakłóceń emocjonalnych. Dużo częściej niż u zdrowych dzieci diagnozuje się w tej grupie depresję (ok %), a jej występowanie koreluje z nasileniem choroby, depresją u matek i innymi czynnikami rodzinnymi. Przeżycia rodzin ewoluują, zmieniają się wraz z przebiegiem choroby i leczenia, a proces radzenia sobie z chorobą zaczyna się już w chwili postawienia rozpoznania. 346

2 Psychologiczne aspekty funkcjonowania pacjentów z chorobami i zaburzeniami gastroenterologicznymi Rozpoznanie Zachorowanie na przewlekłą chorobę jest poważnym zakłóceniem procesu naturalnego rozwoju dziecka, a także kryzysem w życiu jego rodziny. Wywołuje silne emocje, wymaga uruchomienia nowych strategii radzenia sobie zarówno z uczuciami, jak i z wyzwaniami dnia codziennego, do których oprócz zwykłych czynności zaczynają należeć zadania związane z leczeniem. Naturalnymi emocjami pojawiającymi się w pierwszym okresie po usłyszeniu diagnozy są złość, smutek i niepokój. Dzieci Reakcja dzieci na diagnozę zależy od wielu czynników, przede wszystkim od wieku dziecka, jego wcześniejszych doświadczeń związanych z chorowaniem, a także od reakcji rodziców. Małe dzieci nie mają świadomości przewlekłości choroby, kojarzą ją przede wszystkim z serią nieprzyjemnych i bolesnych zabiegów związanych z rozpoznawaniem i leczeniem. Ich cierpienie psychiczne wiąże się przede wszystkim z doświadczaniem lęku przed hospitalizacją i przykrymi procedurami medycznymi, a także silnie związane jest z reakcją emocjonalną rodziców. Jeżeli rodzice, którzy sami ogarnięci są lękiem i smutkiem z powodu choroby dziecka, nie są w stanie dać dziecku wsparcia i poczucia bezpieczeństwa, dziecko odczuwa wzmożony niepokój i napięcie. Dzieci w wieku szkolnym zaczynają rozumieć pojęcie przewlekłości choroby i często przeżywają złość z powodu takiego stanu rzeczy. Martwią się wyobrażeniem przyszłości i tym, czy ze wszystkim dadzą sobie radę. Ich niepokój budzi konieczność brania dużej ilości leków, bo dla dzieci w tym wieku właśnie to jest wyznacznikiem tego, że ich choroba jest poważna. Z drugiej strony interesują się swoją chorobą, chcą być informowane o tym, co się z nimi dzieje, zadają wiele, często szczegółowych pytań. Niepokój w dzieciach często wywołuje to, jak rodzice radzą sobie z ich chorobą. Martwią się, że sprawiają kłopot, zasmucają rodziców, przejmują się wydatkami związanymi z leczeniem. Dodatkowym źródłem stresu są wynikające z choroby zmiany w życiu codziennym, przede wszystkim te związane z trudnościami w uczestniczeniu w zajęciach szkolnych. Konieczność częstych wizyt w szpitalu, odbywania kontroli lekarskich, sprzyja opuszczaniu zajęć szkolnych, co u części dzieci wywołuje niepewność, czy dadzą radę nadrobić zaległości. Część dzieci, ze względu na stan zdrowia, korzysta z nauczania indywidualnego. Taka forma realizowania obowiązku szkolnego powinna być podejmowana w szczególnych przypadkach, aby nie narażać dziecka na izolację od środowiska rówieśników. Wiele chorych dzieci unika informowania rówieśników o swojej chorobie z obawy przed wyśmiewaniem, odrzuceniem lub po prostu brakiem zrozumienia. Jest to sytuacja, która wymaga dużej delikatności. Z jednej strony dziecko ma prawo do tajemnicy, z drugiej ważne jest, aby inne dzieci rozumiały wyjątkowość sytuacji chorego dziecka, które np. ma prawo wychodzić do toalety w czasie lekcji. Niezmiernie ważna jest rola nauczyciela, który po przeszkoleniu przez lekarza czy rodziców może stać się wsparciem w stworzeniu bezpiecznej atmosfery w klasie, zapobiegającej stygmatyzacji chorego dziecka. Wydaje się, że szczególną trudność z radzeniem sobie z chorobą ma młodzież. W okresie dorastania główną potrzebą rozwojową jest osiągnięcie autonomii i niezależności, a przewlekła choroba, z powodu ograniczeń, które powoduje, staje się źródłem frustracji, czasami też wściekłości i żalu. Młodzi ludzie często wstydzą się objawów i zdarza się, że nie zgłaszają ich nikomu, co powoduje, że trafiają do lekarza zbyt późno i w złej kondycji fizycznej. 347

3 Okres adolescencji to czas poszukiwania własnej tożsamości, kształtowania obrazu siebie i definiowania ja zarówno psychologicznego, jak i cielesnego. W momencie zachorowania na rozwojowy kryzys tożsamości nakłada się kryzys tożsamości związany z chorobą. Atrakcyjność i wydolność własnego ciała są bardzo ważnym składnikiem obrazu samego siebie młodej osoby i jednym z głównych źródeł samooceny. Choroba, która powoduje, tak jak NZJ, dotkliwe i często upokarzające objawy, może znacząco obniżać poczucie własnej wartości i wywoływać poczucie wstydu, winy, wzmagać krytycyzm i obniżać poziom zaradności społecznej, a także jakości życia. Rodzice Pierwszą reakcją rodziców na rozpoznanie choroby przewlekłej u dziecka jest szok. Nawet jeżeli podejrzewali, obserwując objawy dziecka, że dzieje się z nim coś poważnego, potwierdzenie tych obaw paraliżuje. Pojawiają się też silne emocje, takie jak smutek, rozpacz, przerażenie. Z drugiej strony rodzice mogą odczuwać też ulgę, że to, co dolega ich dziecku, ma jakąś konkretną nazwę i wiadomo, że można to leczyć. Ewa Góralczyk wyróżnia cztery fazy radzenia sobie z chorobą dziecka: szok, kryzys emocjonalny, pozorne przystosowanie się, konstruktywne przystosowanie się do nowej sytuacji. Fazy te mogą przeplatać się ze sobą lub przebiegać inaczej u różnych osób. Warto zwrócić uwagę na fazę pozornego przystosowania się, która ma miejsce wtedy, gdy rodzice, którzy jeszcze nie do końca rozumieją istotę choroby, nie mają dostępu do własnych emocji lub odczuwają wyłącznie lęk i przerażenie, muszą szybko decydować o podjęciu współpracy z lekarzem, zgadzać się na procedury medyczne, których nie rozumieją. Lekarz może mieć wrażenie, że znalazł porozumienie z rodzicem, jednak gdy w rodzicach zwiększa się dostęp emocji i pojawiają się nowe wyzwania związane z chorobą dziecka, rodzic od nowa zaczyna proces adaptacji do choroby i np. jeszcze raz zadaje te same pytania lub ma wątpliwości. Choroba dziecka jest sytuacją kryzysową, w trakcie której uruchamiają się różnorodne strategie radzenia sobie z sytuacją, ale także odżywają zadawnione urazy i żale. Ponieważ etiologia nieswoistych zapaleń jelit jest niejasna, a na dodatek czynniki genetyczne odgrywają pewną rolę, diagnoza może wywoływać poczucie winy u rodziców, powodować poszukiwanie przyczyny we własnych działaniach złej diecie, zaniedbaniu czegoś. Zdarza się, że rodzice obwiniają siebie nawzajem, co powoduje wciągnięcie chorego dziecka w ich konflikt i uniemożliwia zapewnienie dziecku właściwego wsparcia. Poczucie winy często przeszkadza rodzicom w zorientowaniu się w realnych zasobach ich dziecka, które często radzi sobie z chorobą lepiej niż oni. Rodzice znacznie częściej niż dzieci koncentrują się na przyszłości i długofalowych skutkach choroby, obawiają się powikłań, martwią się odległymi skutkami działania leków, a także tym, czy dziecko w wieku dorosłym poradzi sobie w pracy i życiu osobistym. Przebieg leczenia i adaptacja do choroby Kiedy pierwsze emocje opadają, rodzina koncentruje się na leczeniu. W jego przebiegu, zróżnicowanym u każdego pacjenta, zdarza się wiele sytuacji, które są trudne dla pacjenta i jego rodziny. Przede wszystkim wiele napięć powoduje sam przebieg choroby, w którym okresy remisji przeplatają się z zaostrzeniami. Taka sytuacja sprawia, że mimo remisji pacjentom towarzyszy poczucie niepewności, lęku, oczekiwania na pogorszenie stanu zdrowia lub powoduje nabieranie pewnego dystansu do choroby, skutkującego czasami zaniechaniem przestrzegania zaleceń lekarskich. 348

4 Psychologiczne aspekty funkcjonowania pacjentów z chorobami i zaburzeniami gastroenterologicznymi Dużo emocji u dzieci i rodziców wywołuje leczenie żywieniowe. Ze względu na nieprzyjemny smak preparatu proponowanego w tej formie leczenia dzieci bardzo niechętnie go piją, a bardzo często jest to dla nich po prostu niemożliwe. W takiej sytuacji konieczne jest założenie sondy, co jest zabiegiem nieprzyjemnym i, zwłaszcza u młodszych dzieci, wywołującym lęk. Starsze dzieci, kiedy już przyzwyczają się do tej formy leczenia i fizycznie adaptują się do takiego żywienia, to jednak często wstydzą się pokazywać z sondą. Niemniej jednak dla większości chorych to właśnie ten sposób podawania preparatu jest optymalny. Niepokój wywołuje też leczenie sterydami. Rodzice obawiają się głównie skutków ubocznych leków oraz ich wpływu na zachowanie i nastrój dziecka, zwłaszcza zachowań agresywnych i depresji, która może pojawiać się u części chorych. Równie trudne jest radzenie sobie z często niepohamowanym apetytem dziecka, który bywa także efektem zażywania kortykosteroidów. Tycie, opuchnięta twarz i inne zmiany w wyglądzie są szczególnie dotkliwe zwłaszcza dla młodzieży i zdarza się, że adolescenci mają trudność z braniem tych leków. Generalnie, dla chorych w tym przedziale wiekowym postępowanie według zaleceń lekarza (compliance) bywa trudne. Badania wskazują, że kontrola rodziców nad braniem leków przez dzieci jest skutecznym sposobem na osiągnięcie zamierzonego celu, czyli regularności przyjmowania. Jednak, jak każda próba kontroli, budzi w młodych osobach, walczących o swoje prawo do decyzyjności, bunt i niezadowolenie. Ważnym celem leczenia, ale też celem chorych i ich rodzin jest osiągnięcie stanu remisji. Jeżeli przedłuża się moment osiągnięcia tej pożądanej fazy, następuje wzrost niepokoju, lęku, pojawiają się zwątpienie, czasami złość, smutek i depresja. Następujące po sobie etapy leczenia, np. od leczenia żywieniowego przez sterydy do leczenia biologicznego, mogą być przeżywane jako kolejna nieudana próba i powodować powolne narastanie lęku. Szczególnie dużo niepokoju budzi leczenie chirurgiczne, a zwłaszcza konieczność wyłonienia tymczasowo bądź na stałe stomii. W takiej sytuacji pacjenci mogą doświadczać poczucia wstydu, niechęci do samego siebie, obrzydzenia, czasami obaw związanych z radzeniem sobie z czynnościami higienicznymi, zdarza się też jednak, że zabieg ten znacznie poprawia jakość ich życia, również w obszarze komfortu psychicznego. Wraz z upływem czasu i lepszym poznaniem choroby lęk, smutek i złość wyciszają się, a emocje oraz strategie radzenia sobie z chorobą normalizują. Oczywiście zależy to od przebiegu i fazy choroby (remisja czy zaostrzenie) oraz umiejętności radzenia sobie z sytuacjami trudnymi. Lepszą jakość życia obserwuje się u chorych w remisji oraz u tych, którzy chorują dłużej, co pozwala przypuszczać, że wraz z upływem czasu chorzy lepiej radzą sobie z chorobą. Mają na to wpływ przede wszystkim przebieg choroby i nasilenie objawów oraz status socjoekonomiczny rodziny. Warto pamiętać, że proces radzenia sobie z chorobą jest dynamiczny i na szczęście większości pacjentów udaje się osiągnąć satysfakcjonujący poziom jakości życia. Zapamiętaj Przekazanie diagnozy o chorobie powinno odbyć się w warunkach, które dają rodzinie i pacjentowi poczucie bezpieczeństwa. Warto zadbać o to, aby mieć na taką rozmowę wystarczająco dużo czasu, np. umówić się na oddzielne spotkanie. Zawsze, kiedy to możliwe, należy dążyć do tego, aby przy przekazywaniu rozpoznania obecni byli oboje rodzice. Informacje powinny być przekazywane językiem dostosowanym do możliwości odbiorcy. 349

5 Dziecko również powinno usłyszeć informacje o swojej chorobie. Trzeba pamiętać, że w pierwszej chwili, kiedy działają silne emocje, zdolność odbioru informacji często obniża się, dlatego nie zawsze przekazane treści docierają do pacjenta i jego rodziny. Każdy pacjent i każda rodzina mają swój sposób radzenia sobie z rozpoznaniem, w związku z tym nie ma jednego wzorca reakcji. Płacz, strach, bunt, złość i smutek są emocjami i zachowaniami naturalnymi w sytuacji konfrontacji z informacją o rozpoznaniu choroby przewlekłej. Należy je uszanować i rozumieć, choć też nie poświęcać im na tym etapie zbyt wiele uwagi, pomoże to rodzinie uruchomić własne zasoby radzenia sobie z sytuacją trudną. Jeżeli negatywne emocje utrzymują się mimo poprawy stanu zdrowia lub utrzymuje się trudność z osiągnięciem stanu remisji, warto zachęcić rodzinę do kontaktu z psychologiem znającym problematykę pracy z osobami chorymi przewlekle. Ponieważ choroba jest dynamiczna, dynamicznie zmienia się też funkcjonowanie rodziny. Zdarza się, że w rodzinach, które wypracowały sobie optymalny sposób funkcjonowania, kolejne zaostrzenie czy kolejny etap leczenia powoduje załamanie dotychczasowych strategii lub powrót bądź odsłonięcie się negatywnych emocji. W związku z tym w pracy z pacjentem z NZJ i jego rodziną ważna jest postawa elastyczna, otwarta i odporność na frustrację wynikającą z braku łatwego do skontrolowania wzorca chorowania. PIŚMIENNICTWO 1. Burke P., Meyer V., Kocoshis S. i wsp.: Depression and anxiety in pediatric inflammatory bowel disease and cystic fibrosis. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1989, 28(6), Burke P.M., Neigut D., Kocoshis S. i wsp.: Correlates of depression in new onset pediatric inflammatory bowel disease. Child Psychiatry Hum Dev 1994, 24(4), De Boer M., Grootenhuis M., Derkx B. i wsp.: Health -related quality of life and psychosocial functioning of adolescents with inflammatory bowel disease. Inflam Bowel Dis 2005, 11, Deshmukh P., Kulkarni G., Lackamp J.: inflammatory bowel disease in children: psychological and psychiatric issues. Curr Psychiatr Rep 2010, 12, Góralczyk E.: Choroba dziecka w twoim życiu. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno -Pedagogicznej, Warszawa Guilfoyle S.M.: Paediatric parenting stress in inflammatory bowel disease: application of the Pediatric Inventory for Parents. Child Care Health Dev 2011, 38(2), Jakóbik K. (red.): Zdrowie dzieci i młodzieży w Polsce w 2009 r. Urząd Statystyczny w Krakowie, Jäghult S.: Identifying predictors of low health -related quality of life among patients with inflammatory bowel disease: comparison between Crohn s disease and ulcerative colitis with disease duration. J Clin Nurs 2011, 20, Janiszewska J.: Poczucie osamotnienia, samoocena i samoakceptacja a sposoby radzenia sobie z sytuacją trudną u młodzieży dotkniętej przewlekłą chorobą somatyczną. Psychoonkologia 1998, 2, Knafl K., Gilliss C.: Families and chronic illness: a synthesis of current research. Journal of Family Nursing 2002, 8(3), Levenstein S.: Embracing complexity: what determines quality of life in inflammatory bowel disease? Eur J Gastroenterol Hepatol 2004, 16, Leventhal H., Diefenbach M., Leventhal E.: Illness cognition: using common sense to understand treatment adherence and affect cognition interactions. Cognit Ther Res 1992, 10,