WPŁYW WSZCZEPIENIA IMPLANTU ŚLIMAKOWEGO NA JAKOŚĆ ŻYCIA DZIECKA I JEGO RODZINY

Transkrypt

1 Nowiny Lekarskie 2013, 82, 3, DOROTA MOCARSKA, ANDRZEJ KĘDZIA, RENATA WÓJCIK, BOŻENA GOLUSIŃSKA WPŁYW WSZCZEPIENIA IMPLANTU ŚLIMAKOWEGO NA JAKOŚĆ ŻYCIA DZIECKA I JEGO RODZINY INFLUENCE OF COCHLEAR IMPLANTATION ON THE QUALITY OF LIFE OF THE CHILD AND ITS FAMILY Katedra Auksologii Klinicznej i Pielęgniarstwa Pediatrycznego Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Kierownik: dr hab. med. Andrzej Kędzia Streszczenie Wstęp. Głęboki ubytek słuchu wywiera znaczny wpływ na jakość życia osób niesłyszących i ich rodzin. Zaburzenia słuchu ujemnie wpływają na rozwój dziecka w każdym jego okresie życia. Wczesne rozpoznanie i odpowiednie dalsze pokierowanie są kluczowe dla rozwoju umiejętności mowy i słuchania u dzieci niesłyszących i niedosłyszących. Sukces leczenia uzależniony jest od prowadzenia intensywnej rehabilitacji oraz współpracy dużej grupy specjalistów, rodziny i przyjaciół dziecka. Cel. Celem pracy było określenie poziomu jakości życia dzieci po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego oraz poziomu jakości życia ich rodziców/opiekunów. Materiał i metody. Badania przeprowadzono wśród 47 rodziców dzieci po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego zgłaszających się do Kliniki Foniatrii i Audiologii oraz Kliniki Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, jak również do Ośrodka Rehabilitacji Laryngologicznej w Poznaniu. Celem realizacji badań wykorzystano kwestionariusz, opracowany przez autorów badań, dla rodziców dziecka po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego. Wyniki. Analiza wyników badań wykazała, że implantacja sprzyja rozwojowi mowy oralnej u dzieci, odbudowuje wrażenia słuchowe dziecka, powoduje zanik zachowań nieakceptowanych społecznie, wpływa na poprawę jakości stosunków interpersonalnych dając możliwość nawiązywania satysfakcjonujących kontaktów społecznych. Wnioski. Niedosłuch dziecka wpływa negatywnie na funkcjonowanie emocjonalne i fizyczne rodziny, ale zabieg wszczepienia implantu ślimakowego i wyniki rehabilitacji podnoszą jej jakość życia. SŁOWA KLUCZOWE: jakość życia, niedosłuch, wszczep ślimakowy, dziecko, rodzice. Abstract Introduction. Deep hearing loss significantly influences the quality of life of the hearing-impaired and their families. Hearing disorders negatively influence the development of the child in each period of life. Early diagnosis and suitable further direction are key issues for development of speaking and listening skill in deaf and hearing-impaired children. The success of treatment is conditioned by intensive rehabilitation and cooperation of large group of specialists, family and friends of the child. Aim. The aim of the study was to determine the level of quality of life of children after cochlear implant implantation and the level of their parents/minders quality of life. Material and methods. The research was conducted on 47 parents of children after cochlear implantation attending the Clinic of Phoniatrics and Audiology Clinic and the Clinic of Otolaryngology and Laryngological Oncology at Poznan University of Medical Sciences as well as the Laryngological Rehabilitation Center in Poznan. In order to realize the study, the questionnaire elaborated by the authors of the study was used, for the parents of the child after cochlear implant implantation procedure. Results. The analysis of the results of the study demonstrated, that the implantation favors the development of oral speech in the child, reconstructs auditive sensations of the child, causes decline of socially unacceptable behaviors, influences the improvement in quality of interpersonal relations giving the possibility of satisfying social contacts. Conclusions. The hypoacusis of the child negatively influences the emotional and physical functioning of the family, but the procedure of cochlear implant implantation and the results of rehabilitation improve its quality of life. KEY WORDS: quality of life, hearing loss, cochlear implant, child, parents. Wstęp Głęboki ubytek słuchu wywiera znaczny wpływ na jakość życia osób niesłyszących i ich rodzin. Uszkodzenie słuchu jest najczęściej występującą nieprawidłowością wrodzoną, występującą u około 3 na 1000 noworodków. Uszkodzenia słuchu występują znacznie częściej niż inne schorzenia wrodzone, pod kątem których przeprowadza się badania przesiewowe, takie jak mukowiscydoza, niedoczynność tarczycy, hemoglobinopatia i fenyloketonuria. Dzieci z uszkodzonym słuchem rodzi się więcej niż ze wszystkimi tymi schorzeniami razem wziętymi. U dzieci z głęboko uszkodzonym słuchem brak możliwości komunikowania się za pomocą mowy doprowadza do ich głębokiej izolacji. Utrudniony zostaje rozwój intelektu, który nie może osiągnąć swoich możliwości. Uzdolnienia, z którymi dzieci przychodzą na świat pozostają niewykorzystane, a dojrzałość emocjonalna i społeczna zostają znacznie upo-

2 Wpływ wszczepienia implantu ślimakowego na jakość życia dziecka i jego rodziny 209 śledzone. Wczesne rozpoznanie i odpowiednie dalsze pokierowanie są kluczowe dla rozwoju umiejętności mowy i słuchania u dzieci niesłyszących i niedosłyszących. Szczególnie pierwsze sześć miesięcy życia to okres krytyczny, mający wpływ na długoterminowy rozwój dziecka. Dzieci, u których uszkodzenie słuchu jest rozpoznane przed ukończeniem szóstego miesiąca życia i które zostały odpowiednio pokierowane i włączone do odpowiednich programów interwencyjnych mają szansę na znacznie lepszy rozwój mowy niż dzieci zdiagnozowane później. Odnoszą one większe sukcesy edukacyjne i łatwiej funkcjonują w społeczeństwie. Wiele z nich, zwłaszcza te, w których wychowaniu kładzie się nacisk na słuchanie i mówienie, są w stanie prowadzić samodzielne życie bez pomocy tłumacza i są w stanie poradzić sobie w szkole lub na uniwersytecie [1]. Materiał i metody Badaniami objęto grupę 47 dzieci po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego zgłaszających się do Kliniki Foniatrii i Audiologii oraz Kliniki Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, jak również do Ośrodka Rehabilitacji Laryngologicznej w Poznaniu w okresie od stycznia 2007 do lutego Podstawową metodą badawczą był sondaż diagnostyczny z użyciem techniki ankietowej. Za narzędzie badawcze posłużył kwestionariusz ankiety opracowany przez autorów niniejszej pracy dla rodziców/ opiekunów dzieci po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego. Na przeprowadzenie badań z wykorzystaniem niniejszego kwestionariusza autorzy otrzymali zgodę Komisji Bioetycznej przy UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Kwestionariusz ten zawierał 37 pytań o charakterze zamkniętym lub wielokrotnego wyboru odpowiedzi. Dostarczył on danych społeczno-demograficznych dotyczących rodziny badanego dziecka, informacji o zachorowaniu, działaniach profilaktycznych, reakcji dziecka na dźwięki przed i po implantacji, zmianie jakości życia dziecka i jego rodziny po zabiegu i zastosowanej rehabilitacji słuchu. Wyniki Szczegółowa analiza pytań przedstawia się następująco: Szkoła lub przedszkole a implantacja 61, 29% (19) dzieci uczęszcza do przedszkola, natomiast (12) 38,71% do szkoły, w tym (18) 60% uczęszcza do szkoły lub przedszkola masowego, 20% (6) dzieci jest w placówce integracyjnej dla niesłyszących lub niedosłyszących, w tym jedno dziecko dla niesłyszących. Rodzice dzieci uczęszczających do szkoły lub przedszkola w większości (74,19 %) nie zauważają, żeby ich dziecko miało problemy w nawiązywaniu znajomości z innymi dziećmi (udaje im się to z większością lub ze wszystkimi rówieśnikami). 80% rodziców zauważyło, że poprawa słuchu po implantacji w większości lub całkowicie wpłynęła na poprawę ocen w szkole. 71,43% rodziców deklaruje, że poprawa słuchu nie wpłynęła na zmianę miejsca nauki (ale większość badanych uczęszcza do masowej szkoły lub przedszkola). Ponad 60% rodziców twierdzi, że poprawa słuchu wpłynęła na poprawę kontaktów z rówieśnikami całkowicie lub w większości, dzięki czemu możliwa jest większa liczba przyjaźni z rówieśnikami słyszącymi, a to w znacznym stopniu podnosi jakość życia dziecka. Ocena zachowań słuchowych dziecka po implantacji Zachowanie komunikatywne dzieci Z przeprowadzonych badań wynika, co deklaruje 81% rodziców, że 6 miesięcy po implantacji dziecko zaczęło mówić pierwsze słowa, a ponad 92% i 87% rodziców wskazało, iż dziecko zaczęło mówić odpowiednio pierwsze dwu- i trzywyrazowe zdania do 12-stu miesięcy po zabiegu. Natomiast prawie 65% dzieci do roku po implantacji zaczęło wypowiadać dłuższe logiczne zdania. 87,23% rodziców twierdzi, że ich dziecko prawie zawsze lub zawsze reaguje, gdy rodzice zwracają się do niego z drugiego pokoju. 63,83% rzadko albo nigdy nie musi popierać gestem poleceń kierowanych do dziecka, natomiast prawie 15% deklaruje, że nigdy nie musi tego robić. 59,57% rodziców na pytanie czy podczas rozmowy dziecko patrzy im na usta odpowiedziało, że nigdy albo rzadko. 69,57% dzieci zawsze odróżnia głosy rodziców (głos mamy od głosu taty), natomiast mniej, bo około 46% dzieci zawsze odróżnia głosy rodziców lub opiekunów od głosów obcych ludzi. Jednak 76,59% dzieci odróżnia głosy rodziców lub opiekunów od głosów obcych osób co najmniej bardzo często. Ponad 36% rodziców zauważyła, że ich dziecko w większości lub całkowicie zaczęło mówić ciszej po zabiegu wszczepienia implantu. Reakcja dziecka na dźwięki Większość rodziców zauważyła znaczną poprawę reakcji dziecka na różne dźwięki po wszczepieniu implantu ślimakowego. Wpływ na poprawę reakcji analizowanych dźwięków potwierdzają testy Wilcoxona, gdzie dla każdego pytania hipoteza o dodatnim wpływie wszczepienia implantu na reakcję na dany dźwięk została przyjęta (p wartości co najmniej rzędu ). Zbadano różnice pomiędzy odpowiedziami, jakich udzielili rodzice odnośnie reakcji ich dzieci na 10 różnych dźwięków. W wyniku przeprowadzonych analiz przeciętnie o ponad 2 jednostki na skali pięciostopniowej wzrosła wrażliwość dzieci na każdy z wymienionych dźwięków. Przeprowadzone testy Wilcoxona potwierdzają, że fakt wykonania zabiegu wpłynął na znaczne poprawienie reakcji dzieci na każdy z tych dźwięków. W tabeli 3 zamieszczone są średnie wartości i mediany dla odpowiednich różnic oraz p wartości dla przeprowadzonych testów Wilcoxona (Tabela 3).

3 210 Dorota Mocarska i inni Zmiana sposobu zachowań dziecka W większości rodzice deklarują, że po wszczepieniu implantu ślimakowego negatywne uczucia (złość, irytacja, niepokój, obniżony nastrój, agresja, apatia) u ich dzieci pojawiają się rzadko. Natomiast bardzo często lub zawsze są szczęśliwe (blisko 90%) oraz w ponad 55% odczuwają bardzo często lub zawsze ufność (Tabela 1). Tabela 2 obrazuje jak często po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego dzieci ankietowanych rodziców są usatysfakcjonowani z wyglądu, osiągnięć w szkole/ przedszkolu, z przyjaźni, z aktywności fizycznej, z życia rodzinnego (Tabela 2). Rodzice oceniają, że ich dzieci po wszczepieniu implantu ślimakowego często są usatysfakcjonowane ze swoich osiągnięć w szkole lub przedszkolu i z przyjaźni (bardzo często lub zawsze ponad 40% w obu przypadkach), z wyglądu i aktywności fizycznej bardzo często lub zawsze zadowolone jest odpowiednio ponad 60 i 50%. Natomiast z życia rodzinnego bardzo usatysfakcjonowane jest ponad 76% dzieci. Ocena wpływu niedosłuchu dziecka na stan emocjonalny rodziców i relacje rodzinne Rodzice, rodzeństwo, rówieśnicy w szkole, przedszkolu, towarzysze zabaw, krewni i inni stanowią środowisko, które czynnie lub biernie, świadomie lub nieświadomie bierze udział w rehabilitacji. Najważniejszymi osobami są rodzice (głównie matka), którzy przeżywają prawdziwy wstrząs na wiadomość o ułomności swego dziecka. Wiadomość, że dziecko nie słyszy mocno zmartwiła większość rodziców (ponad 90%). W rodzinach, w których nie spotkano się z niedosłuchem (nikt z bliższej lub dalszej rodziny nie miał problemów ze słuchem) 100% rodziców było bardzo mocno lub niezwykle mocno zmartwionych. W konsekwencji troska rodziców o możliwość prowadzenia przez dziecko normalnego życia jest ogromna, gdyż prawie 90% rodziców deklaruje bardzo mocną lub niezwykle mocną troskę. Natomiast bardzo mocno lub niezwykle mocno o niekorzystny wpływ niedosłuchu na relacje rodzinne dziecka martwi się blisko 47% rodziców. Tabela 1. Jak często po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego Twoje dziecko wykazuje następujące uczucia? Table 1. How often after the procedure of cochlear implant implantation does your child demonstrate the following feelings? uczucia nigdy rzadko dość często bardzo często zawsze złość 0% 48.94% 34.04% 14.89% 0% irytacja 2.13% 53.19% 29.79% 6.38% 2.13% jest szczęśliwe 2.13% 0% 10.64% 68.08% 12.76% jest nieszczęśliwe 21.28% 63.83% 2.13% 2.13% 6.38% ufność 0% 17.02% 21.28% 42.55% 12.76% niepokój 4.25% 63.83% 21.28% 6.38% 0% obniżony nastrój 8.51% 78.72% 4.25% 4.25% 0% agresja 21.28% 61.70% 10.64% 4.25% 0% apatia 51.06% 42.55% 0% 2.13% 0% Tabela 2. Jak często po wszczepieniu implantu ślimakowego Twoje dziecko jest usatysfakcjonowane z? Table 2. How often after cochlear implant implantation is your child satisfied with...? nigdy rzadko dość często bardzo często zawsze wygląd 2.13% 2.13% 19.15% 31.91% 31.91% osiągnięcia w szkole/przedszkolu 0% 2.13% 14.89% 23.40% 19.15% przyjaźń 0% 6.38% 21.28% 17.02% 23.40% aktywność fizyczna 0% 2.13% 25.53% 27.66% 23.40% życie rodzinne 0% 0% 6.38% 42.55% 34.04%

4 Wpływ wszczepienia implantu ślimakowego na jakość życia dziecka i jego rodziny 211 Tabela 3. Analiza reakcji dziecka na poszczególne dźwięki po implantacji Table 3. The analysis of child reaction on particular sounds after implantation Średnia Mediana P wartość Głos rodziców/opiekunów , Budzik , Dzwonek do drzwi , Gwizdek czajnika , Szczekanie psa , Pukanie do drzwi , Jadący samochód , Klakson samochodu , Telewizor , Radio , Zaledwie u 34% rodzin niedosłuch dziecka nie wpłynął na zmianę pracy członków rodziny. W ponad 25% rodzin niedosłuch dziecka spowodował utratę lub zmianę pracy przez jednego z rodziców, natomiast u prawie 32% rodzin wpłynął na zmniejszenie liczby godzin pracy lub skorzystanie z urlopu bezpłatnego. Dodatkowe dokształcanie rozpoczęło 10,8% rodziców. Część rodziców zmieniała miejsce pracy i dokształcała się, by móc sprostać nowym wyzwaniom finansowym, jakie niesie za sobą długoletnia rehabilitacja słuchu. Z dodatkowej pomocy finansowej oferowanej głównie przez opiekę społeczną (48,15%) lub członków rodziny (ok. 30%) korzysta prawie 60% rodziców. W konsekwencji analiza stopnia zadowolenia rodziców z wyników implantacji u dziecka jest niezwykle budująca. Wszyscy rodzice pozytywnie ocenili wyniki operacji. 78,72% rodziców jest bardzo zadowolonych z wyników operacji wszczepu ślimakowego, a pozostałych 21,28% rodziców jest zadowolona. Podsumowując wyniki badań przedstawione w powyższym kwestionariuszu należy stwierdzić, iż implantacja niewątpliwie wpływa pozytywnie na jakość życia dzieci zaimplantowanych. Podkreślić należy również zadowolenie wszystkich badanych rodziców z wyboru tej metody leczenia ich dziecka. Dyskusja Zaburzenia słuchu ujemnie wpływają na rozwój dziecka w każdym jego okresie życia. U dziecka z głębokim niedosłuchem lub głuchego dochodzi przede wszystkim do opóźnionego i nieprawidłowego rozwoju myślenia, mowy i języka, jak również do wielu odchyleń w rozwoju psychofizycznym. Głuche niemowlę jest znacznie spokojniejsze niż rówieśnik słyszący. Dużo śpi, mało gaworzy. Głęboki niedosłuch lub głuchota rozwijająca się u dziecka w okresie postlingwalnym powodują, że staje się ono roztargnione, nie spełnia poleceń słownych nie popartych gestem, nie reaguje lub reaguje z opóźnieniem na głos matki. Dzieci głuche mają ograniczoną, mniej dokładną i wolniej przebiegającą zdolność spostrzegania. Brak samokontroli słuchowej warunkuje pewne zaburzenia ruchowe objawiające się ruchami zbyt gwałtownymi, nie zawsze właściwie skoordynowanymi [1]. Skuteczność rewalidacji dziecka z uszkodzonym słuchem zależy od wczesnego rozpoznania wady oraz szybkiego objęcia intensywną opieką lekarską, psychologiczną i pedagogiczną. W publikacjach wiele miejsca poświęca się tematyce społecznej integracji dzieci z implantem ślimakowym, która staje się niezbędnym elementem postępowania prowadzącego do normalizacji jego stylu życia. Naturalne jest tworzenie dziecku niedosłyszącemu takich warunków do życia i nauki, aby miało ono szansę na pełne uczestnictwo w życiu społecznym, aby zbudowało mocny, pozytywny wizerunek samego siebie w otoczeniu podlegającemu ciągłym zmianom [2]. M. Magierka- Krzysztoń i W. Szyfter wskazują, że dzieci z wszczepem ślimakowym w wieku przedszkolnym mają największą szansę na zdobycie pozytywnych doświadczeń w kontaktach ze słyszącymi rówieśnikami [2]. Analiza materiału własnego wykazała, iż większość badanych stanowiły dzieci w wieku przedszkolnym uczęszczające do przedszkola masowego, których rodzice w przeważającej części nie zauważają, aby ich dziecko obecnie miało problemy w nawiązywaniu znajomości z rówieśnikami. Co więcej, rodzice podkreślają, iż poprawa słuchu wpłynęła na poprawę kontaktów z rówieśnikami całkowicie lub w większości, dzięki czemu możliwa jest większa liczba przyjaźni z rówieśnikami słyszącymi, a to w znacznym stopniu podnosi jakość życia dziecka. Rodzice zauważają także, iż poprawa słuchu po implantacji w większości lub całkowicie wpływa na poprawę ocen w szkole.

5 212 Dorota Mocarska i inni Zastosowanie implantów ślimakowych jako metody chirurgicznego leczenia głuchoty stwarza również szansę dla małych dzieci niesłyszących na swobodne opanowanie mowy dźwiękowej na drodze słuchowej. Zaimplantowane dzieci dużo łatwiej rozpoznają i identyfikują dźwięki z otoczenia, a przede wszystkim mają możliwość osiągnięcia poziomu rozwoju mowy konstruowania zdań, identyfikacji spółgłosek i samogłosek, prawidłowej intonacji i rytmu wypowiedzi którego nie uzyskują posługując się aparatem słuchowym [3, 4]. Badania M.F. Dormana i P.C. Loizou pokazują, iż niektórzy zaimplantowani pacjenci w testach oceniających stopień rozumienia mowy uzyskują wyniki w granicach rozumienia mowy jak osoby słyszące. Umiejętność komunikacji słownej warunkuje postęp w edukacji i znacznie poprawia jakość życia osób zaimplantowanych [5]. Wymaga to jednak prowadzenia intensywnej rehabilitacji w ośrodku logopedycznym oraz systematycznej pracy najbliższych członków rodziny. Przeprowadzone badania własne wykazały, iż większość dzieci już 6 miesięcy po implantacji zaczęła komunikować się z otoczeniem wypowiadając pierwsze słowa, natomiast rok po implantacji pierwsze logiczne zdania. Podobnie C. Braun i D. Mc Dowall udowodnili, że pierwsze znaczące efekty użytkowania implantu nie były widoczne od razu, ale najwcześniej po 6 miesiącach [6], a według N. Tye-Muray i wsp. dopiero po 1 2 latach [7]. Ponadto prawie wszyscy rodzice podkreślili poprawę w zakresie porozumiewania się z rodziną. Rodzice nie muszą już kierować do dziecka poleceń popieranych gestem, dzieci zawsze reagują na głos rodzica zwracającego się z drugiego pokoju, podczas rozmowy dziecko bardzo rzadko patrzy na usta rodzica. Zauważono także, iż po zabiegu dzieci zaczynają mówić ciszej niż dotychczas. Taką poprawę deklaruje również D. Polańska-Fryś śledząc zmiany w zakresie porozumiewania się z rodziną i otoczeniem po implantacji. [8]. Natomiast wyniki badań M. Posłusznej-Owcarz i wsp. przeprowadzone wśród 45 dzieci po implantacji uwypuklają korzyści w zakresie większego zasobu słownictwa i poprawy artykulacji [9]. W. Szyfter i wsp. wskazują na inną niezwykle ważną korzyść, będącą wynikiem operacji oraz prowadzonej rehabilitacji, mianowicie na poprawę parametrów akustycznych głosu zaimplantowanych dzieci. Akustyczną analizę procesu tworzenia dźwięków można traktować jako obiektywną ocenę rehabilitacji głosu i mowy pacjenta [10]. Wszyscy autorzy oraz wyniki niniejszych badań potwierdzają, iż dzieci z głuchotą prelingwalną swoje pierwsze wrażenia słuchowe zawdzięczają dopiero wszczepowi ślimakowemu, dzięki któremu mają szansę na pełny powrót do świata dźwięków oraz pełniejsze uczestnictwo w życiu kulturalnym i społecznym [2, 11, 12]. W materiale własnym dokonano oceny reakcji dziecka na różne dźwięki po operacji wszczepienia implantu ślimakowego. Uwzględniono następujące dźwięki: głos rodziców/opiekunów, budzik, dzwonek do drzwi, gwizdek czajnika, szczekanie psa, pukanie do drzwi, jadący samochód, klakson samochodu, telewizor, radio. Badania wykazały, iż u wszystkich dzieci wzrosła wrażliwość na dźwięki w dużym stopniu. Wszczep ślimakowy spowodował, iż na 9 z 10 dźwięków dzieci reagują zawsze, tylko na pukanie do drzwi prawie zawsze. Podobne wyniki uzyskali inni autorzy. J. Skibińska badając reakcję na dźwięki u 32 dzieci po implantacji uzyskała 100% poprawę w zakresie słyszenia przejeżdżającego samochodu, dzwoniącego telefonu, dzwonka do drzwi, gwizdka czajnika, szczekania psa, pukania do drzwi w porównaniu do rozpoznawania tych dźwięków przez dzieci przed zabiegiem. Umiejętność rozróżniania dźwięków u dzieci zaimplantowanych wszczepem ślimakowym podkreślili także Szyfter i wsp. w badaniach jakości życia prowadzonych wśród 1240 dzieci z 9 krajów, w tym 60 polskich dzieci [13]. W. Szyfter i wsp. prowadząc badania mające na celu ocenę zmian zachowań słuchowych sześciorga dzieci po założeniu wszczepu ślimakowego uzyskali podobne wyniki do uzyskanych przez nas [12]. Wszystkie dzieci rozróżniały głosy osób, których mogły się w najbliższym otoczeniu spodziewać. Jedno dziecko potrafiło rozpoznać głos osoby, której się nie spodziewało, ale której głos znało. Odbierając telefony czy rozmawiając przez domofon bezbłędnie określało rodzicom, czy rozmówcą jest kobieta czy mężczyzna. Wszystkie dzieci spostrzegały takie sygnały jak pukanie do drzwi, dzwonek do drzwi, telefon, budzik, szczekanie psa. Ponadto słyszały nadjeżdżające pojazdy samochód, tramwaj, pociąg. Dwoje dzieci wymagało głośnego sygnału dźwiękowego z telewizora, co świadczy o rzeczywistej słuchowej korzyści z wszczepu ślimakowego [12]. Z przeprowadzonej analizy dotyczącej reakcji pacjentów na dźwięki, ich możliwości rozróżniania, oceny wrażeń słuchowych jednoznacznie wynika, iż wszyscy pacjenci dorośli i rodzice dzieci z satysfakcją odbierają fakt powrotu ze świata ciszy do świata dźwięków. W różnym stopniu odbudowali swoją wrażliwość słuchową, co wymaga wielkiego wysiłku i nieustannej rehabilitacji, ale zdecydowana większość zmian, jakie nastąpiły w ich życiu w tym zakresie po założeniu wszczepu ślimakowego, poprawiła jakość ich życia. Każda choroba, w tym wada słuchu, jest trudna, frustrująca i wyzwala silne emocje negatywne. Pojawiające się negatywne emocje mogą doprowadzić do załamania i rezygnacji z podejmowania jakichkolwiek konstruktywnych działań, przez co utrudniony, a czasem wręcz niemożliwy staje się skuteczny proces terapeutyczny podejmowany wobec chorego dziecka. W przypadku dziecka z wadą słuchu brak rozwoju języka, możliwości porozumiewania się upośledza wiele procesów myślowych, zaburza jego rozwój emocjonalny i społeczny. Ograniczenie kontaktów społecznych powoduje w pewnym sensie wyizolowanie ze środowiska, wpływa na zaburzenia zachowania dziecka, pojawianie się nadpobudliwości, irytacji, agresywności i niedojrzałości reakcji. M. Magierka-Krzysztoń i wsp. [14] obserwowali zmiany w zachowaniu dzieci zaimplantowanych w sytuacjach stresowych zarówno przed implantacją, jak i po

6 Wpływ wszczepienia implantu ślimakowego na jakość życia dziecka i jego rodziny 213 implantacji. Zauważono pewną dynamikę zmian reakcji osobniczych. Wygasły zupełnie zachowania autoagresji, a zmniejszeniu uległy zachowania agresywne. Lęk, zamknięcie się w sobie oraz regres jako reakcje obronne mogące utrudniać prowadzenie rehabilitacji również uległy zmniejszeniu [2, 14, 15]. Analiza wyników własnych ujawniła, że towarzyszące dzieciom negatywne emocje, takie jak złość, irytacja, niepokój, obniżony nastrój, agresja, apatia także uległy zmniejszeniu, a nawet zahamowaniu. Po zabiegu dzieci bardzo często czują się szczęśliwe i stały się bardziej ufne. Bardzo optymistyczne wyniki uzyskano także z satysfakcji dzieci z wyglądu (60%), osiągnięć w szkole/przedszkolu (40%), z przyjaźni (40%), z aktywności fizycznej (50%), z życia rodzinnego (76%). Noszenie procesora mowy, zakłócenia w odbiorze dźwięków z otoczenia, czasem mniejsza aktywność fizyczna nie powodują, że dzieci czują się inne lub odrzucone przez innych w grupie rówieśniczej. Dla każdego dziecka pierwszym i najważniejszym środowiskiem wzrastania i dojrzewania do życia w społeczeństwie jest rodzina. Członkowie rodziny podejmują swoje role dla prawidłowego jej funkcjonowania. Jeszcze bardziej trudna jest sytuacja rodziców dziecka z ciężką lub głęboką utratą słuchu, zwłaszcza w chwili, gdy dowiadują się o kalectwie dziecka i zanim zaakceptują w pełni sytuację dziecka i swoją rolę w jego rehabilitacji. Dlatego przedstawienie rodzicom rozpoznania, początkowo najczęściej niepewnego, szczególnie w odniesieniu do stopnia kalectwa, powinno być w miarę możliwości delikatne i stopniowane tak, aby doprowadzić do pogodzenia się z tą trudną sytuacją i pełnej jej akceptacji. Można wtedy liczyć na to, iż rodzice podejmą trudy rehabilitacji i stworzą dziecku warunki do w miarę pełnego rozwoju. Nadmierna aktywność lub bierność, zależnie od stopnia zaangażowania oraz niekonsekwencja w postępowaniu, przeszkadzają lub uniemożliwiają osiągnięcie różnych etapów rozwoju w procesie rehabilitacji. Pozytywna i zrównoważona postawa emocjonalna, spokojne stawianie wymagań w okolicznościach miłych dla dziecka, poświęcanie mu większości swojego czasu pozwalają uzyskać dobre rezultaty. Dotyczy to rozwoju ogólnego opierającego się na środowisku domowym oraz zdolności słyszenia i mówienia [16]. Na końcowy efekt rehabilitacji ogromny wpływ ma wiedza, doświadczenie i postępowanie rodziców dziecka niesłyszącego. Świadomość wystąpienia zaburzeń słuchu jest bodźcem do poszukiwań możliwości zbadania słuchu u dziecka. Dlatego też istotne znaczenie ma podejmowanie działań profilaktycznych i prewencyjnych. Ważna jest także wiedza rodziców dotycząca reakcji dziecka na dźwięki w poszczególnych okresach jego rozwoju. Umiejętność wczesnego wykrycia nieprawidłowej reakcji dziecka na dźwięk jest ważnym elementem w późniejszym postępowaniu rehabilitacyjnym. Jakiekolwiek wątpliwości są podstawą do poszukiwania specjalistycznych informacji i pomocy. Istotne jest, aby informację taką można było uzyskać nie tylko od środowiska lekarskiego, ale wszystkich członków zespołu terapeutycznego. Wnioski 1. Niedosłuch dziecka wpływa negatywnie na funkcjonowanie emocjonalne i fizyczne rodziny, ale zabieg wszczepienia implantu ślimakowego i wyniki rehabilitacji mają wysoki wpływ na podwyższenie poziomu jakości życia. 2. Poprawa jakości stosunków interpersonalnych, pełniejsze uczestnictwo dziecka w życiu kulturalnym i społecznym wpływa na wzrost poziomu jakości życia zaimplantowanych pacjentów, a wczesna implantacja sprzyja rozwojowi mowy oralnej u dzieci. 3. Stopień rozwoju mowy dziecka i jakość jego życia zależą od wieku, w jakim dokonano zabiegu implantacji (im młodsze dziecko tym wyższa jakość jego życia po zabiegu). 4. Możliwość uczestniczenia w zajęciach wymagających aktywności fizycznej, pełnienie ról towarzyskich, poświęcanie czasu na obowiązki szkolne/przedszkolne po implantacji podwyższają poziom jakości życia dziecka. 5. Analiza dotycząca reakcji dziecka na dźwięki, możliwości ich rozróżniania, oceny wrażeń słuchowych, daje satysfakcję z powrotu ze świata ciszy do świata dźwięków. Piśmiennictwo 1. Mocarska D. Wpływ zaburzeń słuchu na jakość życia dziecka i jego rodziców. Ped Prakt. Tom 14,1/2: Magierska-Krzysztoń M., Kawczyński M., Szyfter W. Społeczna integracja dzieci z wielokanałowym wszczepem ślimakowym realizowana w ramach powszechnego systemu kształcenia. Otolaryngol Pol., 2002;56,2: Pruszewicz A., Szyfter W., Kawczyński M. i wsp. Zmiany w wyrazistości i zrozumiałości głosek u dzieci posługujących się wszczepem ślimakowym. Otolaryngol Pol. 2004;58, 5, Szyfter W., Kawczyński M., Magierska-Krzysztoń M. Zmiany sposobu komunikacji interpersonalnej u dzieci z głuchotą pre- i perilingwalną po implantacji wszczepem ślimakowym. Otolaryngol Pol.2004;58,2: Dorman M.F., Loizou P.C. The identification of consonants and vowels by cochlear implants patients using a 6-channel continuous interleaved sampling processor and by normal hearing subjects using stimulation of processors with two to nine channels. Ear & Hearing, 1998;19,2: Brown C., Mc Dowall D.: Speech production results in children implanted with the Clarion Implant. Ann Otol Rhinol Laryngol. 1999;108: Tye Murray N., Spencer L., Woodworth G.G. Acquisition of speech by children who have prolonged cochlear implant experience. J Speech Hear Res. 1995; 38: Polańska Fryś D., Posłuszna Owcarz M., Bogucka G. Zmiana jakości życia pacjentów po operacji wszczepu ślimakowego. Audiofonologia 1997,11: Posłuszna-Owcarz M. Ogólnoświatowe doniesienia dotyczące poznawczych i psychosocjalnych korzyści implantowania dzieci. Audiofonol. 1999, Tom XV,

7 214 Dorota Mocarska i inni 10. Szyfter W., Pruszewicz A., Woźnica B., Świdziński P., Szymiec E., Karlik M. The acoustic analysis of voice in patients with multi-channel cochlear implant. Rev Laryngol Otol Rhinol. 1996;117,3: Kawczyński M., Szyfter W., Pruszewicz A. i wsp. Postępy w rozwoju słuchowej percepcji mowy u dzieci zaimplantowanych wszczepem ślimakowym w różnych grupach wiekowych. Ped Pol. 2002; 67,8: Szyfter W., Sekuła A., Pruszewicz A. Ocena zachowań słuchowych dzieci posługujących się wszczepem ślimakowym. Otolaryngol Pol. 1996;50 (supl.22): Szyfter W., Kawczyński M., Obrębowska-Karsznia Z. i wsp. Ocena jakości życia u dzieci zaimplantowanych wszczepem ślimakowym oraz ich rodzin (Program Schwarzenberg) doniesienie wstępne. Otolaryngol Pol. 2004;58,3: Magierska-Krzysztoń M., Kawczyński M, Szyfter W. Zmiana sposobu reakcji na sytuacje frustracji u dzieci nie- słyszących po zastosowaniu wszczepu ślimakowego. Otolaryngol Pol. 2003;57,6: Pruszewicz A., Studzińska K., Dobieżyńska E. i wsp. Jakość relacji interpersonalnych u pacjentów z implantem ślimakowym. Otolaryngol Pol. 1999;53(supl.30): Allison P.J., Locker D., Feine J.S. Quality of life. A Dynamic Construct. Social Science and Medicine 1997;45: Adres do korespondencji: Katedra Auksologii Klinicznej i Pielęgniarstwa Klinicznego ul. Szpitalna 27/ Poznań