Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Uniwersytet Medyczny w Poznaniu RAPORT. z realizacji

Transkrypt

1 Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Uniwersytet Medyczny w Poznaniu RAPORT z realizacji Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu Noworodków w Polsce w latach Klinika Otolaryngologii I Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu Koordynator Medyczny Programu: Prof. Witold Szyfter

2 Organizatorzy Programu Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy główny organizator i podmiot zabezpieczający finansowanie zaopatrzenia w aparaturę, jej naprawę i wymianę, oraz pełne zabezpieczenie logistyczne. Koordynator Medyczny Programu Klinika Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu codzienny nadzór merytoryczny. Ministerstwo Zdrowia rozporządzenie z dn r. o obowiązku badań słuchu u każdego noworodka w Polsce. Nowelizacja w 2012r. Narodowy Fundusz Zdrowia - finansowanie procedur medycznychdiagnozujących wadę słuchu jak i wczesną interwencję Polskie Towarzystwo Otorynolaryngologów, Chirurgów Głowy i Szyi Polskie Towarzystwo Neonatologiczne Struktura i organizacja Programu W Programie uczestniczy 505 ośrodków medycznych, realizujących zasady wczesnego wykrywania (poziom I), wczesnej diagnostyki (poziom II) i interwencji audiologicznej (poziom III), w tym: Poziom I oddziałów neonatologicznych, w których odbywa się badanie przesiewowe słuchu w pierwszych dwóch dobach życia noworodków. Poziom II - 73 ośrodków laryngologiczno-audiologicznych, w których odbywa się weryfikacja podejrzenia niedosłuchu wysuniętego na poziomie I oraz ostateczne postawienie rozpoznania z wdrożeniem leczenia Poziom III - 23 wybrane ośrodki audiologiczno-laryngologiczne, w których odbywają się konsultacje trudnych przypadków oraz protezowanie aparatami słuchowymi i leczenie operacyjne. 2

3 Tabela 1. Liczba ośrodków z podziałem na województwa. Województwo Ośrodki I poziomu Ośrodki II poziomu Ośrodki III poziomu dolnośląskie kujawsko pomorskie lubelskie lubuskie łódzkie małopolskie mazowieckie opolskie podkarpackie podlaskie pomorskie śląskie świętokrzyskie warmińsko mazurskie wielkopolskie zachodnio pomorskie razem Całość Programu obsługiwana jest przez firmę informatyczną, która zabezpiecza pełną obsługę, jak i gromadzenie danych na odpowiednich serwerach oraz odpowiada za ochronę danych osobowych. Wyniki badań Z końcem 2015r w Centralnej Bazie Danych Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków (PPPBSuN) zarejestrowanych zostało dzieci. Rocznie jest to grupa około noworodków, a szczegółowa analiza i porównanie z danymi Głównego Urzędu Statystycznego przedstawiającego wszystkie zarejestrowane urodzenia żywe w Polsce pokazuje, że Program obejmuje 96% populacji nowonarodzonych dzieci. (załącznik 1) Poziom I (badania przesiewowe) W analizie danych z I poziomu PPPBSuN, odpowiedzialnego za prowadzenie skriningu słuchowego 91% dzieci uzyskuje prawidłowe zapisy w badaniu otoemisji akustycznej, a więc podstawowego badania oceniającego stan narządu słuchu. Jest to grupa dzieci ( ), które zgodnie z założeniami Programu, nie musi być dalej diagnozowana. Pozostałe dzieci, u których zarejestrowano czynniki ryzyka związane z możliwością wystąpienia niedosłuchu (np. niska masa urodzeniowa, niedotlenienie okołoporodowe, obciążenie rodzinne) oraz dzieci z nieprawidłowym wynikiem skriningu to grupa około 7% badanej populacji. 3

4 Ogólna analiza wyników badań przesiewowych słuchu dla I poziomu pokazuje, że 9% analizowanej populacji powinna uzyskać pomoc na II poziomie referencyjnym Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków. Różnicę stanowią dzieci (2%), które zostały wpisane do Centralnej Bazy Danych bez przeprowadzenia szczegółowej ankiety oraz badania słuchu, wynikających m.in. z konieczności przekazywania nowonarodzonych dzieci na inne oddziały, czy awarii sprzętu. Poziom II (diagnostyka laryngologiczno - audiologiczna) Łącznie na poziomie II w ciągu działania Programu przebadano niemowląt. W tej grupie u (95,2%) stwierdzono prawidłowy słuch wykluczając podejrzenie zaburzeń słuchu, a u (4,8%) niemowląt słuch był nieprawidłowy. Średni wiek dziecka przyjętego na II poziomie to 80 dni, co zgodne jest z międzynarodowymi wytycznymi dotyczącymi wczesnej diagnostyki i interwencji. W załączniku nr 2 przedstawiono analizę dzieci z niedosłuchem różnego stopnia. W ocenie statystycznej jest to około troje dzieci na tysiąc urodzonych (3: 1000). U niemowląt (32%) stwierdzono niedosłuch obustronny czuciowonerwowy stanowiący 1 (1:1000) całej przebadanej populacji, natomiast ciężki i głęboki obustronny niedosłuch czuciowo-nerwowy wymagający interwencji chirurgicznej wykryto u ponad 1500 dzieci w ciągu działania Programu co daje 3 dzieci na (0,3 ) w całej przebadanej populacji noworodków. Jest to najważniejszy wynik naszych wieloletnich badań. Poziom III (interwencja audiologiczna) Do poziomu III zgłosiło się dzieci, które wymagały specjalistycznej konsultacji i znacznie poszerzonej diagnostyki audiologicznej. Średni wiek dziecka w czasie wizyty na tym poziomie to 210 dni, ale były to przypadki wybrane, gdzie lekarze na II poziomie mieli kłopoty z jednoznacznym określeniem stanu słuchu. Wszystkie dzieci, które wymagały leczenia operacyjnego zostały skierowane do specjalistycznych ośrodków prowadzących taką terapię. 4

5 Wnioski końcowe 1. Badania przesiewowe słuchu u noworodków w Polsce to największy Program profilaktyczny realizowany przez Fundację Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy oraz polskie środowiska laryngologiczne i neonatologiczne, który wywiera niezwykle pozytywny wpływ na postępowanie z dzieckiem z wadą słuchu. 2. Program w sposób zasadniczy skrócił czas wykrycia zaburzeń słuchu u dziecka i doprowadził do podjęcia protezowania i rehabilitacji w wieku kilku miesięcy. (Przed powstaniem Programu średni czas wykrycia wady słuchu to 3 lata, a obecnie to najdalej 6 miesięcy). Pozwala to na włączenie dzieci urodzonych jako niesłyszące do świata dźwięków oraz stwarza możliwość uczęszczania do szkół masowych a także pełnego, prawidłowego funkcjonowania. 3 Obustronny głęboki niedosłuch czuciowo-nerwowy wymagający interwencji chirurgicznej wykrywa się u 3 dzieci na urodzonych. Szacunkowo w Polsce, przyjmuje się liczbę urodzeń na poziomie ok. 370 tysięcy. Stąd ok. 100 dzieci rocznie zdiagnozowanych w ramach Programu, wymaga wysokospecjalistycznego leczenia. 4. Analiza wieloletnich badań pokazuje, że uszkodzenie słuchu, bez względu na jego typ i głębokość dotyczy 3 dzieci na urodzonych. 5. Liczba dzieci z prawidłowymi wynikami badań słuchu pozostających pod opieką poradni laryngologicznych w związku ze współistnieniem czynników ryzyka mogących prowadzić do ujawnienia się wady słuchu w wieku późniejszym to ok dzieci rocznie. 6. W organizacji Programu uwzględniono potencjalne ryzyko wystąpienia niedosłuchu, dlatego grupa dzieci do 3 roku życia, czyli do momentu wykształcenia się prawidłowej mowy, pozostaje w obserwacji i diagnostyce w ramach Programu.. Adres Koordynatora Medycznego Programu: Klinika Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu ul. Przybyszewskiego Poznań tel , fax mail: koordynator.sluch@wosp.org.pl 5

6 Załącznik nr 1 Tabela 1. Podsumowanie funkcjonowania I poziomu - na podstawie raportu z dnia r generowanego z Centralnej Bazy Danych PPPBSuN. I poziom 2002* Liczba dzieci zarejestrowanych w bazie Liczba dzieci z badaniem przesiewowym Liczba dzieci niewymagających kontroli Liczba dzieci wymagających kontroli na II poziomie Liczba dzieci, u których nie przeprowadzono badania przesiewowego Suma za wszystkie lata działania Programu * rok pilotażowy w wybranych ośrodkach 6

7 Załącznik nr 2 Tabela 2. Podsumowanie funkcjonowania II poziomu - na podstawie raportu z dnia r. generowanego z Centralnej Bazy Danych PPPBSuN. II poziom 2002* * rok pilotażowy w wybranych ośrodkach; ** dzieci, u których nie ukończono diagnostyki 7 Suma za wszystkie lata działania Programu Słuch prawidłowy Niedosłuch jednostronny Typu nie zaznaczono** Czuciowo-nerwowy Przewodzeniowy Mieszany Niedosłuch obustronny Typu nie zaznaczono** Czuciowo-nerwowy Przewodzeniowy Mieszany Niedosłuch nie zaznaczono Typu i strony nie zaznaczono**