Holistyczna koncepcja opieki nad wcześniakiem lub (i) dzieckiem chorym pacjentem Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka i jego rodzicami



Podobne dokumenty
KONFLIKTY NA ODDZIALE INTENSYWNEJ TERAPII

Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Myślenicach dr n. med. Wojciech Dudek

Rola psychologa w podmiotach leczniczych

Losy pacjentów po wypisie z OIT Piotr Knapik

Jak rozmawiać o chorobie i śmierci z pacjentami terminalnie chorymi i ich rodzinami szkolenie dla lekarzy i personelu medycznego

Skale i wskaźniki jakości leczenia w OIT

Wybrane dane statystyczne charakteryzujące opiekę medyczna nad matką i dzieckiem w Wielkopolsce

WCZEŚNIAK I JEGO RODZICE. - relacja szczególna. Anna Majos położna, psycholog

Trudne rozmowy z rodziną o stanie pacjenta z podejrzeniem śmierci pnia mózgu

How prematurity of children affects mental functioning of their parents?

Jak rozmawiać z rodziną po stracie osoby bliskiej? szkolenie dla lekarzy i personelu medycznego

DZIENNY DOM OPIEKI MEDYCZNEJ ZAKŁAD PIELEGNACYJNO-OPIEKUŃCZY IM. KS. JERZEGO POPIEŁUSZKI W TORUNIU

sobie ze stresem u rodziców dzieci hospitalizowanych w Oddziale Intensywnej Terapii...

ODDZIAŁ NEONATOLOGICZNY

Poziom i struktura stresu wcześniactwa u kobiet po porodzie przedwczesnym implikacje do działań podejmowanych przez personel medyczny wobec rodziców

Jakość życia dzieci z przewlekłą chorobą nerek w Polsce Katarzyna Kiliś-Pstrusińska

Zastosowania Skali Stresu Rodziców: OITN (SSR:OITN) w diagnostyce klinicznej kobiet po porodzie przedwczesnym

ZADANIA EDUKACJI ELEMENTARNEJ

Psychologiczne problemy kwalifikacji pacjenta do przeszczepienia nerki.

Maria Katarzyna Borszewska- Kornacka Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

1a. Osobą sprawującą opiekę był/była:?

II. INFORMACJE O RODZICACH/OPIEKUNACH Rodzina: pełna/niepełna: w trakcie rozwodu/w separacji/rodzic samotnie wychowujący dziecko/inne:...

Szpital przyjazny mamie

Anna Aftyka. Nr 3 (48)/2014 5

Agresja wobec personelu medycznego

WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH REALIZOWANYCH W WARUNKACH STACJONARNYCH PSYCHIATRYCZNYCH ORAZ WARUNKI ICH REALIZACJI

POROZUMIENIE CZY KONFLIKT? O AKCEPTACJI CHOROBY. PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY NF1 W KONTEKŚCIE RODZINNYM

pieczątka zakładu opieki zdrowotnej lub praktyki lekarskiej Miejscowość i data...

WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH REALIZOWANYCH W WARUNKACH STACJONARNYCH PSYCHIATRYCZNYCH ORAZ WARUNKI ICH REALIZACJI

Wsparcie społeczne. Dorota Wojcik, Natalia Zasada

INSTYTUT MATKI I DZIECKA w Warszawie, Klinika Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka

V LECZNICTWO STACJONARNE

Noworodki SGA w oddziale intensywnej terapii grupa ryzyka przewlekłych zaburzeń wzrastania.

Spis treści. Spis treści. Wstęp... Jak wspierać rozwój przedszkolaka?... Jak ćwiczyć dziecięcy umysł?...

Szpital jako instytucja społeczna

Co nam daje bank mleka ludzkiego? Historia. Banki mleka na świecie. Maria Wilińska

Problemy pielęgnacyjne pacjentów z depresją.

5) realizacji zleceń lekarskich w procesie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji;

Magdalena Napiórkowska-Orkisz 1, Jolanta Olszewska 2

Decyzje dotyczące dzieci z nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci w perinatologii

Koordynowana opieka nad kobietą w ciąży w praktyce

Uwarunkowania dostępności do opieki długoterminowej w Polsce

postępy i ich skutki (konsekwencje) w medycynie perinatalnej, przekazywanie niepomyślnych informacji, reakcje kobiet i ich rodzin na złe wiadomości,

Mgr Teresa Kruczkowska

Karta Praw Pacjenta w oparciu o Deklarację Praw Pacjenta Światowej Organizacji Zdrowia (WHO)

Zgoda pacjenta na świadczenie zdrowotne

dodatni dodatni Podpis i pieczątka KOD lekarza ujemny ujemny Dni pobytu Data przyjęcia Data porodu Data wypisu S T R O N Ii. ZLECENIA POOPERACYJNE

Wypracowane rezultaty. Krajowa Konferencja OKRĄGŁY STÓŁ Łańcuch Zaufania

Podsumowanie sezonu zachorowań oraz program profilaktyki zakażeń 2016/2017

SCHIZOFRENIA ROLA OPIEKUNÓW W KREOWANIU WSPÓŁPRACY DR MAREK BALICKI

Szanse i ryzyka Psycholog - Edna Palm

ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LIX, SUPPL. XIV, 23 SECTIO D 2004

Analiza w zakresie elementów polityki zdrowotnej w tematyce poprawy opieki nad matką i dzieckiem. Bytomska Szkoła Świadomego Rodzicielstwa

Samodzielny Publiczny Wojewódzki Szpital Chirurgii Urazowej w Piekarach Śląskich

WCZESNA INTERWENCJA I WSPOMAGANIE ROZWOJU MAŁEGO DZIECKA WARSZTATY LIDIA WITAK-ŚWIATŁOWICZ

Badania kliniczne w szpitalu akademickim wyzwania i kontrowersje Sesja warsztatowa

AMULET BROSZURA DLA PERSONELU MEDYCZNEGO

Szpital Szaserów pomimo wielokrotnych pisemnych próśb pacjenta nie wysłał swojemu pacjentowi testów psychologicznych MMPI 2 i CAPS.

STRESZCZENIE W JĘZYKU POLSKIM

Karta Praska (The Prague Charter) Dlaczego jest to ważne. Prawo do opieki paliatywnej

Gimnazjum nr 34 w Katowicach

Polska Szkoła Weekendowa, Arklow, Co. Wicklow KWESTIONRIUSZ OSOBOWY DZIECKA CHILD RECORD FORM

PRZEMOC W BLISKICH ZWIĄZKACH JAKO KRYZYS L I L I A N A K R Z Y W I C K A

Pani Nina Siejko Dyrektor Samodzielnego Publicznego Zespołu Zakładów Opieki Zdrowotnej ul. Śniadeckiego Lipsko

ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA

Dziecko z SLI w szkole - diagnoza i postępowanie Agnieszka Maryniak

Sprawdź jakie uprawnienia przysługują Ci w ramach ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin Za życiem

CENTRUM KSZTAŁCENIA ZAWODOWEGO I USTAWICZNEGO w SOSNOWCU. w Sosnowcu, ul. Grota Roweckiego 64 tel ;

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Badania przesiewowe w ocenie stanu odżywienia

Aneks do Programu Wychowawczo Profilaktycznego Szkoły Podstawowej im. Jana Długosza w Piekarach opracowany na podstawie

Leczenie w domu pacjenta - praca w Zespole Leczenia Środowiskowego

Jak żyć z SM? Magdalena Fac-Skhirtladze Sekretarz generalna PTSR. Warszawa 2016

Podstawowe unormowania prawne wynikające z ustawy zasadniczej - Konstytucji z dnia 2 kwietnia 1997 r. (Dz U. Nr 78, poz 483), określone w ustawach:

EBM w farmakoterapii

1. Urlop macierzyński

W szpitalach psychiatrycznych organizuje się całodobowe oddziały wyspecjalizowane, takie jak oddziały:

UZASADNIENIE WNIOSKU* (wypełnia osoba ubiegająca się o umieszczenie lub jej przedstawiciel ustawowy)

ZAŚWIADCZENIE LEKARSKIE O stanie zdrowia osoby ubiegającej się o skierowanie do Domu Pomocy Społecznej

Pion ginekologiczno - położniczy

dr n. med. Swetłana Mróz mgr Joanna Pęska

opieka paliatywno-hospicyjna

Korespondujące. rekomendacje z wydanych. przez WHO wytycznych: chroniących, promujących i. wspierających karmienie. piersią w placówkach

Dzienny Dom Opieki Medycznej w Nowym Mieście Lubawskim. Ul. Grunwaldzka 9 tel

Rehabilitacja po udarze

Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii Przesłanki i Dowody

ZAŚWIADCZENIE LEKARSKIE

ZAŚWIADCZENIE PSYCHOLOGA

INSTRUKCJA DLA SZPITALI W SPRAWIE WYPEŁNIANIA KART STATYSTYCZNYCH SZPITALNYCH OGÓLNYCH (Formularz MZ/Szp-11)

Program autorski Poznaję uczucia

REGULAMIN PRAKTYK ZAWODOWYCH

Efekty kształcenia. Kierunek Ratownictwo Medyczne

ZATRZYMANIE PACJENTÓW JUŻ PRZEBYWAJĄCYCH W SZPITALU

Celem Tygodnia Szczepień w Polsce jest podkreślanie roli szczepień powszechnych i indywidualnych poprzez:

Pan Krzysztof Zając Mazowiecki Szpital Specjalistyczny Spółka z o.o. ul. J. Aleksandrowicza Radom

Raport Euro-Peristat Konferencja Prasowa Instytutu Matki i Dziecka

EGZAMIN MAGISTERSKI kierunek POŁOŻNICTWO 2014/2015 OBSZAR WIEDZY HUMANISTYCZNEJ

Cytrynian kofeiny w codziennej praktyce u wcześniaków z Zespołem Zaburzeń Oddychania wyniki badania ogólnopolskiego

Zasady, Kryteria Przyjęć i Wypisów Pacjentów do Oddziału Intensywnej Terapii

Transkrypt:

Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia, tom 3, zeszyt 1, 63-67, 2010 Holistyczna koncepcja opieki nad wcześniakiem lub (i) dzieckiem chorym pacjentem Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka i jego rodzicami JADWIGA ŁUCZAK-WAWRZYNIAK 1, MARTA CZARNECKA 1, NINA KONOFALSKA 1, ANNA BUKOWSKA 1, JANUSZ GADZINOWSKI 2 Streszczenie Poród przedwczesny lub (i) chorego dziecka, a potem leczenie go w Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej jest dla rodziców sytuacją niezwykle stresującą. Początkowo ze względu na ograniczone możliwości samodzielnej egzystencji dziecka uwaga świata medycznego i rodziców zwrócona jest na potrzebę ratowania życia, a dopiero po uzyskaniu względnej stabilizacji parametrów życiowych jakość życia. Skutki traumy, jakiej doświadczają w związku z tym rodzice, widoczne są już podczas pobytu dziecka w OITN oraz wiele lat od tego zdarzenia i dotyczą kondycji psychicznej rodziców, budowania relacji emocjonalnej z dzieckiem, ich zdolności stymulacji jego rozwoju. Celem pracy było wskazanie potrzeby holistycznej opieki jednocześnie nad pacjentem OITN i jego rodzicami, sprawowanej przez personel medyczny. Słowa kluczowe: holistyczna opieka, wcześniak, pacjent OITN, rodzice Obserwując rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych lub (i) chorych, można zauważyć, że pomimo wcześniejszych negatywnych doświadczeń w obszarze prokreacyjnym oraz bez względu na wystąpienie powikłań w ciąży zmieniających jej przebieg, to, co dzieje się po porodzie jest dla nich najczęściej zaskoczeniem, zdarzeniem nieoczekiwanym, na które trudno było się przygotować. Po narodzinach wcześniaka lub (i) chorego dziecka uwaga otoczenia skierowana jest na trudności i powikłania uniemożliwiające samodzielną egzystencję w świecie poza organizmem matki. Intensywność i jakość opieki lub (i) interwencji medycznej, którą noworodek od pierwszych chwil życia musi zostać otoczony sprawia, że częściej postrzegany jest on jako trudny problem medyczny, rzadziej jako dziecko określonej pary rodziców, członek określonej społeczności. Normy i zasady deontologiczne, a także potrzeby rodziców sprawiają, że walka o przeżycie dziecka jest zadaniem samym w sobie. Dopiero po osiągnięciu stabilizacji podstawowych parametrów życiowych dziecka i uzyskaniu względnej sprawności na poziomie różnych układów, rozważa się prognozy na dalsze życie na poziomie egzystencjalnym, jego jakości oraz potencjalnego rozwoju. Mimo że pacjentem w Oddziale Neonatologicznym jest noworodek, ważnym celem opieki jest dostrzeżenie także potrzeb jego rodziców. Ci drudzy w bezpośrednim czasie po porodzie są postrzegani przede wszystkim w kontekście zagrożenia życia dziecka i wyrażania aktywnej bądź biernej zgody na podejmowane procedury medyczne. Intensywne procesy psychiczne będące odpowiedzią na zaistniałą sytuację, a których doświadczają rodzice, często postrzegane są jako adekwatne do sytuacji a więc uznaje się ich prawo do przeżywania szoku, bezradności, lęku, złości, gniewu, poczucia winy. Ze względu na ciężki stan zdrowia noworodka, działania podejmowane przez personel medyczny wynikają z potrzeb małego pacjenta, obowiązujących procedur i dostępnych środków. Natomiast sposób opiekowania się rodzicami, często jest problemem tylko intuicyjnie rozwiązywanym. Opis zachowań rodziców dzieci hospitalizowanych w Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka (OITN) wskazuje, że ich reakcje emocjonalne oraz zachowanie są porównywalne z reakcjami na katastrofę intensywne i oddziaływujące na poziomie poznawczym, emocjonalnym i społecznym. Ze względu na uzasadnione występowanie takich reakcji, często są one postrzegane jako ogólny, a nie jednostkowy problem. Jednak długa obserwacja ich dalszego życia, pokazuje, że skutki zaistniałej sytuacji widoczne są wiele lat od chwili zdarzenia lub (i) wypisania dziecka do domu. Zespół stresu pourazowego (PTSD) istnieje u prawie połowy matek, co rzutuje na ograniczoną zdolność i wydolność funkcjonowania w roli matki, w relacji z własnym dzieckiem i otoczeniem w którym żyje [4, 8, 11, 12, 19]. Dlatego zadaniem, które stoi przed lekarzami i pielęgniarkami oddziałów neonatologicznych, jest otoczenie profesjonalną opieką nie tylko chorego noworodka, ale równocześnie jego rodziców jako sposób przeciwdziałania negatywnym skutkom porodu przedwczesnego lub (i) chorego dziecka w obszarze emocjonalnym, poznawczym i społecznym. Celem pracy jest przedstawienie koncepcji holistycznej opieki, którą równocześnie należy otoczyć dziecko i jego rodziców. 1 Zespół Psychologów Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu 2 Katedra i Klinika Neonatologii Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu

64 J. Łuczak-Wawrzyniak, M Czarnecka, N. Konofalska, A. Bukowska, J. Gadzinowski Materiał i metoda W pracy wykorzystano dane uzyskane z badania przeprowadzonego wśród 97 rodziców (62 matek i 35 ojców), których dzieci były leczone w OITN Kliniki Neonatologii GPSK UM w Poznaniu, od sierpnia 2007 do lutego 2008 roku. Powodem hospitalizacji było wcześniactwo, wady rozwojowe, ostre objawy zagrożenia życia. W badaniu posłużono się przygotowanym do tego celu kwestionariuszem, zawierającym pytania o dane obiektywne (wiek, wykształcenie, zawód, tydzień ciąży w którym wystąpił poród, masę urodzeniową dziecka, punktację w skali Apgar) oraz pytania, które miały pozwolić rodzicom zidentyfikować własne emocje, oczekiwania, ocenić jakość kontaktu i dostępność do lekarza opiekującego się dzieckiem. Częścią badania była też Edynburska Skala Depresji Poporodowej, którą wypełniali kobiety i mężczyźni. Wyniki Konfrontacja rodziców z sytuacją urodzenia dziecka niezdolnego do życia poza organizmem matki lub (i) chorego, jest trudna i stanowi źródło stresu. W skali od 1 do 5, gdzie 1 oznaczało najniższy poziom stresu, 5 najwyższy, 54 (56%) rodziców określiło wielkość stresu, w związku z zaistniałą sytuacją, na poziomie 5, a 21 (22%) na poziomie 4. Matki wskazały, że najczęściej doświadczaną emocją był lęk 15 (24%) pytanych, smutek 13 (21%), bezradność 12 (20%) i nadzieja 10 (16%). Ojcowie natomiast wskazali, nadzieję jako najintensywniej przeżywaną emocję 11 (32%), potem bezradność 9 (27%), lęk 6 (17%) i smutek 4 (13%). Na podstawie Edynburskiej Skali Depresji Poporodowej stwierdzono u 54 (87%) matek i 11 (31%) ojców występowanie depresji w czasie, kiedy dziecko przebywało w OITN. Poziom stresu i emocji jest czynnikiem wpływającym na funkcjonowanie na poziomie poznawczym (m. in. pamięć, koncentracja uwagi), dlatego ważne było poznanie wpływu sytuacji na zapotrzebowanie na ilość i jakość informacji oraz efektywność komunikacji w postaci ilości zapamiętanych treści. Siedemdziesiąt dwóch (74%) rodziców zadeklarowało potrzebę otrzymywania wszystkich informacji dotyczących zdrowia, aktualnej sytuacji i ewentualnych prognoz, natomiast 17 (18%) chciałoby, aby przekazywano im tylko najważniejsze informacje. Dla rodziców ważne jest też miejsce, gdzie powinno prowadzić się rozmowy na temat położenia życiowego dziecka i, w związku z tym, 35 (56%) matek i 14 (40%) ojców wskazało wyodrębnione miejsce (pokój) w tym celu. Rzadko wskazywano miejsce przy dziecku, jako odpowiednie dla przekazywania informacji. Sześćdziesięciu (62%) rodziców oceniło, że po rozmowie z lekarzem prowadzącym, chociaż rozmowy najczęściej prowadzone były w oddziale, przy inkubatorze, zapamiętali wszystkie przekazane treści, a 35 (36%) tylko niektóre. Ze względu na niecodzienność takiej sytuacji, 79 (81%) badanych podkreśliło znaczenie obecności dwojga rodziców podczas rozmów z lekarzem, a 10 (10%) wolałoby jednak rozmawiać osobno. Dla zwiększenia efektywności rozmów na temat dzieci, 61 (63%) rodziców wskazało, że używany język powinien być zrozumiały, pozbawiony medycznego żargonu, terminów, skrótów, natomiast 32 (33%) pytanych, dopuszcza stosowanie języka medycznego, jednakże z odpowiednim wyjaśnieniem niektórych zwrotów. Pytanie dotyczące oczekiwań rodziców co do losów dzieci po wypisaniu do domu wskazało na różnice pomiędzy nimi. Dwadzieścia sześć (42%) matek i dziewięciu (26%) ojców oczekiwało, że dziecko po wypisaniu ze szpitala będzie całkowicie zdrowe. Natomiast 8 (13%) mam i 11 (32%) ojców oczekiwało, że odzyskanie przez dziecko zdrowia będzie możliwe dopiero po odpowiedniej rehabilitacji. Dyskusja Sytuacja rodziców dzieci hospitalizowanych w OITN z powodu wcześniactwa, wad wrodzonych, różnych powikłań w okresie perinatalnym postrzegana jest jako wyjątkowa, niezwykle trudna w porównaniu z tymi, których dzieci rodzą się zdolne do samodzielnej egzystencji poza organizmem matki i nie wymagają pomocy lekarskiej dla dobrego funkcjonowania. Źródłem stresu są pre- i perinatalne czynniki, aktualny stan zdrowia dziecka, podjęte leczenie i stosowanie różnorodnych procedur terapeutycznych, oczekiwanie powodzenia leczenia, brak możliwości podjęcia się zadań wynikających z roli rodzica [4, 16]. Zamiast tego rodzice muszą skonfrontować swoje wcześniejsze wyobrażenia o tym, co miało się wydarzyć, z sytuacją zagrożenia życia własnego dziecka, ze śmiercią jako zjawiskiem nierozłącznie związanym z ludzką egzystencją. Ze względu na potraktowanie noworodka jako niezwykle wymagającego pacjenta, rodzice nie są bezpośrednim podmiotem w procesie terapeutycznym. Oni towarzyszą dziecku w miarę własnej gotowości i możliwości poprzez przebywanie przy inkubatorze i pozyskiwanie informacji od lekarza na temat jego zdrowia. Nie ma bowiem wzorca dla roli rodzica, którego dziecko jest niezdolne do samodzielnego życia. Nie mogą oni podejmować spontanicznie zadań opiekuńczych i pielęgnacyjnych wobec niego, muszą natomiast godzić się z tym, że większość czynności przy nim wykonuje wyłącznie personel medyczny. W metasyntezie, w której dokonano przeglądu wiedzy na temat doświadczeń matek i ojców dzieci leczonych w OITN, podkreśla się, że rodzice, łagodząc skutki alienacji, obcości, rozbieżności pomiędzy fantazjami uruchomionymi w obliczu oczekiwania na poród donoszonego i zdrowego potomka, podejmują się próby negocjacji z personelem swoich praw i zachowań wobec niego. Określenie swoich i personelu zadań w sytuacji intensywnego leczenia dziecka jest w ich poczuciu szansą na nawiązanie z nim jakiejkolwiek relacji, budowanie więzi poprzez tak pojmowaną

Holistyczna koncepcja opieki nad wcześniakiem lub (i) dzieckiem chorym 65 dbałość. Akceptacja przez personel próśb rodziców o dobrą, efektywną opiekę nad dzieckiem jest równie ważnym zadaniem jak leczenie go. Dla rodziców bowiem jest to jedyny możliwy sposób opiekowania się nim na tym etapie terapii. Ważne zatem jest życzliwe traktowanie wszelkich przejawów aktywnej troski rodziców, jako próby określenia zadań wynikających ze swojej roli, a nie jako formy kwestionowania zasad dobrej opieki sprawowanej przez personel [1, 7, 9]. Kulturowo utrwalony stereotyp roli rodzica noworodka podkreśla znaczenie dotyku, czułości, karmienia, czynności pielęgnacyjnych, który jest niemożliwy do realizacji w przypadku rodziców dzieci leczonych w OITN. W wielu oddziałach noworodkowych obowiązują odrębne regulaminy, określające czas pobytu rodziców przy dziecku. W OITN GPSK UM dla matek nie ma żadnych ograniczeń, natomiast ojcowie mogą dziennie przebywać przy dziecku tylko 30 minut. Restrykcje w tym wypadku wynikają jednak z faktu, że w wymienionym oddziale III. poziomu opieki perinatalnej, może być równocześnie leczonych 80. pacjentów, a poprzez umożliwienie nieograniczonego kontaktu obojga rodziców, wliczając w to również niezbędny personel medyczny, liczba osób przebywających w określonym czasie mogłaby wzrosnąć i wynosić blisko 200. Z uwagi na zapewnienie bezpieczeństwa organizacyjnego i epidemiologicznego w chwili obecnej ograniczenia te są uzasadnione, przez co nie mogą być w pełni zaspokajane psychologiczne potrzeby rodziców i ich dzieci. Wyniki prowadzonych badań wśród ojców pokazują, że od długości czasu jaki mogą spędzać z dzieckiem i kontaktu, jaki z nim nawiążą podczas pobytu w oddziale, zależy późniejsze angażowanie się w opiekę i pomoc przy wychowaniu po opuszczeniu szpitala [3, 4, 15]. Wyniki autorskiego badania w OITN GPSK UM w Poznaniu, pokazują, że większość rodziców kontaktuje się z lekarzem leczącym i życzy sobie otrzymywać możliwie wszystkie informacje dotyczące dziecka, które potwierdzili, że zapamiętali prawie w całości. Uzyskany wynik można uznać za zadowalający, gdyż wysoki poziomu stresu, w jakim znajdowali się, nie był czynnikiem zakłócającym funkcjonowanie procesów poznawczych w obszarze przyswajania i zapamiętywania nowych informacji. Badania Kowalskiego i wsp. potwierdzają, że rodzice pozytywnie oceniają pierwsze rozmowy z lekarzem po przybyciu ich dziecka do OITN, gdyż otrzymują takie informacje, jakich w danej chwili potrzebują, a sposób w jaki to się dzieje też najczęściej spełnia ich oczekiwania [13]. Zastosowanie w badaniu Edynburskiej Skali Depresji Poporodowej pozwoliło natomiast zobiektywizować występowanie depresji u rodziców dzieci leczonych w OITN. Rozpoznanie depresji lub/i skutków stresu, który może manifestować się jako pełnoobjawowy zespół stresu pourazowego (PTSD), wymaga konkretnych działań profilaktycznych lub/i terapeutycznych adresowanych do tej grupy osób. Nie zauważenie ich może w przyszłości zaowocować negatywnymi efektami w ich osobistym funkcjonowaniu, we wzajemnych relacjach oraz kontakcie, jaki nawiążą ze swoimi dziećmi [18, 20, 21]. W dyskusjach na temat postępów nowoczesnej medycyny podkreśla się istnienie tzw. ozdrowieńców i sposobu wprowadzania ich do życia po ustąpieniu zagrożenia śmiercią lub czynników ryzyka ograniczających rozwój w przyszłości. Dotychczasowe wyniki badań nad funkcjonowaniem matek wcześniaków pokazują, że co najmniej przez pierwszy rok od wypisu ze szpitala, uwaga ich skupiona jest przede wszystkim na sygnałach świadczących o nieprawidłowym funkcjonowaniu. Inni autorzy podkreślają jednak, że początkowo w budowaniu kontaktu emocjonalnego między matką a dzieckiem ważną rolę odgrywają mechanizmy kompensacyjne, które mogą uśpić czujność personelu w stosunku do rzeczywistych możliwości i umiejętności rodziców w obszarze budowania więzi i opieki. Wykazano bowiem, że w 3. miesiącu życia emocjonalna interakcja w jakiej są rodzice z dziećmi przedwcześnie i o czasie urodzonymi nie różni się, natomiast już w 6. jest istotnie mniejsza w porównaniu ze zdrowymi [6]. Dlatego, co podkreślają liczni autorzy, można uznać, że po opuszczeniu OITN, możliwość wykorzystania potencjału rozwojowego dziecka zależy głównie od stanu emocjonalnego rodziców, a także poziomu wykształcenia i warunków socjoekonomicznych, w jakich żyją [2, 10]. A to spostrzeżenie jest kolejnym przyczynkiem dla podkreślenia znaczenia potrzeby równoczesnego zaopiekowania się rodzicami pacjentów leczonych w OITN, aby minimalizować negatywne skutki zaistniałej sytuacji dla kształtowania się późniejszych relacji w kontakcie rodziców z dzieckiem, a także rodziców względem siebie. Różnice pomiędzy rodzicami w postrzeganiu i dostosowywaniu się do potrzeb przedwcześnie urodzonego lub (i) chorego dziecka mogą w przyszłości stanowić trudność w budowaniu z nim więzi i angażowaniu się w opiekę nad nim. Inne potrzeby i osobiste możliwości układania się z tym doświadczeniem rodziców zamiast ich scalać mogą się stać przyczyną nieporozumień, konfliktów i przez to kolejnym źródłem stresu [3, 17]. Potrzeba holistycznej opieki nad dzieckiem i rodzicami jest zatem nie tylko zadaniem, ale wspólnym obowiązkiem personelu medycznego. Każda z osób zaangażowana w opiekę ma swoją ważną rolę do odegrania. Lekarze muszą zadbać o dobry kontakt z rodzicami, przekazując wiedzę na temat pacjenta, sprawdzać sposób jej rozumienia i wykorzystania w kreowaniu rzeczywistości. Pielęgniarki natomiast muszą pomóc oswajać otoczenie w którym przebywa noworodek, zapoznać z aparaturą wykorzystaną w jego leczeniu oraz gdy to jest już możliwe, zachęcać do budowania relacji z nim poprzez dotyk, przytulanie (kangurowanie), odciąganie mleka, śpiewanie, rozmawianie. Dużą rolę w sprawowaniu opieki nad rodzicami odgrywają coraz częściej psychologowie, którzy uczą rodziców korzystać z własnych zasobów i umiejętności w sytuacji, w jakiej się znaleźli. Także zwracanie się personelu do dziecka przy

66 J. Łuczak-Wawrzyniak, M Czarnecka, N. Konofalska, A. Bukowska, J. Gadzinowski użyciu jego imienia, podkreślanie jego indywidualnych cech, umiejętności lub (i) ograniczeń, może ułatwić postrzeganie go przez rodziców jako realnej osoby. Nadmierne skupienie się personelu nad dzieckiem, bez uwzględnienia potrzeb rodziców, może doprowadzić ich do poczucia alienacji, wykluczenia z jego otoczenia, co w przyszłości może negatywnie skutkować nieadekwatnym sposobem opiekowania się nim lub (i) zaspokajania potrzeb emocjonalnych, społecznych, intelektualnych, opiekuńczych po wypisie ze szpitala [5]. Rodzice dzieci długo przebywających w OITN tworzą w sposób nieformalny dla siebie różnorodne grupy wsparcia, dzieląc się wzajemnie swoimi troskami, obawami, emocjami w związku z sytuacją, w której się znaleźli, szukając zrozumienia, rady i akceptacji. Inną grupą samopomocową są rodzice, z którymi w każdej chwili można się spotkać na różnych portalach społecznościowych w sieci. Dla kreowania nowej roli rodzica wcześniaka lub (i) dziecka chorego, pacjenta OITN, są to narzędzia bardzo pomocne, jednakże nie powinny być w pierwszym etapie uznane za ważniejsze, niż konkretne osoby sprawujące bezpośrednią opiekę nad dzieckiem, posiadające wiedzę odpowiadającą bieżącej sytuacji, w której się ono znajduje. Ta świadomość zobowiązuje personel medyczny do takiego opiekowania się rodzicami, aby przeciwdziałać negatywnym skutkom zaistniałej sytuacji. Poddani wpływowi przewlekłego stresu rodzice na skutek braku więzi z dzieckiem oraz niewystarczającej wiedzy na temat sposobów realizowania się w swojej roli, mogą ograniczać potencjalne możliwości rozwojowe dziecka, byłego pacjenta OITN, a także wykreować niekorzystny sposób funkcjonowania środowiska, do którego wróci po opuszczeniu szpitala. Pobyt dziecka w OITN jest tylko krótkim etapem w życiu rodziców dzieci, które osiągną stabilizację parametrów życiowych umożliwiających samodzielną lub ograniczoną egzystencję, albo całym życiem dziecka, gdy pomimo podjętych interwencji ono umiera. W każdej wspomnianej sytuacji rodzice będą musieli układać się z wszelkimi skutkami wydarzeń, które miały miejsce w kontekście osobistych doświadczeń oraz relacji w otoczeniu, w którym żyją. Wnioski Rodzice dzieci przedwcześnie urodzonych lub (i) chorych hospitalizowanych w OITN ze względu na intensywne emocje, obniżony nastrój i rozbieżne oczekiwania, co do rozwoju dziecka po opuszczeniu szpitala, są w grupie ryzyka nieprawidłowego funkcjonowania w roli matki lub ojca. Wszelkie działania personelu na rzecz rodziców, takie jak przekazywanie bieżących informacji na temat stanu zdrowia dziecka, zachęta do inicjowania (podejmowania) kontaktu z nim, a gdy są możliwości, czynności pielęgnacyjnych, udzielanie bieżącej pomocy psychologicznej, monitorowanie relacji z dzieckiem po wypisaniu z oddziału, mogą eliminować jatrogenne błędy z powodu niewłaściwego funkcjonowania w roli matki lub ojca, wzmacniając tym samym działania adekwatne do stanu zdrowia i potrzeb dziecka. Piśmiennictwo [1] Aagaard H., Hall E.O.C. (2008) Mothers' Experiences of Having a Preterm Infant in Neonatal Care Unit: A Meta-Synthesis. J. Pediatr. Nurs. 3: e26-e36. [2] Delobel-Ayoub M., Kaminski M., Marret S. i wsp. (2006) Behavioral Outcome at 3 Years of Age in Very Preterm Infants: The Epipage Study. Pediatrics 117: 1996-2005. [3] Fegran L., Helseth S., Fagermoen M.S. (2008) A comparison of mothers and fathers'experiences of the attachment process in a neonatal intensive care unit. J. Clin. Nurs. 17: 810-816. [4] Feldman R., Eidelman A.I. (2007) Maternal postpartum behavior and the emergence of infant-mother and infant-father synchrony in preterm and full-term infants: the role of neonatal vagal tone. Dev. Psychobiol. 3: 290-302. [5] Fenwick J., Barclay L., Schmied V. (2008) Craving closeness: A grounded theory analsis of women's experiences of mothering in the Special Care Nursery. Women and Birth. 21: 71-85. [6] Gerner E.M. (1999) Emotional Interaction in a Group of Preterm Infants at 3 and 6 Months of Corrected Age. Inf. Child. Dev. 8: 117-128. [7] Hall E.O.C. (2005) Being in an alien world: Danish parents' lived experiences when a newborn or small child is critically ill. Scand. J. Caring. Sci. 19:179-185. [8] Holditch-Davis D., Bartlett T.R., Blickman A.L., Miles M.S. (2003) Posttraumatic Stress Symptoms in Mothers of Premature Infants. JOGNN. 32: 161-171. [9] Jackson K., Ternestedt B.M., Scollin J. (2003) From alienation to familiarity: Experiences of mothers an fathers of preterm infants. J. of Advanced. Nursing. 43, 120-129. [10] Jenewein J., Morgeli H., Fauchère J-C. i wsp. (2008) Parents' mental health after birth of an extremely preterm child: A comparison between bereaved and non-bereaved parents. J. Psychosom. Obstet. Gynecol. 29: 53-60. [11] Jotzo M., Poets Ch. F. (2005) Helping Parents Cope With the Trauma of Premature Birth: An Evaluation of Trauma-Preventive Psychological Intervention. Pediatrics 4: 915-919. [12] Kersting A., Dorsch M., Wesselmann U., i wsp. (2004) Maternal posttraumaic stress response after the birth of a very low-birth-weight infant. J. Psychosom. Res. 5: 473-476. [13] Kowalski W.J., Leef K.H., Mackley A., Spear M.L., Paul D.A. (2006) Comunicating with parents of premature infants: who is the informant? J. Perinatol. 26: 44-48. [14] Lindberg B., Axelsson K., Öhrling K. (2007) The birth of premature infants: experiences from the father perspective. J. Neonat. Nurs. 13: 1611-1616. [15] Lindberg B., Axelsson K., Öhrling K. (2008) Adjusting to being a father to an infant born prematurely: experiences from Swidish fathers. Scand. J. Caring. Sci. 1(22): 79-85. [16] Łuczak-Wawrzyniak J. (2009) Matka wcześniaka sytuacja psychologiczna i społeczna w trakcie pobytu dziecka w szpitalu i po opuszczeniu oddziału noworodkowego. Gin. Prakt. 1: 7-8. [17] Łuczak-Wawrzynak J., Czarnecka M., Konofalska N., Bukowska A., Gadzinowski J. (2009) Rodzice wcześniaka analiza emocji i oczekiwań rodziców dzieci hospitalizowanych w Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka Ginekologiczno- Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu. Przegl. Gin. Poł. 9: 321-325. [18] Mew A.M., Holditch-Davis D., Belyea M., i wsp. (2003) Correlates of depressive symptoms in mothers of preterm infants. Neonatal. Netw. 5: 51-60.

Holistyczna koncepcja opieki nad wcześniakiem lub (i) dzieckiem chorym 67 [19] Miles M.S., Holditch-Davis D., Schwartz T.A., Scher M. (2007) Depressive symptoms in mothers of prematurely born infants. J. Dev. Behav. Pediatr. 1: 36-44. [20] Muller-Nix C., Forcada-Guex M., Pierrehumbert B., i wsp. (2004) Prematurity, maternal stress and mother-child interactions. Early. Hum. Dev. 2: 145-158. [21] Shaw R.J., Bernard R.S., DeBlois T. i wsp. (2009) The Relationship Between Acute Stress Disorder and Posttraumatic Stress Disorder in the Neonatal Intensive Care Unit. Psychosom. 50: 131-137. J Jadwiga Łuczak-Wawrzyniak Zespół Psychologów Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego Uniwersytet Medyczny w Poznaniu ul. Polna 33, 60-535 Poznań The concept of holistic care over premature and/or sick infant NICU patient and its parents Premature labor of sick baby and its further treatment at the OITN is very stressful for parents. Because of limited abilities of self existence of the newborn shortly after delivery, parental and medical attention is aiming life saving and only later after stabilizing basic life parameters on life quality. This traumatic effect is first visible during neonate s stay at the OITN and many years on from this events, influencing parental mental health, their ability to create emotional relationship with a child and to stimulate child s development. The aim of the study was to point out the need for holistic simultaneous care over OITN patient and its parents, delivered by the medical personnel. Keywords: holistic care, premature infant, NICU, parents