Kazimierz Szewczyk Zakład Bioetyki, Uniwersytet Medyczny w Łodzi



Podobne dokumenty
Czym jest etyka zawodowa?

W poszukiwaniu równowagi pomiędzy prawem pacjenta do opieki zdrowotnej a prawem lekarza do sprzeciwu sumienia

Opieka i medycyna paliatywna

Międzykulturowa opieka pielęgniarska na oddziałach OIT struktura kursu online

Szpital jako instytucja społeczna

ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LIX, SUPPL. XIV, 22 SECTIO D 2004

Ograniczenie terapii daremnej

Jak rozmawiać o chorobie i śmierci z pacjentami terminalnie chorymi i ich rodzinami szkolenie dla lekarzy i personelu medycznego

PROGRAM NAUCZANIA PRZEDMIOTU FAKULTATYWNEGO NA WYDZIALE LEKARSKIM I ROK AKADEMICKI 2014/2015 PRZEWODNIK DYDAKTYCZNY

Bioetyka. dr G. Bejda. 2 ECTS F-2-P-B-04 Forma studiów /liczba godzin studia /liczba punktów ECTS:

Zgoda pacjenta na świadczenie zdrowotne

opieka paliatywno-hospicyjna

PRAWA CZŁOWIEKA W BIOMEDYCYNIE. ks. Artur Aleksiejuk

Spis treści VII. Rozdział 1. Wprowadzenie do etyki. Rozdział 2. Zarys dziejów etyki lekarskiej. Rozdział 3. Prawa pacjenta

Bariery w realizacji zadań interdyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej. Mgr Katarzyna Mucha

Audyt Bezpieczna Klinika - innowacyjne narzędzie analizy ryzyka prawnego działalności szpitala. dr Marek Koenner, radca prawny

PLAN ZAJĘĆ DLA KURSU KWALIFIKACYJNEGO OPIEKA PALIATYWNA DLA PIELĘGNIAREK

Standardy Grupy ds. Zdrowia. Spotkanie ogólnopolskie partnerów projektu Standardy w Pomocy Warszawa, 27 września 2011

Opieka paliatywna a opieka hospicyjna

ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LIX, SUPPL. XIV, 23 SECTIO D 2004

Wsparcie psychospołeczne podopiecznych Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych

PRZEWODNIK DYDAKTYCZNY I PROGRAM NAUCZANIA PRZEDMIOTU FAKULTATYWNEGO NA KIERUNKU LEKARSKIM ROK AKADEMICKI 2016/2017

Decyzję o zaangażowaniu Komisji Etyki i ewentualną mediację podejmuje lekarz lub przedstawiciel pacjenta.

Zasady etyczne dotyczące relacji ludzi ze zwierzętami w badaniach naukowych. dr Beata Płonka

Bioetyka. dr M. Dolata. 1 ECTS F-2-P-B-04 Forma studiów /liczba godzin studia /liczba punktów ECTS:

Decyzje dotyczące resuscytacji krążeniowooddechowej

Jak rozmawiać z rodziną po stracie osoby bliskiej? szkolenie dla lekarzy i personelu medycznego

Rola psychologa w podmiotach leczniczych

KARTA PRAW PACJENTA podstawowe unormowania prawne wynikające z ustawy zasadniczej - Konstytucji z dnia 2 kwietnia 1997 r. (Dz. U. Nr 78, poz.

PRAWA PACJENTA W ZAKRESIE OPIEKI PIELĘGNIARSKO- POŁOŻNICZEJ TERESA KRUCZKOWSKA

EPP ehealth. Niezaspokojone potrzeby w ochronie zdrowia: czy e-zdrowie może pomóc? Mateusz Lichoń

Priorytety w zakresie leczenia bólu w Polsce Posiedzenie Sejmowej Komisji 24 IX 2015 Projekt wystąpienia

Etyka kompromisu. Zbigniew Szawarski Komitet Bioetyki przy Prezydium PAN Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego -PZH

Budujmy społeczeństwo dla wszystkich Wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka Marka Michalaka, Warszawa, 26 lutego 2010 roku

1 Homeopatia Katarzyna Wiącek-Bielecka

Spis treści Rozdział 1. Zdrowie i opieka nad zdrowiem człowieka Rozdział 2. Pielęgniarka w opiece nad zdrowiem

Pielęgnowanie w przypadkach klinicznych trudnych etycznie

Hospicjum to też życie CZŁOWIEK JEST TYLE WART, ILE MOŻE POMÓC INNYM

HOSPICJUM TO TEŻ ŻYCIE!

SYLABUS/OPIS PRZEDMIOTU

Psychologiczne problemy kwalifikacji pacjenta do przeszczepienia nerki.

In hora mortis meae voca me, et iube me venire ad te. w godzinę śmierci wezwij mnie i każ mi przyjść do Siebie. wieku,17)

pielęgniarstwo praktyczny 1/1 Specjalność Przedmiot oferowany w języku: Kurs (obligatoryjny/obieralny) Obszar(y) kształcenia

Klauzula sumienia w służbie zdrowia

Spis treści Przedmowa... Wykaz skrótów... Wykaz literatury... Wykaz orzecznictwa... Wykaz aktów prawnych... Wykaz pozostałych dokumentów... XIII XVII

KARTA PRAW PACJENTA. Przepisy ogólne

Karta Praska (The Prague Charter) Dlaczego jest to ważne. Prawo do opieki paliatywnej

OPIEKA NAD PACJENTEM CHORYM PRZEWLEKLE

IMMANUEL KANT ETYKA DEONTOLOGICZNA

a ochrona praw pacjenta Warszawa, 11 lutego 2008 r.

Wsparcie społeczne. Dorota Wojcik, Natalia Zasada

PSYCHOONKOLOGIA PRAKTYCZNA. Psychoonkologia praktyczna

Wiesław Fidecki Starzenie się społeczeństwa wyzwaniem dla opieki pielęgniarskiej. Acta Scientifica Academiae Ostroviensis nr 28,

S YL AB US MODUŁ U ( P RZEDMIOTU) I nformacje ogólne. Rok 3, semestr V

TEMAT PRACY SOKRATEJSKA IDEA NIEWIEDZY JAKO ŹRÓDŁA ZŁA MORALNEGO A ETYKA ŚW. TOMASZA Z AKWINU ANALIZA PORÓWNAWCZA ETYKA SOKRATESA ETYKA ŚW.

Jakość życia nie zależy wyłącznie od dobrostanu fizycznego, bo stan zdrowia ma wpływ na wiele aspektów życia.

Jarosław Niebrzydowski. Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów Poradnik dla chorych

DEFINICJE. OPIEKA DŁUGOTERMINOWA Opieka długoterminowa w Polsce jest realizowana w dwóch obszarach: pomocy społecznej i służby zdrowia.

Marek Michalak. RZECZPOSPOLITA POLSKA Warszawa, :C maja 2014 ro Rzecznik Praw Dziecka. Pani Joanna Kluzik-Rostkowska Minister Edukacji Narodowej

Nowa ustawa zmiany w życiu pacjenta

Zrozumieć prawa pacjenta

Warszawa, październik 2009 BS/142/2009 OPINIA SPOŁECZNA O EUTANAZJI

Podstawy prawne zaniechania i wycofania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie

OPIEKA DŁUGOTERMINOWA W POLSCE

WYKŁADY Z ZAKRESU BIOETYKI, PRAWA MEDYCZNEGO i ORZECZNICTWA LEKARSKIEGO

KARTA PRZEDMIOTU OPIS

I nforma cje ogólne. jednolite X I stopnia II stopnia

OPIS MODUŁU KSZTAŁCENIA

PRAWA I OBOWIĄZKI PACJENTA

DROGA DO SIEBIE. Program edukacyjny dla osób chorych na schizofrenię i chorobę afektywną dwubiegunową, ich bliskich i terapeutów.

Etyka pomiędzy teorią a praktyką. Dr Mariusz Szynkiewicz Instytut Filozofii UAM, ZFTiRC

Wykład 2. Agnieszka Zembroń-Łacny, Anna Kasperska

I nforma c j e ogólne. Nie dotyczy

Irmina Śmietańska. Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii UNIWERSYTET MEDYCZNY W GDAŃSKU

Podstawowe unormowania prawne wynikające z ustawy zasadniczej - Konstytucji z dnia 2 kwietnia 1997 r. (Dz U. Nr 78, poz 483), określone w ustawach:

Opinia prawna z dnia r.

POLSKA KARTA PRAW PACJENTA

Wypracowane rezultaty. Krajowa Konferencja OKRĄGŁY STÓŁ Łańcuch Zaufania

CBOS CENTRUM BADANIA OPINII SPOŁECZNEJ OPINIE O LEGALIZACJI EUTANAZJI BS/170/2001 KOMUNIKAT Z BADAŃ WARSZAWA, GRUDZIEŃ 2001

Uchwała z dnia 26 października 2011 r., III CZP 58/11

Dylematy w pracy socjalnej. psychicznymi

I nforma c j e ogólne ETYKA ZAWODU DIETETYKA. nie dotyczy

I nforma c j e ogólne ETYKA ZAWODU FIZJOTERAPEUTY

Wyzwania związane ze zmianą klimatu dla sektora zdrowia oraz służby zdrowia w Polsce

Hospicjum - czym jest, jak i komu pomaga?

CHOROBY WEWNĘTRZNE I PIELĘGNIARSTWO INTERNISTYCZNE

PRZYJĘCIE DO SZPITALA NA PODSTAWIE SZPITALNEGO NAKAZU BEZ OGRANICZENIA PRAW

Etyka finansowania leczenia chorób rzadkich onkologicznych

Trudne rozmowy z rodziną o stanie pacjenta z podejrzeniem śmierci pnia mózgu

Współpraca lekarza z farmaceutą. Raport badawczy

GENERATOR MYŚLI HUMANISTYCZNEJ

OPIS MODUŁU KSZTAŁCENIA

Doświadczenia zespołu terapeutycznego w edukacji diabetologicznej. Fakty i mity polskiej edukacji

Bioetyka teologiczna cz. 10

S YL AB US MODUŁ U ( PRZEDMIOTU) I nforma cje ogólne. Empatia w medycynie

Profesora Mieczysława Gogacza ujęcie etyki. Dawid Lipski Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego

STUDIA PODYPLOMOWE BIOETYKI I PRAWA MEDYCZNEGO

, , REKLAMA W GOSPODARCE OKRESU TRANSFORMACJI WARSZAWA, SIERPIEŃ 1993

Transkrypt:

Kazimierz Szewczyk Zakład Bioetyki, Uniwersytet Medyczny w Łodzi I Debata z cyklu Sobota dla hospicjum http://sobotadlahospicjum.ifmsa.pl/debata-2012/ Etyka troski i medycyna paliatywna. W tekście omówione będą: a. proces medykalizacji śmierci i powstanie medycyny paliatywnej, jako - w dużej mierze - reakcji na tę medykalizację, b. podstawy etyki troski ograniczanej sprawiedliwością, jako etyki akceptującej śmiertelność człowieka oraz jego podatność na choroby, ból i cierpienie, c. główne etyczne zasady opieki paliatywnej. Proces medykalizacji śmierci i umierania - przejęcie śmierci przez medycynę, jej negacja i otoczenie zasłoną milczenia. W połowie XVIII wieku miało miejsce w Europie zdarzenie przełomowe dla zachodniej kultury, a nieco później także dla medycyny. Doszło wówczas do gwałtownej zmiany znaczenia i obrazowania śmierci. Ze zdarzenia religijnego śmierć stała się pozbawionym sensu zjawiskiem biologicznym putrefakcją, jak wówczas mówiono, czyli gniciem. Trwoga przed piekłem towarzysząca dotychczasowemu schrystianizowanemu umieraniu zmienia się w trapiący Europę paroksyzm strachu przed pochowaniem za życia (tzw. letargiem). Był on o wiele silniejszy niż lęk przed piekłem, gdyż umieranie zbiologizowane i odarte z jakiegokolwiek sensu zaczęło przerażać znacznie bardziej, niż perspektywa wiecznego potępienia. Sama zaś śmierć z finalnego etapu życia, będącego jego zwieńczeniem i zarazem przejściem na drugą stronę, przekształciła się w przeciwniczkę życia rzec można, w jej śmiertelnego wroga. Biologizacja śmierci umożliwiła przechwycenie umierania przez medycynę i medyków, fachowo nazywane medykalizacją. Natomiast wiążący się z nią paroksyzm trwogi sprzyjał otoczeniu umierania zmową milczenia. Oba te zjawiska w sposób formalny uwidoczniły się w pierwszym kodeksie etyki lekarskiej opracowanym zbiorowym wysiłkiem Amerykańskiego Towarzystwa Lekarskiego i opublikowanym w 1847 roku. Jeden z jego przepisów nakłada na lekarzy moralną powinność towarzyszenia choremu w umieraniu, zabraniając tym samym opuszczenia pacjenta, także w sytuacji, gdy już nic nie mogą zrobić dla utrzymania, bądź przywrócenia zdrowia podopiecznego. Chcę podkreślić, że norma ta jest odwróceniem tradycji hipokratesowej. Zgodnie z nią, lekarz miał

2 etyczny obowiązek odejścia od łóżka chorego, po stwierdzeniu tzw. oznak nadchodzącej śmierci. Zmowa milczenia ujawnia się w artykule zakazującym informować pacjenta o ponurych rokowaniach. Jest to przepis w polskim środowisku lekarskim nazywany przywilejem terapeutycznym, w mniemaniu lekarzy zezwalającym na okłamywanie umierającego chorego, co do niepomyślnych prognoz. Przechwycenie umierania i śmierci przez medycynę zachodziło nie tylko za przyzwoleniem społeczeństwa, ale nawet było przez nie wymuszane. Proces ten gwałtownie przyspieszyły dokonania Ludwika Pasteura. Historycy piszą przede wszystkim o udanym szczepieniu 14-letniego chłopca pogryzionego przez wściekłego psa (1885 rok). Według trafnych słów jednego z nich, uczony tym czynem musnął naszą cywilizację kuszącym dotykiem nieśmiertelności i zapragnęliśmy technologicznej nieumieralności zwalczenia śmierci przez techniki medyczne. Na podstawowy cel medycyny awansowała walka ze śmiercią w imię realizacji tego pragnienia. Rozwój technologii medycznych, w tym szczególnie wprowadzenie respiratora do kliniki w latach 50. XX wieku, przekształcił ją w heroiczne zabiegi niejednokrotnie utrzymujące umierających w samym biologicznym trwaniu. W Polsce, podobnie jak w innych biedniejszych i katolickich krajach, zasygnalizowane zjawiska dechrystianizacji, biologizacji i medykalizacji śmierci - rozpoczęły się dopiero w okolicach lat 60. ubiegłego stulecia. Jednak w naszym kraju opóźnienie to zostało nadrobione z nawiązką. Kornel Gibiński, nestor polskich medyków, mawiał ze smutkiem: Lekarze leczą śmierć [...] zamarzyliśmy by życie jak najdłużej utrzymać. Zaczęliśmy walczyć ze śmiercią. Walczymy, nadal otaczając ją szczelnie zasłoną milczenia i nadużywając przywileju terapeutycznego. Wiele wskazuje, że w tych zmaganiach ze skończonością zaczynamy wyprzedzać Zachód. Tamte społeczeństwa i lekarze coraz wyraźniej dostrzegają, że walka ze śmiercią nie może być wygrana, a koszty jej zatrważająco rosną i to zarówno w wymiarze egzystencjalnym wzrost możliwego do uniknięcia cierpienia, jak i ekonomicznym. Reakcją na ten stan rzeczy było, między innymi, pojawienie się ruchu hospicyjnego. Doprowadził on do powstania nowej specjalizacji - medycyny paliatywnej. Niestety, w Polsce medycy i społeczeństwo wciąż są bardzo przywiązani do iluzji technologicznej nieumieralności. Założenia etyki troski o pacjenta ograniczanej sprawiedliwością w trosce tej zakorzenioną i jej przydatność dla medycyny paliatywnej. Budowana w Zakładzie Bioetyki Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

3 etyka troski o pacjenta ograniczanej sprawiedliwością jest próbą przystosowania relacji lekarz - pacjent do modelu systemu opieki zdrowotnej akceptującego ludzką śmiertelność i odrzucającego marzenia o świecie bez chorób i cierpień. Jak wskazuje jej nazwa, podstawą proponowanej etyki jest troska o podopiecznego w zdrowiu, chorobie i umieraniu. Wyznaczane przez tę etykę działania białego personelu podporządkowane są moralnej zasadzie troszczenia się o konkretnego podopiecznego. Zasada ta różnicuje formy troski, kierując je ku danemu pacjentowi. Zgodnie z nią, w odróżnieniu od stałej wartości jednostkowego istnienia, należne mu przejawy troski są zmienne. Innego rodzaju troski wymaga zdrowy pacjent, innego chory, a jeszcze innego człowiek umierający. Ukierunkowanie troski na pacjenta wyklucza walkę ze śmiercią. W praktyce zmagania z ludzką skończonością sprowadzają się zazwyczaj do działań służących zachowaniu abstrakcji, jaką jest życie w oderwaniu od osoby, o którą aktualnie powinniśmy się troszczyć. Inaczej mówiąc, za wszelką cenę walczymy o sam fakt (prze)życia pacjenta, bez względu na cierpienie, jakiego mu przysparzamy tym działaniem. Z przedstawionej charakterystyki wynika, że troska jest wartością ustanawiającą relację lekarz pacjent. Będąc taką wartością jest, jak pisze etyk amerykański Paul Ramsey, źródłem moralnych obowiązków lekarzy wobec pacjentów, w każdym z wyliczonych przejawów ich jednostkowego istnienia. Inaczej mówiąc, relację lekarz pacjent ustanawia bezwzględny wymóg troski o podopiecznego, także w obliczu jego śmierci, a nie tylko w zdrowiu i chorobie. Etyka troski oddając jednostkom umieranie i śmierć, odrzuca także ich zawłaszczenie przez medycynę i lekarzy. Medykalizacja i szczególnie przywilej terapeutyczny są przejawami tzw. paternalizmu (od słowa pater = ojciec ). Lekarz paternalista, niby kochający ojciec, czuje się uprawniony do działania dla dobra pacjentów. Dobro to jest wyłącznie przez niego definiowane, a ewentualne zdanie podopiecznych - całkowicie pomijane. O negatywnych skutkach paternalizmu w odniesieniu do umierania i śmierci wspominałem wyżej. Aby uniknąć zasygnalizowanych konsekwencji etyka troski, korzystając z filozofii Emmanuela Lévinasa, przenosi autorytet moralny (a nie profesjonalny medyczny) z lekarza na pacjenta. Początkiem przeniesienia jest uznanie relacji lekarz - pacjent za przypadek stosunku Ja - Ty. Zgodnie zaś z filozofią Lévinasa, to drugi człon relacji, czyli Ty, jest nauczycielem i mistrzem Ja. Ty to każdy człowiek, z którym wchodzę w relację. Dla stylistycznej elegancji nazywa się go także Drugim. Dzięki takiej zamianie autorytetu moralnego w relacji lekarz pacjent, podopieczny przejmuje rolę nauczyciela lekarza (a także pielęgniarki czy wolontariusza hospicyjnego). Nie chodzi tu oczywiście o wypełnianie przez pacjenta funkcji nauczyciela wiedzy i umiejętności profesjonalnych. Wyjaśnianie, o jaki rodzaj nauczania chodzi Lévinasowi zacznę od podkreślenia, że w swojej

4 filozofii mocno akcentuje on wątek mesjanistyczny nauczyciela i proroka cierpiącego. Drugi bowiem, to z definicji człowiek śmiertelny, podatny na ból i cierpienie. Natomiast Ja, to ktoś, kto jest z Drugim i bierze bezwarunkową odpowiedzialność za ten jego ból, cierpienie i skończoność. Odpowiedzialność i współobecność z cierpiącym jest warunkiem otwarcia się Ja na nauczycielską funkcję Drugiego. Natomiast nauczycielska siła Drugiego wiąże się z jego śmiertelnością i podatnością na cierpienie. Synteza myśli Ramseya i Lévinasa pozwala na uchwycenie zasadniczych cech właściwej troski; są nimi otwartość na pacjenta oraz odpowiedzialność za jego ból, cierpienie i śmierć. Tak rozumiana troska buduje przestrzeń możliwych sensów nadających ze swej strony znaczenie życiu lekarza (pielęgniarki, a także bliskich chorego), jego cierpieniu i przyszłej śmierci. Upraszczając nieco myśl Lévinasa powiem, że pacjent, jako nauczyciel, podobnie jak Mesjasz, przekazuje trudną do wyrażenia słowami wiedzę etyczną o kondycji każdego z nas. Nieusuwalnym warunkiem udanego nauczania i właściwej troski jest bycie z pacjentem: wsłuchiwanie się w jego mowę prowadzące do zrozumienia potrzeb podopiecznego. Prezentowany sposób odrzucenia paternalizmu lekarzy sprawia, że etyka troski jest bardzo przydatna w opiece paliatywnej, z jednej strony, a z drugiej - w ciężkich, przewlekłych chorobach. Relacja lekarz pacjent zawiązuje się zawsze w otoczeniu społecznym i nigdy nie jest wyizolowaną od niego wyspą. Jak zauważa Lévinas, jest ona zarazem relacją etyczną i społeczną. Uwzględnienie społecznej natury omawianego stosunku umożliwia wprowadzenie kolejnej wartości ustanawiającej relację lekarz pacjent; jest nią sprawiedliwość zakorzeniona w trosce o podopiecznego. Zakorzenienie sprawia, że wartość ta staje się trudniejszą troską o danego pacjenta; trudniejszą, bo uwzględniającą potrzeby wielu innych aktualnych i potencjalnych podopiecznych systemu opieki zdrowotnej. Beztroskie jest postępowanie lekarza prowadzące do zwiększania możliwego do uniknięcia bólu i cierpienia pacjenta, którym się aktualnie opiekuje oraz działania nieliczące się z realiami ekonomicznymi kraju, jako postępowanie niesprawiedliwe wobec społeczeństwa. W największym skrócie problem przedstawiając, sprawiedliwość zakorzeniona w trosce nakazuje i jednocześnie moralnie usprawiedliwia rachunek ekonomiczny w medycynie. Świadczenia, na które finansowo nie stać społeczeństwa nie mogą wchodzić w skład koszyka procedur gwarantowanych. Ich umieszczenie byłoby niesprawiedliwe w stosunku do pozostałych podopiecznych, pozbawiając ich świadczeń, na które zabrakłoby pieniędzy. Akcentowanie aspektu finansowego opieki zdrowotnej skłania do większego uwzględniania przez planistów systemów zdrowotnych medycyny paliatywnej, jako wiele tańszej od medycyny walki ze śmiercią.

5 Tak zdefiniowane wartości ustanawiające wyznaczają opiece zdrowotnej obszar działalności porównywalny do balonu napełnianego troską i ograniczanego sprawiedliwością, niby elastyczną powłoką. Jej sprężystość obrazuje względną ruchomość granicy sprawiedliwości. Obszar troski będzie się powiększał lub zmniejszał w zależności od wielkości sum przeznaczanych na zaspokojenie potrzeb zdrowotnych społeczeństwa. Wewnątrz tego obszaru umieszczane są pozostałe dobra będące ważnymi celami opieki zdrowotnej - są to tzw. wartości zależne (od troski i sprawiedliwości). Do najważniejszych celów należą: autonomia pacjenta, łagodzenie bólu i cierpienia, dążenie do spokojnej śmierci, życie, zdrowie, prawdomówność, lojalność personelu medycznego i zaufanie pacjentów. Nowością wiążącą się z powstaniem medycyny paliatywnej jest dążenie do spokojnej śmierci, oraz łagodzenie bólu i cierpienia. Etyczne zasady medycyny paliatywnej ułatwiające opiekę nad pacjentem umierającym, łącznie z dążeniem do spokojnej śmierci. Urzeczywistnianie tych celów, zgodne z etyką troski, ułatwiają odpowiednie zasady (standardy bądź pryncypia). Standardy w medycynie paliatywnej służą przede wszystkim skuteczniejszej realizacji dążenia do spokojnej śmierci. Jednocześnie są one etycznymi pryncypiami moralnie usprawiedliwiającymi ten cel. Do najważniejszych standardów medycyny paliatywnej należą: 1. Zasada opieki podstawowej. Standard ten nakazuje personelowi medycznemu podejmowanie i prowadzenie aż do śmierci pacjenta, procedur wchodzących w skład opieki nazywanej podstawową. Obliguje także do zapewnienia odpowiednich warunków, w których należy prowadzić świadczenia podstawowe. Tworzą one środowisko umierania, z którego nie wolno zrezygnować. Świadczenia te i warunki są zawsze wskazane i w tym znaczeniu są też nazywane środkami minimalnymi lub minimalnie proporcjonalnymi. W kategorii warunków mieszczą się: a. godziwe środowisko chorowania i umierania, b. uwaga personelu zindywidualizowana i ukierunkowana na konkretne potrzeby pacjentów. Indywidualizacja uwagi warunkuje ukierunkowanie troski na pacjenta. Zapobiega to podejmowaniu zmagań z ludzką skończonością i służeniu takim abstrakcjom, jak życie i zdrowie w oderwaniu od osoby pacjenta. A zatem jest warunkiem właściwej troski o chorego. Do procedur podstawowych należą: a. higiena osobista, b. uśmierzanie bólu, niewydolności oddechowej i nudności, c. uciszanie głodu i pragnienia zarówno naturalne, jak i sztuczne.

6 2. Zasada podwójnego skutku. Leczenie bólu jest niezbywalnym obowiązkiem moralnym medycyny paliatywnej. Zwalnia z niego wyłącznie świadoma decyzja kompetentnego chorego, co w praktyce ma miejsce bardzo rzadko. Jednakże skuteczna analgezja (= leczenie przeciwbólowe) może spowodować skrócenie życia. Pojawia się problem moralnego usprawiedliwienia takich przypadków. Dla części lekarzy, rodziców i pacjentów wystarczającą sankcją będzie rachunek konsekwencji, czyli strat (prawdopodobne przyspieszenie śmierci) i korzyści (uwolnienie od bólu i cierpienia). W jego wyniku może się okazać, że korzyści przeważają nad stratami i analgezja choć przybliża śmierć leży w najlepiej pojętym interesie pacjenta. Innym takie konsekwencjalistyczne usprawiedliwienie nie wystarcza. Często kieruje nimi obawa, że może ono posłużyć do aprobaty działań eutanatycznych. W bioetyce najbardziej popularną niekonsekwencjalistyczną normą dającą sankcję łagodzeniu bólu i cierpienia aż do końca, nawet za cenę przyspieszenia śmierci, jest zasada podwójnego skutku przypisywana św. Tomaszowi z Akwinu. Nie odwołuje się ona do skutków wynikających z bilansu zysków i strat, jak w najlepiej pojętym interesie chorego, lecz do intencji (zamiarów) lekarza lub/i pacjenta. Zasada podwójnego skutku ma zastosowanie nie tylko w kontekście medycznym. Św. Tomasz posłużył się nią w celu usprawiedliwienia zabójstwa w obronie własnej. Dla procesu decyzyjnego w medycynie jest to na tyle ważne pryncypium, że wyodrębnia się je zazwyczaj w osobną zasadę opieki paliatywnej. Uchyla ona zarzut spowodowania śmierci przez lekarzy stosujących leczenie przeciwbólowe, a w odniesieniu do chorych żądających skutecznej analgezji oddala podejrzenie o domaganie się eutanazji. Zgodnie z nazwą, omawiana norma dotyczy sytuacji, gdy działanie, które samo w sobie jest dobre powoduje dwa skutki: jeden dobry, drugi zły. Na mocy zasady podwójnego skutku, działanie takie jest moralnie usprawiedliwione, jeśli intencją jest wywołanie jedynie dobrego skutku, natomiast zły, choć przewidywalny, nie jest zamierzony. Aby postępowanie lekarza stosującego skuteczną analgezję, mogącą jednak skrócić życie za cenę tej efektywności, było zgodne z zasadą podwójnego skutku, intencją jego działania musi być troska o pacjenta wyrażająca się w łagodzeniu bólu i cierpienia. Nie może nią być zamiar uśmiercenia pacjenta, które oczywiście położyłoby kres jego cierpieniu. Ewentualna śmierć chorego jest tym drugim skutkiem przewidywalnym, choć niezamierzonym. Ważne jest zarówno w aspekcie moralnym jak i w prawnym by dawka leku przeciwbólowego (= analgetyku, np. morfiny), była nie większa niż potrzeba do skutecznego zniesienia bólu. Innymi słowy, jeżeli efekt ten można osiągnąć za pomocą dawki mniejszej, nie wolno nam zastosować dawki większej, a tym bardziej letalnej (= śmiertelnej). Jest to tzw. zasada stopniowania analgetyku, w maksimum, aż do

7 dawki mogącej spowodować śmierć, jeśli zajdzie taka konieczność. 3. Zasada towarzyszenia umierającemu. Zgodnie z tym pryncypium towarzyszenie umierającemu pacjentowi aż do jego śmierci stanowi nakaz moralny. Obejmuje on personel medyczny. Odnieść go trzeba także do bliskich umierającego pacjenta. Wagę zasady towarzyszenia podkreślają redaktorzy dokumentu wydanego przez Światową Organizację Zdrowia, stwierdzając, że w czasie ostatnich dni życia tracą znaczenie techniczne aspekty leczenia, ich miejsce zajmuje ciągła obecność przy chorym oraz psychiczne i duchowe wspieranie go. Towarzyszenie jest także konieczne, gdy chory utracił świadomość i gdy jak noworodki jeszcze jej nie wykształcił. Jest ono wyrazem niezbywalnego obowiązku troski o pacjenta i stanowi odpowiednik procedury minimalnej zawsze mu należnej. W tym znaczeniu omawiany standard jest jednym z najważniejszych pryncypiów etyki troski. Zasadę towarzyszenia można uzasadnić trojako: a. egzystencjalnie intensywne cierpienie i umieranie łączy się z samotnością. Nikomu, w szczególności personelowi medycznemu i bliskim, nie wolno pogłębiać tej samotności. Paul Ramsey pisał: Opuszczenie bardziej dławi niż śmierć i budzi większy strach. Głównym problemem związanym ze śmiercią jest to, aby nie umierać w samotności. W przypadku noworodków i niemowląt towarzyszenie ma walor egzystencjalny przede wszystkim dla rodziców, bliskich, a także dla personelu medycznego. b. edukacyjnie umierający człowiek, nawet przedwcześnie urodzony noworodek, może stać się nauczycielem towarzyszących mu osób, w etycznym znaczeniu nauczycielstwa, o którym pisałem wyżej. Jeśli tak się stanie, wówczas podopieczny daje egzystencjalny bodziec lekarzowi, pielęgniarkom, bliskim do wspólnego poszukiwania sensu śmierci i radzenia sobie z lękami przed nią. Powtórzę, że koniecznym warunkiem otwarcia się na edukacyjną zdolność pacjenta jest bycie z nim pogodzenie się z jego umieraniem i zaakceptowanie dążenia do spokojnej śmierci. c. opiekuńczo towarzyszenie umierającemu stanowi nieodzowny warunek pełnej realizacji ważnego celu opieki zdrowotnej, jakim jest spokojna śmierć. Termin ten obejmuje także umieranie. Kwestie terminologiczne W odniesieniu do medycyny zajmującej się umierającymi pacjentami w użyciu jest kilka określeń. Mówi się o opiece paliatywnej, opiece hospicyjnej, medycynie paliatywnej, a nawet ruchu hospicyjnym. Spotyka się też połączenia tych nazw. Założyciele i aktywni członkowie ruchu hospicyjnego opiekę paliatywną

8 zazwyczaj utożsamiają z opieką hospicyjną, stosując formuły: opieka paliatywna (hospicyjna), bądź opieka paliatywna/hospicyjna. Zwolennikiem takiego utożsamienia był Jacek Łuczak, nestor i współtwórca medycyny paliatywnej w Polsce. Spotyka się także zakresowo węższe rozumienie opieki paliatywnej, jako działalności podejmowanej w instytucjonalnych ramach systemu opieki zdrowotnej przez jej etatowych pracowników, przede wszystkim lekarzy i pielęgniarki. W węższym ujęciu mówi się o opiece paliatywnej, łącząc ją czasem z opieką hospicyjną. Pojawia się wówczas zbitka: opieka paliatywna i hospicyjna. Przywołana wielość określeń ma, moim zdaniem, swoje główne przyczyny: 1. W relatywnej nowości i młodości tej sfery działalności medycyny. Szczególnie uwidacznia się ona w określeniu ruch hospicyjny. W ten ruch zaangażowanych jest wielu wolontariuszy, zawodowo niezwiązanych z medycyną. 2. W podkreślaniu jej zdystansowania się do głównego nurtu, nazwę go, medycyny walczącej ze śmiercią i dążącej do technologicznej nieumieralności. Widać go w zbitkach opieka paliatywna (hospicyjna) i opieka paliatywna/hospicyjna. Wskazują one na rodzaj świadczeń i miejsce ich wykonywania, którym nie jest tradycyjny szpital. Dystans do medycyny walczącej bodaj jeszcze wyraźniej dochodzi do głosu w określeniu ruch hospicyjny. Słowo ruch odsyła tu do spontanicznego odruchu społecznego sprzeciwu wobec praktyk dotychczasowej medycyny. 3. W silnej wciąż otoczce lęku przed (własną) śmiercią towarzyszącej opiece nad umierającymi. Popularne jest hasło hospicjum to też życie próbujące zneutralizować fakt, że przebywają w nim pacjenci w stanie terminalnym. Być może obecne zamieszanie terminologiczne jest w części wyrazem poszukiwania sposobu skutecznej redukcji tego lęku, w formie odpowiedniej nazwy na specjalizację medyczną zajmującą się umierającymi chorymi. Również stosowanie określeń wywodzących się z łaciny (hospicjum, paliatywna) ma takie samo neutralizacyjne zadanie. Odpowiednikiem medycyny hospicyjnej jest termin medycyna szpitalna bądź ambulatoryjna. Wszystkie określenia wskazują na miejsce wykonywania świadczeń. Podobnie opieka szpitalna czy ambulatoryjna, byłaby terminologicznym analogiem opieki hospicyjnej. Zbitki opieka paliatywna (hospicyjna) i opieka paliatywna/hospicyjna oprócz wspomnianej funkcji dystansowania się od medycyny głównego nurtu, przede wszystkim szpitalnej, mają jak wspominałem także znaczenie informacyjne. Być może obecnie obie funkcje tracą swoją użyteczność dla pacjentów i ich rodzin, a na pewno brzmią nieco sztucznie. Z drugiej jednak strony, zważywszy na silny w naszej medycy-

9 nie paternalizm, ukierunkowanie na walkę ze śmiercią (symbolizowaną rakiem) oraz strach przed śmiercią, rozważana zbitka może mieć jeszcze jakiś szczątkowy sens i usprawiedliwione jest jej stosowanie przez pewien czas. Mimo przedstawionych wątpliwości, proponuję używać następujących określeń: medycyna paliatywna świadcząca opiekę paliatywną. Medycyna paliatywna jest także terminem zgodnym z nazwą zatwierdzonej w Polsce specjalności szczegółowej lekarzy uprawiających tę gałąź medycyny. Literatura zalecana 1. Ph. Ariės, Człowiek i śmierć, tłum. E. Bąkowska, PIW, Warszawa 1992. 2. E. Lévinas, Etyka i Nieskończony. Rozmowy z Philippe m Nemo, Tłum. B. Opolska-Kokoszka, PAT, Kraków 1991. 3. J. Łuczak, Filozofia i organizacja opieki paliatywnej hospicyjnej, w: Terminalnie chory hospicjum, Prace Komisji Etyki Medycznej, red. K. Gibiński, Polska Akademia Umiejętności, Kraków 1996, s. 27 i n. 4. P. Ramsey, Pacjent jest osobą, tłum. S. Łypacewicz, PAX, Warszawa 1977. 5. K. Szewczyk, Dobro, zło i medycyna. Filozoficzne podstawy bioetyki kulturowej, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2001, s. 288-317. 6. K. Szewczyk, Bioetyka, tom 1., Medycyna na granicach życia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.