Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym.

Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. Każdy człowiek, każda rodzina jest częścią otaczającego społeczeństwa. Naturalne jest dążenie do tego, aby być dostrzeganym, docenianym oraz akceptowanym. Pierwszym środowiskiem, w którym człowiek odczuwa takie potrzeby, a także ma je zaspokajane lub nie, jest rodzina. Rodzina jako podstawowa komórka społeczna również chce być akceptowana i szanowana przez otoczenie. Zadaniem rodziny jest troska o wszechstronny i prawidłowy rozwój dziecka. Do jej zadań należy również szeroko rozumiana socjalizacja. Dziecko pojawiając się w danej rodzinie podlega jej wpływom, atmosferze, spontanicznie i w sposób naturalny przejmuje zwyczaje panujące w domu, sposób odnoszenia do drugiego człowieka, czerpie wzorce dostarczane przez rodziców, postawy względem słabszych, innych. Powszechnie uważa się i mówi, że wszyscy są równi, wszyscy mają takie samo prawo do tego, aby być szczęśliwym, ale każdego kto jest pod jakimkolwiek względem inny często szykanuje się albo odtrąca. Wokół nas jest wielu innych, bo niepełnosprawnych. Stanowią oni mniejszą część społeczeństwa i długi czas pozostawali w cieniu. Przebywali oni w swych domach lub specjalnych ośrodkach wstydliwie skrywani przed otoczeniem. Chcąc stamtąd wyjść musieli pokonać wiele przeszkód, w tym architektonicznych. Niepełnosprawność nie dotyka tylko samej osoby niepełnosprawnej, ale także jej rodziny. Otrzymując na wychowanie dziecko upośledzone rodzina musi przewartościować swoje życie, nastawić się na wiele wyrzeczeń i poświęceń. W takiej sytuacji bardzo potrzebne jest wsparcie, dobre słowo, akceptacja. Widok dziecka upośledzonego zakłócał spokój i burzył obraz pięknego świata. Dzisiaj społeczeństwo uczy się obcowania z dziećmi specjalnej troski oraz ich rodzinami. Jak obecnie wygląda sytuacja tych rodzin? Czy są rozumiane, czy dostrzegane są ich problemy? Czy czują się akceptowane? Do

obszaru moich zainteresowań należy społeczna izolacja rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Na co dzień stykam się z takimi rodzinami. O tym, ile przeszkód muszą pokonać rodzice dziecka niepełnosprawnego, jaki to ogrom pracy, ile w ich życiu zmartwień i trosk wie niewielu. W normalnych warunkach rodzina jest środowiskiem życiowym każdego człowieka. Rodzi się on w rodzinie, dorasta, wychowuje, tam szuka wsparcia. Rodzina stanowi integralną część każdego społeczeństwa; stanowi jego najmniejszą, a zarazem podstawową komórkę. Jest najważniejszą grupą społeczną (Pomykało, 1997, s. 695). Dziecko pojawiając się w danej rodzinie podlega jej wpływom, atmosferze, spontanicznie i w sposób naturalny przejmuje zwyczaje panujące w domu, czerpie wzorce dostarczane przez rodziców. Dom kształtuje zręby osobowości dziecka, dostarcza mu pierwszej wiedzy o otaczającym świecie, uczy zasad współdziałania i kontaktowania się z innymi ludźmi. Doświadczenia i wiedza zdobyta we wczesnym dzieciństwie mają wpływ na całe późniejsze życie dziecka. Rodzina jest naturalnym środowiskiem życia dzieci i jako takie oddziałuje na nie socjalizująco, stwarzając warunki sprzyjające rozwojowi lub hamujące go (Pomykało, 1997, s. 699). Rodzina jest grupą podstawową w kilku znaczeniach, lecz głównie w tym, że stanowi fundament dla wytwarzania się społecznego charakteru i społecznych ideałów jednostki, przede wszystkim jednak dzieci (Ziemska, 1986, s.129). Dotyczy to zarówno dzieci zdrowych, jak i niepełnosprawnych. W obu przypadkach przed rodzinami stoi szereg zadań i celów do osiągnięcia, wypełniać one muszą właściwe sobie funkcje. Rodzina inwalidzka wypełnia identyczne funkcje, co rodziny osób pełnosprawnych. Różni się od nich jednak zarówno warunkami swego działania, jak i nasileniem poszczególnych oddziaływań. Rodzina taka funkcjonuje w warunkach permanentnego przeciążenia. Składają się nań takie czynniki, jak trudniejsze warunki bytowe, znaczne obciążenie czynnościami pielęgnacyjnymi

i gospodarczymi pełnosprawnych członków rodziny czy wreszcie problemy o charakterze emocjonalnym. Wszystkie one sprawiają, iż rodzinom inwalidzkim realizacja stawianych przed nimi zadań przychodzi z niemałym trudem. Trud ten niejednokrotnie bywa podejmowany i rodzina staje się najcenniejszym partnerem w realizacji zadań procesu rehabilitacyjnego (Hulek red.,1987). Ważnym elementem tego procesu jest wprowadzanie dziecka niepełnosprawnego do środowiska lokalnego, zapoznawanie z dorobkiem kultury. Rodzina pełni zatem wiele istotnych funkcji w życiu człowieka. Wyróżnia się cztery zasadnicze: biologiczno opiekuńczą, ekonomiczną i wychowawczą oraz kulturalno-towarzyską (Tchorzewski, 2002). Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają, gdy chodzi o rozwój dziecka niepełnosprawnego. Wyróżnia się cztery modele funkcjonowania rodziny z dzieckiem upośledzonym. Pierwszy to model koncentryczny, w którym dziecko zajmuje centralne miejsce, zaś wszyscy członkowie rodziny, zwłaszcza rodzice koncentrują się na nim i jego potrzebach. Występuje tu nadmierna opiekuńczość i dziecko nie może opanować najprostszych umiejętności. Drugi model to model formalny. Dziecko żyje na marginesie rodziny, która dba jedynie o zaspokojenie podstawowych potrzeb dziecka. W modelu krytycznych relacji dochodzi do rozluźnienia więzi w rodzinie, a nawet częściowy lub całkowity rozpad z powodu wyalienowania któregoś z rodziców, najczęściej ojca. Dziecko niepełnosprawne żyje w ciągłym lęku, gdyż boi się utraty obecności bliskich. Ostatni model jest najbardziej wychowawczy. Jest to model kręgu towarzyskiego. Zakłada jednakowy, partnerski udział wszystkich członków rodziny we wszystkich sprawach i problemach. Dziecko niepełnosprawne jest przez swych bliskich akceptowane i osiąga optymalny poziom swoich możliwości (Czerwińska, 2004, s. 156-157). Społeczna integracja osób niepełnosprawnych stanowi jedną z form socjalizacji, więc rodziny stymulując ich kontakt z treściami kultury, kształtują równocześnie ich zdolność i umiejętność życia społecznego (Hulek, 1987).

W rodzinach tych występuje wysoki poziom świadomości o potrzebie takich działań. Takie rodziny funkcjonują prawidłowo. Prawidłowo funkcjonującą nazywamy zazwyczaj rodzinę nacechowaną następującymi właściwościami: brakiem zjawisk uznawanych za patologiczne pod względem psychologicznym bądź społecznym, wypełnianiem określonych funkcji w sposób zgodny ze wzorcami przyjętymi w danej kulturze, harmonijnymi stosunkami interpersonalnymi zachodzącymi na terenie rodziny, stwarzaniem możliwości rozwoju poszczególnym członkom rodziny, pozytywną więzią z otoczeniem społecznym (Hulek, 1987, s. 230). Niejednokrotnie jednak mamy do czynienia z sytuacją, gdzie stopień trudności zadań oraz prawidłowy sposób ich rozwiązania przekraczają aktualne możliwości rodziny. Źródła takiego stanu rzeczy mogą mieć charakter zewnętrzny lub wewnętrzny, wiążą się więc z obiektywnymi warunkami działania rodziny lub z wiedzą i umiejętnościami jej członków (Hulek, 1987). Rodziny borykające się z takimi problemami wymagają pomocy i wsparcia. Najtrudniejsze chwile rodzice przeżywają wtedy, gdy pojawiające się na świecie dziecko jest chore. Wiadomość, że dziecko jest niepełnosprawne, upośledzone lub będzie się wolniej rozwijać w sposób dramatyczny zmienia sytuację rodziny, a zwłaszcza zaburza funkcjonowanie rodziców. Wyzwala jednocześnie bardzo silne emocje negatywne. Urodzenie dziecka niepełnosprawnego powoduje zachwianie realizacji planów życiowych rodziców i całej rodziny. Bardzo rzadko zdarza się, że rodzina otrzymuje wówczas pomoc, a reakcje negatywne zamiast zmniejszać się, często ulegają nasileniu lub utrwaleniu (Popielski, Zeman, 2000). Wczesna pomoc potrzebna jest nie tylko dziecku. Rodzice, którym rodzi się dziecko dotknięte uszkodzeniem organizmu powodującym zaburzenia rozwoju i niepełnosprawność nie są przygotowani do zmierzenia się z tą sytuacją ani pod względem psychicznym, ani kompetencyjnym. Ich stan

określany jest jako szok i długotrwały stres. Potrzebują profesjonalnej pomocy psychologicznej oraz poradnictwa, edukacji, m.in. w zakresie obserwowania i interpretowania zachowań dziecka i odpowiedniego postępowania z nim, a także prowadzenia pod względem radzenia sobie w zupełnie nowych sytuacjach oraz innych form pomocy. Rodzice dzieci z zaburzeniami w rozwoju najczęściej nie otrzymują wsparcia psychicznego jakie jest im niezbędne. W okresie kryzysu odczuwają oni również brak informacji, instruktażu i poradnictwa, które pozwoliłyby im kompetentnie opiekować się dzieckiem ze stwierdzonymi specjalnymi potrzebami, stymulować jego rozwój, organizować rehabilitację oraz prowadzić ją w warunkach domowych, szczególnie, że większe zaangażowanie i zapał rodziców do współpracy ze specjalistami (w procesie terapeutycznym dziecka) jest ściśle związany z wiarą w możliwość poprawy stanu zdrowia dziecka. Ważne przy tym jest zapobieganie powstawaniu u rodziców niekorzystnych mechanizmów obronnych, które utrudniają realistyczny wgląd w sytuację oraz postępowanie terapeutyczne i wychowawcze w stosunku do dziecka, a także funkcjonowanie całej rodziny (Internet). Rodzice dziecka niepełnosprawnego wymagają wsparcia psychoemocjonalnego już w momencie otrzymania od specjalistów diagnozy o jego niepełnosprawności, bowiem już wówczas pojawiają się u rodziców negatywne emocje, z którymi nie potrafią sobie samodzielnie poradzić. Do emocji negatywnych należą: lęk związany z ciągłym zagrożeniem życia i zdrowia dziecka, niepokój o jego rozwój, uczucie zagubienia i niepewności co do zasad postępowania, osamotnienie, jednostajność życia zdominowanego przez obowiązki, wrażenie napiętnowania, irracjonalne poczucie winy, poczucie krzywdy i straty, stan stałej mobilizacji związany z koniecznością nieustannej gotowości do radzenia sobie z nagłymi i nietypowymi sytuacjami, zmęczenie.wyróżnia się kilka faz w przeżyciach rodziców, tj.: faza szoku (wstrząsu psychicznego), faza kryzysu emocjonalnego (rozpaczy), faza pozornego, a

potem konstruktywnego przystosowania się rodziców do niepełnosprawności dziecka. Fazy te mają bardzo indywidualny wymiar i różny przebieg (Karwowska, 2003). Czasem dojście do ostatniej fazy wymaga wielu lat. Są to lata trudne, pełne zmagań z chorobą dziecka i z...samym sobą. Bardzo trudno jest pogodzić się rodzicom z tym, że ich dziecko nigdy do nich nie przybiegnie czy nie otrzyma świadectwa z wyróżnieniem. Wiele wysiłku wymaga nauczenie się cieszenia z niewielkich postępów dziecka. Osiągnięcie ostatniego, najbardziej pożądanego stanu akceptacji dziecka napotyka na trudności spowodowane poczuciem niespełnionej samorealizacji wynikającej z rozbieżności między oczekiwanym, wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka, częstym brakiem zrozumienia ze strony środowiska społecznego, w którym ta rodzina funkcjonuje, brakiem wiadomości na temat czynników mogących powodować upośledzenie umysłowe dziecka, co może prowadzić do poczucia winy bądź wzajemnego oskarżania się rodziców, przyjęciem wiadomości o urodzeniu się dziecka upośledzonego jako faktu osobiście hańbiącego (Kozubska, 2000). Radzenie sobie z nową sytuacją zależy od stopnia jedności rodziny, więzi jaka łączy obydwoje rodziców i pozostałych jej członków. Kultura współżycia w rodzinie opiera się więc na więzach emocjonalnych łączących jej członków, zrozumieniu, życzliwości i wzajemnej pomocy (Lis, 1984 ) Rodziny posiadające dziecko upośledzone powinny wypełniać takie same funkcje jak rodziny, w których wychowują się dzieci normalnie rozwijające się. Różnica zaś polega na potrzebie zwiększania zakresu i intensywności realizacji poszczególnych funkcji. Pojawienie się dziecka upośledzonego najczęściej prowadzi do zmiany klasyfikacji merytorycznej danej rodziny. Najważniejszym zagadnieniem staje się często takie dokonanie zmian w obrębie postaw, funkcji, a szczególnie działań opiekuńczo-wychowawczych, aby rodzina ta mogła sprostać nowym zadaniom wynikającym z konieczności współdziałania rewalidacyjnego (Kozubska, 2000, s.41). W takich rodzinach najczęściej w

centrum staje dziecko niepełnosprawne. Życie codzienne jest podporządkowane działaniom, których celem jest szeroko rozumiana rehabilitacja. Dzieci upośledzone umysłowo należą do grupy tych najsłabszych członków rodziny i społeczeństwa i między innymi dlatego wymagają opieki, a rodzina jest tą wspólnotą, która przede wszystkim powinna im jej udzielić. Do zasadniczych kierunków działalności opiekuńczej w rodzinie należą: zapewnienie w miarę wszechstronnych kontaktów społecznych, które są warunkiem rekreacji, wypoczynku, rozwijania zainteresowań oraz optymalnego korzystania z dóbr kulturalnych i oświatowych (działalność podstawowa), działalność stymulująca- związana z określonym stanem możliwości i potrzeb opiekuńczych rodziny, działalność asekuracyjna (ochrona przed ewentualnym zagrożeniem), działalność kompensacyjna (Kozubska, 2000). Opieka nad dzieckiem upośledzonym nie jest łatwa. Wymaga wielu wyrzeczeń, trudu i poświęcenia. Czasami rodzice muszą zapomnieć o sobie, o swoich zainteresowaniach, planach i potrzebach. Dla nich najważniejsze stają się potrzeby dziecka. Rodzice dzieci specjalnej troski powinni szczególnie dobrze znać i uwzględniać dodatkowe potrzeby takich dzieci, do których należą: potrzeba świadomości, że rodzice są z dziecka zadowoleni, potrzeba przyjaźni i akceptacji otoczenia, zabawy, opieki, kontroli i dyscypliny, potrzeba niezależności, pogodzenia się z upośledzeniem, potrzeba rozmowy z dzieckiem o jego upośledzeniu, dostrzeżenia własnych zdolności i ograniczeń, potrzeba różnych doświadczeń (Kozubska, 2000). W odniesieniu do dziecka upośledzonego umysłowo rola rodziny powinna wyraźnie wzrastać, ponieważ dziecko takie jest wyjątkowe i potrzebuje od rodziny specjalnej pomocy. Często wymaga indywidualnego traktowania. Stworzenie optymalnych warunków do rozwoju dziecka niepełnosprawnego wymaga od rodziców ogromnego zaangażowania, poświęcenia oraz kultury

pedagogicznej, która objawia się pełną akceptacją dziecka oraz odpowiedzialnością za jego rozwój i przyszłość (Maliszak, 2002, s.430). Zaspokajanie potrzeb dzieci upośledzonych, odpowiednia atmosfera rodzinna mają ogromne znaczenie dla ich prawidłowego i wszechstronnego rozwoju. Nie ulega wątpliwości, że rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi to rodziny borykające się z wieloma problemami życia codziennego, których pokonanie wymaga ogromnej pracy i poświęcenia. To rodziny wyjątkowe i zasługujące na zainteresowanie. Anna Zająkała Sośno BIBLIOGRAFIA Pomykało W. (red.) Encyklopedia Pedagogiczna, Warszawa 1997 Ziemska M. Rodzina i dziecko, Warszawa 1986 Hulek A. Studia pedagogiczne, Warszawa 1987 Tchorzewski A.M. Współczesne konteksty wychowania, Bydgoszcz 2002 Czerwińska K. Sprawozdania i oceny, Szkoła Specjalna 2004, 2 Popielski M., Zeman I. Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, Szkoła Specjalna 2000, 1/2 Karwowska M. Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo, Kraków 2003 Kozubska A. Opieka i wychowanie w rodzinie dziecka upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim, Bydgoszcz 2000 Lis S. Przyczyny niepowodzeń wychowawczych, Życie Szkoły 2003, 2 Maliszak J. Więzi rodzinne jako źródło cennych wartości w wychowaniu, Życie Szkoły 2002, 7

Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie. PROGRAM RZĄDOWY- Pilotaż 2005-2007 http://www.menis.gov.pl/ksztspec/programy/pomoc_dziecku.php [dostęp: 11.05. 05] http://www.mwnis.gov.pl/ksztspec/programy/pomoc_dziecku.php [dostęp: 20.04.05]