Dwumisięcznik dla osób z problmami słuchu i mowy Wydani Spcjaln 16 lipca 2012 ISSN 1429-5040 Najważnijsz daty ostatnich 20 lat wspomninia prof. Hnryka Skarżyńskigo 20. Rocznica pirwszgo implantu ślimakowgo zastosowango w całkowitj głuchoci w Polsc 10. Rocznica pirwszgo implantu zastosowango w częściowj głuchoci w świci
2 ORDER UŚMIECHU 3 Obudzić nadziję Drogi Dzici, Młodzi Pacjnci Dziś w Kajtanach wilki święto. 16 lipca 20 lat tmu, kidy jszcz żadngo z Was ni było na świci, Pan Profsor Hnryk Skarżyński wszczpił pirwszy implant ślimakowy, tym samym sprawił, ż pan Wisław, który wczśnij był głuchy, usłyszał wspaniały świat dźwięków. Dziń późnij takż za sprawą Pana Profsora implant otrzymał pirwszy pięcioltni chłopic. Tak zaczęto wszczpiać implanty słuchow dziciom i dzięki tmu dźwięki otaczającgo świata moż usłyszć każdy w Was. Zapraszamy do zabawy wszystkich, którzy chcą podziękować Panu Profsorowi Hnrykowi Skarżyńskimu za to, ż codzinni odkrywa przd nami świat dźwięków, a pacjnci mali i duzi bz ograniczń mogą się uczyć, bawić, uprawiać różn sporty, grać na instrumntach. Czy wici, co to takigo Ordr Uśmichu? Chcci go przyznać Panu Profsorowi? Tylko Wy możci to zrobić, bo tn wyjątkowy mdal przyznawany jst wyłączni przz dzici i młodziż do lat 18 lat. Zgłoszni do tgo odznacznia można napisać, narysować, przygotować w dowolnj formi, jaka Wam przyjdzi do głowy. Mil widzian są zdjęcia, filmy i inn matriały dokumntując działalność kandydata na Kawalra Ordru Uśmichu. Poprości Rodziców i Opikunów o pomoc, bo każd zgłoszni musi zawirać trzy bardzo ważn informacj: dan tladrsow kandydata na Kawalra Ordru Uśmichu Prof. Hnryk Skarżyński Światow Cntrum Słuchu ul. Mokra 17, Kajtany, 05-830 Nadarzyn powód, dla którgo chcci nagrodzić kandydata Ordrm Uśmichu Wasz dokładn dan tladrsow (imię i nazwisko, adrs i data urodznia) Zgłosznia nalży przsyłać tylko i wyłączni pocztą tradycyjną na adrs: Sidziba Kapituły Ordru Uśmichu: ul. Marii Konopnickij 6 00-491 Warszawa Więcj informacji na http://www.ordrusmichu.pl/ Pozdrawiamy Rdakcja Wydawca: Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu Zastępca Rdaktora Naczlngo: Agata Szczygilska Rdagował zspół: dr Rnata Kornluk, Robrt Lubański, Paulina Kamyk Adrs do korspondncji: Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Zspół Rzcznika Prasowgo, Kajtany, ul. Mokra 17, 05-830 Nadarzyn, Tl. 22 356 04 81, Opracowani graficzn i skład: Wydawnictwo AN-PRESS Wspomninia prof. Hnryka Skarżyńskigo człowika, który wprowadził nową rę w otochirurgii. Jako pirwszy Polak przprowadził 20 lat tmu oprację wszczpinia implantu ślimakowgo osobi nisłyszącj, a 10 lat późnij jako pirwszy w świci oprację wszczpinia implantu osobi z częściową głuchotą. Długo przygotowywał się Pan do tj historycznj opracji? Jak zapamiętał Pan tn dziń? Przygotowania do pirwszj opracji tak naprawdę trwały trzy lata. W końcu 1988 roku po raz pirwszy na I Kongrsi Europjskich Towarzystw Otolaryngologicznych (EUFOS) w Paryżu zobaczyłm przntację dot. implantów ślimakowych. Wzbudziło to moj wilki zaintrsowani. Na tym kongrsi brałm tż udział w dyskusji okrągłgo stołu w grupi utworzonj przz przdstawicili Polski, Czchosłowacji, NRD i Węgir. Tworzyliśmy go wspólni z prof. Ribarim z Węgir, prof. Tichym z Pragi, prof. Grhardm z Nimic Wschodnich. Do dyskusji został przyjęty tmat mojj pracy, którą na Kongrs wysłało Polski Towarzystwo Otolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi. Dotyczyła ona badań układu chłonngo w raku krtani i gardła dolngo. Kilka misięcy późnij na początku 1989 r. podczas mojj koljnj wizyty w Francji miałm możliwość odwidznia Kliniki prof. J.M Strkrs a i dzięki jgo pomocy wziąłm udział w zjździ otolaryngologów francuskich, który co roku odbywa się w Paryżu. Tam bliżj zapoznałm się z wynikami pracy z implantami prof. Chouarda, który był pionirm tgo programu w Europi, zaczął go ralizować w 1973 r. Dzięki życzliwości wilu osób znalazłm się na stażu u prof. Chouarda, co dało mi przygotowani do uruchominia programu implantów ślimakowych w Polsc. Nistty z przyczyn od nas nizalżnych program tn ni doszdł do skutku. Na szczęści udało mi się nawiązać nowy kontakt z ośrodkim w Innsbrucku i to było drugi podjści do uruchominia tgo programu w Polsc. Wydawało mi się, ż od strony opracyjnj,
4 5 1992 LIPIEC 16 wszczpini pirwszgo w Polsc implantu ślimakowgo osobi nisłyszącj jako chirurg, jstm do takij opracji przygotowany. Przprowadziłm kilka symulacji jak wszczpiać implant, jak go umocować, co powininm mić na bloku opracyjnym. Do uruchominia programu potrzbn było jszcz zaplcz diagnostyczn, taki, aby przprowadzić pwn badania przd opracją tu oparliśmy się o doświadcznia kolgów z Innsbrucku oraz zaplanowani i opisani programu późnijszj rhabilitacji, w którym bardzo pomógł zspół docnt Marii Góralówny, a szczgólni magistr Joanna Szuchnik. Tak przygotowani przystąpiliśmy do zaplanowania konkrtngo trminu. Po przprowadzniu badań wstępnych i wybraniu dwóch pirwszych pacjntów: osoby dorosłj i dzicka, wyznaczyliśmy daty na połowę lipca. Tydziń wczśnij spotkałm się z moim kolgą z Francji, który zapytał, czy to czgo się nauczyłm w Paryżu dało, jakiś fkty. Odpowidziałm, ż tak, bo za kilka dni będzi miała mijsc pirwsza w Polsc opracja wszczpinia implantu ślimakowgo osobi nisłyszącj. Wtdy on zapytał, czy kogoś o tym informowałm, a jak usłyszał ż ni, stwirdził, ż warto o tym powidzić głośno. Wtdy postanowiłm napisać krótką notatkę do Polskij Agncji Prasowj informującą, ż za tydziń w Klinic Otolaryngologii, w którj byłm zastępcą kirownika kliniki i ordynatorm oddziału, będę przprowadzał po raz pirwszy w Polsc oprację polgającą na przywrócniu do świata dźwięków osoby dorosłj, która kidyś słyszała, al w wyniku choroby ucha wwnętrzngo straciła słuch. Miał Pan poczuci, ż to historyczna chwila? Dzinnikarz dopisali? Tgo bardzo upalngo lipcowgo dnia zjawiłm się w pracy przd godziną 7, po to aby wczśnij zjść na blok opracyjny. Zaplanowaliśmy, ż będzimy transmitować tę oprację do sąsidnigo budynku do małj sali sminaryjnj i tam ją nagrywać, więc chciałm sprawdzić, czy wszystko jst do tgo przygotowan. Proszę pamiętać, ż wtdy ni było transmisji on-lin w Intrnci, a pokazani nagrania światu ni było taki prost i oczywist. Kidy wracałm do Klinki, w windzi spotkałm kipę tlwizyjną jak się potm okazało pirwszą z sidmiu. Ktoś z kipy zapytał, czy to dziś jst TA opracja, czy wim, gdzi znalźć docnta Skarżyńskigo. I tak zaraz po wyjściu z windy, na gorąco odbył się pirwszy wywiad. Dziś, kidy sięgam do tych archiwalnych nagrań, widzę swoją przrażoną twarz. Ni zdawałm sobi sprawy, ż to jst historyczny momnt, ż wszyscy oczkują, iż to zakończy się sukcsm, ż tak dużo zalży ni tylko od moich umijętności, al takż od zwykłgo ludzkigo szczęścia, któr trzba mić przy każdj opracji. Przd opracją był jszcz krótki obchód, poprowadziłm odprawę kirownik Klinki był wtdy na urlopi i kilkanaści minut po ósmj zjchałm na blok opracyjny. Przd blokim natknąłm się na drugą kipę tlwizyjną, którj udziliłm krótkigo wywiadu. Koljny wywiad, tym razm dla Warszawskigo Ośrodka Tlwizyjngo, odbył się kidy myłm ręc, a zapamiętałm go szczgólni, bo oprator zrobił nicodzinn ujęci sfilmował moj odbici w lustrz, przd którym się myłm. Trochę byłm poruszony tym wszystkim, bo nizalżni od przygotowania i wiary w swoj siły widziałm, ż mogą się zdarzyć różn niprzwidywaln i od nas nizalżn sytuacj. Wyszdłm na salę i... w tym momnci zapomniałm o wszystkim, co mni otaczało najważnijszy był pacjnt i zabig. Dopiro kidy wiczorm oglądałm rlacj tlwizyjn z tgo wydarznia, zobaczyłm, ż było sidm kamr, kilkunastu fotorportrów i dzinnikarzy. Opracja poszła bardzo sprawni, trwała około 1,5 godziny. Od inżynira Klaska, naszgo współpracownika z Innsbrucku usłyszałm, ż to szybcij i sprawnij niż gdzi indzij, gdzi on był przy opracjach. Po opracji, dwaj moi koldzy zmontowali nagrani i na rozpoczynającj się o godzini 14 konfrncji prasowj mogliśmy pokazać t najważnijsz fragmnty. Zanim jdnak konfrncja się zaczęła, zobaczyłm, jak przz ogromny tłum dzinnikarzy ktoś się przciska i pyta o mni. Dziń dobry, nazywam się Andrzj Wojdyła. Wskazałm mu mijsc na widowni i wtdy się okazało, ż to... ministr zdrowia. W tym momnci nogi się pod mną ugięły; rzczywiści ministrm był dopiro od tygodnia i nikt z nas go ni rozpoznał. Na konfrncji pytano mni co, będzi dalj z tym pacjntm, jak będzi rozwijała się rhabilitacja, kidy koljna opracja. Dzinnikarz byli zdziwini, ż przprowadzę ją już następngo dnia i to w dodatku u małgo, pięcioltnigo dzicka. Wiczorm próbowałm ochłonąć i zbrać myśli, al dzwoniło bardzo dużo osób z gratulacjami, pytaniami i dobrym słowm. Przz następn 10 dni prawi ni wychodziłm z Kliniki, ciągl ktoś chciał się czgoś dowidzić o tym wydarzniu. Zaczęły dzwonić rodziny pacjntów, zaczęły przychodzić listy. Wtdy zdałm sobi sprawę, jak wilki poruszyliśmy problm i, ż obudziliśmy nadzij tak wilkij grupy osób mających różn problmy z słuchm. Dzięki tmu, ż t pirwsz opracj 16 i 17 lipca powiodły się, mogliśmy rozpocząć ralizację programu implantów ślimakowych. Wtdy tż zrozumiałm, ż jżli chcę, aby tn program się rozwijał, ni moż to być zalżn od jdnj osoby nizalżni od tgo, czy to będę ja, czy ktoś inny. Tak powstał pirwszy zspół? Il to było osób? Pirwsza grupa można powidzić zapalńców to było 5 osób: poza mną, była to docnt Maria Góralówna, uznany już wtdy w Polsc spcjalista w dzidzini audiologii dzicięcj. Miała ona pwną widzę o rhabilitacji i swoim
6 7 1998 styczń 9 W roku 2002 przprowadził Pan koljną pirwszą oprację tym razm pirwszą w świci wszczpinia implantu ślimakowgo pacjntowi z częściową głuchotą, biorąc nijako pod swoj skrzydła koljną grupę pacjntów, tym razm z tzw. częściową głuchotą. Jak wilki to było wyzwani? Do roku 2002 opracj wszczpinia implantu ślimakowgo wykonywan były tylko w przypadku głębokigo uszkodznia słuchu oraz całkowitj głuchoty. Poza możliwościami skutczngo lcznia znajdowała się wciąż znaczna grupa pacjntów z tzw. częściową głuchotą. Zapragnąłm to zminić. Przz dłuższy czas przygotowywaliśmy się do opracji i uruchominia programu lcznia częściowj głuchoty. Pirwszą taką pacjntką była studntka psychologii, co nam bardzo pomagało, gdyż rozumiała doskonal, co oznacza i na czym polga cały procs. Bz odpowidnigo nastawinia pacjntki trudno byłoby się zdcydować na taką oprację. Kasia słyszała dźwięki w obszarz niskich częstotliwości, czyli t najniższ dźwięki, natomiast śrdnich i wysokich ni. Po zrobiniu wszystkich badań, któr wtdy mogliśmy przprowadzić, zdcydowałm, ż spróbujmy tę oprację jako pirwszą w świci ni tylko przprowadzić, al przd wszystkim pokazać tym razm transmitując ją w Intrnci. To było pirwsz taki odważn podjści do czgoś, co obcni nazywamy tlmdycyną, tlotochirurgią. Wtdy zorganizowani takigo przkazu, przjści przz procs przpustowości łącz itd., itd., tych tchnicznych lmntów, których było mnóstwo, żby to zaistniało to był jdn problm. Drugi to taki przprowadzni opracji i dobór lktrody, która będzi wprowadzona do ucha wwnętrzngo, aby ni zniszczyła tgo ucha, czyli taki dojści oprawszczpini pirwszgo w Polsc implantu do pnia mózgu autoryttm wspirała nasz działania, dawała nam poczuci, ż to wszystko co robimy, ma sns. Poza nami do zspołu dołączyła dr Anna Grmk ściśl współpracująca z docnt Góralówną miała ona za zadani kwalifikowani pacjntów do zabigów i mgr Joanna Szuchnik, która była logopdą i miała stworzyć nimalż od podstaw program rhabilitacji. Pirwszy nasz pacjnt kidyś słyszał, znał język i normalni się porozumiwał. Po dwudzistu latach przbywania w świci ciszy trzba go było od nowa uczyć mówić. Piątym członkim był Andrzj Hrszhorn, który zajmował się aparatowanim, sam będąc nidosłyszącym miał największ z nas doświadczni na tym polu. Poza tą grupą były inn osoby współpracując m.in. dr Krzysztof Kochank, który kirował pracownią badań lktrofizjologicznych słuchu, tchnicy i wspaniały prsonl pilęgniarski. A sidziba? W Klinic raczj ni było warunków przd wszystkim lokalowych do rozwoju. Zostaliśmy rzucni na przysłowiową głęboką wodę. Rzczywiści praktyczni ni miliśmy swojgo mijsca. W Klinic miściliśmy się w jdnym małym pokoju, który był jdnoczśni moim gabintm i miliśmy do dyspozycji zabudowaną wnękę na korytarzu, w którj odbywały się pirwsz zajęcia rhabilitacyjn. Warunki były trudn, więc w ciągu misiąca przygotowałm założnia, jak stworzyć instytucję, ośrodk, cntrum diagnostyczno-rhabilitacyjn, któr by się zajęło tgo typu pacjntami. Zakładałm, ż część chirurgiczna zostani w Klinic Otolaryngologii Akadmii Mdycznj. Potm zaczęła się żmudna wędrówka po urzędach i różnych instytucjach w poszukiwaniu środków. Po jakimś czasi trafiłm do śp. ministra Jacka Kuronia, który zaofrował pomoc i umówił mni na spotkani z niżyjącym już Zbigniwm Miłkim, Przsm Państwowgo Funduszu Rhabilitacji Osób Nipłnosprawnych, z którym wspólni zastanawialiśmy się, jak znalźć odpowidni mijsc dla ralizacji tgo programu. Jak wyjść naprzciw ogromnmu oczkiwaniu społcznmu. W następstwi kontaktów z Przsm Państwowgo Funduszu Rhabilitacji Osób Nipłnosprawnych zrodziła się ida wybudowania takigo ośrodka od podstaw. Zanim jdnak do tgo doszło, udało się nam dzięki współpracy z Przsm Miłkim zagospodarować prawi cał pięto budynku miszkalngo, w którym miściły się takż m.in. biura PFRON-u. W ciągu trzch misięcy zaadaptowaliśmy t pomiszcznia i w pirwszą rocznicę pirwszj w Polsc opracji wszczpinia implantu ślimakowgo osobi nisłyszącj, otworzyliśmy Ośrodk Diagnostyczno-Lczniczo-Rhabilitacyjny dla Osób Nisłyszących i Nidosłyszących Cochlar Cntr przy ul. Nimcwicza w Warszawi. W Ośrodku pracowali ni tylko lkarz, al takż psycholodzy, logopdzi, pdagodzy, pirwszy inżynir kliniczny. Był to pirwszy ośrodk w kraju, który zainicjował wil badań w programi lcznia głuchoty i szkolił dalsz osoby w tym zakrsi. Jdnoczśni był to drugi w tamtych latach tgo typu komplksowy ośrodk w Europi. Pwni pamięta Pan tych pirwszych pacjntów. Ktoś szczgólni jst Panu bliski? Jdną z pirwszych pacjntk, którj wszczpiłm implant ślimakowy była Małgosia Strycharz. Mała nizwykl ruchliwa dziwczynka, która przyszła i właściwi kupiła nas od razu. Kidy patrzyliśmy w jj duż załzawion oczy, gdy pytała, kidy będzi mogła zagrać na pianini, to straszni trudno było jj odmówić. Jszcz trudnij było jj dać gwarancję, ż na pwno zagra, ż będzi dobrz słyszć. Małgosia kidyś słyszała, rozwijała swój muzyczny talnt, świtni się uczyła i nagl choroba pozbawiła ją słuchu Pirwsza jj opracja była bardzo długa. Warunki tj opracji były bardzo trudn. To była jdna z najtrudnijszych moich pirwszych opracji. Wiązało się to z zmianami w uchu wwnętrznym, któr się dokonały bardzo szybko, z zmianami zarostowymi, co ni pozwoliło nam na tak dobrą stymulację ucha wwnętrzngo, jaką planowaliśmy. Jdnak rhabilitacja i praca samj Małgosi oraz naszych spcjalistów dały wspaniał fkty. Mamy rok 1998. Koljna ważna kobita w Pana życiu, czyli Sylwia pirwsza pacjntka, którj wszczpiono implant do pnia mózgu. Jak do tgo doszło? Po kilku latach od pirwszj opracji wszczpinia implantu do ślimaka, oswoiliśmy się już trochę z tgo typu zabigami i chociaż każdy pacjnt jst inny, a jgo rozwój po opracji bardzo indywidualny i barwny, ni moż być więc mowy o rutyni, chciałm robić i osiągnąć coś więcj. Miliśmy informacj, ż zaczęły pojawiać się now urządznia, urządznia wszczpian do pnia mózgu. Piń mózgu kojarzył się nam zwykl z ciężkimi urazami, stłucznim mózgu. Kidy okazało się, ż możmy z powodznim stymulować piń mózgu, czyli bardzo czuł mijsca cntralngo układu nrwowgo, stało się to naszym koljnym wyzwanim. Wspólni z kolgami z Austrii i Nimic został przygotowany i uruchomiony w Polsc jako czwartym kraju na świci program lcznia głuchoty przy pomocy implantów wszczpianych do pnia mózgu. Stało się to 9 stycznia 1998 roku. Program był koordynowany przz otwarty nidawno rsortowy Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu. Było to znaczni większ wyzwani, poniważ wiązało się z ratowanim życia Sylwii, która miała dwa guzy, niszcząc nrwy słuchow. Jdn był usunięty wczśnij przz nurochirurgów. Doszło do powikłania za strony nrwu twarzowgo. Przy okazji usuwania drugigo guza miliśmy do pnia mózgu wszczpić implant, który dawał szansę słysznia. Wyzwani to zakończyło się ogromnym sukcsm, dlatgo ż uzyskaliśmy wynik ninotowany do tj pory nigdzi na świci, wynik, który ilustrował niwiarygodn możliwości, jaki tkwią w każdym z nas, a któr są możliw do wydobycia. Stymulacja po kilkunastu godzinach opracji jądr słuchowych i mózgu pokazała nam, ż wybrana przz nas mtoda jst bzpiczna, fktywna, a pacjntka zaczyna rozmić mowę polską, język nimicki, którym posługiwała się wczśnij, a nawt zaczęła uczyć się trzcigo języka, którgo ni znała. Takich pacjntów jak Sylwia na świci ni ma dużo. Tgo sukcsu gratulował nam osobiści śp. prof. Grmk, który był uczstnikim odbywającj się następngo dnia w sidzibi Instytutu Międzynarodowj Konfrncji Naukowj. Wilkim zaszczytm była dla nas ni tylko sama wizyta, al fakt, iż prof. Grmk Ministr Spraw Zagranicznych zauważył i podkrślił, jak dużo wnosimy do światowj nauki, jak dbamy o pokazani polskij nauki i mdycyny za granicą.
8 9 2008 2002 12 lipic i c i w ś w z pirws u t n a l p m i i n wszczpi owgo ślimak ą w o i c ś ę z c z pac jntowichotą głu 28 marzc cyjn, któr jst najbardzij bzpiczn. Po raz pirwszy stanąłm i powidziałm sobi tak: Jżli to się ni uda, to nich ludzi na świci widzą, dlaczgo się ni udało. Jżli się uda, to będę mógł do końca swojgo życia mówić pirwszą w świci oprację częściowj głuchoty, gdzi część dźwięków pacjnt słyszał, a w części ucho było niczynn przprowadziłm na oczach innych. Mogli to widzić, mogli to ocniać. Ni było to ryzyko szarży ułańskij. Było to konskwntn podjści do tgo, by uniknąć sytuacji, która troszkę mni zabolała, kidy po pirwszj opracji wszczpinia implantu ślimakowgo w 1992 roku powidziano, ż zniszczyłm ślimaka. Powidzili to ważni ludzi w świci nauki, osoby któr mogły bardzo zaszkodzić ralizacji całgo programu. Niktórzy z nich ni rozumili, ż ja ni niszczę ślimaka wszczpiając implant, tylko daję szansę. Tu sytuacja była o wil bardzij poważna. Otwarci ucha wwnętrzngo w ówczsnj otochirurgii wiązało się z zniszcznim tgo ucha. Było wilkim zagrożnim, ż pacjnt, jżli nawt cokolwik słyszy to ogłuchni to po pirwsz. Po drugi, to wprowadzni czgokolwik do ucha wwnętrzngo burzyło pwin porządk opisany w tym uchu, jak dźwięk przkazywany akustyczni jst zaminiany na mikroimpulsy i prznoszony przz drogę słuchową, po przjściu przz ucho wwnętrzn i odbirany w ośrodkach słuchowych, w korz mózgu, jako wrażnia słuchow. Toria profsora Békésy go, za którą otrzymał nagrodę Nobla w 1961 roku opisywała, jaki zjawiska zachodzą w uchu wwnętrznym. Wprowadzni czgoś do ucha wwnętrzngo zaburzało pwn zjawiska w opisanj przz nigo torii słysznia. Zaburzało przz samą obcność w uchu wwnętrznym lktrody przmiszczani się fali wędrującj i przz to, ż na zakończniu tych lktrod, któr miałm wprowadzić, są pwn wyładowania lktryczn w tj części nisłyszącgo ucha, któr właściwi powinny zaburzyć to wszystko, co pacjnt słyszy. A zatm to były wilki wyzwania. Dziś można patrzć na to z pwnym uśmichm, al wtdy nic ni było pwn i nikt wczśnij ni udowodnił tgo u osoby z częściową głuchotą. To ni był ksprymnt, miliśmy płną świadomość, ż jżli tgo ni zrobimy, to ta osoba, utraci słuch i będzi trudnij ją rhabilitować. Jżli to, co wszczpimy daj szansę, to tn okrs rhabilitacji będzi krótszy, bardzij naturalny i ż jżli uda nam się zachować tn słuch, który ma i połączyć funkcjonujący naturalny słuch akustyczny z sztucznym lktrycznym, to to moż być zupłni nowy świat. I tak się stało. Zbliżamy się do 20 rocznicy wszczpinia pirwszgo implantu ślimakowgo, al takż do 10 rocznicy wszczpinia pirwszgo implantu osobi z częściową głuchotą, która ni miała jakichś niwilkich rsztk, bo to już pokazaliśmy wczśnij, ż można j zachować dzięki opracowanj mtodzi chirurgicznj 6 kroków, którą zaproponowałm. Miliśmy szansę uzupłnić istnijący naturalny słuch lktryczni, czyli zrobić coś, czgo wczśnij ni zrobiono. Pamiętam konfrncję prasową po opracji, mnóstwo wywiadów, w których mówiliśmy, ż po raz pirwszy w świci coś zrobiliśmy i za tymi słowami kryła się ogromna odpowidzialność. Gdyby się ni udało, to pwni powidziano by mi, ż po raz pirwszy w świci ktoś zrobił coś, czgo ni powinin zrobić i zniszczył. Dlatgo byłm tak zdtrminowany, by można było patrzć na moj ręc to co robiłm ja i na wszystko to, co robił cały zspół. By to ni było tajmnicą, by jżli się uda było podstawą do radości i do udowodninia sukcsu, a jżli się ni uda, to żby inni mogli wyciągnąć wnioski, co zrobiliśmy źl. To było popart widzą, doświadcznim i umijętnościami w różnych aspktach. Kasia pomogła udowodnić światu, ż warto było podjąć to wyzwani? Bardzo. Po dwóch misiącach została zaproszona przz nas do Klubu Dzinnikarza na ul. Foksal w Warszawi, gdzi odbyła się konfrncja prasowa i pokazaliśmy możliwości Kasi. Dzinnikarz stawali z tyłu i zadawali jj pytania, a Kasia odpowiadała. Była to próba pokazania umijętności słysznia Kasi w tak krótkim okrsi po opracji. Niprawdopodobn, al ni było inngo wyjścia, żby powidzić: to co zrobiliśmy jst wnmntm, to co zrobiliśmy jst nicodzinn to my musiliśmy to udowodnić udowodnić to sobi, członkom swojgo zspołu, swojmu środowisku różnych spcjalistów z obszaru mdycyny i innym współpracującym z nami, a następni krok po kroku udowadniać to na arni międzynarodowj. I ni było to ła- ci i w ś w z s p i rw i n i p z c z s bil atraln w ia n p o d w ó t impl an mózgu
10 11 2012 czrwic 26 Warszawa: wszczpiono pirwszy w Polsc implant słuchowy nowj gnracji Pirwsza w Polsc i czwarta na świci opracja wszczpinia nowj gnracji implantu słuchowgo (CODACS) odbyła się w wtork (26 czrwca) w Światowym Cntrum Słuchu w Kajtanach pod Warszawą. Prof. Hnryk Skarżyński, dyrktor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, który wraz z swym zspołm przprowadził oprację, powidział, ż nowy implant łączy cchy implantu ucha środkowgo i ślimakowgo, zapwniając bzpośrdnią stymulację ślimaka. Jgo zdanim, otwira to now możliwości zachowania słuchu dla osób, któr ni mają już wystarczającj korzyści z aparatów słuchowych, al tż ni kwalifikują się do wszczpinia implantu ślimakowgo. - Implant CODACS pozwala zachować słuch jaki jszcz pozostał u danj osoby, a jdnoczśni daj naturalną stymulację akustyczną. Dzięki tmu pacjnt już po tygodniu od zdjęcia opatrunku moż słyszć naturaln dźwięki, a ni tylko prztworzon - powidział prof. Skarżyński. Dodał, ż dla zagwarantowania pacjntowi maksymalnych korzyści jaki daj nowy implant, podczas opracji stosuj się nowoczsną, bzkontaktową i niinwazyjną mtodę śródopracyjngo badania skutczności opracji aparatm Lasr Dopplr Vibromtr (LDV). Wszczpiono pirwszy w Polsc nowj gnracji implant słuchowy Światow Cntrum Słuchu jst jdnostką rsortowgo Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, która zapwnia komplksową opikę osobom z schorzniami wad wrodzonych i nabytych narządów słuchu, głosu, mowy i równowagi. Pirwsza w Polsc i czwarta na świci opracja wszczpinia nowj gnracji implantu słuchowgo (CODACS) odbyła się w wtork w Światowym Cntrum Słuchu w Kajtanach pod Warszawą. Prof. Hnryk Skarżyński, dyr. Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, który wraz z swym zspołm przprowadził oprację, powidział PAP, ż nowy implant łączy cchy implantu ucha środkowgo i ślimakowgo, zapwniając bzpośrdnią stymulację ślimaka. Jgo zdanim, otwira to now możliwości zachowania słuchu dla osób, któr ni mają już wystarczającj korzyści z aparatów słuchowych, al tż ni kwalifikują się do wszczpinia implantu ślimakowgo. pirwsz w Polsc, a czwart na świci wszczpini implantu CODACS Pirwsza taka opracja w Polsc. Pionirski zabig W Światowym Cntrum Słuchu w Kajtanach przprowadzono pirwszą w naszym kraju oprację wszczpinia najnowszj gnracji implantu słuchowgo - informuj TVP Info. Przłomowy zabig trwał nispłna 3,5 godziny. Cntrum Słuchu jst czwartą placówką na świci wykonującą tgo typu opracj. Pacjntka czkała na tn momnt 12 lat. Ma szansę odzyskać słuch w 100 procntach. Pirwsza taka opracja w Polsc - zobacz cały rportaż! tw. Musimy sobi uświadomić, ż dziś nikt, w żadnj dzidzini niczgo ni odda łatwo. Piłkarz ni przgrają mczu, bo trawa jst bardzij zilona u nas niż gdzi indzij. Artyści ni oddadzą konkursu piosnki, bo nasza kandydatka jst ładnijsza od innych. Na olimpiadzi nikt ni będzi bigł wolnij tylko po to, by wygrał Polak. Taki jst świat. Świat rywalizuj z sobą i ta rywalizacja jst równiż w obszarz nauki, mdycyny. Jst chyba w każdym obszarz naszgo życia. Trudno było wilu osobom na świci uznanym autoryttom uwirzyć ż można bzpiczni przprowadzić taką oprację, ż ta opracja od strony chirurgicznj ma taki to a taki warunki, któr trzba spłnić. Od strony tchnicznj wymagan są taki to a taki urządznia, któr wtdy zaadaptowaliśmy i wykorzystaliśmy j jdn były możliw inn ni. Nipostrzżni wszliśmy w obszar tchnologii mdycznych strzżony z zazdrością przz firmy, któr produkują urządznia. Jżli powidziliśmy, ż tylko jdno się nadaj, a inn ni, to byłm narażony na szykany, ż coś prfruję, al miałm odwagę powidzić dlaczgo prfruję i pokazać wyniki. Dzięki tmu mogłm zaprojktować dla innych now lktrody do lcznia częściowjgłuchoty. Udowadniając swoją mtodę podczas opracji przprowadzonj w Kajtanach na żywo oraz w wilu mijscach na świci. Moj opracj objrzało kilkanaści tysięcy otochirurgów. Zastosował Pan now podjści do lcznia pacjntów z częściową głuchotą. To szansa dla bardzo wilu pacjntów. Po wdrożniu w 1992 roku pirwszgo w Polsc programu implantów ślimakowych oraz zdobyciu doświadcznia po przprowadzniu ponad 1500 opracji u dzici i dorosłych postanowiłm spojrzć na tmatykę zachowania istnijącgo częściowo słuchu z innj prspktywy. Doszdłm do wniosku, ż współczsn rozumini częściowj głuchoty jst nico inn, oraz ż krytria doboru poszczgólnych mtod akustycznych i lktrycznych, zapwnianych przz aparaty słuchow, implanty ucha środkowgo i implanty ucha wwnętrzngo, mogą się zminiać oraz wzajmni uzupłniać. To now podjści dało szans i możliwości pacjntom, którzy ni mili korzyści z klasycznych aparatów słuchowych, a jdnoczśni ni kwalifikowali się do opracji wszczpinia implantu. Podjści to sprawiło, ż patrząc na wyniki badań słuchu, któr mogą wskazywać częściowy nidosłuch, można ralni mówić o jgo lczniu przy użyciu najnowoczśnijszych tchnologii Praca nad lcznim częściowj głuchoty była dla mni wilkim wyzwanim, al równoczśni bodźcm dla rozwoju w wilu kirunkach. Było to związan z opracowanim i wdrożnim nowych mtod diagnostycznych, programów przsiwowych badań słuchu, batrii tstów audiologicznych, mtod psychoakustycznych i mtod obrazowania funkcjonalngo. Dla potrzb tj mtody lcznia opracowałm nowy typ bzpicznj lktrody, która po raz pirwszy w świci zastosowałm w 2009 r. w najnowszj gnracji implantów ślimakowych. Moj wiloltni zaintrsowani i praca nad problmm częściowj głuchoty (Partial DafinssmTratmnt - PDT), zaowocowała wdrożnim tj mtody w 2002 r. u osób dorosłych, a w 2004 r. - po raz pirwszy w świci - u dzici. W roku 2010, po zbraniu koljnych doświadczń, przdstawiłm najnowszą koncpcję lcznia częściowj głuchoty. Została ona opublikowana w międzynarodowym czasopiśmi i zaprzntowana na kongrsach kontynntalnych w obu Amrykach, Azji i Australii. Rok późnij postała pirwsza w świci klasyfikacji PDT, która nazywa się klasyfikacją wg. Skarżyńskigo. Dotychczas wyniki komplksowj mtody lcznia częściowj głuchoty były publikowan i przdstawiani na najważnijszych kongrsach kontynntalnych w Europi, Azji, Amryc Płn. i Pd., Australii i Nowj Zlandii. W Pana wspomniniach ni możmy pominąć Karola. On takż w pwnym snsi jst postacią historyczną. Karol był przypadkim szczgólnym: miał już wszczpiony jdn implant do pnia mózgu, miał jdnak zmiany nowotworow po drugij stroni, któr musiały być usunięt. Stworzyliśmy spcjalny polsko-austriacko- -nimicki zspół i wspólni zastanawialiśmy się, czy możliw jst wszczpini drugigo implantu do pnia mózgu. To była bardzo trudna dcyzja: problm polgał na tym, iż obawialiśmy się, ż o il jdnostronna stymulacja pnia mózgu jst możliwa, bzpiczna i daj fkty, to obustronna moż być wilokrotnym zagrożnim dla pacjnta. Zdcydowaliśmy, ż podjmujmy to wyzwani. Tak zrobiliśmy 28 marca 2008 r. w Kajtanach. Był to koljny ważny milowy krok w rozwoju tgo obszaru mdycyny. Pokazaliśmy, ż coś jst możliw, bardzo fktywn, przyniosło konkrtn, wymirn korzyści dla pacjnta. Karol odwdzięczył się nam, pokazując jak dzięki zabigowi rozwinął zdolność śpiwania, wydając płytę, prowadząc aktywn życi artystyczn. Był wilokrotni na naszych konfrncjach naukowych, a ludzi z świata spotykali się z nim, by zobaczyć go, przkonać się, co potrafi. Na kilka dni przd obchodami 20. Rocznicy wszczpinia pirwszgo implantu ślimakowgo ponowni pokazuj Pan światu, ż jst Pan wybitnym otochirurgim, który ni boi się nowych wyzwań i nowych tchnologii. 26 czrwca 2012 r. przprowadził Pan pirwszą w Polc, a czwartą na świci, oprację wszczpinia implantu CODACS. Tn nowy implant to taki mały-wilki cud tchniki? CODACS to rzczywiści nowość w świci implantów słuchowych. Jst kombinacją dwóch wczśnijszych systmów implantu wszczpiango do ucha środkowgo, który wzmacnia w sposób naturalny dźwięki i implantu ślimakowgo, który daj sztuczny słuch na drodz lktrycznj. Systm tn powstał z myślą o pacjntach, którym klasyczny aparat słuchowy ni daj wystarczających korzyści mają nidosłuch, który ni pozwala na zastosowani implantu ucha środkowgo, a jdnoczśni ni spłniają krytriów kwalifikacji do wszczpinia implantu ślimakowgo. Ta kombinacja otwira now możliwości dla powyższj grupy pacjntów, którzy ni mogą traz normalni funkcjonować, ni rozumiją swobodni mowy, mają ograniczon możliwości kontaktu i komunikacji. Pirwsza pacjntka, która otrzymała tn implant rozumiała swobodni tylko kilka procnt słów docirających do nij, czyli w praktyc była głucha. Przz to izolowała się, ni komunikowała się z otocznim i jak sama mówiła, była ciężarm dla wszystkich. Po tj opracji usłyszała świat w 100 procntach, a tn zabig odminił jj życi.
12 13 Tworzyliśmy historię NOWEJ AUDIOLOGII Rozmowa z Dr n. md. Anną Grmk-Samsonowicz, Kirownikim Kliniki Rhabilitacji w Instytuci Fizjologii i Patologii Słuchu. Członkim zspołu, który pod kirownictwm docnta Hnryka Skarżyńskigo, 16 lipca 1992 r. przprowadził oprację pirwszgo w Polsc wszczpinia implantu ślimakowgo osobi nisłyszącj. Pamięta Pani, jaka wtdy była pogada? Czy lato było piękn? Opowiadania zaczyna się zwykl tak... a pogoda 20 lat tmu była piękna i rzczywiści, to był piękny lipcowy dziń, słońc i nibiski nibo bz żadnj chmurki, a tak naprawdę to pamiętam, ż było bardzo gorąco, pociliśmy się z powodu tmpratury i mocji związanych z pirwszą opracją. Jak wybraliści Państwo tgo historyczngo pacjnta? Czy to było Pani zadani? Tak, moim zadanim była kwalifikacja pacjntów do pirwszj i drugij opracji, bo musimy pamiętać, ż wtdy odbyły się dwi opracj. Wybraliśmy grupę około 10 osób, u których inżynir Otto Klask z Innsbrucku, przprowadził tst lktrostymulacji nrwu słuchowgo wtdy było to dla nas dcydując badani. Nasz wybór pacjntów opirał się główni na doświadczniach innych ośrodków z Hanowru i Innsbrucku. Były to ośrodki wiodąc w Europi kogoś musiliśmy podglądać i czrpać z czyichś doświadczń. Dwadziścia lat tmu krytria kwalifikacji były bardzo rstrykcyjn. Pacjnt musiał być całkowici nisłyszący, bz korzyści z aparatów słuchowych, musiał mić pozytywny tst lktrostymulacji i dobrą motywację do poopracyjnj rhabilitacji. Prfrowani byli dorośli pacjnci postlingwalni. Od wyboru optymalnych kandydatów, którzy rokowali najlpsz fkty po opracji tak naprawdę zalżała cała przyszłość programu implantów ślimakowych. Ostatczni po długij dyskusji wybraliśmy do pirwszj opracji dorosłgo pacjnta z postlingwalną głuchotą, jako drugi pacjnt miał być oprowany chłopic, który stracił słuch po zapalniu opon mózgowych. Gdzi się odbyły pirwsz opracj? Długo się Państwo do nich przygotowywali? Czy miliści poczuci, ż to historyczna chwila? Pirwsz opracj miały mijsc w Klinic Otolaryngologii Akadmii Mdycznj w Warszawi przy ulicy Banacha, na oddzial kirowanym przz docnta Hnryka Skarżyńskigo. Kirownikim kliniki był profsor Grzgorz Janczwski. Ni do końca zdawałam sobi sprawę, w jak ważnym i historycznym wydarzniu biorę udział. Widziałam, ż uczstniczę w czymś nowym, w czymś, co ni miało do tj pory mijsca w mdycyni w naszym kraju. W takich sytuacjach ni patrzy się na zgark, ni pracuj od do (na szczęści było to lato i moj mał wtdy córki spędzały wakacj na działc z dziadkami). Ni pamiętam, jak długo trwały przygotowania, bo tgo czasu się ni liczyło byliśmy wszyscy płni zapału. W tym okrsi zatrudniona byłam w Ośrodku Audiologicznym Społcznj Fundacji Solidarności dla Dzici Nisłyszących, którj szfm była Pani docnt Maria Góralówna, a który miścił się przy Wojwódzkim Szpitalu Dzicięcym przy ulicy Nikłańskij. Z strony Pani Docnt miałam całkowitą akcptację mojgo zaangażowania w przygotowywany program. Pani Docnt Góralówna, która stworzyła w Polsc pdoaudiologię, od samgo początku popirała program i udziliła mi swojgo wsparcia. Czyniła to z wilkim przkonanim, choć wtdy w środowisku otolaryngologów i audiologów przyglądano mam się bz życzliwości i tn scptycyzm, i ciągł krytykowani oprawców ślimaka trwało jszcz długo po rozpoczęciu całgo programu lcznia głuchoty i nidosłuchu za pomocą implantów ślimakowych. Ta opracja była pionirska ni tylko z punktu widznia mdyczngo, al takż mdialngo. Wczśnij nikt w Polsc ni odważył się oprować w obcności kamr. Czy kamry przszkadzały? Poinformowani mdiów o zamirzonj opracji było dużym wyzwanim, do tj pory ni zdarzyło się, żby mdia uczstniczyły w takim wydarzniu i żby bzpośrdnio po zabigu odbywała się konfrncja prasowa. Kamr podczas samj opracji było kilka, chyba sidm. Po zakończonym zabigu docnt Hnryk Skarżyński poinformował bardzo liczni zgromadzon mdia o pomyślni przprowadzonj opracji. Pokazał fragmnt filmu z transmisji, która na żywo była przkazywana do inngo budynku. Ta wiadomość była wiadomością dnia w wszystkich programach i gaztach. W programi 1 TVP była to druga wiadomość zaraz po informacji o zdrowiu Papiża Jana Pawła II. Zawsz chciała Pani być lkarzm? To powołani, pasja czy moż rodzinna tradycja? Wydaj mi się, ż lkarzm chciałam zostać zawsz. Pamiętam, jak w szkol podstawowj przychodziłam do rodziców i mówiłam, ż zostanę lkarzm. Pamiętam, ż spcjalni ich to ni zdziwiło, bo podobni zrobił mój brat, al on zakomunikował, ż zostani ichtiologim. I rzczywiści, tak się ułożyło brat został ichtiologim, ja zostałam lkarzm. Pwn tradycj mdyczn istniały w mojj rodzini mój tata był architktm projktującym szpital, natomiast moja babcia była przdwojnną położną. Al to tyl. Mdycyna więc, w pwnym snsi, była obcna w moim życiu i dziś ni wyobrażam sobi, ż mogłabym wykonywać inny zawód. Moj uczstnictwo w zspol rozpoczynającym program lcznia implantami ślimakowymi było nizwykl ważnym doświadcznim, któr miało ogromny wpływ na moj dalsz życi zawodow. Przkonałam się, ż nawt w mało sprzyjających warunkach, a przy wilkij woli działania i zaangażowaniu można odniść sukcs. Dobrz tż jdnoczśni mić trochę szczęścia. Ja j miałam, spotykając na swojj drodz zawodowj najpirw Panią docnt Góralównę, a potm Pana prof. Hnryka Skarżyńskigo.
14 15 Kroki milow w rozwoju programu lcznia 2012 2011 2010 2009 2008 różngo typu wad słuchu pirwsza ocna drogi słuchowj w częściowj głuchoci z wykorzystanim badań funkcjonalnych w fmri, otwarci Światowgo Cntrum Słuchu, pirwsz w Polsc, jdno z pirwszych na świci, wszczpini najnowszych implantów ucha środkowgo i wwnętrzngo systm CODACS. podpisani, przygotowanych z inicjatywy prof. Hnryka Skarżyńskigo, dwóch Europjskich Konsnsusów Naukowych, Badania przsiwow słuchu u dzici w wiku przdszkolnym i szkolnym, Badania przsiwow słuchu, wzroku i mowy u dzici w wiku przdszkolnym i szkolnym, przyjęci przz Ministra Zdrowia państw członkowskich UE Konkluzji Rady UE w sprawi wczsngo wykrywania i lcznia zaburzń komunikacyjnych u dzici, z uwzględninim zastosowania narzędzi -drowia i innowacyjnych rozwiązań, będącj wynikim działań zspołu IFPS prowadzonych w związku z ralizacją prioryttu w obszarz zdrowia publiczngo podczas przydncji polskij w Radzi UE, pirwszy w Polsc Kongrs Europjskij Fdracji Towarzystw Audiologicznych EFAS, opublikowani i przdstawini na kongrsach kontynntalnych w Europi, Azji, Amryc Płn. i Pd., Australii i Nowj Zlandii, wyników komplksowj mtody lcznia częściowj głuchoty i zaprzntowani pirwszj w świci klasyfikacji PDT wg Skarżyńskigo. przntacja opracowanj przz prof. H. Skarżyńskigo nowj koncpcji lcznia częściowj głuchoty Partial Dafnss Tratmnt (PDT), pirwsza publikacja międzynarodowa nowj koncpcji PDT i zaprzntowani jj na kongrsach kontynntalnych w obu Amrykach, Azji i Australii. pirwsza w Polsc Europjska Konfrncja Implantów Ślimakowych u Dzici ESPCI, przntacja nowj lktrody SRA powstałj wg projktu prof. H. Skarżyńskigo i jj pirwsz w świci pokazow wszczpini podczas Kongrsu Europjskigo, otwarci pirwszgo w Polsc Naukowgo Cntrum Obrazowania Biomdyczngo przy Instytuci Fizjologii i Patologii Słuchu. pirwsz w świci bilatraln wszczpini implantów do pnia mózgu, początk ralizacji programu badań przsiwowych dzici z ośrodków wijskich i małych miast, zralizowany przz IFPS, w współpracy z Funduszm Składkowym Ubzpicznia Społczngo Rolników oraz Kasą Rolniczgo Ubzpicznia Społczngo, opracowani przz IFPS, w współpracy z Instytutm Narządów Zmysłów, multimdialngo narzędzia do badań przsiwowych Platformy Badań Zmysłów. 2003 2002 2001 2000 1999 1998 1997 wybudowani i otwarci z inicjatywy prof. Hnryka Skarżyńskigo Międzynarodowgo Cntrum Słuchu i Mowy w Kajtanach pod Warszawą, przprowadzni przz prof. H. Skarżyńskigo po raz pirwszy w Polsc opracji wszczpinia implantu ucha środkowgo. przprowadzni przz prof. Hnryka Skarżyńskigo pirwszj w świci opracji wszczpinia implantu ślimakowgo osobi dorosłj z częściową głuchotą, opracowani nowych narzędzi diagnostycznych audiomtr Kuba Mikro. opracowani nowych, oryginalnych sposobów chirurgii rkonstrukcyjnj ucha środkowgo z zastosowanim matriałów alloplastycznych (jonomry szklan), początk w współpracy z Ministrstwm Edukacji Narodowj i Sportu Programu Słyszę... w poradniach psychologiczno- -pdagogicznych, początk w współpracy z Ministrstwm Zdrowia Programu badań przsiwowych słuchu u dzici i młodziży w wiku szkolnym. opracowani przz pracowników IFPS, w współpracy z Katdrą Systmów Multimdialnych Politchniki Gdańskij, na zlcni Ministra Zdrowia, oryginalnych w skali światowj multimdialnych programów do badań przsiwowych Słyszę, Widzę, Mówię, pirwsza międzynarodowa przntacja wyników zachowania rsztk słuchowych po wszczpiniu implantu słuchowgo (Antwrpia i Brlin), przprowadzni pirwszych tlkonsultacji w otolaryngologii. przprowadzni w współpracy z Brigham Young Univrsity z Stanów Zjdnoczonych oraz Uniwrsyttm im. M. Curi- -Skłodowskij z Lublina na szroką skalę pionirskich badań pidmiologicznych słuchu wśród młodziży szkolnj i dorosłych w 62 ośrodkach szkolnych w Polsc, przprowadzni pirwszych, szroko zakrojonych badań pidmiologicznych u osób dorosłych pod kątm wykrycia wad słuchu w woj. podlaskim, mazowickim i śląskim. wdrożni w Warszawi pirwszgo w Polsc i czwartgo na świci Programu Implantów Słuchowych, wszczpianych do pnia mózgu (ABI), powstani pirwszj w Polsc Kliniki Szumów Usznych jdnostki IFPS, przyznani pracownikom IFPS Nagrody Zspołowj Ministra Zdrowia I stopnia za zralizowani projktu pt.: Opracowani ujdnolicongo programu badań pod kątm wczsngo wykrywania uszkodzń słuchu u noworodków, podpisani w Mdiolani przz uropjskich sygnatariuszy, w tym prof. Hnryka Skarżyńskigo, konsnsusu dotyczącgo powszchnych badań przsiwowych słuchu u noworodków w Europi, upowszchnini i wdrożni, w ramach Rządowych Działań na Rzcz Osób Nipłnosprawnych i Ich Intgracji z Społczństwm, finansowango przz Państwowy Fundusz Rhabilitacji Osób Nipłnosprawnych (PFRON), programu badań przsiwowych słuchu. zastosowani nowych matriałów alloplastycznych w chirurgii ucha środkowgo, inauguracja cyklu Warsztatów Naukowo-Szkolniowych Audiologii. zastosowani nowj mtody lcznia wad wrodzonych ucha zwnętrzngo. 2007 opracowani i zastosowani pirwszj w świci klasyfikacji ocny lcznia wad wrodzonych ucha zwnętrzngo wg Skarżyńskigo, opracowani przz Zspół Instytutu pirwszgo w świci systmu stałgo, zdalngo nadzoru nad działanim i możliwością ustawiania implantu u pacjntów w dowolnym mijscu ich przbywania tlfitting, opracowani nowych dojść opracyjnych dla optymalngo wykorzystania nowj gnracji implantów ucha środkowgo, opracowani w współpracy z Politchniką Gdańską bzkontaktowgo aparatu słuchowgo dla nimowląt od drugigo tygodnia życia, początk powszchngo programu badań przsiwowych słuchu u dzici z szóstych klas w Warszawi. 1996 1995 powstani z inicjatywy prof. Hnryka Skarżyńskigo rsortowgo Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, początk ralizacji uropjskigo programu Europan Concrtd Action AHEAD, w którym uczstniczył IFPS, a który miał wypracować wspóln stanowisko dot. badań przsiwowych słuchu u noworodków w Europi, początk ralizacji programu Ministrstwa Zdrowia pt: Program opiki nad osobami z uszkodzniami słuchu w Polsc, rozpoczęci ralizacji programu, koordynowango przz prof. H. Skarżyńskigo na zlcni Ministra Zdrowia w clu Opracowania ujdnolicongo programu badań pod kątm wczsngo, powszchngo wykrywania uszkodzń słuchu u noworodków. 2006 wprowadzni nowj mtody chirurgicznj opracowanj przz prof. H. Skarżyńskigo bzpośrdnij stymulacji okinka okrągłgo przz implant ucha środkowgo, opracowani w współpracy z Instytutm Systmów Strowania nowych narzędzi diagnostycznych do badań słuchu. 1994 początk programu Społcznj Fundacji Solidarności Pomoc dla Osób Nidosłyszących w Polsc, pirwszgo działania, którgo clm było aparatowani dzici z wadami słuchu od 3 roku życia, w ramach którgo zaaparatowano 15 000 dzici. 2005 2004 pirwsz w Polsc i jdno z pirwszych w świci zastosowani implantu i aparatu słuchowgo w jdnym uchu Systm Dut, opracowani nowgo urządznia do powszchnych badań przsiwowych słuchu Audiomtr S. przprowadzni przz prof. Hnryka Skarżyńskigo pirwszj w świci opracji wszczpinia implantu ślimakowgo u dzicka z częściową głuchotą, opracowani programu tlmdyczngo: Domowa Klinika Rhabilitacji i przprowadzni pirwszych w kraju tlkonsultacji dla potrzb rhabilitacji. 1993 1992 organizacja i otwarci z inicjatywy prof. Hnryka Skarżyńskigo Ośrodka Diagnostyczno-Lczniczo-Rhabilitacyjngo dla Osób Nisłyszących i Nidosłyszących Cochlar Cntr, I Międzynarodowa Konfrncja Naukowa Implantów Ślimakowych poświęcona problmom diagnostyki, lcznia i rhabilitacji słuchu. wszczpini przz prof. Hnryka Skarżyńskigo pirwszgo w Polsc implantu ślimakowgo osobi całkowici nisłyszącj, pirwszy program badań przsiwowych noworodków zainicjowany przz doc. Marię Góralównę i prof. Hnryka Skarżyńskigo.
16 17 Rhabilitacja szansą na normalność Wywiad z logopdą dr Joanną Szuchnik, która w 1992 r. prowadziła rhabilitację pirwszych pacjntów z wszczpionymi implantami ślimakowymi, stosując opracowan przz sibi mtody, tsty, tchniki rhabilitacyjn., i która Stworzyła pirwszy zspół rhabilitantów pracujących z pacjntami implantowanymi. Zspół tn przkształcił się z czasm w Klinikę Rhabilitacji Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Jak trafiła Pani do zspołu prof. Hnryka Skarżyńskigo? W tamtych latach byłam traputą i logopdą. Pracowałam w poradni Polskigo Związku Głuchych i prowadziłam główni trapi dzici. Tam właśni poznałam dr Anię Grmk z zspołu prof. Hnryka Skarżyńskigo. Kidyś zapytała mni, czy ni zchciałabym wziąć udziału w programi, który dopiro rusza, a dotyczy lcznia pacjntów przy pomocy implantów ślimakowych. Pomyślałam czmu ni? Trzba bowim pamiętać, ż po opracji wszczpinia implantu ślimakowgo musi nastąpić często długi i żmudny procs rhabilitacji. Ni miliśmy żadnych gotowych, polskojęzycznych matriałów na tmat pracy z zaimplantowanymi pacjntami, więc tu zaczynało się moj zadani. Kilka dni po pirwszych opracjach, na jdnym z posidzń Towarzystwa Otolaryngologów, do którgo nalżli wtdy poza Panm Profsorm Jgo najbliżsi współpracownicy, trzba było przdstawić zagadnini oraz program dalszj pracy z tymi pacjntami. Miałam bardzo mało czasu na przygotowani tych matriałów, al będąc wiloltnim praktykim miałam na szczęści wyobrażni, jaki obszar możliwości mają ci nasi przyszli pacjnci. Przygotowałam zatm konspkt takigo programu rhabilitacji. Spodobał się on wszystkim i tak zaczęła się moja praca w zspol prof. Skarżyńskigo. Jak wyglądały t pirwsz tygodni? Domyślam się, ż łatwo ni było. Pirwsz rhabilitacj odbywały się na oddzial w Klinic przy ul. Banacha, w mijscu, któr ni było do tgo przygotowan. Z pirwszym zaimplantowanym pacjntm młody człowik, który miał na imię Wisław i pochodził gdziś z okolic Rzszowa pracowałam w wnęc na korytarzu, chociaż praca ta wymagała ciszy i skupinia. Kidy zgłosiłam swoj obawy i problmy docntowi Skarżyńskimu, wtdy powidział coś dla mni bardzo ważngo: Ni przjmuj się matrialnymi sprawami, tylko skupiaj się na zadaniu i pacjntach. Uświadomiłam sobi wówczas, ż trzba zminić podjści do zaistniałj sytuacji. Na szczęści, jak jst ntuzjazm, nowa ida, to łatwij się tworzy coś od podstaw. Ni bz znacznia było to, ż docnt Skarżyński miał pwną wizję i konskwntni ją ralizował. To nas bardzo motywowało. Zaczęliśmy więc wspólnymi siłami, trochę domowymi sposobami przystosowywać to mijsc do pracy. Pamiętam mojgo męża, który wiszał półkę, wiszak. A pacjntów przybywało Przybywało pacjntów, więc pracy takż. Zspół skompltowała Pani dość szybko. Pamięta Pani tamtą atmosfrę? Pirwszy zspół stworzyłam, kidy istniał już ośrodk Cochlar Cntr i dziś z wilką sympatią wspominam tamtych ludzi i pracę z nimi. Wtdy, na początku, pacjntów ni było wilu i czuliśmy się trochę jak wilka rodzina. Znaliśmy ni tylko ich problmy zdrowotn, al równiż t prywatn, domow, pomagaliśmy szukać pracy. Niktórym rodzicom trzba było tłumaczyć, ż fakt posiadania dzicka z nidosłuchm ni musi oznaczać niszczęścia, ż praca i czas poświęcony dzicku podczas rhabilitacji mogą umacniać wzajmn rlacj, a widoczn postępy mogą dawać rodzicom dużo satysfakcji. Praca ogromni cikawa i ważna, al chyba nipozbawiona trudności, niłatwych tmatów. Czgo dotyczyły t największ problmy? Problmm wtdy było to, ż zgłaszało się bardzo wil dzici zbyt późno. Czym mnijsz dzicko, tym plastyczność mózgu jst większa. Wik krytyczny do rozwoju języka, wik, w którym mózg dzicka uczy się odbirać dźwięki z otocznia to pirwsz pół roku życia i jśli po tych 6 misiącach pozostawimy dzicko bz intrwncji, bz pomocy i rhabilitacji to szans językow są bardzo zaprzpaszczon. Dlatgo rozpoczęła się na świci walka o to, aby jak najwczśnij wykrywać zaburznia słuchu i stąd programy badań przsiwowych słuchu u noworodków. W tworzniu podwalin i wytycznych dla tych programów, ralizowanych obcni w wilu krajach uropjskich, swój ogromny wkład ma polski zspół Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Dziś badani słuchu u noworodków jst w Polsc standardową procdurą, w tamtych latach było jdnak inaczj, al to właśni rozpoczęty w 1992 roku program lcznia głuchoty miał największy wpływ na rozpoczęci programu wykrywania wad słuchu już u noworodków. Rozpoczęła t działania doc. M. Góralówna, a następni do 1998 roku ralizował to nasz zspół Instytutowy pod kirunkim prof. H. Skarżyńskigo. Opracowano wtdy standardy, któr obowiązują do dziś. Koljnym problmm były ogromn i wygórowan oczkiwania rodziców małych pacjntów. Nizmirni trudno było im wytłumaczyć, ż dzicko po opracji usłyszy, al ni od razu zrozumi, ż ni będzi natychmiast mówiło. Często rodzic oczkiwali, ż wszystko zmini się jak za dotknięcim czarodzijskij różdżczki, ż to będzi cud. Taki jst rodziców prawo, al myślę, ż wilu z nich czuło jakiś zawód. Pirwsz implanty były jdnokanałow i dawały dostęp do dźwięku, al trudnij było z swobodnym rozuminim mowy. Oczkiwania pacjntów i rodzin były wilki, a możliwości zdcydowani mnijsz niż są w tj chwili. Implanty wilokanałow wszły już w 1993 roku i wtdy cała nasza praca nabrała wilkigo rozmachu. Jst Pani autorką wilu pirwszych narzędzi do rhabilitacji i pracy z pacjntami zaimplantowanymi. Prowadziła Pani programy gromadznia danych, stworzyła profil postępu pacjnta, tst sprawności językowj, tst rozróżniana słów jdnosylabowych i inn. Z wilu z tych matriałów korzysta się do dziś. Czy ma Pani satysfakcję? Mam, al zdcydowani większą satysfakcję czrpię z postępów konkrtnych pacjntów. Z niktórymi utrzymuję kontakt do dziś. Nidawno odzwała się do mni matka chłopca, który od początku był przz mni rhabilitowany i powidziała, ż on traz napisał pracę magistrską i czy ja mogłabym ją przczytać. Chciała, żbym zobaczyła, jak od strony językowj dał sobi z tym radę. I to było fantastyczn uczuci, bo tn młody człowik poradził sobi na tyl dobrz, ż zasłużył na tytuł magistra, co przy takij głębokij wadzi, jaką posiadał i dość późnym wiku rozpoczęcia rhabilitacji było dużym sukcsm dla nigo, dla rodziny i dla mni. Proszę mni jdnak dobrz zrozumić ni uzurpuję sobi prawa do tgo, by twirdzić, ż tgo typu sukcsy pacjntów zalżą w dużym stopniu od mni. Można nadać kirunk, można podpowidzić mtodę, opracować indywidualny program, al późnij dzicko jst w domu 24 godziny na dobę i język musi być przz tn cały czas obcny w jgo życiu wtdy odbywa się rgularna praca. Od czgo zatm zalżą postępy rhabilitowango dzicka, któr ma wadę słuchu? Od ciężkij pracy z nim, od samj rhabilitacji? Od bardzo wilu czynników. Bz względu na to, czy rodzimy się z wadą słuchu, czy ni, przynosimy na świat bagaż indywidualnych zdolności uwarunkowanych gntyczni. Jdni są językowo uzdolnini, uczą się języków natychmiast. Inni nigdy ni nauczą się dobrz żadngo języka obcgo. Język polski jst tż językim. Jak trafi na takigo człowika, który ma duż zdolności językow, to pójdzi on jak burza w procsi rhabilitacji. Duży wpływ ma środowisko pacjnta, jgo intligncja, brak dodatkowych nisprawności, a takż praca jgo i rodziców. Dzicko musi przz cały czas znajdować się w takij kąpili słownj. Ni bz znacznia jst wik, w którym otrzymało implant, a takż jak to urządzni wpłynęło na jgo prcpcję słuchową. Tak naprawdę wszczpini implantu to dopiro początk zmian w życiu młodgo człowika. Potm, podczas rhabilitacji, dzij się znaczni więcj i tn procs jst zdcydowani dłuższy niż przygotowania do opracji czy sama opracja. W pirwszym tapi po opracji pacjnt najpirw musi nauczyć się rozumić, a dopiro potm mówić. Ni będzi dzicko mówiło, jśli ni rozumi. To jst oko cyklonu rhabilitacji, trzba wprowadzić do umysłu dzicka pojęcia, rozumini mowy. Wtdy ono do tgo banku pamięci wrbalnj, którj rozwój umożliwił implant, będzi mogło sięgać i brać słowa do ralizacji, któr zaczni wypowiadać. Implant przynosił dużą nadziję na to, ż dzicko usłyszy i dzięki tmu będzi rozwijał się jgo język, mowa, porozumiwani, komunikacja z otocznim. Rhabilitacja pacjntów z wszczpionym implantm ślimakowym jst kwstią indywidualną i w pwnym momnci się kończy jżli wszystko jst w porządku, dzicko idzi do normalnj szkoły, rozwija swoj umijętności taki jak jgo rówiśnicy, idzi na studia, zdobywa zawód, pracuj. Miałam tż pacjntów, którzy wg mni rhabilitacji w pwnym momnci już ni potrzbowali, a przychodzili, bo to dawało spokój ich rodzicom. Ja to rozumim. Dziś jst Pani na zasłużonj mryturz, al na szczęści zostawiła Pani wil cnnych publikacji, matriałów, mtod rhabilitacyjnych dla przyszłych pokolń. Mimo, ż na początku ni byłam nastawiona na pracę naukową, doszłam do wniosku, ż szkoda zaprzpaścić matriał, moj doświadcznia, któr zdobyłam w pracy z wszystkimi pacjntami, a szczgólni tymi pirwszymi. Stworzyłam przciż narzędzia do ocny prcpcji, postępów w rhabilitacji i uznałam, ż jdnak warto, aby powstała z tgo większa praca. To był mój doktorat. Z bigim lat zminiały się krytria kwalifikowania do opracji. Na początku mali pacjnci z tzw. wilowadziami, czyli dodatkowymi nipłnosprawnościami ni byli implantowani. Kidy zaczęto oprować takich pacjntów, musiliśmy dla nich przygotowywać inn, spcjaln matriały. Klinika zajmowała się dzićmi ni tylko z uszkodzonym narządm słuchu, al takż z zaburzniami słuchu na poziomi cntralnym, któr utrudniają, unimożliwiają dziciom naukę mówinia. Dla tj grupy potrzbn były mtody, któr miały być bazą do tgo, żby dzicko mogło pracować z logopdą. I taką mtodą jst psychomotoryka, którą sprowadziłam do Instytutu. Wprowadziliśmy grupy trningu słuchowgo dla pacjntów z cntralnymi zaburzniami słuchu. Skończyłam takż dwutapowy kurs intgracji snsorycznj i tę mtodę próbowałam zaimplmntować w Instytuci. Dziś niktórzy rhabilitanci łączą t dwi mtody w zalżności od potrzb pacjnta. Brałam tż udział w pracach nad Platformą Badań Zmysłów. Mam wil satysfakcji z tgo, ż moja droga zawodowa tak właśni się potoczyła.