632 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 632-638 Metody kwestionariuszowe badania jakości życia Questionnaire methods of studies on quality of life Anna Kłak 1/, Magdalena Mińko 2/, Dorota Siwczyńska 3/ 1/ Zakład Profilaktyki Zagrożeń Środowiskowych i Alergologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny w Warszawie 2/ Wydział Nauki o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny w Warszawie 3/ Wydział Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny w Lublinie Piśmiennictwo bogate jest w liczne doniesienia traktujące o jakości życia pacjentów dotkniętych różnymi chorobami. Coraz częściej bada się obiektywne i subiektywne odczucia pacjenta dotyczące jego stanu chorobowego. Obecnie priorytetem Unii Europejskiej (UE) jest podnoszenie jakości życia pacjentów cierpiących na przewlekłe niezakaźne choroby. Badanie jakości życia jest zagadnieniem interdyscyplinarnym, łączącym znaczenie kliniczne z psychologicznymi aspektami opieki medycznej. W ocenie psychologicznej jakość życia może być badana przy wykorzystaniu zróżnicowanych technik. Jakościowe, wieloczynnikowe badania poza tym, że umożliwiają dokładną ocenę samopoczucia chorego, pozwalają dokonać oceny ilościowej. Mimo wszystko tego typu badania są pracochłonne. Jakość życia można również zbadać za pomocą kwestionariusza. Pozwala to na uzyskanie ilościowego wyniku, który można porównywać z badaniami wykonanymi na innych grupach pacjentów. Obecnie dostępne są różnorodne narzędzia kwestionariuszowe badające jakość życia chorych, z uwzględnieniem różnych jej determinantów. Do najbardziej popularnych zalicza się: Living with Asthma Questionnaire (LWAQ), Asthma Quality of Live Questionnaire (AQLQ), Euro Quality of Life Questionnaire (EQ-5D) oraz Short-Form Health Survey (SF-36). Słowa kluczowe: jakość życia, metody kwestionariuszowe, nauki medyczne, alergie The scientific literature is full of numerous reports dealing with the quality of life of patients suffering from different diseases. Increasingly, the research deals with the objective and subjective feelings of patients about their condition. Currently, the EU s priority is to improve the quality of life of patients suffering from chronic non-communicable diseases. The studies on the quality of life is an interdisciplinary area, combining the clinical significance and the psychological aspects of medical care. The psychological assessment of the quality of life can be studied using different techniques. The qualitative, multivariate testing, apart from enabling accurate assessment of the patient s well-being, allows for the quantitative assessment. Nevertheless, this type of research is laborious. The quality of life can also be tested by a questionnaire. This allows a quantitative result, which can be compared with studies made in other patient groups. Currently, there is a variety of tools and questionnaires examining quality of life of patients with regard to its various determinants. The most popular include: Living with Asthma Questionnaire (LWAQ), Asthma Quality of Live Questionnaire (AQLQ), Euro Quality of Life Questionnaire (EQ-5D) and Short Form Health Survey (SF-36). Key words: quality of life, questionnaire methods, medical sciences, allergies Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 632-638 www.phie.pl Nadesłano: 17.09.2012 Zakwalifikowano do druku: 01.12.2012 Adres do korespondencji / Address for correspondence Mgr Anna Kłak Zakład Profilaktyki Zagrożeń Środowiskowych i Alergologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny ul. Banacha 1a, 02-097 Warszawa tel. 22 599 20 39, fax 22 599 20 42, e-mail: anna.klak@wum.edu.pl Wstęp Jakość życia jest definiowana przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) jako indywidualne postrzeganie ich pozycji życia w kontekście kultury i systemu wartości, w którym żyją i w odniesieniu do ich celów, oczekiwań i standardów [1]. HRQL (Health Related Quality of Life) odnosi się do osoby lub postrzegania wpływu choroby i jej leczenia, na jakość życia i funkcjonowanie jednostki. Podstawą HRQL są 3 komponenty: społeczny, psychologiczny i fizyczny [1]. Pojęcie jakości życia oparte jest na definicji zdrowia wg. WHO, która określona jest jako pełny dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny a nie jedynie brak choroby [1]. Mimo, że pojęcie jakości życia jest trudne do zdefiniowania, jest ono nieodzownym elementem funkcjonowania każdej jednostki. Składa się z wielu płaszczyzn, które wpływają na globalne zadowolenie z życia, w tym zdrowia, właściwe dla warunków mieszkaniowych, zatrudnienia, bezpieczeństwa osobistego i rodzinnego, wzajemnych relacji, edukacji oraz wypoczynku. W aspekcie związanym z ochroną zdrowia, jakość życia odpowiada tym zagadnieniom, które bezpośrednio dotyczą zdrowia jednostki [2]. W obecnych czasach wzrasta zainteresowanie jakością życia pacjentów, dlatego jest to temat coraz bardziej popularny. Piśmiennictwo bogate jest w licz-
Kłak A, Mińko M, Siwczyńska D. Metody kwestionariuszowe badania jakości życia 633 ne doniesienia traktujące o jakości życia pacjentów dotkniętych różnymi chorobami. Coraz częściej bada się obiektywne i subiektywne odczucia pacjenta dotyczące jego stanu chorobowego. Obecnie priorytetem UE jest poprawa jakości życia pacjentów cierpiących na przewlekłe niezakaźne choroby. Pacjenci zgłaszają szereg problemów dotyczących ich ogólnej aktywności oraz pogorszenie jakości życia w relacji do zdrowia HRQL. Dlatego istotną składową w aspekcie pomiarów zdrowia w danej populacji jest zrozumienie, że jakość życia pacjentów jest równie ważna jak parametry kliniczne. Badania nad jakością życia są wyrazem holistycznego podejścia do pacjenta. Mają istotne znaczenie w chorobach przewlekłych. Poza czasem przeżycia, mogą stanowić główną zmienną zależną w modelach oceny efektywności leczenia i opieki [3]. Natomiast tradycyjne badania skupiają się w głównej mierze, na ocenie wpływu terapii na kontrolę objawów i częstość występowania powikłań, natomiast ich wpływ na jakość życia jest znacznie rzadziej analizowany. Ostatnie dziesięciolecia poddają analizie ocenę jakości życia pacjentów z chorobami przewlekłymi, czego dowodem jest m.in. potwierdzenie, że często niektóre zmiany, mało istotne w odczuciu personelu medycznego, znacząco wpływają na chorych lub ich rodziny. Natomiast inne zmiany, które lekarzom wydają się istotne z punktu widzenia zarówno stanu zdrowia, jak i sytuacji życiowej pacjentów, nie są przez chorych zauważane. Dla przykładu zagraniczna literatura bogata jest w liczne doniesienia dotyczące astmy, jako jednostki klinicznej i znaczenia badań nad jakością życia chorych na astmę [4-6]. Oğuztürk i wsp. opisał obniżanie się jakości życia chorych na astmę wraz z wiekiem [7]. Hazel w swoich badaniach również wykazał deficyt w jakości życia w stosunku do wieku badanych [8]. Z kolei w odniesieniu do badania wpływu płci na jakość życia chorych na astmę podaje, że płeć żeńska wpływa na pogorszenie wyników jakości życia chorych mierzoną kwestionariuszem EQ-5. Badanie jakości życia w świetle nauk medycznych Badanie jakości życia jest zagadnieniem interdyscyplinarnym, łączącym znaczenie kliniczne z psychologicznymi aspektami opieki medycznej. Dlatego realizacja wyników terapeutycznych nie jest jedynym z celów leczenia. Powodem tego jest realizacja tzw. celów pozamedycznych, przez które rozumie się poprawę samopoczucia chorego wpływającego na jego funkcjonowanie w społeczeństwie. Jest to istotne w przypadku chorób przewlekłych lub nieuleczalnych, w których niezupełnie jest możliwe osiągnięcie celów medycznych. Wówczas znaczenia nabierają cele służące poprawie komfortu życia pacjenta z chorobą [9]. Wraz z większym zainteresowaniem jakości życia pacjentów, zaczęto uwzględniać coraz więcej elementów składających się na jej ocenę. Przykładowo w 1948 roku jakość życia oceniano przez pryzmat ograniczeń aktywności fizycznej. Natomiast już w ostatniej dekadzie XX wieku analizowano dodatkowe kryteria takie jak: dolegliwości, aktywność społeczna, funkcje poznawcze, stan emocjonalny, sprawność narządów zmysłów, samoobsługa chorego [10, 11]. Techniki badania jakości życia W ocenie psychologicznej jakość życia może być badana przy wykorzystaniu zróżnicowanych technik. Jakościowe, wieloczynnikowe badania poza tym, że umożliwiają dokładną ocenę samopoczucia chorego, pozwalają dokonać oceny ilościowej. Mimo wszystko tego typu badania są pracochłonne [9]. Jakość życia można również zbadać za pomocą kwestionariusza. Pozwala to na uzyskanie ilościowego wyniku, który można porównywać z badaniami wykonanymi na innych grupach pacjentów. Najczęściej do pomiaru jakości życia stosuje się narzędzia generyczne (ogólne) oraz swoiste (specyficzne) [12]. Narzędzia ogólne obejmują profile zdrowotne oraz normy użyteczności stanu zdrowia. Umożliwiają zatem ocenę jakości życia u każdego pacjenta. Pozwalają dokonać pomiaru wszystkich najbardziej istotnych aspektów jakości życia. Natomiast normy użyteczności wskazują preferencje badanych wobec stanu zdrowia, bowiem ta sama choroba może w różny sposób wpływać na życie człowieka. Pomiaru jakości życia można dokonać za pomocą testu, nie używając wieloaspektowych skal wartości. Narzędzia generyczne cechują się niewielką czułością pomiarów tj. możliwością do wykrycia nieznacznych różnic mających znaczenie kliniczne. Kwestionariusz jako narzędzie badające jakość życia Analiza jakości życia dokonana przy użyciu kwestionariusza pozwala na zbadanie znacznie większej liczby grupy badanej, niż w przypadku zastosowania badania wieloczynnikowego. Psycholog w trakcie badania może pełnić rolę konsultanta. Jego obecność w trakcie badania nie jest konieczna, w przeciwieństwie do roli jaką odgrywa w trakcie tworzenia kwestionariusza i analizy wyników [9]. W nomenklaturze podział kwestionariuszy dokonany jest na ogólne i specyficzne [9]. Pierwszy rodzaj kwestionariuszy służy ocenie zależności pomiędzy stanem zdrowia chorego, a licznymi czynnikami takimi jak: relacje rodzinne, stan emocjonalny, aktywność zawodowa, etc. Natomiast kwestionariusze specyficzne co do zasady dzieli się na dwie kategorie. Pierwsza poddaje analizie konkretne sfery funkcjonowania chorego (domain specific). Druga kategoria analizuje czynniki
634 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 632-638 wynikające z samej choroby (disease specific). Jest ona ważna z uwagi na możliwość oceny samopoczucia chorego, stopnia nasilenia objawów, wpływu choroby na stan emocjonalny oraz na codzienną aktywność społeczną i zawodową [13]. Przykłady kwestionariuszy jako narzędzi badających jakość życia 1. St. George s Respiratory Questionnaire (SGRQ) SGRQ to kwestionariusz analizujący wpływ chorób układu oddechowego na codzienną aktywność chorego. Przeznaczony jest do samodzielnego wypełnienia przez osoby chorujące zwłaszcza na astmę oraz przewlekłą obturacyjną chorobę płuc. Kwestionariusz składa się trzech części. Pierwsza poddaje analizie dolegliwości, takie jak: odksztuszanie wydzieliny, częstość występowania napadów kaszlu, występowanie i czas trwania świszczącego oddechu oraz napadów duszności, itp. Druga część kwestionariusza dotyczy aktywności fizycznej, a w szczególności jej ograniczenia wynikające z obecności choroby. Ostatnia zaś część kwestionariusza analizuje wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie pacjenta w społeczeństwie (aktywność społeczna i zawodowa, objawy uboczne, zapotrzebowanie na leki) [9]. Narzędzie nie dotyczy objawów depresji czy lęku chorego, lecz wpływu choroby na psychologiczne i społeczne jego funkcjonowanie [14]. 2. Asthma Severity Scale Kwestionariusz koncentruje się na aspektach związanych z kontrolą przebiegu choroby. Opracowany jest w dwóch wersjach: dla dzieci i dorosłych, różniących się długością skali. Dla dorosłych skala jest siedmiostopniowa, dla dzieci krótsza. Narzędzie to jest polecane w badaniach analizujących subiektywną oceną stopnia ciężkości choroby [13]. 3. Living with Asthma Questionnaire (LWAQ) Dla oceny przebiegu leczenia astmy u osób dorosłych, zespół Hylanda skonstruował kwestionariusz składający się z pytań dotyczących uprawiania sportu, zaburzeń snu, pracy zawodowej, spędzania wolnego czasu [15]. Przeznaczony jest dla oceny aktywności pacjenta. Wypełnienie kwestionariusza zajmuje około 20 minut. Może tego dokonać lekarz podczas wywiadu. Uważa się, że jest on wartościowy w badaniach długofalowych. 4. Outcome Measures in Ambulatory Care (Asthma and Diabetes) (OMAC) Za pomocą tego narzędzia można analizować kontrolę występowania objawów oraz powikłań [16]. Ponadto przy jego użyciu można dokonać subiektywnej oceny ciężkości choroby poprzez zbadanie stopnia dolegliwości bólowych, zaburzenia snu i nastroju chorego oraz aspekty psychospołeczne. Jednak narzędzie wymaga dalszych badań nad jego przydatnością. 5. Asthma Quality of Live Questionnaire (AQLQ) Jest to kwestionariusz autorstwa prof. Elizabeth Juniper z Uniwersytetu McMaster w Kanadzie [17]. Składa się z 32 pytań do samodzielnego wypełnienia przez respondenta lub wypełnienia przez lekarza podczas wywiadu. Jego ideą jest ocena wpływu procesu terapeutycznego na codzienną aktywność pacjenta chorego na astmę. Za pomocą kilkustopniowej skali można dokonać oceny: stopnia aktywności fizycznej, unikania czynników wpływających na duszność, występowanie objawów nocnych, lęk, wpływ choroby na codzienną aktywność w społeczeństwie [13]. Rekomendowany jest do stosowania w badaniach klinicznych. Prof. Juniper opracowała również wersję AQLQ dla dzieci, stosowaną w licznych badaniach na całym świecie. 6. Euro Quality of Life Questionnaire (EQ-5D) Kwestionariusz ten stosowany jest u osób powyżej 12. roku życia. Jego ideą jest analiza stanu zdrowia przy uwzględnieniu pięciu kategorii: troska o siebie, sprawność fizyczna, codzienna aktywność (praca, obowiązki domowe, nauka, wypoczynek, rodzina), lęk/depresja oraz ból/dyskomfort. Podzielony jest na dwie części. Pierwsza opiera się na wyżej wymienionych kategoriach oceny stanu zdrowia (EQ Index), natomiast druga zawiera skalę VAS, na której respondent ocenia swój stan zdrowia (EQ-VAS) [18]. 7. Short Form Health Survey (SF-36) Skala składa się z 36 pytań. Kwestionariusz poddaje analizie w 8-stopniowej skali profil funkcjonalny zdrowia i dobrego samopoczucia, jak również ocenę psychometryczną opartą na fizycznym i psychicznym stanie zdrowia respondenta. Jakość życia w oparciu o fizyczny stan zdrowia mierzona jest za pomocą wskaźników: funkcjonowanie fizyczne, odczuwanie bólu, ogólny stan zdrowia. Natomiast jakość życia w oparciu o zdrowie psychiczne mierzona jest poprzez: witalność funkcjonowania w społeczeństwie, stan emocjonalny oraz psychiczny. SF-36 okazał się przydatny w badaniach populacji ogólnej i szczególnej, przy porównywaniu względnego ciężaru choroby oraz zróżnicowanych świadczeń zdrowotnych wykonywanych podczas różnych zabiegów. SF-36 został skonstruowany tak, aby mógł spełniać minimalne standardy psychometryczne niezbędne dla porównania grupy. Koncepcje zdrowia zostały wybrane z 40 zawartych w Medical Outcomes Study (MOS) (Stewart
Kłak A, Mińko M, Siwczyńska D. Metody kwestionariuszowe badania jakości życia 635 & Ware, 1992). Reprezentują najczęściej mierzone pojęcia w powszechnie używanych badaniach dotyczących zdrowia. Wybrane pozycje kwestionariusza stanowią również ocenę wskaźników stanu zdrowia, takich jak: zachowanie funkcji i dysfunkcji, strach i dobre samopoczucie, obiektywna i subiektywna ocena stanu zdrowia oraz pozytywna i negatywna samoocena ogólnego stanu zdrowia. 8. The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) BREFF Jest to kwestionariusz służący ocenie psychometrycznej jakości życia. W pięciostopniowej skali analizuje on stan emocjonalny (radość z życia, możliwość realizacji zainteresowań, relacje z najbliższym otoczeniem, doświadczanie negatywnych odczuć takich jak: lęk, rozpacz, przygnębienie, depresja) oraz stan fizyczny respondenta (zaburzenia snu, wydolność w życiu codziennym, poziom energii umożliwiającej funkcjonowanie w społeczeństwie). 9. Quality of Life in Epilepsy Inventory (QOLIE) Kwestionariusz ten analizuje jakość życia poprzez pryzmat siedmiu czynników, na które składają się: samopoczucie emocjonalne, problemy z występowaniem napadów choroby, problemy związane z energetycznym poziomem zachowania i zmęczenia, funkcje poznawcze, skutki działania leków, społeczne funkcjonowanie oraz ogólna jakość życia [19]. Zastosowanie tego narzędzia umożliwia dostarczenie nowych informacji dotyczących skuteczności leczenia chorych na padaczkę. 10. The Karnofsky Performance Index KPS (Indeks Wydolności) Indeks ten określa fizyczne funkcjonowanie oraz metryczną ocenę stopnia funkcjonalnej samodzielności wyrażonej w postaci jednej liczby. Ocena zawiera się w skali od 0% do 100%, gdzie wyższa wartość procentowa odpowiada wyższej jakości życia pacjenta [20]. Skala ta bada jedynie funkcjonowanie fizyczne chorego, nie uwzględnia jego stanu psychicznego i emocjonalnego mającego wpływ na jakość życia [21]. 11. Nottingham Health Profile (NHP) (Profil Zdrowia) Metoda ta funkcjonuje już od 1986 roku. Liczne badania nad jej rzetelnością i trafnością sprawiły, że dostatecznie spełnia ona kryteria psychometryczne. Kwestionariusz podzielny jest na dwie części, z których pierwsza składa się z 38 pytań dotyczących głównych obszarów życia, takich jak: ból, energia, sen, reakcje emocjonalne, fizyczna ruchliwość, społeczna izolacja. Natomiast druga część składa się z 7 pytań dotyczących: prac domowych, zatrudnienia, życia społecznego i seksualnego, związków osobistych, sposobu spędzania świąt i wolnych dni oraz hobby i zainteresowań [21]. Im wyższa punktacja, tym chory ma bardziej poważny problem zdrowotny, gdzie maksymalnie można otrzymać 100 punktów w obydwu częściach. Jednak skala ta, analizuje tylko złe funkcjonowanie chorego, nie uwzględniając jego dobrego samopoczucia. Problem oceny jakości życia dzieci chorych na alergie W przypadku dzieci chorych na alergię, kwestionariusze badające jakość życia są bardzo ograniczone. Problem stanowi fakt, że nie istnieją kwestionariusze ogólne oceniające jakość życia dziecka będącego alergikiem. Co prawda wybór kwestionariuszy dotyczących konkretnych jednostek chorobowych jest znaczny, jednak poddanie ocenie ogólnej alergii u dziecka jest trudnym zadaniem. Chcąc ocenić jakość życia u dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry lub egzemę można posłużyć się kwestionariuszami taki jak: SCO- RAD, Nottingham Egzema Severity Score (NESS), Children s Dermatology Life Quality Index (CDLQI), Dermatitis Impact (DFI), Childhood Atopic Dermatitis Impact Scale (CADIS), Parents Index of Quality of Life in Atopic Dermatitis (PIQoL-AD), Childhood Impact of Atopic Dermatitis, Quality of Life in Primary Caregivers of Children with Atopic Dermatitis, Self Assessment Eczema Area and Severity Index (SA- EASI). W przypadku analizy jakości życia dziecka cierpiącego na astmę można posłużyć się kwestionariuszem: Asthma Severity Scale lub Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ). PAQLQ poddany został walidacji do warunków polskich przez kilku badaczy [22, 23, 24], m.in. przez zespół Madaj w 2004 r. [25]. Autorka badania pozytywnie oceniła narzędzie. W sposób szczególny zwróciła uwagę na jego czułość i swoistość. Natomiast do oceny jakości życia rodziców/opiekunów chorego dziecka wykorzystywane są kwestionariusze: The Family Support Scale oraz Family Impact Scale. Zatem jeżeli chcielibyśmy zbadać ogólnie jakość życia dziecka możemy posłużyć się kwestionariuszami: General Health Questionnaire oraz Children s Health Questionnaire. Na podstawie analizy bazy PubMed żaden z tych dwóch kwestionariuszy nie był wykorzystywany w Polsce do oceny jakości życia dzieci chorych na alergie. Co prawda oba z nich były poddane walidacji do warunków polskich, jednak posłużyły do ogólnej oceny jakości życia [26] lub też oceny jakości życia w obliczu chorób społecznych [27-30]. Jedno badanie, w którym posłużono się kwestionariuszem Children s Health Questionnaire, obejmowało dzieci chore na astmę [31]. Jednak war-
636 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 632-638 tym uwagi jest, że kwestionariusz ten adresowany jest do dzieci powyżej 10 roku życia. Natomiast największy odsetek dzieci chorych na alergie w Polsce przypada na 6-7 rok życia (ponad 30%) [32]. Zatem wartym zastanowienia jest czy w przypadku oceny jakości życia dziecka chorego na alergię w wieku 6-7 lat, należałoby posłużyć się kwestionariuszem ogólnym takim, jak General Health Questionnaire, czy Children s Health Questionnaire, które nie są specyficzne dla chorób alergicznych, czy też wykorzystać jednocześnie kilka kwestionariuszy specyficznych dla konkretnych jednostek chorobowych (np. PAQLQ, Nottingham Egzema Severity Score (NESS). Oczywistym jest, że brak kwestionariusza oceniającego jakość życia dziecka chorego ogólnie na alergie jest dość poważnym zagadnieniem. Wobec tego godnym uwagi jest pytanie, czy nie warto zbudować takie narzędzie, które będzie stanowiło novum w obszarze badań jakości życia. Dyskusja Spośród 549 doniesień naukowych dostępnych w bazie PubMed traktujących o kwestionariuszu SGRQ tylko 5 jest autorstwa polskich naukowców. Kluczowym jest, że najstarsze z powyższych doniesień (1999 r.) dotyczyły walidacji polskiej wersji kwestionariusza St. George u pacjentów z astmą oskrzelową [33]. Kuźniar podaje, że niezawodność kwestionariusza wypadła dobrze ze współczynnikiem alfa Cronbacha powyżej 0,75 dla ogółu oraz poszczególnych domen. Wykazano istotne korelacje parametrów: spirometria, nasilenie objawów, samoocena stanu zdrowia oraz stopień depresji i jakość życia. Potwierdzono powtarzalność, stabilność i szybkość podczas pracy z kwestionariuszem. Skrócona polska wersja SGRQ okazała się w analizie psychometrycznej równoważna oryginalnej wersji SGRQ [33]. Pozostałe 3 publikacje dotyczą wykorzystania SGRQ do oceny: objawów PO- ChP, zmian błony śluzowej, płukania nosa i komórek eikozanoidów [34], inhibitora elastazy neutrofilów, a także budezonidu/formoterolu u chorych na POChP [35], SGRQ jako narzędzia do oceny jakości życia w chorobach dróg oddechowych [36]. W przypadku pozostałych kwestionariuszy najczęściej cytowanym w bazie PubMed jest Short-Form Health Survey (na 10329 doniesień 43 jest autorstwa polskich naukowców), natomiast najrzadziej cytowanym narzędziem jest Outcome Measures in Ambulatory Care (Asthma and Diabetes) o którym traktuje 1 doniesienie. Na kolejnych miejscach cytowań plasują się Euro Quality of Life Questionnaire (na 1891 doniesień 2 jest autorstwa polskich naukowców), Nottingham Health Profile (na 1013 doniesień 1 jest autorstwa polskich naukowców), (WHOQOL) BREFF (na 646 doniesień 8 jest autorstwa polskich naukowców), Asthma Severity Scale (na 639 doniesień żadne nie jest autorstwa polskich naukowców), The Karnofsky Performance Index (na 571 doniesień żadne nie jest autorstwa polskich naukowców), Asthma Quality of Live Questionnaire (na 229 doniesień 5 jest autorstwa polskich naukowców), Quality of Life in Epilepsy Inventory (na 201 doniesień żadne nie jest autorstwa polskich naukowców) oraz Living with Asthma Questionnaire (na 15 doniesień żadne nie jest autorstwa polskich naukowców). Najstarszymi z omawianych kwestionariuszy są The Karnofsky Performance Index (1977 r.), Nottingham Health Profile (1986 r.) oraz Asthma Severity Scale (1988 r.). Pozostałe pochodzą z ostatniej dekady XX wieku. Stosunkowo najmłodszym jest The World Health Organization Quality of Life (1998 r.). Oprócz St. George s Respiratory Questionnaire do pozostałych kwestionariuszy walidowanych na język polski należy AQLQ, dla którego opracowana została wersja dla dzieci Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) oraz dla osób opiekujących się dzieckiem z astmą Caregivers Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (CPAQLQ) [37]. Kwestionariusz SGRQ dostępny jest w języku: duńskim, holenderskim, angielskim, fińskim, francuskim, niemieckim, greckim, włoskim, norweskim, portugalskim, hiszpańskim, szwedzkim, tajskim. Skrócona wersja kwestionariusza występuje też w wersji polsko-językowej, jednak przekład został dokonany przez MAPI Research Institute (www. mapi-institute.com), co w efekcie nie daje gwarancji adaptacji kwestionariusza do polskich warunków życia. Kwestionariusz SGRQ składa się z dwóch części. Część pierwsza (pytania 1-7) odnosi się do częstości objawów oddechowych. Tej części nie należy traktować jako narzędzie epidemiologiczne, ale jako subiektywną ocenę problemów z oddychaniem pacjenta. Część druga (pytania 8-14) odnosi się do aktualnego stanu pacjenta, np. aktywności fizycznej. Ocena wpływu obejmuje szereg zaburzeń funkcji psycho-społecznych. Walidacja wykazała, że składnik ten odnosi się w części do układu oddechowego, ale również dość silnie koreluje z wykonywaniem ćwiczeń, dusznością w życiu codziennym i zaburzeniami nastroju [38]. W przypadku AQLQ autorzy po przeprowadzeniu walidacji kwestionariusza w różnych krajach, wykazali bardzo silne właściwości pomiaru [40]. Ponadto wskazują na wiele zalet, jakimi cechuje się AQLQ. Do najważniejszych z nich zaliczają: doskonały test retest niezawodności, czułość, swoistość, korelacje między klinicznym stanem zdrowia a subiektywnym odczuciem pacjenta [39]. Wysoka czułość diagnostyczna jest również zaletą SF-36, zatem może być on stosowany także w początkowych stadiach choroby. Dlatego ten kwestionariusz należy do najważniejszych narzędzi stosowanych w chorobach somatycznych, bowiem jest pomocny w tworzeniu kwestionariuszy
Kłak A, Mińko M, Siwczyńska D. Metody kwestionariuszowe badania jakości życia 637 swoistych [40]. W przypadku SGRQ zaletą jest powtarzalność, dzięki której wyniki są spójne w krótkim okresie czasu w podgrupie stabilnie chorych. Również mocną stroną kwestionariusza jest dobra adaptacja dla pacjentów z chorobami oskrzeli [41]. SGRQ może rozróżniać różne poziomy pogorszenia stanu zdrowia pacjentów ze schorzeniem oskrzeli oraz wydaje się być wrażliwym na spontaniczne zmiany stanu zdrowia w przedziale czasowym 6 miesięcy [41]. Wilson wykazał stabilność i trafność SGRQ w odniesieniu do objawów ze strony dróg oddechowych, natomiast nie wykazał korelacji objawów choroby z aktywnością fizyczną [41]. Jednak kwestionariusz ten nie jest bez wad, bowiem interpretacja wyników HRQL jest jedną z głównych barier dla zastosowania tego kwestionariusza w warunkach klinicznych [42]. Zespół Wilson a podaje, że związek między zmianą wyników SGRQ i zmianą wyników HRQL nie jest zbyt istotny [41]. Podobna sytuacja występuje w kwestionariuszu NHP, gdzie w przypadku chorób alergicznych wskazane jest uzupełnienie badań dodatkowymi narzędziami, które uwzględniać będą emocjonalny aspekt związany z chorobą [37]. Wnioski Najbardziej popularnym narzędziem badającym jakość życia jest Short-Form Health Survey, natomiast najrzadziej cytowanym jest Outcome Measures in Ambulatory Care (Asthma and Diabetes) (OMAC). W Polsce najczęściej stosowane były kwestionariusze takie jak: (SF-36), (AQLQ), (WHOQOL) BREFF. Wiele dostępnych na świecie kwestionariuszy nie była walidowana do warunków polskich. Na podstawie bazy PubMed można stwierdzić, że w Polsce nie była analizowana dość znaczna ilość kwestionariuszy badających jakość życia. Stąd też mamy do czynienia z niskim odsetkiem walidacji zagranicznych kwestionariuszy badających jakość życia do warunków polskich. Co istotne, znaczący problem stanowią kwestionariusz oceniające jakość życia dzieci, zwłaszcza w przypadku chorób alergicznych. Jest to istotne dla szeroko rozumianego zdrowia publicznego w świetle którego, człowiek postrzegany jest w sposób holistyczny. Zatem mając na uwadze, że alergia należy do chorób cywilizacyjnych oraz dotyka dość znaczny odsetek polskiego społeczeństwa [33], jakość życia tych pacjentów powinna być w sposób szczególny poddawana wnikliwej ocenie. Piśmiennictwo / References 1. Karski J, Słońska Z i wsp. Promocja Zdrowia. Sanmedia, Warszawa 1991: 20-23. 2. Bergner M. Quality of life, health and clinical research. Med Care 1989, 27: 148-149. 3. Majkowicz M, Zdun-Ryżewska A. Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych. Psychiatr Prakt Klin 2009, 2(2): 100-114. 4. Hyland M. Quality of life assessment in the adult asthma sufferers. J Psychom Res 1991, 35: 99-110. 5. Jones PW and Group at NSQoLS. Quality of life, symptoms and pulmonary function in asthma, long term treatment with nedocromil sodium examined in a controlled multicentre trial. Eur Resp J 1994, 7: 55-62. 6. Molen T. Quality of life in asthma. Europ Respir Rev 1997, 42: 82-84. 7. Oğuztürk Ö, Ekici A, Kara M, et al. Psychological status and quality of life in elderly patients with asthma. Psychosomatics 2005, 46: 41-46. 8. Hazell M, Frank T, Frank P. Health related quality of life in individuals with asthma related symptoms. Respir Med 2003, 97(11): 1211-1218. 9. Pierzchała W, Farnik-Brodzińska M. Jakość życia i jej ocena u chorych na astmę. Alergia Astma Immunol 1997, 2(4): 203-206. 10. Kantz M, Harris W, Levitzky K. Methods for assessing condition specific generic functional status outcomes after knee replacement. Med Care 1992, 30: 240-252. 11. Third Torrance G. Application of multitriabute utility theory to measure social preference for health status. Operations Res 1982, 30: 43-69. 12. Sokolnicka H, Mikuła W. Metody oceny jakości życia mające zastosowanie w medycynie. Med Rodzin 2003, 3(4): 129 131. 13. Bowling A. Measuring disease. Open University Press, Buckingham 1995. 14. Jones P, Qiirk F, Baveystock C. A selfcomplete measure of health status for chronic airflow limitation: The St. George s Respiratory Questionnaire. A Rev Resp Dis 1992, 145: 1321 7. 15. Hyland M, Kenyon C. A scale for assessing quality of life. J Psychom Res 1991, 135: 25-9. 16. Mc Cool E, Meadows K, Hutchinson A. Outcome measure in ambulatory care: Developing measures for asthma and diabetes. A paper presented to the Society for Social Medicine. Health Related Quality of Life Workshop, Sheffield, May 1993. 17. Juniper EF, Guyatt GH, Epstein RS, et al. Evaluation of impairment of health related quality of life in asthma: development of a questionnaire for use in clinical trials. Thorax 1992, 47: 7-83. 18. Uchmanowicz I, Jankowska B, Banaszek B i wsp. Wpływ czynników społeczno-demograficznych na jakość życia chorych na astmę oskrzelową. Alergol Info 2010, 5(2): 57 65. 19. Owczarek K, Michalak L. Badanie jakości życia kwestionariuszem QOLIE-31. Doniesienie wstępne. Epileptologia 2006, 14: 181-193. 20. Karnofsky DA, Burchanel JH. The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer, [w:] Evaluation of chemotherapeutic agents. MacLeod CM. Columbia University Press, NY 1949: 191-205.
638 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 632-638 21. Majkowicz M, Chojnacka-Szawłowska G. Metodologiczne problemy badania jakości życia, [w:] Jakość życia w chorobie nowotworowej. de Walden-Gałuszko K, Majkowicz M. UG, Gdańsk 1994: 69-78. 22. Stelmach I, Podlecka D, Majak P, et al. Validity of the Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire in Polish children. Pediatr Allergy Immunol 2011, 22(7): 660-6. 23. Trzcieniecka-Green A, Bargiel-Matusiewicz K, Wilczynska- Kwiatek A. Quality of life and activity of children suffering from bronchial asthma. Eur J Med Res 2009, 14(4): 147 50. 24. Ziora D, Madaj A, Wieckowka E, et al. Correlation of spirometric parameters taken at a single examination with the quality of life in children with stable asthma. Physiol Pharmacol 2007, 58(5): 801-9. 25. Madaj A, Ziora D, Kozielski J i wsp. Jakość życia u dzieci chorych na astmę oskrzelową korelacja z badaniami czynnościowymi układu oddechowego. Alergia Astma Immunol 2004, 9(1): 45-49. 26. Małkowska-Szkutnik A, Tabak I, Mazur J. Application of the Polish version of CHQ-PF28 questionnaire in two population studies carried out in 2003 and 2008. Med Wieku Rozwoj 2010, 14(3): 246-59. 27. Szkup-Jabłońska M, Karakiewicz B, Grochans E, et al. The effects of lead level in the blood on social functioning in children with developmental disabilities. Psychiatr Pol 2011, 45(5): 713-22. 28. Mazur J, Małkowska-Szkutnik A. Health-related quality of life in 13-year-old Polish adolescents measured by CHQ-PF28 questionnaire in relation to family socioeconomic status in the first year of life. Med Wieku Rozwoj 2010, 14(3): 260 71. 29. Michalska-Leśniewicz M, Gruszczyński W. Psychological determinants of quality of life in women diagnosed with depressive disorders. Psychiatr Pol 2010, 44(4): 529-41. 30. Tabak I, Jodkowska M, Oblacińska A. Social determinants of psychological distress in adolescents aged 18 years in Poland. Med Wieku Rozwoj 2008, 12(2): 569-76. 31. Zejda JE, Brozek GM, Cholewa Z, et al. Prevention of childhood bronchial asthma-needs, abilities, limitations. Wiad Lek 2002, 55(1): 599-602. 32. Samoliński B, Lipiec A, Raciborski F i wsp. Epidemiologia chorób alergicznych w Polsce doniesienie wstępne. Alergia Astma Immunol 2007, 12(1): 12-15. 33. Kuźniar T, Patkowski J, Liebhart J, et al. Validation of the Polish version of St. George s respiratory questionnaire in patients with bronchial asthma. Pneumonol Alergol Pol 1999, 67(11-12): 497-503. 34. Piotrowska VM, Piotrowski WJ, Kurmanowska Z, et al. Rhinosinusitis in COPD: symptoms, mucosal changes, nasal lavage cells and eicosanoids. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 2010, 5: 107-17. 35. Kuna P, Jenkins M, O Brien CD, Fahy WA. AZD9668, a neutrophil elastase inhibitor, plus ongoing budesonide/ formoterol in patients with COPD. Respir Med 2011: 531 539. 36. Kuźniar T, Patkowski J. St. George s Hospital questionnaire (St. George s Respiratory Questionnaire) as an instrument for quality of life assessment in respiratory tract diseases. Pol Arch Med Wewn 2000, 104(1): 01-12. 37. Farnik-Brodzińska M, Pierzchała W. Znaczenie badań jakości życia w chorobach alergicznych. Alergol Współcz 2002, 4(9): 3-7. 38. Meguro M, Barley EA, Spencer S. Development and Validation of an Improved, COPD-Specific Version of the St. George Respiratory Questionnaire. Chest 2007, 132(2): 456-63. 39. Juniper EF, Buist AS, Cox FM, et al. Validation of a standardised version of the Asthma Quality of Life Questionnaire. Chest 1999, 115: 1265-1270. 40. Bąk-Drabik K, Ziora D. Jakość życia w przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc. Pneumonol Alergol Pol 2004, 72: 128-133. 41. Wilson CB, Jones PW, O Leary CJ, et al. Validation of the St. George s Respiratory Questionnaire in bronchiectasis. Am J Respir Crit Care Med 1997, 156(2): 536-41. 42. Ferrer M, Villasante C, Alonso J, et al. Interpretation of quality of life scores from the St Georges. Eur Respir J 2002, 19: 405-413.