Jacek Partyka Prezes Zarządu Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię. MyDystonia OD PACJENTÓW DLA PACJENTÓW

Transkrypt

1 Jacek Partyka Prezes Zarządu Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię MyDystonia OD PACJENTÓW DLA PACJENTÓW

2 DYSTONIA EUROPE 21 organizacji z 18 krajów Zarząd Monika (Szwecja), Edvige (Francja), Adam (Polska), Merete (Norwegia), Erhard (Szwajcaria), Sorin (Rumunia)

3 SYTUACJA PACJENTÓW Z DYSTONIĄ Krótki i limitowany czas kontaktu pacjenta z lekarzem Rygorystyczny program leczenia, stałe odstępy między wizytami Problem z zapamiętaniem objawów, bólu, ich wpływu na codzienne życie Publikacje większości badań naukowych oparte są na ocenie skuteczności leczenia a nie na satysfakcji pacjenta

4 CYFROWY DZIENNIK PACJENTA Dla Pacjentów. Od Pacjentów.

5 POZNAJCIE DAVE A - WIDEO

6 CZYM JEST MYDYSTONIA? MyDystonia jest elektronicznym dziennikiem choroby dla osób z dystonią. Aplikacja lub strona internetowa rejestruje objawy i ich wpływ na życie codzienne w określonym przedziale czasowym. MyDystonia ma na celu poprawę komunikacji lekarz-pacjent oraz poprawić skuteczność leczenia.

7 JAK TO DZIAŁA DZIENNIK zawiera odpowiedzi na pytania dotyczące objawów, wpływu choroby oraz wyników leczenia RAPORT obrazuje samopoczucie w danym przedziale czasu Tworzenie dokładnego obrazu w czasie Dzielenie się spostrzeżeniami z lekarzem / fizjoterapeutą w celu omówienia w jaki sposób zoptymalizować metody leczenia

8 RAPORT

9 OSOBISTE KORZYŚCI Z DZIENNIKA Ułatwienie komunikacji pacjent lekarz (efektywniejsze wykorzystanie ograniczonego czasu wizyty) Zobrazowanie codziennego życia pacjenta w tym: objawy, ból, ich wpływ na codzienne funkcjonowanie Indywidualizacja metod leczenia (wybór mięśni, interwały iniekcyjne, fizjoterapia, terapia psychologiczna) Poprawa wyników leczenia Poprawa codziennych nawyków tj. ćwiczenia i aktywność, aby czuć się lepiej Poprawa samopoczucia oraz innych objawów (jak np. depresja)

10 ABY POPRAWIĆ WYNIKI LECZENIA Prawie 40% pacjentów w dniu obstrzykiwania stwierdza, że jest niezadowolona z rezultatów poprzedniego 1 Dwóch na trzech pacjentów wolało by elastyczne okresy między obstrzykiwaniami 1 1 Sethi, K. D., et al. (2012). Satisfaction with botulinum toxin treatment: a cross-sectional survey of patients with cervical dystonia. J Med Econ 15(3):

11 KORZYŚCI DLA CAŁEJ SPOŁECZNOŚCI PACJENTÓW Zbierane anonimowo dane, wprowadzane do dużego rejestru pacjentów, mogą przyczynić się do: Zwiększenia świadomości o dystonii Stymulowania dalszych badań Publikacji artykułów opartych na odczuciach pacjentów oraz indywidualnym podejściu do leczenia Powstania nowej drogi dla pacjentów z dystonią

12 LICZBA UŻYTKOWNIKÓW Niemcy Wielka Brytania Finlandia USA Francja Szwecja Inne Kraje Europejskie Inne Kraje z poza Europy

13 DOSTĘPNE JĘZYKI Angielski Norweski Szwedzki Fiński Niemiecki Duński Włoski Rosyjski Polski??? Francuski Hiszpański

14 PROGRAM AMBASADORÓW Główne zadania: Wsparcie użytkowników na poziomie krajowym Promocja aplikacji wśród pacjentów i profesji medycznych Raport z sytuacji w danym kraju Uczestnictwo w spotkaniach Ambasadorów

15 MyDystonia - WIZJA Każda osoba z dystonią używa MyDystonia: Do poprawy komunikacji pacjent - lekarz Aby zoptymalizować wyniki leczenia Dla poprawy jakości życia

16 NASTĘPNE KROKI Poprawa funkcji aplikacji w oparciu o opinie użytkowników Rozpowszechnianie wśród pacjentów Zaangażowanie lekarzy MyDystonia dla dzieci

17 ULOTKI W JĘZYKU POLSKIM

18 KANAŁ YOUTUBE

19 KONTAKT Masz pytania lub uwagi dotyczące aplikacji? Czuj się swobodnie pisząc na adres:

20 DZIĘKUJEMY Właściciel projektu Patronat w Polsce Silni Dzięki Nadziei Wsparcie Live better. Feel better. Look better.