2. Potrzeby i emocje osób chorych Ewolucyjny rozwój psychiczny w zakresie uczuć jest ściśle związany z rozwojem potrzeb. Przez potrzebę rozumiemy tu stan emocjonalnego dyskomfortu, wywołany odczuwaniem braku jakiejś ważnej dla człowieka wartości. Pierwszy, najniższy etap ewolucyjnego rozwoju potrzeb to poziom potrzeb biologicznych: jedzenia, picia, snu i ogólnego komfortu fizycznego (w sensie braku dolegliwości somatycznych). Cechą charakterystyczną tego okresu jest także potrzeba bezpieczeństwa (zwłaszcza opieki, stabilizacji warunków życiowych). W miarę wzrastania człowiek wkracza w etap następny, który charakteryzują dwie główne potrzeby: potrzeba poczucia własnej wartości i potrzeba utrzymywania dobrych kontaktów społecznych. Zarówno pierwszy, jak i drugi etap mają jedną cechę wspólną, którą jest egocentryzm, czyli traktowanie własnej osoby jako głównego punktu odniesienia we wszystkich relacjach z otoczeniem. Najwyższym poziomem rozwoju, osiąganym w okresie dojrzałości psychicznej, jest postawa heterocentryczna, wyrażająca się umiejętnością spojrzenia z dystansu na swoje problemy i ustawienia w szeregu wspólnie z innymi ludźmi. Taka zmiana postawy warunkuje częściowo ewolucję dotychczasowych potrzeb w kierunku ich większej dojrzałości. Potrzeby społeczne wyrażające się dotychczas pragnieniem, aby mnie kochano, aprobowano i słuchano, przeobrażają się w potrzebę dawania czegoś innym, w potrzebę bycia potrzebnym. Potrzeba własnego znaczenia ewoluuje w kierunku potrzeby samorealizacji i dorastania do stawianych sobie coraz wyższych celów, do kierowania swoim życiem. Do głosu dochodzą także potrzeby duchowe, wyrażające się pragnieniem osiągania wartości niematerialnych: prawdy, dobra, sprawiedliwości, piękna, Boga (w tym ostatnim wypadku mówimy o potrzebach religijnych). 7
Każda potrzeba niezależnie od etapu rozwoju, na którym się człowiek znajduje powoduje określone reakcje uczuciowe, będące odpowiedzią na jej zaspokojenie (pojawia się wówczas zadowolenie, przyjemność, radość) lub brak zaspokojenia (niezadowolenie, przykrość, smutek, złość). Trzeba przy tym dodać, że człowiek, dojrzewając, nie wyrzeka się potrzeb niższego etapu (przyjemność wypicia szklanki zimnej wody w upalny dzień jest tak samo realna u dziecka, jak u osoby dorosłej). Wraz z osiągnięciem dojrzałości psychicznej zmienia się jednak waga poszczególnych potrzeb. Zaczynają dominować potrzeby z wyższego piętra, a potrzeby niższe stają się mniej ważne. Sytuacja choroby nowotworowej przeważnie zmienia w sposób istotny dotychczasową hierarchię potrzeb. Zmiany te są zależne od wieku chorego, a także od etapu choroby. W tzw. okresie diagnostycznym perspektywa utraty zdrowia wyraża się zazwyczaj wzmożoną potrzebą bezpieczeństwa, która niezaspokojona podczas oczekiwania na rozpoznanie rodzi silny lęk. Jest to bardzo przykre uczucie wywołane niepewnością, poczuciem zagrożenia, utratą tak ogromnej wartości, jaką jest zdrowie. Dodatkowo lęk bywa wzmacniany przez rozbudowaną wyobraźnię. Lęk spełnia również funkcje pozytywne: ostrzega przed niebezpieczeństwem, motywuje do działań prozdrowotnych (do badania się, podjęcia leczenia itp.). Lęk opanowany zwiększa psychiczną odporność i może przyczynić się do wzrostu osobowego człowieka. Z chwilą podjęcia leczenia onkologicznego lęk zazwyczaj zmniejsza się, ponieważ zostały podjęte działania mające na celu usunięcie choroby. Ten okres, obfitujący zazwyczaj w wiele dolegliwości wywołanych agresywną terapią, wysuwa na pierwsze miejsce potrzebę fizycznego komfortu. Uwaga chorego jest skoncentrowana na zmniejszeniu przykrości wywołanych nudnościami, wymiotami, osłabieniem i zmęczeniem. Młode, atrakcyjne kobiety źle znoszą utratę włosów, jako następstwa niektórych form chemioterapii. U tych pacjentek potrzeba akceptacji ich wyglądu zewnętrznego jest bardzo duża dlatego często reagują na to powikłanie leczenia wstydem, izolowaniem się od znajomych i przygnębieniem. Podobną reakcję uczuciową wywołuje u mężczyzn niezaspokojona potrzeba samowystarczalności (osłabienie i zmęczenie ograniczają sprawność fizyczną, zmuszając do korzystania z pomocy innych). Większość chorych we wszystkich okresach choroby potrzebuje wsparcia. Jedni chcieliby się wygadać i wyżalić, inni pragną współudziału osób bliskich w zdobywaniu informacji o chorobie, jeszcze inni współdecydowania w rozwiązywaniu różnych trudności 8
wywołanych przez chorobę. Niedostatek wsparcia, poczucie niezrozumienia rodzi często przygnębienie. Przygnębienie jest reakcją na pewność utraty przewidywaną lub dokonaną. Często kojarzy się z uczuciem bezradności i beznadziejności. Uczucie to ma jednak również swoje pozytywne aspekty; ponieważ jest bardzo przykre, mobilizuje do szukania dróg wyjścia, poza tym człowiek smutny skłania otoczenie do udzielenia mu pomocy okazania współczucia itd. Są także chorzy, zazwyczaj silni psychicznie, aktywni i przyzwyczajeni do kierowania swoim życiem, u których w okresie leczenia ujawnia się przede wszystkim potrzeba sprawowania kontroli nad tym, co się z nimi dzieje. Bardzo aktywnie współpracują z personelem medycznym, wspomagają się czasami wprowadzaniem nowej, zdrowej diety, zmianą trybu życia, włączeniem terapii niekonwencjonalnej itp. Takie osoby w sytuacji gdy są traktowane zbyt paternalistycznie, nie otrzymują np. dokładnych informacji na temat leczenia i nie są zapraszane do współpracy reagują gniewem. Reakcja tego typu pojawia się także w odpowiedzi na przejawy lekceważenia, uprzedmiotowienia ze strony personelu. Chorzy dostrzegają w takim zachowaniu naruszenie potrzeby poszanowania godności. Gniew jest reakcją na zaburzenie porządku, który powinien obowiązywać. Gniew może być spowodowany także samą chorobą. W powszechnym odczuciu porządek to stan zdrowia, choroba jest zakłóceniem tego ładu. Gniew może być uczuciem pozytywnym mobilizuje energię do pokonywania przeszkód, w tym również do walki z chorobą [1]. W okresie remisji uzyskanej w następstwie leczenia potrzeby chorych bardzo się różnicują. Ludzie młodzi przeważnie chcą szybko wrócić do życia i zapomnieć o chorobie. Chcą myśleć o sobie jako o człowieku zdrowym i chcą także, aby otoczenie tak właśnie ich traktowało. Dlatego bardzo denerwuje ich nadopiekuńczość lub ciągłe dopytywanie się o stan zdrowia, przypominanie o chorobie. Z tym wiąże się kolejna potrzeba tworzenia i realizacji marzeń. Lokowanie nadziei na odległych celach, niezwiązanych z chorobą, np. skończyć studia, podróżować, podjąć konkretną pracę. Nadzieja to oczekiwanie czegoś dobrego. Dla młodych osób nadzieja mieści się poza chorobą w życiu. Bardzo silnie wyrażoną potrzebą młodych ludzi jest pragnienie przyjaźni i miłości. Jeżeli znajdą wokół siebie osoby, które mogą im to ofiarować, gdy mają swoją dziewczynę lub swojego chłopaka, wówczas znacznie łatwiej przychodzi im spostrzeganie siebie jako osoby zdrowej, takiej jak inne [2]. 9
Ludzie dojrzali, w sile wieku, zwykle nie potrafią odciąć się od choroby tak radykalnie, jak czynią to ludzie młodzi. Ona w nich jest, przypominając się zwłaszcza wówczas, gdy pojawiają się jakieś, nawet banalne, dolegliwości lub gdy zbliża się okres badań kontrolnych (nasilenie napięcia i lęk w tym okresie określane bywa zespołem miecza Damoklesa). W okresie remisji wielu chorych podejmuje próby podjęcia zdrowszego niż dotychczas trybu życia, np. rzuca palenie, zaczyna zwracać większą uwagę na siebie i własne potrzeby (spokoju, dobrego snu, przyjemnego spędzania czasu). Niektórzy podejmują działania społeczne, piszą wspomnienia, są aktywni w stowarzyszeniach pacjentów. Chcą dobrze wykorzystać darowany im czas lepiej niż przed chorobą. Część chorych natomiast próbuje zapomnieć o chorobie. Nie chce spotykać się z innymi pacjentami, unika rozmowy na ten temat, udaje, że choroby nie było. Na dłuższą metę na ogół im się to nie udaje. Ludzie starzy są najmocniej zrośnięci ze swoją chorobą. Są zwykle skoncentrowani na stanie zdrowia tym bardziej że mają dodatkowo wiele dolegliwości spowodowanych wiekiem. U tych chorych potrzeba uzyskania fizycznego komfortu przez usunięcie uciążliwych objawów jest często najważniejsza. Poza tym większość starych ludzi jest mocno emocjonalnie związana z rodziną, partnerem życiowym, dziećmi. Dobre relacje z nimi, połączone z troską o ich sprawy, stają się bardzo ważnym elementem życia [3]. Zupełnie inaczej reagują na chorobę dzieci. Choroba nowotworowa u dzieci występuje znacznie rzadziej niż u dorosłych i ma na szczęście lepszą prognozę. Dzieci przeważnie chorują na białaczki, chłoniaki, mięsaki i nowotwory układu nerwowego. Przebieg choroby jest inny niż u dorosłych bardziej gwałtowny, lecz jednocześnie dzieci lepiej reagują na leczenie, lepiej znoszą agresywną terapię i częściej kończy się ona całkowitym wyleczeniem. Ze względu na rzadsze występowanie choroby nowotworowej u dzieci przez dłuższy czas bywają mylnie diagnozowane, tym bardziej że (zwłaszcza małe) dzieci nie umieją dokładnie opisać ani zlokalizować swoich dolegliwości [4]. Reakcje psychiczne dzieci na pobyt w szpitalu i leczenie są dość zróżnicowane. Często, zwłaszcza młodsze, reagują lękiem, starsze przygnębieniem lub agresją. U wielu obserwuje się objawy regresji lub zamknięcia się w sobie i odmowę współpracy [5]. Ogólnie jednak można powiedzieć, że dzieci łatwiej niż ich rodzice przystosowują się do sytuacji choroby. Łatwiej też jest zaspokoić ich po- 10
trzeby. U bardzo małych dzieci (do 4 5 rż.) podstawową potrzebą jest komfort fizyczny: żeby nie bolało, a także żeby była mama (lub ktoś równie bliski, w ostateczności ktoś na oddziale, kto jest przyjazny, bawi się, dostarcza przyjemności itp.). W tym okresie dominuje także potrzeba zabawy. U dzieci starszych (6 10 rż.) pojawia się, jako ważniejsza, potrzeba kontaktów z rówieśnikami oraz potrzeba ruchu (nawet jej namiastki, np. na wózku). Nadal żywa jest potrzeba zabawy oraz realizacji marzeń. Sprzyja temu rozbudowana wyobraźnia dziecka, brak skłonności do refleksji i zawieszenie w teraźniejszości spowodowane przez inne niż u dorosłych poczucie czasu (przyszłość w kategoriach miesięcy jest przez dzieci odbierana jako bardzo odległa taka jak u dorosłego w kategorii lat). W przeciwieństwie do dzieci nastolatki są zazwyczaj dość trudną grupą chorych. Wynika to ze specyfiki okresu dojrzewania, który sam w sobie jest trudny do przeżycia w związku z huśtawką nastrojów, skłonnością do skrajności, nieprzewidywalnością zachowań itp. Górującą potrzebą tego okresu jest akceptacja otoczenia, zwłaszcza rówieśników, obawa przed odrzuceniem i śmiesznością. Ogromnie ważnym elementem akceptacji jest wygląd zewnętrzny (wynika to z trudności własnego utożsamiania się młodego człowieka z nowym obrazem siebie jako kobiety lub mężczyzny). Drobne mankamenty urody lub sprawności fizycznej są często powodem rozpaczy zdrowych nastolatków. Potrzeba ta nasila się oczywiście u chorych w tym wieku, zwłaszcza że ich wygląd zewnętrzny pogarsza się zwykle podczas trwania choroby i leczenia. Ponadto młodzi ludzie bardzo silnie akcentują potrzebę uznania ich samodzielności: Ja już mogę sam o sobie decydować, jestem pełnoletni!. Nadopiekuńczość rodziców i lekceważenie prawa do autonomii młodych ludzi przez personel medyczny jest często źródłem poważnych nieporozumień i groźnych w skutkach decyzji. Przykładem może być odmowa zgody na amputację kończyny z powodu mięsaka przez 18-latka, który zgłosił się do lekarza po wielu miesiącach od momentu postawienia rozpoznania i propozycji leczenia. Tłumaczył, że nie mógł wcześniej zgodzić się na utratę nogi, bo był w przededniu ważnego meczu i nie mógł tego zrobić swojej drużynie. W momencie gdy wyraził zgodę na zabieg, było już za późno. Zmiany w zakresie hierarchii potrzeb pod wpływem choroby ilustrują następujące sytuacje: 11
1. Chora 40 lat, rak jajnika. Operowana 2 lata temu, obecnie w remisji. Poza chorobą nowotworową leczy się na alergiczne zmiany skórne. W okresie zaostrzeń trafia do szpitala. Obecnie zgłasza się na badania kontrolne do przychodni. Mówi: Nie pójdę więcej do szpitala. Byłam tam pięć razy. Za każdym razem jest coraz gorzej. Ja już mam syndrom szpitala. Co Pani przez to rozumie? Jak tylko wejdę na oddział, zobaczę pielęgniarki, lekarzy, od razu zaczynam się denerwować, staję się agresywna, napięta. W nocy nie mogę spać. Szpital jest okropny. Może Pani to wyjaśnić? Tam zupełnie się ze mną nie liczą. Na przykład przychodzi pielęgniarka z jakimiś lekami i mówi: proszę to połknąć. Ja pytam: co to jest, a ona: niech się Pani nie wymądrza, tylko łyka. Odmówiłam. Przyszedł lekarz, zrobiła się awantura, bo wreszcie mi powiedzieli, że jeden z tych leków to Encorton. A ja wiem, że to jest hormon. Po nim mogą wyrosnąć mi wąsy i broda. Nie chcę wyglądać jak straszydło. Powiedziałam, że nie wezmę tego leku. Zaczęli mnie straszyć, że wypiszą mnie ze szpitala, bo jestem niezdyscyplinowana i niegrzeczna. Czy im się wydaje, że ja jestem małe dziecko, w dodatku jeszcze głupie. Przecież lekarze też mogą się mylić, a jeżeli się pomylą, to nie jakiś pan doktor, tylko ja będę cierpieć. Komentarz. Pacjentka reaguje gniewem na zachowanie personelu. Uważa, że jest traktowana przedmiotowo, naruszono jej poczucie godności. Nie udzielono informacji, odmawiając współudziału w procesie leczenia. Ponadto pod maską gniewu kryje też lęk o swoje zdrowie (niekorzystne działanie leku, możliwa pomyłka lekarza). Reakcje emocjonalne są odpowiedzią na niezaspokojone potrzeby bezpieczeństwa, akceptacji i godności. 2. Chora 60 lat, rak płuc. Rozwiedziona, ma 2 synów. Mieszka sama. Zawsze bardzo samodzielna i zaradna. Otrzymuje chemię z powodu wznowy. Obecnie przygotowywana do wypisu. Chemię znosiła ciężko, jest bardzo słaba. Syn chce zabrać ją do siebie. Prosi o pomoc w przekonaniu mamy do tego pomysłu. Pacjentka absolutnie nie wyraża na to zgody. 12
Komentarz. Chora wykazuje dużą potrzebę sprawowania kontroli nad swoim życiem. Od tego zależy jej dobra samoocena. 3. Chłopak 20 lat, rozpoznanie sarcoma. Do czasu choroby prowadził życie nieuporządkowane nie skończył szkoły, nie sprawdził się w sporcie, nie udawało mu się także nawiązać bliskich kontaktów z kolegami. Przy przyjęciu nieufny, niechętnie nawiązuje kontakty. Kilka dni po przybyciu na oddział odwiedziła go grupa studentów, przeprowadzając wywiad. Piotr chętnie odpowiadał na wszystkie pytania, rozmowa zrobiła mu widoczną przyjemność. Na drugi dzień sam poprosił lekarza, żeby go przydzielił studentom. Po każdym takim spotkaniu był wyraźnie zadowolony. Jego stosunek do choroby, kontakty z personelem i współpacjentami uległy wyraźnej poprawie. Komentarz. Rozmowa ze studentami (zainteresowanie jego osobą, stał się ważny!) oraz kontakty z nimi wyraźnie poprawiły samoocenę chorego i dały jednocześnie okazję do nawiązania partnerskich relacji z rówieśnikami, zaspokajając w ten sposób jego potrzebę dobrej samooceny i kontaktów społecznych. 4. Pacjentka 30 lat, rak piersi. Mówi: Wszystko zaczęło się pół roku temu, najpierw była operacja, teraz chemia. Źle ją znoszę, ciągle wymiotuję, nie mogę jeść, bardzo schudłam i oczywiście straciłam włosy. Czuję się bardzo źle, a do tego wciąż myślę, co będzie dalej. A czy są chwile, kiedy Pani czuje się lepiej, nie myśli Pani o swojej sytuacji? Rzadko, jak z kimś porozmawiam. A często odwiedzają Panią? Nie, ja nie chcę, aby mnie oglądali. Tylko rodzina mnie odwiedza. A dlaczego Pani nie chce? Bo oglądają mnie jak dziwoląga w cyrku. Jak wracaliśmy samochodem ze szpitala, mąż stanął na stacji benzynowej. Obok zatrzymali się znajomi, podeszli do nas. Znajoma zajrzała przez szybę i powiedziała: 13
Lusiu, to niemożliwe, to nie możesz być ty. Nie poznała mnie, mimo że wiedziała, że to jestem ja! A jak wysiadałam z samochodu sąsiadka z parteru otworzyła okno, wzięła się pod boki i patrzyła jak gramolę się z tego samochodu. Nie chcę być pośmiewiskiem, widocznie tak strasznie wyglądam. (płacze) Komentarz. Głównym problemem chorej jest niezaspokojona potrzeba bezpieczeństwa (lęk przed przyszłością) oraz potrzeba akceptacji, zwłaszcza wyglądu zewnętrznego. Bardzo częsta sytuacja u młodych, atrakcyjnych kobiet. Piśmiennictwo 1. de Walden-Gałuszko K.: Psychospołeczne aspekty opieki paliatywnej. W: Podstawy opieki paliatywnej (de Walden-Gałuszko K. red.). Wyd. Lek. PZWL, Warszawa 2004. 2. Dzierża A. i wsp.: ABC potrzeb dziecka chorego. Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Warszawa 2007. 3. Ferrell B.R., Ferrell B.: Theo older patient. W: Psycho-oncology (Holland J. red.). Oxford University Press, Oxford 1998. 4. Holland J.: The child with cancer. W: Psycho- -oncology (Holland J. red.). Oxford University Press, Oxford 1998. 5. Samardakiewicz M.: Psychospołeczne problemy dzieci z chorobą nowotworową. Pediatria Polska, 1997, 10, 959 967. 14