Poczucie koherencji u pacjentów ze schorzeniami reumatycznymi

PSYCHOGERIATRIA POLSKA 2009;6(1):9-14 artykuł oryginalny orginal article Poczucie koherencji u pacjentów ze schorzeniami reumatycznymi Sense of coherence in patients with rheumatic disorders Krystyna Kurowska, Katarzyna Żegarska, Mariola Głowacka, Mirosława Felsmann, Marzena Humańska Katedra i Zakład Pedagogiki i Dydaktyki Pielęgniarskiej, Wydział Nauk o Zdrowiu UMK CM w Bydgoszczy Słowa kluczowe: reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń rumieniowaty układowy, poczucia koherencji (SOC), skala Barthel Key words: rheumatoid arthritis, systemic lupus erythematosus, sense of coherence (SOC), Barthel Index Streszczenie Wstęp. Reumatoidalne zapalenie stawów i toczeń rumieniowaty układowy to schorzenia prowadzące do niepełnosprawności i kalectwa, a nierzadko i śmierci. Niezwykle ważna jest adaptacja do choroby, a jednym z zasobów, który odgrywa istotną rolę w przystosowaniu się do owej sytuacji jest poczucie koherencji. Wysokie daje wiarę w sens życia, jego uporządkowanie, przewidywalność - co sprawia, że chce się być zdrowym i sprawnie funkcjonować. Celem badań była ocena umiejętności wykorzystywania przez pacjentów danych im możliwości, by zachować optymalne zdrowie mimo działania czynników destrukcyjnych. Materiał i metody. Badaniom poddano 63 respondentów (32 osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów i 31 osób z toczniem rumieniowatym układowym) na Oddziale Chorób Wewnętrznych Wojewódzkiego Szpitala im. Ludwika Rydygiera w Toruniu. Poziom poczucia koherencji oceniony był za pomocą kwestionariusza A. Antonovsky ego SOC-29 a pomiar zdolności do samoopieki skalą Bartel. Wyniki. Grupę badawczą stanowiły przede wszystkim kobiety, w wieku po szczycie zachorowań. Pacjentki z toczniem rumieniowatym układowym posiadały wyższy poziom poczucia koherencji i jego składowych niż chorzy z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Jednocześnie nie stwierdzono, by obie badane grupy różniły się poziomem samodzielności. Wnioski. Badani o odmiennych chorobach niezwykle mocno różnili się poziomem poczucia koherencji i jego składowymi. Wyniki wysokie były charakterystyczne dla tocznia rumieniowatego układowego, natomiast niskie - dla reumatoidalnego zapalenia stawów. Osoby z toczniem rumieniowatym układowym mimo niekorzystnych rokowań były zabezpieczane w funkcjonowaniu przez wysoki poziom poczucia koherencji oraz wykształcenie. PGP 110 Adres do korespondencji: dr med. Krystyna Kurowska Katedra i Zakład Pedagogiki i Dydaktyki Pielęgniarskiej, Wydział Nauk o Zdrowiu UMK CM w Bydgoszczy 85-801 Bydgoszcz; ul Techników 3 tel. +48-52-585 21 94 mail: krystyna_kurowska@op.pl Copyright 2009 Fundacja Ochrony Zdrowia Psychicznego

10 Abstract Introduction. Rheumatoid arthritis and systemic lupus erythematosus lead to invalidism and often death. Adaptation to the disease is very important and one of the crucial resources which help in adaptation to the situation is the sense of coherence (SOC). For people with strong sense of coherence life and its predictability make sense. Consequently they want to be healthy and functional. The aim of the study was to assess the ability of patients to use their potential in the fight against destructive factors in order to remain healthy. Material and methods. The study involved 63 patients (32 with rheumatoid arthritis and 31 with lupus erythematosus) of the internal ward of provincial hospital in Toruń. The SOC level was assessed using Antonovsky s questionnaire SOC-29 and the level of self-care ability was measured using Barthel Index. Results. The majority of patients were women. Patients with lupus erythematosus had higher level of SOC and its components than patients with rheumatoid arthritis. Differences in the levels of self-care ability among the two groups were not observed. Conclusions. Patients with different disorders significantly differed in the level of SOC and its components. High scores were characteristic of patients with lupus erythematosus and low scores of patients with rheumatoid arthritis. Despite poor prognosis, patients with lupus erythematosus had high level of SOC and education. Wstęp Schorzenia reumatyczne stanowią dużą grupę chorób o różnej etiologii i patogenezie. Do nich między innymi zaliczane jest reumatoidalne zapalenie stawów i toczeń układowy. Wspólnym objawem łączącym te choroby są zmiany w stawach, charakteryzujące się bólem i objawami zapalenia [1, 2, 3]. Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to przewlekły, postępujący proces zapalny, rozpoczynający się w błonie maziowej stawów, prowadzący do zniszczenia tkanek stawowych, zniekształceń i upośledzenia czynności stawów. Etiologia nie została dotychczas wyjaśniona. Niewątpliwie w powstawaniu choroby decydujące znaczenie ma wrażliwość genetyczna i czynniki środowiskowe. Przypuszcza się, że choroba uwarunkowana jest wielogenowo, czynniki środowiskowe mogą być różne, ale decydujące znaczenie mają zakażenia wirusowe. Na chorobę tą choruje ok. 2% ludności. Szczyt zachorowań przypada na okres 30.-40. r.ż. Kobiety chorują 3-4 razy częściej niż mężczyźni. RZS może pojawiać się nagle w ciągu kilku dni lub rozwijać się skrycie w ciągu kilku tygodni lub miesięcy. Pacjent zgłasza się najczęściej z bólami i obrzękiem licznych małych i dużych stawów, niekiedy jednak występuje ból np. tylko jednego nadgarstka i kolana, a nawet asymetryczne zajęcie stawów tylko jednej połowy ciała. Bólowi i obrzękom stawów często towarzyszy sztywność poranna i uczucie zmęczenia. Objawy nieswoiste to: uczucie rozbicia, skłonność do pocenia, czasem stany podgorączkowe, zmatowienie paznokci, ich kruchość; spotyka się także zmiany barwnikowe na grzbiecie ręki [1, 2]. Kolejne schorzenie - toczeń rumieniowaty układowy - to układowa choroba skóry i tkanki łącznej okołonaczyniowej różnych narządów z zapaleniem naczyń i zapaleniem okołonaczyniowym małych tętnic i tętniczek, związana z odkładaniem się kompleksów immunologicznych, składających się z: DNA, anty-dna, dopełniacza i włóknika. Choroba ta występuje u 3-6/100000 osób. W 80-90% przypadków chorują kobiety, szczególnie młodsze. W patogenezie zakłada się zakażenie wirusowe, które potencjalnie prowadzi do cytolizy i uwalniania odczynu immunologicznego przeciw DNA. Wskutek upośledzenia czynności supresorowej limfocytów T utrzymuje się odczyn immunologiczny. Objawy odczuwane przez pacjentów to dolegliwości ogólne dotyczące 95% chorych: gorączka, osłabienie, utrata masy ciała. Pozostałe objawy - dolegliwości mięśniowo-stawowe: zapalenie wielostawowe bez zniekształceń stawów (powyżej 80% chorych), zapalenie mięśni (ok. 40% chorych), zmiany skórne (dotyczą ponad 70% chorych): rumień o kształcie motyla na policzkach; liszaj krążkowy: świecące, czerwone grudki, łuszczące się i z mieszkową hiperkeratozą; nadwrażliwość na światło

11 powodująca zmiany skórne; owrzodzenia jamy ustnej i nosowej; zmiany na skórze głowy: bliznowate łysienie plackowate, występują także zmiany sercowo-płucne (60-70%) zmiany nerkowe (60-70%); kłębuszkowe zapalenie nerek z różnymi obrazami histopatologicznymi, zmiany neurologiczne (60%). Choroba przebiega pod postacią nawracających zaostrzeń i remisji [3]. Przedstawiony obraz schorzeń wskazuje na ich istotne znaczenie dla funkcjonowania chorego, jednak mimo tak licznych objawów dodatkowych znaczna część chorych funkcjonuje w codziennym życiu stosunkowo sprawnie. Wyjaśnieniem tego faktu może być konstrukt poczucia koherencji (SOC). Przyjęcie salutogenetycznej perspektywy teoretycznej wskazuje na znaczenie poziomu poczucia koherencji jako cechy dyspozycyjnej, która z jednej strony może być związana (w sensie może przyczyniać się) z zachorowaniem na chorobę przewlekłą, z drugiej strony natomiast może pomagać (lub nie) w radzeniu sobie z chorobą poprzez ukierunkowanie zachowań chorego na pro- lub antyzdrowotne działania. Zdaniem Antonovsky ego [4] im silniejsze poczucie koherencji, tym większe prawdopodobieństwo podejmowania zachowań prozdrowotnych. Związana jest bowiem z wysokim poczuciem koherencji wiara, że życie jest sensowne, uporządkowane i przewidywalne, stanowi dobry powód, aby chcieć być zdrowym i móc sprawnie funkcjonować. Osoby takie będą, więc unikały zachowań szkodzących zdrowiu i angażowały się w aktywność prozdrowotną. Ludzie posiadający powyższą orientację życiową uważają za warte zachodu angażowanie się w aktywność fizyczną, zaprzestanie palenia czy preferowanie właściwego, zdrowego odżywiania się jak i też skrupulatne przestrzeganie zaleceń medycznych związanych z leczeniem schorzenia. Tak więc celem badań opartych o powyższe założenia było ustalenie, czy poziom poczucia koherencji jest związany z radzeniem sobie w codziennym życiu i czy jest on inny w odmiennych schorzeniach. Materiał i metoda Badania przeprowadzono w grupie 63 pacjentów: z rozpoznanym reumatoidalnym zapaleniem stawów (32 osoby) i toczniem rumieniowatym układowym (31 osób) przebywających na Oddziale Chorób Wewnętrznych Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Toruniu, w terminie od stycznia 2006 roku do października 2006 roku, po uzyskaniu zgody Komisji Biotycznej Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu przy Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy (KB/562/2005). Do pomiaru zastosowano kwestionariusz SOC-29, skalę Barthel oraz ankietę konstrukcji własnej, opisującą zmienne demograficzne. Analizy statystyczne wykonano za pomocą pakietu STATISTICA 6.0, wykorzystując miary opisowe, testy istotności różnic oraz korelacje. Za istotne statystycznie przyjęto wyniki spełniające warunek iż p<0,05. Skala Barthel służy do oceny złożonych czynności życia codziennego, ocenia stopień niesprawności badanego. Jest skalą 100 punktową uwzględniającą stan funkcjonowania człowieka w zakresie samoopieki. Kwestionariusz SOC-29 jest narzędziem wystandaryzowanym, znormalizowanym, ogólnodostępnym. Wyniki badań Badani chorzy z toczniem rumieniowatym układowym (SLE) stanowili 49,2% osób, a z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) 50,8% ogółu badanych. Z otrzymanych danych wynika, iż pacjenci z SLE i RZS nie byli zróżnicowani pod względem wieku, pomimo że pacjenci z RZS (średnia wieku 50,1) byli nieco starsi od pacjentów z SLE (średnia wieku 48,5), były to różnice nieistotne statystycznie. Przeciętny wiek pacjentów oscylował w granicach 50. roku życia. Badani pochodzili z kohorty, w której szczyt zachorowań już nastąpił. Jednocześnie stwierdzono istotne różnice ze względu na płeć badanych. Wśród chorób z SLE 84,37% to kobiety, natomiast w grupie z RZS stanowiły one 100% badanych. Różnice w zakresie płci były istotne na poziomie (t= -2,357; p<0,03), także wykształcenie istotnie różnicowało badane grupy. Osoby z SLE częściej posiadały wyższy jego poziom, a różnica była istotna statystycznie (t= -3,09; p<0,003). Badani najczęściej mieszkali w dużych aglomeracjach miejskich, w większości ze współmałżonkiem, dotyczyło to obu chorób. Najczęściej oceniali swoja sytuację materialną jako przeciętną bądź dobrą, żaden z badanych nie podał oceny bardzo dobrej. W zakresie aktywności zawodowej widoczna była istotna statystycznie różnica (t=-3,19; p<0,035), zdecydowanie częściej aktywne zawodowo pozostają osoby z SLE, podczas gdy RZS był częstszy u emerytów. Stosunkowo często (jednak częściej w grupie z SLE) badani pozostawali na rencie. Jednocześnie, mimo że

12 obie grupy różniły się, to zbliżony odsetek badanych pracował - był to jedynie co około trzeci badany. W zakresie typu pracy zawodowej widoczna była istotna statystycznie różnica (t= -3,29; p<0,038), osoby z RZS częściej wykonywały pracę fizyczną, podczas gdy w SLE dominowała praca umysłowa. Nie było różnic istotnych statystycznie w stosunku do wiary badanych. Większość badanych z obu grup deklarowało się jako osoby wierzące. Badani z obu grup deklarują się jako osoby nieuczestniczące w grupach wsparcia (stowarzyszenia). Najczęściej mogą liczyć na wsparcie ze strony małżonka bądź dzieci, znacznie rzadziej sąsiadów czy grup wsparcia. Z danych wynika, że pacjenci z SLE chorują nieco dłużej (średni czas trwania choroby wynosi 11,9 lat) niż pacjenci z RZS (średni czas trwania choroby wynosi 9,9 lat). Jednak różnice czasu trwania choroby u pacjentów w obu badanych grupach nie miały znaczenia statystycznego. Także czas trwania choroby u pacjentów w obu badanych grupach nie wpływał na poziom SOC w sposób istotny statystycznie. W przeprowadzonych badaniach na grupie chorych z chorobami reumatycznymi stwierdzono, że chorzy z SLE posiadali wyższy poziom poczucia koherencji (SOC) niż chorzy z reumatoidalnym zapaleniem stawów (tabela 1). Określono przeciętne poczucia SOC w obu grupach pacjentów. Na podstawie średnich można stwierdzić, że osoby z SLE posiadały wyższy poziom SOC w każdym aspekcie. Średni poziom SOC w tej grupie był wysoki (SOC ogólne 154), charakterystyczny dla osób zdrowych, może być on jednocześnie wynikiem wyższego niż w drugiej grupie wykształcenia. Osoby z RZS posiadały globalny poziom SOC zdecydowanie niski (117). W grupie tej najbardziej w stosunku do SLE obniżony był poziom zrozumiałości RZS (38). Z uzyskanych wyników można wywnioskować, że poziom otrzymywanego wsparcia nie wpływał istotnie statystycznie na ogólny poziom SOC jak i na poszczególne jego komponenty i to niezależnie, czy wsparcie otrzymywane było ze strony osób bliskich (małżonek, dzieci), czy ze strony innych osób (sąsiedzi, grupy wsparcia). Tak samo liczba osób, na które osoby chore mogły liczyć nie miała wpływu na ogólny poziom SOC. W żadnym przypadku nie uzyskano istotnych statystycznie różnic w poziomie SOC ze względu na doznawane wsparcie (rozpatrując ze względu na dawcę wsparcia, jak i liczbę osób, na które można liczyć). Osoby z SLE posiadały wyższy poziom SOC i był on stałą dyspozycją, niezmienną ze względu na pozostałe cechy. Wydaje się raczej związany z wykształceniem niż z wiekiem badanych czy chorobą, nie miał też związku ze wsparciem i nie wykazywał związku z poziomem samoopieki. Należy jednak podkreślić, że badani posiadali wysoką zdolność do samoopieki. Tab. 1. Poziom SOC oraz różnice w jego zakresie między badanymi grupami Table 1. The SOC level and its differences between the groups included in the study Poczucie koherencji (SOC) Sense of coherence (SOC) Średnia Mean RZS Średnia Mean SLE t df P Zrozumienie Comprehensibility Zaradność Manageability Sensowność Meaningfulness SOC ogólne Global SOC 38,45 54,12-8,74 61 0,000001 41,41 53,96-6,65 61 0,000001 37,19 46,21-6,19 61 0,000001 117,06 154,31-10,547 61 0,000001 Wśród badanych nie było różnic w zdolności do samoopieki mierzonych skalą Barthel. Żaden ze związków pomiędzy skalą Bartel a wymiarami koherencji nie okazał się istotny statystycznie, ich siła pozostawała słaba bądź nikła. Dla zaradności, sensowności i SOC ogólnego był związkiem pozytywnym, tzn. wraz ze wzrostem elementów SOC rosła zdolność do samoopieki.

13 Dyskusja Różnic w zakresie poczucia koherencji w zależności od schorzenia można upatrywać w specyfice schorzenia. Specyfika choroby przewlekłej wskazuje na istnienie u chorych stanu nieustannej niepewności, co do rozwoju choroby [5]. Wyniki badań potwierdziły założenie, że pacjenci z SLE i RZS różnią się pod względem poczucia koherencji. Poziom SOC poniżej wyników normatywnych podanych przez ankietowanych wykazali pacjenci z RZS (117,06), natomiast u pacjentów z SLE poziom SOC kształtuje się na poziomie 154,31. Różnica ta może wynikać z poziomu wykształcenia, jakie reprezentowały obie grupy. Osoby z SLE częściej posiadały wyższy poziom wykształcenia (p<0.003). Zgodnie z koncepcją Antonovsky ego osoby o silnym poczuciu koherencji łatwiej unikają zagrożeń i niebezpieczeństw, częściej traktują stresory jako wyzwanie, któremu trzeba sprostać, wykazują instrumentalne podejście do problemu, chętniej i łatwiej mobilizują zasoby odpornościowe, dobierają sposoby radzenia ze stresem odpowiednie do danej sytuacji, dzięki temu prezentują bardziej zdrowy model funkcjonowania. Poczucie koherencji jest czynnikiem intrapsychicznym, który wpływa na funkcjonowanie człowieka w różnych obszarach jego życia [6]. Antonovsky przyjmuje poczucie koherencji jako cechę względnie stałą, która kształtuje się w ciągu całego życia człowieka, a ustala się na określonym dla danego człowieka poziomie około 30. roku życia, czyli w momencie osiągnięcia przez niego pełnej stabilizacji życiowej [7]. Badania przeprowadzane były wśród populacji ludzi dorosłych, gdzie średnia wieku utrzymywała się na poziomie 50,16 u chorych na RZS i 48,53 u chorych z SLE i być może dlatego wiek nie różnicował tych dwóch grup chorych pod względem poczucia koherencji. Coraz częściej pisze się i mówi o psychologicznych konsekwencjach choroby przewlekłej. Schorzenia reumatyczne (tak jak i inne choroby przewlekłe) stanowią ryzyko trudności adaptacyjnych. Uważa się, że średnio ciężki przebieg choroby reumatycznej nasila u pacjentów skłonności depresyjne, neurotyczne i obniża poczucie własnej wartości. Poza chorobą na stan emocjonalny pacjenta rzutuje czas jej trwania, liczba przebytych hospitalizacji, jakość relacji z otoczeniem. Przedstawione w literaturze badania potwierdzają, że im dłuższy czas trwania choroby, tym więcej zaburzeń w przystosowaniu społecznym, wielokrotne hospitalizacje i uciążliwe zabiegi medyczne utrudniają rozwój społeczny i obniżają jakość relacji społecznych [8]. Z przeprowadzonych badań wynika, że respondenci z obu badanych grup nie różnili się pod względem czasu trwania choroby (średnia RZS 9,9; średnia SLE 11,9), a czas trwania choroby zarówno w RZS jak i w SLE nie wpływał istotnie na prezentowany przez chorych poziom poczucia koherencji. Współczesny świat, zmieniający się niezwykle szybko, wymusza w człowieku przewartościowania systemu postrzegania własnego miejsca w rzeczywistości, w jakiej żyje. Zmiana ta dotyczy wszystkich jego sfer, także pojmowania własnego zdrowia [9]. Uczenie się własnej choroby łagodzi niepokój, pozwala na łagodzenie agresji. Poprzez poszerzanie wiedzy o chorobie, budząca się agresja na zaistniałą sytuacje częściej znajduje pożyteczne ujście w zwalczaniu przeszkód napotykanych w życiu przewlekle chorego. Już samo uświadomienie sobie przyczyn niepokoju i agresji staje się czynnikiem łagodzącym ten stan. Proces godzenia się z chorobą polega między innymi na poszukiwaniu wsparcia, uspokojeniu, opanowaniu procedur leczniczych, określeniu realistycznych celów życiowych, analizowaniu zachowań na wypadek wystąpienia możliwych skutków choroby, znajdowaniu celu, pielęgnowaniu sensu życia. Do strategii radzenia sobie z chorobą zalicza się też przebudowę świadomości, stosowanie ekspresji uczuć. Techniki te ułatwiają pogodzenie się z chorobą, przystosowanie się do trudnej sytuacji, jaką jest choroba przewlekła. Badania publikowane w literaturze wskazują na utratę po pięciu latach trwania choroby 10% aktywności życiowych, stanowiących wartość dla chorego. Te aktywności dotyczą takich dziedzin życia jak praca zawodowa, uczestnictwo w życiu społecznym i kulturowym, rozwój zainteresowań, spędzanie wolnego czasu [10]. Wnioski 1. Badani o odmiennych chorobach niezwykle mocno różnią się poziomem poczucia koherencji (SOC) i jego składowymi. Wyniki wysokie były charakterystyczne dla tocznia rumieniowatego układowego (SLE), natomiast niskie - dla reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS). Chorzy z RZS najbardziej obniżoną mieli zrozumiałość. Może to wynikać z faktu, że osoby z SLE posiadały wyższy poziom wykształcenia niż osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

14 2. Badane grupy różniły się istotnie poziomem wykształcenia. Wyższy jego poziom posiadały osoby z SLE. W pozostałych aspektach odpowiadały sylwetkom chorych opisywanych w literaturze. Zdecydowanie częściej chorowały kobiety, w wieku ok. 40 i więcej lat. 3. W obu chorobach poziom zdolności do samoopieki mierzony skalą Barthel był zbliżony. 4. Osoby z SLE mimo niekorzystnych rokowań były zabezpieczane w funkcjonowaniu przez wysoki poziom SOC oraz wykształcenie. Piśmiennictwo [1] Herold G. Medycyna wewnętrzna. Warszawa: Wyd. Lek. PZWL; 2004. s. 774-784. [2] Mackiewicz S. Choroby tkanki łącznej. W: Wojtczak A.(red.) Choroby wewnętrzne. Warszawa: Wyd. Lek. PZWL; 1995. s. 355-363. 3] Musiał J, Szczeklik A. Układowe choroby tkanki łącznej kolagenozy. W: Kokot F.(red.) Choroby wewnętrzne. Warszawa: Wyd. Lek. PZWL; 2004. s. 926-930. [4] Antonovsky A. Rozwikłanie tajemnicy zdrowia. Jak radzić sobie ze stresem i nie zachorować? Warszawa: Fundacja IPN; 1995. s. 85. [5] Kurowska K, Wrońska I. Poczucie koherencji a zachowania zdrowotne u chorych z miażdżycą tętnic kończyn dolnych. Pielęgniarstwo XXI wieku, 2005;1, s. 31-35 [6] Andruszkiewicz A, Wrońska I. Poczucie koherencji pielęgniarek a typ zachowań związanych z pracą. Pielęgniarstwo XXI wieku, 2003; 5, s. 47-51. [7] Bień A, Wrońska I. Poczucie koherencji kobiet a czynniki społeczno-demograficzne, Pielęgniarstwo XXI wieku, 2005;3, s. 34-40. [8] Tatulińska J. Podatni na lęk i depresję. Magazyn Pielęgniarki i Położnej, 2005; 7-8, s. 24. [9] Wrońska I. Kurowska K. Zając M., Hołtyń B. Konstelacje poczucia koherencji chorych a ich zachowania zdrowotne, Pielęgniarstwo XXI wieku, 2005; 10/11, s. 57-60 [10] Rappach M, Moskalewicz B, Krzemińska-Dąbrowska I, Świerkocka K, Mańczak M. Społeczny aspekt bólu u chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Reumatologia, 2006; 44, s. 200-204. Zrecenzowano/Reviewed 20.03.09 Zatwierdzono do druku/accepted 3.04.09