El bieta Nowak, Przemys³aw Nowak, Bo ena Zawadzka, Marzena Pyk, Monika Nowak-Szymañska

Transkrypt

1 Studia Medyczne Akademii Œwiêtokrzyskiej tom 1 Kielce 2003 El bieta Nowak, Przemys³aw Nowak, Bo ena Zawadzka, Marzena Pyk, Monika Nowak-Szymañska Zak³ad Chorób Uk³adu Nerwowego i Zdrowia Publicznego Instytutu Kszta³cenia Medycznego Akademii Œwiêtokrzyskiej w Kielcach Kierownik: prof. dr hab. n. med. S. Nowak Dyrektor: prof. dr hab. W. Dutkiewicz JAKOŒÆ YCIA CHORYCH NEUROLOGICZNIE STRESZCZENIE Przedstawiono w sposób kompleksowy ocenê jakoœci ycia chorych neurologicznie w oparciu o przegl¹d piœmiennictwa miêdzynarodowego. Uwzglêdniono m.in.: stwardnienie rozsiane, padaczkê, migrenê, choroby zwyrodnieniowe, otêpienie, w tym chorobê Alzheimera i wielozawa³owe, zanik mózgu oraz chorobê Parkinsona, guzy mózgu, stwardnienie zanikowe boczne, udary mózgu. S³owa kluczowe: jakoœæ ycia, choroby neurologiczne. SUMMARY A comprehensive analysis of quality of life in neurological patients, based on the review of the international litrature is presented. The patients with multiple sclerosis, epilepsy, migraine, degenerative diseases, dementia, including Alzheimer s disease, cerebral tumours, amyotrophic lateral sclerosis, cerebral strokes and other diseases were analysed. Key words: quality of life, neurological diseases. Ocena jakoœci ycia chorych jest jednym z wiod¹cych wspó³czesnych trendów w medycynie. Dotyczy to tak e chorych z uszkodzeniami oœrodkowego uk³adu nerwowego. Mimo sporej liczby opracowañ, wci¹ jest to tematyka nowatorska. Kompleksowoœæ oceny wymaga opinii samego pacjenta, jego rodziny, otoczenia oraz personelu lecz¹cego. W praktyce jest to bardzo trudne do zrealizowania, st¹d bazuje siê g³ównie na ocenie pacjenta, czasem badaj¹cego. Jakoœæ ycia jest jedn¹ ze sk³adowych ca³oœciowej sytuacji chorego, w jakimœ stopniu równowa na z ocen¹ kliniczn¹. Istot¹ badania jest pacjent, jego sytuacja osobista, zdrowotna z odczuciami somatycznymi i psychicznymi, rodzinnymi, usytuowaniem spo³ecznym, ró norodnymi interakcjami [1]. Badania powinny byæ d³ugotrwa³e, powtarzalne z uwzglêdnieniem czynnika stresu i efektów terapii, ³¹cznie z lekami nowej generacji. Istnieje potrzeba stworzenia jednolitego systemu oceny stopnia uszkodzenia mózgu w schorzeniach neurologicznych. Zdarza siê bowiem publikowanie prac, które nie maj¹ obiektywnych, zweryfikowanych ocen.

2 96 El bieta Nowak i wsp. Jakoœæ ycia w chorobach neurologicznych oceniana jest g³ównie w: padaczce, stwardnieniu rozsianym, udarach mózgu, chorobie Parkinsona, migrenie, stwardnieniu zanikowym bocznym, otêpieniu, ³¹cznie z chorob¹ Alzheimera, otêpieniem wielozawa³owym, guzach mózgu, w tym leczonych chemi¹ i radioterapi¹, cytostatykami, w przewlek³ych chorobach psychicznych, g³ównie w schizofrenii, chorobach psychosomatycznych, neurofibromatozie (chorobie Recklinghausena), po operacjach neurochirurgicznych mózgu, m.in. przeciêcia cia³a modzelowatego [2]. Pojêcie jakoœci ycia (Quality of Life) wprowadzono po raz pierwszy w latach 50. w Stanach Zjednoczonych. Nie jest to wartoœæ w pe³ni wymierna. Mo na jednak dokonywaæ takiej oceny poprzez odpowiednie wskaÿniki [3]. W ocenie jakoœci ycia chorych na padaczkê zastosowano 7-stopniow¹ skalê semantyczn¹, daj¹c¹ wiêksze mo liwoœci oceny przy zastosowaniu numerycznych technik statystycznych [4]. Zgodnie z faktami historycznymi nale y dodaæ, e ju w Starym i Nowym Testamencie istnia³a ocena jakoœci ycia chorych na padaczkê [5]. Podobnie by³o w teologii ewangelickiej [6]. Dokonano tak e psychospo³ecznej analizy problematyki chorych na padaczkê z uwzglêdnieniem jakoœci ich ycia w ówczesnym spo- ³eczeñstwie. Obecnie podkreœla siê znacz¹cy wp³yw leków nowej generacji w padaczce na wyniki leczenia oraz wp³yw na jakoœæ ich ycia [7]. Istniej¹ znaczne trudnoœci w ocenie wyników operacyjnego leczenia padaczki, w tym i jakoœci ycia tych chorych [7]. Ocenê jakoœci ycia chorych na padaczkê, g³ównie dzieci i m³odzie y przeprowadzi³ T. Wolañczyk [8]. Podobnych badañ dokonali inni badacze [9], ³¹cznie z ocen¹ jakoœci ycia w padaczce lekoopornej wieku rozwojowego [10] i u doros³ych, z podkreœleniem wp³ywu tego typu postaci padaczki na jakoœæ ycia chorych oraz ich rodzin. Korzystny wp³yw leków nowej generacji (Gabitril, Lamictal) na zmniejszenie czêstoœci napadów oraz poprawê jakoœci ycia chorych w sferze funkcjonowania poznawczego, emocjonalnego i spo³ecznego podkreœlaj¹ te inni autorzy [11]. Inni analizuj¹ perspektywy poprawy jakoœci ycia w padaczce, bazuj¹c nie tylko na ocenie chorych, ale i pielêgniarek. Modyfikacja leczenia chorych na padaczkê przy stosowaniu politerapii mo e mieæ wp³yw na ich jakoœæ ycia [12]. Wielu autorów na œwiecie opracowa³o ró norodne aspekty medyczne i inne dotycz¹ce jakoœci ycia chorych na padaczkê [13, 14, 15, 16]. Badania dotycz¹ce jakoœci ycia chorych na stwardnienie rozsiane (s. r.) obejmowaæ winny pewne rozpoznanie choroby. Ostatnio podkreœla siê uzale nienie jakoœci ycia od stanu zdrowia HRQL (Health Related Quality of Life), wed³ug terminologii Schippera funkcjonalny efekt choroby i wyniki leczenia w ocenie pacjenta. Jak w innych chorobach, tak i w s. r. ocenie podlega stan psychiczny, somatyczny, sprawnoœæ ruchowa, ³¹cznie z samoobs³ug¹, uwarunkowania ekonomiczne, spo³eczne, rodzinne, zawodowe, sfera uczuciowa i duchowa. W ocenie jakoœci ycia w s. r. uwzglêdnia siê wszystkie formy kliniczne (postaæ zwalniaj¹ca, mieszana, pierwotnie powoli postêpuj¹ca i ostra). Niew¹tpliwie postaæ choro-

3 Jakoœæ ycia chorych neurologicznie 97 by i jej przebieg znacz¹co rzutuj¹ na jakoœæ ycia chorego. Charakterystyczne jest podawanie przez chorych zmêczenia (zespó³ przemêczeniowy S. Nowak) oraz obawa przed izolacj¹ i sta³ym uzale nieniem od innych osób. Prowadziæ to mo e do zespo³u przewlek³ego lêku, stanów sub- lub depresyjnych. Ci¹g³a niepewnoœæ towarzyszy chorym na s. r. Wi¹ e siê to m.in. z nieprzewidywaln¹ czêstoœci¹ i nasileniem rzutów i ich nastêpstw. W ocenie ycia chorych na s. r. uwzglêdniaæ nale y nowoczesne metody leczenia, ³¹cznie ze stosowaniem interferonu i innych leków. Nasze wstêpne wyniki (S. Nowak i wsp.), po co najmniej rocznej obserwacji, wskazuj¹ na korzystne dzia³anie interferonu beta przy stosunkowo ma³ych objawach niepo ¹danych [24, 25]. Ocena jakoœci ycia nie jest czymœ swoistym, co mo na w sposób precyzyjny przedstawiæ liczbowo, chocia i takie próby s¹ czynione. Wielokierunkowe i wieloaspektowe opracowania przez mieszane zespo³y badawcze wnios³y wiele cennych danych do oceny ycia chorych na s. r. [17, 18, 19, 20, 21, 22]. Jakoœæ ycia chorych z bólami g³owy omawiana jest u nas tylko wœród dzieci i m³odzie y [23]. Autorki podaj¹, e tego typu dolegliwoœci bólowe wystêpuj¹ u ok. 75% populacji przed 15 r.. Stwierdzono zaburzenia funkcjonowania bio-psychospo³ecznego, negatywne stany emocjonalne oraz poczucie mniejszej wartoœci. Oceny ycia chorych na migrenê nie znaleÿliœmy w dostêpnym piœmiennictwie polskim. Wkrótce opublikujemy wyniki naszych w³asnych badañ (S. Nowak i wsp.). W piœmiennictwie zagranicznym opracowañ jest wiêcej. Akcentowana jest przewlek³oœæ migreny i zazwyczaj jej napadowy charakter z objawami bólowymi, powoduj¹cymi dyskomfort ycia codziennego, a tym samym i niekorzystnego wp³ywu na jakoœæ ycia chorych. Podkreœlano korzystne dzia³anie leków [23, 24]. Zespo³y otêpienne, ³¹cznie z chorob¹ Alzheimera, s¹ uwzglêdnione szeroko w ocenie jakoœci ycia tych chorych [25, 26]. Ocena jakoœci ycia w zespo³ach otêpiennych jest zró nicowana i trudna. Zale y to od rodzaju otêpienia, jak równie, a mo e przede wszystkim, od stadium procesu chorobowego w pocz¹tkowej lub œredniej fazie choroby; oceny dokonaæ mo e pacjent. Jest to jednak niemo liwe w pe³nym stadium rozwoju choroby, np. Alzheimera. Mo na wówczas uzyskaæ konieczne dane od osób bezpoœrednio opiekuj¹cych siê chorym. W ocenie tej zazwyczaj dominuje pesymizm, uzasadniony w du ym stopniu stanem klinicznym pacjenta. Choroba Parkinsona i parkinsonizm znajduj¹ stosunkowo czêst¹ ocenê jakoœci ycia, g³ównie w rozwiniêtym stadium choroby. Dodatkow¹ trudnoœæ stanowiæ mo e wspó³istniej¹ca depresja, dystymia czy otêpienie. Niew¹tpliwie jednym z najistotniejszych czynników oceny jakoœci ycia tych chorych jest wystêpuj¹ce w przebiegu choroby zupe³ne uzale nienie od innych osób. Znaczenie maj¹ tak e nastêpstwa niepo ¹danego dzia³ania leków (dyskinezy, nag³e znieruchomienie). Stwardnienie zanikowe boczne jest szeroko omawiane w piœmiennictwie, g³ównie postaæ opuszkowa (stany ekstremalne). W tym stadium choroby pacjenci maj¹ ciê kie zaburzenia oddechowe i wymagaj¹ sta³ego

4 98 El bieta Nowak i wsp. intensywnego nadzoru wielospecjalistycznego zespo³u. Ocena jakoœci ycia na tym etapie jest niestety jednoznacznie niekorzystna, z mo liwoœci¹ ograniczenia cierpienia [28]. Jakoœæ ycia u chorych z udarami oceniana jest stosunkowo czêsto. Istotny jest tu nie tylko rodzaj i rozleg³oœæ udaru z jego nastêpstwami, ale i choroby wspó³istniej¹ce (mia d yca, cukrzyca, niewydolnoœæ kr¹ eniowo-oddechowa, otêpienie, depresja, napady padaczkowe). Nie zawsze jest mo liwa ocena jakoœci ycia przez pacjentów (afazja, otêpienie, depresja). Brak jest równie jednolitych w pe³ni porównywalnych kryteriów oceny jakoœci ycia. W miarê kompleksowe i racjonalne kryteria zawieraj¹ prace J. Opary, który jako pierwszy w Polsce okreœli³ Skalê udarów mózgu [29]. Dosyæ powszechne jest opracowanie zagadnienia jakoœci ycia w chorobach nowotworowych, z uwzglêdnieniem pierwotnych przerzutowych guzów oœrodkowego uk³adu nerwowego. Jakoœæ ycia tu równie zale y od: rodzaju nowotworu, jego lokalizacji, rozleg³oœci, a nawet rodzaju stosowanego leczenia (naœwietlania). Opracowania dotycz¹ce oceny jakoœci ycia w chorobach przewlek³ych, w tym i uk³adu nerwowego, zaburzeñ psychicznych (schizofrenia), schorzeñ reumatoidalnych, kr¹ enia, metabolicznych, staje siê koniecznoœci¹. Wymagaj¹ jednak powtarzalnoœci oceny, by nad¹ aæ za procesem chorobowym i jego nastêpstwami [30]. Piœmiennictwo [1] Aarson N. K., Quality of Life Assesment in Concer Clinical Trial. Methods of assessment in clinical practice and rescarch. Berlin, Heidelberg 1990: [2] Szymañska O., Bidziñski J., Majkowska-Zwoliñska B., Stan kliniczny chorych po przeciêciu cia³a modzelowatego. Neur. Neurochir. Pol. 1998; 32: [3] Owczarek K., Jakoœæ i poziom ycia osób cierpi¹cych na padaczkê. Epileptologia 1994; 12: [4] Owczarek K., Pi¹tek M., Jêdrzejczak J., Majkowski J., Wp³yw redukcji politerapii na subiektywn¹ ocenê poziomu codziennego funkcjonowania chorych na padaczkê. Epileptologia 1995; 3: [5] Schwager H. J., Padaczka w nauce Lutra i teologii ewangelickiej. Epileptologia 1997; 5: [6] Nowak S., Epidemiologia i spo³eczno-medyczne zagadnienia padaczki w populacji miejskiej i wiejskiej. Rozprawa doktorska. Instytut Psychoneurologiczny, Warszawa [7] Bidziñski J., Bacia T., Szymañska O., Trudnoœci w ocenie wyników operacyjnego leczenia padaczki. Neurol. Neurochir. Pol. 1998; 32, supl. 2: [8] Wolañczyk T., Badania nad jakoœci¹ ycia chorych na padaczkê. Nowa Klin. 1998; 5: [9] Harsimczuk A., Zgorzalewicz M., Jakoœæ ycia dzieci i m³odzie y chorych na padaczkê, w: Postêpy pielêgniarstwa i promocji zdrowia. T. 15: II Miêdzynarodowy kongres edukacji w pielêgniarstwie i innych naukach o zdrowiu. Poznañ 1998: [10] Steinborn B., Padaczka lekooporna wieku rozwojowego i jej leczenie. Neurol. Neurochir. Pol. 2000; 34, supl. 1:

5 Jakoœæ ycia chorych neurologicznie 99 [11] Chmielewska B., Stelmasiak Z., Ocena kliniczna efektywnoœci Gabitrylu i Lamictalu w terapii dodanej padaczki lekoopornej u pacjentów doros³ych. Am. UMCS. Sect. D 2001; 56: [12] Owczarek K., Pi¹tek M., Jêdrzejczak J. i wsp., Wp³yw redukcji politerapii na funkcje poznawcze oraz na subiektywn¹ ocenê poziomu codziennego funkcjonowania chorych na padaczkê. Epileptologia 1995; 3: [13] Baker G. A., Assesment of quality of life in people with epilepsy: some practical implications. Epilepsia 2001; 42, supl. 3: [14] Baker G. A., Jacoby A., Buck D. i wsp., The quality of live of older people with epilepsy: findings from a UK community study. Seizure 2001; 10: [15] Wrebe S., Eliasziw M., Matijevic S., Changes in quality of life in epilepsy how large must they be to be real? Epilepsia 2001; 42: [16] Giovagnoli A. R., Avanzini G., Quality of life and memory performance in patients with temporal lobe epilepsy. Acta-Neurol.-Scand., 2000; 101: [17] Nowak S., B³aszczyk B., Florin-Dziopa I., Leczenie interferonem chorych na stwardnienie rozsiane w materiale w³asnym. Postêpy i problemy w leczeniu stwardnienia rozsianego w Materia³y naukowe. Jurata, 3 5 paÿdziernika [18] Nowak S., Florin-Dziopa I., B³aszczyk B., Chorzy na stwardnienie rozsiane leczeni interferonem beta 1b w materiale w³asnym. Postêpy i problemy w leczeniu stwardnienia rozsianego w Materia³y naukowe, Jurata, 3 5 paÿdziernika [19] Szafraniec L., Czernicki J., Chmielewski H. i wsp., Wybrane aspekty jakoœci ycia chorych na stwardnienie rozsiane. Biul. Wojsk. AM 1995; 30, supl. 4: [20] Saj R., Badania nad jakoœci¹ ycia u chorych na wybrane przewlek³e choroby oœrodkowego uk³adu nerwowego. Rozprawa doktor. Katedra i Klinika Neurologii Wydz. Lekarskiego AM, Zabrze [21] Cendrowski W., Kwolek A., Wieliczko E., Jakoœæ ycia chorych na stwardnienie rozsiane. Wstêpne wyniki szpitalnej rehabilitacji. Postêpy Rehabilitacji 1999; 4: [22] Burgess M., Patients views of interferon therapy in MS. Prof. Nurse. 1998; 13: [23] Zgorzalewicz M., Budziñska M., Jakoœæ ycia dzieci i m³odzie y szkolnej z bólami g³owy. Neurol. Neurochir. Pol., 1999; 33, supl. 5: [24] Kolotyld C. I., Broome M. E., Predicting disability and quality of life in a community based sample of women with migraine headache. Pain-Manag-Nurs. 2000; 1: [25] Ksi¹ kiewicz-owczar K., Górna K., Szczepska M., Jakoœæ opieki i jakoœci ycia chorych z zespo³em otêpiennym, w: Kszta³cenie i doskonalenie zawodowe pielêgniarek i po³o nych, standardy opieki w pielêgniarstwie, wdra anie programów promocji zdrowia, materia³y konferencyjne. Poznañ 1999: [26] Gabrylewicz K., Zaburzenia psychiczne i zachowania w otêpieniu (ZPZO). Adv. Clin. Exp. Med. 1999; 8: [27] Marinus J., Ramaker C., van-hilten I. I. i wsp., Healt related quality of life in Parkinson s disease: a systematic review of disease specific instruments. I-Neuro-Neurosurg-Psychiatry 2002; 72: [28] Neudert C., Oliver D., Wasner M., Borasio G. D., The course of the terminal phase in patients with amyotrophic lateral sclerosis. I-Neurol. 2001; 248: [29] Opara J., Chromy M., Szeliga-Cetnarska M., Skala Repty jako propozycja do ogólnopolskiego zastosowania w celu oceny stopnia uszkodzenia mózgu i stanu funkcjonalnego u chorych z niedow³adem po³owiczym. Post. Rehab. 1997; 11: [30] Nowak S., Cierpienie i nadzieja. Wyd. Nowy Œwiat, Warszawa 2003.