Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych. na stwardnienie rozsiane.

Transkrypt

1 ROZDZIAŁ XI DOBROSTAN A EDUKACJA Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytetu Medycznego w Lublinie Department of Neurological Nursing Faculty of Nursing and Health Sciences, Medical University of Lublin REGINA LORENCOWICZ, JÓZEF JASIK, ANGELIKA SIEK, ELŻBIETA PRZYCHODZKA, JOLANTA CELEJ-SZUSTER, KRZYSZTOF TUROWSKI Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane Effect of chosen factors on the quality of life of patients with Multiple Sclerosis Słowa kluczowe: jakość życia, stwardnienie rozsiane Key words: quality of life, Multiple Sclerosis Stwardnienie Rozsiane przyczynia do licznych trudności w codziennym funkcjonowaniu jednostki. Sytuacja ta zmusza pacjenta do zaniechania, lub zmiany charakteru szeregu zajęć, które determinowały jego życie przed pojawienie się pierwszych objawów choroby [7, 9]. Wraz z postępem choroby zmienia się sposób funkcjonowanie jednostki w społeczeństwie, który determinuje jakość życia pacjenta z SM [6, 10]. Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia jest odzwierciedleniem możliwości samodzielnego funkcjonowania jednostki w społeczeństwie, które określają jej zdolność zaspokajania potrzeb w oparciu o aspiracje i idealny model życiowego powodzenia [5, 8]. Możliwości funkcjonowania w osoby z uszkodzonym neuronem ruchowym określa wydolność funkcjonalna rozumiana jako zdolność chorego do bycia niezależnym od innych osób w zaspokajaniu podstawowych czynności życia codziennego, takich jak poruszanie się, odżywianie, wykonywanie czynności higienicznych czy też kontrolowanie potrzeb fizjologicznych [1]. Celem pracy była ocena wpływu wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane.

2 DOBROSTAN A EDUKACJA 150 METODA I MATERIAŁ Badania przeprowadzono przy pomocy sondaż diagnostycznego. W pierwszej części kwestionariusza zapytano respondentów o przebieg choroby oraz umieszczono pytania dotyczące podstawowych cech demograficznych badanej populacji. Następnie w celu oceny wydolności funkcjonalnej badanych wykorzystano Wskaźnik Funkcjonalny Repty. Jest to narzędzie badawcze, które pozwala ocenić funkcjonowanie respondenta w zakresie samoobsługi, kontroli zwieraczy, mobilności, lokomocji i komunikacji [11]. W trzeciej części ankiety zawarte zostały pytania odnoszące się do jakości życia badanej populacji. W konstrukcji pytań wykorzystano standaryzowany kwestionariusz Word Health Organization Quality of Life Test- Bref (WHOQOL Bref). Test WHOQOL Bref jest jednym najpopularniejszych narzędzi do oceny jakości życia uwarukowanej stanem zdrowia. Narzędzie to pozwala ocenić jakość funkcjonowania pacjenta w aspekcie fizycznym, psychologiczny, środowiskowym i społecznym [3,4]. Wartości analizowanych parametrów mierzalnych przedstawiono przy pomocy wartości średniej, mediany i odchylenia standardowego a dla niemierzalnych przy pomocy liczności i odsetka. Dla cech mierzalnych normalność rozkładu analizowanych parametrów oceniano przy pomocy testu W Shapiro-Wilka. Do porównania dwóch grup niezależnych zastosowano test U Manna-Whitneya. Dla więcej niż dwóch grup zastosowano test Kruskala-Wallisa. Dla niepowiązanych cech jakościowych do wykrycia istnienia różnic między porównywanymi grupami użyto testu jednorodności χ 2. Do zbadania istnienia zależności między badanymi cechami użyto testu niezależności χ 2. Przyjęto poziom istotności p<0,05 wskazujący na istnienie istotnych statystycznie różnic bądź zależności. Badania zostały przeprowadzone miedzy marcem a majem 2015 roku w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego Oddział w Lublinie, wśród chorych przebywających w środowisku domowym, a także na forach internetowych poświęconych SM. Badaniami objęto 78 chorych na SM. WYNIKI I DYSKUSJA Średnia wieku respondentów wynosiła 45 lat (23-69). Pod względem wykształcenia ankietowani byli podzieleni na trzy grupy o podobnej liczebności (40% - średnie, 31% - wyższe, 29% - zawodowe). Niemal dwie trzecie (61,5%) respondentów mieszkało w mieście. Zdecydowana większość ankietowanych (83,3%) zamieszkiwała z rodziną 83,3%, a ponad dwie trzecie (67,5%) była w stałym związku. Badani na ogół (64%) dobrze oceniali swoją sytuację materialną mimo, niemal dwie trzecie (61,5) z nich utrzymywało z renty. Średni czas trwania choroby wynosił 10 lat i wahał się od roku do 31 lat. Niemal połowa (48,7%) badanych miała postać rzutowo remisyjną, 17,9% postać pierwotnie postępującą, 16,7% postać wtórnie postępującą, 3,8% postać postępującą z zaostrzeniami, a 12,8% ankietowanych jeszcze nie miało pełnego rozpoznania choroby. Aż 44,9% respondentów stosowało sterydoterapię, 39,7% pacjentów stosowało leki immunomodulujące. U 14,1% ankietowanych farmakoterapia była stosowana tylko objawowo. Badana populacja cechowała się wysokim poziomem wydolności funk-

3 Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka, Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane cjonalnej (WFR = 6 ± 1,12), większość (60,3%) ankietowanych była wydolna funkcjonalnie, nieco ponad jedna trzecia (34,6%) badanych potrzebowała asekuracji w niektórych czynnościach, a niewielka część (5,1%) respondentów wymagała stałej pomocy drugiej osoby w codziennym funkcjonowaniu. Pierwszym celem badawczym była identyfikacja objawów choroby, które najczęściej przyczyniają się do obniżenia jakości codziennego funkcjonowania w badanej populacji. Przeprowadzona analiza wykazała, iż stwardnienie rozsiane najczęściej (59,2%) jest przyczyną chronicznego zmęczenia, które odbiera pacjentom ochotę do podejmowania wszelkiej aktywności. Badani często wskazywali też, że osłabienie siły mięśniowej (38,2%), ból (35,5%), zaburzenia równowagi i chodu (31,6%), zaburzenia czucia (28,9%), zaburzenia widzenia (27,6%) a także problemy z pamięcią i koncentracją (14,5%) istotnie utrudniają im codzienne funkcjonowanie (tab. 1). Tab. I. Główne objawy SM w badanej populacji Główne objawy N % Zmęczenie 45 59,2% Osłabienie siły mięśniowej 29 38,2% Ból 27 35,5% Zaburzenia równowagi i chodu 24 31,6% Zaburzenia czucia 22 28,9% Zaburzenia widzenia 21 27,6% Problemy z pamięcią i koncentracją 11 14,5% Zaburzenia słuchu 2 2,6% Nietrzymanie moczu 1 1,3% Nietrzymanie stolca 1 1,3% Zaburzenia depresyjne 1 1,3% Przeprowadzone badania wykazały, że stwardnienie rozsiane znacznie obniża ocenę jakości życia chorych. Zaledwie 38,5% ankietowanych przyznało, że jest zadowolona lub bardzo zadowolona z jakości swojego życia (tab. 2). O skali wpływu choroby na ocenę jakości życia świadczą badania prof. Czapińskiego na ogólnej populacji Polaków, w których aż 81% respondentów pozytywnie oceniło swoje życie [2]. Potwierdzają to także wcześniejsze badania autorów, w których wykazano, że choroba w istotny sposób obniża jakość codziennego funkcjonowania osoby z SM [9]. Tab. II. Zadowolenie chorych z jakości swojego życia Odpowiedzi Liczba % Bardzo niezadowolony 2 2,6 Niezadowolony 15 19,2 Ani zadowolony ani niezadowolony 31 39,7 Zadowolony 29 37,2 Bardzo zadowolony 1 1,3 151

4 DOBROSTAN A EDUKACJA Okazuje się, że równie negatywnie badani postrzegają swoje zdrowie. Zaledwie 16,7% uczestników badań pozytywnie oceniło stan swojego zdrowia, co wskazuje na bardzo silny wpływ czynników zdrowotnych na postrzeganie jakości życia przez osoby chore na stwardnienie rozsiane (tab. 3). 152 Tab. III. Zadowolenie chorych z jakości swojego zdrowia Odpowiedzi Liczba % Bardzo niezadowolony 6 7,7 Niezadowolony 39 50,0 Ani zadowolony ani niezadowolony 20 25,6 zadowolony 11 14,1 Bardzo zadowolony 2 2,6 Skoro odczucia zdrowotne tak silnie determinują postrzeganie jakości życia przez pacjentów z SM to zasadnym jest sprawdzenie w jakich dziedzinach funkcjonowania chorego stwardnienie rozsiane wywiera najbardziej destrukcyjny wpływ na odczuwaną przez jednostkę jakość życia. Oceny jakości życia w poszczególnych dziedzinach codziennego funkcjonowania kształtowały się na podobnym poziomie. Badani najniżej ocienili jakość życia w dziedzinie fizycznej (12,15 ± 2,89). Największe trudności w adaptacji do codziennego funkcjonowania z nieuleczalną chorobą sprawiał badanym dyskomfort spowodowany przewlekłymi bólami (2,51 ± 0,92). Dolegliwości bólowe zaburzały wypoczynek nocny (2,88 ± 0,76) respondentów oraz ograniczały ich zdolność do pracy (3,10 ± 0,75). Natomiast nieco łatwiej w badanej grupie przebiegał proces adaptacji do życia z chorobą w najbliższym środowisku (13,47 ± 2,36). Było to konsekwencją akceptacji choroby w środowisku domowym (3,86 ± 0,62), które stworzyło ankietowanym możliwości zdobywania nowych informacji i umiejętności (3,76 ± 0,82) niezbędnych do utrzymania zasobów finansowych (3,53 ± 0,89) pomimo poważnego ograniczenia możliwości swobodnego przemieszczania się (2,94 ± 1,02). Respondenci wyrazili opinie, że stwardnienie rozsiane destrukcyjnie wpływa na ich stan psychiczny poprzez negatywne uczucia (2,58 ± 0,80) wywołane przez zaburzenia myślenia, pamięci i koncentracji uwagi (2,88 ± 0,76). Badani zwrócili także uwagę, że z koniczności ograniczenia aktywności seksualnej (2,76 ± 1,08) choroba zaburza relacje społeczne pomimo otrzymywanego wsparcia społecznego (3,55 ± 0,86) i stosunkowo dobrych związków osobistych z innymi osobami (3,40 ± 1,00) (tab. 4). Tab. IV. Jakość życia chorych w poszczególnych dziedzinach Dziedziny jakości życia Min Maks Średnia Odchylenie standardowe Dziedzina fizyczna 4,57 18,29 12,15 2,89 Ból i dyskomfort 1 5 2,51 0,92 Zależność od leków i leczenia 1 5 3,12 1,07 Energia i zmęczenie 1 5 3,17 0,95 Mobilność 1 5 3,28 1,02

5 Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka, Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane Dziedziny jakości życia Min Maks Średnia Odchylenie standardowe Wypoczynek i sen 2 4 2,88 0,76 Czynności życia codziennego 1 4 3,19 0,81 Zdolność do pracy 1 5 3,10 0,75 Dziedzina psychologiczna 6,67 18,00 12,91 2,64 Pozytywne uczucia 1 5 3,17 0,95 Duchowość, osobista wiara 1 5 3,28 1,02 Myślenie, pamięć, koncentracja 2 4 2,88 0,76 Wygląd zewnętrzny 1 5 3,44 0,93 Samoocena 1 5 3,17 0,90 Negatywne uczucia 1 5 2,58 0,80 Relacje społeczne 6,67 20,00 12,97 3,02 Związki osobiste 1 5 3,40 1,00 Aktywność seksualna 1 5 2,78 1,08 Wsparcie społeczne 1 5 3,55 0,86 Środowisko 6,00 18,00 13,47 2,36 Bezpieczeństwo psychiczne i fizyczne 1 4 3,19 0,81 Środowisko fizyczne (zanieczyszczenie, hałas, klimat) 1 5 3,10 0,75 Zasoby finansowe 1 5 3,53 0,89 Możliwość zdobywania nowych informacji i umiejętności 1 5 3,76 0,82 Możliwość i uczestnictwo w rekreacji i wypoczynku 1 5 3,14 0,91 Środowisko domowe 2 5 3,86 0,68 Zdrowie i opieka zdrowotna: dostępność i jakość 1 5 3,44 0,89 Transport 1 5 2,94 1,02 Destrukcyjny wpływ stwardnienia rozsianego na fizyczny aspekt jakości życia każe postawić pytanie czy i jak mocno zmniejszenie wydolności funkcjonalnej chorych wpływa na ich ocenę jakości życia w poszczególnych dziedzinach. Przeprowadzona analiza potwierdziła, że głównym problemem pacjentów z SM jest przezwyciężenie fizycznych dolegliwości związanych z chorobą. Wskazuje na to silna dodatnia korelacja pomiędzy poziomem wydolności funkcjonalnej a dziedziną fizyczną jakości życia (rho= 0,536; p=0,000). Wydolność funkcjonalna warunkuje również jakość relacji społecznych jednostki (rho=0,379; p=0,001) oraz jej funkcjonowanie w środowisko (rho=0,238; p=0,036). Pewnym zaskoczeniem może być brak istotnego wpływu spadku wydolności funkcjonalnej na ocenę stanu zdrowia ankietowanych, oraz na ich stan psychiczny (tab. 5). Można to tłumaczyć dobrymi relacjami w środowisku domowym, które pomogły ankietowanym zaakceptować ograniczenia wynikające z choroby. 153

6 DOBROSTAN A EDUKACJA Tab. V. Wpływ wydolności funkcjonalnej na ocenę jakości życia i stanu zdrowa WFR (poziom wydolności funkcjonalnej) Rho P Ogólna ocena jakości życia 0,209 0,067 Dziedzina fizyczna 0,536 0,000** Dziedzina psychologiczna 0,112 0,328 Relacje społeczne 0,379 0,001** Środowisko 0,238 0,036* Ogólna ocena stanu zdrowia 0,171 0,134 Szukając czynników warunkujących wydolność funkcjonalną i jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane sprawdzono kryterium postaci SM. Okazało się, że ankietowani cierpiący na postać postępującą z zaostrzeniami byli istotnie mniej wydolni funkcjonalnie (p = 0,0), mieli niższą ocenę zarówno jakości życia (p = 0,007) jak i stanu zdrowia (p = 0,008). Jedynie stan psychologiczny respondentów nie był uwarunkowany postacią choroby (p = 0,69) (tab. 6). Tab. VI. Wpływ postaci SM na wydolność funkcjonalną oraz na ocenę jakości życia i stanu zdrowa WFR poziom wydolności funkcjonalnej z rzutami i remisjami pierwotnie postępująca Postać choroby wtórnie postępująca postępująca zaostrzeniami Test Kruskala- Wallisa M SD M SD M SD M SD H p 6,43,80 5,75,74 5,51 1,08 3,09 1,89 18,186 0,000 ** Ogólna ocena jakości życia 3,26,83 3,50,65 2,77,83 1,67,58 12,043 Dziedzina fizyczna 13,10 1,99 10,61 1,83 10,90 3,18 6,29 1,51 19,801 Dziedzina psychologiczna 0,007 ** 0,000 ** 13,23 2,21 12,52 3,10 13,33 2,57 8,44 2,52 7,104 0,069 Relacje społeczne 13,79 3,12 12,38 2,84 11,79 2,30 9,33 2,31 8,309 Środowisko 14,12 1,78 13,50 2,47 12,54 2,45 9,50 1,32 10,324 Ogólna ocena stanu zdrowia 2,76,88 2,36,84 2,08,76 1,33,58 11,826 0,040 * 0,016 * 0,008 ** Następnie sprawdzono w jakim stopniu wiek pacjenta i czas życia ze stwardnieniem rozsianym komplikuje codzienne funkcjonowanie i wpływa na jego ocenę 154

7 Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka, Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane jakości życia i stanu zdrowia. Przeprowadzona analiza pokazała, że starsze osoby istotnie lepiej (p = 0,001) radzą sobie z problemami psychologicznymi. Natomiast postęp choroby istotnie obniża wydolność funkcjonalną (p = 0,0), negatywnie wpływa na fizyczne aspekty jakości życia (p = 0,018) oraz znacząco utrudnia nawiązywanie i utrzymywanie relacji społecznych (p = 0,034) (tab. 7). Tab. VII. Wpływ wieku pacjenta i czasu trwania choroby na wydolność funkcjonalną, oraz na ocenę jakości życia i stanu zdrowa Wiek w latach Czas trwania choroby rho P Rho P WFR (poziom wydolności funkcjonalnej) -0,217 0,057 -,451 0,000** Ogólna ocena jakości życia 0,095 0,410,041 0,723 Dziedzina fizyczna -0,031 0,788 -,268 0,018* Dziedzina psychologiczna 0,364 0,001**,196 0,087 Relacje społeczne -0,057 0,622 -,242 0,034* Środowisko -0,038 0,740 -,120 0,298 Ogólna ocena stanu zdrowia 0,076 0,509,001 0,995 Następnym czynnikiem podanym analizie było wykształcenie. Wykazano, że wyższy poziom wykształcenia istotnie ułatwia osobie z SM akceptacje niepełnosprawności fizycznej (P = 0,003), pomaga utrzymać dobre relacje społeczne (p = 0,008) oraz zmniejsza trudności związane z funkcjonowaniem pacjenta w najbliższym środowisku (p = 0,002) (tab. 8). WFR (poziom wydolności funkcjonalnej) Ogólna ocena jakości życia Tab. VIII. Wpływ wykształcenia na wydolność funkcjonalną, oraz na ocenę jakości życia i stanu zdrowa Wykształcenie Test Kruskalazawodowe średnie wyższe Wallisa M SD M SD M SD H P 5,86 1,00 6,16 1,00 6,22,99 2,348 0,309 3,00 0,76 3,16 0,78 3,37 0,88 2,937 0,230 Dziedzina fizyczna 10,68 2,15 12,72 2,45 13,07 3,15 11,790 0,003** Dziedzina psychologiczna 12,79 2,40 13,20 2,50 12,89 2,86 0,436 0,804 Relacje społeczne 12,42 2,86 12,30 2,03 14,61 3,51 9,673 0,008** Środowisko 12,41 2,48 13,44 1,86 14,71 2,18 12,687 0,002** Ogólna ocena stanu zdrowia 2,41 0,73 2,45 0,81 2,83 1,13 2,247 0,

8 DOBROSTAN A EDUKACJA Szukając czynników sprzyjających poprawie jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane podzielono badaną populację ze względu na formę zamieszkania respondentów. Okazało się, że osoby samotne mają większe trudności w codziennym funkcjonowaniu (p = 0,013) oraz trudniej im zaakceptować fizyczne objawy choroby (p = 0,033). Ponadto samotność stanowi istotne utrudnienie w relacjach społecznych pacjenta z SM (p = 0,0) (tab. 9). Tab. IX. Wpływ formy zamieszkania na wydolność funkcjonalną oraz na ocenę jakości życia i stanu zdrowa Farma zamieszkania Test U osoba osoba Manna Whitneya samotna w stałym związku M SD M SD Z P WFR (poziom wydolności funkcjonalnej) 5,50 1,43 6,27 0,85-2,487 0,013* Ogólna ocena jakości życia 3,08 0,95 3,21 0,78-0,302 0,762 Dziedzina fizyczna 10,83 2,81 12,76 2,76-2,127 0,033* Dziedzina psychologiczna 12,45 2,95 13,17 2,49-0,742 0,458 Relacje społeczne 11,04 2,16 13,90 2,98-3,740 0,000** Środowisko 13,04 2,14 13,71 2,46-1,365 0,172 Ogólna ocena stanu zdrowia 2,44 0,82 2,60 0,98-0,288 0, WNIOSKI 1. Stwardnienie rozsiane jest przyczyną chronicznego zmęczenia, które odbiera pacjentom ochotę do podejmowania wszelkiej aktywności. Prowadzi to do znacznego obniżenia jakości życia oraz zaniżania przez chorych ogólnej oceny stanu zdrowia. 2. Choroba destrukcyjnie wpływa na ich stan psychiczny pacjentów poprzez negatywne uczucia wywołane przez zaburzenia myślenia oraz problemy z pamięcią i z koncentracją uwagi. 3. Głównym problemem pacjentów z SM jest przezwyciężenie funkcjonalnych deficytów związanych z chorobą. Wydolność funkcjonalna warunkuje fizyczny aspekt jakości życia jednostki, jakość nawiązywanych przez chorego relacji społecznych oraz jego funkcjonowanie w środowisko. 4. Postać postępującą z zaostrzeniami SM najbardziej obniża wydolność funkcjonalną chorych, ich ocenę jakości życia i stanu zdrowia. 5. Starsze osoby łatwiej radzą sobie z problemami psychologicznymi Natomiast postęp choroby obniża wydolność funkcjonalną, negatywnie wpływa na fizyczne aspekty jakości życia oraz utrudnia nawiązywanie i utrzymywanie relacji społecznych 6. Wyższy poziom wykształcenia ułatwia osobie z SM akceptacje niepełnosprawności fizycznej, pomaga utrzymać dobre relacje społeczne oraz zmniejsza trudności związane z funkcjonowaniem pacjenta w najbliższym środowisku.

9 Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka, Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane 7. Samotność stanowi istotne utrudnienie w relacjach społecznych pacjenta z SM. Osoby samotne mają większe trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz trudniej im zaakceptować fizyczne objawy choroby. PIŚMIENNICTWO 1. Bugajska B. Samodzielność w starości. Perspektywa psychopedagogiczna. Materiały konferencyjne. PTG. Warszawa 2004, s Czapiński, J., Panek, T. Diagnoza Społeczna 2015, onferencja_ pdf 3. Gnacińska - Szymańska M., Dardzińska J.A., Majkowicz M. i wsp.: Ocena jakości życia osób z nadmierną masą ciała za pomocą formularza WHOQOL- BREF. Endokrynologia, Otyłość i Zaburzenia Przemiany Materii, 2012, s Jaracz K.: WHOQOL Bref klucz. W: Wołowicka L. (red.).: Jakość życia w naukach medycznych. Wydawnictwo Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań 2001, s Jarema M., Konieczyńska Z., Ocena jakości życia zależnej od stanu zdrowia. W: Jakość życia w zdrowiu i chorobie (streszczenia). Materiały XI Ogólnopolskiego Sympozjum Sekcji Medycyny Psychosomatycznej Polskiego Towarzystwa Lekarskiego i Sekcji Chorego Somatycznie Polskiego Towarzystwa Psychologicznego. PAN, Usz, Pomorskie Konsorcium Zdrowia, Kołobrzeg Jasik J., Mróz A.: Jakość życia i sposób funkcjonowania osób niepełnosprawnych w szpitalu a zarządzanie informacją. W: Ergonomia niepełnosprawnym w przyszłości. Pod red. Jerzego Lewandowskiego, Joanny Lecewicz- Bartoszewskiej, Marka Sekiety, s , bibliogr., Łódź 2003, Wydaw. Politech. Łódzkiej 7. Jasik J.: Niedoskonały - niepełnosprawny człowiek w organizacji dążącej do doskonałości [w:] E. Skrzypek (red.):materiały z konferencji naukowej, nt., Sposoby osiągania doskonałości organizacji w warunkach zmienności otoczenia - wyzwania teorii i praktyki EXCELLENCE 2006, Kazimierz Dolny, listopada Lorencowicz R., Jasik J., Boczoń A, Przychodzka E, Turowski K., Wydolność samoobsługowa pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) a jakość opieki pielęgniarskiej. (Self-care efficiency of patients with multiple sclerosis (SM) and the quality of nursing care.). Pielęg. Neurol. Neurochir t. 2 nr 1, s. 9-17, bibliogr. poz. 25, sum. 9. Lorencowicz R, Jasik J., Komar E., Przychodzka E., Wpływ wsparcia społecznego dla jakości codziennego funkcjonowania osoby chorej na stwardnienie rozsianie. (The Effect of Social Support on the Quality of Everyday Functioning of Patients with Multiple Sclerosis) Pielęg. Neurol. Neurochir t. 2 nr 5, s

10 DOBROSTAN A EDUKACJA 10. Nowa encyklopedia powszechna PWN, Warszawa Opara J, Chromy M., Szeliga-Cetnarska M.: Skale Repty jako propozycja do ogólnopolskiego zastosowania w celu oceny stopnia uszkodzenia i stanu funkcjonalnego u chorych z niedowładem połowiczym. Postępy Rehab. 1997, XI, 1, STRESZCZENIE Wraz z postępem choroby SM zmienia się sposób funkcjonowanie jednostki w społeczeństwie, który determinuje jakość życia pacjenta. Możliwości funkcjonowania osoby z uszkodzonym neuronem ruchowym określa wydolność funkcjonalna. Celem pracy była ocena wpływu wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane. Badania przeprowadzono przy pomocy sondaż diagnostycznego. Wykorzystano Wskaźnik Funkcjonalny Repty oraz test WHOQOL Bref. W analizie statystycznej zastosowano statystyki opisowe oraz testy: χ 2, W Shapiro-Wilka, U Manna-Whitneya i Kruskala-Wallisa. Przyjęto poziom istotności p<0,05. Badania zostały przeprowadzone miedzy marcem a majem 2015 roku na populacji 78 chorych na SM. Średni czas trwania choroby wynosił 10 lat i wahał się od roku do 31 lat. Niemal połowa (48,7%) badanych miała postać rzutowo remisyjną, 17,9% postać pierwotnie postępującą, 16,7% postać wtórnie postępującą, 3,8% postać postępującą z zaostrzeniami, a 12,8% ankietowanych jeszcze nie miało pełnego rozpoznania choroby. 44,9% respondentów stosowało sterydoterapię, 39,7% pacjentów stosowało leki immunomodulujące. U 14,1% ankietowanych farmakoterapia była stosowana tylko objawowo. Badana populacja cechowała się wysokim poziomem wydolności funkcjonalnej (WFR = 6 ± 1,12), większość (60,3%) ankietowanych była wydolna funkcjonalnie, nieco ponad jedna trzecia (34,6%) badanych potrzebowała asekuracji w niektórych czynnościach, a niewielka część (5,1%) respondentów wymagała stałej pomocy drugiej osoby w codziennym funkcjonowaniu. 1. Stwardnienie rozsiane jest przyczyną chronicznego zmęczenia, które odbiera pacjentom ochotę do podejmowania wszelkiej aktywności. Prowadzi to do znacznego obniżenia jakości życia oraz zaniżania przez chorych ogólnej oceny stanu zdrowia. 2. Choroba destrukcyjnie wpływa na stan psychiczny pacjentów poprzez negatywne uczucia wywołane przez zaburzenia myślenia oraz problemy z pamięcią i z koncentracją uwagi. 3. Głównym problemem pacjentów z SM jest przezwyciężenie funkcjonalnych deficytów związanych z chorobą. Wydolność funkcjonalna warunkuje fizyczny aspekt jakości życia jednostki, jakość nawiązywanych przez chorego relacji społecznych oraz jego funkcjonowanie w środowisko. 4. Postać postępująca z zaostrzeniami SM najbardziej obniża wydolność funkcjonalną chorych, ich ocenę jakości życia i stanu zdrowia. 5. Starsze osoby łatwiej radzą sobie z problemami psychologicznymi. Postęp choroby obniża wydolność funkcjonalną, negatywnie wpływa na fizyczne aspekty jakości życia oraz utrudnia nawiązywanie i utrzymywanie relacji społecznych. 6. Wyższy poziom wykształcenia ułatwia osobie z SM akceptację niepełnosprawności fizycznej, pomaga utrzymać dobre relacje społeczne oraz zmniejsza trudności związane z funkcjonowaniem pacjenta w najbliższym środowisku. 7. Samotność stanowi istotne utrudnienie w relacjach społecznych pacjenta z SM. Osoby samotne mają większe trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz trudniej im zaakceptować fizyczne objawy choroby. 158

11 Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka, Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane ABSTRACT The progression of multiple sclerosis (MS) results in changing patient's functioning in the society, which has some impact on his/her quality of life. Patient's functional performance determines his/her ability to cope with some motor neuron lesion. Research Objective: Evaluation of some chosen factors on the quality of life of patients with Multiple Sclerosis. The research study was conducted by means of a diagnostic survey using Functional Index Repty and WHOQOL-BREF Questionnaire. The chi-square independence (χ 2 ) test, the Shapiro-Wilk W test, the Mann-Whitney U and Kruskal- Wallis tests were used for statistical analysis. Adopted level of statistical significance: p < The study was conducted from March to May 2015 and the study group included 78 patients with Multiple Sclerosis. The average duration of disease was ten years, and oscillated between one year and 31 years. Nearly half of the examined patients (48.7%) had a relapsing-remitting type of the disease, 17.9% - primary-progressive type, 16.7% - secondary-progressive type, 3.8% - progressive-relapsing type and 12.8% of the surveyed patients were not fully diagnosed. Steroid therapy was instituted in the case of 44.9% of respondents and 39.7% of patients were administered immunomodulatory drugs. Pharmacotherapy was used only as a symptomatic treatment in the case of 14.1% of respondents. The surveyed population revealed a high level of functional capacity (RFI = 6 ± 1.12). The majority of the respondents (60.3%) were functionally efficient, a little more than one third (34.6%) of the surveyed needed some protection and safeguard while performing certain activities and a small portion (5.1%)) of the respondents required constant assistance of another person in everyday functioning. 1. Multiple sclerosis causes chronic fatigue which deprives patients of their desire to initiate any activities. It leads to significant deterioration of the quality of life and lowers patient's general evaluation of his/her state of health. 2. The disease has some destructive effect on mental status of patients, caused by negative feelings produced by impaired process of thinking and some problems with memory and concentration. 3. Overcoming functional deficits is the main problem of patients with Multiple Sclerosis. Functional capacity determines physical aspects of life quality, the quality of interpersonal relations formed by a patient and his/her social functioning. 4. The progressive-relapsing type of MS profoundly lowers the self-assessment of life quality and health condition. 5.It is easier for older people to cope with psychological problems. The progress of the disease lowers functional capacity, has some negative influence on physical aspects of life quality and makes it difficult to form and keep social relations. 6. The higher level of education of patients with MS makes it easier for them to accept physical disabilities, keep good interpersonal relations and to reduce difficulties connected with impaired process of thinking and some problems with memory and concentration. 7. Loneliness is one of the most important impediments in social relations of a patient with MS. Lonely persons have greater problems in everyday functioning and it is more difficult for them to accept physical symptoms of the disease. Artykuł zawiera znaków ze spacjami 159