konsekwencji trafność diagnozy przypuszczalnie nie jest wysoka (wskazuje na to fakt wielokrotnego zmieniania zaklasyfikowania trudności danej osoby w

Transkrypt

1 Warszawa, Ocena rozprawy doktorskiej mgr Anny Rybki pt. Teoria umysłu w autyzmie i jej związki z funkcjonowaniem intelektualnym i językowym, przygotowanej pod kierunkiem prof. dr hab. Marii Kielar-Turskiej Rozprawa doktorska Pani mgr Anny Rybki dotyczy kluczowego zagadnienia w badaniach nad autyzmem: kompetencji społeczno-poznawczych niezbędnych do efektywnego funkcjonowania w relacjach społecznych. Zrealizowany, bardzo rozbudowany, program badawczy objął analizę poziomu rozwoju i uwarunkowań tych kompetencji, zwłaszcza (choć nie tylko) w zakresie odczytywania i rozumienia stanów umysłu. Doktorantka skupiła się na dwóch kluczowych obszarach zdolności, warunkujących wymienione powyżej umiejętności: intelektualnych i językowych. Zrealizowany zamiar badawczy jest w pełni uzasadniony, a także niezwykle ambitny. Aby uświadomić sobie stopień trudności wyzwania, jakie stało przed Doktorantką, należy wspomnieć o kilku faktach: 1) Populacja osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest wewnętrznie bardzo zróżnicowana. Dotyczy to właściwie każdej charakterystyki psychologicznej i sprawia, że prowadzenie badań nad osobami z tymi zaburzeniami napotyka wiele zasadniczych problemów (związanych choćby z doborem narzędzi badawczych, adekwatnym doborem badanych i wieloma innymi trudnościami). 2) Zróżnicowanie to obejmuje m.in. tak ważne kwestie, jak poziom rozwoju intelektualnego (dobrze ugruntowany w literaturze przedmiotu jest podział na tzw. osoby wysoko i nisko funkcjonujące, różniące się poziomem tych zdolności i traktowane odrębnie w większości prac badawczych dotyczących charakterystyk poznawczych) oraz zdolności językowe (nawet w tak podstawowym aspekcie, jak to, czy dana osoba w ogóle mówi i rozumie mowę). 3) W Polsce diagnoza tych zaburzeń jest wciąż bardzo niedoskonała, ponieważ brakuje wystandaryzowanych narzędzi, które mogłyby wspierać proces diagnostyczny. W Strona 1 z 6

2 konsekwencji trafność diagnozy przypuszczalnie nie jest wysoka (wskazuje na to fakt wielokrotnego zmieniania zaklasyfikowania trudności danej osoby w ciągu jej życia takich przypadków mamy w Polsce wiele). 4) Zaburzenia ze spektrum autyzmu są uznawane za zaburzenia o charakterze neurorozwojowym, ale dotychczas brakuje rzetelnej wiedzy na temat przebiegu rozwoju w wielu obszarach u dotkniętych nimi osób; nie wiadomo, czy istnieją typowe, charakterystyczne dla autyzmu trajektorie rozwojowe, ani też czy opisy faz i sekwencji rozwoju w zakresie rozmaitych zdolności i umiejętności istniejące w odniesieniu do osób rozwijających się typowo można bezpośrednio przenosić na populację osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jeśli do powyższych uwag dodać to, że w Polsce wciąż brakuje wystandaryzowanych narzędzi do pomiaru zdolności poznawczych u osób w różnym wieku (w tym także tak podstawowych, jak zdolności intelektualne czy językowe), to zadania, które postawiła przez sobą Doktorantka wydają się bardzo trudne do zrealizowania. Główny cel pracy dotyczył zbadania różnych elementów trudności ( deficytu ) w zakresie teorii umysłu i powiązania ich z poziomem rozwoju intelektualnego i językowego. Doktorantka określa ten cel jako poszukiwanie granic deficytu. Bardzo interesujące jest Jej podejście do tego zagadnienia poziom rozwoju teorii umysłu traktuje bowiem jako zmienną niezależną i sprawdza, jaki jest poziom zdolności intelektualnych i językowych osób, które osiągnęły różny poziom rozwoju umiejętności w zakresie teorii umysłu. Aby zrealizować przytoczony cel, Pani mgr Rybka podjęła się opracowania polskich eksperymentalnych wersji dwóch narzędzi: Skali GARS do oceny poziomu nasilenia symptomów autyzmu oraz Skali DAS-II do oceny różnych zdolności intelektualnych. Miało to ścisły związek z faktem, że Doktorantka postanowiła zbadać jednym narzędziem osoby o bardzo zróżnicowanym poziomie rozwoju intelektualnego i językowego, będące przy tym w różnym wieku chronologicznym. Zebrane w tym zakresie informacje (zwłaszcza na temat DAS-II) same w sobie stanowią cenny wkład do rozwoju wiedzy na temat autyzmu. Praca jest bardzo obszerna liczy bez aneksu 300 stron. Jej struktura jest prawidłowa, poszczególne części dobrze wyodrębnione, a cały wywód spójny i kompletny. Jest napisana bardzo dobrym językiem, czyta się ją z łatwością i z przyjemnością, jaką daje obcowanie z Strona 2 z 6

3 dobrze przygotowanym tekstem. Muszę jednak zauważyć, że jest ona zdecydowanie zbyt obszerna. Choć duża objętość w pewnej mierze wynika z charakteru wyzwania badawczego, to sądzę, że niektóre części rozprawy powinny być zasadniczo krótsze. Dotyczy to zwłaszcza wprowadzenia teoretycznego (znajdującego się na str ), które sprawia wrażenie, jakby miało zawierać wszystko, co aktualnie wiadomo o autyzmie (a nawet nie tylko, bo pewna część poświęcona jest historii badań). Uwaga ta odnosi się przede wszystkim do rozdziałów 1-3. Trudno znaleźć uzasadnienie dla zawarcia w nich obszernych (a dobrze już znanych także polskiemu czytelnikowi) informacji na temat poglądów L. Kannera, M. Ruttera, klasycznej typologii Lorny Wing i Judith Gould, współczesnych systemów klasyfikacyjnych (i zawartych w nich kryteriów), czy też różnorodnych koncepcji wyjaśniających podłoże autyzmu oraz bogatego opisu szerszego fenotypu autyzmu. Do tych wątków w żadnej innej części pracy Doktorantka nie nawiązuje w sposób uzasadniający tak szczegółowe ich opisanie. Ich zamieszczenie miałoby sens w przypadku zaburzenia bardzo rzadkiego i słabo opisanego w literaturze naukowej, ale liczba prac, jakie w ostatnich latach ukazały się (także w Polsce) na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu jest bardzo duża. Należy jednak także podkreślić, że Autorka wykazała się w tej części pracy ogromną wiedzą, niezwykłą dokładnością i dociekliwością w prezentowaniu poszczególnych zagadnień. Traktuję te rozdziały jako zapis Jej zmagań ze spójnym ujęciem bardzo złożonych, niejednoznacznych, a czasem nawet sprzecznych informacji, jakie zebrano w badaniach nad autyzmem. Nie zmienia to faktu, że włączenie tych treści w tak obszernej formie do rozprawy nie było potrzebne. Kolejne rozdziały we wprowadzeniu teoretycznym (roz. 4 i 5) bezpośrednio dotyczą problematyki podjętej w badaniach własnych i choć zawarte w nich informacje są także bardzo szczegółowe, to w tym wypadku jest to znacznie bardziej uzasadnione. Wysoko oceniam przegląd informacji znajdujący się w tej części rozprawy; nie bez słuszności nazwany przez Autorkę studiami literaturowymi. Już samo zdefiniowanie terminu teoria umysłu nie jest łatwe Dokorantka dowiodła, że jest w pełni świadoma trudności związanych z określeniem znaczenia tego terminu i jego konceptualizacją. W swojej pracy odnosi się do modelu S. Barona-Cohena. Plan badań, mierzone zmienne, ich operacjonalizacja zostały przedstawione bardzo szczegółowo, w sposób uporządkowany, co w kontekście rozbudowanego programu badań ma szczególne znaczenie. Sformułowane zostały trzy hipotezy, dotyczące zróżnicowania zdolności w zakresie teorii umysłu oraz jego powiązań z poziomem rozwoju intelektualnego i Strona 3 z 6

4 językowego, a także z nasileniem symptomów autyzmu. Zadania służące do badania poziomu rozwoju w zakresie czytania w umyśle są interesujące, trafnie dobrane, odpowiednio uzasadnione i mające oparcie w literaturze przedmiotu. Są też jednak w tej pracy arbitralne do pewnego stopnia decyzje, dotyczące podziału na trzy fazy rozwoju zdolności w obszarze teorii umysłu (wczesną, podstawową i zaawansowaną) i przypisanie do nich określonych zadań oraz wyodrębnienie trzech grup badanych (odpowiadających po kolei formie niedokształconej brak współdzielenia uwagi, zabawy z udawaniem, brak rozumienia intencji i pragnień; formie początkowej oraz formie ukształtowanej). Pojawia się w związku z tym pytania, czy deficyt teorii umysłu należy rzeczywiście traktować jako jeden deficyt, w obrębie którego można wyróżnić wyraźnie oddzielone od siebie fazy rozwojowe, a także czy uzasadnione jest oczekiwanie, że sekwencja rozwojowa opisana u dzieci rozwijających się typowo stanowi dobry punkt odniesienia w analizie rozwoju dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dodatkowo niejasne są niektóre określenia (np. w charakterystyce dzieci znajdujących się w fazie niedokształconej teorii umysłu pojawia się informacja, że nie rozumieją własnych intencji czy cudzych pragnień w wystarczającym stopniu, str. 163, podkreślenie EP). Wątpliwości budzą także te elementy procedury, w których decydując się na prezentowanie dziecku zadań, kierowano się doświadczeniem /wrażeniem klinicznym. Osłabia to wartość zgromadzonych informacji. W badaniu wstępnie uczestniczyły 92 osoby: dzieci i młodzież z autyzmem w stosunkowo szerokim spektrum wieku: od 4 do 17 lat. Ostatecznie pod uwagę wzięto wyniki 79 osób, a w kolejnych fazach analiz grupy były coraz mniejsze (ponieważ coraz mniejsza była liczba osób, które potrafiły rozwiązać zadania o określonym poziomie trudności). Kryteria doboru do badanej grupy obejmowały jedynie wiek chronologiczny i posiadanie formalnej diagnozy autyzmu. Próba była w związku z tym bardzo zróżnicowana, co miało swoje zalety w kontekście celu badania, ale także musiało sprawiać wiele trudności. W związku z takim doborem mam kilka pytań i uwag. Nie jest jasne, jaką konkretnie diagnozę miały osoby badane. Czy określenie autyzm oznacza w tej pracy wszelkie zaburzenia z kategorii całościowych zaburzeń rozwoju? Jeśli nie, to które? Jaka była liczba badanych z poszczególnymi diagnozami? Być może korzystne byłoby zadbanie o większą jednorodność badanej grupy np. wyeliminowanie przynajmniej osób z rodzin szczególnie obciążonych autyzmem (tj. mających więcej niż jedno dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu). Inna możliwość to ograniczenie różnorodności poprzez uwzględnienie wyłącznie osób o rozwoju Strona 4 z 6

5 intelektualnym mieszczącym się w normie albo też wyłącznie osób z niepełnosprawością intelektualną (albo chociaż podjęcie próby przeprowadzenia odrębnych analiz w tych grupach); inne możliwe kryterium: tylko osoby mówiące (albo znajdujące się co najmniej na jakimś określonym poziomie rozumienia lub ekspresji). Wyeliminowałoby to problem, z jakim zetknęła się Doktorantka w przypadku części dzieci przeprowadzenie badania było niemożliwe; nie rozwiązały one ani jednego zadania. Ich wyniki jak zrozumiałam zostały włączone do analiz, co sprawiło, że grupa I (znajdująca się w fazie niedokształconej teorii umysłu) była szczególnie niejednorodna. Pisząc powyższe, jestem świadoma ogromnych trudności, jakie sprawiało przeprowadzenie tego badania w przypadku niektórych dzieci. Doktorantka przejawiła wiele dbałości w dostosowaniu procedury do potrzeb i specyfiki funkcjonowania osób z autyzmem, dążąc jednocześnie do utrzymania pewnego stopnia standaryzacji warunków badania. Z uwagi na wiek dzieci badanie to miało głównie formę zabawy (nie jest w pełni jasne, jak wyglądało w przypadku najstarszych, 17-letnich osób). Mam pewne wątpliwości co do adekwatności niektórych zadań (np. odczytywania dzieciom listy czasowników mentalnych). Poza tym, mimo iż w pracy znalazło się bardzo dużo informacji, replikacja badania na tej podstawie byłaby bardzo trudna. Jak podałam już powyżej, Doktorantka podjęła trud opracowania polskich wersji eksperymentalnych Skali GARS oraz DAS-II. Nie jest do końca jasne, dlaczego zdecydowała się na narzędzie przesiewowe GARS w celu pomiaru nasilenia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Można się domyślać, że wynikało to z braku w Polsce wystandaryzowanych narzędzi, które byłyby bardziej odpowiednie. DAS-II to bardzo interesujące narzędzie, aktualnie wykorzystywane w badaniach nad profilami zdolności poznawczych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Nie mam wątpliwości, że dalsze prace nad tymi narzędziami powinny być prowadzone. Do mankamentów pracy zaliczyć można nie w pełni czytelne ryciny, pojawiające się czasem skróty myślowe ( dzieci zrekrutowanych do różnych faz rozwojowych, s. 162), bardzo małą grupę osób uwzględnionych w niektórych analizach, brak informacji o wielkości grupy, której wyniki zostały ujęte w analizie regresji. Znakomita jest natomiast tabela 46, prezentująca zestawienie otrzymanych rezultatów. Bardzo interesująca jest analiza Strona 5 z 6

6 jakościowa zachowań i wypowiedzi badanych dzieci. Kryje się za nią gigantyczna praca wykonana przez Doktorantkę przy kategoryzowaniu i zliczaniu częstości poszczególnych form zachowania i wypowiedzi w różnych zadaniach. Doskonałym uzupełnieniem analiz ilościowych jest prezentacja wybranych przypadków dzieci. To niezwykle interesująca, bardzo poruszająca część pracy, pozwalająca na uświadomienie sobie indywidualnego zróżnicowania oraz odmienności przebiegu funkcjonowania dzieci mających taką samą diagnozę. Uzyskane wyniki zostały trafnie zinterpretowane. Dyskusja jest bardzo bogata, wielowątkowa i dopracowana. Z pewnością rezultaty stanowią inspirację do dalszych poszukiwań. Doktorantka jest świadoma ograniczeń swojego badania, formułuje wnioski z należytą ostrożnością. Podsumowując, Doktorantka podjęła badania w ważnym obszarze, intensywnie eksplorowanym przez współczesną naukę. Zrealizowała bardzo interesujący projekt badawczy, dowodząc bogatej wiedzy i wysokich kompetencji metodologicznych. Przeprowadziła skomplikowane i wymagające wielkiego zaangażowania badanie, przybliżając nas do zrozumienia uwarunkowań sprawności w zakresie teorii umysłu u dzieci i młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Badania kliniczne z natury rzeczy nie są wolne od pewnych wad i moje uwagi zawarte w recenzji służą uwypukleniu tych problemów, na które warto zwrócić uwagę, przygotowując materiał do publikacji. Całość przedsięwzięcia oceniam jednak bardzo wysoko, w związku z czym wnoszę do Rady Wydziału Filozoficznego Uniwersytetu Jagiellońskiego o dopuszczenie Pani mgr Anny Rybki do dalszych etapów przewodu doktorskiego, a doceniając niewątpliwe walory rozprawy także o jej wyróżnienie. prof. dr hab. Ewa Pisula Wydział Psychologii Uniwersytet Warszawski Strona 6 z 6