Kompleksowa aktywizacja społeczna i zawodowa osób poruszających się na wózku inwalidzkim Zastosowanie Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia w programie aktywizacji społecznej osób z niepełnosprawnością ruchową Robert Jagodziński Fundacja Aktywnej Rehabilitacji Warszawa 9 maja 2013
Podstawowe cele projektu Ukształtowanie funkcji umysłowych na poziomie niezbędnym przy kształtowaniu umiejętności funkcjonalnych i kompetencji społecznych Nauka umiejętności (aktywności) niezbędnych w procesie usamodzielniania się Kształtowanie kompetencji, niezbędnych do uczestniczenia w sytuacjach społecznych, zawodowych i edukacyjnych
Założenia programu FAR Nawiązanie kontaktu i udzielenie wsparcia w miejscu aktualnego pobytu pacjenta Prezentacja pozytywnego wzorca osoby niepełnosprawnej Przepracowanie postaw wobec własnej niepełnosprawności Położenie nacisku na umiejętności wyznaczające samodzielność w codziennym życiu Indywidualne dostosowanie metod pracy do potrzeb i ograniczeń wynikających z niepełnosprawności
Założenia programu FAR Wykorzystanie elementów dyscyplin sportowych i form aktywności fizycznej Poradnictwo oraz edukacja Oddziaływanie na otoczenie osoby niepełnosprawnej Postrzeganie niepełnosprawności przez pryzmat funkcjonowania w odniesieniu do środowiska z naciskiem na podmiotowy udział BO w procesie aktywizacji
Struktura grupy docelowej Kobiety Mężczyźni Ilość BO Udział w % Ilość BO Udział w % Ogółem 71 21,18 249 77,82 URK 36 11,25 202 63,12 POR 15 4,67 12 3,75 INNE 20 6,25 35 10,94
Udział osób z para i tetraplegią Kobiety Mężczyźni Ilość BO Udział w % Ilość BO Udział w % Paraplegia 29 9,06 102 31,87 Tetraplegia 7 2,19 100 31,25
Charakterystyka grupy Funkcje i struktury ciała Rozległe porażenia mięśni obejmujące w wielu przypadkach również tułów i kończyny górne, zniesienie i zaburzenie czucia, utrata kontroli nad czynnościami fizjologicznymi, znaczne osłabienie siły i wydolności, ograniczenia ruchomości, wady postawy i deformacje ciała, utrata motywacji, poczucie izolacji, obniżenie poczucia własnej wartości,
Charakterystyka grupy Aktywność i uczestniczenie Znaczne ograniczenia funkcjonalne dotyczące poruszania się oraz wykonywania czynności życia codziennego, takich jak dbania o siebie, wykonywanie prac w gospodarstwie domowym, znaczne ograniczenia w społecznym wymiarze funkcjonowania będące następstwem długiego okresu izolacji oraz wejścia w rolę osoby biernej i zależnej.
Charakterystyka grupy Czynniki środowiskowe Obecność barier architektonicznych, brak dostępu do różnego rodzaju urządzeń i przedmiotów wspomagających, szczególna rola ograniczonego dostępu do zaopatrzenia ortopedycznego (wózka inwalidzkiego) indywidualnie dostosowanego do potrzeb wynikających z dysfunkcji, postawy najbliższego otoczenia, rodzin i opiekunów, nieznajomość zasad korzystania z różnych źródeł wsparcia.
Wyzwania dotyczące zastosowania ICF Rozbudowana i czasochłonna dokumentacja Osłabienie autentyczności relacji z BO Niepełna diagnoza problemów w funkcjonowaniu i potrzeb Trudności w uwzględnieniu dynamiki sytuacji BO Niebezpieczeństwo subiektywizmu w posługiwaniu się narzędziami diagnostycznymi Nieprecyzyjność kwalifikatorów ICF w odniesieniu do rzeczywistych zmian w funkcjonowaniu BO
Wybór zestawu podstawowego ICF Pełna charakterystyka problemów w funkcjonowaniu Praktyczny wymiar stosowania zestawów podstawowych Kryteria wyboru zestawu podstawowego: Diagnoza stanu chorobowego Kontekst opieki zdrowotnej: doraźna, przejściowa, długofalowa Cele programu aktywizacji, oraz stosowane formy wsparcia i rodzaje podejmowanych interwencji
Kategorie składające się na zestaw podstawowy ICF Funkcje psychiczne (11 kategorii): b1264 Otwartość na doświadczenie, b1301 Motywacja, b1641 Organizacja i planowanie Funkcje ciała (18 kategorii): charakterystyka kondycji zdrowotnej,(b2700 Wrażliwość na temperaturę) oraz ogólna sprawność fizyczna (b455 Funkcje związane z tolerancją wysiłku) Aktywność i uczestniczenie (58 kategorii): d4 Poruszanie się, d5 Dbanie o siebie, d6 Życie domowe, d7 Wzajemne kontakty i związki międzyludzkie Czynniki środowiskowe (13 kategorii): e1 Produkty i technologia, e3 wsparcie i wzajemne powiązania
Wprowadzenie kategorii IV w rozdziałach d4 Poruszanie i d5 Dbanie o siebie d4 Poruszanie się, d410 Zmiana podstawowej pozycji ciała d4100 Leżenie d41000 Przyjmowanie pozycji leżącej na boku z pozycji leżenia na grzbiecie d41001 Przyjmowanie pozycji leżenia na brzuchu z pozycji leżenia na boku d41002 Przyjmowanie pozycji leżącej na grzbiecie z pozycji leżenia na brzuchu d41003 Przyjmowanie pozycji siedzącej z pozycji leżącej d4200 Przemieszczanie się w pozycji siedzącej, d465 Poruszanie się przy pomocy sprzętu, d5400, d5401
Źródła informacji diagnostycznych Ustandaryzowany wywiad z BO prowadzony w oparciu o Kwestionariusz diagnostyczny Rozmowa z osobami z najbliższego otoczenia oraz specjalistami, którzy uczestniczyli w procesie leczenia, rehabilitacji i wsparcia Dokumentacja medyczna oraz inne dokumenty zawierające informacje o poziomie funkcjonowania Obserwacja dotycząca najczęściej czynników środowiskowych Testy funkcjonalne w zakresie czynności samoobsługowych (d4 poruszanie się, d5 Dbanie o siebie)
Kwalifikacja z wykorzystaniem kwalifikatorów ICF Określenie problemów w funkcjonowaniu: upośledzeń funkcji, ograniczeń w aktywności i uczestniczeniu oraz barier bądź ułatwień w czynnikach środowiskowych Uwzględnienie zakresu niezbędnej pomocy w kwalifikacji kategorii ze składnika Aktywność i uczestniczenie Kwalifikacja czynników środowiskowych jako ułatwień i barier: e1101 Leki, e310 Najbliższa rodzina, Opracowanie skal opisowych ICF (d4 Poruszanie się, d5 Dbanie o siebie, d6 Życie domowe)
Skale opisowe ICF d550 Jedzenie 0 potrafi samodzielnie jeść. Używa sztućców w prawidłowy sposób. Umie kroić bądź łamać pożywienie na kawałki 1 używa tylko jednego ze sztućców, który potrafi samodzielnie zamocować do ręki. Ma drobne problemy z unoszeniem jedzenia (takiego jak zupy) do ust. 2 spożywa pokarmy z umiarkowaną pomocą. Potrafi samodzielnie zamocować widelec bądź łyżkę do ręki. Potrafi unosić stałe pokarmy do ust. Ma drobne problemy z precyzją. 3 spożywa pokarmy niesamodzielnie. Korzysta ze specjalnie zamocowanego widelca bądź łyżki. Wymaga dużej pomocy przy podnoszeniu pokarmu do ust. Potrzebuje pomocy przy mocowaniu widelca bądź łyżki 4 nie potrafi samodzielnie spożywać posiłków (żuje i połyka samodzielnie)
Wyznaczanie celów w pracy z BO Konstruowanie indywidualnych Profilów kategorialnych zawierających pełny opis funkcjonowania Hierarchia celów i zależności pomiędzy celami: cel globalny, cele programu aktywizacji, cele interwencji Określenie wartości celu z uwzględnieniem wszelkich dostępnych zasobów osobowych i materialnych Rola czynników osobistych podmiotowy aspekt udziału w programie
Wyznaczanie celów trafność prognozy Życie domowe Dbanie o siebie Poruszanie się Rozwijanie prostych i zintegrowanych czynności Nie osiągnięty Osiągnięty efekt efekt Nie trafna Trafna prognoza prognoza 268 22 30 273 26 21 259 33 28 268 30 22
Formy wsparcia oraz interwencje Indywidualne sesje w miejscu pobytu Indywidualne wsparcie psychospołeczne, indywidualne zajęcia umiejętności funkcjonalnych, szkolenia rodzin i opiekunów, indywidualne poradnictwo i edukacja, zajęcia funkcjonowania w przestrzeni publicznej Obozy i warsztaty Indywidualne i grupowe warsztaty umiejętności funkcjonalnych, trening jazdy na wózku, trening z wykorzystaniem elementów dyscyplin sportowych oraz trening ogólno usprawniający, warsztaty kompetencji społecznych, warsztaty edukacji prozdrowotnej oraz prawnej i obywatelskiej
Zależność pomiędzy kategoriami w ramach interwencji Interwencje poświęcone adaptacji do wózka inwalidzkiego uwzględniać powinny następujące kody: b1264 Otwartość na doświadczenie, b1800 Doświadczanie siebie d465 Poruszanie się przy pomocy sprzętu, e1201 Produkty i technologie wspomagające, służące do osobistego poruszania się i transportu wewnątrz i na zewnątrz, b455 Funkcje związane z tolerancją wysiłku, b710 Funkcje związane z ruchomością stawów, b730 Funkcje związane z siłą mięśni e310 Najbliższa rodzina, e340 Opiekunowie i asystenci osobiści
Efektywność programu aktywizacji Osiągnięte efekty/wielkość zmiany kwalifikatora/ilość BO zmiana o 1 pkt. zmiana o 2 pkt. zmiana o 3 pkt. zmiana o 4 pkt. Brak efektów Życie domowe 160 96 30 4 30 Dbanie o siebie 186 68 41 4 20 Poruszanie się 169 90 31 2 28 Rozwijanie prostych i zintegrowanych czynności 195 73 28 2 22
Interpretacja końcowej klasyfikacji Kompensacyjny charakter umiejętności Ocena ilościowa, a rzeczywista zmiana jakości funkcjonowania Klasyfikacja kategorii z I,II,III i IV poziomu d4 Poruszanie się d410 Zmiana podstawowej pozycji ciała d4100 Leżenie d41000 Przyjmowanie pozycji leżącej na boku z pozycji leżącej na grzbiecie
Czynniki wpływające na trudności w osiągnięciu efektów Obraz niepełnosprawności w odniesieniu do Funkcji i struktur ciała: znaczne porażenia mięśni, odleżyny i powikłania dotyczące układu moczowego, ograniczenia ruchomości Warunki panujące w środowisku zamieszkania: bariery architektoniczne, postawy osób z najbliższego otoczenia Czynniki osobiste trudne do przepracowania w ramach programu Zakres kwalifikatorów ICF: Kwalifikator 3 znaczne ograniczenia, upośledzenie 50 95%
Wnioski płynące z realizacji projektu Uszczegółowienie kodowania: kody IV poziomu w ramach składnika Aktywność i uczestniczenie Precyzyjne wyrażenie w kwalifikacji, jakościowych zmian w poziomie funkcjonowania Ustalenie zasad przenoszenia wyników kwalifikacji z niższych na wyższe poziomy kodowania Przeprowadzanie diagnozy i końcowej ewaluacji w naturalnym środowisku zamieszkania