-jako narzędzie badawcze dla pomiaru wyników badań, jakości życia lub czynników środowiskowych;

Transkrypt

1 Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) należy do rodziny międzynarodowych klasyfikacji opracowanych przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) i stosowanych do opisu różnych aspektów zdrowia. ICF jest zmodyfikowaną i uaktualnioną wersją Międzynarodowej Klasyfikacji Upośledzenia, Niepełnosprawności i Inwalidztwa (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps ICIDH), która została po raz pierwszy opublikowana przez WHO w 1980 roku w celu przetestowania. Rozbudowana na bazie pięcioletnich szczegółowych badań i konsultacji międzynarodowych, ICF została zaaprobowana dla użytku międzynarodowego przez 55 Zgromadzenie WHO 22 maja 2001 (rezolucja WHA54.21). ICF włączyła do medycyny wyniki współczesnych nauk biologicznych, nauk społecznych i ekonomicznych, wnioski z dialogu medycyny ze społeczeństwem (kwestie postaw, etyczne, relacje lekarz/profesjonalista a pacjent/klient, relacje między profesjonalistami, relacje między profesjonalistami a politykami, etc.). Nowe terminy zastąpiły w niej używane wcześniej upośledzenie (ang. impairment) i inwalidztwo (ang. handicap) i rozszerzają zakres klasyfikacji o pozytywne doświadczenia życiowe. Funkcjonowanie jest szerokim terminem obejmującym wszystkie funkcje ciała ludzkiego, aktywności jednostki i uczestniczenie człowieka w różnych sytuacjach życiowych; podobnie niepełnoprawność służy jako szeroki termin obejmujący wszelkie upośledzenia funkcjonowania, limitowanie aktywności i ograniczenia uczestniczenia. str. 1

2 ICF wymienia także czynniki środowiskowe, które wchodzą w interakcje z wyżej wymienionymi dziedzinami. Dzięki temu użytkownik klasyfikacji może tworzyć odpowiednie dla danego przypadku profile funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia w różnych dziedzinach. Choć ICF jest zasadniczo klasyfikacją ukierunkowaną na zagadnienia zdrowia i stanów z nim związanych to korzystają z niej również inne sektory, takie jak ubezpieczenia, ubezpieczenia społeczne, służby pracownicze, szkolnictwo, ekonomia, polityka społeczna, prawodawstwo ogólne i kształtowanie środowiska. Została ona przyjęta jako jedna z klasyfikacji społecznych przez Organizację Narodów Zjednoczonych i włączona do Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych. ICF stanowi zatem odpowiednie narzędzie do wdrożenia określonych międzynarodowych zaleceń w dziedzinie praw człowieka orazprzepisów prawnych poszczególnych krajów. Definicje niepełnosprawności w Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych (przyjętej przez ONZ 13 grudnia 2006 roku, rez.61/106) wywodzą się z ICF i opierają na wynikach prac dotyczących stosowania tej klasyfikacji do pomiaru funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia. Często spotykamy się z błędnym rozumieniem, że ICF dotyczy wyłącznie osób niepełnosprawnych; podczas gdy w istocie dotyczy wszystkich ludzi. Przy pomocy ICF można opisać wszystkie aspekty zdrowia i stany związane ze zdrowiem. Innymi słowy, ICF ma zastosowanie uniwersalne. Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) powinna być stosowana jako: - narzędzie statystyczne dla zbierania i zapisywania danych (np. w badaniach populacji i badaniach przeglądowych lub w zarządzaniu systemami informatycznymi); -jako narzędzie badawcze dla pomiaru wyników badań, jakości życia lub czynników środowiskowych; - jako narzędzie kliniczne w ocenie potrzeb zdrowotnych, doboru metod postępowania w określonych stanach chorobowych, ocenie profesjonalizmu oraz ocenie rehabilitacji i jej wyników; jako narzędzie polityki społecznej w planowaniu ubezpieczeń społecznych, systemów odszkodowań oraz przygotowywaniu i realizacji polityki społecznej; str. 2

3 jako narzędzie edukacyjne w przygotowaniu programów nauczania oraz w uświadamianiu społeczeństw i podejmowaniu działań socjalnych. ICF stanowi klasyfikację cech charakterystycznych stanu zdrowia ludzi w kontekście ich indywidualnych sytuacji życiowych oraz wpływów środowiska. To interakcja między charakterystycznymi cechami stanu zdrowia a czynnikami kontekstowymi stwarza niepełnosprawność. W słusznej trosce, by nie przyklejać ludziom etykietek kategorie w ICF wyrażone są w sposób neutralny, aby uniknąć lekceważenia, napiętnowania i niewłaściwych konotacji. Jeśli naszym celem jest określenie rodzaju działań, które mogą poprawić poziom funkcjonowania osobistego i społecznego osób z niepełnosprawnością (cel rehabilitacji), Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia ( ICF) może pomóc ustalić, gdzie leży główna przyczyna niepełnosprawności: czy w środowisku wskutek obecności barier lub braku ułatwień, czy w ograniczonej zdolności samej jednostki czy też wynika z obu tych czynników razem. Za pomocą tej klasyfikacji można ukierunkować odpowiednie działania oraz monitorować i mierzyć ich wpływ na poziom uczestniczenia. Ze względu na to, że ICF jest wielozadaniową klasyfikacją opracowaną na użytek wielu dyscyplin i różnych sektorów, może mieć ona szczególnie ważne praktyczne zastosowanie u dzieci, zwłaszcza dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu. Złożoność i różnorodność dysfunkcji dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu, odmiennych niż u osób dorosłych, wymaga zastosowania zrozumiałej klasyfikacji międzysystemowej. ICY-CY (ICF wersja dla dzieci i młodzieży) pokazuje, że dziecko należy traktować jako istotę międzysystemową, zwłaszcza dziecko z wczesnym uszkodzeniem mózgu, które ze względu na złożone i różnorodne dysfunkcje i potrzeby, manifestujące się we wszystkich sferach (poznawczej, mobilności, komunikacji, etc) korzysta z kilku systemów usług: zdrowia -edukacji-opieki społecznej-etc. Klasyfikacja ICF-CY opisuje dziecko w relacji ze środowiskiem, a zwłaszcza dziecko w kontekście rodziny. To nowoczesne podejście skoncentrowane na rodzinie, uwzględniające fakt niemożliwości obserwacji, diagnozy, leczenia, edukacji i wspierania dziecka w izolacji od sytuacji rodzinnej stwarza szansę planowania i podejmowania efektywnych działań na rzecz dziecka w łączności z działaniami na rzecz wzmacniania jego rodziny. str. 3

4 Klasyfikacja ICF-CY opisuje cechy osobowości dziecka przydatne w radzeniu sobie w życiu i uczestnictwie w życiu społecznym, podkreślając walor wychowania w kształtowanie pożądanej osobowości dziecka z niepełnosprawnością, takie jak: - Samodzielność (sprawczość, decydowanie), - Motywacja, - Odporność emocjonalna, - Optymizm, - Samoakceptacja (i samoocena), - Mobilność, samosterowność, odpowiedzialność, - Komunikatywność, uspołecznienie. ICF-CY zwraca uwagę na krytyczne momenty i zmiany w życiu dziecka związane z jego uczestnictwem w życiu społecznym: od etapu związku z pierwszym opiekunem i samotnego bawienia się do etapu związków z rówieśnikami, gier zespołowych, bycia uczniem w szkole, itd.. ICF-CY uwzględnia fakt, że charakter i złożoność środowiska dziecka zmienia się radykalnie w okresach przejściowych: niemowlęctwo/młodsze dzieciństwo/ późne dzieciństwo/ dorastanie oraz podkreśla, że wpływ negatywnych czynników środowiskowych jest większy na dziecko niż na dorosłego. Klasyfikacja ICF- CY jako podejście nastawione na profilaktykę niepełnosprawności i wczesną interwencję, może stanowić narzędzie walki o przestrzeganie praw człowieka. Decyzja o stosowaniu ICF-CY jest w zasadzie decyzją polityczną, gdyż rodzi pytanie czy po określeniu na podstawie ICF-CY potrzeb dzieci z niepełnosprawnością finansować wczesną interwencję, zaspokajać ich specjalne potrzeby edukacyjno-zdrowotne? Klasyfikacja ICF-CY może służyć przede wszystkim: - przygotowaniu programów nauczania, podniesieniu poziomu wiedzy i zrozumienia złożonej problematyki dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu wszystkich profesjonalistów(lekarze, terapeuci, nauczyciele, etc.) i nieprofesjonalistów (rodzice, wolontariusze, urzędnicy, itp.), str. 4

5 ustaleniu wspólnego języka stosowanego do opisu dysfunkcji i potrzeb dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu, w celu usprawnienia porozumiewania się różnych użytkowników (komunikacja i koordynacja międzyresortowa), zbieraniu i zapisywaniu danych (np. w badaniach populacji dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu, dla pomiaru wyników terapii, jakości życia lub czynników środowiskowych, ocenie potrzeb zdrowotnych, doboru metod postępowania w przypadkach wczesnego uszkodzenia mózgu, ocenie profesjonalizmu oraz ocenie rehabilitacji i jej wyników, planowaniu zintegrowanych działań z zakresu szeroko rozumianej polityki społecznej. Kluczowa rola ICF-CY edukacyjna i badawcza. na początkowym etapie jej implementacji to aktualnie rola Po dysseminacji tego modelu pojęciowego u wszystkich uczestników biorących udział w opiece nad dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu i jego rodziną konieczny będzie wybór odpowiednich narzędzi opartych na ICF, wykorzystywanych np. do praktycznych badań wyników rehabilitacji. Klasyfikacja ICF-CY jako całość jest zbyt obszernym zbiorem kodów do wykorzystywania w codziennej pracy bieżącej np. placówek rehabilitacyjnych. Analiza poniższych kategorii ICF dotyczących aktywności/funkcjonowania i uczestniczenia oraz czynników środowiskowych umożliwia całościowy opis funkcjonalny osoby z niepełnosprawnością i jej otoczenia (środowiska), daje uporządkowane informacje diagnostyczne i podstawę do planowania kompleksowej i zintegrowanej interwencji (w praktyce używane są standaryzowane skale wywodzące się z ICF, ale znacznie skrócone w porównaniu z ICF). str. 5

6 ICF - CY OPIS UPOŚLEDZONYCH STRUKTUR, FUNKCJI, AKTYWNOŚCI, UCZESTNICTWA DZIECKA I BARIER ŚRODOWISKA WIELODYSCYPLINARNY ZINTEGROWANY PLAN INTERWENCJI SYSTEM WSPARCIA Wyrównanie szans dzieci niepełnosprawnych 71 Przetłumaczona na język polski, ale wciąż nie używana ICF wskazuje wyraźny odwrót od dotychczasowego medycznego podejścia do niepełnosprawności, opisując niepełnosprawność jako wynik interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi. Funkcje i struktura ciała Kondycja zdrowotna Czynniki środowiskowe zaburzenie/choroba Aktywność Czynniki osobowe Uczestniczenie Jako cel stawia zgodnie z modelem WHO- zapewnienie osobom z niepełnosprawnością pełnego i skutecznego udziału w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami. wskazując konieczny, szeroki, wielkoobszarowy zakres tych działań. Dokument podkreśla społeczną odpowiedzialność w zakresie wyrównania szans osobom z niepełnosprawnością W Klasyfikacji osoby z niepełnosprawnością są traktowane podmiotowo, z szacunkiem dla ich różnorodności i potencjału, z uznaniem ich praw człowieka. str. 6