Jak utworzyć grupę wsparcia chorych na szpiczaka mnogiego praktyczny poradnik

Jak utworzyć grupę wsparcia chorych na szpiczaka mnogiego praktyczny poradnik

2 Wprowadzenie Jeśli zdecydowali się Państwo na przeczytanie tego poradnika, niestety u was lub u kogoś z waszych bliskich zdiagnozowano szpiczaka mnogiego. To dla was trudny czas. Jednak dzięki zainteresowaniu utworzeniem organizacji, która da pocieszenie, wsparcie i będzie źródłem siły w ciężkich chwilach, osoby dotknięte tą chorobą zyskają nadzieję i inspirację. Szpiczak mnogi to wielkie wyzwanie dla wszystkich, których dotyka chorych, ich rodzin i przyjaciół. Jednak dzięki odpowiednim badaniom i konsultacjom można postawić jasną diagnozę. Chorych bez objawów można monitorować bez agresywnego leczenia, chorzy z objawami mogą próbować terapii, które dają duże prawdopodobieństwo skutecznego kontrolowania tej choroby przez wiele lat. Mogą także rozważyć poddanie się nowym terapiom, które mogą dać możliwość dłuższego kontrolowania choroby, a nawet wyleczenia. Wsparcie emocjonalne i społeczne dla chorych na szpiczaka mnogiego jest równie ważne, jak pomoc medyczna. Chorzy, ich rodziny, przyjaciele i opiekunowie mogą nauczyć się lepiej żyć z rakiem, poszerzając wiedzę o tej chorobie, przyjmując pozytywną postawę i rozwijając umiejętności radzenia sobie z problemami typowymi dla tej choroby. Wsparcie można uzyskać od rodziny i przyjaciół, a także od pracowników służby zdrowia, grup wsparcia oraz w miejscach modlitwy. Prośba o pomoc jest jednym ze sposobów, dzięki którym można zacząć kontrolować sytuację. Jeśli nie mogą Państwo znaleźć grupy wsparcia w swojej okolicy, może warto rozważyć utworzenie własnej grupy. Dajemy Państwu ten poradnik z nadzieją, że informacje w nim zawarte pomogą Wam stwierdzić, czy jesteście w stanie utworzyć grupę wsparcia. Społeczność wsparcia, którą Państwo utworzą i którą będziecie rozwijać, może pomóc wszystkim jej członkom oswoić się z uczuciem strachu i frustracji, a w końcu żyć pełnią życia.

3 Spis treści Cel poradnika Dlaczego warto założyć grupę wsparcia? Jaki rodzaj grupy wsparcia założyć? Gdzie szukać innych członków grupy? Jaki rodzaj grupy wsparcia jest najlepszy? Co zrobić najpierw? Jak prowadzić spotkania? Jaka jest rola opiekunów w grupie? Jakie działania specjalne może podejmować grupa? Jak utrzymać działanie grupy? Jak radzić sobie ze stratą bliskiej osoby? Dołączanie do organizacji krajowej Lista europejskich organizacji zrzeszających chorych na szpiczaka mnogiego Jakie wsparcie oferuje Myeloma Euronet? Gdzie szukać dodatkowych informacji?

4 Cel poradnika Ten poradnik ma za zadanie pomóc w podjęciu pierwszych działań mających na celu utworzenie grupy wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego i ich opiekunów. Ponieważ potrzeby i cele grup chorych są różne, a grupy w różnych krajach działają w różnych warunkach, poradnik ma za zadanie przekazanie podstawowych informacji, dzięki którym zainteresowane osoby mogą podjąć decyzję, czy chcą utworzyć taką organizację. Zawiera on również wskazówki, dzięki którym grupa może działać z powodzeniem. Dlaczego warto założyć grupę wsparcia? Życie z rakiem jest trudne i dla chorych, i dla opiekunów. Każda osoba stykająca się z tą chorobą na co dzień potrzebuje wszelkiej możliwej pomocy, aby nadal żyć pełnią życia, i zasługuje na tę pomoc. Grupy wsparcia chorych oferują osobom ze szpiczakiem mnogim wiele korzyści, na przykład: możliwość spotykania się z innymi osobami w podobnej sytuacji; możliwość dzielenia się informacjami na temat metod radzenia sobie z problemami typowymi dla tej choroby i przystosowania się do tej sytuacji; szansę rozwinięcia nowych relacji osobistych w czasie, w którym chorzy mogą być odizolowani; miejsce, w którym można dzielić się informacjami na temat możliwości leczenia; pomoc w rozwiązywaniu problemów w kontaktach ze służbą zdrowia; polepszenie nastroju i jakości życia. Jaki rodzaj grupy wsparcia założyć? Na świecie istnieją grupy wsparcia zrzeszające osoby cierpiące na wszystkie rodzaje chorób i wszystkie formy raka. Grupy te umożliwiają wzajemną pomoc i dzielenie się doświadczeniami z innymi osobami, które cierpią na tę samą chorobę i mają podobne doświadczenia. Niektóre grupy spotykają się tylko przez określony czas (na przykład kilka tygodni), a inne realizują stałe programy. Niektóre grupy są zamknięte, a do innych mogą dołączać, nawet na krótki czas, nowi członkowie. Pracownicy służby zdrowia mogą regularnie brać udział w dyskusjach grupy lub mogą być zapraszani jako goście z odczytami. Grupy mogą być formalne i skupiać się na edukacji dotyczącej raka. Mogą także być nieformalne i społeczne. Niektóre grupy składają się tylko z osób chorych na raka, a do niektórych należą opiekunowie, małżonkowie, członkowie rodzin i przyjaciele. Nie ma gotowej, dobrej czy złej, recepty na utworzenie grupy chorych, dlatego wszyscy członkowie mogą mieć wpływ na jej kształt, który może się z czasem zmieniać. Gdzie szukać innych członków grupy? Może się wydawać, że utworzenie grupy wsparcia to już zbyt wiele, gdy ma się inne rzeczy na głowie. Można też czuć strach na samą myśl o rozpoczęciu czegoś nowego. To normalne. Ale

przecież nie trzeba robić wszystkiego samodzielnie. Dobra wiadomość jest taka, że można korzystać z wielu zasobów oraz zaangażować w przedsięwzięcie wielu ludzi, którzy mogą pomóc. Zacznij od zdobycia informacji o lokalnych usługach w okolicy, które mogą ułatwić całe przedsięwzięcie. Do dyspozycji masz różne zasoby z informacjami na temat tworzenia grup chorych. Pomocni mogą być także ludzie, którzy przedstawią cię innym chorym, którzy są zainteresowani utworzeniem grupy lub dołączeniem do niej, podpowiedzą, gdzie znaleźć informacje na temat różnych możliwości leczenia, wyjaśnią zagadnienia związane z gromadzeniem funduszy, udostępnią miejsce, w którym będziecie mogli się spotykać, objaśnią techniki radzenia sobie ze stratą bliskiej osoby i będą gośćmi na spotkaniach. Aby znaleźć inne osoby zainteresowane utworzeniem takiej grupy, warto rozważyć wydrukowanie prostej ulotki z informacjami o miejscu i godzinie spotkania, osobach, które mogą wziąć w nim udział, celu spotkania oraz nazwiskiem i numerem telefonu osoby kontaktowej, która odpowie na wszystkie pytania. Trzeba również poszukać informacji w Internecie lub w bibliotece. Ludzie mają wiele pomysłów i chcą się nimi podzielić. Z kim się kontaktować (sugestie): chorzy w miejscowym szpitalu lekarze rodzinni i miejscowe placówki służby zdrowia istniejące grupy wsparcia dla chorych na raka placówki oświaty zdrowotnej dobrowolne grupy promocji zdrowia grupy charytatywne pracownicy opieki społecznej biuro porad obywatelskich 5 Co zrobić najpierw? Najpierw trzeba zorganizować spotkanie z innymi zainteresowanymi. To, kogo zaprosić, zależy od rodzaju grupy, która ma powstać. Zazwyczaj są to chorzy i ich opiekunowie. Znajdziesz osoby, które będą dzielić twój entuzjazm w działaniach na rzecz polepszenia życia chorych na szpiczaka mnogiego. Jaki rodzaj grupy wsparcia jest najlepszy? Na pierwszym spotkaniu wszyscy uczestnicy biorą udział w burzy mózgów poświęconej temu, czego oczekują od spotkań. Kierunek dalszego działania powinien zależeć od nastroju panującego w grupie. Nie ma identycznych grup wsparcia chorych na szpiczaka mnogiego. To dobrze. Nie każdy ma takie same potrzeby lub angażuje się jednakowo w działalność grupy. Jako grupa możecie decydować, co jest dla was najlepsze. Niektóre grupy dają po prostu chorym i ich opiekunom możliwość dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami. Inne oferują praktyczną pomoc, na przykład transport do lekarza i szpitala. Niektóre grupy są bardziej aktywne w zbieraniu funduszy na badania lub na realizację programów wsparcia pacjentów. Inne mogą być po prostu azylem, w którym nie trzeba wyjaśniać, przez co się przechodzi, bo każdy to rozumie.

6 Jak prowadzić spotkania? Spotkania grupy mogą mieć charakter oficjalny, może też panować podczas nich bardzo luźna atmosfera, a przebieg spotkania może być zależny od nastroju uczestników. Niezależnie od charakteru spotkania, warto zapamiętać kilka prostych wskazówek, dzięki którym można z powodzeniem prowadzić grupę wsparcia chorych. Pilnuj, aby w spotkanie był zaangażowany każdy uczestnik, mądrze dysponuj czasem. Musicie okazywać sobie szacunek, a co najważniejsze, czuć się dobrze w swoim towarzystwie. Poniżej kilka najważniejszych wskazówek: Wybierzcie lidera i jego zastępcę, który będzie odpowiedzialny za prowadzenie każdego spotkania. Pamiętaj, aby dzielić się obowiązkami, tak aby wszyscy członkowie grupy byli zaangażowani w realizację określonych zadań. Zachęcaj inne osoby do wykorzystania umiejętności, które posiadają poproś piekarzy o przyniesienie przekąsek, a osoby marzące o karierze pisarza o redagowanie biuletynu informacyjnego. Zaczynaj powoli, na przykład spotkania raz w miesiącu spowodują, że cała inicjatywa nabierze rozpędu bez zbyt dużych wymagań czasowych. Przedstaw każdą osobę i podziel się informacjami na temat swojej diagnozy oraz leczenia, rodziny i bliskich, a także pasji i zainteresowań. Przygotuj plan każdego spotkania, który obejmuje tematy, dzięki którym przyjdzie dużo osób, umożliwi uczestnikom przygotowanie się do spotkania i wyznaczy ramy dyskusji, dzięki czemu lepiej wykorzystacie czas. Dziel się swoimi doświadczeniami. Pacjent mający wiedzę na temat choroby, na którą cierpi, jest silnym sojusznikiem w leczeniu. Przyjmuj nowe osoby. Zachęcaj członków grupy do dzielenia się informacjami na temat leczenia, zanim poprosisz o to nowych członków grupy. Nie szczędź im słów zachęty, aby poczuli się pewnie w nowym otoczeniu. Pamiętasz, jak to było na twoim pierwszym spotkaniu w grupie? Zadbaj o odpowiedni nastrój. Ustaw krzesła tak, aby łatwiej było rozmawiać, podaj przekąski, cicha muzyka też nie zaszkodzi. Wraz z dołączaniem do grupy nowych członków, odchodzeniem innych lub zmianami potrzeb regularnie na nowo analizuj cele grupy. Przede wszystkim ciesz się tymi spotkaniami! Niech sprawiają ci one przyjemność. Ciesz się życiem. Korzystaj z lepszego samopoczucia, które daje emocjonalne i społeczne wsparcie przyjaciół i bliskich. Jaka jest rola opiekunów w grupie? Opiekunowie także potrzebują opieki. Badania pokazują, że opiekunowie, którzy działali w grupach wsparcia, czują się pewniej, w tym co robią i mają większą świadomość swojej działalności. Dlatego ważne jest, aby rodzina i przyjaciele, szczególnie opiekunowie, czuli się

w równym stopniu gospodarzami grupy. Wielu liderów grup wsparcia zauważa, że w działalność najlepszych grup wsparcia są zaangażowane wszystkie osoby, których dotyczy choroba. Pamiętaj, że opiekun chorego na szpiczaka mnogiego jest osobą związaną osobiście z chorym na raka i ofiaruje pomoc niemedyczną i pozaszpitalną. Przez napięty plan opiekunowie często nie mają czasu dla siebie, więc spotkanie grupy wsparcia to także ich czas. 7 Jakie działania specjalne może podejmować grupa? Czasami warto zapraszać do grupy nowych ludzi i realizować nowe pomysły. Dzięki temu wszyscy członkowie będą zainteresowani wspólnymi działaniami. Oto kilka pomysłów, które warto rozważyć: Inspiruj rozmowy Poniższe pytania mogą zachęcać do dyskusji: Jak długo żyjesz ze szpiczakiem? Jaka była twoja pierwsza reakcja na diagnozę? Gdzie się zwróciłeś/zwróciłaś po informacje o chorobie? Jak udaje ci się zachować optymizm? Czy twoja rodzina/przyjaciele szukali pomocy? Czy ktoś próbował (wstaw rodzaj leczenia)? Jakie były wyniki? Zachęcaj do rozmowy o zainteresowaniach Żeby cały czas nie rozmawiać o życiu z rakiem, na niektórych spotkaniach warto posłuchać, czym interesują się członkowie grupy. Może pokażą zdjęcia nowego wnuka albo wnuczki, fotografie z wycieczki, na której właśnie byli, opowiedzą o nowej książce, którą przeczytali itd. Zapraszaj gości Goście warci zaproszenia: Pracownik pomocy społecznej przedstawi najważniejsze zagadnienia na temat pomocy w wypełnianiu formularzy ubezpieczeniowych (skontaktuj się z miejscowym szpitalem lub kliniką onkologiczną) Instruktor tańca/jogi przedstawi, jak taniec może pomóc w zmniejszaniu bólu, wyrażaniu uczuć i zmniejszaniu stresu Fizjoterapeuta przedstawi porady dotyczące technik relaksowania się i zmniejszania bólu (skontaktuj się z miejscowym szpitalem lub pracownią rehabilitacyjną) Lekarz przedstawi najważniejsze informacje na temat choroby (skontaktuj się z miejscowym lekarzem) Dietetyk przedstawi porady o zdrowym odżywianiu (skontaktuj się z miejscowym szpitalem) Osoba prowadząca badania kliniczne przedstawi szczegółowe informacje na temat testów klinicznych (skontaktuj się z miejscowym centrum badań nad rakiem) Przywódca duchowy przedstawi rozwiązania pomocne dla duszy (skontaktuj się z miejscowym kościołem lub z innymi miejscem modlitwy)

8 Jak utrzymać działanie grupy? Każdy ma wiele zajęć i obowiązków, dlatego zapamiętanie terminu następnego spotkania lub ciągłe angażowanie się w działania grupy może być trudne. Oto kilka sposobów, jak dbać o to, aby członkowie grupy cały czas angażowali się w jej działalność. Rozmowy telefoniczne Zbierz numery telefonów od członków grupy, aby móc przypomnieć im o godzinie i miejscu następnego spotkania, mieć aktualne informacje o ich leczeniu oraz życiu prywatnym i zawodowym, w celu przekazania grupie informacji o samopoczuciu nieobecnych osób. Biuletyny informacyjne Warto zastanowić się nad przygotowaniem biuletynu informacyjnego grupy zawierającego aktualne informacje o członkach grupy oraz inne dane, zależnie od charakteru grupy. Listy członków Warto utworzyć listy zawierające nazwiska, adresy numery telefonów i adresy e-mail członków grupy. Jak radzić sobie ze stratą bliskiej osoby? Jednym z najtrudniejszych momentów dla członków grupy wsparcia jest pożegnanie partnera lub przyjaciela, który umiera. To dziwne, ale ból tak naprawdę jest czymś pozytywnym dla ludzkiej duszy. Dzięki niemu zauważamy, że coś było dla nas ważne i że to straciliśmy. To normalne, że czujemy się wówczas przytłoczeni smutkiem. Dobrze wtedy wyrażać swoje uczucia. Proces kojenia bólu Ból przebiega w czterech etapach, które stanowią część procesu kojenia bólu. Każdy etap ma inną intensywność. 1. Szok i odrętwienie: typowe odczucia dla tego etapu: cierpienie i gniew, ograniczona zdolność osądu i koncentracja oraz uczucie paniki. 2. Tęsknota i poszukiwanie: na tym etapie pojawia się uczucie niepokoju, niecierpliwości i niepewności. 3. Dezorientacja i dezorganizacja: uczucie depresji i poczucie winy. Można stracić apetyt, źle spać i nie interesować się niczym. 4. Ustąpienie bólu i przeorganizowanie: na tym etapie lepiej kontroluje się uczucia, ma się więcej energii, aby radzić sobie z problemami i podejmować decyzje. Istnieją sposoby, w jakie grupa może pomagać swoim członkom w gorszych okresach. Jednym z celów działalności grupy jest wspieranie. Trzeba jednak pamiętać, że jeśli nie można poradzić sobie z bólem po stracie bliskiej osoby, należy zwrócić się o pomoc do lekarza.

9 Dołączanie do organizacji krajowej Po pewnym czasie grupa może zacząć zastanawiać się nad dołączeniem do jednej z krajowych lub międzynarodowych organizacji zrzeszających chorych na szpiczaka mnogiego. Dzięki członkostwu w większych organizacjach grupa ma doskonałą okazję uczyć się od innych grup wsparcia i zapoznać się z całą gamą działań, w jakie są zaangażowane różne organizacje. W ten sposób można także osobiście poznać wielu ludzi, którzy stają wobec takich samych wyzwań i którzy mają taki sam cel: sprawienie, że życie chorych na szpiczaka mnogiego będzie lepsze. Lista europejskich organizacji zrzeszających chorych na szpiczaka mnogiego Jeśli na tej liście nie ma organizacji z Państwa kraju, nie oznacza to, że nie ma w nim organizacji zrzeszających chorych na szpiczaka mnogiego/plazmacytomę/morbus Kahler. Prosimy zapoznać się z listą organizacji zrzeszających chorych w części Odnośniki witryny internetowej stowarzyszenia Myeloma Euronet pod adresem http://www.myeloma-euronet.org/. Austria - Myelom Kontakt Österreich c/o Elke Weichenberger Josef Mayburgerkai 54 A-5020 Salzburg Tel.: +43 (0) 664 / 4250161 info@myelom.at http://www.myelom.at/ - Selbsthilfe Plasmozytom-Multiples Myelom Österreich Ilse Hein Bürglsteinstrasse 21/10 A-5020 Salzburg Tel.: +43 (0) 662 / 845151 i.hein.mmshg@aon.at http://www.myelom-selbsthilfe.org/ Belgia - Contactgroep Multipel Myeloom Patienten Johan Creemers Zonneweeldelaan 23 bus 32 B-3600 Genk Tel: +32 / (0)89 / 35 43 66 Mobil: +32 / (0)494 / 59 49 57 E-Mail: jcreemers@belgacom.net http://www.cmp-vlaanderen.be/ - Wildgroei vzw Luigi Chirillo Musstraat 9 B-3530 Houthalen Tel.: +32 89/38 09 80 luigi.chirillo@pandora.be http://www.wildgroei-vzw.be/

10 Dania - Dansk Myelomatose Forening Arne Hansen Torupvej 25, Hedensted, DK-8722 Kopenhagen Tel.: +45 75-892298 Francja - Association Française & Francophone pour l Information et la Recherche sur le Myélome Multiple Morgane Yvon Tel: +33 (0) 6 60 39 63 60 Niemcy - Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. Thomas-Mann-Straße 40 D-53111 Bonn Tel.: +49 228 33 88 9 200 info@leukaemie-hilfe.de http://www.leukaemie-hilfe.de (w tej witrynie internetowej jest dostępna pełna lista grup pomocy wzajemnej w Niemczech, zrzeszających chorych na białaczkę, chłoniaka, szpiczaka mnogiego/plasmazytomę oraz inne choroby krwi i układu limfatycznego: http://www.leukaemie-hilfe.de/shi/shi_brd.html) - Arbeitsgemeinschaft der deutschsprachigen Plasmozytom/Multiples Myelom-Selbsthilfegruppen (APMM) Kontakt: Weichenberger, Elke Josef Mayburgerkai 54 A-5020 Salzburg Phone: +43 664 4250161 sprecherteam@myelom.org Reimann, Brigitte Am Wiesbrunnen 27 D-67433 Neustadt an der Weinstraße Phone: +49 (0)63 21 / 96 38 30 Fax: +49 (0)63 21 / 96 38 31 sprecherteam@myelom.org Johan Creemers (MM-Patient seit 1997) Zonneweeldelaan nr. 23 bus 32 B-3600 Genk Phone: +32 (0)89 / 35 43 66 sprecherteam@myelom.org http://www.myelom.org/ (w tej witrynie internetowej jest dostępna pełna lista grup pomocy wzajemnej w Niemczech, Austrii, Belgii i niemieckojęzycznej części Szwajcarii, zrzeszających chorych na szpiczaka mnogiego/plasmazytomę: http://www.myelom.org/unterseiten/adressen.html) Włochy - Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS Via Ravenna, 34 I-00161 Roma Tel.: +39 06 4403763 ail@ail.it http://www.ail.it/

11 Holandia - Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten Secretariaat CKP Landheer 65 NL-3171 DC Poortugaal Tel.: +31 (0) 79-361 81 58 ckp@kabelfoon.nl http://www.kahler.nl/ Szwecja - Blodcancerförbundet Sturegatan 4, 5 tr S-17227 Sundbyberg Tel.: +46 (0) 8/54640540 info@blodcancerforbundet.se http://www.blodcancerforbundet.se/ Szwajcaria - Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation Schweiz Candy Heberlein Vorder Rainholzstr. 3 CH-8123 Ebmatingen Tel.: +41 (0) 1/9821212 info@knochenmark.ch http://www.knochenmark.ch/ - Myelom Kontaktgruppe Schweiz Kontakt: Gruppe Zürich Heini Zingg Löwenstrasse 15 8400 Winterthur Telefon 052 222 47 31 heini.zingg@gmx.ch lub Gruppe Basel Ruth Bähler Grenzweg 5 CH-4144 Arlesheim Tel.: +41 (0) 61 701 57 19 r.u.baehler@freesurf.ch lub Gruppe St. Gallen Rudolf Gamp Geerackerweg 24 CH-8408 Winterthur Tel.: +41 (0) 52 222 41 48 lub (0) 71 799 18 90 rugamp@swissonline.ch http://www.multiples-myelom.ch/ Wielka Brytania - Myeloma UK Lower Ground Floor 37 York Place

12 Edinburgh Scotland EH1 3HP Tel.: +44 (0) 131 557 3332 myelomauk@myeloma.org.uk http://www.myeloma.org.uk/ Jakie wsparcie oferuje Myeloma Euronet? Myeloma Euronet może być przydatnym źródłem informacji, jeśli w Państwa kraju nie ma tego typu organizacji. Stowarzyszenie może pomóc w tworzeniu grup wsparcia i służy informacjami, dzięki którym grupy mogą się rozwijać. Szczegółowe informacje na temat grup wsparcia znajdują się w pakietach informacyjnych stowarzyszenia. Myeloma Euronet może także zamieścić informacje o Państwa grupie w swoim biuletynie oraz w witrynie internetowej (www.myelomaeuronet.org), a także zaprojektować ulotkę z informacjami o spotkaniach grupy do kolportażu w centrach medycznych, szpitalach, bibliotekach itd. Gdzie szukać dodatkowych informacji? Jeśli zdecydują się Państwo utworzyć grupę, prosimy o kontakt, a prześlemy bardziej szczegółowy poradnik. Poradnik ten można również pobrać z witryny internetowej stowarzyszenia Myeloma Euronet pod adresem www.myeloma-euronet.org. Zawiera on przydatne informacje na temat: wybierania lidera grupy, ról i obowiązków lidera, prowadzenia spotkań, wybierania nazwy organizacji, finansów, miejsc spotkań, a także przykładowe listy, ulotki i biuletyny.