Optymalizacja strategii postępowania w zespole słabości pierwsze doświadczenia w ramach projektu FOCUS A Cano(1), S Santana(2), D Kurpas(3), M Bujnowska-Fedak(3), C Holland(4), M Marcucci(5), A González(6), M Vollenbroek(7), B D Avanzo(8), J Apostolo(9), A Martínez(10) (1) Universitat de Valencia, Spain; (2) University of Aveiro, Portugal; (3) Family Medicine Department, Wroclaw Medical University, Poland; (4) Aston Research Centre for Healthy Ageing (ARCHA), Aston University, UK; (5) FondazioneCàGrandaOspedale Maggiore Policlinico, Italy; (6) EVERIS SPAIN S.L.U., Spain (7) Roessingh Research and Development (RRD), the Netherlands; (8) IRCCS Istituto Di RicercheFarmacologiche Mario Negri, Italy; (9) Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, Portugal (10) ESAM Tecnología, S.L., Spain Frailty management Optimisation through EIP AHA Commitments and Utilisation of Stakeholders input
Cel projektu FOCUS FOCUS optymalizacja leczenia zespołu słabości przez zaangażowanie w pilotażowe europejskie partnerstwo innowacji na rzecz aktywneego i zdrowego starzenia Cel: zminimalizowanie ryzyka zespołu słabości w Europie partnerzy pracują nad poszerzaniem dostępnej wiedzy na temat diagnozowania, oceny i leczenia zespołu słabości, w tym poprzez markery biologiczne i kliniczne, aby zmienić model opieki nad osobami z zespołem słabości z ostrej interwencji w profilaktykę; Partnerzy projektu FOCUS pracują nad zintegrowaniem najbardziej dostępnych danych otrzymanych za pomocą narzędzi do badań przesiewowych nad słabością, prac badawczych oraz interwencji dotyczących opieki nad osobami z zespołem słabości i ich stylem życia.
Cele 1. Konsolidacja dostępnych opublikowanych danych dotyczących badań przesiewowych i interwencji w przypadkach zespołu słabości oraz wczesnej słabości. 2. Poszerzanie wiedzy i lepsze zrozumienie potrzeb zainteresowanych (w tym obywateli, pacjentów, opiekunów, decydentów, itp.) w zakresie: opieki, wsparcia społecznego i prewencji. 3. Krytyczna ocena efektywności zaangażowania w działania pilotażowego europejskiego partnerstwa na rzecz innowacji dotyczącej aktywnej i zdrowej starości (EIP-AHA), w zakresie badań przesiewowych, prewencji oraz leczenia zespołu słabości. 4. Ustalenie potencjalnych celów szytych na miarę strategii ukierunkowanych na optymalizację i skalowalność w EIP-AHA poprzez analityczną i standaryzowaną charakterystykę i porównanie interwencji EIP-AHA - wskaźniki i przewidywaniu ich wpływu na zużycie zasobów na poziomie populacyjnym.
Cele 5. W ramach spersonalizowanych usług, opracowanie wytycznych, mających wesprzeć wdrożenie, optymalizację i skalowalność przy użyciu platformy ICT. 6. Stworzenie sieci przedstawiającej europejską różnorodność, w tym zrównoważony udział partnerów i osób zainteresowanych w realizacji zobowiązań. 7. Stworzenie Platformy Wymiany Wiedzy, t.j. technologicznej platformy wspierającej i zwiększającej zdalny dostęp do modułów dobrych praktyk wynikających z projektu. 8. Testowanie wytycznychna kompleksie zobowiązań EIP-AHA, realizowanych przez partnerów w konsorcjum.
Metodologia Ocena jakości skutkująca końcowymi zestawami dokumentów do analizy oraz szkicem wniosków i rekomendacji (cel 1, cel 2); Spotkania grup projektu FOCUS, w tym pacjentów z zespołem słabości i bez tego zespołu, opiekunów, pracowników opieki zdrowotnej i społecznej oraz innych osób zainteresowanych (cel2); Ankiety strukturalne (cel 3); Konsensus/proces delfijski (cel 4); Konferencje przez Skype a (cel 4, cel 5, cel 6, cel 7, cel 8); Kontakty przez e-mail (cel 4, cel 7); Spotkania na miejscu (cel 6, cel 7, cel 8); Spotkania wirtualne w sieci (cel 8).
Oczekiwane rezultaty Innowacyjny i skoordynowany model ukierunkowany prewencję wczesnego zespołu słabości i poprawę terapii zespołu słabości poprzez optymalizację funkcjonalnych narzędzi: szczegółowa ocena najistotniejszych zmiennych, które należy uwzględnić w procesie budowania najbardziej odpowiedniej strategii, tzn. stanu wiedzy, realizacji zobowiązań w ramach EIP-AHA oraz potrzeb zgłaszanych przez osoby zainteresowane; istotne, czułe i rzetelne wskaźniki usprawniąjące proces; platforma technologiczna do utrwalenia wymiany wiedzy między partnerami EIP-AHA i osobami zainteresowanymi; informacja zwrotna uzyskana przez doświadczenie i dalsza optymalizacja wytycznych.
Grupy projektu FOCUS Respondenci z Włoch, Polski i Wielkiej Brytanii zostali poproszeni o zaprezentowanie swoich poglądów i doświadczeń związanych z leczeniem zespołu słabości i interwencjami, których celem jest poprawa jakości życia.
Grupy projektu FOCUS Pacjenci z zespołem słabości Pacjenci bez zespołu słabości Opiekunowie nieformalni Pracownicy opieki zdrowotnej Pracownicy opieki społecznej Osoby zainteresowane stakeholders
Grupy projektu FOCUS Opiekunowie nieformalni PC4 PC5 PC6 B K PC1 PC2 PC3
Potrzeby: Opiekunowie pacjentów - PC okresowe przerwy w stałej opiece nad osobami z zespołem słabości, odpoczynek psychiczny i fizyczny [PC2, PC5, PC6] ktoś, kto mógłby zastąpić opiekuna przez pewien czas [PC 4, PC6] lepsza komunikacja z lekarzami bardziej zrozumiałe wyjaśnienia z ich punktu widzenia [PC2] regularne badania kontrolne osób z zespołem słabości, regularny kontakt z lekarzem, np. lekarzem rodzinnym, psychiatrą [PC2] regularny kontakt z lekarzem/pielęgniarką [PC5, PC6] darmowa rehabilitacja dla osób starszych z zespołem słabości [PC6] koordynacja opieki, preferencyjnie opieki medycznej i prawnej [PC6] wsparcie psychologa [PC1, PC2] okresowe szkolenia praktyczne dla opiekunów z użyciem drukowanych materiałów szkoleniowych [PC5] Bujnowska-Fedak MM Focus groups transcripts for Focus Project, 2016
Inne: Opiekunowie pacjentów - PC Brak pomocy [PC6], brak dostatecznej informacji ze strony personelu medycznego [PC2] Łatwy dostęp do doktora jest bardzo ważny [PC3] Wsparcie ze strony pracowników opieki społecznej jest cenne i pożądane; kontakt z instytucjami opieki społecznej może być pomocny [PC2] Wolontariat może być pomocny [PC6] Kluczowa rola regularnej rehabilitacji osób z zespołem słabości [PC2] Bardzo pozytywna rola wspierającego podejścia pielęgniarek [PC6] Opieka jest dużym obciążeniem fizycznym i psychologicznym; rozmowa z psychologiem może być pomocna [PC2, PC4, PC6] Bujnowska-Fedak MM Focus groups transcripts for Focus Project, 2016
Grupy projektu FOCUS Pracownicy opieki medycznej HP4 HP3 HP2 HP1 B K HP8 HP7 HP6 HP5
Pracownicy Opieki Zdrowotnej - HP O opiekunach Rodzina i sąsiedzi powinni być włączeni w opiekę [HP6, HP5, HP1, HP2] Opiekunowie powinni być włączeni w opiekę, brać udział w szkoleniach i mieć zapewnione wsparcie [HP7, HP6, HP8] Pacjenci powinni być zachęcani do samoopieki [HP6, HP2] Opieka powinna być kompleksowa, nie zaś skoncentrowana wyłącznie na objawach; nowy model opieki społecznej [HP8, HP1, HP6] Spotkania dla pacjentów i ich opiekunów (dot. starzenia się, opieki dla osób w wieku podeszłym) [HP3, HP2, HP3, HP7] Szkolenia powinny być prowadzone przez lekarzy/pielęgniarki pacjentów [HP8, HP6] Strona internetowa na temat zespołu słabości (opiekunowie są zbyt zajęci, by uczestniczyć w szkoleniach) [HP7] Spotkania zespołów opieki zdrowotnej będą bardzo pomocne (spotkania lokalne) [HP6, HP7, HP1] Kurpas D Focus groups transcripts for Focus Project, 2016
Coleman K, Austin BT, Brach C, Wagner EH. "Evidence on the Chronic Care Model in the new millennium". Health Aff (Millwood). 2009 Jan-Feb;28(1):75-85.
Frailty management Optimisation through EIP AHA Commitments and Utilisation of Stakeholders input This presentation is part of the project / joint action '664367 / FOCUS' which has received funding from the European Union s Health Programme (2014-2020). Dziękuję za uwagę! dkurpas@hotmail.com www.focus-aha.eu