Łuszczycowe zapalenie stawów jako przewlekła choroba z dużymi dolegliwościami bólowymi, ograniczeniem sprawności fizycznej oraz współwystępującymi łuszczycowymi zmianami skórnymi często jest powodem stygmatyzacji, odrzucenia i wycofania z życia osób chorych ŁZS wpływa na psychikę, funkcjonowanie społeczne, rodzinne i zawodowe
ŁZS skóry ma duży wpływ na: Osobę chorą zarówno w aspekcie somatycznym, psychologicznym i społecznym Rodzinę i otoczenie chorego głównie w zakresie radzenia sobie z wymaganiami związanymi z dostosowaniem wielu aspektów życia do funkcjonowania z osobą chorą, długotrwałym leczeniem, nawrotami choroby Funkcjonowanie społeczne osoby chorej oraz jej bliskich Umiejętność radzenia sobie w trudnych sytuacjach społecznych, trudności w radzeniu sobie w sytuacjach trudnych prowadzą do wycofania i wykluczenia społecznego
Trudności i wykluczenie społeczne spowodowane są: Przewlekłością choroby Ograniczeniami osoby chorej w wykonywaniu i podejmowaniu niektórych aktywności Braku wiedzy w społeczeństwie na temat ŁZS oraz towarzyszących jej problemów Brakiem akceptacji ze strony społeczeństwa Stereotypami funkcjonującymi w społeczeństwie Problemami psychologicznymi, często nakładającymi się na siebie, występującymi u ok 60-70 % pacjentów np. zaburzenia snu, zaburzenia lękowe, fobie społeczne, depresja Obniżone poczucie własnej wartości i wstyd osób chorych Trudny dostęp do specjalistów i leczenia Brak spójnego programu wsparcia osób przewlekle chorych i ich rodzin
Czynniki zwiększające akceptację choroby i umożlwiające lepsze funkcjonowanie w sytuacji choroby przewlekłej Posiadanie rzetelnej wiedzy na temat swojej choroby Prowadzenie leczenia u zaufanego lekarza Stosowanie się do programu leczenia, poszukiwanie nowych możliwości w sprawdzonych miejscach i źródłach Wsparcie społeczne osób bliskich i rodziny Wsparcie społeczne ze strony osób chorujących na ŁZS, wymiana doświadczeń, informacji l
Co otoczenie może zrobić dla chorego z ŁZS? Zdobądź wiedzę o chorobie bliskiej osoby Naucz się rozmawiać otwarcie o chorobie z pacjentem oraz Waszym otoczeniem Postaraj się zrozumieć i rozmawiać o jej potrzebach, trudnościach, odczuciach choroba to nie tabu Zapytaj chorego jak możesz mu pomóc czego oczekuje, co mu pomaga, jaki rodzaj wsparcia jest dla niego ważny Wspieraj lecz nie wyręczaj, nie lituj się, nie pouczaj Staraj się traktować chorego normalnie w tych aspektach życia w których choroba pozwala mu być samodzielnym i wartościowym człowiekiem Sam nie wstydź się prosić o pomoc jeśli czujesz że funkcjonowanie z osobą chorą jest dla Ciebie trudne Obserwuj swojego chorego, często to rodzina zgłasza że pacjent potrzebuje pomocy psychologicznej i dzięki nim chory dostaje wsparcie l
Gdzie szukać pomocy psychologa lub psychiatry Poradnie Zdrowia Publicznego w ramach kontraktu z NFZ, do psychologa potrzebne jest skierowanie, wizyta u psychiatry nie wymaga skierowania Organizacje pozarządowe, stowarzyszenia, fundacje Niepubliczne przychodnie i gabinety psychologiczne Konsultacje internetowe tańsze, dostępne z dowolnego miejsca Spotkania, konferencje, wydarzenia organizowane przez stowarzyszenia, fundacje l