Ty i choroba PORADNIK DLA OSÓB CHORUJĄCYCH NA SCHIZOFRENIĘ DROGA DO SIEBIE Schizofrenia, podobnie jak inne choroby, może towarzyszyć komuś przez jakiś czas albo przez całe życie. Można jednak mieć wpływ na to, jak żyć z chorobą do tego potrzebna jest wiedza o jej specyfice i metodach leczenia oraz wytrwałość i zaangażowanie w terapię. www.drogadosiebie.pl
Poradnik został opracowany na podstawie tekstów przygotowanych przez ekspertów psychiatrów i psychoterapeutów programu edukacyjnego DROGA DO SIEBIE, aby przybliżyć odpowiedzi na pytania: jakie są objawy schizofrenii? na czym polega leczenie i co można zrobić dla zwiększenia skuteczności terapii? dlaczego warto współpracować z rodziną i lekarzem? jak można radzić sobie z trudnościami choroby? gdzie szukać pomocy i wsparcia? Warto wyjaśnić i rozszerzyć poruszone kwestie w indywidualnej rozmowie z psychiatrą, psychologiem lub psychoterapeutą. Metody postępowania oraz rodzaj wsparcia, pomocne na różnych etapach chorowania i leczenia, uzależnione są od wielu uwarunkowań i predyspozycji, dlatego konsultacja ze specjalistą jest potrzebna, wręcz niezbędna. Więcej informacji dotyczących schizofrenii i jej leczenia można znaleźć na stronie internetowej programu edukacyjnego DROGA DO SIEBIE dla osób chorujących psychicznie, ich rodzin oraz terapeutów: www.drogadosiebie.pl SPIS TREŚCI: Objawy choroby...3 Leczenie schizofrenii...5 Współpraca z lekarzem...10 Współpraca z rodziną...11 Jak sobie radzić z chorobą...12 Wsparcie psychospołeczne...14 DROGA DO SIEBIE Choroba psychiczna jest częścią mnie, ale to przecież nie całe moje JA! Wpływa na moje zachowanie, ale nie na to, kim jestem! Jest częścią mojego życia, ale nie musi być całym moim życiem! Nie była moim wyborem, ale mogę mieć wpływ na to, jak się z nią mierzyć! Chcę być SOBĄ, nawet jeśli nie zawsze udaje się osiągnąć pełne zdrowie! 2
OBJAWY CHOROBY Schizofrenia jest chorobą psychiczną o indywidualnym i niekiedy przewlekłym przebiegu. Charakteryzuje się wieloma objawami, które mogą występować z różnym nasileniem. Przyczyny zachorowania nie są do końca znane na pewno nikt nie jest winny temu, że zachorował. Zgodnie z obowiązującą dziś teorią, schizofrenia rozwija się w wyniku złożonych interakcji między wieloma czynnikami. Podłożem procesu chorobowego jest zaburzona równowaga biochemiczna mózgu wpływająca na procesy myślenia i emocje oraz zachowanie i funkcjonowanie w społeczeństwie. Schizofrenia nie jest jedną chorobą można wyróżnić grupę zaburzeń w funkcjonowaniu mózgu o podobnych mechanizmach powstawania, które w potocznym języku łączone są wspólną nazwą schizofrenia. Lekarze w kontakcie z pacjentem lub jego rodziną posługują się słowami, które są bardziej opisowe i odwołują się do konkretnych objawów, m.in. stan psychotyczny, zespół urojeniowo-lękowy. Psychiatryczna klasyfikacja typowych objawów schizofrenii: Objawy pozytywne zjawiska i wrażenia wytwórcze, czyli dodatkowo wytwarzane przez umysł osoby chorej. Są to np.: urojenia, halucynacje, niska lub nadmierna aktywność, zdezorganizowane zachowanie, życie we własnym wyimaginowanym świecie. Objawy negatywne funkcje i wrażenia deficytowe, które zubożają psychikę i zachowanie w związku z chorobą. Są przewlekłe i postępują powoli. Są to np.: depresja, lęk, uczucie przygnębienia, zmęczenia, niskie poczucie wartości, osamotnienie, trudności w komunikacji interpersonalnej, wycofanie społeczne, spadek aktywności w relacjach rodzinnych i zawodowych, osłabienie zdolności do wyrażania emocji, zmiany nastroju, nadmierna drażliwość, irytacja, brak aktywności i motywacji, niezdolność do odczuwania przyjemności, zobojętnienie, zaniedbanie higieny osobistej oraz zmieniony rytm dobowy snu i czuwania. Zaburzenia procesów poznawczych trudności w formułowaniu myśli i złożonych wypowiedzi, zaburzenia uwagi i pamięci operacyjnej, łatwa dekoncentracja, osłabiona zdolność do uczenia się i zapamiętywania nowych informacji. Rozpoznanie schizofrenii nie jest proste ze względu na jej złożony obraz i szereg współwystępujących objawów. Postawienie trafnej diagnozy i opracowanie planu terapii wymaga przeprowadzenia dokładnego badania psychiatrycznego obserwacji i wywiadu. Nie należy samodzielnie przesądzać o chorobie. W przypadku zauważenia charakterystycznych symptomów, warto zgłosić się na konsultację do specjalisty lekarza psychiatry lub psychologa klinicznego. 3
Osoba z zaburzeniami schizofrenicznymi żyje jakby w swoim świecie ma różne doświadczenia i odczucia, które często trudno innym ludziom zrozumieć i zaakceptować. Przebieg choroby zależy od wielu czynników, indywidualnych predyspozycji i rozmaitych doświadczeń życiowych. Ten, kto choruje na schizofrenię może zamykać się w sobie, być apatyczny, może izolować się od bliskich i nie angażować aktywnie w życie rodzinne; może czuć się osamotniony i zagubiony, jakby niedopasowany do otoczenia, ponieważ nie potrafi jasno wyrazić swoich doznań ani sprecyzować swoich uczuć; może wyrażać chęć bycia w bliskim kontakcie z innymi i jednocześnie unikać głębszych więzi interpersonalnych; może zamykać się przed otoczeniem, bo otwiera się na świat przeżyć wewnętrznych, urojeń i halucynacji, które bardzo intensywnie zajmują jego uwagę; może inaczej postrzegać rzeczywistość bywa, że słyszy lub czuje to, co nie istnieje i to, czego nie postrzegają inni; może mieć fałszywe wrażenie porządku świata przyczynowego, czasowego i przestrzennego; może czuć się niezrozumiany często myślenie staje się zdezorganizowane, chaotyczne i trudno innym zrozumieć logikę wypowiedzi; może mieć trudności w skupieniu uwagi, zapamiętywaniu, czy wykonywaniu niegdyś prostych czynności; może mieć przekonanie, że jest śledzony, że inni ludzie chcą go zniszczyć, otruć, publicznie ośmieszyć lub spiskują przeciwko niemu; zdarza się, że czuje się niezwyciężony i nie do pokonania może mieć wrażenie posiadania wewnętrznej mocy, która pomaga w wypełnianiu różnych misji, np. w zbawianiu świata. Warto podkreślić, że ten, kto choruje na schizofrenię, jest nadal tą samą osobą. Choroba jedynie zmienia czasowo jego funkcjonowanie i sprawia, że zaczyna on czuć inaczej i przeżywać więcej. Mimo toczącego się procesu chorobowego, osoba chora zachowuje swoją część zdrową ma swoje pasje, zainteresowania i umiejętności zawodowe. Choroba nie niszczy wszystkiego! Życie, gdy choruje się na schizofrenię, nie jest proste. Choroba niesie ze sobą ograniczenia, trudności, przeważnie konieczna jest zmiana trybu życia. Jednak jest możliwe, aby te ograniczenia były jak najmniej dotkliwe. Trzeba nauczyć się żyć z psychozą. To, czy stanie się ona przeszkodą, czy szansą, zależy od wielu czynników skuteczności leczenia, wsparcia rodziny i przyjaciół oraz w dużej mierze od zaangażowania i nastawienia osoby chorej. 4
LECZENIE SCHIZOFRENII Kierunek leczenia choroby psychicznej ustalany jest dla każdego chorego indywidualnie, w zależności od występujących objawów. Właściwą diagnozę musi postawić lekarz psychiatra, który prowadzi obserwację, nieraz nawet przez kilka miesięcy, aby poznać konkretne objawy chorobowe i określić postać choroby na tyle, na ile jest to możliwe. Psychiatra, we współpracy z psychologiem klinicznym, powinien również wykluczyć ciężką depresję, zaburzenia schizoafektywne, psychozę z pogranicza schizofrenii oraz inne zaburzenia psychiczne, których przyczyną jest ogólny stan zdrowia, zażywanie substancji psychoaktywnej czy zaburzenie rozwoju. Diagnoza ma służyć planowaniu dalszego postępowania leczniczego. Szczególnie ważne jest przy tym określenie psychologicznych potrzeb i możliwości osoby chorej przywiązuje się do tego dużą wagę w psychiatrii i w psychoterapii, aby poznać i zrozumieć pacjenta. Dla pomyślności leczenia dobrze jest wiedzieć, jaki ktoś jest, jaki był przed zachorowaniem i jaki chciałby być po okresie choroby widziany oczami swoimi oraz najbliższych. Czasem trudno porozumieć się z osobą w ciężkim stanie psychotycznym i aby uzyskać informacje cenne dla powodzenia terapii, często przeprowadza się wywiad z rodziną. Najbliższe otoczenie, które zna codzienne zachowanie i niektóre zwyczaje osoby chorej, może pomóc specjalistom w dotarciu do niej oraz w wyjaśnieniu pewnych nieprawidłowości i zachowań. Zaangażowanie rodziny we współpracę z lekarzem zwiększa szanse na powodzenie terapii. Osoba, która choruje psychicznie, powinna rozpocząć odpowiednie leczenie. Terapia farmakologiczna połączona z psychoterapią może znacząco zmniejszyć czy zlikwidować objawy oraz zapobiegać nawrotom. Schizofrenię można przyrównać do innych przewlekłych chorób nawracających, np. do cukrzycy lub nadciśnienia tętniczego wszystkie te choroby muszą być leczone systematycznie i konsekwentnie, inaczej pogłębiają się i występują komplikacje. Gdy schizofrenia jest odpowiednio leczona, daje się kontrolować. Chaos, typowy dla tej choroby, ustępuje miejsca poczuciu kontroli i panowania nad własnym życiem. Ludzie cierpiący na schizofrenię pracują, zakładają rodziny i kiedy wychodzą z najcięższych stanów chorobowych, uczestniczą w życiu społecznym, jak inni. Ważne, aby skupić się na tym, jak żyć z chorobą, aby życie było satysfakcjonujące i aby choroba nie przekreśliła wszystkich planów, ambicji i nadziei. Dzięki rozwojowi medycyny (w tym głównie nowoczesnej farmakoterapii) możliwości leczenia osób chorych na schizofrenię są w dzisiejszych czasach nieporównywalnie lepsze niż przed laty. Jeżeli ktoś chce rozpocząć terapię, ma wiele możliwości i sposobów, aby to zrobić. 5
1 Schizofrenia może mieć przewlekły i nawracający charakter i w różnych stadiach przejawia się różnorodnymi symptomami, dlatego nie można jednoznacznie zapewnić, że ostre i uciążliwe objawy chorobowe już nigdy nie wrócą. Nieznane są przyczyny choroby, trudno zatem mówić o całkowitym wyleczeniu. Można jednak znacząco złagodzić przebieg choroby, nawet do zupełnego ustąpienia objawów. Nowoczesne leczenie schizofrenii jest ukierunkowane i kompleksowe. Ważne elementy terapii to: Indywidualnie dobrana farmakoterapia Dzięki stosowaniu farmakoterapii możliwe jest ustąpienie lub zmniejszenie objawów, zapobieganie nawrotom choroby oraz powrót pacjenta do dobrego funkcjonowania. Aby leczenie było skuteczne, zapewniające długie okresy remisji, niezbędne jest systematyczne przyjmowanie leków i regularne wizyty kontrolne u lekarza. Leki powinny zostać dobrane jak najlepiej do potrzeb konkretnego pacjenta i powodować jak najmniej objawów niepożądanych. Medycyna proponuje coraz bardziej nowoczesne leki, które zapewniają lepszą tolerancję i współpracę. Celem jest uzyskanie maksymalnej skuteczności przy minimalnych lub żadnych objawach ubocznych, tak aby dbać o komfort życia pacjenta. 2 Psychoterapia Psychoterapia jest ważną formą oddziaływania, głównie poprzez słowo. Dzięki rozmowie psychoterapeutycznej może dojść do zmiany w przeżywaniu i zachowaniu. Jej celem jest niesienie ulgi w cierpieniu, lepsze rozumienie siebie i otaczającej rzeczywistości, poprawa jakości życia. W psychoterapii osób chorych na schizofrenię ważne jest dotarcie do przyczyn nawrotów choroby (aby im zapobiegać), wsparcie oraz wzmocnienie więzi z innymi. Rodzaj psychoterapii w leczeniu schizofrenii dobierany jest indywidualnie, w zależności od trudności, ale także mocnych stron pacjenta. Przykładowo dla osób młodych będących w systemie rodzinnym, z reguły jedną z proponowanych metod jest terapia rodzinna. Natomiast osoby z deficytami społecznymi, ale bez objawów wyraźnego lęku społecznego, mogą uzyskać korzyść z terapii grupowej. 3 Psychoedukacja Psychoedukacja powinna dotyczyć zarówno osoby chorej, jak i rodziny. Uzupełnia wiedzę na temat choroby, mechanizmów jej powstawania, objawów, sposobów leczenia farmakologicznego oraz dostępnych form psychoterapii. Podczas spotkań psychoedukacyjnych omawiane są również takie kwestie, jak: wzmacnianie komunikacji w rodzinie, umiejętność rozwiązywania problemów, utrwalenie postaw sprzyjających remisji. Psychoedukacja jest formą dialogu pomiędzy terapeutą, pacjentem i jego rodziną, w którym trzy strony wymieniają między sobą informacje o chorobie. Wszyscy mają wspólny cel, którym jest polepszenie funkcjonowania psychospołecznego chorego i jego rodziny. Członkowie rodziny otrzymują wiedzę, jak sobie radzić ze stresem wynikającym z choroby bliskiej osoby. Pacjent uczy się, jak zachować się w sytuacjach trudnych i problemowych (np. poprzez trening umiejętności społecznych). 6
4Rehabilitacja, wsparcie psychospołeczne, terapia środowiskowa Rehabilitacja psychiatryczna oraz różne formy wsparcia psychospołecznego mają na celu przywrócenie osobie chorej umiejętności utraconych z powodu choroby, które są potrzebne do samodzielnej egzystencji oraz integracji społecznej w pracy, na uczelni czy w domu. Terapia środowiskowa umożliwia kontynuowanie leczenia w środowisku pacjenta, poza instytucją szpitala psychiatrycznego. 5 Współpraca z lekarzem przymierze terapeutyczne Podczas terapii bardzo ważny jest dobry kontakt z lekarzem, oparty na wzajemnym zaufaniu i partnerstwie. Istotą dobrej relacji jest zawarcie i realizowanie przymierza terapeutycznego jest to wspólnie uzgodniony i realizowany plan długoterminowej współpracy mający na celu zwalczanie objawów choroby i dbanie o jakość życia pacjenta. 6 Zaangażowanie rodziny w procesie leczenia trójprzymierze terapeutyczne Szczególnie cenną formą współpracy podczas terapii jest trójprzymierze wtedy, gdy w procesie leczenia oprócz pacjenta i zespołu terapeutycznego (lekarza psychiatry, psychoterapeuty, psychologa) uczestniczy także rodzina. Jeśli ta trójstronna współpraca będzie rzetelna, oparta na zaufaniu, i jeśli starannie uzgodniony zostanie wspólny cel, to pokonywanie choroby będzie łatwiejsze i znacznie bardziej skuteczne. Trójstronna współpraca umożliwia lepsze poznanie przebiegu choroby oraz uzyskanie odpowiedzi na wiele pytań przekłada się to na jakość i komfort życia osoby chorej oraz całej rodziny. Najlepsze wyniki leczenia osiągane są wtedy, gdy na sukces terapii zgodnie współpracują: pacjent, jego rodzina, lekarz psychiatra i psychoterapeuta. W leczeniu schizofrenii najskuteczniejsza jest kompleksowa terapia, która łączy farmakoterapię, psychoterapię, psychoedukację oraz różne formy wsparcia psychospołecznego. Jest to tzw. leczenie zintegrowane, które daje większą szansę na uzyskanie długotrwałej poprawy i powrót do sprawnego codziennego funkcjonowania. 7
Leczenie farmakologiczne jest podstawową metodą terapii. Zmniejsza nasilenie objawów psychozy i pozwala na rozpoczęcie psychoedukacji czy psychoterapii. Wynika to z faktu, że objawy psychotyczne schizofrenii powodowane są przez nieprawidłowości w funkcjonowaniu mózgu: na stykach komórek nerwowych dochodzi do zaburzeń biochemicznych takich substancji, jak dopamina czy serotonina. Te nieprawidłowości można korygować przy pomocy leków modyfikują i normalizują one chemiczne przekazywanie sygnałów nerwowych, czyli komunikowanie się komórek nerwowych (neuronów) między sobą. To pozwala na usuwanie objawów chorobowych i zapobieganie nawrotom. W leczeniu schizofrenii stosuje się leki o różnym działaniu: leki przeciwpsychotyczne (typowe i atypowe neuroleptyki, określane jako neuroleptyki I i II generacji); leki przeciwdepresyjne (antydepresanty); leki uspokajające i nasenne (czasem określane jako trankwilizery); leki stabilizujące nastrój (normotymiczne, czasem określane jako normotymiki); leki znoszące objawy niepożądane (leki korygujące). Postaci leków: tabletki, kapsułki, krople lub syrop przyjmowane doustnie, raz lub kilka razy dzienne; zastrzyki podawane raz lub kilka razy na dobę domięśniowo, lub w postaci o przedłużonym działaniu w odstępie kilku tygodni głęboko domięśniowo. Rodzaj i dawkę leku przepisuje lekarz psychiatra w oparciu o występujące u pacjenta objawy choroby i ich nasilenie różne leki w różnym stopniu i z różną siłą działają na poszczególne objawy. O wyborze leku decyduje ogólne samopoczucie pacjenta, choroby towarzyszące, inne przyjmowane leki i doświadczenie kliniczne lekarza. Chory, który cierpi głównie z powodu urojeń, halucynacji, pobudzenia, napięcia i lęku, potrzebuje leku, który będzie działał silnie uspokajająco i przeciwproduktywnie (czyli przeciwurojeniowo i/lub przeciwomamowo). Z kolei w stanach, w których chory izoluje się od ludzi, wycofuje się z kontaktów społecznych, ma obniżony nastrój, psychiatra stara się dobrać taki lek, który pomoże zwiększyć aktywność, poprawić samopoczucie i pokonać bariery izolujące od świata i ludzi. Wszystkie leki stosowane w leczeniu schizofrenii należy przyjmować zgodnie z zaleceniami lekarza. Nie wolno samodzielnie zmieniać dawki lub częstotliwości przyjmowania leku. Nieregularne zażywanie leków lub przerywanie kuracji może skutkować nasilonym lękiem, niepokojem, drżeniem części ciała, nawrotem objawów psychozy. 8
Leczenie farmakologiczne jest skuteczne, jednak pod kilkoma warunkami: Istotne jest wczesne i dokładne rozpoznanie choroby i wdrożenie leczenia. Zbyt długie zwlekanie z wizytą u psychiatry powoduje, że objawy narastają i trzeba więcej czasu i wysiłku, aby osiągnąć stan remisji. Choroba sama nie ustępuje, przeciwnie, nieleczona nasila się. Zaleca się długotrwałe i konsekwentne przyjmowanie przepisanych leków. Nawet najbardziej skuteczne i nowoczesne leki nie przyniosą oczekiwanych efektów, jeśli nie będą zażywane. Potrzebna jest wytrwałość i cierpliwość w oczekiwaniu na poprawę stanu zdrowia. Leczenie schizofrenii to długi proces. Ważna jest kontynuacja przyjmowania leków po uzyskaniu dobrego samopoczucia leczenie podtrzymujące minimalizuje ryzyko nawrotów choroby. Zakończenie terapii powinno być ustalone z lekarzem. Niezbędne jest zaprzestanie picia alkoholu i używania narkotyków, ponieważ powodują one narastanie objawów psychotycznych, wahania nastroju oraz mogą być przyczyną nawrotu choroby. Zaangażowanie osoby chorej w farmakoterapię Dla skuteczności terapii potrzebna jest wola leczenia i zaangażowanie pacjenta. Jeśli osoba z zaburzeniem psychicznym rozumie zasadność i znaczenie leczenia farmakologicznego, będzie w stanie lepiej przejść przez różne niedogodności związane z przyjmowaniem leków. Zaangażowanie polega na tym, aby wiedzieć, na czym polega farmakoterapia, z jakimi ograniczeniami się wiąże i co jest ważne dla zwiększenia jej skuteczności. Jeżeli jesteś w trakcie farmakoterapii, pamiętaj, że masz prawo współdecydować o wyborze leku. Leczenie powinno być jak najlepiej dobrane do Twoich potrzeb zależnie od fazy choroby oraz tak, aby powodować jak najmniej objawów niepożądanych. Rozmawiaj z lekarzem o swoim samopoczuciu, zdrowiu fizycznym, a także życiu seksualnym. Gdy coś jest nie w porządku organizm źle reaguje lub skutki uboczne są zbyt uciążliwe powiedz o tym otwarcie lekarzowi. Podczas konsultacji można wspólnie opracować metody radzenia sobie z niedogodnościami, zmodyfikować leczenie lub zmienić lek na inny (o podobnym działaniu, ale lepszej tolerancji). 9
WSPÓŁPRACA Z LEKARZEM Dobra relacja z terapeutą jest kluczem do powodzenia terapii. Jest szczególna i z natury rzeczy głęboka, ponieważ dotyczy spraw bardzo osobistych. Wpływa na diagnozę choroby, przebieg leczenia i jego skuteczność. Dlaczego tak jest? bo ten Ci pomoże, wobec którego będziesz szczery i któremu ufasz. Musisz się otworzyć na współpracę; bo terapeuta porozumie się z Tobą co do metod terapii, a zwłaszcza przyjmowania leków, jeśli będzie rozumiał Ciebie i Twoje przeżycia, Twoje objawy, silne i słabe strony oraz sytuację rodzinną; bo otwarta komunikacja, zaufanie i wzajemny szacunek są podstawą każdej głębokiej relacji. Dobra relacja nie oznacza, że trzeba się podporządkować, ale oznacza dobry dialog, który pozwala wspólnie Tobie i lekarzowi znaleźć najlepsze sposoby pokonywania choroby. Psychiatra jest ekspertem od zdrowia psychicznego oraz leczenia zaburzeń, ma wiedzę i doświadczenie. Ty jesteś ekspertem od siebie samego, wiesz najlepiej, co czujesz. Zaufaj lekarzowi, opowiedz o swoich przeżyciach, a on Ci się przyda jako ekspert od zdrowia. Jesteś głównym uczestnikiem swojego leczenia, a zadaniem lekarza jest, aby Cię wspierać i pomóc w procesie zdrowienia. Nie wahaj się pytać lekarza o wszystko bądź świadomym pacjentem. Wiedza o chorobie zmniejsza lęk i pozwala łatwiej radzić sobie z trudnościami choroby. Dużo zależy od tego, czy poczujesz się bezpiecznie w rozmowie z lekarzem to ważne, żeby udało się między Tobą i Twoim psychiatrą stworzyć taki klimat, takie wzajemne rozumienie (przymierze terapeutyczne), żebyście mogli wspólnie ustalać plan terapii. Pokonaj wstyd i strach. Miej wątpliwości i dziel się nimi ze swoim psychiatrą. Mów otwarcie o swoich problemach i doświadczeniach związanych z chorobą, leczeniem, lekami. Powiedz o tym, co Twoim zdaniem jest ważne w leczeniu, jak reagujesz na leki, jakie są dobre ich skutki, a jakie pojawiły się objawy uboczne. Rozmawiaj także o tym, co się dzieje w Twoim życiu, co przytrafiło Ci się w ostatnim okresie, co Ci się udało, z czym masz kłopoty, jak się układają Twoje relacje z ludźmi, co słychać w rodzinie, w miejscu pracy czy nauki. Może być tak, że lekarz, do którego się zgłosisz nie zrozumie Twoich problemów albo nie będzie dla Ciebie odpowiednim partnerem do rozmowy. Nie zrażaj się w takiej sytuacji do leczenia. Doprowadź do konsultacji z innym terapeutą, który zyska Twoje zaufanie. 10
RELACJA Z RODZINĄ Mając do czynienia z chorobą psychiczną, możesz mieć poczucie, że to spotkało tylko Ciebie i nikt inny, kto nie ma tego rodzaju doświadczeń, nie może Ci pomóc. Nie odtrącaj jednak bliskich. Choroba dotyczy całej rodziny, która w obliczu kryzysu może uruchomić siły pozwalające podjąć najtrudniejsze wyzwania. Najbliżsi będą z Tobą na tyle, na ile im na to pozwolisz. Masz prawo do chwil słabości inni muszą to uszanować, ale nie ukrywaj swojej choroby. Nie zostawaj z nią sam na sam! Rodzina i przyjaciele są Twoimi najważniejszymi sprzymierzeńcami w chorobie kochają Cię i chcą Cię wspierać. Rozmawiaj z nimi o swojej chorobie, jej przebiegu, leczeniu i rokowaniach. Mówiąc o swoich przeżyciach, uczysz innych, jak mogą Ci pomóc w różnych fazach choroby, a zwłaszcza w przypadku nawrotu objawów. Warto wspólnie ustalić zasady postępowania. Często osoby z najbliższego otoczenia są w stanie jako pierwsze zauważyć objawy zwiastunowe mogą w porę zawiadomić lekarza i w ten sposób zapobiec hospitalizacji. Bliscy, którzy znają i rozumieją specyfikę choroby i zasady leczenia, łatwiej zaakceptują to, co się z Tobą dzieje. Dzięki temu mogą w dużym stopniu przyczynić się do łagodniejszego przebiegu choroby oraz wpływać na utrzymywanie się dłuższych okresów remisji. Wzajemne zrozumienie jest bardzo potrzebne w Waszych relacjach, zwłaszcza gdy zmagasz się z czymś dla Ciebie trudnym. Przeżywanie problemów związanych z chorobą czy też innymi ważnymi wydarzeniami w samotności jest zawsze trudniejsze i mniej satysfakcjonujące, a w przypadku choroby psychicznej często nie pozwala na tak dobre rokowanie jak wtedy, gdy obok znajduje się bliska osoba. Wsparcie od bliskich to jeden z ważnych elementów zdrowienia. Rodzina, która jest aktywna w procesie leczenia i rehabilitacji, jest podstawowym źródłem społecznego oparcia, zapewnia poczucie bezpieczeństwa i pomaga odnaleźć się w trudnych chwilach. 11
JAK SOBIE RADZIĆ Z CHOROBĄ? Schizofrenia może się przydarzyć każdemu, tak samo jak inne choroby. Nikt nie spodziewa się, że może zachorować i mało kto jest na to przygotowany. Wielu ludzi długo zaprzecza swojej chorobie, myśląc, że psychoza jest wyrokiem skazującym na wykluczenie i nic dobrego ich już w życiu nie spotka. Jest to mylne i niewłaściwe przekonanie! Choroba psychiczna jest w pewnym stopniu obciążeniem ale gdy się ją pozna, zaakceptuje i leczy, można nauczyć się z nią dobrze żyć. Schizofrenia jest indywidualnym doświadczeniem osoby chorej. Fascynuje i przeraża jednocześnie. Może prowadzić do rozwoju osobowości lub do regresji. Bardzo wiele zależy od postawy chorobę można potraktować jako wyzwanie, które może w pewien szczególny sposób wzbogacić doświadczenie życiowe. U niektórych osób pojawiają się ciekawe i fascynujące doznania twórcze lub nadzwyczajne talenty, których nie przejawiali przed zachorowaniem. Aby żyć ze świadomością, że jest się chorym psychicznie i nie poddawać się chorobie, trzeba traktować schizofrenię jak każdą inną chorobę, czyli leczyć jej objawy i korzystać z dostępnych źródeł i sposobów wsparcia. Dzięki temu można mieć poczucie kontroli i panowania nad własnym życiem. W trakcie leczenia mogą się pojawić różne problemy, które utrudniają funkcjonowanie i osłabiają nadzieję na poprawę zdrowia i powrót do normalnego życia. Mimo wszystko nie poddawaj się! Pamiętaj, że to Ty decydujesz, jak będziesz żyć z chorobą bardzo dużo zależy od Ciebie. Przetrwanie kryzysu i zrozumienie jego mechanizmów wzmacnia. Dlatego ważne jest, aby dokładnie omówić z lekarzem na czym polega schizofrenia i jej leczenie (farmakoterapia, psychoterapia), jakie są zasady, których trzeba przestrzegać, oraz sposoby radzenia sobie w trudnych chwilach. Jeżeli jest coś, z czym sobie nie radzisz, zastanów się nad istotą tego problemu porozmawiaj z rodziną lub terapeutą, aby móc spojrzeć z innej perspektywy i znaleźć rozwiązanie. Zdrowienie nie polega na zapominaniu o chorobie ani zaprzeczaniu jej istnieniu, ale na rozumieniu choroby i oswajaniu się z rzeczywistością. 12
Poprawa zdrowia psychicznego dokonuje się znacznie wolniej niż na przykład leczenie zapalenia płuc czy choroby wrzodowej żołądka. Musisz o tym pamiętać i nie zniechęcać się, jeśli zbyt wolno, według Ciebie, następuje zdrowienie. Kolejność ustępowania objawów jest u każdego chorego inna i zależy od wielu czynników, m.in. od czasu trwania choroby przed rozpoczęciem właściwego leczenia, nasilenia objawów czy też sytuacji życiowej. Jeśli jednak objawy choroby utrzymują się pomimo leczenia, warto omówić z lekarzem modyfikację lub zmianę terapii. Akceptacja i zrozumienie choroby psychicznej pomaga w szukaniu rozwiązań i dodaje siły w procesie zdrowienia. Pamiętaj, że nie trzeba zmagać się z chorobą samemu. Warto szukać wsparcia w poradniach zdrowia psychicznego oraz w zespołach leczenia środowiskowego, gdzie organizowane są grupy wsparcia dla osób po kryzysie psychotycznym i ich rodzin. Możliwość spotkania innych ludzi z podobnymi doświadczeniami pomaga przełamać poczucie osamotnienia warto poprosić innych o pomoc, skorzystać z ich rad i wskazówek. Przekonaj się, że oprócz rodziny inni również mogą być dla Ciebie wsparciem w trudnych chwilach. Pobyt w szpitalu Jedną z możliwości poprawy stanu psychicznego jest korzystanie z terapii i rehabilitacji na psychiatrycznych oddziałach dziennych. Są to oddziały szpitalne, w których spędza się tylko część dnia, a nocuje w domu. Niekiedy konieczny jest całodobowy pobyt w szpitalu, aby zapewnić osobie chorej właściwe odżywianie i utrzymanie higieny, złagodzić dojmujący lęk czy dezorientację. Zwiększona impulsywność, obniżony krytycyzm, zaburzone funkcje poznawcze lub działania wynikające z sądów urojeniowych lub omamów słuchowych mogą doprowadzić do desperacji, a w skrajnych przypadkach nawet do zamiaru popełnienia samobójstwa. Zapobieganie takim działaniom jest bardzo ważnym elementem planowanego leczenia i opieki. Zdarza się, że pacjent nie ma wglądu w swoje objawy, a rozwój choroby może prowadzić do bezpośredniego zagrożenia jego życia lub zdrowia (występują myśli i tendencje samobójcze) albo też zdrowia i życia innych. Wtedy, zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem, może być konieczne leczenie psychiatryczne wbrew woli pacjenta. Nie oznacza to jednak ubezwłasnowolnienia pacjenta. Zasady przyjmowania osób chorych do szpitala bez ich zgody, gdy jest taka konieczność, regulują zapisy ustawy o ochronie zdrowia psychicznego z dnia 19 sierpnia 1994 r. Pobyt w szpitalu trwa zazwyczaj kilka tygodni zależy od indywidualnego przypadku i rozwoju objawów. Mity dotyczące szpitala psychiatrycznego jako niedostępnej twierdzy, gdzie chory jest ubezwłasnowolniony przez wrogich lekarzy są nieprawdziwe i nieaktualne, dotyczą czasów sprzed kilkudziesięciu lat. Obecnie pacjent ma swoje prawa i jest traktowany z szacunkiem i godnością. Personel szpitala psychiatrzy, psychologowie, terapeuci zajęciowi, pielęgniarki i pracownicy socjalni są wyspecjalizowani w tym, żeby wspierać chorych, rozmawiać, pomagać im w codziennych czynnościach i towarzyszyć w życzliwej atmosferze w różnych aktywnościach terapeutycznych. 13
WSPARCIE PSYCHOSPOŁECZNE GDZIE SZUKAĆ POMOCY? Wsparcie psychospołeczne polega na wprowadzaniu korzystnych zmian w obszarach życia rodzinnego, społecznego i zawodowego tak, aby przygotować kogoś, kto choruje psychicznie, do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie. Terapia zintegrowana, taka, która łączy stosowanie leków z oddziaływaniami psychologicznymi, interwencjami środowiskowymi, rehabilitacją oraz przywracaniem możliwości zawodowej, daje większą szansę na powrót do zdrowia. Stosowanie jedynie farmakoterapii w leczeniu schizofrenii nie jest wystarczającym środkiem do uzyskania trwałej, pełnej poprawy. Skorzystaj ze wsparcia różnych instytucji, ośrodków i stowarzyszeń, aby uzyskać pomoc w leczeniu, nabywaniu kompetencji społecznych oraz spędzaniu wolnego czasu. Poradnia Zdrowia Psychicznego to placówka opieki medycznej, gdzie bez skierowania mogą się zgłaszać pacjenci poszukujący specjalistycznej pomocy psychiatrycznej lub psychologicznej. Oddział dzienny stanowi formę pośrednią pomiędzy szpitalnymi oddziałami całodobowymi a poradnią zdrowia psychicznego. Pacjenci uczestniczą w zajęciach terapeutycznych w ciągu dnia, wieczory i noce zaś spędzają w domu. Oddziały dzienne oferują leczenie w ostrej fazie choroby oraz oddziaływania rehabilitacyjne. Psychiatryczny Zespół Leczenia Środowiskowego to ośrodek pomocy, w którym stosowane są formy leczenia i pomocy pacjentom w ich środowisku. Oznacza to wizyty terapeutów w domach pacjentów, rozmowy z członkami rodziny, wspólne zastanowienie się nad sposobami radzenia sobie z chorobą. Zespoły oferują różne formy oddziaływań, z reguły prowadzą kluby i organizują grupy wsparcia dla pacjentów i rodzin. Klub pacjentów to miejsce spotkań dla pacjentów, gdzie organizowane są różnego rodzaju zajęcia w zależności od ich własnej inwencji: pogadanki, spotkania ze znanymi osobami, ogniska, zajęcia sportowe, muzyczne, wspólne obchodzenie świąt lub urodzin klubowiczów. Klub ma formę otwartą, niepotrzebne jest skierowanie, nie ma procedur kwalifikacyjnych. Grupy samopomocy są tworzone po to, aby osoby chore psychicznie oraz ich rodziny mogły dzielić się doświadczeniami towarzyszącymi chorobie z osobami o podobnych doświadczeniach. Zazwyczaj oddzielne grupy tworzą osoby z doświadczeniem psychozy, a oddzielne ich rodziny czy przyjaciele. Nowym nurtem jest tworzenie grup, w których na równych zasadach uczestniczą osoby po kryzysie psychotycznym, rodziny i profesjonaliści są to otwarte seminaria dedykowane różnym tematom związanym z chorowaniem. 14
Środowiskowy Dom Samopomocy stanowi dzienną formę wsparcia, przeznaczoną dla osób chorych psychicznie i upośledzonych, mających trudności w codziennym funkcjonowaniu. Dom Samopomocy działa na zasadach społeczności terapeutycznej zakłada wzajemny terapeutyczny wpływ pacjentów, którzy uczestniczą w różnych zajęciach pod opieką pracowników socjalnych i terapeutów zajęciowych. Oferowane są np.: treningi umiejętności życiowych i społecznych (kursy kulinarne, techniczne, higieny osobistej, gospodarowania pieniędzmi, asertywności, komunikacji interpersonalnej), terapia zajęciowa, zajęcia rekreacyjne, sportowe i artystyczne. Obóz terapeutyczny (turnus rehabilitacyjny) organizowany jest dla osób, które przebyły już leczenie psychiatryczne na oddziale dziennym lub stacjonarnym. Celem jest prowadzenie terapii i rehabilitacji poza instytucją psychiatryczną. Podczas pobytu pacjenci mają ustalony program zajęć terapeutycznych i rekreacyjnych są angażowani na poziomie intelektualnym, emocjonalnym i fizycznym. Hostel (grupowe mieszkania terapeutyczne) to forma zakwaterowania chronionego, w której pacjenci mieszkają pod opieką personelu przez pewien czas, ucząc się życia na własny rachunek. W trakcie pobytu uczestniczą w treningu społecznym, podejmują pracę lub naukę oraz organizują sobie czas wolny. Firma społeczna (forma aktywizacji zawodowej) zatrudnia osoby wykluczone przez chorobę z rynku pracy, często długotrwale bezrobotne. Zadaniem firmy społecznej jest łączenie celów ekonomicznych z celami społecznymi firma jest nastawiona na zysk, który nie trafia do właściciela, lecz jest inwestowany we wspólnotę lub w społeczną działalność statutową firmy. Najczęściej zatrudnienie jest tymczasowe, jednak pozwala na zdobycie i podtrzymanie umiejętności zawodowych oraz rozwój osobisty. W znalezieniu zatrudnienia mogą pomóc jednostki opieki społecznej. Stowarzyszenia rodzin i osób chorujących psychicznie to społeczności, które oferują pomoc i wsparcie dla rodzin i pacjentów organizują różne aktywności wypełniające czas wolny, warsztaty psychoedukacyjne, rozmowy o wzajemnych doświadczeniach, konsultacje z terapeutami, terapie zajęciowe, grupy wsparcia oraz wyjazdy rehabilitacyjne. Niektóre stowarzyszenia współpracują z różnymi firmami społecznymi. 15
Ważne, aby patrzeć pozytywnie w przyszłość! Nie zadawaj sobie stale pytania: Jak to będzie, co nas czeka w przyszłości? Może być lepiej niż myślisz. Można oswoić się z chorobą, zaakceptować ją i postępować tak, aby dobrze funkcjonować i ograniczyć do minimum ryzyko nawrotu. Jest to możliwe! Zaangażuj się w terapię i weź odpowiedzialność za rzetelne leczenie. Jeśli się poddajesz, nie masz siły poproś o pomoc, porozmawiaj z bliską zaufaną osobą lub skontaktuj się z terapeutą. DROGA DO SIEBIE www.drogadosiebie.pl Sponsor programu: Patronat: Partner: Polskie Towarzystwo Psychiatryczne Osób Chorych Psychicznie Pol-Familia