Niepełnosprawność intelektualna



Podobne dokumenty
MATERIAŁY Z KURSU KWALIFIKACYJNEGO

POJĘCIE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE. Bartłomiej Gmaj Andrzej Wakarow

OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE. Z. Nowak - Kapusta

SPIS TREŚCI. Wprowadzenie Irena Obuchowska... 9

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ RUCHOWA

Orzekanie o niepełnosprawności i stopnie niepełnosprawności

Ustaloną niepełnosprawność datuje się na czas określony (podany w orzeczeniu), maksymalnie do ukończenia 16 roku życia.

Kurs: Psychologia kliniczna osób niepełnosprawnych. Wprowadzenie

Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia ICF a diagnoza funkcjonalna

UWAGA: Załączone materiały przeznaczone są wyłącznie do indywidualnego użytku edukacyjnego. Nie wolno ich rozpowszechniać ani też wykorzystywać w

PRZEMOC NA RÓŻNYCH ETAPACH ROZWOJU CZŁOWIEKA. Część III. Przemoc wobec osób niepełnosprawnych

Organizacja pomocy psychologiczno-pedagogicznej w systemie edukacji w Polsce oraz system orzecznictwa wymagają udoskonalenia i rozwoju.

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ. Anna Lach-Gruba

Bariery aktywności psychospołecznej osób z niepełnosprawnością mity i rzeczywistość

Doradztwo zawodowe dla osób niepełnosprawnych. Żadna praca nie wymaga od człowieka pełnej sprawności.

MATERIAŁY Z KURSU KWALIFIKACYJNEGO

Żabno, dnia r.

Opracowała: Monika Haligowska

Wyższa Szkoła Medyczna, Wydział Ogólnomedyczny Fizjoterapia Drugi Praktyczny. Pedagogika specjalna. mgr D. Wyrzykowska - Koda

WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH REALIZOWANYCH W WARUNKACH STACJONARNYCH PSYCHIATRYCZNYCH ORAZ WARUNKI ICH REALIZACJI

-jako narzędzie badawcze dla pomiaru wyników badań, jakości życia lub czynników środowiskowych;

Bariery w dostępie do informacji i bibliotek osób z niepełnosprawnościami

Od edukacji do akceptacji II. Dorosłość osób z niepełnosprawnością w ujęciu społecznym

Dziecko. autystyczne. Prawdziwa opowieść o Maciusiu

Materiał pomocniczy dla nauczycieli kształcących w zawodzie:

Orzecznictwo w procesie diagnozy FASD

POWIATOWY ZESPÓŁ DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W BOCHNI

Kody Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych odpowiadające. Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania

USTAWA z dnia 28 czerwca 1996 r. o zmianie niektórych ustaw o zaopatrzeniu emerytalnym i o ubezpieczeniu społecznym

Edukacja włączająca w szkole ogólnodostępnej

Stopnie niepełnosprawności

Opracowała mgr Izabela Wilkos

1. Imię i nazwisko. ds. osób niepełnosprawnych.

Niepełnosprawnośd intelektualna między diagnozą a działaniem Seria poświęcona klientom pomocy społecznej. Remigiusz J. Kijak

PROGRAM STUDIÓW PODYPLOMOWYCH Z PSYCHOLOGII KLINICZNEJ 1

Jak dokumentować realizację wczesnego wspomagania rozwoju dziecka?

Przyczyny specyficznych trudności w nauce czytania i pisania ze szczególnym uwzględnieniem rozpoznawania ryzyka dysleksji

Źródło informacji - Stan Zdrowia Ludności Polski w 2009 r. (GUS 2011)

Jakie są przyczyny uszkodzenia słuchu?

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ JAKO KWESTIA SPOŁECZNA. Paulina Łajdanowicz

CENTRUM EDUKACJI I AKTYWIZACJI ZAWODOWEJ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH W ŁODZI

Narzędzia pracy socjalnej nr 9 Wywiad z rodziną osoby niepełnosprawnej Przeznaczenie narzędzia:

WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH REALIZOWANYCH W WARUNKACH STACJONARNYCH PSYCHIATRYCZNYCH ORAZ WARUNKI ICH REALIZACJI

Aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych ze szczególnymi trudnościami w wejściu i utrzymaniu się w zatrudnieniu.

SYSTEM ORZEKANIA POZARENTOWEGO ORZEKANIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI I STOPNIU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

ORZECZNICTWO DOTYCZĄCE ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI LUB O STOPNIU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

ZAŚWIADCZENIE LEKARSKIE O stanie zdrowia osoby ubiegającej się o skierowanie do Domu Pomocy Społecznej

B. Orzekanie o niepełnosprawności i stopnie niepełnosprawności

S MINISTERSTWO PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ SEKRETARZ STANU PEŁNOMOCNIK RZĄDU DO SPRAW OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH Jarosław Duda

Zasady przeprowadzania egzaminu magisterskiego Kierunek Pedagogika Studia II stopnia

WCZESNA INTERWENCJA I WSPOMAGANIE ROZWOJU MAŁEGO DZIECKA WARSZTATY LIDIA WITAK-ŚWIATŁOWICZ

MATERIAŁY Z KURSU KWALIFIKACYJNEGO

Podstawy prawa karnego wykonawczego zajęcia nr 4

ROZWÓJ PSYCHORUCHOWY DZIECI Z NF1. dr n. med. Magdalena Trzcińska Szpital Uniwersytecki nr 1 w Bydgoszczy Poradnia Psychologiczna

Oligofrenopedagogika - opis przedmiotu

DIAGNOZA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI INTELEKTUALNEJ

Rehabilitacja chorych po interwencji chirurgicznej

PROGRAM DZIAŁALNOŚCI ŚRODOWISKOWEGO DOMU SAMOPOMOCY. W NOWEJ WSI EŁCKIEJ TYP A, TYP B i TYP C

Powiatowy Zespół ds.orzekania o Niepełnosprawności

? będąca synonimem oceny codziennego funkcjonowania dziecka

Mutyzm wybiórczy w codzienności

nosprawności, zwanego dalej powiatowym zespołem nosprawności nosprawnym; nosprawność

ZAGADNIENIA NA EGZAMIN DYPLOMOWY DLA KIERUNKU PEDAGOGIKA STUDIA I STOPNIA Rok akademicki 2018/2019

Dyskalkulia rozwojowa. Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Zabrzu

Orzekanie osób przed 16. rokiem życia

CZEGO RODZICE NIE WIEDZĄ O SWOICH DZIECIACH A WIEDZIEĆ POWINNI?

Recenzja: prof. dr hab. Helena Sęk. Redaktor prowadząca: Anna Raciborska. Redakcja: Magdalena Pluta. Korekta: Magdalena Pluta oraz Zespół

MIEJSKI PROGRAM NA RZECZ WSPIERANIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH. na lata /PROJEKT/

Jakość życia nie zależy wyłącznie od dobrostanu fizycznego, bo stan zdrowia ma wpływ na wiele aspektów życia.

Załącznik nr 6. Porada lekarska diagnostyczna

Podstawowym celem oddziaływań rewalidacyjnych jest rozwój i aktywizowanie

SZKOLNY ZESPÓŁ DO SPRAW SPECJALNYCH POTRZEB EDUKACYJNYCH UCZNIÓW - PLAN PRACY -

Informacja o stanie zdrowia

Jakość życia w perspektywie pedagogicznej

Załącznik nr 6. Lp. Profil oraz rodzaj komórki organizacyjnej Warunki realizacji świadczenia gwarantowanego

MIEJSKI PROGRAM NA RZECZ WSPIERANIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

ZAGADNIENIA KIERUNKOWE rok akademicki 2014/2015. Pedagogika, studia II stopnia

Kody niepełnosprawności i ich znaczenie

Kompleksowa diagnostyka całościowych zaburzeń rozwoju

M1_W04 M1_W10 K_W 01 M1_W01 M1_W02 M1_W10 K_W 02 M1_W05 M1_W03 K_W 03 M1_W08 M1_W11, M1_W12 M1_W01 M1_W02 M1_W03 M1_W07 M1_W10 M1_W01 M1_W07 M1_W10

Zagadnienia na egzamin magisterski Rekrutacja 2015/2016 Rok akademicki 2019/2020

Profesjonalizacja usług asystenckich i opiekuńczych dla osób niesamodzielnych - założenia projektu

Psychologia w indywidualnej organizacji toku studiów

LEKCJA 1 DEFINICJE I KONCEPCJE STRESU

Psychospołeczne uwarunkowania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych. nosprawnych. w Warszawie. Konferencja nt.

W zdrowym ciele zdrowy duch

Uczeń niepełnosprawny w szkole ogólnodostępnej. Nowe regulacje prawne zawarte zostały w rozporządzeniach:

Wydział Nauk o Zdrowiu Kierunek Fizjoterapia Stopień II, Profil praktyczny

dziecka + gotowość owocne spotkanie

w sprawie utworzenia Środowiskowego Domu Samopomocy w Nowej Wsi Ełckiej

Efekty kształcenia dla kierunku i ich relacje z efektami kształcenia dla obszarów kształcenia

Część I. Osoba niepełnosprawna definicja, orzecznictwo o niepełnosprawności oraz podstawy funkcjonowania rehabilitacji społecznej i zawodowej

Nazwa przedmiotu: Rok studiów: Forma zajęć: Liczba godzin: PROGRAM ZAJĘĆ 1. Problemy rozwoju, nauczania i wychowania dziecka niesłyszącego.

Orzekanie stopnia niepełnosprawności dla osób powyżej 16 roku życia

Studia Podyplomowe. Edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną - Oligofrenopedagogika

Opis zakładanych efektów kształcenia na studiach podyplomowych. Efekty kształcenia dla studiów podyplomowych WIEDZA

Studia Podyplomowe Edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną Oligofrenopedagogika

Rehabilitacja potrzeby i gotowość uczestniczenia

Transkrypt:

Niepełnosprawność intelektualna Między diagnozą a działaniem Remigiusz J. Kijak Publikacja współfinansowana ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

Niepełnosprawność intelektualna Między diagnozą a działaniem Remigiusz J. Kijak Warszawa 2013 Publikacja współfinansowana ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

Publikacja powstała w ramach projektu Koordynacja na rzecz aktywnej integracji w ramach Działania 1.2 Wsparcie systemowe instytucji pomocy i integracji społecznej Program Operacyjny Kapitał Ludzki, współfinansowanego przez Unię Europejską ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego. Seria: Między diagnozą a działaniem Redakcja naukowa: dr Joanna Staręga-Piasek Redakcja naukowa serii: dr Agnieszka Skowrońska Recenzent: prof. zw. dr hab. Janina Wyczesany Korekta: Marcin Teodorczyk Copyright by Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich, Warszawa 2013 ISBN 978-83-61638-92-6 Wydanie I Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich 00-697 Warszawa, Aleje Jerozolimskie 65/79, Tel.: 22 237 00 00, Faks: 22 237 00 99 Kopiowanie i rozpowszechnianie może być dokonane z podaniem źródła. Publikacja jest dystrybuowana bezpłatnie. Skład: www.transdruk.pl

Spis treści Wstęp... 5 Rozdział pierwszy: Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną w obszarze zainteresowania pomocy społecznej... 7 Istota niepełnosprawności ustalenia terminologiczne... 7 Niepełnosprawność intelektualna jako zagadnienie pedagogiczne... 12 Współczesne perspektywy ujmowania niepełnosprawności intelektualnej kryteria, klasyfikacje, przyczyny... 18 Kryteria niepełnosprawności intelektualnej... 18 Klasyfikacje niepełnosprawności intelektualnej... 18 Przyczyny niepełnosprawności intelektualnej... 22 Rozdział drugi: Charakterystyka pedagogiczno-psychologiczna i społeczno-demograficzna niepełnosprawności intelektualnej... 26 Charakterystyka pedagogiczno-psychologiczna niepełnosprawności intelektualnej... 26 Rozwój intelektualny... 27 Emocje... 28 Porozumiewanie się... 30 Rozwój fizyczny... 35 Funkcjonowanie w sytuacjach problemowych i społecznych... 36 Charakterystyka demograficzna oraz skala zjawiska niepełnosprawności w Polsce... 37 Charakterystyka osób niepełnosprawnych intelektualnie pod względem możliwości wykonywania pracy... 39 Znaczenie pracy w życiu osób niepełnosprawnych... 39 Indywidualne przyczyny niskiej aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych... 40 Możliwości i potrzeby w funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych na rynku pracy... 42 Osoby niepełnosprawne intelektualnie a przestępczość... 44 Rozdział trzeci: Opieka i pomoc instytucjonalna dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce wybrane aspekty... 50 Wsparcie społeczne... 51 Instytucjonalne i pozainstytucjonalne formy wsparcia... 53 Instytucje z funkcją koordynująco-kontrolną... 55 Instytucje pomocy społecznej... 57 System i instytucje edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie... 60 System i instytucje zawodowej edukacji specjalnej... 62 Organizacja rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepełnosprawnych intelektualnie... 66 3

4 Instytucje ekonomii społecznej... 73 Rozdział czwarty: Regulacje prawne stosowane wobec osób niepełnosprawnych... 77 Orzekanie o niepełnosprawności... 77 Zakres ulg i świadczeń stosowanych względem osób z niepełnosprawnością intelektualną... 79 Świadczenie z systemu ubezpieczeń społecznych... 79 Świadczenia z pomocy społecznej i ustawy o świadczeniach rodzinnych... 80 Świadczenia i usługi z zakresu rehabilitacji zawodowej osób z niepełnosprawnością... 84 Korzyści z zatrudniania niepełnosprawnego pracownika... 89 Uprawnienia pracowników z niepełnosprawnością intelektualną... 90 Wybrane ulgi stosowane względem osób niepełnosprawnych intelektualnie... 90 Sytuacja osób niepełnosprawnych w prawie cywilnym i karnym... 94 Sytuacja osób niepełnosprawnych w prawie cywilnym... 94 Prawo karne względem osób niepełnosprawnych... 98 Międzynarodowe standardy prawne stosowane względem osób z niepełnosprawnością... 99 Rozdział piąty: Przykłady pomocy i wsparcia innowacyjnego dla osób niepełnosprawnych intelektualnie w Polsce...103 Obszar zatrudnienia, usług publicznych i aktywizacji społecznej...103 Obszar działalności sportowo-kulturalnej...106 Rozdział szósty: Wybrane problemy osób niepełnosprawnych intelektualnie jako wyzwania stojące przed systemem pomocy społecznej...109 Bariery w zatrudnianiu osób niepełnosprawnych...109 Czynniki obiektywne niskiego poziomu zatrudnienia osób niepełnosprawnych intelektualnie...110 Czynniki subiektywne niskiego poziomu zatrudnienia osób niepełnosprawnych intelektualnie...112 Problematyka seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie...114 Sterylizacja osób niepełnosprawnych intelektualnie...115 Rodzicielstwo osób niepełnosprawnych intelektualnie...117 Problem seksualności w domach pomocy społecznej...118 Bibliografia...120

5 Wstęp W ostatnim dziesięcioleciu sytuacja osób niepełnosprawnych intelektualnie na świecie, a także w Polsce, uległa dużej poprawie. Stało się tak z wielu przyczyn. O kilku z nich pisze M. Zima (2007). Po pierwsze: osoba niepełnosprawna intelektualnie coraz częściej jest postrzegana jako podmiot wolności i praw, przestaje być oceniana przez pryzmat niepełnosprawności, ograniczeń czy deficytów. Po drugie, osoby niepełnosprawne intelektualnie są znacznie rzadziej niż dawniej, izolowane w ośrodkach zamkniętych (domach pomocy społecznej), alternatywą stają się mieszkania chronione (treningowe, hostele), w których osoby niepełnosprawne mają szanse na bardziej samodzielne życie i realizację swoich potrzeb, swą niezależność. Osoby niepełnosprawne intelektualne mogą rozwijać się również w różnego rodzaju placówkach dziennych umożliwiających im kontakty społeczne i aktywność (rodzinne domy pomocy społecznej). Po trzecie, zauważono, iż poprawa jakości życia osób niepełnosprawnych intelektualnie wpływa na ich rozwój i umiejętności życia w integracji, co jest bardzo korzystne zarówno z punktu widzenia psychospołecznego, jak i ekonomicznego usamodzielnienia. Również od kilku lat obserwujemy wyraźny wzrost liczby profesjonalistów zajmujących się opieką i wsparciem osób niepełnosprawnych. Prawie każdy aspekt życia osoby niepełnosprawnej, ma swój odpowiednik w działalności rozmaitych organizacji i stowarzyszeń np. w dziedzinie kultury, twórczości, sztuki, mediów, edukacji itd. Sytuacja ta z pozoru pozytywna prowadzi także do uzależnienia się osoby niepełnosprawnej od rozmaitych form pomocy i wsparcia profesjonalnego i nieprofesjonalnego. Każda dziedzina życia osoby niepełnosprawnej poddana została zinstytucjonalizowaniu, co w rezultacie doprowadziło do zmonopolizowania życia tych osób przez działalność organizacji pomocowych, jednocześnie uzależniając je od świadczonych usług i opieki prowadząc do wykształcenia postawy roszczeniowej, niesamodzielności i bierności. Dlatego też ważne jest, aby czytelnicy tej książki, projektując profesjonalne wsparcie, uwzględniali tę zależność i widzieli działania pomocowe jako aktywizujące osoby niepełnosprawne do działania i samodzielności. Organizacje często określają rodzaj problemów osób niepełnosprawnych, przez co osoby te są mniej samodzielne niż mogłyby być w rze-

6 czywistości. Rezultatem tego działania jest traktowanie osób niepełnosprawnych jako pasywnych obiektów badań i pomocy. Sytuacja osób niepełnosprawnych jest paradoksalna, bowiem sama niepełnosprawność stanowi podstawę organizowania pomocy, z drugiej zaś strony człowiek niepełnosprawny uzależnia się od pomocy, przez co staje się bardziej niepełnosprawny niż jest w rzeczywistości. W związku z powyższym pojawia się pytanie, w jakim stopniu i w jakim zakresie należy proponować wsparcie osobom niepełnosprawnym intelektualnie, aby proponowana pomoc nie miała charakteru demotywującego, a była właściwym działaniem aktywizującym prowadzącym do usamodzielnienia i dawała poczucie odpowiedzialności osoby niepełnosprawnej za własne życie. W niniejszej pracy zwrócono uwagę na podstawowe problemy życia i funkcjonowania osób z orzeczonym stopniem społecznej i psychicznej niesprawności. Osoby sięgające po tę publikację (przede wszystkim pracownicy socjalni, pracownicy sektora pomocy, pedagodzy również pedagodzy specjalni i terapeuci) odnajdą w niej ogólną charakterystykę osoby niepełnosprawnej intelektualnie i problemów, z jakimi styka się ona w codziennym społecznym życiu. Czytelnik pozna również zakres świadczeń i ulg przewidzianych prawem dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. W pracy podkreślono obszar ekonomii społecznej, jako ważnego obecnie kierunku działań na rzecz włączania osób niepełnosprawnych intelektualnie do życia społecznego i równoprawnego bytowania. Podjęte w pracy wątki pomogą osobom wspierającym odpowiedzieć na pytanie jak organizować w sposób profesjonalny pomoc osobom niepełnosprawnym intelektualnie.

7 Rozdział pierwszy: Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną w obszarze zainteresowania pomocy społecznej Istota niepełnosprawności ustalenia terminologiczne Zacząć należy od tego, iż w podejściu do rozumienia niepełnosprawności ukształtowały się dwie odmienne perspektywy wcześniejsza medyczna i obecna społeczna. Jednak zaznaczyć należy, iż obecnie coraz więcej uwagi poświęca się wieloprofilowemu, wielopłaszczyznowemu ujmowaniu niepełnosprawności. W 1980 roku Światowa Organizacja Zdrowia (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps), propagowała jednostkowy medyczny charakter niepełnosprawności. Podstawę teoretyczną tej definicji stanowiła koncepcja S. Nagiego (J. Kirenko, 2006, s. 17), zgodnie z którą niepełnosprawność stanowiła proces dynamiczny składający się z czterech stopni: patologii, uszkodzenia, ograniczenia funkcjonowania oraz niesprawności. Patologia rozumiana, jako stan fizycznego lub/i psychicznego napięcia może prowadzić do mobilizacji organizmu w kierunku działania lub go uszkadzać. Uszkodzenie organizmu powoduje utratę prawidłowej struktury anatomicznej, fizjologicznej lub/i psychicznej, co w konsekwencji prowadzi do ograniczenia funkcjonowania organizmu. Ograniczenie rozumiane jako znaczne osłabienie organizmu w osiąganiu lub wykonywaniu podstawowych czynności prowadzi do niesprawności, która jest postrzegana jako wyłączenie jednostki z wykonywania ról i zadań społecznych. W klasyfikacji WHO wyróżniono trzy wzajemnie uwarunkowane wymiary powstawania niepełnosprawności organizmu, co jest przedstawione na schemacie nr 1. Związki pomiędzy tymi etapami nie są statyczne ani automatyczne, zależą od innych cech, chociażby osobowości jednostki i jak się okaże później fizycznych i społecznych czynników środowiskowych Sekwencję przyczynowo skutkową tych wymiarów przedstawia się następująco:

8 Schemat 1. Wymiary powstawania niepełnosprawności według WHO Wymiary powstawania niepełnosprawności IMPAIRMENT - USZKODZENIE narządów organizmu. Uszkodzenie dzielimy na czasowe i trwałe. Uszkodzenie czasowe może powstać w wyniku urazów mechanicznych, które w trakcie zabiegów chirurgicznych, leczniczych czy rehabilitacyjnych może zostać usunięte i nie pozostawiać skutków zdrowotnych. Uszkodzenie trwałe pomimo podejmowanych działań rehabilitacyjno - leczniczych nie daje szans na powrót do pełnego zdrowia. Wyróżniamy także uszkodzenie nabyte, pojawiające się w różnych etapach życia. DISABILITY NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ biologiczna lub funkcjonalna organizmu. HANDICAP - UPOŚLEDZENIE, niepełnosprawność społeczna. Upośledzenie może przyjmować postać utrudnienia, ograniczenia lub uniemożliwienia. W sytuacji ograniczenia jak pisze J. Kirenko (2006, s. 18) zakres ludzkiej aktywności zostaje pomniejszony. W sytuacji, w której jednostka z uwagi na swoje upośledzenie nie może pełnić zadań życiowych i wypełniać ról społecznych mówimy o deprywacji lub sytuacji pozbawienia (J. Kirenko, 2006) albo za S. Kowalikiem (2007) utraconym rozwoju. Źródło: opracowanie własne Schemat 2. Statyczny model niepełnosprawności Patologia (pathology) Uszkodzenie (impairment) Niepełnosprawność (disability) Upośledzenie (handicap) Źródło: Opracowanie własne, według ICIDH 1980 Według klasyfikacji ICIDH z 1980 roku, która przez lata stanowiła wzorzec międzynarodowy, pojęcia uszkodzenie, niepełnosprawność, upośledzenie zostały zdefiniowane następująco: Uszkodzenie oznacza wszelki brak lub anormalność anatomicznej struktury narządów oraz brak lub zaburzenie funkcji psychicznych lub fizjologicznych organizmu na skutek określonej wady wrodzonej, choroby lub urazu. Niepełnosprawność funkcjonalna oznacza wszelkie ograniczenie lub brak, wynikający z uszkodzenia, zdolności wykonywania czynności w sposób i w zakresie uważanym za normalny dla człowieka. Upośledzenie społeczne oznacza mniej uprzywilejowaną lub mniej korzystną sytuację danej osoby, wynikająca z uszkodzenia i niepełnosprawności funkcjonalnej, która ogranicza lub uniemożliwiona wypełnianie ról związanych z wiekiem jednostki, jej płcią oraz sytuacją społeczno-kulturową. Klasyfikacja ta na długie lata stanowiła model określania niepełnosprawności. Pod koniec lat 90. XX wieku zaczęto krytykować klasyfikacją ICIDH, jako zbyt medyczną, akcentującą

głównie deficyty jednostki. Definicja niewystarczająco podkreślała możliwości i zdolności człowieka niepełnosprawnego. Uznano, iż niepełnosprawność jest interakcją ograniczeń fizycznych lub/i psychicznych z czynnikami społecznymi i środowiskowymi. Dlatego w 2001 roku przeprowadzono rewizję, tworząc nową terminologię i formułując International Classification of Functioning Disability and Health (ICF). Niepełnosprawność została określona jako wielowymiarowe zjawisko wynikające ze wzajemnych oddziaływań pomiędzy ludźmi a ich fizycznym i społecznym otoczeniem (E. Wapiennik, R. Piotrowicz 2002, s. 22). W nowej wersji Klasyfikacji dokonano uściślenia terminów niepełnosprawność (disability) i upośledzenie (handicap). Termin niepełnosprawność dotyczy trudności w zakresie działania oraz wypełniania ról, upośledzenie lub niepełnosprawność społeczna odnosi się do ograniczeń uczestnictwa w życiu społeczeństwa i trudności w integracji społecznej. Do pojęcia niepełnosprawności wprowadzono także czynniki wpływające (środowiskowe i indywidualne), które mogą ułatwiać lub utrudniać funkcjonowanie osób niepełnosprawnych. Schemat 3. Dynamiczny model niepełnosprawności 9 Zaburzenie aktywności Disability Ograniczenie funkcji Zaburzenie uczestnictwa Impairment Handicap Wpływy otoczenia (relacje społeczne) Czynniki niezwiązane z jednostką i otoczeniem (np.: warunki materialne, bytowe itd.) Możliwości jednostki, czynniki indywidualne tkwiące w jednostce Dynamiczny model niepełnosprawności Źródło: Opracowanie własne na podstawie ICF 2001 Niepełnosprawność nie jest tylko właściwością osoby, lecz zespołem warunków środowiska społecznego i fizycznego, które powodują trudności i ograniczenia osoby niepełnosprawnej.

10 Nowe ujęcie opiera się na biopsychospołecznej koncepcji, która zakłada, że człowiek jest istotą biologiczną, ale również osobą wykonującą określone czynności i zadania życiowe oraz członkiem określonej grupy społecznej. Dlatego też istotę niepełnosprawności stanowi odchylenie od normalnego poziomu funkcjonowania w zakresie wszystkich lub niektórych z wymienionych wyżej wymiarów. Biopsychospołeczna koncepcja niepełnosprawności, jak pisze T. Majewski (1997), uwzględnia w odpowiednich proporcjach zarówno aspekt biologiczny, jak i społeczny w powstawaniu niepełnosprawności. Przyglądając się sytuacji nabycia niepełnosprawności (schemat 4.), powstaje pytanie, czy możliwe jest osiągnięcie przez osobę niepełnosprawną poziomu rozwoju i możliwości, które osiąga osoba pełnosprawna? Wszystko, zależy od stopnia i rodzaju niepełnosprawności, a także, co nie mniej ważne, od wielkości wymagań stawianych przez sytuacje życiowe. Uszkodzenie organizmu nie oznacza, że jednostka staje się niepełnosprawna inaczej, uszkodzenie organizmu może zwiększać ryzyko stania się osobą niepełnosprawną. Wiele jednak zależy od samego człowieka, jego woli do pracy i stopnia determinacji w dążeniu do sprawności. Istotna jest również świadomość niepełnosprawności swojej inności. Nadmierna koncentracja na swojej niepełnosprawności będzie na pewno skutkowała ograniczeniem aktywności, co będzie zmniejszało jej szanse na powrót do pełnego rozwoju. Schemat 4. Biopsychospołeczna koncepcja niepełnosprawności wiek Przyczyny organiczne, niezależne od człowieka (choroba) Przyczyny mechaniczne (wypadki) Przyczyny społeczne, zaniedbania środowiska, wpływy kulturowe, uwarunkowania szerszego środowiska Nabycie niepełnosprawności w ciągu życia Rehabilitacja w kierunku pełnej sprawności Rehabilitacja Linia życia Rehabilitacja Nabycie niepełnosprawności w okresie płodowym (prenatalnym) lub w czasieporodu (perinatalnym) i w okresie poporodowym (postnatalnym) Przyczyny biologiczne, genetyczne, dziedziczne niezależne od środowiska zewnętrznego Przyczyny zewnętrzne (środowiskowe), zaniedbania wychowawcze, wadliwe oddziaływania środowiska pierwotnie socjalizującego Przyczyny związane z przebiegiem ciąży, urazy mechaniczne w czasie ciąży, czynniki działające na płód związane z zachowaniem matki (alkohol, leki, narkotyki) i te niezwiązane z zachowaniem matki (przebyte przez matkę choroby zakaźne w czasie ciąży np.: różyczka) Przyczyny związane z porodem i czynniki działające krótko po porodzie Źródło: Opracowanie własne S. Kowalik (2007) wyróżnił cztery grupy problemów, które wiążą się z niepełnosprawnością, i w których przejawia się dysfunkcjonalność osób niepełnosprawnych:

1. Problem pierwszy odnosi się do zależności między wymaganiami sytuacji i ograniczonymi przez uszkodzenie organizmu możliwościami sprostania tym oczekiwaniom. 2. Problem drugi odnosi się do zależności między aktywnością osoby niepełnosprawnej i konkretnymi sytuacjami życiowymi, w jakich jednostka może się znaleźć. Problemy związane z tą relacją polegają na ograniczaniu sytuacji, w których jednostka podejmuje aktywność oraz na ponoszeniu nadmiernego wysiłku w dążeniu do sprostania wymaganiom sytuacji. 3. Problem trzeci odnosi się do zależności między cechami biologicznymi, osobowościowymi jednostki, a doświadczanymi przez człowieka stanami świadomości. Chodzi o to, czy właściwości te są w stanie uchronić osobę niepełnosprawną przed nadmiernym stresem oraz w jakim stopniu negatywne przeżycia zostaną utrwalone w doświadczeniu jednostki doprowadzając do trwałej modyfikacji osobowości. 4. Problem czwarty odnosi się do wzajemnych oddziaływań między dwiema rodzajami dysfunkcjonalności: behawioralną i świadomościową. Dysfunkcjonalności te pozostają we wzajemnej relacji; niepowodzenia związane z podjętym działaniem mogą powodować nieprzyjemne przeżycia i odwrotnie, negatywne przeżycia osłabiają chęć podejmowania działania. S. Kowalik (1999, s. 24 25) wyróżnia trzy poziomy funkcjonowania człowieka, na podstawie których można sklasyfikować sprawność człowieka, a tym samym jego niepełnosprawność. Rysunek 1. Trzy poziomy funkcjonowania człowieka według S. Kowalika 11 SPRAWNOŚĆ ORGANIZMU zdolność całego organizmu lub poszczególnych jego układów względnie narządów (ruchowego, oddechowego, nerwowego, wzroku, serca itd.) do pełnienia właściwych funkcji SPRAWNOŚĆ PSYCHOLOGICZNA CZŁOWIEKA zdolność do samodzielnego (podmiotowego) organizowania własnego działania, które umożliwia mu zaspokojenie posiadanych potrzeb i wywiązywanie się z podstawowych zadań narzucanych przez społeczne otoczenie SPRAWNOŚĆ SPOŁECZNA zdolność do podejmowania działań zespołowych, zapewniających osiąganie odpowiednich celów grupowych, przypisywanych grupie przez otoczenie lub stawianych sobie spontanicznie przez uczestników grupy Źródło: Opracowanie własne na podstawie S. Kowalik (1999) Biopsychospołeczna koncepcja niepełnosprawności wskazuje wyraźnie na istotę niepełnosprawności, jako ograniczenie działania indywidualnego i uczestnictwa w życiu społecznym dając podstawę do odpowiednich interwencji w kierunku zmniejszenia tych

12 ograniczeń. Jak pisze T. Majewski (1997), interwencje zależą od poziomu niepełnosprawności: na poziomie uszkodzenia organizmu jest to interwencja w formie odpowiednich zabiegów leczniczych i chirurgicznych, na poziomie ograniczenia aktywności i indywidualnego działania jest to interwencja w formie kompleksowej rehabilitacji, na poziomie ograniczenia uczestnictwa w życiu społecznym jest to oddziaływanie ukierunkowane na zmianę środowiska społecznego i fizycznego. Jak pisze S. Kowalik (2007), najbardziej zasadniczą cechą sytuacji osoby niepełnosprawnej jest nieadekwatność wymagań społecznych względem możliwości ich spełniania przez osoby niepełnosprawne. Sytuacja ta powoduje powstanie braku równowagi miedzy warunkami zewnętrznymi, a możliwościami człowieka niepełnosprawnego, co S. Kowalik nazywa Sferą utraconego rozwoju (2007, s. 52). Strefa utraconego rozwoju, jaka powstaje w wyniku uszkodzenie organizmu, polega na tym, że zasoby zazwyczaj przeznaczone na dalszy rozwój będą musiały być zużytkowane na zabezpieczenie przed regresem rozwojowym. Jeżeli uszkodzenie będzie większe to naturalnie sfera utraconego rozwoju będzie większa, nie oznacza to jednak, że jednostka niepełnosprawna pozostaje bez szans na rozwój. Wiele zależy od warunków społecznych i środowiskowych, w których żyje jednostka. M. Kościelska (2012) pisze, iż częściej zbieg okoliczności i wymuszające samodzielność sytuacje życiowe, uwalniają podopiecznych z poczucia zależności. Organizowane formy wsparcia i pomocy osobom niepełnosprawnym często nie spełniają pokładanych w nich nadziei. Domy pomocy społecznej w niewielkim stopniu przyczyniają się do usamodzielnienia osób niepełnosprawnych, więcej na ten temat w kolejnych częściach książki. Przedstawione analizy dowodzą tylko, że trudno jest jednoznacznie zdefiniować pojęcie niepełnosprawności, nie narażając się tym samym na krytykę pominięcia jakiegoś kryterium. Rację będzie miał ten, który doda, iż w analizach tych brakuje klasyfikacji niepełnosprawności na przykład ze względu na stopień samodzielności czy uczestnictwa społecznego i zgodzę się z tymi uwagami za każdym razem. Nie mniej nie chodziło mi o wyczerpanie możliwości podziału niepełnosprawności, a raczej zwrócenie uwagi na fakt, iż pojawianie się ograniczenia nie jest warunkiem wystarczającym do określenia człowieka mianem niepełnosprawnego. Oczywistym jest również to, że posiadanie owego ograniczenia w określonych warunkach społecznych może prowadzić do niepełnosprawności chociażby funkcjonalnej. Niepełnosprawność intelektualna jako zagadnienie pedagogiczne W rozdziale tym postaram się wyjaśnić, czym jest niepełnosprawność intelektualna. Wyjaśnienie to rozpoczniemy od ogólnej definicji niepełnosprawności intelektualnej, a następnie przejdziemy do opisu prawidłowości rozwoju człowieka niepełnosprawnego intelektualnie. Wczesne koncepcje niepełnosprawności intelektualnej wprowadziły do literatury, a następ-

nie do języka wiele określeń, które już dziś nie są stosowane. Są to: upośledzenie umysłowe, oligofrenia, niedorozwój umysłowy, obniżona sprawność umysłowa, opóźnienie w rozwoju umysłowym, zahamowanie rozwoju, kalectwo, inwalidztwo. Niektóre z tych określeń niestety nadal funkcjonują choćby w zapisach ustaw czy rozporządzeń. Niepełnosprawność można klasyfikować na różne sposoby. Jak pisze J. Kirenko (2006, s. 19) mając na uwadze wymiar prawno-ekonomiczny, na szczególną uwagę zasługuje klasyfikacja osób niepełnosprawnych ze względu na stopień niezdolności do pracy, wyróżniamy 1 : stopień lekki; stopień umiarkowany; stopień znaczny. Na podstawie przepisów o ubezpieczeniu społecznym 2 występuje podział na: całkowitą niezdolność do pracy; częściową niezdolność do pracy. Innym wyróżnionym kryterium klasyfikacji niepełnosprawności stanowi kryterium spisowe. Stosując to kryterium, możemy wyróżnić (E. Kulesza, B. Marcinkowska, 2004, s. 19): osoby niepełnosprawne prawnie (posiadające prawne potwierdzenie niepełnosprawności w formie orzeczenia); osoby niepełnosprawne biologicznie (w wyniku choroby lub kalectwa subiektywnie odczuwają całkowite lub częściowe ograniczenie wykluczające je z życia społecznego): o osoby niepełnosprawne prawnie i biologicznie; o osoby niepełnosprawne tylko biologicznie. Kolejnym kryterium jest rodzaj niepełnosprawności, według którego mamy do czynienia (J. Kirenko, 2006, s. 19) z: niepełnosprawnością sensoryczną (zaliczamy do tej grupy osoby głuche lub słabo słyszące oraz niewidome i słabowidzące); niepełnosprawnością fizyczną i psychiczną (zaliczamy tu osoby o dysfunkcjach motorycznych, czyli o uszkodzeniach narządu ruchu oraz osoby niepełnosprawne intelektualnie i chore psychicznie). Podział według kryterium okresu życia stanowi kolejna klasyfikację niepełnosprawności, do tej grupy zaliczamy: niepełnosprawność od urodzenia, niepełnosprawność nabyta w ciągu życia. Wyjaśniając pojęcie niepełnosprawności intelektualnej, należy pamiętać, iż wszystkie pojawiające się od początku XX wieku definicje można rozpatrywać z punktu widzenia dwóch perspektyw: medycznej i społecznej. 1 Podział ten zastąpił obowiązujący do niedawna w orzecznictwie grupy inwalidzkie: I grupa znaczny stopień niepełnosprawności, II grupa umiarkowany stopień niepełnosprawności, III grupa lekki stopień niepełnosprawności. 2 Warto w tym miejscu krótko wyjaśnić, iż niezdolną do pracy jest osoba, która utraciła zdolność do pracy zarobkowej z powodu naruszenia sprawności organizmu i nie rokuje odzyskania tej zdolności po przekwalifikowaniu. Niezdolność do pracy może być częściowa lub całkowita. Częściowo niezdolną do pracy jest osoba, która utraciła w znacznym stopniu zdolność do pracy zgodnej z poziomem posiadanych kwalifikacji. Całkowicie niezdolną do pracy jest osoba, która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy. Stwierdzenie naruszenia sprawności organizmu w stopniu powodującym konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych stanowi podstawę do orzeczenia niezdolności do samodzielnej egzystencji. 13

14 W piśmiennictwie międzynarodowym używa się obecnie dwóch podstawowych pojęć określających opisywane zjawisko, są to: upośledzenie umysłowe (mental retardation) oraz niepełnosprawność intelektualna (intellectual disability). Nie dotyczy to jednak ogólnych tekstów polskojęzycznych, które w zdecydowanej większości nadal posługują się pojęciem upośledzenie umysłowe, co ma uzasadnienie w różnego typu aktach prawnych. Dane dotyczące piśmiennictwa akademickiego wskazują jednocześnie, iż w języku naukowym zdecydowanie częściej używa się pojęcia upośledzenie umysłowe (mental retardation), niż pojęcia niepełnosprawność intelektualna (intellectual disability), co przekłada się również na nazewnictwo tytułów międzynarodowych czasopism z zakresu pedagogiki specjalnej. W ostatnich kilkunastu latach coraz częściej zastępuje się pojęcie upośledzenie umysłowe (mental retardation) określeniem niepełnosprawność intelektualna (intellectual disability), jednak jest to jeszcze nadal proces niezbyt dynamiczny. Najintensywniej zjawisko to zaobserwowano w naukach pedagogicznych i psychologicznych, natomiast najwolniej w naukach medycznych (por. A. Zawiślak, 2006, s. 99 107). W MODELU MEDYCZNO-OPIEKUŃCZYM osoby niepełnosprawne intelektualnie określane były jako niezdolne do pełnienia ważnych ról i funkcji społecznych. Niepełnosprawność była widziana jako tragedia osobista, co w konsekwencji doprowadziło do ustanowienia jednostkowego i w dużej mierze zdeterminowanego przez medycynę podejścia do niepełnosprawności. C. Barnes, G. Mercer (2008) wyliczają, iż w ujęciu tym niepełnosprawność intelektualna postrzegana jest jako problem na poziomie jednostkowym, sprowadzana jest do indywidualnego ograniczenia sprawności. Uważa się, że tylko medycyna może opracować słuszne i skuteczne metody leczenia. Uznano tym samym niepełnosprawność za chorobę i wskazywano drogi leczenia. Konsekwencją tego podejścia było umieszczanie osób niepełnosprawnych w ośrodkach odosobnienia. Można stwierdzić, iż model medyczny przyczynił się do ukrycia niepełnosprawności. Koncepcja medyczna według T. Majewskiego (1997) zbytnio podkreślała fakt, że osoba niepełnosprawna musi dostosować się do zaistniałej sytuacji, nie zwracając uwagi na konieczność rozwoju indywidualnego i dostosowania środowiska społecznego i fizycznego do potrzeb osób niepełnosprawnych. SYSTEMOWE UJĘCIE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI akcentuje, iż nie wystarczy niepełnosprawności postrzegać jedynie w kategoriach biologicznych i fizycznych. Definicja ta rozważana była z punktu widzenia ujęć indywidualnych oraz społecznych. Społeczny model niepełnosprawności widział niepełnosprawność głównie jako problem społeczny w aspekcie społecznej integracji. Istotne było również przyjęcie przez Komisję Ekspertów, z roku 1994, deklaracji o konieczności personalistycznego traktowania potrzeb, praw i przywilejów osób niepełnosprawnych, ujęte w ramach obowiązku społeczeństwa w przezwyciężaniu barier (por. J. Kirenko, 2007, s. 14). Światowa Organizacja Zdrowia zdefiniowała wiec pojęcie niepełnosprawności raz jeszcze w 2001 roku. W Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF). Uwzględniono społeczny aspekt niepełnosprawności i ograniczenia związane z udziałem w życiu społecznym. W ICF przez niepełnosprawność rozumie się wielowymiarowe zjawisko wynikające ze wzajemnych oddziaływań między ludźmi a ich fizycznym i społecznym otoczeniem. Według ICF niepełnosprawność

15 to szeroki termin, obejmujący także uszkodzenia, ograniczenia aktywności i ograniczenia uczestnictwa. Tym samym definicja WHO z 2001 r. najbardziej odzwierciedla to, co jest mocno akcentowane w podejściu do niepełnosprawności, a więc nacisk na funkcjonowanie osób niepełnosprawnych w ich środowisku. Ze zmianą modelu ujmowania niepełnosprawności intelektualnej wiążą się przede wszystkim cztery aspekty: Po pierwsze nastąpiło odbiologizowanie zjawiska odchylenia od normy, czego konsekwencją jest zmiana rangi uszkodzenia. Po drugie przełożono punkt ciężkości na zachowanie możliwości, czego następstwem jest postrzeganie w pierwszej kolejności osoby, a nie niepełnosprawności. Po trzecie podkreślono kontekst społeczny, czego konsekwencją jest budowanie systemu społecznej profilaktyki. Po czwarte ustalono zmianę w podejściu do granic i możliwości rozwoju osoby z uszkodzeniami. Podsumowując ten wątek, możemy powiedzieć, iż powszechna krytyka skłoniła WHO do rewizji swojej definicji niepełnosprawności intelektualnej. Dokonano tego w International Classification of Functioning and Disability (ICIDH 2). W nowym biopsychologicznym ujęciu starano się uwzględnić model medyczny, a szczególnie społeczny. Końcowym efektem wypracowanego stanowiska jest wielofunkcyjny system klasyfikacji. Zachowano kategorie upośledzenia funkcji i struktury organizmu, ale zastąpiono pojęcie niepełnosprawności kategorią działania, a pojęcie upośledzenia kategorią uczestnictwa. Dodatkowo, co staje się niezmiernie istotne i kluczowe, uznano, iż środowisko ma istotny wpływ na działanie i uczestnictwo człowieka w społeczeństwie. Tabela 1. Kryteria modeli niepełnosprawności Wymiar medyczny niepełnosprawności Wymiar społeczny niepełnosprawności Podejście do niepełnosprawności Niepełnosprawność jest tragedią osobistą Niepełnosprawność to problem całego społeczeństwa każdego, kto został nią dotknięty Istota problemu Niepełnosprawność to uszkodzenie zmysłowe, fizyczne lub umysłowe, powodujące psychologiczne niedostosowanie brak motywacji i współpracy oraz utratę możliwości wykonywania pracy Zjawisko niepełnosprawności rozstrzyga się w wymiarze osobistym Niepełnosprawność wiąże się z uzależnieniem od pomocy innych ludzi, koniecznością pokonywania barier architektonicznych, ekonomicznych prawnych i społecznych Miejsce zjawiska Niepełnosprawność to problem, który dotyczy organizacji całego społeczeństwa

16 Rola osoby niepełnosprawnej Osobę niepełnosprawną postrzega się, Osoba niepełnosprawna jest konsumentem jako pacjenta w takim samym stopniu jak inni ludzie Rozwiązanie Niepełnosprawność wymaga fachowej interwencji lekarza, rehabilitanta, terapeuty, egzekwowania swoich praw i korzystania Osoby niepełnosprawne powinny dążyć do oraz doradcy zawodowego z doradztwa. Ich działania powinny być nastawione na samopomoc i usunięcie barier Kontrola Konieczna jest systematyczna kontrola osiągnięć osoby niepełnosprawnej przez ekspertów Osoba niepełnosprawna sama decyduje o swoim życiu. Możliwość dokonywania wyboru daje jej poczucie panowania nad sobą Źródło: J. Kirenko (2007). Indywidualna i społeczna percepcja niepełnosprawności. Lublin: Wyd. UMCS, s. 84 Samo określenie problemu niepełnosprawności intelektualnej przechodziło przemiany, co również wiązało się z ujęciem medycznym lub społecznym. Przemiany te pokazane zostały na schemacie poniżej. Powszechnie uznawana i stosowana jest w Polsce definicja Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM IV). Według DSM IV zasadniczą cechą upośledzenia umysłowego jest znacząco niższy poziom ogólnego funkcjonowania intelektualnego, któremu towarzyszą: obniżenie funkcjonowania przystosowawczego związanego z co najmniej dwoma obszarami zdolności: komunikacja, troska o siebie, życie w domu, zdolność nawiązywania kontaktów interpersonalnych na płaszczyźnie społecznej, kierowanie sobą, zdolność uczenia się i pracy, czas wolny, zdrowie oraz bezpieczeństwo. Ujawnia się przed ukończeniem 18 roku życia. Schemat 5. Przemiany w zakresie terminologii i definicji niepełnosprawności intelektualnej oligofrenia niedorozwój umysłowy upośledzenie umysłowe niepełnosprawność umysłowa (intelektualna) Ujęcie medyczne Ujęcie społeczne

17 E. Kraepelin upowszechnił i wprowadził termin OLIGO- FRENIA. Uznał, iż niepełnosprawność intelektualna wymaga osobnego potraktowania ze względu na brak dynamicznych zmian w obrazie zaburzenia, wskazujących na postępujący proces chorobowy, wystąpienie zaburzeń natychmiast po urodzeniu się dziecka lub we wczesnym dzieciństwie oraz zahamowanie rozwoju wszystkich procesów poznawczych (spostrzegania, uwagi, pamięci, uczenia się i myślenia). Jego organiczna koncepcja niepełnosprawności intelektualnej ujmowała to zaburzenie rozwoju jako nieodwracalny stan zmniejszenia możliwości rozwoju człowieka, szczególnie w sferze sprawności intelektualnej, spowodowany bardzo wczesnymi (zaraz po urodzeniu się dziecka lub we wczesnym dzieciństwie) i jednocześnie nieodwracalnymi zmianami patologicznymi w centralnym układzie nerwowym. Oligofrenię zaczęto klasyfikować, jako zaburzenie zaliczane do tak zwanej małej psychiatrii, w której umieszczano zaburzenia mało interesujące badawczo, nierokujące na poprawę i wyleczenie. Źródło: Opracowanie własne Przyjęcie terminu NIEDORO- ZWÓJ UMYSŁOWY wskazywało na ujmowanie tego zaburzenia w szerszym kontekście, z uwzględnieniem całej osobowości człowieka i co ważne z uwzględnieniem oddziaływań środowiskowych. Tym samym, poszerzono możliwość interpretacji tego zaburzenia o poziom rozwoju społecznego i różnorakie cechy osobowości. E. A. Doll, uznał, iż niedorozwój umysłowy jest to stan niedojrzałości społecznej, powstały w okresie rozwoju, będący skutkiem zahamowania rozwoju inteligencji pochodzenia konstytucjonalnego (dziedziczny lub nabyty), stan ten jest w zasadzie nieusuwalny zaś UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE zaczęto stosować, jako termin nadrzędny nad niedorozwojem umysłowym i oznaczało szerszy kontekst również wpływów środowiskowych. Tym samym pojawiło się szersze i węższe rozumienie tego terminu. Ujęcie szersze, zwane również objawowym, obejmowało swym zakresem zjawiska niepełnosprawności intelektualnej nieograniczające się jedynie do ściśle etiologicznie określonych przypadków. Definicja ta została po raz pierwszy przedstawiona w podręczniku R. Hebera (Terminologia i klasyfikacja niedorozwoju umysłowego) w 1959 roku i opublikowanym przez AAMD (American Association on Mental Deficiency) (J. Tizard, 1971). W podręczniku tym upośledzenie umysłowe rozumie się jako niższą od przeciętnej ogólną sprawność intelektualną, która powstała w okresie rozwojowym i jest związana z jednym lub więcej zaburzeniami w zakresie dojrzewania, uczenia się i społecznego przystosowania. W podręczniku tym wyeliminowano zaproponowane przez E. Kraeplina nazwy stopni upośledzenia umysłowego to znaczy debilizm, imbecylizm, idiotyzm. Zastępując je, jak podaje J. Kostrzewski (1981) nową behawioralną klasyfikacją stopni upośledzenia umysłowego, a więc stopniami lekkim, umiarkowanym, znacznym i głębokim. Warto zaznaczyć, iż przeciętny wskaźnik inteligencji, w powszechnie stosowanych technikach pomiaru inteligencji wynosi 100, zaś odchylenie standardowe w zależności od rodzaju zastosowanej skali waha się od 15 (D. Wechslera) do 16 (Stanford Bineta). W latach siedemdziesiątych XX wieku wyodrębniła się nazwa, NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ UMYSŁOWA (obecnie coraz częściej używa się terminu OSOBA Z NIEPEŁNOSPRAW- NOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ zaznaczając w ten sposób podmiotowość osób niepełnosprawnych). Spowodowane było to między innymi odkryciem, iż upośledzenie umysłowe nie jest źródłem zahamowania rozwoju i że poprzez działania rewalidacyjne oraz rehabilitację jest możliwe do usprawnienia. Uznano, iż środowisko społeczne odgrywa istotną rolę w przystosowaniu się osoby upośledzonej umysłowo do funkcjonowania w społeczeństwie. Za istotne uznano również możliwość włączenia osób niepełnosprawnych w ruch rehabilitacji wszystkich osób niepełnosprawnych. Głównie z przyczyn prawno-organizacyjnych zaczęto w ostatnich latach wprowadzać określenie niepełnosprawność umysłowa. Istotnym walorem nowego określenia jest to, iż podkreśla się w nim wyraźnie mocno, iż osoba niepełnosprawna umysłowo nie jest całkowicie niesprawna życiowo. Sadzi się, iż osoba niepełnosprawna umysłowo może optymalnie funkcjonować w życiu społecznym o ile stworzy się jej odpowiednie warunki. Proces ten nazywa się wchodzeniem w główny nurt życia społecznego.

18 Najnowsza, ogólnie przyjęta i stosowana w Polsce od 1997 roku definicja upośledzenia umysłowego, zawarta jest w Międzynarodowej Klasyfikacji Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń (ICD 10): upośledzenie ujmowane jest jako zahamowanie lub niepełny rozwój umysłowy, wyrażający się przede wszystkim w upośledzeniu umiejętności, które ujawniają się w okresie rozwojowym i stanowią o ogólnym poziomie inteligencji, tzn. zdolności poznawczych, mowy, motorycznych i umiejętności społecznych. Może występować samodzielnie lub z innymi zaburzeniami psychicznymi i fizycznymi. Jak łatwo można zauważyć w przedstawionych definicjach zwrócono uwagę na to, że ograniczenia dotykające osób niepełnosprawnych są związane bardziej ze strukturą środowiska, w którym żyją oraz z postawami społeczeństwa, do którego należą, niż od samego ilorazu inteligencji. Od tego czasu zaczęto coraz częściej mówić o społecznej definicji niepełnosprawności intelektualnej. Przyczyna niepełnosprawności tkwi często nie w jednostce czy w jej chorobie, ale w barierach społecznych, ekonomicznych, mentalnych, światopoglądowych. Po raz pierwszy zdefiniowano niepełnosprawność w kategoriach relacji pomiędzy osobami niepełnosprawnymi, a środowiskiem, w którym żyją. Współczesne perspektywy ujmowania niepełnosprawności intelektualnej kryteria, klasyfikacje, przyczyny W literaturze z zakresu pedagogiki specjalnej wymienia się cztery perspektywy myślenia o niepełnosprawności intelektualnej. Perspektywy te opisane są w schemacie 6. Obecnie podkreśla się holistyczne podejście do niepełnosprawności, stąd też każda z tych perspektyw może tłumaczyć, czym jest niepełnosprawność intelektualna. Kryteria niepełnosprawności intelektualnej Sposób dokonywania podziałów i tworzenia kategorii zależny jest od różnych kryteriów oceniających funkcjonowanie poszczególnych jednostek. Klasyfikacja jednostek niepełnosprawnych intelektualnie jest problemem złożonym, bowiem wyróżnia się współcześnie kilka kryteriów, które wpływają na różnorodność klasyfikacji. Najczęściej wymienia się kryteria pedagogiczne, psychologiczne, medyczne, ewolucyjne oraz społeczne. Klasyfikacje niepełnosprawności intelektualnej Istotnym wydaje się przedstawienie także najnowszej klasyfikacji niepełnosprawności intelektualnej zawartej w Międzynarodowej Klasyfikacji Uszkodzeń niepełnosprawności i upośledzeń (ICD-10) z 1997 r. oraz klasyfikacji opracowanej przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM IV) z 1994 r. W obu tych klasyfikacjach iloraz inteligencji określany jest ilościowo przez wartość liczbową ilorazu inteligencji (II lub IQ) uzyskaną za pomocą przeprowadzenia jednego lub kilku wystandaryzowanych testów na inteligencję. Przy doborze testów oraz interpretacji wyników należy brać pod uwagę czynniki, które mogą ograniczać jego wykonanie np. tło społeczno-kulturowe i rozwój jednostki. W DSM-IV i ICD-

19 10 wyróżnia się cztery stopnie niepełnosprawności umysłowej: lekki, umiarkowany, znaczny i głęboki. Schemat 6. Perspektywy ujmowania niepełnosprawności intelektualnej PERSPEKTYWA PSYCHOBIOLOGICZNA W perspektywie tej niepełnosprawność intelektualna traktowana jest jako stan stały, spowodowany określonym uszkodzeniem organicznym, uszkadzającym w sposób trwały ważne struktury w mózgu. Uznaje się, iż przyjęcie perspektywy medycznej wyklucza zasadność stosowania oddziaływań edukacyjnych, stosowane oddziaływania powinny mieć charakter opiekuńczy i leczniczy. W tym ujęciu niepełnosprawność intelektualna jest rozpatrywana na podstawie dwóch kluczowych założeń: każdy gatunek biologiczny rozwija się wedle określonego wzorca; wzorzec ten przekazywany jest na drodze genetycznego dziedziczenia, a mózg pozostaje głównym wykonawcą biologicznie zadanego programu rozwojowego (por. S. Kowalik, 2005, Z. Janiszewska-Nieścioruk, 2006, T. Żółkowska, 2004). PSYCHOROZWOJOWE UJĘCIE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI Perspektywa ta ujmuje niepełnosprawność intelektualną jako niepowodzenie w życiu człowieka. Rozwój zdeterminowany jest dużą liczbą czynników biologicznych oraz poza biologicznych. Podejście rozwojowe zakłada możliwość całościowego, holistycznego oddziaływania na człowieka niepełnosprawnego intelektualnie. Niepełnosprawność traktowana jest nie jako choroba czy zaburzenie organiczne, ale jako ograniczenie psychologiczne, jako stan, do którego człowiek dochodzi w wyniku nieprawidłowego procesu rozwojowego. PERSPEKTYWA PSYCHOSPOŁECZNA Niepełnosprawność intelektualna jest tutaj traktowana jako proces wchodzenia w społeczną rolę niepełnosprawnego, zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami. Rozważania S. Kowalika (1989, 2005) na temat psychospołecznych uwarunkowań niepełnosprawności intelektualnej zwracają uwagę na kilka ważnych aspektów. Po pierwsze rozpoznanie niepełnosprawności intelektualnej jest czynnością zbędną, w odniesieniu do osób, które otrzymują społeczną etykietę. Po drugie błędem jest diagnoza osób niepełnosprawnych pod katem głębokości upośledzenia, bowiem w ten sposób określa się uproszczony społeczny wizerunek konkretnych jednostek. Po trzecie w rozpoznawaniu niepełnosprawności intelektualnej niezbędne staje się branie pod uwagę kontekstu społecznego, w jakim funkcjonują. PERSPEKTYWA PEDAGOGICZNA Podejście to koncentruje się przede wszystkim na ograniczonym lub utrudnionym uczeniu się. Obuchowska (1999) uznaje, iż wybory życiowe jednostki podporządkowane są jej niepełnosprawności, co ma decydujący wpływ na jej życie, a zatem na całą jej biografię. Źródło: Opracowanie własne Schemat 7. Kryteria niepełnosprawności intelektualnej KRYTERIUM PEDAGOGICZNE KRYTERIUM PSYCHOLOGICZNE KRYTERIUM MEDYCZNE KRYTERIUM EWOLUCYJNE KRYTERIUM SPOŁECZNE Źródło: Opracowanie własne ustala możliwości wychowania i nauczania, które rozpatruje się przy uwzględnieniu zasobu wiadomości i umiejętności przewidzianych programem nauczania, w tym umiejętność rysowania, malowania, lepienia, liczenia czytania, pisania; bierze również pod uwagę charakterystyczne trudności w nauce szkolnej oraz tempo uczenia się (por. K. Kirejczyk, 1981). uwzględnia całą osobowość człowieka oraz procesy regulacyjne, do których zalicza się procesy orientacyjno-poznawcze, intelektualne, emocjonalne, motywacyjne, mechanizmy kontroli, a także procesy wykonawcze; zwraca uwagę na społeczne cechy osobowości; uwzględnia pomiar stopnia rozwoju inteligencji, czyli swoisty wskaźnik niepełnosprawności intelektualnej (por. J. Wyczesany, 2004). uwzględnia całokształt badań medycznych; bierze pod uwagę rodzaj czynników etiologicznych oraz zespoły objawowe, leczenie i prognozę (por. K. Kirejczyk, 1981). polega na porównaniu poziomu rozwoju czynności orientacyjno-poznawczych, intelektualnych, emocjonalnych, motywacyjnych, wykonawczych osoby niepełnosprawnej intelektualnie z poziomem wyżej wymienionych czynności osoby pełnosprawnej intelektualnie; można dodać, iż realizację tego kryterium umożliwiają te techniki, które pozwalają na obliczenie wieku rozwoju poszczególnych, mierzonych za ich pomocą procesów (B. Cytowska, 2002). bierze pod uwagę zaradność ogólną jednostki, jej niezależność, samodzielność, odpowiedzialność, uspołecznienie, czyli zdolność radzenia sobie w różnych sytuacjach życiowych i społecznych stosownie do wieku i środowiska społecznego, z którego ona pochodzi (B. Cytowska, 2002)