Jak żyć z SM? Magdalena Fac-Skhirtladze Sekretarz generalna PTSR Warszawa 2016
SM wczoraj i dziś Zmiany w możliwościach leczenia choroby, innowacje Zmiany w rozumieniu SM i przebiegu choroby Zmiany w postrzeganiu choroby i możliwości życiowych osób z SM Większe możliwości zachowania funkcjonalnej sprawności osób z SM, ale... W dalszym ciągu strach, niewiadoma w obliczu diagnozy
Wzrastając z SM Konferencja Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego w Oslo Doświadczenia infolinii PTSR Codzienny wyzwania osób z SM i ruchu na rzecz SM w Polsce
Czas biograficzny a duży potencjał trajektoryjny (utrata poczucia sprawstwa) - Moment diagnozy - Zaostrzenie i utrata sprawności funkcjonalnej - Zetknięcie z niemożnością uzyskania leczenia i instytucjonalnymi problemami z opieką zdrowotną/ refundacją leku - Przejście z RRMS do postaci postępującej co dalej? - Decyzje prokreacyjne
Moment diagnozy Konieczność dostrzeżenie pacjenta w jego perspektywie nie tylko biologicznej (objawy kliniczne, diagnoza) ale i biograficznej!!! - Elementy psychologiczne - Elementy społeczne (rodzina, otoczenie, dotychczasowe role społeczne, plany i oczekiwania)
Obecne rozumienie SM kryteria diagnostyczne, opcje terapeutyczne, procedury monitorowania i zrozumienie stwardnienia rozsianego gwałtownie się rozwija rzutowa postać stwardnienia rozsianego nie jest już uważana za składającą się tylko z epizodycznych atakow na osłonki mielinowe w centralnym układzie nerwowym; rozszerzające się uszkodzenie tkanki białej i szarej jest ciągłe w trakcie trwania choroby aby skompensować uszkodzenia, mózg zdaje się mieć neurologiczną rezerwę określoną zdolność do przekierowania sygnałów bądź możliwość adoptowania się niezniszczonych obszarów do przejmowania nowych funkcji
Jak komunikować diagnozę? Pierwszy moment i znaczący inni lekarz, pielęgniarka, ale i najbliższe otoczenie społeczne Informacje, jakie na tym etapie otrzyma osoba diagnozowana wraz z zaproponowanym wsparciem kluczowe dla możliwości poradzenia sobie z nową sytuacją Skupiać się na możliwościach, nie ograniczeniach!
Niewidzialne symptomy w SM Widzialne, ale często niedostrzegane albo bagatelizowane; Zmęczenie (występowanie u 75-95% pacjentów, kluczowe w ocenie jakości życia) Depresja nawet u 50% pacjentów Praca i zatrudnienie czy informować pracodawcę i jakie są moje prawa? Problemy rodzinne rozwody i separacje Konieczne są kampanie podnoszące świadomość stwardnienia rozsianego u samych osób doświadczających choroby, ale i otoczenia (pracodawcy, społeczeństwo)
Błędne koło symptomy kreują symptomy (diagnoza/rzuty) Myśli (niepewność, strach przed przyszłością) Emocje (gniew, zaprzeczenie) Reakcja fizjologiczna (podniesione siśnienie krwi, bezsenność) Odpowiedź behawioralna (unikanie, wycofanie społeczne)
Inne stadia inne wyzwania wymagające dostosowania Diagnoza: Niepewność znaczenia symptomów Stresujące badania Nieporozumienia z personelem medycznym Poczucie bezsilności Reakcje kryzysowe i gniew Depresja Reakcje emocjonalne znaczących innych Co można zrobić? (otoczyć opieką) Zapewnić odpowiednią informację dla danego stadium i danej osoby Zapewnić możliwość wsparcia Relacja zaufania z lekarzem
Inne stadia inne wyzwania wymagające dostosowania Rzut Emocjonalna destabilizacja Zaburzenie obrazu siebie Reorganizacja w rodzinie i pracy Przedefiniowanie roli społecznej Reakcje kryzysowe i gniew Depresja Reakcje emocjonalne znaczących innych Co można zrobić? (dostoswanie) Zapewnić odpowiednią opiekę jeśli chodzi o łagodzneie symptomów Wsparcie społeczne (rehabilitacja w sensie rehabilitacji środowiskowej) Skupienie się na sposobach radzenia sobie z relacjami i rolami społecznymi
Inne stadia inne wyzwania wymagające dostosowania Postęp choroby Poczucie straty i smutku Zaburzenie obrazu siebie Problem z samooceną Niepewność Co można zrobić? (tworzenie więzi) Wsparcie w pełnieniu ról społecznych (grupy wsparcia, terapia rodzinna, praca socjalna) Stałe wparcie społeczne (rehabilitacja w sensie rehabilitacji środowiskowej) Skupienie się na sposobach radzenia sobie z relacjami i rolami społecznymi
SZEROKIE ROZUMIENIE KOSZTÓW CHOROBY Koszty choroby Medyczne - diagnostyka, - badania, - lekarstwa, - hospitalizacja, - prowadzenie terapii, - długoterminowa opieka medyczna, - technologie asystujące (wózki, kule). Bezpośrednie Materialne Niemedyczne - opieka społeczna, - dostosowanie mieszkania, samochodu (i innych) do potrzeb osoby niepełnosprawnej, - transport. Pośrednie - zwolnienia chorobowe, - utrata pracy i bezrobocie, - zmniejszenie produktywności członków rodziny (opiekunów osoby z SM), - istotne obciążenie dla budżetów gospodarstw domowych. Niematerialne - ból, cierpienie, - utrata jakości życia chorego, - stres, - spadek jakości życia rodziny chorego.
REHABILITACJA ŚRODOWISKOWA wg WHO (Community Based Rehabilitation) ZDROWIE EDUKACJA UTRZYMANIE KWESTIE SOCJALNE / SPOŁECZNE WZMACNIANIE / EMPOWERMENT PROMOCJA PRZEDSZKOLNA ROZWÓJ UMIEJĘTNOŚCI OSOBISTA OPIEKA RZECZNICTWO I KOMUNIKACJA PREWENCJA SZKOŁA PODSTAWOWA SAMOZATRUDNIENIE RELACJE, MAŁŻEŃSTWO, RODZINA MOBILIZACJA SPOŁECZNA OPIEKA MEDYCZNA ŚREDNIA I WYŻSZA PRACA ZAROBKOWA KULTURA I SZTUKA POLITYCZNE UCZESTNICTWO REHABILITACJA NIEFORMALNA WSPARCIE FINANSOWE REKREACJA, CZAS WOLNY I SPORT GRUPY SAMOPOMOCOWE ŚRODKI POMOCNICZE EDUKACJA PRZEZ CAŁE ŻYCIE ZABEZPIECZENIE SPOŁECZNE WYMIAR SPRAWIEDLIWOŚCI ORGANIZACJE OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
Wsparcie PTSR Infolinia SM Konsultacje neurologiczne Wsparcie wpsychologiczne Diagnoza neuropsychologa Wsparcie prawne Wsparcie socjalne (pracownik socjalny) Program leczenia i rehabilitacji (subkonta) Rzecznictwo Interesów Pacjentów (reprezentacja w MZ, NFZ, opiniowanie AOTM) Kampanie społeczne Doradcza Komisja Medyczna PTSR wypracowywanie standardów Współpraca z EMSP i MSIF światowymi organizacjami SM Oddziały rehabilitacja, spotkania, grupy wsparcia, turnusy rehabilitacyjne Współpraca ze środowiskiem medycznym, szkolenia MS Nurse Pro Publikacje Konferencje
Dziękuję za uwagę Dodatkowe informacje: Magdalena Fac-Skhirtladze Sekretarz Generalna PTSR m.fac@ptsr.org.pl +48 502 181 688