Jednostka dydaktyczna 1: Analiza problemów psycho-społecznych W tej jednostce dydaktycznej poznasz najbardziej powszechne problemy osób z nabytą niepełnosprawnością i ich rodzin. Nie znajdziesz tutaj rozwiązań, a jedynie wprowadzenie do psychologicznych i społecznych efektów niepełnosprawności. 1.1 Wpływ niepełnosprawności na pacjenta i jego rodzinę Nabyta niepełnosprawność fizyczna wywołuje lęk, niestabilność oraz trudności w planowaniu przyszłości Istnieje często wyraźne odcięcie od przeszłego życia, przeszłych zwyczajów, nawet byli przyjaciele znikają. W nabytej niepełnosprawności, przede wszystkim, najważniejsza jest rekonstrukcja i ocena tego co się wydarzyło w życiu pacjenta, jego rodziny w kontekście społecznym. Jest to wydarzenie traumatyczne, które może wpłynąć na rolę społeczną pacjenta ze względu na niemożność pracy, utratę status społecznego, zmianę wyglądu i utratę sprawności fizycznej a w konsekwencji modyfikację tożsamości osoby niepełnosprawnej; Niepełnosprawność fizyczna oraz funkcjonalna może prowadzić do ograniczeń i modyfikacji na obszarze aktywności. To ograniczenie jest połączonym wynikiem odrzucenia społecznego oraz tendencji pacjentów do alienacji ze społeczeństwa. Nawet jeśli konsekwencje kliniczne są bardzo poważne, efekty emocjonalne i społeczne mogą być jeszcze poważniejsze. Liczą się trzy główne aspekty: 1. Odpowiedź na pytanie Dlaczego ja? oraz pomoc pacjentowi w zaakceptowaniu rzeczywistości 2. Ograniczenie wpływu niepełnosprawności na życie codzienne, często wiążącego się z frustracją 3. Rekonstrukcja nowego stylu życia, nowych znajomości i nowych działań społecznych. 2
Traumatyczne wydarzenie związane z niepełnosprawnością nabytą może prowokować odpowiedź psychologiczną podobną do procesu smutku. SUGESTIE: Przede wszystkim zdiagnozuj warunki psychologiczne osoby niepełnosprawnej i kontekst rodzinny pacjenta. Czy pacjent jest w początkowym etapie szoku? W momencie nagłego wydarzenia skutkującego traumą psychologiczną (np. diagnoza chronicznej choroby) powinieneś zauważyć paraliż psychologiczny, niepewność i desperację. Czy pacjent jest w stanie niepokoju? Występuje typowa faza reakcji paniki po rozpoznaniu skali wydarzenia traumatycznego. Czy pacjent wypiera swój stan? Czasami pacjent wypiera swój problem. Jest to reakcja obronna przed bolesną świadomością komplikacji związanych z niepełnosprawnością. Czy pacjent odczuwa depresję? Jest to reakcja związana z utratą samodzielności. Czy pacjent odczuwa wewnętrzną złość? Może być to związane z poczuciem winy. Czy pacjent wykazuje uzewnętrznioną wrogość? Może się zdarzyć, że osoba niepełnosprawna wyraża złość w stosunku do ludzi, przedmiotów lub innych aspektów życia w szczególności w postępującej chorobie chronicznej. Czy pacjent pogodził się ze swoim stamen? Pacjent może zdawać sobie sprawę z przyszłych konsekwencji swojej niepełnosprawności, aby mógł przeorganizować swoje życie. Czy pacjent jest w stanie adaptacji? Pacjent może wykazywać zdolność do adaptacji do nowych warunków, zmiany zachowania w celu osiągnięcia równowagi emocjonalnej i społecznej integracji.. 3
SUGESTIE: Weź pod uwagę, że pacjent niepełnosprawny oraz jego bliscy mogą borykać się z wielona problemami psychologicznymi 4
Czy zaobserwowałeś te symptomy u pacjenta? - Trudności z komunikacją i izolacja - Amnezja związana z wydarzeniem (pacjenci nie pamiętają wypadku) - Utrata tożsamości (depersonalizacja) - Alienacja ze środowiska - Odczucia subiektywne swojego stanu - Zmniejszona wrażliwość emocjonalna - poczucie bezradności Te objawy mogą wystąpić dwa do czterech tygodni po wypadku i określa się je ostrym stresem potraumatycznym. Czy zaobserwowałeś, że pacjent czuje się smutny, pasywny, ma ograniczoną motywację do komunikowania się i uczestnictwa w codziennych czynnościach? Pacjenci mogą odczuwać niemożność w osiąganiu celów poprawy jakości swojego życia. Obniżenie poczucia własnej wartości może stać się dominujące i przeszkadzać w możliwości wyobrażenia sobie lub zaakceptowania alternatywnych sposobów życia. Jak podczas procesu smutku, utrata samodzielności często charakteryzuje się 5 uczuciem złości skierowanej na siebie. Czy zaobserwowałeś, że pacjent przechodzi od wypierania wypadku do nadmiernego rozpamiętywania go? (także w snach i koszmarach nocnych)? Subiektywne odczucie strachu i postrzeganie wydarzenia zagrażającego życiu może wywoływać stress, który z czasem przerodzi się w niepokój i niemożność odczytywania własnych uczuć (aleksytymia). Ta przypadłość nazywa się Stresem potraumatycznym. Czy pacjent z nabytą niepełnosprawnością wykazuje trudności z radzeniem sobie z niepokojem? Pacjent może odczuwać stres, efekty dezorganizujące (agitację, itp.). Odczuwaniem stanu słabości, powiązane z zależnością od innych osób, jest często pierwotnym źródłem niepokoju. Te doświadczenia mogą być powiązane z trudnością w wyrażaniu złości.
Społeczne wpływy na rodzinę: Wypadek może dramatycznie zmienić wartości emocjonalne, praktyczne i w konsekwencji zachowania wewnątrz rodziny Rodziny mają tendencje do ograniczania swojej odpowiedzialności związanej z ciężarem, z którym muszą się zmierzyć Rodziny mogą zostać naznaczone symbolem współczucia, i same mogą nazywać się różnymi. Jakie reakcje rodziny, z wymienionych poniżej, obserwujesz? Pasywna akceptacja hańby jako trwałej i nieodwracalnej sytuacji, z poczuciem winy i wywołującej reakcje depresyjne Wyparcie rzeczywistości i obsesyjne poszukiwanie możliwych alternatyw wyzdrowienia Złość, czasami skierowana na opiekunów pacjenta Zachowanie nadopiekuńcze z całkowitym przejęciem opieki i pozbawieniem pacjenta samodzielności Wielkim wsparciem w radzeniu sobie z tymi objawami mogą być multidyscyplinarne grupy wsparcia (lekarze, psychologowie, pracownicy opieki społecznej), których rola może być szczególnie istotna. W każdym razie, w przypadku wystąpienia tych reakcji, zwróć się o pomoc do specjalistów. SUGESTIA: Obserwuj reakcje rodziny: są one przydatne SUGESTIA: 6 Istotne jest zrekonstruowanie, razem z psychologiem, traumatycznego wydarzenia i jego wpływu na pacjenta niepełnosprawnego, jego rodzinę i kontekst społeczny. To pomoże opracować nowy porządek na przyszłość.
Aby zrekonstruować poczucie tożsamości należy wziąć pod uwagę pewne wymiary dotyczące osoby niepełnosprawnej, jej rodziny oraz kontekstu społecznego; przeszłości (kim był pacjent, jego rodzina, ich kontekst społeczny), traumatycznego wydarzenia (co się wydarzyło), teraźniejszości (co się zmieniło), przyszłości (jakie pacjent ma plany i oczekiwania). 1.2 Wpływ niepełnosprawności na kontekst W tym momencie należy spojrzeć na środowisko dookoła pacjenta i jego rodziny; jak rozwiązać problem doświadczania niepełnosprawności? Czy kontekst społeczny pomaga zaakceptować niepełnosprawność czy raczej sprawia, że pacjent wypiera trudności związane z niepełnosprawnością i swoimi potrzebami? Na odpowiedzi środowiska mogą wpływać wierzenia i uprzedzenia, które są prawidziwymi barierami mentalnymi związanymi z wykluczeniem osób niepełnosprawnych. Jednocześnie kontekst społeczny może otwierać nowe możliwości, projekty, idee i środki wsparcia. Przykłady barier mentalnych Bycie niepełnosprawnym oznacza bycie innym Osoby niepełnosprawne są mniej atrakcyjne od pełnosprawnych Bycie niepełnosprawnym oznacza bycie chorym Osoba niepełnosprawna jest nieszczęśliwa i wymaga ochrony Osoba niepełnosprawna jest inna niż ja Osoba niepełnosprawna nie może zmienić swojego statusu SUGESTIE: Staraj się unikaćd - Myślenia, że tylko osoba niepełnosprawna wymaga pomocy, a jej środowisko powinno dawać jej wyłącznie wsparcie podyktowane współczuciem - Tendencji poczucia winy i odmawiania osobie niepełnosprawnej możliwości działania - Plotek wokół pacjenta, unikając dialogu z nim samym - Trudności ze zmianą, możliwości poprawy warunków życia osoby niepełnosprawnej - Myślenia, że pacjent niepełnosprawny ma potrzeby i oczekiwania inne niż my. Może mieć dodatkowe potrzeby, ale nie inne. 7