Obciążenie opiekunów jako czynnik delegowania opieki do instytucji psychogeriatrycznych Caregivers burden as a factor of nursing home admission

Transkrypt

1 PSYCHOGERIATRIA POLSKA 2012;9(2):69-76 artykuł oryginalny original article Obciążenie opiekunów jako czynnik delegowania opieki do instytucji psychogeriatrycznych Caregivers burden as a factor of nursing home admission Magdalena Ciałkowska-Kuźmińska, Maja Kasprzak Katedra Psychiatrii, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu Słowa kluczowe: osoby starsze, zaburzenia psychiczne, demencja, opieka długoterminowa, obciążenie opieką Key words: elderly, mental disorders, dementia, long-term care, burden of care Streszczenie Istnieje potrzeba podjęcia działań zmierzających do podniesienia efektywności kosztowej opieki pacjentów w wieku podeszłym cierpiących na zaburzenia psychiczne, w tym otępienia. W sytuacji niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych, socjalnych i opiekuńczych zarówno osób chorujących, jak i ich opiekunów wzrasta potrzeba delegowania opieki na wyspecjalizowane instytucje. Badania potwierdzają wysoki poziom obciążenia i jego związek z procesem delegowania opieki do instytucji. Należy więc zwrócić uwagę na te interwencje, które minimalizują obciążenie opieką i w ten sposób przyczyniają się do poprawy jakości życia opiekunów oraz opóźnienia procesu delegowania opieki. Interwencje, które wydają się mieć najistotniejsze znaczenie obejmują oddziaływania psychoedukacyjne, poprawiające nastrój, redukujące stres, a także okresowo odciążające opiekunów w czynnościach opiekuńczych. Abstract Action is urgently required to prepare health care services in delivering more cost effective care for elderly with dementia and other mental disorders. Demands for health, social and nursing care arise when needs of people with mental disorders and their caregivers are not fulfilled. The high levels of PGP 158 Adres korespondencyjny: dr Magdalena Ciałkowska-Kuźmińska Katedra Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego im. Powstańców Śląskich we Wrocławiu ul. Pasteura 10, Wrocław magdalena.cialkowska-kuzminska@am.wroc.pl Copyright 2012 Fundacja Ochrony Zdrowia Psychicznego

2 70 burden and its connection with institutionalization are well documented. Some interventions can minimize carers burden thus improve the quality of their life and delay nursing home admission. The most useful caregiver interventions can increase caregiver knowledge, improve mood, reduce stress, and relieve a carer from care. Wstęp Szacunki demograficzne dla Polski podają, że w ciągu najbliższych dziesięcioleci nastąpi dalszy wzrost przeciętnego trwania życia ludności (w populacji kobiet o 4,5 roku, w populacji mężczyzn o 7,2 lata). Jednocześnie dominujące w Polsce wzorce późnego zakładania rodziny oraz małodzietności prowadzić mogą do znacznego obciążenia rodzin opieką nad osobami w wieku podeszłym. Wskaźnik udziału starszych osób w populacji polskiej szacowany jest na 23,8% w 2030 roku, a w 2050 już na 27,8%. Do 2030 r. zbiorowość osób w wieku 65 lat i więcej powiększy się o 3,61 mln.[1] Analogiczne prognozy demograficzne dotyczą całego europejskiego regionu WHO. [2] Starzenie się jest zespołem fizjologicznych zmian zachodzących w strukturze i funkcji organizmu, a także w poziomie adaptacji jednostki do wymagań otoczenia. [3] Starość jest okresem życia, w którego przebiegu znaczącą rolę odgrywają postępujące biologiczne zmiany wsteczne w zakresie funkcji reprodukcyjnej komórek oraz ich zdolności do regeneracji. Na tym tle pojawia się deterioracja wszystkich czynności organizmu i mniejsza sprawność fizyczna. U ponad 80% osób po 60 r.ż. okresowi starzenia się towarzyszą dysfunkcje i choroby organizmu. [4] Statystyczne wydłużanie średniej długości życia populacji wiąże się z coraz liczniejszym występowaniem chorób otępiennych OUN, których głównym czynnikiem ryzyka jest zaawansowany wiek. Ryzyko wystąpienia demencji podwaja się co każde pięć lat, przy czym otępienie typu Alzheimera dotyczy ponad 2/3 wszystkich przypadków zaburzeń otępiennych. [5] Szacuje się, że może ono dotyczyć ok. 6% osób w wieku powyżej 65 lat i już 40% osób powyżej 85 roku życia. Warto w tym miejscu zwrócić uwagę, że dane amerykańskie wskazują, że choroba Alzheimera plasuje się na trzecim miejscu, po chorobach nowotworowych oraz chorobach układu krążenia, biorąc pod uwagę całkowite koszty społeczne. [6] Przy istotnym przyroście populacji osób starszych w Polsce, zwraca uwagę niedostatek rozwiązań systemowych, w tym brak wystarczającego wsparcia psychoedukacyjnego, emocjonalnego dla opiekunów, deficyt ośrodków opieki dziennej dla seniorów wymagających opieki. Wydaje się, że pilna potrzeba poszerzenia i udoskonalenia oferty instytucjonalnej dla osób starszych cierpiących na różnego rodzaju choroby, w tym zaburzenia otępienne jest powszechnie dostrzegana, choć nie idzie za tym żadna istotna zmiana ogólnopolskich rozwiązań systemowych. A przecież jak autorki spróbują dowieść w dalszej części pracy adekwatne rozwiązania ukierunkowane na kompleksową redukcję obciążenia kluczowych opiekunów (rodzin) mogą przyczynić się do sprawniejszego pełnienia przez nich ich funkcji, a przez to odroczyć konieczność delegowania opieki do instytucji, jednocześnie zmniejszając wydatki na ten cel z budżetu państwa. Jak wynika z wiedzy autorek, kompleksowe badania kosztów opieki instytucjonalnej osób w wieku podeszłym i ewentualnych oszczędności związanych ze sprawowaniem opieki przez ich rodziny nie były w Polsce prowadzone. Stąd niniejsza praca stanowi głos w dyskusji dotyczącej konieczności podjęcia działań zmierzających do zmniejszenia obciążenia opiekunów. Obciążenie opiekunów W ostatnich dziesięcioleciach zwraca się szczególną uwagę na społeczne konsekwencje sprawowanej opieki nad osobami chorującymi psychicznie, w tym pacjentami w wieku podeszłym cierpiącymi na zaburzenia psychiczne. Obserwuje się wzrost zainteresowania różnymi aspektami jakości życia opiekunów, poziomem ich funkcjonowania społecznego i kulturalnego, specyficznymi konsekwencjami psychologicznymi czy dolegliwościami somatycznymi, będącymi następstwem stresu opieki. Zainteresowanie dobrostanem (well-being) opiekunów jest istotne również z uwagi na niezwykle praktyczny, społeczno-ekonomiczny wymiar. W sytuacji, gdy koszty związane z opieką są w większym stopniu ponoszone przez opiekunów, aniżeli przez budżet państwa, jakakolwiek niewydolność tej opieki stanowi

3 71 nieplanowane, kosztowne obciążenie państwowej opieki zdrowotnej i społecznej (stacjonarna opieka zdrowotna i społeczna tj. zakłady opiekuńczo-lecznicze, domy pomocy społecznej etc.). [7] Opisywane konsekwencje sprawowanej nad seniorem opieki mają zwykle charakter negatywny, zdecydowanie rzadziej zwraca się uwagę na pozytywne następstwa zaangażowania w opiekę. Mimo tej jakościowej przewagi konsekwencji negatywnych coraz częściej odchodzi się od pojęcia obciążenie opieką (ang. burden of care) na rzecz doświadczenia związane z opieką (ang. caregiving experience) czy konsekwencje opieki (ang. caregiving consequenses). Celem tej językowej zmiany jest chęć wprowadzenia pozytywnych przeformułowań sytuacji obiektywnie trudnej, jednocześnie podkreślając, że to nie zewnętrzna sytuacja per se, ale jej indywidualna ocena staje się kluczowa, jeśli chcemy mówić o sytuacji subiektywnego obciążenia opieką. W ramach konsekwencji negatywnych, a więc obciążenia (ang. burden) opiekunów wyróżniono dwa jego rodzaje: obciążenie obiektywne wskazujące na przewlekłość, ciężkość obserwowanych symptomów pacjenta, wskaźniki socjodemograficzne, takie jak wiek, płeć, poziom wykształcenia i zarobków zarówno pacjenta, jak i opiekuna, a także stopień pokrewieństwa pomiędzy nimi. Obciążenie obiektywne stanowi obserwowalne zmiany, zachodzące w codziennym życiu opiekuna czynnościach domowych, ilości i jakości podejmowanych relacji rodzinnych i społecznych, zmianach w aktywności zawodowej, spędzaniu czasu wolnego. Wymiarem obciążenia obiektywnego jest również pogorszenie stanu zdrowia somatycznego opiekuna, które może zostać w sposób obiektywny zweryfikowane. obciążenie subiektywne wiąże się z subiektywnym, pośrednio tylko obserwowalnym pogorszeniem jakości życia i dobrostanu psychospołecznego, wzrostem poziomu stresu, indywidualnie postrzeganymi konsekwencjami emocjonalnymi i psychospołecznymi [ibidem]. Rycina 1. Konsekwencje sprawowanej opieki.

4 72 Należy zwrócić uwagę, że zainteresowania badaczy pokrywają się z doświadczeniami klinicznymi, tj. zasadniczo zwraca się uwagę jedynie na negatywne konsekwencje sprawowanej opieki. Doświadczenia pozytywne, stanowiące czynnik rozwoju opiekuna, są na tyle rzadko podkreślane i równocześnie związane z indywidualnymi uwarunkowaniami opiekuna, że trudno wyciągać na ich podstawie wnioski dotyczące całej populacji opiekunów. Biorąc pod uwagę wyniki badań, warto zwrócić uwagę, że czynniki wpływające na obciążenie opiekunów nie są jednoznaczne, zależne od kręgu kulturowego, światopoglądu i systemu wartości opiekunów. Analizy w tym obszarze stanowią podstawę do opracowania skrojonych na miarę warunków wsparcia psychologicznego i socjalnego. Obciążenie opiekuna a koszty opieki zdrowotnej Wraz ze wzrostem ciężkości i czasu trwania choroby wzrasta obciążenie opieką. Równocześnie wzrastają materialne koszty leczenia i opieki, ponoszone są one przez różne podmioty (szpital, instytucje pomocy społecznej, krewnego lub przyjaciela, pozostające opiekunem, samą osobę chorującą). Obciążenie opieką ma istotny, choć pośredni udział w podnoszeniu kosztów leczenia schorzenia pacjenta. Koszty związane z obiektywnym i subiektywnym obciążeniem opiekuna stanowią koszty pośrednie świadczonego leczenia i opieki. Można je obliczyć na podstawie wskaźnika zmniejszonej produktywności zawodowej, w tym częstości absencji, obniżenia wydajności i sprawności w pracy, wcześniejszym rezygnowaniem z aktywności zawodowej. Ponadto na wzrost kosztów leczenia choroby pacjenta wpływają koszty pogorszenia stanu zdrowia opiekuna w związku ze sprawowaną opieką. Rycina 2. Koszty opieki nad osobą przewlekle chorującą

5 73 Rodzime badania dotyczące opiekunów wskazują, że opieka nad osobą z chorobą Alzheimera jest niezwykle angażująca dla członków rodziny. Gabryelewicz i wsp. wykazali, że opiekunowie przeznaczali na opiekę nad podopiecznym średnio aż 7 godzin i 20 minut dziennie. Emerytura była głównym źródłem utrzymania dla 38% opiekunów, dla 35% wynagrodzenie ze stosunku pracy, dla 18% świadczenie rentowe. Tak więc biorąc pod uwagę możliwość obniżenia produktywności zawodowej opiekuna aż w 35% opiekunowie byli narażeni na tego rodzaju obciążenie. Analizując przybliżony miesięczny koszt opieki nad chorym w warunkach polskich (w badaniach opublikowanych w roku 2006 wyniósł on średnio 487 PLN), można przypuszczać, że obciążenie ekonomiczne opiekuna osoby chorej na chorobę Alzheimera, a co za tym idzie problemy socjalne odgrywają bardzo istotną rolę. Dane te potwierdzają kliniczne doświadczenia pracy z rodzinami pacjentów cierpiących na zaburzenia otępienne, nie tylko typu Alzheimera. [8] Obszary, które najprawdopodobniej ulegają najistotniejszej erozji w toku opieki nad pacjentami psychogeriatrycznymi, w tym głównie z demencją obejmują: [9] osobiste subiektywne zmęczenie opieką, przeżywanie negatywnych stanów emocjonalnych, ograniczenie materialne i społeczne subiektywne poczucie utraty kontroli. W procesie wsparcia opiekunów w sprawowanej przez nich funkcji wobec chorych istotne jest odniesienie się do tych obszarów. Programy wsparcia i pomocy powinny być bowiem zaplanowane w taki sposób, aby zaspokoić indywidualne potrzeby, a przez to zapewnić utrzymanie dalszej właściwej opieki nad chorym w środowisku życia. Obciążenie opiekunów a delegowanie opieki Najistotniejszym źródłem potencjalnych oszczędności w chorobach psychicznych wieku podeszłego jest możliwie jak najdalsze odroczenie instytucjonalnej opieki całodobowej oraz jak najdłuższe utrzymanie pacjenta w środowisku jego życia. Będzie stanowiło to istotną oszczędność dla budżetu państwa pod warunkiem, że obciążenie opiekunowie nie będzie stanowiło dodatkowych kosztów, związanych na przykład z pogorszeniem ich zdrowia oraz utratą produktywności zawodowej. Istnieje więc równocześnie konieczność opracowania i wdrożenia odpowiednich strategii odbarczania opiekunów. Jak wynika z analiz odczuć opiekunów, jakość ich życia powiązana jest z dobrym stanem zdrowia i niezależnością pacjenta oraz większą pomocą w procesie sprawowania nad nimi opieki. Pogorszenie zaś jakości życia opiekunów związane jest z występowaniem obaw dotyczących przyszłości, pogłębieniem się choroby podopiecznego oraz stresem. [10] Zmienne wpływające w istotny sposób na umieszczenie pacjentów z demencją w stacjonarnych placówkach opiekuńczo-leczniczych mają charakter socjodemograficzny (np. zatrudnienie, zasoby finansowe, wiek, poziom pokrewieństwa oraz rodzaj relacji łączącej opiekuna i osobę chorą) oraz psychospołeczny (poziom obciążenia opiekuna, radzenie sobie z zaburzeniami zachowania u podopiecznego, jakość więzi opiekuna i podopiecznego, stan zdrowia opiekuna). Warto zwrócić uwagę, że zarówno zatrudnienie opiekuna i towarzyszące temu obciążenie, jak i brak zatrudnienia i związana z tym niestabilność finansowa mogą mieć związek z tendencją do delegacji opieki na instytucje. Jednakże umieszczenie chorego w instytucji opiekuńczej jednoznacznie nie implikuje poprawy w zakresie przeżywanego przez opiekuna stresu. Obok poczucia ulgi czy redukcji stresu opieki pojawia się bowiem poczucie winy, złość czy lęk, równocześnie mogą pojawić się kłopoty finansowe. [11] W Europie (Estonia, Finlandia, Niemcy, Holandia, Szwecja, Hiszpania, Wielka Brytania) prowadzone się prospektywne badania zmierzające do ustalenia czynników zarówno specyficznych kulturowo, jak i uniwersalnych wpływających na proces delegacji opieki, jednakże aktualnie Polska nie jest zaangażowana w prowadzone analizy. [12]

6 74 Chcąc utrzymać osoby w wieku podeszłym w środowisku należałoby zastanowić się nad możliwymi interwencjami, jakie można zaproponować opiekunom. Być może świadomość, że wydatki związane ze wsparciem opiekunów stanowią pierwszy krok do oszczędności budżetowych dotyczących opieki instytucjonalnej, będzie motorem wytężonej pracy organizacyjnej. Interwencje służące poprawie jakości życia osób zaangażowanych w opieka nad osoba w wieku podeszłym, chorującą na zaburzenia psychiczne można podzielić na te, ukierunkowane na podopiecznych (wczesna diagnoza i leczenie farmakologiczne, optymalna opieka psychiatryczna) oraz te, które koncentrują się na samych opiekunach (urlopy rehabilitacyjne, programy odciążania opiekunów w obowiązkach). Podsumowanie Rośnie potrzeba prowadzenia badań dotyczących czynników i procesów związanych z delegowaniem opieki do instytucji. W obliczu starzejącego się społeczeństwa i przemian społeczno-kulturowych warto zastanowić się, jakie programy i interwencje krótko i długofalowe należałoby wdrożyć, aby przyszły budżet państwa nie ponosił nadmiernych wydatków związanych z opieką nad pacjentami w instytucjach pomocowych. Korzyści dotyczyć będą ekonomicznego aspektu opieki, ale przede wszystkich pacjenta i jego opiekunów (rodziny). Rycina 3. Oddziaływania minimalizujące obciążenie opiekunów

7 75 Piśmiennictwo [1] Rószkiewicz M Prognozy demograficzne dla polskiej populacji osób starszych. Psychogeriatr Pol 2006; 3(1):1-10. [2] de Mendonça Lima CA, Leibing A, Buschfort R Ageing and mental health resourecs for older persons in the WHO European Region. Psychogeriatr Pol 2006: 3 (3): [3] Bromley D.B(1969). Psychologia starzenia się. Warszawa: Państwowe Wydawnictwa Naukowe [4] Krzemiński S (1993) Geriatria i psychogeriatria. Zagadnienia ogólne. W: Zaburzenia psychiczne wieku podeszłego, S.Krzymiński (red.) Warszawa, PZWL, s [5] Franks AS, Rawls WN Alzheimer s Disease Clinical Features and Pharmacologic Management. Am J Manag Care 1998 Apr; 4 (4): [6] Fillit HM. The Pharmaoeconomics of Alzheimer s Disease. Am J Manag Care Dec;6(22 Suppl): S [7] Ciałkowska-Kuźmińska M, Kiejna A Konsekwencje opieki nad pacjentem z zaburzeniem psychicznym definicje i narzędzia oceny Psychiatr Pol 2010; 44, 4: [8] Gabryelewicz T, Kotapka-Minc S, Mączka M, Motyl R, Sobow R, Szczudlik R, Kłoszewska I, Barcikowska M Charakterystyka polskiej populacji osób z chorobą Alzheimera i ich opiekunów: Raport z badania obserwacyjnego EX-ON. Psychogeriatr Pol 2006: 3(2): [9] Raś P, Opala G, Ochudło S. Kwestionariusz poczucia obciążenia osób opiekujących się chorymi z otępieniem nowe narzędzie badawcze. Psychogeriatr Pol 2005; 2 (1): [10] Vellone E, Piras G, Talucci C, Cohen MZ. Quality of life for caregivers of people with Alzheimer s disease. J Adv Nurs 2008;61(2): [11] Brodaty H, Donkin M Family caregivers in dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience (2): [12] Verbeek H, Meyer G, Leino-Kilpi H, Zabalegui A, Hallberg IR, Saks K, Soto ME, Challis D, Sauerland D, Hamers JP; RightTimePlaceCare Consortium. A European study investigating patterns of transition from home care towards institutional dementia care: the protocol of a RightTimePlaceCare study. BMC Public Health Jan 23;12:68. Otrzymano: r. Zatwierdzono do druku: r.

8 KOMUNIKAT REDAKCJI Zaproszenie do publikacji Redakcja uprzejmie zaprasza do nadsyłania pełnotekstowych artykułów oryginalnych i krótkich doniesień badawczych mieszczących się w tematyce czasopisma, wcześniej niepublikowanych oraz nieprzedłożonych do innych wydawnictw, celem rozważenia Publikacji w Psychogeriatrii Polskiej Wszystkie przedłożone artykuły zostaną niezależnie zrecenzowane. Wydawca Psychogeriatrii Polskiej Fundacja Ochrony Zdrowia Psychicznego Wrocław, ul. Nożownicza 4/8 fozp@fozp.org.pl