Prof. dr hab. Barbara Szatur-Jaworska Wydział Nauk Politycznych i Studiów Międzynarodowych Uniwersytet Warszawski

Transkrypt

1 Prof. dr hab. Barbara Szatur-Jaworska Wydział Nauk Politycznych i Studiów Międzynarodowych Uniwersytet Warszawski RECENZJA ROZPRAWY DOKTORSKIEJ MGR. GRZEGORZA RĄPELA PT. PRAWO DO OCHRONY ZDROWIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH W ŚWIETLE KONSTYTUCJI RP, STANDARDÓW MIĘDZYNARODOWYCH ORAZ DOŚWIADCZEŃ ORGANIZOWANIA PRAKTYKI LECZNICZEJ Mgr Grzegorz Rąpel przygotował swoją rozprawę doktorską na Wydziale Prawa, Administracji i Zarządzania Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach pod kierunkiem promotora prof. dr. hab. Jerzego Jaskierni i promotora pomocniczego dr. Kamila Spryszaka. Praca została przygotowana w toku przewodu doktorskiego otwartego w dyscyplinie nauki o polityce. Rozprawa dotyczy niezwykle ważnego zagadnienia praw osób z niepełnosprawnościami. O jego istotności świadczy bogata literatura przedmiotu od lat publikowana przez przedstawicieli nauk prawnych, nauk o polityce, nauk o polityce publicznej, nauki o polityce społecznej. Tematyka pracy mieści się zatem w znaczącym nurcie zainteresowań badaczy, którzy jako przedmiot swoich naukowych dociekań wybierają obszary, na których spotykają się problemy społeczne, polityka państwa i innych podmiotów aktywnych w życiu publicznym oraz stanowienie i stosowanie prawa. Problematyka niepełnosprawności i zdrowia jest ponadto przedmiotem bogatych badań prowadzonych przez socjologów, psychologów, badaczy zdrowia publicznego, lekarzy, ekonomistów. Badania te prowadzone są z wykorzystaniem różnych paradygmatów teoretycznych, z perspektywy jednostkowej lub/i zbiorowej, przy zastosowaniu różnorodnych metod badawczych. Do zadań Doktoranta należało dokonanie w tej różnorodności wyboru perspektywy badawczej, metod i źródeł. Przygotowana rozprawa zawiera analizy o charakterze normatywno-opisowym. W podejściu do zagadnień niepełnosprawności i zdrowia mgr Grzegorz Rąpel przyjmuje perspektywę jednostkową (osoba z niepełnosprawnością jako podmiot praw) i grupową (zbiorowość osób z niepełnosprawnościami i jej zróżnicowanie, państwo i jego instytucje, organizacje 1

2 międzynarodowe, instytucje społeczeństwa obywatelskiego itd.). Odwołuje się do źródeł zastanych, w tym przede wszystkim: literatury przedmiotu, aktów normatywnych, danych administracyjnych. Dysertacja składa się z czterech rozdziałów, wprowadzenia, zakończenia, bibliografii oraz wykazu tabel i wykresów. Wprowadzenie zawiera uzasadnienie wyboru tematu oraz hipotezy badawcze. Autor trafnie podkreśla w nim wielodyscyplinarność zainteresowań badawczych problematyką niepełnosprawności. Dostrzega także, że niepełnosprawność ze względu na wielość jej przyczyn i na zróżnicowany stopień, w jakim dotyczyć może poszczególnych osób jest zjawiskiem, które przyjmuje bardzo dużą i rosnącą skalę oraz ma wieloaspektowy charakter. Mgr Grzegorz Rąpel koncentruje się na instrumentach prawno-organizacyjnych wykorzystywanych w państwowej polityce zdrowotnej i polityce wobec niepełnosprawności, co ukazują przedstawione we Wprowadzeniu hipotezy badawcze: jedna główna i cztery szczegółowe. Ze względu na ich opisowy charakter oraz zastosowaną w pracy procedurę gromadzenia argumentacji (a nie weryfikacji poprzez gromadzenie szczegółowych danych), bardziej trafne wydaje mi się mówienie o tezie głównej (centralnej) rozprawy i tezach szczegółowych. Rozdział 1 zatytułowany Ogólna charakterystyka prawa do ochrony zdrowia osób niepełnosprawnych ściśle koresponduje z tytułem rozprawy i zawiera przegląd zagadnień, który pełni funkcję wprowadzenia w zagadnienia niepełnosprawności, ochrony zdrowia, różnych systemów wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Autor sięga tutaj do obfitej i zróżnicowanej literatury przedmiotu. Rozdział ten jest merytorycznie poprawny. Na podkreślenie zasługuje wyeksponowanie w nim społecznego modelu niepełnosprawności, a także zwrócenie uwagi na problem dyskryminacji bezpośrednio związany z tematyką praw osób z niepełnosprawnościami. Nie mniej jednak mam do tego rozdziału kilka recenzenckich uwag. Po pierwsze, w analizach definicji pojęcia osoba niepełnosprawna Doktorant słusznie przypomina, że termin ten zastąpił inwalidę, ale nie wspomina o tym, że obecnie zarówno w dokumentach międzynarodowych, jak i coraz częściej w polskich dokumentach programowych czy opracowaniach akademickich stosuje się pojęcie osoba z niepełnosprawnością. Ta luka jest tym dziwniejsza, że Autor sam 2

3 umieszcza to określenie na stronie 21 rozprawy, przytaczając angielski tytuł dokumentu The Standards Rules. Persons with Disabilities. Ten termin jest ważnym elementem współczesnego naukowego i publicznego dyskursu o niepełnosprawności. Po drugie, zbyt pochopnie Autor wiąże rosnącą skalę niepełnosprawności głównie ze starzeniem się ludności. W różnych bowiem miejscach i w różnym czasie ważniejsze mogą być inne czynniki: niska umieralność niemowląt (przeżywają także niepełnosprawne), epidemie czy konflikty zbrojne. Po trzecie, w podrozdziale piątym Autor zajął się tylko instytucjami zaangażowanymi w ochronę zdrowia osób niepełnosprawnych mającymi charakter wykonawczy, a pominął bardzo ważne z punktu widzenia ich praw podmioty takie jak: Rzecznik Praw Pacjenta (bardzo pobieżnie wspomina się o tej instytucji w dalszej części pracy) oraz Rzecznik Praw Obywatelskich (ani razu Doktorant nie odnosi się do działań tego urzędu, który m.in. monitoruje wdrażanie konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych). Po czwarte, w przeglądzie podmiotów świadczących usługi opiekuńcze na rzecz osób z niepełnosprawnościami zabrakło funkcjonujących na podstawie ustawy o pomocy społecznej: domów pomocy społecznej dla osób uzależnionych od alkoholu (siódmy typ DPS), rodzinnych domów pomocy, mieszkań chronionych (wspomaganych) oraz podmiotów prowadzących działalność gospodarczą (lub statutową) w zakresie prowadzenia całodobowej opieki. Rozdział drugi został zatytułowany Prawo do ochrony zdrowia osób niepełnosprawnych w świetle standardów międzynarodowych. Jest to obszerny i dobrze uporządkowany przegląd aktów normatywnych o zróżnicowanym charakterze od twardego prawa do dokumentów mających charakter programowych wskazówek i zaleceń (soft law). Mgr G. Rąpel uwzględnił dorobek ONZ, ze szczególnym naciskiem na dokumenty Światowej Organizacji Zdrowia, oraz Rady Europy i Unii Europejskiej. Omówił także orzecznictwo Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w sprawach dotyczących osób z niepełnosprawnościami. Rozdział rekonstruuje szeroki obraz norm prawnych, zasad i wartości, które tworzą lub powinny tworzyć aksjo-normatywne podstawy polityki państwa, w tym także Rzeczypospolitej Polskiej, wobec osób z niepełnosprawnościami. Ten obraz byłby pełniejszy, gdyby na stronie 65 znalazła się informacja nt. przebiegu i zakresu ratyfikacji przez Polskę Europejskiej Karty Społecznej. Należałoby także przywołać 3

4 konwencje Międzynarodowej Organizacji Pracy (np. konwencję nr 159 z 20 czerwca 1983 r. ratyfikowaną przez Polskę w 2004 r.). W rozdziale trzecim autor przechodzi do omówienia i analizy prawa krajowego, przedstawiając prawo do ochrony zdrowia osób niepełnosprawnych w Konstytucji RP i aktach prawnych niższego rzędu. Bardzo interesujące są przytoczone w tej części rozprawy na podstawie literatury przedmiotu i orzecznictwa szczegółowe analizy praw obywatelskich, jakie wywieść można z polskiej ustawy zasadniczej. Doktorant przedstawił także bardzo rozbudowaną listę ustaw część z nich ogólnie charakteryzując regulujących różne aspekty funkcjonowania społecznego osób z niepełnosprawnościami i konkretyzujących ich prawa wynikające z Konstytucji i norm międzynarodowych. Lista ta pokazuje, jak wielu instrumentów prawnych wymaga polityka publiczna prowadzona wobec tak zróżnicowanej zbiorowości, jaką są osoby z niepełnosprawnościami. Należałoby dołączyć do niej Ustawę z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin Za życiem, gdyż skupiają się w niej wszystkie ważne z punktu widzenia dysertacji problemy: niepełnosprawności, prawa do zdrowia, prawa do życia. Ponadto polemiki wymaga, moim zdaniem, teza, iż w 1989 r. po raz pierwszy [w Polsce BSz-J] uwzględniono w ustawie kwestie dot. niepełnosprawności (s.105) i miało to się stać w Ustawie z dnia 29 grudnia 1989 r. o zatrudnieniu. Trudno zgodzić się z tym twierdzeniem, gdyż na długo przed tym rokiem wprowadzono w polskich ustawach ubezpieczeniowych pojęcie inwalidztwa i stopnie inwalidztwa (później zastąpione niezdolnością do pracy i niezdolnością do służby w orzecznictwie dla służb mundurowych). Pojęcia te są na gruncie prawa traktowane jako niemal w pełni ekwiwalentne z niepełnosprawnością. Także w statystyce publicznej uznaje się za tożsame orzeczenia o inwalidztwie, niezdolności do pracy i niepełnosprawności, gdy ustala się liczebność populacji niepełnosprawnych prawnie. Z przypisu wynika, że Doktorant powtórzył tezę, z którą polemizuję, za innym autorem. Nie mniej jednak tak kategoryczne sformułowania wymagają samodzielnego sprawdzenia ich trafności. Rozdział czwarty nosi tytuł Realizacja prawa do ochrony zdrowia osób niepełnosprawnych na przykładzie doświadczeń podmiotów leczniczych w Busku- Zdroju świadczących usługi w tym obszarze. Docenić należy zamysł, by w dysertacji nie poprzestawać na analizie prawno-instytucjonalnej i uzupełnić ją ilustracją form i efektów realizacji prawa osób niepełnosprawnych do ochrony zdrowia. Wybór 4

5 przykładu lecznictwa uzdrowiskowego uważam za trafny, gdyż daje ono możliwość realizacji kompleksowych działań zawierających elementy rehabilitacji medycznej, psychologicznej i społecznej. W przedstawionym studium przypadku podniesiono wiele wątków, przy czym część z nich Autor opisał zbyt szczegółowo (np. charakterystyki schorzeń, metody lecznicze), a inne nieco zbyt pobieżnie (społeczne aspekty rehabilitacji w warunkach uzdrowiskowych). Rozdział jest wielowątkowy, a jego strukturę porównać można do patchworku. Przyjęcie patchworkowej struktury treści w opisie przypadku uważam za dopuszczalne. Autor zapomniał natomiast, że takie formalne rozwiązanie wymaga zakończenia rozdziału bardzo solidnym, porządkującym treść podsumowaniem. Jak wynika z przedłożonego tekstu, taką dość oczywistą spajającą różne wątki klamrą mogłaby być społeczna koncepcja niepełnosprawności (scharakteryzowana we wcześniejszych fragmentach rozprawy). Ponadto można by oczekiwać, że z analizy praktycznej realizacji praw osób z niepełnosprawnościami wynikać będą uporządkowane zalecenia dla polityki zdrowotnej, w których położono by nacisk na prawa tej grupy pacjentów. Zakończenie pracy zawiera wyłącznie odniesienia do hipotez badawczych. W związku z brakiem podsumowań poszczególnych rozdziałów tę część dysertacji uważam za zbyt lapidarną. Przechodząc do całościowej oceny rozprawy uważam, że pod względem formalnym jest ona poprawna. Podstawowa struktura dysertacji podział na rozdziały i podrozdziały nie budzi zastrzeżeń. Generalnie wątpliwości nie budzi także struktura poszczególnych fragmentów pracy, choć zdarzają się wśród nich takie, które wymagają innego uporządkowania treści, by bez potrzeby nie wracać do omówionych wcześniej wątków tematycznych i uniknąć powtórzeń. Takie dostrzeżone przeze mnie, niepotrzebne powtórzenia to: charakterystyka wg WHO trzech pojęć (impairment, disability, handicap) związanych z niepełnosprawnością znajdująca się na stronach 26/27 oraz 58; informacja o Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych na stronach 41 i 122. Ponadto ważny fragment dotyczący teoretycznych koncepcji Wiktora Wegi powinien, moim zdaniem, znaleźć się w charakterystyce społecznego modelu rehabilitacji (w jego powstanie znaczący wkład miała tzw. polska szkoła rehabilitacji), a nie przy okazji omawiania zasad i zaleceń wypracowanych przez WHO. 5

6 Zadeklarowane w dysertacji cele badawcze zostały osiągnięte. Jej zawartość merytoryczną uważam za zadowalającą, choć, w mojej ocenie, jej walor poznawczy byłby większy, gdyby Doktorant nie pozostawił luk wskazanych wcześniej w recenzji. Za najważniejszą z nich uważam pominięcie działalności Rzecznika Praw Obywatelskich w zakresie ochrony praw osób z niepełnosprawnościami, w tym ich prawa do ochrony zdrowia. Konkludując, uważam, że rozprawa doktorska mgr. Grzegorza Rąpela spełnia warunki określone w art. 13 ust. 1 Ustawy z dnia 14 marca 2003 r. o stopniach naukowych i tytule naukowym oraz o stopniach i tytule w zakresie sztuki (Dz.U nr 65 poz. 595 z późniejszymi zmianami) oraz wnoszę o jej dopuszczenie do publicznej obrony. Warszawa, 8 stycznia 2019 r. 6