(43) 2017/ Rok XXI. kwartalnik. Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego Warszawa 2017

Transkrypt

1 (43) 2017/ Rok XXI kwartalnik 2 Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego Warszawa 2017

2 Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego Wydział Studiów nad Rodziną Rada Naukowa: prof. dr hab. Arndt Büssing Universität Witten/Herdecke, Niemcy; prof. Th dr Ladislav Csontos SI, PhD Trnavska Univerzita, Słowacja; prof. dr hab. Detlev Dormeyer Technische Universität, Dortmund, Niemcy; prof. dr hab. Markus Eham Katholische Universität Eichstätt-Ingolstadt, Niemcy; prof. dr hab. Boguslavas Gruzevskis Uniwersytet Wileński, Litwa; ks. prof. dr hab. Richard Hartmann Theologische Fakultät, Fulda, Niemcy; prof. dr hab. Stephan Kampowski Pontificio Instituto Giovanni Paolo II, Rzym, Włochy; br. prof. dr Herman Lombaerts FSC Catholic University in Leuven, Belgia; prof. dr hab. Uto Meier Katholische Universität Eichstätt-Ingolstadt, Niemcy; ks. prof. dr hab. Ireneusz Mroczkowski UKSW, Warszawa, Polska; ks. prof. dr hab. Christoph Gregor Müller Theologische Fakultät, Fulda, Niemcy; ks. prof. dr hab. Mieczysław Ozorowski UKSW, Warszawa, Polska; ks. prof. dr hab. Cornelius Roth Theologische Fakultät, Fulda, Niemcy; ks. prof. dr hab. Kazimierz Rynkiewicz Ludwig Maximilian Universtität Monachium, Niemcy; prof. dr Horst Seidl Universität Wien, Austria; ks. prof. dr Michel Schooyans Catholic University in Leuven, Belgia; ks. prof. dr hab. Adam Skreczko UKSW, Warszawa, Polska; prof. doc. JUDr. Marek Šmid, PhD Trnavska Univerzita, Słowacja; ks. prof. UKSW dr hab. Stanisław Biały UKSW, Warszawa, Polska; ks. prof. UKSW dr hab. Andrzej Najda UKSW, Warszawa, Polska; prof. UKSW dr hab. Małgorzata Przybysz-Zaremba UKSW, Warszawa, Polska; ks. prof. UKSW dr hab. Stanisław Strękowski UKSW, Warszawa, Polska; dr Agnieszka Regulska UKSW, Warszawa, Polska; Ph. dr Martin Šarkan PhD Trnavska Univerzita, Słowacja. Zespół redakcyjny: ks. prof. UKSW dr hab. Andrzej Jacek Najda (redaktor naczelny) dr Agnieszka Regulska (z-ca redaktora naczelnego) prof. UKSW dr hab. Małgorzata Przybysz-Zaremba (sekretarz) dr Bożena Bassa (redaktor tematyczny) dr Agnieszka Kamińska (redaktor tematyczny) mgr Joanna Wódkiewicz (redaktor techniczny) dr Małgorzata Frąckiewicz (redaktor języka polskiego) mgr Mirosława Majdan (redaktor językowy angielski) prof. dr Kathrin Maier (redaktor językowy niemiecki) mgr Danuta Antoszewicz-Wojtaszek (redaktor językowy francuski, włoski) Adres redakcji: Wydział Studiów nad Rodziną, Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego ul. Wóycickiego 1/3, bud. 23, pok. 215, Warszawa tel.: , ISSN Skład i łamanie: Maciej Faliński Druk i oprawa: volumina.pl Daniel Krzanowski ul. Ks. Witolda 7-9, Szczecin

3 SPIS TREŚCI Wstęp... 5 I. ARTYKUŁY NAUKOWE: RODZINA WOBEC CHOROBY DZIECKA W OKRESIE PRENATALNYM Aneta Jarzębińska Możliwości wsparcia rodziny w sytuacji rozpoznania u dziecka wady letalnej... 9 Bożena Bassa Zagrożenia życia i zdrowia dziecka w okresie prenatalnym możliwości diagnostyczno-terapeutyczne Agnieszka Kamińska, Bożena Witek, Iwona Stanisławska Analiza zjawiska teratogenezy jako zagrożenia zdrowotnego dla płodu na modelu alkoholowym Aneta Jarzębińska Bycie matką dziecka z wadą letalną trauma, która może okazać się pozytywna Barbara Baranowska Sposoby zachowywania pamięci po dziecku w stracie prokreacyjnej Błażej Kmieciak Postać ojca w dyskusjach dotyczących aborcji eugenicznej. Uwagi prawno-pedagogiczne Mária Šmidová, Mária Nemčíková Volunteering for hospice service. Situation in Slovakia (Wolontariat w służbie hospicjum. Sytuacja na Słowacji) II. SPRAWOZDANIA I RECENZJE Sprawozdanie z X Sympozjum Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej. Jak lekarze powinni sobie radzić w trudnych sytuacjach i kto może im pomóc?, Kraków, Bożena Bassa Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi, red. Teresa Kaczan, Robert Śmigiel, Wydawnictwo Impuls, Kraków 2012, ss. 197 Bożena Bassa Barbara Imielska, Umarłych pogrzebać. Zagadnienie pochówku dzieci poronionych lub martwo urodzonych w prawie kanonicznym oraz ustawodawstwie polskim, Wydawnictwo Inspiracje, Bielsko-Biała 2014, ss. 181 ks. Konrad Fedorowski Informacje dla Autorów

4 4 SPIS TREŚCI CONTENTS ENGLISH SUMMARIES Introduction... 5 I. SCIENTIFIC ARTICLES: FAMILY WITH PRENATAL CHILD DISEASE Aneta Jarzębińska The possibilities of supporting a family with a child diagnosed with a lethal defect... 9 Bożena Bassa Threats to life and health of the child in the prenatal period and diagnostic and therapeutic possibilities Agnieszka Kamińska, Bożena Witek, Iwona Stanisławska The analysis of teratogenesis phenomenon on alcohol model as a health threat for an embrion Aneta Jarzębińska Being a mother of a child with a lethal defect trauma which may have positive outcomes Barbara Baranowska Memorializing a infant after miscarriage or stillbirth Błażej Kmieciak Father figure in discussions about eugenic abortion. Legal and pedagogical remarks Mária Šmidová, Mária Nemčíková Volunteering for hospice service. Situation in Slovakia II. REPORTS AND REVIEWS Report on the X Symposium Ethical dilemmas in medical practice. How do Doctors cope in difficult situations and who can help them?, Cracow, May 25, 2017 Bożena Bassa Early intervention and developmental support in children with genetic diseases, ed. Teresa Kaczan, Robert Śmigiel, Impulse Publishers, Cracow 2012, p. 197 Bożena Bassa Barbara Imielska, The dead bury. The problem of the burial of children who were aborted or born dead in canon law and Polish legislation, Inspiracje Publishers, Bielsko Biała 2014, p. 181 ks. Konrad Fedorowski Information for the authors

5 Studia nad Rodziną UKSW 2017 R. XXI nr 2 (43) WSTĘP Jedną z trudności, z jaką muszą zmierzyć się małżonkowie w aspekcie życia prokreacyjnego jest kwestia rozpoznania choroby u ich dziecka przed urodzeniem. Szczególne wyzwanie dla rodziców stanowi choroba letalna, ograniczająca przeżywalność dziecka na każdym etapie życia, począwszy od poczęcia aż do wczesnego zgonu po urodzeniu. Choroby letalne stanowią także wyzwanie dla medycyny. Rozwijające się biotechnologie są w stanie zdiagnozować wiele spośród nich, jednak możliwości terapeutyczne ciągle są ograniczone i wymagają podejmowania badań nad sposobami leczenia tych chorób. Złożoność problemów związanych z rozpoznaniem wad letalnych u dzieci wymaga interdyscyplinarnej współpracy specjalistów wielu dziedzin oraz rodzin, które doświadczyły choroby dziecka i mogą służyć radą oraz pomocą w rozwiązywaniu trudnych problemów, bez uciekania się do rozwiązań eugenicznych, niestety często dziś oferowanych rodzicom oraz gwarantowanych przepisami prawnymi. Rodzice dziecka, u którego zdiagnozowano zespół genetyczny potrzebują szczególnego wsparcia. Potrzebują wiedzy jak opiekować się chorym dzieckiem oraz pomocy w sprawowaniu tej opieki. Potrzebują także wiedzy, jak chore dziecko wychowywać i przygotować do zadań codzienności na miarę jego potrzeb i możliwości. Niniejszy numer Studiów nad Rodziną podejmuje wybrane aspekty złożonego zagadnienia, jakim jest choroba dziecka w okresie prenatalnym i związane z nią wyzwania stojące przed jego rodzicami. Zaprezentowanych w nim zostało siedem opracowań. W pierwszym z nich zatytułowanym Możliwości wsparcia rodziny w sytuacji rozpoznania u dziecka wady letalnej autorka wskazuje, że osobą dotkniętą chorobą jest dziecko, ale na etapie rozwoju prenatalnego pozostaje ono w całkowitej zależności od rodziców i to oni muszą poradzić sobie z problemem choroby dziecka i podjąć właściwe kroki w kierunku jego rozwiązania. Autorka podkreśla prawo rodziców do odpowiedniego, wyczerpującego przekazania im informacji o chorobie dziecka przez personel medyczny, co często ma decydujące znaczenie w podjęciu decyzji o dalszym postępowaniu. Choroba dziecka wywołuje w rodzicach lęk, niepewność, bezsilność. Autorka wskazuje na znaczenie wsparcia udzielanego rodzicom, zarówno ze strony innych członków rodziny, personelu medycznego,

6 6 WSTĘP [2] hospicjum perinatalnego, osób duchownych, a także ze strony innych rodziców, którzy zmierzyli się z chorobą dziecka. Drugi artykuł Zagrożenia życia i zdrowia dziecka w okresie prenatalnym możliwości diagnostyczno-terapeutyczne wprowadza w temat zaburzeń genetycznych, ujawniających się także w chorobach letalnych. Prawdopodobieństwo występowania tych chorób diagnozowane jest w ramach badań rutynowych, składających się na opiekę perinatalną nad matką i dzieckiem. W sytuacji podejrzenia zaburzeń, diagnozę weryfikuje się przy pomocy specjalistycznych technik, także inwazyjnych. Autorka omawia pozytywne i negatywne aspekty badań prenatalnych oraz wskazuje na możliwości terapeutyczne współczesnej medycyny w stosunku do poważnych zaburzeń, rozpoznawanych na najwcześniejszych etapach życia dziecka. W kolejnym opracowaniu, zatytułowanym Analiza zjawiska teratogenezy jako zagrożenia zdrowotnego dla płodu na modelu alkoholowym, autorki omawiają działanie alkoholu na dziecko w czasie życia wewnątrzłonowego. Wskazują jego wyjątkową szkodliwość w odniesieniu do układu nerwowego. Alkohol spożywany przez ciężarną kobietę nałogowo może spowodować tzw. Alkoholowy Zespół Płodowy (Fetal Alcohol Syndrome FAS), który wiąże się z występowaniem nieprawidłowości w zakresie rozwoju fizycznego i umysłowego dziecka, a także w zaburzeniach zachowania. Autorka artykułu Bycie matką dziecka z wadą letalną trauma, która może okazać się pozytywna, analizuje przeżycia matek na różnych etapach ich konfrontacji z chorobą dziecka dotkniętego zespołem Edwardsa. Wykorzystuje wypowiedzi tych matek na forum internetowym, a z 19. spośród nich przeprowadza wywiad. Informacje dotyczące opisu przeżyć w kolejnych etapach zmagania się z chorobą dziecka pochodzą z bezpośredniego źródła od matek chorych dzieci. Zespół Edwardsa jest chorobą letalną i zawsze stanowi sytuację cierpienia dla rodziców, ale gdy zostanie ono podjęte jako wyzwanie oraz jeśli rodzice otrzymają odpowiednie wsparcie, choroba dziecka może stać się stymulatorem rozwoju osobowego i przemiany życia. W kolejnym artykule zatytułowanym Sposoby zachowywania pamięci po dziecku w stracie prokreacyjnej autorka odnosi się do sytuacji rodziców po śmierci dziecka przed narodzeniem. Rodzice ci często spotykają się z niezrozumieniem i brakiem przyzwolenia społecznego na żal. Autorka wskazuje na rolę pogrzebu utraconego dziecka oraz różnych pamiątek po dziecku, umożliwiających zachowanie pamięci po nim dla budowania więzi rodzinnych i poczucia przynależności utraconego dziecka do rodziny. Autor artykułu Postać ojca w dyskusjach dotyczących aborcji eugenicznej. Uwagi prawno-pedagogiczne wykazuje pomijanie udziału ojca dziecka

7 [3] WSTĘP 7 w podejmowaniu ważnych decyzji dotyczących jego życia, w sytuacji zdiagnozowania przed urodzeniem ciężkiej choroby. Podkreśla niespójność w przepisach prawnych, czego przykładem może być potrzeba zgody męża lub partnera na udział w procedurze in vitro, a przy podejmowaniu innych ważnych decyzji dotyczących dziecka wystarczy zgoda matki. Ustawodawstwa poszczególnych krajów zezwalające na aborcję, także aborcję eugeniczną pomijają obecność ojca w procesie podejmowania decyzji, dotyczącej przerwania przez kobietę ciąży, ale także sami mężczyźni nie upominają się o takie prawo. Ostatni artykuł zatytułowany Wolontariat w służbie hospicjum. Sytuacja na Słowacji wskazuje na znaczenie pomocy świadczonej w ramach wolontariatu osobom znajdującym się pod opieką paliatywną w hospicjum. Przeprowadzone przez autorki badania wskazały, że głównym motywem bezinteresownego zaangażowania na rzecz osób potrzebujących jest altruizm i pragnienie niesienia pomocy innym. Doświadczenie pracy wolontariackiej studentów poszerzające ich umiejętności komunikacyjne i pomocowe może zostać wykorzystane w opracowywanym na Słowacji projekcie nowy model doświadczenia studenta w oparciu o pomoc rodzinie ze specyficznymi problemami, a do takich należy terminalna choroba członka rodziny. Polecamy uwadze Państwa niniejszy numer czasopisma Studia nad Rodziną, z przekonaniem, że zamieszczone artykuły pozwolą poszerzyć spojrzenie na wieloaspektowość problemów rodziców dowiadujących się o poważnej chorobie dziecka przed jego urodzeniem. Być może stanowić będą zachętę do podjęcia jakiejś formy wsparcia wobec takiej rodziny. Dr Bożena Bassa, Dr Agnieszka Kamińska, redaktorzy tematyczni