Sprawozdanie z działalności merytorycznej (statutowej) Stowarzyszenia w roku 2010

Transkrypt

1 Warszawa dn. 12/03/2010 Sprawozdanie z działalności merytorycznej (statutowej) Stowarzyszenia w roku 2010 Sprawozdanie merytoryczne (statutowe) dotyczy jednostki pod nazwą Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych Na Guzy Neuroendokrynne z siedzibą w Warszawie, ul. Wołoska 137. Stowarzyszenie uzyskało wpis do Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji Oraz Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej prowadzonego w Sądzie Rejonowym dla m.st. Warszawy dnia r. i zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym pod numerem KRS Stowarzyszenie posiada statystyczny numer identyfikacyjny w systemie REGON: wraz ze szczegółową formą prawną: 55 Stowarzyszenia, 215 W łasność prywatna krajowa pozostała. Podstawowym przedmiotem działalności jest według PKD: E - Pozostaje działalność w zakresie opieki zdrowotnej, gdzie indziej niesklasyfikowana. Stowarzyszenie od r. jest organizacją pożytku publicznego nie prowadzącą działalności gospodarczej. W skład władz Stowarzyszenia wchodzą: Zarząd: - Prezes - Jarosław B. Ćwikła - Sekretarz - Halina Dobrowolska - Członek - Norbert Gabarkiewicz - Członek - Teresa Rutkowska Komisja rewizyjna, w której skład wchodzą: - Krystyna Falska - Jan Felski - Janusz Gołasiwicz

2 Celem Stowarzyszenia jest zapewnianie osobom chorym na guzy neuroendokrynne pełnego, niczym nie ograniczonego dostępu do nowoczesnych metod diagnostycznych oraz leczniczych, propagowanie wiedzy i doświadczenia na temat chorych na guzy neuroendokrynne. Dodatkowo wpływ na ośrodki decyzyjne w celu zwrócenia uwagi na problem medyczny, zdrowotny, psychologiczny i socjologiczny chorych na guzy neuroendokrynne z uwagi na narastającą zapadalność na tego typu schorzenia generalnie w całej populacji. Problem ten nie jest tylko związany z poprawą wykrywania tego typu nowotworów ale generalnie z ekspotencjalnym wzrostem ich występowania w porównaniu do innych nowotworów jak pokazują ostatnie badania. Propagowanie wiedzy z poziomu ostatnich doniesień naukowych oraz opracowań ekspertów krajowych i międzynarodowych, przedstawianych na dorocznych kongresach: Europejskim (ENETS European Neuroendocrine Tumour Society), NANETS, North American Neuroendocrine Tumour Society, i inne. W zależności od wybranych punktów celów statutowych stowarzyszenia organizacja w roku 2010 zrealizowała następujące założenia: W pozyskiwaniu środków finansowych od instytucji, osób prawnych oraz fizycznych z przeznaczeniem na: a. diagnozowanie i leczenie osób dotkniętych tą chorobą; b. rozwój nowych metod i środków diagnostyczno-terapeutycznych; c. działalność informacyjną, edukacyjną oraz kształcącą wśród chorych, personelu medycznego, paramedycznego oraz osób trzecich. W ramach pozyskania środków finansowych (dokładna informacja w sprawozd aniu finansowym Stowarzyszenia), częściowo sfinansowano pilotażowe badanie z wykorzystaniem nowoczesnych metod obrazowania za pomocą Rezonansu Magentycznego (MR). Obrazowanie MR DWI (diffusion weighted images), wydaje się optymalną metodą diagnostyczną w ocenie stopnia zaawansowania procesu chorobowego. Dzięki aktywnej współpracy i pomocy finansowej Stowarzyszenia oraz przy współudziale grantu naukowego, sponsorowanego przez Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego Badanie to wydaje się jest optymalne w badaniu rozległości choroby i stadium zaawansowania procesu w wątrobie. Co już znalazło praktyczne użycie w badaniu chorych na NET. Informacje dotyczące możliwości MR u chorych na NET zmieniły postępowanie diagnostyczne w szpitalu CSK MSW ia i CMKP, informacje są również dystrybuowane na zjazdach naukowych krajowych (IV Ogólnopolska Konferencja Naukowo -Szkoleniowa p.t. " Guzy neuroendokrynne układu pokarmowego, Wisła 04/2010; Ćwikła JB- Diagnostyka Radiologiczna GEP-NET oraz zagranicznych 7th Annual ENETS Conference, Berlin 03/2010; Sankowski AJ et al. Clinical value of MRI DWI and (Gd -EOB)- DTPA to assess liver involvement in patients with advance gastroenteropancreatic-neuroendocrine tumours (GEP-NET), obie prezentacje obecnie w przygotowaniu będą dostępne na stronie internetowej Stowarzyszenia. Dodatkowo została złożona do publikacji w Medical Science Monitor praca pt: The clinical value of MRI using single shot echoplanar DWI to identify liver involvement in patients with advanced gastroenteropancreaticneuroendocrine tumours (GEP-NETs), autorstwa Sankowski AJ et al. W artykule tym przedstawiono podstawowe założenia nowoczesnej diagnostyki obrazowej z wykorzystaniem MR. Należy podkreślić, że tego typu oryginale publikacje naukowe są następnie wykorzystywane do tworzenia wytycznych towarzystw naukowych co do postępowania u chorych na NET.

3 Dodatkowo prowadzone badanie dotyczące wykorzystania nowoczesnych metod obrazowania chorych na NET za pomocą rezonansu magnetycznego zostało zgłoszone do międzynarodowego rejestru badan klinicznych i jest w trakcie rejestracji (Clinical Trails). 2) Bieżąca informacja o nowoczesnych metodach diagnostyczno-terapeutycznych chorych oraz osób zainteresowanych. Bieżąca informacja na temat nowoczesnych metod diagnostycznych i nowych metod terapeutycznych, dzięki wsparciu Stowarzyszenia była aktywnie przekazywana środowisku lekarskiemu na spotkaniach i kongresach naukowych w kraju i zagranicą. Do najważniejszych nowych metod wprowadzanych obecnie do leczenia chorych na zaawansowane postacie guzów neuroendokrynnych należą. Dalszy postęp oraz zdobyte doświadczenie w leczeniu celowaną terapią radioizotopową, z użyciem znakowanych analogów receptora somatostatynowego jest w dalszym ciągu rozwijana w Zakładzie Radiologii i Diagnostyki Obrazowej CMKP, szpitala CSK MSW ia, dzięki aktywnej pomocy finansowej Stowarzyszenia. Dzięki zdobytemu doświadczeniu i wsparciu Stowarzyszenia znacznemu doprecyzowaniu osiągnięto wskazania do tego typu terapii. W dals zym ciągu rozwinięto i zoptymalizowaniu dzięki pomocy finansowej Stowarzyszenia leczenie dotętnicze z użyciem [ 90 Y] DOTATATE. Należy podkreślić, że tego typu terapia prowadzona przez zespół Zakładu Radiologii i Diagnostyki Obrazowe j CMKP z siedzibą w CSK MSWiA jest wykonywany tylko w jednym ośrodku w Polsce oraz w niewielu ośrodkach na świecie. Zebrane doświadczenie było przedmiotem licznych wystąpień i prezentacji szkoleniowych w ośrodkach krajowych, takich jak: Klinika Endokrynolo gii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Kliniaka Endokrynologii Warmińsko -Mazurskiego Uniwersytetu Medycznego, Oddziału Onkologii Klinicznej Centrum Onkologii w Bydgoszczy oraz Kliniki Gastroenterologii w Świętokrzyskim Centrum Onkologii. Dodatkowo opracowanie naukowe dotyczące dotętniczej peptydowej celowanej terapii radioizotopowej było prezentowane na międzynarodowych zjazdach naukowych Europejskiego Kongresu Radiologii (ECR) Sankowski AJ et al. Evaluation of MRI DWI as marker of early response on i.a. 90 Y-DOTATATE therapy in patients with advance neuroendocrine carcinomas (GEP-NET) and liver involvement, Międzynarodowy Kongres Endokrynologii (ICE); Ćwikła JB et al. Clinical and radiological efficacy i.a. 90 Y DOTA TATE therapy in patients with advance, progressive neuroendocrine carcinoma oraz w wykładach na zaproszenie Francuskiego Towarzystwa Radiologicznego w ramach Dorocznego Kongresu SFR (SFR) z prezentacją Ćwikła JB et al. Evaluation of early response on radioisotope i.a. therapy in patietns with GEP-NET using EP DWI-MR, oraz spotkanie na zaproszenie Skandynawskiego Towarzystwa Medycyny Nuklearnej w Sztokholmie. Wydatna pomoc finansowa Stowarzyszenia w opracowaniu metody leczenia w oparciu o technikę radioembolizacji (RE) guzów wątroby za pomocą s fer znakowanych radioizotopem [ 90 Y] lub [ 188 Re]. Obecnie dzięki współpracy z Kliniką Radiologii i Medycyny Nuklearnej Uniwersytetu w Magdeburgu (Niemcy), jesteśmy jednym z dwóch ośrodków w kraju prowadzących rutynowo tego typu terapię. Dzięki zdobytemu doświadczeniu w leczeniu dotętniczym guzów pierwotnych i przerzutowych do wątroby, za pomocą [ 90 Y] Sir-Spheres lub [ 188 Re] HSA mikrosfery, obejmujących obecnie około 50 procedur tego typu, niezależne grono ekspertów radiologii interwencyjnej oraz fima Sirte x przynała nam certyfikat samodzielnego wykonywania zabiegów RE [ 90 Y] Sir-Spheres.

4 Prowadzone obecnie w naszym ośrodku kliniczne badanie z wykorzystaniem RE za pomocą [ 188 Re] HSA mikrosfery, jest jedynym tego typu badaniem klinicznym w kraju i nielicznym na świecie. Wykorzystanie nowych technik radiologii interwencyjnej (celowana terapia radioizotopowa za pomocą znakowanych [ 90 Y] lub [ 177 Lu] analogów receptora somatostatynowego oraz zabiegi radioembolizacji) oraz generalnie zastosowanie radioizotopów, emitujących promieniowanie beta w terapii chorych na raka, stanowi obecnie jedno z głównych moich zainteresowań kliniczno-naukowych. Wprowadzanie nowych technik terapii zaawansowanych procesów nowotworowych oraz poszukiwanie nowych potencjalnie lepszych, pod względem skuteczności, obdarzonych niższą toksycznością, metod terapii radioizotopowej, stanowią atuty mojej determinacji eksploracji nowych technologii z wykorzystaniem radioizotopów w leczeniu chorych na zaawansowaną postać raka. 3) Wymiana myśli naukowych oraz doświadczenia w środowisku medycznym oraz pacjentów. 4) Współpraca z ośrodkami o podobnym profilu w kraju oraz zagranicą. 5) Wpływanie na zmiany o charakterze systemowym, na rzecz celów związanych z zakresem działalności stowarzyszenia. 6) Prowadzenie działalności naukowej, badawczej i edukacyjnej. 7) Wypowiadanie się w sprawach publicznych, związanych z celami Stowarzyszenia. 8) Współpraca z władzami samorządowymi, państwowymi, sektorem gospodarczym, środkami masowego przekazu zainteresowanymi rozwojem nowoczesnych metod diagnostycznych i leczniczych. W roku 2010 Stowarzyszenie Aktywny udział w inicjowaniu oraz realizacji nowoczesnych procedur diagnostycznych z wykorzystaniem metod obrazowania strukturalnego (tomografia komputerowa CT computed tomography, rezonans magnetyczny MRI magnetic resonsne imaging ) oraz metod czynnościowych z wykorzystaniem metod radioizotopowych (scyntygrafia receptorów somatostatynowych SRS somatostatin Receptor Scintigraphy oraz badanie gromadzenia amin biogennych mibg z wykorzystaniem 123 I mibg). Szczególnie metoda rezonansu magnetycznego z wykorzystaniem nowoczesnych środków kontrastowych (Gd-DTPA)-EOB (Primovist) oraz wykorzystanie obrazów dyfuzji wody tzw. Obrazowanie MR DWI (diffusion weighted images), wydaje się optymalną metodą diagnostyczną w ocenie stopnia zaawansowania procesu chorobowego. Dzięki aktywnej współpracy i pomocy finansowej Stowarzyszenia oraz przy współudziale grantu naukowego, sponsorowanego przez Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego prowadzone są badania naukowe z wykorzystaniem tego typu obrazowania u chorych na zaawansowane postacie guzów neuroendokrynnych. Owocem prowadzonych prac naukowych były zwiastunowe doniesienia zjazdowe na ubiegłorocznym spotkaniu Europejskiego Towarzystwa Guzów Neuroendokrynnych (ENETS European Neuroendocrine Tumour Society) w Berlinie. Obecnie przygotowujemy wstępną publikację podsumowującą grupę ponad 50 chorych testowanych za pomocą różnych algorytmów z wykorzystaniem badania MR. Kolejnym projektem w którym Stowarzyszenie uczestniczy jest wykorzystanie badania MR-DWI we wstępnej ocenie skuteczności terapii radioizotopowej zaawansowanych nieoperacyjnych procesów o typie guza neuroendokrynnego.

5 Z uwagi na bardzo ważny temat diagnostyczny oceny wstępnej skuteczności terapii radioizotopowej, Stowarzyszenie czynnie uczestniczy na polu koordynacji działań oraz częściowej refundacji kosztów badań MR- DWI. Prace te dotyczące charakterystyki odpowiedzi na leczenie radioizotopowe są unikatowe zaró wno w kraju oraz zagranicą. Ponieważ wczesna ocena skuteczności wiąże się z dalszym postępowaniem terapeutycznym oraz dalszą kliniczną opieką nad chorym, temat ten wydaje się priorytetowym w ocenie zarówno członków jak i zarządu stowarzyszenia. Powstające prace mogą zdecydowanie pomóc w przełamaniu bariery i schematów obowiązujących obecnie w diagnostyce i odpowiedzi na leczenie. Konwencjonalna, obiektywna (radiologiczna) ocena skuteczności leczenia radioizotopowym w oparciu o standardowe kryteria odpowiedzi na podstawie klasyfikacji (RECIST - Response Evaluation Criteria in Solid Tumours) w przypadku guzów neuroendokrynnych nie pokrywa się z oceną kliniczną w większości przypadków. Dlatego, w celu poprawy oceny skuteczności leczenia na podstawie obrazów rad iologicznych intensywnie testowane jest wykorzystanie obrazowania MR Badania tego typu są podstawową metodą diagnostyczną w ocenie obecności, stadium zaawansowania oraz oceny efektów leczenia u chorych na guzy neuroendokrynne. Warszawa dn. 20/03/2011 Prezes Zarządu Stowarzyszenia Propozycje działań Stowarzyszenia na rok 2011 Dalsze testowanie i stosowanie badań z użyciem MR w ocenie stadium zaawansowania procesu nowotworowego u chorych na guzy neuroendokrynne; Badania z wykorzystaniem różnic objętości zmian przed i po leczeniu radioizotopowym z użyciem MR i TK, porównanie obu metod obrazowania w ocenie ich użyteczności klinicznej; Pomoc finansowa w leczeniu wybranych chorych przy braku możliwości pokrycia kosztów leczenia przez NFZ; Rozbudowa bazy danych chorych na NET w celu dokładnej charakterystyki populacji chorych na NET; Badania jakości życia oraz oceny żywieniowej chorych po leczeniu operacyjnym, leczeniu chemicznym, radioizotopowym oraz chorych leczonych analogami SSTna podstawie rozsyłanych anonimowych kwestionariuszy w opisanych powyżej zagadnieniach. Rozbudowa strony internetowej Stowarzyszenia z bogatą informacją dla pacjentów oraz dla lekarzy i innego personelu medycznego; Rozbudowa grup dyskusyjnych na forum internetowym Stowarzyszenia; Dalsze aktywne włączenie się w działania koalicji międzynarodowej Stowarzyszeń i Fundacji o podobnym charakterze na rzecz kampanii uświadamiającej potrzebę dals zego działania w kierunku popularyzacji problemu guzów NET.