O STOWARZYSZENIU historia, fakty, dzień dzisiejszy - 8 lat działalności

Transkrypt

1 O STOWARZYSZENIU historia, fakty, dzień dzisiejszy - 8 lat działalności Jacek Partyka Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób chorych na Dystonię

2 Założenie stowarzyszenia - grudzień 2010 rok Stowarzyszenie jako pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało powołane do życia w Nasza organizacja powstała z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli chęć aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii i wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę. 2

3 Rejestracja w KRS, nadanie nr NIP luty-maj 2011 rok Stowarzyszenie w lutym 2011 zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowy w Katowicach, w tym samym miesiącu otrzymaliśmy numer REGON. W maju 2011 otrzymało numer identyfikacji podatkowej NIP. 3

4 Przystąpienie do Dystonia Europe październik 2011 rok Podczas dorocznego zgromadzenia European Dystonia Federation (dziś Dystonia Europe) 23 października 2011 w Barcelonie stowarzyszenie zostało formalnie przyjęte jako organizacja członkowska w poczet Dystonia Europe. 4

5 Powstanie pierwszej strony www luty 2012 rok Publikacja pierwszej wersji strony internetowej (aktualnie mamy nową stronę) 5

6 Założenie forum na facebooku czerwiec 2012 rok

7 Walka o botulinę lipiec 2012 rok Śląski NFZ nie podpisał ze szpitalem - Centralnym Szpitalem Klinicznym Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach - kontraktu na leczenie toksyną botulinową osób chorych na dystonię. Interwencja stowarzyszenia zakończyła się wznowieniem kontraktu. Kilkaset osób na nowo otrzymało możliwość leczenia. 7

8 Walka o DBS październik 2013 rok Stowarzyszenie podjęło się kampanii przeciw ograniczeniu dostępu do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu dla chorych na dystonię. Wywiad TVP Katowice, interwencja u rzecznika praw pacjenta, artykuły w lokalnej prasie. 8

9 Nadanie statutu OPP listopad 2013 rok KRS Po 5 miesiącach dosłownej walki z KRS i złożonych podajże 8 wnioskach do sądu - stowarzyszenie otrzymało decyzję o nadaniu statutu Organizacji Pożytku Publicznego. Tym samym od 2014 roku powstała możliwość finansowania stowarzyszenia z 1% podatku. 9

10 Konferencja w Czernichowie kwiecień 2014 rok Prezentacja dr Stanisława Ochudło oraz prezesa stowarzyszenia na temat dystonii: - Dystonia aktualne możliwości i dostępność terapii - Spojrzenie na potrzeby chorych na Dystonię 10

11 Biuletyn Dystonia Europe grudzień 2015 rok Z końcem 2015 zaczęliśmy regularnie publikować i tłumaczyć biuletyn Dystonia Europe. Przetłumaczone biuletyny Dystonia Europe, służą pacjentą do zdobywania wiedzy się o postępach w leczeniu choroby, nowych wynalazkach w leczeniu, badaniach, programach wsparcia dla pacjentów jak Jump for Dystonia, Under Umbarella itp. 11

12 Powstanie grupy wsparcia kwiecień 2016 rok Adam Kalinowski - członek i sekretarz stowarzyszenia - zakłada grupę wsparcia na Facebooku. Grupa okazała się nieocenioną formą pomocy dla pacjentów i stała się oficjalną grupą przy stowarzyszeniu. Grupa obecnie liczy 310 członków. 12

13 Założenie kanału You Tube listopad 2016 rok Na kanale YT publikujemy najważniejsze filmy dotyczące wsparcia np. aplikacji MyDystonia, wystąpień podczas międzynarodowych konferencji i inne 13

14 Udział w D-Days w Rzymie maj 2017 rok Reprezentacja stowarzyszenia pierwszy raz bierze udział w dorocznym cyklu konferencji organizowanym przez Dystonia Europe. Podczas tych dni członek naszego stowarzyszenia Adam Kalinowski zostaje wybrany na członka zarządu Dystonia Europe. 14

15 Koordynacja MyDystonia lipiec 2017 rok Sekretarz stowarzyszenia zostaje oficjalnym koordynatorem dla ogólnoeuropejskiego projektu MyDystonia - aplikacji dla Pacjentów z Dystonią. O samym programie więcej w kolejnej prezentacji. 15

16 Nowa strona internetowa styczeń 2018 rok Po 4-ch miesiącach pracy powstała nowa strona internetowa stowarzyszenia. Strona jest dostępna na urządzenia mobilne, dla osób niepełnosprawnych oraz jest w pełni responsywna, czyli skalowalna w zależności od rodzaju urządzenia na którym jest wyświetlana. 16

17 25 rocznica Dystonia Europe kwiecień 2018 rok W dnia kwietnia odbywa się kolejna konferencja D-Days w Brukseli i zarazem celebracja 25 rocznicy powstania Dystonia Europe. W chwili obecnej Europejskie Stowarzyszenie zrzesza 21 członków z 18 krajów, w tym Polskę. Nasz sekretarz stowarzyszenia jest zarazem członkiem zarządu Dystonia Europe i wystąpił wczoraj w parlemencie europejskim, aby przybliżyć problem dystonii posłom całej Unii Europejskiej. 17

18 DZIĘKUJĘ ZA UWAGĘ 18

19 PYTANIA 19