Endokrynologia Pediatryczna Pediatric Endocrinology

Transkrypt

1 Oleś M. i inni Subiektywna jakość życia a poziom spostrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą typu 1 i otyłością Vol. 7/2008 Nr 2(23) Endokrynologia Pediatryczna Pediatric Endocrinology Subiektywna jakość życia a poziom spostrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą typu 1 i otyłością Subjective Quality of Life and the Level of Social Support in Adolescents with Type 1 Diabetes and Obesity 1 Maria Oleś, 2,1 Leszek Szewczyk 1 Instytut Psychologii, Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II 2 Klinika Endokrynologii i Neurologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie Brak adresu do korespondencji Słowa kluczowe: nastolatki, cukrzyca, otyłość, subiektywna jakość życia, wsparcie społeczne Key words: adolescents, diabetes mellitus, obesity, social support, subjective quality of life STRESZCZENIE/ABSTRACT Wstęp. Choroba przewlekła istotnie wpływa na wszystkie sfery funkcjonowania, przystosowania oraz poczucie jakości życia u dzieci i młodzieży. W procesie zdrowienia i radzenia sobie z chorobą, istotne znaczenie mają osobiste zasoby, w tym wsparcie społeczne. Celem badań jest ocena subiektywnej jakości życia oraz spostrzeganego wsparcia społecznego u dzieci i młodzieży hospitalizowanych z powodu cukrzycy i otyłości, z jednej strony chorób metabolicznych, z drugiej strony zróżnicowanych pod względem objawów, przebiegu i procesu leczenia. Materiał i metody. Przebadano dwie grupy nastolatków w wieku 1218 lat 40 osób z cukrzycą i 38 osób z otyłością, pacjentów Kliniki Endokrynologii i Neurologii Dzieciecej UM w Lublinie. Celem badania była próba odpowiedzi na następujące pytania: 1) Jaki jest poziom subiektywnej jakości życia oraz spostrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą i otyłością?, i 2) Jaki jest związek pomiędzy poczuciem jakości życia a spostrzeganym wsparciem społecznym? Jako metody pomiaru zmiennych subiektywnej jakości życia i wsparcia społecznego zastosowano Skalę Jakości Życia dla Młodzieży oraz Wielowymiarową Skalę Spostrzeganego Wsparcia. Wyniki. Rezultaty badań wskazują, że nastolatki z cukrzycą cechuje wyższe poczucie jakości życia w porównaniu do osób z otyłością. Osoby z otyłością odczuwają mniej wsparcia ze strony otoczenia społecznego w porównaniu do osób z cukrzycą. Ponadto, istnieje pozytywna zależność pomiędzy subiektywną jakością życia a postrzeganym wsparciem społecznym. Rezultaty badań przedyskutowano w świetle teorii i wyników innych badań. Endokrynol. Ped., 7/2008; 2(23):5766. Introduction. Chronic disease ifluences all spheres of children s and adolescents functioning, adaptation, the quality of life included. The personal resources, especially social support, are very important in the process of recovery.the aim of the study is to evaluate subjective quality of life and social support as perceived by children and ado 57

2 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23):5766 lescents hospitalized because of diabetes and obesity treated as metabolic cases on the one hand, and cases distinct in terms of different symptoms, course and process of treatment on the other. Material and methods. A sample of teenagers at the age of 1218 (N=40 with diabetes and N=38 with obesity, treated in the Department of Pediatric Endocrinology and Neurology in Lublin) was investigated by means of The Youth Quality of Life Instrument and The Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Two main questions were posed: 1) What is the level of adolescents subjective quality of life and perceived social support by teenagers with diabetes and obesity?, and 2) What is the relationship between subjective quality of life and perceived social support? Results. Teenagers with diabetes have higher subjective quality of life in comparison to adolescents with obesity. The young with obesity feel less social support in comparison to the young with diabetes. There is a positive relationship between subjective quality of life and perceived social support. The results of the study are discussed with reference to theories and empirical data. Pediatr. Endocrinol., 7/2008; 2(23):5766. Wstęp Subiektywna jakość życia stanowi jedną z ważnych zmiennych w ocenie rezultatów procesu leczenia, zwłaszcza w kontekście pojęcia zdrowia w ujęciu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), według której ( ) zdrowie jest pełnym dobrostanem fizycznym, psychicznym i społecznym, a nie tylko jako brakiem choroby lub niedomagania [1, s. 41]. Mimo wielu sposobów rozumienia pojęcia jakości życia badania najczęściej prowadzone są w świetle koncepcji jakości życia wypracowanej przez Światową Organizację Zdrowia, według którego jakość życia to spostrzeganie przez jednostkę jej pozycji w życiu w kontekście kultury i systemów wartości, w jakich żyje oraz w relacji do jej celów, oczekiwań, standardów i zainteresowań [2]. W ramach tak rozumianej jakości życia WHO wyodrębnia sześć podstawowych wymiarów: I. Wymiar fizyczny obejmuje 5 komponentów: ból i dyskomfort, energia i zmęczenie, aktywność seksualna, sen i odpoczynek, funkcje sensoryczne; II. Wymiar psychologiczny w jego obrębie mieszczą się: uczucia pozytywne, uczucia negatywne, procesy umysłowe, obraz ciała i samoocena; III. Niezależność tworzy sześć elementów składowych: niezależność ruchowa, aktywność na co dzień, brak uzależnienia od środków medycznych bądź innych, zdolność porozumiewania się, zdolność do pracy; IV. Relacje społeczne obejmują osobiste więzi, wsparcie społeczne oraz zachowania wspierające innych; V. Środowisko rozumiane szeroko, na które składają się następujące elementy: środowisko domowe, wolność i bezpieczeństwo fizyczne, zadowolenie z pracy, zasoby finansowe, opieka zdrowotna i socjalna, dostęp do informacji, możliwość wypoczynku i rekreacji, a także bezpośrednie warunki życia i transport; VI. Wymiar duchowy/przekonania osobiste czyli najczęściej przekonania i praktyki religijne [3]. Do koncepcji WHO nawiązuje też model teoretyczny jakości życia dla młodzieży (YQOL) wypracowany na bazie teorii symbolicznego interakcjonizmu, akcentującego dynamikę więzi i oddziaływań społecznych rozumiana tak, że ludzie konstruują przekonania na temat swego życia na podstawie interakcji, jakie mają z innymi. W modelu tym na jakość życia składają się: ogólna ocena zadowolenia z własnego życia, relacji społecznych, jakość życia związana ze środowiskiem oraz poczucie własnego Ja [4]. W ramach tego podejścia skonstruowano także narzędzie oceny subiektywnej jakości życia zastosowane w niniejszych badaniach. W ujęciu holistycznym jakość życia to wielowymiarowy konstrukt, który jest wynikiem interakcji zachodzących między osobą a środowiskiem. Obejmuje: fizyczny dobrostan, materialny dobrobyt, relacje interpersonalne, osobisty rozwój, dobrostan emocjonalny, niezależność, przynależność społeczną oraz indywidualne prawa jednostki [5, 6, 7, 8; 9]. Subiektywna jakość życia jest wynikiem oceny i wartościowania różnych sfer życia oraz życia jako całości, stąd też możemy mówić o poczuciu jakości życia w kategoriach satysfakcji, bądź zadowolenia z różnych sfer i z życia w ogóle [1, 10]. Ocena subiektywnej jakości życia wydaje się być szczególnie ważna w sytuacji choroby, zwłaszcza o charakterze chronicznym. Cechuje ją łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg, na ogół nieodwracalność zmian patologicznych oraz konieczność stałego leczenia [11]. Wiąże się z ograniczeniami związanymi z określonego typu przebiegiem, symptomami i procesem leczenia. Na ogół istotnie zmienia sytuację dziecka i rodziny, wymusza określone, niekiedy rygorystyczne zasady postępowania, sprawia często, że dotychczasowe nawyki i tryb życia rodziny ulega całkowitemu za 58

3 Oleś M. i inni Subiektywna jakość życia a poziom spostrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą typu 1 i otyłością chwianiu, a codzienne życie staje się podporządkowane w zupełności tej jednej sprawie. Choroba przewlekła dziecka to także złożona sytuacja stresowa, wymagająca specyficznej adaptacji i radzenia sobie [12, 13]. Pomimo nieprawidłowości w zakresie fizycznych parametrów i obniżonego funkcjonowania, może dojść do swoistego poziomu adaptacji dziecka do choroby, bądź stanu mniejszej sprawności. Dziecko czy nastolatek, będąc w ciągłym procesie rozwoju, poszukiwania własnej tożsamości i autonomii, stanowi jednocześnie ogniwo systemu rodzinnego, który zaspokaja jego podstawowe potrzeby: bezpieczeństwa, akceptacji i miłości. W coraz większym stopniu też ma potrzebę bliskich relacji z innymi, potrzebę przynależności do szerszej grupy społecznej, jaką jest grupa rówieśnicza, zaspokajając tym samym potrzebę przynależenia, szacunku dla samego siebie i akceptacji ze strony innych [14]. Według Deci ego i Ryana [15], trzy potrzeby: kompetencji, afiliacji i autonomii stanowią podstawę samorealizacji. Choroba, w zależności od rodzaju, stopnia ciężkości i przebiegu, może znacznie utrudniać bądź uniemożliwiać zaspokojenie tych podstawowych potrzeb dziecka czy nastolatka. W procesie zdrowienia i adaptacji do sytuacji choroby przewlekłej bardzo ważna rolę pełnią tzw. zasoby zasoby osobiste i ogólne zasoby rodziny [por. 16]. Spośród wielu składowych szeroko rozumianych zasobów szczególną rolę pełni poczucie wsparcia społecznego. Efekty leczenia i związane z tym poczucie jakości życia, w dużym stopniu zależą od spostrzeganego wsparcia ze strony najbliższych rodziny, przyjaciół czy rówieśników. Wsparcie społeczne jest różnorodnie definiowane. Na ogół rozumie się je jako pomoc dostępną w sytuacjach trudnych dla jednostki. Są to zasoby, które są rezultatem interakcji z innymi ludźmi, skutkiem przynależenia człowieka do społeczeństwa i zaspokojenia potrzeb w sytuacjach trudnych przez osoby znaczące czy grupy odniesienia [1]. W literaturze przedmiotu dają się wyodrębnić cztery rodzaje zasobów: zasoby emocjonalne, informacyjne, instrumentalne i duchowe [1, 17]. W procesie radzenia sobie ze stresem, a niewątpliwie takim stresem jest choroba przewlekła, szczególną rolę odgrywa wsparcie, zwłaszcza wsparcie emocjonalne [18]. Proces zmagania się z chorobą przebiega tym skuteczniej, im jest więcej możliwości wsparcia ze strony najbliższych osób, im więcej osoba doświadcza zrozumienia, akceptacji, ciepła, pomocy i oparcia [por. 19]. Wsparcie społeczne jest szczególnie ważne w utrzymaniu nowych korzystnych zachowań sprzyjających zdrowiu [20]. Wsparcie, które jednocześnie dostosowane jest do potrzeb i oczekiwań osoby, z pozostawieniem miejsca na własną autonomię, niezależność i rozwijanie własnych kompetencji i sprawczości, bez naruszania autonomii i samodzielności, czyli dopasowanie wsparcia do zapotrzebowania na nie [21, por. 22, 23, 24]. Stąd ważnym wydaje się pytanie o to, jaki jest poziom subiektywnej jakości życia u nastolatków hospitalizowanych z powodu choroby przewlekłej oraz jaki jest stopień spostrzeganego wsparcia społecznego. Ponadto, jaki jest związek subiektywnej jakości życia i wsparcia społecznego w percepcji leczonej młodzieży. Cukrzyca i otyłość jako choroby przewlekłe u nastolatków Cukrzyca typu 1 jest częstą chorobą, na którą chorują dzieci i nastolatki. Jest to choroba przewlekła, metaboliczna o podłożu autoimmunologicznym. Jak wiadomo, istotą choroby jest niedobór insuliny w organizmie, stąd leczenie polega przede wszystkim na dostarczaniu organizmowi odpowiednich dawek insuliny na podstawie regularnej, częstej kontroli poziomu cukru we krwi [25, 26]. Stąd też od pacjenta wymagana jest samokontrola i dyscyplina w zakresie: pomiaru poziomu cukru we krwi, wstrzykiwanie insuliny, odpowiedniej diety, wymierzonych i dostarczanych w odpowiednich porach i odpowiednio często posiłków oraz kontrola w zakresie wysiłku fizycznego i prowadzenie regularnego trybu życia. Otyłość prosta z kolei, jak wskazują statystyki z ostatnich lat, jest obecnie jednym z najczęściej występujących zaburzeń rozwojowych. Od połowy lat 80. nastąpił dwukrotny wzrost częstości występowania otyłości u dzieci i młodzieży [27]. Chorobę tę można scharakteryzować jako brak równowagi pomiędzy energią dostarczaną z pożywienia, a jej wydatkowaniem, który prowadzi do gromadzenia się tkanki tłuszczowej, nadmiernego przyrostu masy ciała, która nie odpowiada wiekowi i wzrostowi dziecka [28, 29]. Otyłość uwarunkowana jest zarówno czynnikami genetycznymi, środowiskowymi, jak i psychologicznymi, w tym osobowościowymi. Otyłość to nie tylko rodzaj defektu kosmetycznego, ale zespół problemów rzutujących na funkcjonowanie całego organizmu i prowadzących do różnych powikłań, takich jak: nadciśnienie tętnicze, czy cukrzyca typu 2 [30]. Obok problemów natury fizycznej, otyłość niesie ze sobą 59

4 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23):5766 szereg problemów natury psychologicznej, jak: rozdrażnienie, przygnębienie, niska samoocena, dezakceptacja siebie i obniżone poczucie własnej wartości [31, 32, 33]. Cel badań Celem przeprowadzonych badań jest ocena subiektywnej jakości życia oraz spostrzeganego wsparcia społecznego u chorych przewlekle nastolatków (z cukrzycą i otyłością) i próba odpowiedzi na następujące pytania: Jaki jest poziom subiektywnej jakości życia oraz spostrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą i otyłością?, oraz jaki jest związek pomiędzy poczuciem jakości życia a spostrzeganym wsparciem społecznym? W związku z tak postawionymi pytaniami przebadano dwie grupy nastolatków w wieku 1218 lat pacjentów Kliniki Endokrynologii i Neurologii Dziecięcej UM w Lublinie. Były to osoby leczone z powodu cukrzycy (N = 40, 19 dziewcząt, 21 chłopców; średnia wieku M = 14, 63, SD = 1, 98) oraz z powodu otyłości (N = 38, 24 dziewczęta, 14 chłopców; średnia wieku M = 13, 71, SD = 1, 71). Metody Do oceny subiektywnej jakości życia zastosowano polską wersję Youth Quality of Life Instrument (YQOLR; [4]) w adaptacji M. Oleś [34]. Jakości Życia dla Młodzieży (SJŻMWB) przeznaczona jest dla nastolatków w wieku lat i opiera się na koncepcji jakości życia WHO, według której jakość życia odzwierciedla także kontekst kulturowy i społeczny określający dobre życie. Metoda składa się z kilku części, z których zasadnicza, 41pytaniowa, dotyczy oceny własnego życia w czterech obszarach na skali od 010 (od zdecydowanie prawdziwe po zdecydowanie nieprawdziwe). Zgodnie z modelem są to następujące obszary: I. Poczucie własnego Ja (14 itemów); II. Relacje społeczne (14 itemów); III. Środowisko (10 itemów); IV. Ogólna jakość życia, (3 itemy); V. Wynik globalny jakości życia, który jest sumą wyników cząstkowych obszarów I IV. Wersja polska charakteryzuje się dobrymi parametrami psychometrycznymi: rzetelność typu zgodność wewnętrzna skali wynosi α = 0,94, a dla poszczególnych sfer mieści się od 0, 73 0, 92 [34]. Wyniki uzyskuje się w skali 100 stopniowej dla każdego z czterech obszarów oraz wynik globalny. Do oceny wsparcia społecznego wykorzystano Skalę Spostrzeganego Wsparcia (SSWS), która jest polską wersją Multidimensional Perceived Social Support (MSPSS) i pozwala na oszacowanie spostrzeganego wsparcia pochodzącego z trzech źródeł: rodziny, przyjaciół i osób znaczących. SSWS składa się z 12 twierdzeń, po 4 pytania w każdej z 3 podskal [35]. Odpowiedzi udziela się na skali 5stopniowej (od zupełnie nie zgadzam się po całkowicie zgadzam się). Rzetelność typu zgodność wewnętrzna alfa Cronbacha całej metody jest zadowalająca i wynosi α = 0`88, a dla poszczególnych skal mieści się w przedziale od 0,820,87 [36]. Wyniki 1. Poziom subiektywnej jakości życia i wsparcia społecznego u osób z cukrzycą i otyłością analiza porównawcza Stosując metodę oceny subiektywnej jakości życia uzyskano dla obydwu badanych grup cztery wskaźniki szczegółowe jakości życia i wskaźnik globalny będący ich sumą (tab. 1). Tab I. Poczucie jakości życia u nastolatków z cukrzycą i otyłością Tab. I. Sense of quality of life in teenagers with diabetes and obesity Jakości życia I. Poczucie własnego Ja II. Relacje społeczne III. Środow. jakość życia IV. Ogólna ocena życia V. Jakość życiaogółem Grupa z cukrzycą (N=40) Grupa z otyłością (N=38) Istotność różnic 70,75 13,66 81,91 14,33 81,45 14,89 77,92 21,24 77,87 14,27 59,10 11,64 71,79 17,43 74,55 16,26 73,60 25,36 69,75 15,39 4,04 2,80 1,96 0,82 2,42 0,001 0,01 0,06 0,02 60

5 Oleś M. i inni Subiektywna jakość życia a poziom spostrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą typu 1 i otyłością Jak wskazują rezultaty badań poziom ogólnej subiektywnej jakości życia w badanych grupach różni się zarówno jeśli chodzi o wynik ogólny, jak też w obrębie trzech spośród czterech wymiarów. W porównaniu do nastolatków z cukrzycą, osoby otyłe uzyskały istotnie niższy wskaźnik subiektywnej jakości życia (p <0,02). Osoby z otyłością cechuje obniżony poziom poczucia jakości życia, nastolatki z cukrzycą cechuje istotnie wyższy poziom subiektywnej jakości życia w porównaniu do osób z otyłością. Oznacza to, że młodzież leczona z powodu otyłości istotnie mniej od osób z cukrzycą doświadcza satysfakcji z własnego życia, ze swoich relacji z innymi, jak i z samego siebie. Uzyskane rezultaty obrazuje dodatkowo rycina 1. Przeprowadzając analizę porównawczą pomiędzy grupami nastolatków z cukrzycą i z otyłością w zakresie spostrzeganego wsparcia społecznego (tab. 2), zaznacza się tendencja w kierunku wyższego poziomu postrzeganego wsparcia społecznego (wynik ogólny) przez nastolatki z cukrzycą w porównaniu do osób z otyłością; różnica nie osiąga jednak poziomu istotności statystycznej (por. ryc. 2). Tab. 2. Poczucie wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą i otyłością Tab. 2. Sense of social support in teenagers with diabetes and obesity Wsparcia I. Rodzina II. Przyjaciele III. Osoby znaczące IV. Ogółem Grupa z cukrzycą (N=40) Grupa z otyłością (N=38) Istotność różni 15,97 3,76 16,95 3,63 16,95 3,63 49,92 8,66 15,08 4,13 15,00 3,16 15,48 3,83 45,57 9,26 0,97 2,46 2,59 1,68 0,02 0,02 0,1 Ryc. 1. Subiektywna jakość życia u nastolatków z cukrzycą i otyłością Fig. 1. Subiective quality of life in teenagers with diabetes and obesity Analizując wyniki w poszczególnych obszarach daje się zauważyć, że poczucie jakości życia u nastolatków z cukrzycą różni się istotnie w obrębie 3 spośród czterech ocenianych sfer jakości życia: poczucia własnego Ja (różnica na poziomie p<0,001), relacji społecznych (p<0,01) oraz środowiska (p<0,06). Brak jest istotnych statystycznie różnic, co do ogólnego poziomu zadowolenia z życia. W obrębie badanych grup poziom subiektywnej jakości życia jest zróżnicowany w poszczególnych obszarach, chociaż jest jedna wspólna właściwość zarówno nastolatki z cukrzycą, jak i z otyłością, najniższy wskaźnik subiektywnej jakości życia uzyskały w obszarze poczucia własnego Ja. Najwyższy poziom jakości życia w grupie chorych na cukrzycę jest w obszarze relacji społecznych i w obszarze jakości życia w środowisku, co oznacza, że największe zadowolenie odczuwają oni z relacji w rodzinie, z przyjaźni i uczestnictwa wraz z innymi w różnych formach aktywności, a także zadowoleni są z warunków życia i czy sąsiedztwa. Natomiast u osób otyłych najwyższy wskaźnik dotyczy jakości życia w środowisku. Ryc. 2. Poziom postrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą i otyłością Fig. 2. Perceptron of social support in teenagers with diabetes and obesity Osoby z cukrzycą doświadczają istotnie wyższego poziomu wsparcia społecznego ze strony przyjaciół i osób znaczących. Brak natomiast różnic, jeśli chodzi o postrzegane wsparcie ze strony rodziny. Niezależnie od typu choroby rodzina stanowi dla dzieci i młodzieży naturalne oparcie, chociaż punkt ciężkości przesuwa się w kierunku przyjaciół i in 61

6 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23):5766 nych osób, które z wiekiem stają się dla badanych coraz bardziej ważne w życiu. Rolę tę mogą pełnić zarówno osoby dorosłe, rodzice, ale także osoba, z którą nastolatek ocenia jako kogoś, kto nie zawiedzie w potrzebie i na kogo zawsze może liczyć. Najwyższy poziom wsparcia nastolatki z cukrzycą odczuwają ze strony przyjaciół i osób znaczących zaś osoby otyłe postrzegają mniej wsparcia społecznego z tych źródeł, w porównaniu do osób z cukrzycą i nieco mniej, jeśli chodzi o wskaźnik ogólny (tendencja, ale brak istotności statystycznej) (tab. 2, ryc. 3). Ryc. 3. Poczucie wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą i otyłością Fig. 3. Sense of social support in teenagers with diabetes and obesity Przeanalizowano także uzyskane wyniki pod kątem ewentualnych różnic z uwagi na typ choroby w obrębie grupy chłopców i dziewcząt. Tab. 3. Poczucie wsparcia społecznego u chłopców z cukrzycą i otyłością Tab. 3. Sense of social support in boys with diabetes and obesity Wsparcia I. Rodzina II. Przyjaciele III. Osoby znaczące IV. Ogółem Chłopcy z cukrzycą (N=21) Chłopcy z otyłością (N=13) Istotność różni 16,40 3,84 14,60 4,21 15,55 4,11 46,55 9,68 15,55 4,68 15,18 2,48 15,09 3,88 45,81 8,61 0,55 0,48 0,30 0,21 Jak wynika z danych brak jest istotnych statystycznie różnic, co do ogólnego poziomu spostrzeganego wsparcia społecznego z uwagi na typ choroby u chłopców. Chłopcy, zarówno z cukrzycą jak i otyli, doświadczają podobnie wysokiego poziomu wsparcia ogólnego jak i z poszczególnych trzech źródeł. Inaczej ma się rzecz, jeśli chodzi o chore dziewczęta (tab. 4). Tab. 4. Poczucie wsparcia społecznego u dziewcząt z cukrzycą i otyłością Tab. 4. Sense of social support in girls with diabetes and obesity Wsparcia I. Rodzina II. Przyjaciele III. Osoby znaczące IV. Wsparcie Ogółem Dziewczęta z cukrzycą (N=19) Dziewczęta z otyłością (N=24) Istotność różni 17,71 3,00 17,59 2,37 18,59 2,06 53,88 5,15 15,27 3,56 15,40 2,79 16,64 2,99 47,32 7,52 2,26 2,58 2, ,05 0,02 0,05 0,01 Dziewczęta z cukrzycą różnią się istotnie w zakresie spostrzeganego wsparcia społecznego od dziewcząt leczonych z powodu otyłości cechuje je istotnie wyższe poczucie wsparcia w obrębie wszystkich trzech mierzonych źródeł (rodzina, przyjaciele, osoby znaczące (tab. 4). Przeanalizowano poziom spostrzeganego wsparcia między chłopcami i dziewczętami w obrębie chorych na cukrzycę nastolatków (tab. 5) i leczonych z powodu otyłości (tab. 6). Tab. 5. Poczucie wsparcia społecznego u dziewcząt i chłopców z cukrzycą Tab. 5. Sense of social support in girls and boys with diabetes Wsparcia I. Rodzina II. Przyjaciele III. Osoby znaczące IV. Wsparcie Ogółem Chłopcy z cukrzycą (N=20) Dziewczęta z cukrzycą (N=22) Istotność różni 16,40 3,84 14,60 4,21 15,55 4,11 46,55 9,68 17,71 3,00 17,59 2,37 18,59 2,06 53,88 5,15 1,14 2,37 2,90 2,93 0,02 0,01 0,01 I tu z kolei istnieją różnice we wskaźniku wsparcia pomiędzy chłopcami i dziewczętami z cukrzycą i dotyczą one wyniku ogólnego oraz wsparcia ze strony przyjaciół i osób znaczących tych rodzajów wsparcia doświadczają dziewczęta istotnie więcej niż chłopcy. W grupie nastolatków z otyłością nie ma różnic pomiędzy chłopcami i dziewczętami w zakresie spostrzeganego wsparcia społecznego zarówno w zakresie wyniku ogólnego, jak i poszczególnych skalach. 62

7 Oleś M. i inni Subiektywna jakość życia a poziom spostrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą typu 1 i otyłością Tab. 6. Poczucie wsparcia społecznego u dziewcząt i chłopców z otyłością Tab. 6. Sense of social support in girls and boys with obesity 2. Zależność pomiędzy spostrzeganym wsparciem społecznym a subiektywną jakością życia Wsparcia I. Rodzina II. Przyjaciele III. Osoby znaczące IV. Wsparcie Ogółem Chłopcy z otyłością (N=11) Dziewczęta z otyłością (N=24) Istotność różni 15,55 4,68 15,18 2,48 15,09 3,88 45,81 8,61 15,17 3,85 5,20 3,44 16,21 3,46 46,58 9,19 0,25 0,02 0,85 0,23 Tab. 7. Zależność pomiędzy poczuciem jakości życia a postrzeganym wsparciem społecznym u nastolatków z cukrzycą i otyłością Tab. 7. Relation between the sense of quality of life and perception of social support Jakość Życia/ Skale Wsparcia I. Rodzina II. Przyjaciele III. Osoby znaczące Ogółem Wsparcie r p< r p< r p< r p< I. Poczucie własnego Ja 0,25 0,05 0,24 0,05 0,23 0,05 0,33 0,005 II. Relacje społeczne 0,50 0,001 0,41 0,001 0,46 0,001 0,57 0,001 III. Środ. Jakość życia 0,30 0,02 0,30 0,02 0,28 0,02 0,49 0,001 IV. Ogólna ocena życia 0,32 0,01 0,24 0,05 0,35 0,003 0,42 0,001 V. Jakość ż.ogółem 0,39 0,003 0,34 0,003 0,39 0,001 0,49 0,001 Zbadano, również, czy istnieje związek pomiędzy spostrzeganym wsparciem społecznym a poczuciem jakości życia (tab. 7). Jak wynika z analizy uzyskanych współczynników korelacji, istnieje silna pozytywna zależność pomiędzy globalnym wskaźnikiem spostrzeganego wsparcia społecznego, a globalnym wynikiem subiektywnej jakości życia (r = 0, 49; p<0,001). Oznacza to, że odczuwane wsparcie społeczne ze strony różnych osób istotnie wiąże się z tzw. społecznym dobrostanem, tj. poczuciem zadowolenia i satysfakcji w sferze relacji z innymi. Ogólne wsparcie współwystępuje z większą jakością życia w relacjach społecznych (0,57; p<0,001), z większą jakością życia w środowisku (r = 0,49; p<0,001) a także z ogólnym zadowoleniem z życia (r = 0,42; p<0,001). Zauważa się ponadto dodatnie zależności pomiędzy poszczególnymi komponentami wsparcia i jakości życia, które wskazują na istotne współwystępowanie subiektywnej jakości życia w odniesieniu do sfery relacji społecznych ze wsparciem społecznym pochodzącym ze strony otoczenia społecznego. Najbardziej znacząca zależność dotyczy wsparcia ze strony rodziny (0,50; p<0,001), w następnej kolejności osób znaczących, ale także przyjaciół, bądź rówieśników (współczynniki korelacji w przedziale od 0, 40 0, 50; p< 0,001). Wskaźnik globalny poczucia jakości życia koreluje istotnie przede wszystkim ze wsparciem ze strony rodziny i osób znaczących (r = 0,39, p<0,001) oraz ze strony przyjaciół (r = 0,34; p<0,003). Oznacza to, że im więcej dzieci i młodzież doświadcza wsparcia ze strony innych, tym wyżej ocenia swoją jakość życia. Podsumowanie i dyskusja wyników Uzyskane rezultaty badań dają się przedstawić w formie następujących wniosków: 1. Nastolatki z cukrzycą cechuje istotnie wyższy poziom subiektywnej jakości życia w porównaniu do osób z otyłością; 2. Osoby z otyłością cechuje niski poziom subiektywnej jakości życia; 3. Poczucie jakości życia u nastolatków z cukrzycą różni się istotnie od subiektywnej jakości życia osób otyłych w obrębie trzech spośród czterech ocenianych sfer jakości życia: poczucia własnego Ja, relacji społecznych i środowiska. Najniższy wskaźnik subiektywnej jakości życia dotyczy Poczucia własnego Ja; 4. Zaznacza się tendencja w kierunku wyższego poziomu postrzeganego wsparcia społecznego (wynik ogólny) przez nastolatki z cukrzycą w porównaniu do osób z otyłością; różnica nie osiąga poziomu istotności statystycznej; 5. Osoby z cukrzycą i otyłością doświadczają podobnego poziomu wsparcia ze strony rodziny, natomiast istotnie więcej doświadczają wsparcia społecznego ze strony przyjaciół i osób znaczących; 63

8 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23): Najwyższy poziom wsparcia nastolatki z cukrzycą odczuwają ze strony przyjaciół i osób znaczących, zaś nastolatki z otyłością postrzegają mniej wsparcia ze wszystkich trzech źródeł 7. Dziewczęta z cukrzycą cechuje wyższe poczucie wsparcia społecznego od dziewcząt z otyłością oraz od chłopców z cukrzycą; 8. Istnieje pozytywna zależność pomiędzy spostrzeganym wsparciem społecznym a subiektywną jakością życia u chorych przewlekle nastolatków. Jak wynika z przeprowadzonych badań nastolatki z cukrzycą cechuje wyższy poziom subiektywnej jakości życia od nastolatków z otyłością, niemniej jest to jednak wynik niższy w porównaniu do rezultatów innych badań [4]. Biorąc pod uwagę specyfikę zaburzenia, a niewątpliwie cukrzyca jest chorobą, z którą wiąże się wiele problemów dnia codziennego kilkukrotna w ciągu dnia kontrola poziomu cukru we krwi, iniekcje insuliny, reżim związany z dietą, ograniczenia w zakresie wysiłku i swobodnego odżywiania się, zwłaszcza, jeśli chodzi o słodycze można by powiedzieć, że w przypadku otyłości jeśli nie ma groźnych powikłań czy dolegliwości (np. bólów stawów z powodu przeciążenia) codzienne życie nastolatka wymaga tylko ograniczenia w zakresie spożywanych posiłków. Można by rzec paradoksalnie, że bardziej skomplikowana choroba wiąże się z większym komfortem życia, wyższą jakością życia, większym zadowoleniem z życia. Zatem co jest przyczyną, takiego stanu rzeczy? Co sprawia, że poziom poczucia jakości życia nie jest obniżony w tej grupie, a nawet jak donoszą niektóre badania, jest niekiedy wyższy od odczuwanego przez osoby zdrowe [34]. By odpowiedzieć na to pytanie należałoby przeprowadzić odpowiednio zaplanowany projekt badawczy. Można przypuszczać, że chorzy z cukrzycą, po pierwszym szoku związanym z diagnozą cukrzycy, po jakimś czasie adaptują się do swojej nowej sytuacji życiowej, stopniowo dostosowują się do wymagań, a być może, bardziej uporządkowany tryb życia w sferze fizycznej, przyczynia się do większego uporządkowania w sferze psychicznej. Na pewno też te dzieci w większości przypadków stają się przedmiotem większej uwagi ze strony dorosłych, niekiedy są nawet rozpieszczane, bo rodzice chcą im jakoś zrekompensować niedogodności wynikające z choroby. Doniesienia z badań nad jakością życia u dzieci i młodzieży z cukrzycą są wyraźnie zróżnicowane. Badania Laffela i wsp. [37] wskazują na brak różnic w poziomie ogólnej jakości życia u młodzieży z cukrzycą w porównaniu do zdrowych. Inne z kolei przynoszą najbardziej oczekiwane, wydawałoby się, wyniki poczucie jakości życia u chorych z cukrzycą jest niższe w porównaniu do ich zdrowych rówieśników [4, 38]. Nie brak też rezultatów zaskakujących, które mówią o wyższym poczuciu jakości życia u chorych z cukrzycą w porównaniu do zdrowych nastolatków [34]. Tak zróżnicowane wyniki mogą być pochodną wielu czynników, ale też trzeba wziąć pod uwagę szereg zmiennych, które mogą być przyczyną przede wszystkim wyższego poczucia jakości życia u młodzieży z cukrzycą. Badania wskazują też, że cukrzyca w niewielkim stopniu wpływa na emocjonalny rozwój dzieci, co może być efektem skutecznej kontroli przebiegu cukrzycy [12]. Dzieci i młodzież z cukrzycą na ogół otoczona jest troskliwą opieką. Ich życie jest unormowane, uregulowane, może też w jakiś sposób przebiega ze szczególną opieką, pod ochroną, dzięki czemu mniej stykają się z różnymi nieoczekiwanymi sytuacjami i wyzwaniami, muszą być skoncentrowani przede wszystkim na sygnałach płynących z własnego organizmu, na własnym zdrowiu. W ten sposób, poprzez długotrwały, w zależności od czasu trwania choroby trening w zakresie samokontroli, nabywają też pewnych kompetencji, pewnej niezależności i poczucia sprawczości, co pozwala zaspokajać potrzeby w ujęciu Deci ego i Ryana [15]. Trenują samokontrolę i zmagają się z sytuacją trudną, co sprzyja dojrzewaniu osobowości, ale jednocześnie mają pewne obiektywne i subiektywne ograniczenia dotyczące testowania własnych możliwości, co jest typowe dla tego okresu [patrz: 15]. Okres dorastania może być okresem krytycznym dla prawidłowego rozwoju emocjonalnego chorych. Adolescencja to okres z samej swej natury niestabilny, pełen nowych wyzwań i trudnych sytuacji wymagających dużej odporności i skutecznych sposobów radzenia sobie. Pytania o swą tożsamość, przyszłość, potrzeba autonomii i często brak wsparcia ze strony rodziny czy przyjaciół, poczucie osamotnienia lub brak akceptacji mogą istotnie zaniżać poczucie ogólnego zadowolenia z życia i poczucie jakości życia. W tym też okresie młodzież może w większym stopniu uświadamiać sobie skutki cukrzycy, bądź możliwość późniejszych powikłań [12]. Niewątpliwie, mogą też działać mechanizmy obronne, które pełnią pozytywną rolę w procesie adaptacji do choroby przewlekłej. Chorzy mogą też porównywać się do innych, ciężej chorych, i nie doświadczają własnego stanu jako zdecydowanie złe 64

9 Oleś M. i inni Subiektywna jakość życia a poziom spostrzeganego wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą typu 1 i otyłością go, być może stąd też nie zawsze doświadczają dużego obniżenia w zakresie poczucia jakości życia. Młodzież z otyłością cechuje istotne obniżenie wskaźnika subiektywnej jakości życia. Biorąc pod uwagę te zróżnicowane wyniki badań, należałoby zmierzać nie tyle w kierunku interpretacji podwyższonej subiektywnej jakości życia u osób z cukrzycą, co raczej znacznie obniżonej subiektywnej jakości życia u osób z otyłością. Wyższe wskaźniki od osób otyłych uzyskały osoby zdrowe [4, 34], niepełnosprawne ruchowo czy nadpobudliwe psychoruchowo [4]. Warto w tym miejscu zwrócić uwagę, że okres adolescencji to także okres kształtowania obrazu siebie i poczucia własnej wartości. Otyłość może stanowić rodzaj stygmatyzacji, może być traktowana jako znaczący defekt kosmetyczny z jednej strony, ale i utrudniający normalne funkcjonowanie, odnoszenie sukcesów, np. sportowych, może być przyczyną dezakceptacji, a nawet przykrych uwag ze strony rówieśników. To może powodować dyskomfort i zaniżone poczucie własnej wartości. Często mają problemy w zakresie zachowania, problemy emocjonalne, a zwłaszcza stany depresyjne i nie czują się szczęśliwe [39]. Wydaje się, że te czynniki mogą być przyczyną niskiej subiektywnej jakości życia w tej grupie chorych. Otyli mają takie poczucie mniejszego wsparcia społecznego w porównaniu do chorych z cukrzycą. Prawdopodobnie wynika to z braku akceptacji, może też z postawy wycofywania się z życia społecznego. Młodzież otyła cechuje wyższy poziom poczucia osamotnienia w porównaniu do zdrowej i bez otyłości. Choroby somatyczne są przyczyną wielu różnych następstw psychicznych, zakłócających funkcjonowanie chorych [por. 40]. Przeprowadzone badania dowodzą też, że dziewczęta z cukrzycą mają poczucie większego wsparcia społecznego w porównaniu do zarówno dziewcząt z otyłością, jak i do chłopców z cukrzycą. Jak wskazują badania Erickson i in, [39], dziewczęta otyłe są bardziej skłonne do depresji niż chłopcy. Otoczenie społeczne z większą troską prawdopodobnie traktuje dzieci z cukrzycą niż dzieci otyłe, co potwierdza już chociażby konieczność zaangażowania się rodziców w edukację celem prawidłowej opieki. Jak wskazują badania Olszewskiej i Szewczyka [41], największe wsparcie młodzież z cukrzycą otrzymuje od rodziców lub opiekunów, następnie od rówieśników oraz wsparcie informacyjne od personelu medycznego. Przeprowadzone badania wskazują na to, że istnieje pozytywny związek pomiędzy spostrzeganym wsparciem społecznym a subiektywną jakością życia u chorych przewlekle nastolatków. Zależność tę w odniesieniu do chorych z cukrzycą potwierdzają wyniki badania Grey i wsp. [42]. Wysokie wsparcie spostrzegane wiąże się z lepszym funkcjonowaniem psychologicznym [21], lepszą adaptację do choroby i większą efektywnością leczenia. Subiektywna jakość życia i spostrzegane wsparcie społeczne u chorych przewlekle nastolatków to ważne zmienne w globalnym podejściu do procesu leczenia, adaptacji i radzenia sobie z przewlekłą sytuacją stresową, jaką jest choroba w życiu dziecka i rodziny. PIŚMIENNICTWO/REFERENCES [1] Sęk H.: Wprowadzenie do psychologii klinicznej. Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR, Warszawa 2001, t. 5. [2] The WHOQOL Group: The World Healthh Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Position Paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, 1995: 41, [3] The WHOQOL Group: The World Healthh Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and General Psychometric Properties. Social Science and Medicine, 1998: 46, [4] Patrick D. L., Edwards T. C., Topolski T. D.: Adolescent quality of life, part II: initial validation of a new instrument. Journal of Adolescence, 2002: 25, [5] Felce D., Perry J.: Quality of Life: Its Definition and Measurement. Research in Developmental Disabilities, 1995: 16, [6] Schalock R. L.: Quality of Life. Aplication to Person with Disabilities. American Association on Mental retardation, Washington [7] Kowalik S.: Psychologiczne wymiary jakości życia. W: A. Bańka (red.), R. Derbis, Psychologiczne i pedagogiczne wymiary jakości życia. Gemini, Poznań i Częstochowa, [8] Trzebińska E., Łuszczyńska A.: Psychologia jakości życia. Psychologia Jakości Życia, 2002: 1, 58. [9] Oleś M.: Jakość życia u dzieci, młodzieży i dorosłych aspekty strukturalne, modele oceny i wyznaczniki. Referat. XXXII Zjazd Naukowy Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, 2225 września 2005, Kraków, s [10] Oleś P.: Jakość życia w zdrowiu i chorobie. (W:) P. Oleś, S. Steuden, J. Toczołowski (red.), Jak świata mniej widzę: Zaburzenia widzenia a jakość życia, Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin 2002, [11] Nowakowska M.: Psychologiczne aspekty chorób przewlekłych, trwałego upośledzenia zdrowia oraz chorób nieuleczalnych i zagrażających życiu. W: M. Jarosz (red), Psychologia lekarska, PZWL, Warszawa

10 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23):5766 [12] Pilecka W.: Przewlekla choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków [13] Obuchowska I., Krawczyński M.: Chore dziecko. NK, Warszawa [14]. Obuchowska I.: Adolescencja. (W:) B. HarwasNapierała, J. Trempała (red.), Psychologia rozwojowa człowieka. Charakterystyka okresów życia człowieka. PWN, Warszawa 2004, t.2, [15] Deci E. L., Ryan R. M. (1991). A motivational approach to self: Integration in personality. In R. Diestbier and R. M. Ryan (Eds.), Nebraska sympsium on motivation: 1990 (pp ). Lincoln, NE: University of Nebraska Press. [16] Poprawa R.: Osobiste zasoby człowieka w radzeniu sobie ze stresem. (W:) L. Szewczyk (red.) Radzenie sobie i pomoc innym w zdrowiu i chorobie. NEUROCENTRUM, Lublin 1997, [17] Sęk H., Cieślak R. (red.): Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. PWN, Warszawa [18] Heszen I., Sęk H.: Psychologia zdrowia. PWN, Warszawa [19] Salmon P.: Psychologia w medycynie. GWP, Gdańsk [20] Łuszczyńska A. Zmiana zachowań zdrowotnych. GWP, Gdańsk [21] Knoll N., Schwarzer R.: Prawdziwych przyjaciół Wsparcie społeczne, stres, choroba i śmierć (tłum. J. Suchecki). W: H. Sęk, R. Cieślak (red.): Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. PWN, Warszawa 2004, [22] Kowalik S.: Wybrane psychospołeczne problemy niepełnosprawności i rehabilitacji. W: H. Sęk (red.). Społeczna psychologia kliniczna. PWN, Warszawa 1998, [23] Obuchowska I.: O autonomii w wychowaniu niepełnosprawnych dzieci i młodzieży. W: W. Dykcik (red.). Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych. Erudis, Poznań 1996, [24] Otrębski W. Interakcyjny model rehabilitacji zawodowej osób z upośledzeniem umysłowym. Wydawnictwo KUL, Lublin [25] SimonidesŁawecka A.: Cukrzyca u dzieci. PZWL, Warszawa. [26] Szewczyk L.: Psychosomatyczne aspekty cukrzycy okresu rozwojowego. W: Wasilewski B., Czubalski A., Tylka J. (red.), Psychosomatyczne aspekty terapii i profilaktyki. Wybór materiałów I i II Sympozjum Sekcji Medycyny Psychosomatycznej Polskiego Towarzystwa Lekarskiego, [27] Oblacińska A., Wrocławska M., Woynarowska B.: Częstość występowania nadwagi i otyłości w populacji w wieku szkolnym w Polsce oraz opieka zdrowotna nad uczniami z tymi zaburzeniami. Pediatria Polska, 1997:74, [28] Komorowski J., Pawlikowski M.: Otyłość i jadłowstręt psychiczny. W: M. Pawlikowski (red.) Zarys endokrynologii klinicznej. PZWL, Warszawa [29] Oblacińska A., Woynarowska B.: Otyłość. IMiD, Warszawa [30] Jarosz M., KłosiewiczLatoszek L.: Otyłość. Zapobieganie i leczenie. PZWL, Warszawa [31] OgińskaBulik N.: Psychologia nadmiernego jedzenia. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź [32] Radoszewska J.: Problem otyłości w teoriach badaniach psychologicznych. Nowiny Psychologiczne, 1993: 4, [33] Radoszewska J.: Psychiczne i społeczne konsekwencje otyłości. W: A. Oblacińska, B. Woynarowska (red.), Otyłość. Jak leczyć i wspierać dzieci i młodzież. Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 1994, [34] Oleś M. Subiektywna jakość życia u nastolatków leczonych z powodu cukrzycy. Referat. 17. Europejskie Sympozjum Somatoterapii i Edukacji Psychosomatycznej, Promocja Zdrowia Mit czy Rzeczywistość: między teorią a praktyką. Kraków 2007, 2527 października, abs. 63, 150. [35] CantyMichell J., Zimet G. D.: Psychometric properties of the multidimensional scale of perceived social support in urban adolescents. American Journal of Community Psychology, 2000:28, [36] Oleś M., Szewczyk L.: Subiektywna jakość życia a poziom spostrzeganego wsparcia społecznego u chorych przewlekle nastolatków. Referat. 18. Konferencja NaukowoSzkoleniowa Sekcji Medycyny Psychosomatycznej Polskiego Towarzystwa Lekarskiego, Warszawa, 1617 maja [37] Laffel L. M. B., Connell A., Vangsness L., GoebelFabbri A., Mansfield A., Anderson B. J.: General Quality of Life in Youth With Typ 1 Diabetes. Diabetes Care, 2003:26, [38] Faulkner M. S.: Quality of ife for Adolescents with Type 1 Diabetes: Parental and Youth Perspectives. Pediatric Nursing, 2003; [39] Erickson S. J., Robinson T. N. m Handel K. F., Killen J. D.: Are overweight Children Unhappy? Archives Pediatric Adolescence Medicina, 200:154, [40] Szewczyk L. Psychiczne następstwa zaburzeń somatycznych u dzieci i młodzieży. Pediatria Polska, 1980: 55, [41] Olszewska A., Szewczyk L.: Poczucie wsparcia społecznego u nastolatków cukrzycą typu 1. Endokrynologia Pediatryczna, 2005:4, [42] Grey M., Boland E. A., Yu C., SullivanBolyai S., Tamborlane W.: Personal and Family Factors Associated With Quality of Life in Adolescents With Diabetes. Diabetes Care, 1998: 21,