Informacja prasowa Ruszył drugi cykl spotkań edukacyjnych dla chorych na szpiczaka mnogiego Warszawa, 28 października Chorzy na szpiczaka mnogiego w Polsce oraz ich bliscy mają możliwość uczestniczenia w specjalnie dla nich przygotowanych spotkaniach edukacyjnych Moje Życie ze Szpiczakiem Mnogim. Podczas spotkań pacjenci mają możliwość bezpośredniej rozmowy z hematologiem, neurologiem oraz przedstawicielem organizacji zrzeszającej chorych na szpiczaka mnogiego. Pierwsze spotkanie odbyło się 28 października w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Celem organizowanych spotkań jest edukacja pacjentów z zakresu nowoczesnych metod diagnostyki oraz leczenia chorych na szpiczaka mnogiego. W spotkaniu zorganizowanym w Warszawie uczestniczyli eksperci: hematolog prof. Piotr Rzepecki z Wojskowego Instytutu Medycznego, a także neurolog dr Marta Banach z Zakładu Neurofizjologii Klinicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie To ważne, aby pacjenci posiadali wiedzę na temat dostępnych metod leczenia, dzięki temu stają się świadomymi pacjentami, a co za tym idzie partnerami dla lekarza, który ich leczy. Na świecie pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii, w Polsce, niestety dostęp ten jest ograniczony. Według obietnic Ministerstwa Zdrowia w najbliższym czasie sytuacja ma się polepszyć, co jest związane z przygotowaniem programu terapeutycznego dla chorych na szpiczaka mnogiego. Wszyscy, lekarze jak i pacjenci, czekają na to z niecierpliwością powiedział prof. Piotr Rzepecki z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. Podczas spotkania pacjenci zapoznali się również z najczęstszymi powikłaniami m.in. polineuropatią, czyli zespołem uszkodzenia nerwów obwodowych, które występują w trakcie leczenia chorych na szpiczaka. Ponadto omówiona została bieżąca sytuacja pacjentów w danym regionie. Całe spotkanie poprowadziła przedstawicielka Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem Wiesława Adamiec. Każdy z uczestników miał także czas i szansę na zadanie pytań oraz indywidualną rozmowę z ekspertami. W ubiegłym roku sama byłam uczestnikiem takiego spotkania, dzięki któremu dowiedziałam się bardzo dużo na temat swojej choroby. Przy okazji zobaczyłam, że nie jestem sama, że takich osób, które potrzebują rozmowy na temat choroby i wsparcia jest o dużo więcej. W marcu br. reaktywowałam swoją organizację Fundację Carita Żyć ze Szpiczakiem i całym sercem zaangażowałam się w działania na rzecz chorych na szpiczaka w Polsce. W tym roku ponownie uczestniczę w spotkaniach, ale już w roli organizatora i serdecznie zapraszam Państwa do dołączenia do naszej Fundacji razem możemy zdziałać więcej powiedziała Wiesława Adamiec, Prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem.
Organizatorami tegorocznego Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego Moje Życie ze Szpiczakiem Mnogim są Fundacja Carita Żyć ze Szpiczakiem, Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka oraz Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych. W ramach programu kolejne spotkania edukacyjne odbędą się w Łodzi, 9 listopada oraz we Wrocławiu, 19 listopada. Informacje uzupełniające Co to jest szpiczak mnogi? Szpiczak mnogi jest chorobą wywołaną przez nowotworowy rozrost komórek plazmatycznych, będących komórkami końcowego stadium różnicowania limfocytów B, zdolnymi do produkcji nadmiernych ilości nieprawidłowych, monoklonalnych (jednej klasy i typu) immunoglobulin lub ich fragmentów. Choroba jest nieuleczalna, a odsetek 5-letnich przeżyć chorych leczonych konwencjonalną chemioterapią wynosi 20%, a wysokodawkową wynosi 40% i przed wprowadzeniem do terapii nowoczesnych leków nie zmieniał się istotnie od 40 lat. Rozwój choroby prowadzi do postępującej destrukcji układu kostnego, powodującej: złamania patologiczne, hiperkalcemię, niedokrwistość i niewydolność szpiku kostnego, infekcje z powodu immunosupresji i neutropenii oraz niewydolność nerek 1 Szpiczak mnogi jest nowotworem złośliwym szpiku kostnego. W początkowym stadium choroby jego oznaki łatwo pomylić z przeziębieniem, dlatego często wykrywa się go przypadkowo. Opóźnienie w diagnozie u ok. 20 % pacjentów jest spowodowane brakiem charakterystycznych objawów choroby, a w pozostałych przypadkach najczęściej występowaniem nieswoistych objawów. Nowotwór ten najczęściej pojawia się u ludzi starszych, a ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem. Stanowi on 1% wszystkich nowotworów oraz ok. 15% nowotworów układu krwiotwórczego 2. Na świecie dotyka blisko 750.000 osób natomiast w Polsce ok. 10.000 ludzi 3. Dodatkowych informacji udziela: Alina Zakrzewska Hill & Knowlton alina.zakrzewska@hillandknowlton.pl Tel. 0 22 646 22 02 04 lub 0 691 217 333 1 Źródło: Fundacja Carita Żyć ze Szpiczakiem 2 Źródło: Fundacja Carita Żyć ze Szpiczakiem 3 Źródło: Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka
PROGRAM 9 listopada 2010 o godz. 16:00 Klinika Hematologii (sala wykładowa) ul. Ciołkowskiego 2, Łódź Godzina Czas Wykład 4 min. Powitanie gości Nowoczesne metody diagnozowania i leczenia szpiczaka mnogiego temat główny. Sytuacja pacjentów przykładowe próby oraz najlepsze kierunki przezwyciężania trudności. dr Krzysztof Jamroziak Katedra i Klinika Hematologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi. Polineuropatia najczęstsze powikłanie w terapii szpiczaka mnogiego dr Adam Niezgoda Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu, Oddział Kliniczny Neurologii Bieżąca sytuacja dostępności do leczenia chorych na szpiczaka mnogiego w regionie dr Krzysztof Jamroziak Katedra i Klinika Hematologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi. 30 min. Dyskusja Omówienie praw pacjenta oraz prezentacja działań i organizacji Łączny czas: Ok. 2 h W trakcie spotkania zapraszamy na poczęstunek.
PROGRAM 19 listopada 2010 o godz. 16:00 Dom Studencki Jubilatka (sala konferencyjna, kompleks budynków Akademii Medycznej) ul. Wojciecha z Brudzewa 10, Wrocław Godzina Czas Wykład 4 min. Powitanie gości Nowoczesne metody diagnozowania i leczenia szpiczaka mnogiego temat główny. Sytuacja pacjentów przykładowe próby oraz najlepsze kierunki przezwyciężania trudności. prof. Grzegorz Mazur Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Akademii Medycznej we Wrocławiu Polineuropatia najczęstsze powikłanie w terapii szpiczaka mnogiego doc. Małgorzata Bilińska Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Akademii Medycznej we Wrocławiu Bieżąca sytuacja dostępności do leczenia chorych na szpiczaka mnogiego w regionie prof. Grzegorz Mazur Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Akademii Medycznej we Wrocławiu 30 min. Dyskusja Omówienie praw pacjenta oraz prezentacja działań i organizacji Łączny czas: Ok. 2 h W trakcie spotkania zapraszamy na poczęstunek.