Stowarzyszenie Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem AMD (Age Macular Degeneration)

Transkrypt

1 Stowarzyszenie Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem AMD (Age Macular Degeneration)

2 Stowarzyszenie AMD Stowarzyszenie Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem (AMD) zostało zarejestrowane w Rejestrze Krajowego Rejestru Sądowego, w dniu 19 sierpnia 2004 roku w Warszawie. Stowarzyszenie jest inicjatywą zarówno środowisk medycznych jak i pacjentów. Jest organizacją otwartą, która zrzesza zarówno lekarzy jak i ludzi ze środowisk pozamedycznych, zdrowych oraz chorych, chętnych nieść pomoc pacjentom cierpiącym na to cywilizacyjne schorzenie. Członkiem Zwyczajnym Stowarzyszenia AMD może zostać każda pełnoletnia osoba fizyczna, która popiera cele Stowarzyszenia, zadeklaruje chęć czynnego uczestniczenia w realizacji jego celów, złoży deklarację członkowską oraz opłaci składkę. W chwili obecnej Stowarzyszenie AMD liczy ponad 800 członków. Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) jest podstępną i dramatyczną w skutkach chorobą, prowadzącą do utraty ostrości widzenia. Jest chorobą nieuleczalną, jednak wprowadzone w ostatnich latach nowoczesne metody leczenia, w wielu przypadkach pozwalają zapobiec dalszej utracie widzenia. Tym skuteczniejsze jest leczenie AMD, im wcześniej choroba zostanie wykryta.

3 Stowarzyszenie AMD Stowarzyszenie Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem (AMD) zarejestrowane w Rejestrze KRS, w dniu 19 sierpnia 2004 roku w Warszawie. jest inicjatywą zarówno środowisk medycznych jak i pacjentów. jest organizacją otwartą, która zrzesza zarówno lekarzy jak i ludzi ze środowisk pozamedycznych, zdrowych oraz chorych, chętnych nieść pomoc pacjentom cierpiącym na to cywilizacyjne schorzenie. Członkiem Zwyczajnym Stowarzyszenia AMD może zostać każda pełnoletnia osoba fizyczna, która popiera cele Stowarzyszenia, zadeklaruje chęć czynnego uczestniczenia w realizacji jego celów, złoży deklarację członkowską oraz opłaci składkę. w chwili obecnej Stowarzyszenie AMD liczy ponad 800 członków. Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) jest podstępną i dramatyczną w skutkach chorobą, prowadzącą do utraty ostrości widzenia. jest chorobą nieuleczalną, jednak wprowadzone w ostatnich latach nowoczesne metody leczenia, w wielu przypadkach pozwalają zapobiec dalszej utracie widzenia. tym skuteczniejsze jest leczenie AMD, im wcześniej choroba zostanie wykryta.

4 Członkiem Wspierającym Stowarzyszenia AMD może zostać osoba fizyczna lub prawna, zainteresowania czynnym uczestnictwem w realizacji celów statutowych Stowarzyszenia, która na podstawie pisemnej umowy zadeklaruje pomoc finansową lub rzeczową. W tej podstępnej i nieuleczalnej chorobie, jaką jest AMD ważne jest działanie na każdej płaszczyźnie: profilaktyki czyli świadome zapobieganie chorobie, diagnostyki - możliwie najwcześniejsze jej wykrycie, terapii - zastosowanie właściwej metody leczenia, wreszcie rehabilitacji czyli stosowanie pomocy optycznych przez pacjentów słabowidzących. Dlatego Stowarzyszenie pragnie działać na wielu płaszczyznach i współpracować z wieloma środowiskami, by poszerzać wiedzę i szukać skutecznych sposobów rozwiązywania problemów chorych na AMD.

5 Głównymi celami Stowarzyszenia AMD są: pogłębianie i rozszerzanie wiedzy na temat zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) w społeczeństwie, zarówno wśród lekarzy jak i osób dotkniętych lub zagrożonych tą chorobą, organizowanie działalności szkoleniowej wśród ludzi różnych zawodów, zainteresowanych tą tematyką, opracowanie standardów postępowania w AMD oraz pobudzanie świadomości społecznej i inspirowanie zachowań prowadzących do wczesnego wykrywania schorzenia, jak również zapobiegających utracie wzroku w wyniku AMD.

6 Rada Naukowo-Kliniczna Stowarzyszenia W marcu 2006 roku powołana została Rada Naukowo-Kliniczna Stowarzyszenia, skupiająca w swoim składzie 15 wybitnych specjalistów, zajmujących się tematyką AMD z ośrodków klinicznych z całej Polski. Owocem ich dynamicznej działalności jest m.in. unikalna publikacja tj. Zasady postępowania w AMD, skierowana zarówno do lekarzy pierwszego kontaktu, jak też lekarzy okulistów, mająca na celu ułatwić im odnaleźć właściwy kierunek diagnostyki i terapii tego schorzenia. Stowarzyszenie jest w trakcie organizacji ogólnopolskiej sieci lekarzy okulistów konsultantów Stowarzyszenia AMD, którzy pragną fachowo i aktywnie pomagać chorym w swojej praktyce lekarskiej. Lekarzom tym Stowarzyszenie pragnie udzielić szerokiego wsparcia i otoczyć opieką - będą mieli prawo uczestniczyć w pierwszej kolejności w szkoleniach i otwartych spotkaniach naukowych, a także będą mogli liczyć na wsparcie finansowe w swoich medycznych działaniach, związanych z pracą w Stowarzyszeniu.

7 Sympozja Naukowe Stowarzyszenia AMD. Sympozja Naukowe Stowarzyszenia AMD są organizowane co roku w Warszawie, w Hotelu Marriott i skierowane są do szerokiego grona lekarzy, zarówno okulistów jak i lekarzy rodzinnych. Cieszą się dużym zainteresowaniem w środowisku medyków. Tematyka kolejnych Sympozjonów obejmowała: I Sympozjum AMD r. Zasady postępowania w AMD. II Sympozjum AMD Wisła, r. Iniekcje doszklistkowe nowy kierunek w leczeniu AMD. III Sympozjum AMD r. Czynniki naczyniowe w AMD IV Sympozjum AMD, r. Połączmy siły w leczeniu wysiękowego AMD współpraca interdyscyplinarna pacjent lekarz rodzinny, okulista. V Sympozjum AMD r. Szybsze skierowanie do retinologa, lepsze wyniki leczenia AMD. VI Sympozjum AMD r. Postępy w terapii ANTY VEGF, Nowoczesna diagnostyka i szersze wskazania do leczenia. VII Sympozjum AMD r. Nowe spojrzenie na postępowanie w chorobach plamki. VII Sympozjum r. Nowe wyzwania w diagnostyce i terapii chorób plamki. VIII Sympozjum r. Holistyczne podejście do pacjentów ze schorzeniami plamki.

8

9 Spotkania z pacjentami. Odpowiadając na propozycje członków pacjentów Stowarzyszenia AMD zorganizowano opiekę okulistyczną dla jego członków. Począwszy od dnia kwietnia 2006 roku. rozpoczęto bezpłatną akcję konsultacji medycznych w Centrum Medycznym (tzw. białe soboty ). Okazją do spotkania i dyskusji w gronie członków Stowarzyszenia są organizowane cyklicznie w Warszawie ( oraz w oddziałach Stowarzyszenia AMD) spotkania z pacjentami chorymi na AMD oraz ich rodzinami, w czasie których odbywają się wykłady i dyskusje panelowe z udziałem zaproszonych lekarzy różnych specjalności. Prezes Stowarzyszenia prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz jak też członkowie Władz biorą czynny udział w corocznych obchodach Światowego Dnia Wzroku, organizowanego pod patronatem Ministra Zdrowia, Tygodnia Retina AMD, Wielkiej Orkiestry Światecznej Pomocy i na bieżąco uczestniczą w telewizyjnych programach informacyjnych oraz propagują wiedzę nt AMD w radiu, prasie codziennej i periodykach.

10

11

12

13 Oddziały Stowarzyszenia W ramach Stowarzyszenia działa 13 regionalnych Oddziałów Stowarzyszenia AMD, w Szczecinie, Wrocławiu, Krakowie, Poznaniu, Olsztynie, Białymstoku, Lublinie, Łodzi, Bydgoszczy, Kielcach, Gdańsku, Katowicach i Rzeszowie. adresy na

14 Publikacje. Pod patronatem Stowarzyszenia AMD przy współpracy z Partnerami Stowarzyszenia ukazało się kilka wartościowych (dla lekarzy i pacjentów) publikacji w formie książeczek Są to: Chroń swój wzrok. Poradnik dla pacjenta, Zasady postępowania w AMD, Zasady dietetyczne w profilaktyce oraz leczeniu AMD, Postępowanie w wysiękowym AMD w oparciu o wytyczne europejskie, Opcje terapeutyczne w leczeniu wysiękowej postaci AMD, Zapytaj o AMD. Poradnik dla pacjenta.

15 Władze Stowarzyszenia AMD Zarząd: Prezes: Prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz Vice Prezes: dr Andrzej Mądrala Sekretarz: dr n. med. Jacek Robaszkiewicz Skarbnik: mgr Grażyna Machura Komisja Rewizyjna: Dr n. med. Katarzyna Chmielewska Prof. Andrzej Bonasewicz Lek. Agnieszka Bogdan Bandurska

16 Stowarzyszenie AMD w Warszawie Dyrektor Biura mgr inż. Justyna Kołodziej Al.Waszyngtona 146 lok. 206 Tel./fax (22) (0-516) mail: stoamd@op.pl