Wyzwania organizacyjne w rehabilitacji dzieci* i młodzieży* wynikające z ICF i Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych

Wyzwania organizacyjne w rehabilitacji dzieci* i młodzieży* wynikające z ICF i Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych Maria Król POLSKIE FORUM OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za krokiem w Zamościu * z niepełnosprawnością

Ważne dokumenty Konwencja ONZ o prawach dziecka (1989) ICF (2001) oraz ICF- CY (2007) Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (2006) Plan działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społeczeństwie: podnoszenie jakości życia osób niepełnosprawnych w Europie 2006-2015 Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności 2010-2020: Odnowione zobowiązanie do budowania Europy bez barier

Konwencja ONZ o prawach dziecka (1989) Umysłowo lub fizycznie niepełnosprawne dziecko powinno korzystać z pełnego i satysfakcjonującego życia w warunkach, które zapewniają godność, promują niezależność i sprzyjają aktywnemu uczestnictwu w życiu społecznym. (Artykuł 23(1)) Ratyfikowana przez Polskę 7 lipca 1991 roku.

ICF (2001) i ICF CY (2007) United Nations Family of Economic and Social International Classifications Ramy standaryzacji: narzędzie statystyczne narzędzie badawcze narzędzie kliniczne narzędzie polityki społecznej narzędzie edukacyjne Wdrożenie ICF na całym świecie: strategiczne zalecenia WHO (2005) 4

Schemat pojęciowy ICF Kondycja zdrowotna [zaburzenie/choroba/stan wg ICD] Funkcje i struktura ciała Aktywność (poznawcza, komunikacji, samoobsługi, poruszanie się, społeczna, obywatelska) UCZESTNICTWO Czynniki środowiskowe (postawy, dostępność śr. fiz., technologii, wsparcia, usług ) Czynniki osobowe (strategie radzenia sobie)

ICF - gdzie leży przyczyna niepełnosprawności? Pytanie: Czy w środowisku wskutek obecności barier lub braku ułatwień, czy w ograniczonej zdolności samej jednostki, czy też wynika z obu tych czynników razem? Odpowiedź: Wielodyscyplinarna diagnoza funkcjonowania (z uwzględnieniem struktur/ funkcji ciała, aktywności i uczestnictwa, czynników środowiskowych i osobowych). 6

Aktywność - Uczestnictwo CEL: Zwiększenie/podniesienie poziomu Uczestnictwa Uczenie się funkcji: poznawczej komunikacji, samoobsługi, poruszania się, społecznej, obywatelskiej. TRANSFER na czynności życia codziennego.

Usługi skoncentrowane na rodzinie Funkcjonowanie dziecka w kontekście układu rodzinnego - nie może ono być rozpatrywane w oderwaniu od tego układu (postawy, wsparcie..). Rodzina jest podstawowym środowiskiem oddziaływującym na dziecko. Istnieje dodatnia korelacja między samopoczuciem rodziców a dobrem i osiągnięciami dziecka (Family centred services, Rosenbaum, 2011).

Kształtowanie osobowości WYCHOWANIE Radzenie sobie w życiu wymaga: Samodzielności (sprawczość, decydowanie) Motywacji Odporności emocjonalnej Optymizmu Samoakceptacji (i racjonalnej samooceny) Mobilności, samosterowności, odpowiedzialności Komunikatywności, uspołecznienia..

Skuteczne uczestnictwo Świadomość społeczna wiedza, postawy, wsparcie Likwidacja barier społecznych, prawnych Dostępność środowiska projektowanie uniwersalne Rówieśnicy trening społeczny w grupie Edukacja główny nurt życia społecznego Dostęp do zintegrowanych działań, programów i usług nastawionych na CEL

Konwencja ONZ o prawach ON 13 grudnia 2006 roku (61 sesja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych (rezolucja nr 61/106). 23 grudnia 2010 roku (z mocą od 22 stycznia 2011 roku) Decyzja Rady 2010/48/EC z 26 listopada 2009 roku w sprawie zawarcia przez Wspólnotę Europejską Konwencji NZ o prawach osób niepełnosprawnych. Polska ratyfikowała Konwencję ONZ 6 września 2012 roku (bez protokołu fakultatywnego).

Konwencja ONZ /Art.1/ Cel: popieranie, ochrona i zapewnienie pełnego i równego korzystania ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności przez wszystkie osoby niepełnosprawne oraz popieranie poszanowania ich przyrodzonej godności.

Konwencja ONZ /Preambuła/ samodzielność niezależność wolność dokonywania wyborów udział w procesie podejmowania decyzji

Niepełnosprawność - pojęcie ewoluujące Wynik interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami Osoba NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ Bariery Definicje niepełnosprawności w Konwencji ONZ wywodzą się z ICF

Biopsychospołeczny model Problem zwiększenia uczestnictwa w życiu społecznym jako cel rehabilitacji - pomimo istniejącego uszkodzenia - domaga się działań społecznych wchodzących w zakres zarówno indywidualnej, jak i zbiorowej odpowiedzialności /Wojciechowski, 2007/ OD PACJENTA DO OBYWATELA

REHABILITACJA Konwencja ONZ Wszechstronna rehabilitacja: /Art.26/ - od możliwie najwcześniejszego etapu, - oparta na wielodyscyplinarnej ocenie indywidualnych potrzeb i potencjału, - dostępna możliwie blisko społeczności, w których ON żyją, w tym na obszarach wiejskich,

ZDROWIE, REHABILITACJA Konwencja ONZ /Art.25,26/ Podnoszenie świadomości w zakresie praw człowieka, godności, niezależności i potrzeb osób niepełnosprawnych przy wykorzystaniu szkoleń i poprzez rozpowszechnianie norm etycznych w publicznej i prywatnej opiece zdrowotnej; Szkolenie wstępne i ustawiczne specjalistów i personelu; Promocja dostępności, znajomości i korzystania z urządzeń i technologii wspomagających, zaprojektowanych dla osób niepełnosprawnych.

Konwencja ONZ /Art.9/ Dostępność na zasadzie równości z innymi osobami do środowiska fizycznego, środków transportu, informacji i komunikacji. (..w tym szkół, mieszkań, instytucji zapewniających opiekę medyczną..) Szkolenia, oznakowanie w alfabecie Braille a, tłumacz j.migowego

Plan Działań Rady Europy 2006-2015 CEL: zapobieganie ograniczeniom w funkcjonowaniu i w uczestnictwie Zapewnienie pełnego udziału osób niepełnosprawnych w życiu społecznym Wprowadzenie do wszystkich dziedzin polityki kwestii niepełnosprawności

Plan działań Rady Europy 2006-2015 Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich (Kierunek działań nr 9: Opieka zdrowotna) 2. Konsultacje z ON (lub z jej przedstawicielem, opiekunem lub osobą wspierającą) ocen, projektowania i realizacji jej planu opieki zdrowotnej, interwencji medycznych i leczenia; 6. Dostęp do informacji w formie zrozumiałej dla osób niepełnosprawnych;

Plan działań Rady Europy 2006-2015 Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich (Kierunek działań nr 9: Opieka zdrowotna) 7. Standardy informowania o niepełnosprawności; 9. Szkolenie specjalistów opieki zdrowotnej; 10. Uznanie potrzeby wczesnej interwencji, opracowanie skutecznych wytycznych;

Plan działań Rady Europy 2006-2015 Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich (Kierunek działań nr 10:Rehabilitacja) 1. Opracowanie, wdrożenie i regularny przegląd krajowej polityki w zakresie rehabilitacji oraz zapewnienie jej ciągłego doskonalenia; 2. Zapewnienie osobom niepełnosprawnym, ich rodzinom i reprezentatywnym organizacjom udziału w projektowaniu holistycznych programów rehabilitacji, w ich realizacji i ocenie; 3. Zapewnienie, by programy rehabilitacji były dostępne i dostosowane do indywidualnych potrzeb osoby niepełnosprawnej; przy czym programy te wymagają zgody osoby niepełnosprawnej lub jej przedstawiciela;

Plan działań Rady Europy 2006-2015 Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich (Kierunek działań nr 10:Rehabilitacja) 4. Zapewnienie możliwie pełnego wyposażenia specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych, z dostosowaniem do usług, które świadczą, a także zapewnienie im multidyscyplinarnego zespołu; 5. Rozwój usług rehabilitacyjnych i wsparcia poprzez dokonywanie indywidualnych ocen multidyscyplinarnych z zastosowaniem podejścia holistycznego;

Plan działań Rady Europy 2006-2015 Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich (Kierunek działań nr 10:Rehabilitacja) 6. Współpraca międzysektorowa oraz zapewnienie zintegrowanego zarządzania sprawami rehabilitacji, jeśli jest to konieczne dla zapewnienia równości szans osób niepełnosprawnych; 7. Zapewnienie, by w procesie edukacji dzieci niepełnosprawne miały dostęp do programów rehabilitacji pedagogicznej i innych zasobów umożliwiających im pełne wykorzystanie swojego potencjału;

Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności 2010-2020 Cel - zwiększenie uczestnictwa w życiu społecznym i gospodarczym Realizacja: eliminowanie barier w obszarach: Dostępność Uczestnictwo Równość Zatrudnienie Kształcenie i szkolenie Ochrona socjalna Zdrowie Działania zewnętrzne

Nowe wyzwania Podnoszenie świadomości społecznej Standaryzacja ocen/orzekania o potrzebach i potencjale osób niepełnosprawnych (ICF ramy standaryzacji) Opracowanie, wdrożenie i regularny przegląd krajowej polityki w zakresie rehabilitacji oraz zapewnienie jej ciągłego doskonalenia Rekomendacje działań/metod/kierunków/systemów: WYTYCZNE Zapewnienie osobom niepełnosprawnym, ich rodzinom i reprezentatywnym organizacjom udziału w projektowaniu holistycznych programów rehabilitacji, w ich realizacji i ocenie

Nowe wyzwania Diagnoza wielodyscyplinarna (z uwzględnieniem struktur/funkcji ciała, aktywności i uczestnictwa, czynników środowiskowych i osobowych) Zintegrowanie działań nastawionych na Cel: zwiększenie uczestnictwa w życiu społecznym Indywidualny Zintegrowany PLAN na Życie, holistyczny program (w tym prawo wyboru, rehabilitacja współodpowiedzialna S.Kowalik) Współpraca międzysektorowa skoordynowana, zintegrowane zarządzanie sprawami rehabilitacji Organizacja usług w środowisku lokalnym, rehabilitacja pedagogiczna (dzieci w przedszkolu/szkole!) OD PACJENTA DO UCZNIA, OD PACJENTA DO OBYWATELA

Nowe wyzwania Oddziaływanie na środowisko: Wzmocnienie rodziny: Family Centred Services Kształcenie psychologów rehabilitacji, ergoterapeutów, specjalistów AAC Rozszerzenie kształcenia kadr medycznych o aspekty psychospołeczne, etyczne, nowe technologie Dostępność - projektowanie uniwersalne, racjonalne usprawnienia, nowe technologie

Nowe wyzwania Oddziaływanie na czynniki osobowe: Wychowanie/strategia radzenia sobie w życiu mimo uszkodzenia (rodzice, nauczyciele i terapeuci) Udział psychologów rehabilitacji, specjalistów AAC i ergoterapeutów

Od pacjenta do obywatela Zmiany polityczne, gospodarcze, społeczne i technologiczne spowodowały wzrost społecznych nadziei i oczekiwań w odniesieniu do działań na rzecz zdrowia i rehabilitacji. Zmiana medycznego modelu niepełnosprawności na model BIOPSYCHOSPOŁECZNY oparty na prawach społecznych i prawach człowieka.