Szanowni Państwo, Po raz kolejny zwracam się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety. Tym razem zawiera ona pytania dotyczące połykania, gryzienia, oddychania i mówienia. Funkcje te w znacznym stopniu mają związek z postawą ciała, stąd w ankiecie pojawią się także pytania odnośnie możliwości funkcjonalnych oraz ulubionej pozycji i ustawienia ciała np. podczas jedzenia. Bardzo zależy nam na udziale w badaniu nie tylko rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, ale także osób dorosłych i młodzieży, którzy mają dużą świadomość swojego ciała. Państwa obserwacje i wiedza na temat istniejących zaburzeń w codziennym życiu i sposobów radzenia sobie z nimi bardzo ułatwi opracowanie postępowania profilaktycznego. Dla uczestników badania, u których występują problemy z połykaniem i gryzieniem, zostanie zorganizowany dodatkowy warsztat we wrześniu 2017 roku. Termin zostanie podany po zapoznaniu się z wynikami niniejszej ankiety. Równocześnie dziękuję wszystkim osobom, które wzięły w badaniach w ubiegłym roku. Państwa udział pozwolił na opisanie ciekawego zjawiska w stawach biodrowych u większości badanych. U około 80% osób stwierdzono widoczne ograniczenie wyprostu w stawach biodrowych, a ruch wyprostu był większy w odwiedzeniu niż w pozycji pośredniej. Dodatkowo u osób ze skoliozą zaobserwowano istotne różnice ruchomości w lewym i prawym stawie biodrowym. Oznacza to, że przed rozpoczęciem pionizacji należy dokładnie zbadać stawy biodrowe, rozważyć pionizację w odwiedzeniu i dostosować odpowiednio pionizator lub ortezy. Badania przeprowadzone w zeszłym roku wykazały także, że u wielu badanych osób z SMA występowało jednostronne lub obustronne ograniczenie ruchów rotacyjnych w odcinku szyjnym. Okazało się, że te zaburzenia mają związek z deformacją klatki piersiowej, ustawieniem miednicy i współwystępującą skoliozą. Nieprawidłowa ruchomość i ustawienie odcinka szyjnego może wpływać na jakość połykania i gryzienia, stąd temat tegorocznych badań. Podczas tegorocznej konferencji, w panelu eksperckim, przedstawimy wyniki zeszłorocznych badań. Z wyrazami szacunku Agnieszka Stępień, Wydział Rehabilitacji AWF Warszawa, Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska. Ankieta Połykanie i gryzienie a stan funkcjonalny w rdzeniowym zaniku mięśni Imię i nazwisko.. Data urodzenia.. Telefon.. Mail Postać SMA.. Liczba kopii genu SMN2.. Masa ciała..wysokość ciała.. Miejsce zamieszkania (zaznacz prawidłową odpowiedź) WIEŚ MAŁE MIASTO (do 100.000) DUŻE MIASTO (powyżej 100.000) 1
I. Informacje o stanie zdrowia (zaznacz prawidłową odpowiedź) Występowanie skoliozy TAK NIE Leczenie skoliozy: - gorset TAK NIE - przebyte leczenie operacyjne TAK NIE Zwichnięcie stawu biodrowego TAK NIE - jednostronne TAK NIE - obustronne TAK NIE Zaburzenia oddechowe TAK NIE Jakie urządzenia są stosowane do wspomagania oddychania? (wymień poniżej)... Odżywanie - samodzielne gryzienie i połykanie TAK NIE - PEG TAK NIE - inne (wymień) Infekcje, zapalenia płuc Jak często w okresie 12 miesięcy dochodzi do zapalenia płuc?... Dolegliwości bólowe - bóle głowy TAK NIE - bóle ucha lub okolic ucha TAK NIE - bóle lub sztywność szyi TAK NIE - bóle kręgosłupa TAK NIE - bóle lewego stawu biodrowego TAK NIE - bóle prawego stawu biodrowego TAK NIE - bóle kolan TAK NIE - bóle stóp TAK NIE 2
II. Informacje o stanie funkcjonalnym (zaznacz prawidłową odpowiedź) Pozycja leżąca na plecach - samodzielna rotacja głowy w lewo TAK NIE - samodzielna rotacja głowy w prawo TAK NIE - samodzielny obrót na lewy bok TAK NIE - samodzielny obrót na prawy bok TAK NIE - unoszenie rąk do twarzy w pozycji leżącej na plecach TAK NIE Pozycja siedząca - utrzymywanie pozycji siedzącej, plecy podparte TAK NIE - utrzymywanie pozycji siedzącej bez podparcia przez 1 minutę TAK NIE - utrzymywanie pozycji siedzącej bez podparcia przez 10 minut TAK NIE - unoszenie jednej ręki do twarzy w pozycji siedzącej z podparciem TAK NIE - unoszenie obu rąk do twarzy w pozycji siedzącej z podparciem TAK NIE - unoszenie obu rąk do twarzy w pozycji siedzącej bez podparcia TAK NIE - w którą stronę najczęściej pochylasz głowę w pozycji siedzącej? PRAWĄ LEWĄ SYMETRIA USTAWIENIA - który bark jest wyżej ustawiony w pozycji siedzącej? PRAWY LEWY SYMETRIA USTAWIENIA - na którym pośladku odczuwasz większe obciążenie w pozycji siedzącej? PRAWYM LEWYM SYMETRIA OBCIĄŻENIA Pozycja stojąca - pionizacja w pionizatorze lub ortezach co najmniej 30 minut dziennie TAK NIE - pionizacja w pionizatorze lub ortezach co najmniej 1 godzina dziennie TAK NIE - samodzielny chód TAK NIE 3
Jak często prowadzona jest fizjoterapia? 1 2 3 4 5 razy w tygodniu (zaznacz właściwą odpowiedź) III. Informacje o codziennym funkcjonowaniu Gryzienie i połykanie Czy połykanie sprawia problem? TAK NIE Jeśli tak to dlaczego?... Czy gryzienie sprawia problem? TAK NIE Jeśli tak to dlaczego?... Czy możliwe jest samodzielne dostarczanie pokarmu do ust? TAK NIE Czy występują trudności podczas otwierania jamy ustnej? TAK NIE Czy występują trudności podczas gryzienia miękkich pokarmów? TAK NIE Czy występują trudności podczas gryzienia twardych pokarmów? TAK NIE Czy występują trudności podczas picia? TAK NIE Czy występują trudności podczas picia przez słomkę? TAK NIE Czy pojawiają się problemy z ruchami języka podczas jedzenia? TAK NIE Odpowiedz na poniższe pytania dotyczące gryzienia i połykania: Ile razy w miesiącu dochodzi do zakrztuszenia?... Ile jest posiłków dziennie?... Ile minut trwa spożywanie śniadania, kolacji?... Ile minut trwa spożywanie obiadu?... W jakiej pozycji odbywa się spożywanie pokarmów? (opisz poniżej)... 4
W jakiej pozycji ciała jest najłatwiej połknąć? (opisz poniżej)...... Czy ustawienie głowy ma wpływ na połykanie? TAK NIE Czy podparcie głowy w pozycji siedzącej ułatwia połykanie? TAK NIE Czy ustawienie miednicy ma wpływ na połykanie? TAK NIE Napisz jaki jest wpływ ustawienia miednicy na połykanie? Którą stroną częściej gryziesz? PRAWĄ LEWĄ RÓWNOMIERNIE Co robisz by ułatwić połykanie? - rotacja głowy TAK NIE - pochylenie głowy do przodu TAK NIE - odchylenie głowy do tyłu TAK NIE - pochylenie głowy w bok TAK NIE Inne sposoby (opisz).. Mowa Czy występują trudności podczas mówienia? TAK NIE Jeśli tak to jakie?... Czy są wskazania do terapii logopedycznej? TAK NIE Czy występuje męczliwość podczas dłuższego mówienia? TAK NIE Czy głośne mówienie sprawia problem? TAK NIE Czy szybkie mówienie sprawia problem? TAK NIE Jak myślisz, dlaczego występują problemy z mówieniem?...... 5
Oddychanie W jakiej pozycji łatwiej Ci się oddycha? LEŻĄCEJ SIEDZĄCEJ STOJĄCEJ Na którym boku najchętniej śpisz? PRAWYM LEWYM BEZ RÓŻNICY Czy podczas spania, leżenie na plecach używasz dużej poduszki?. Czy ustawienie głowy ma wpływ na oddychanie?.. UWAGI.. Zgoda na udział w badaniach Wyrażam zgodę na udział w badaniu i wykorzystanie zgromadzonych informacji, bez danych personalnych, w celach statystycznych. Data.. Podpis. 6