O D N A R O D Z I N D O P I ĄT E G O R O K U Ż Y C I A S E R I A I N F O R M AT O R Ó W D L A R O D Z I C Ó W S TA N U M A R Y L A N D Przewodnik od narodzin do trzeciego roku życia Przewodnik prawa rodzicielskie Zrozumienie Zindywidualizowanego Planu Pomocy Rodzinie (IFSP) Przewodnik następne kroki Wybór rodziny Krok naprzód: okres przejściowy Przewodnik od trzeciego do piątego roku życia Od narodzin do trzeciego roku życia Przewodnik dla rodzin z zakresu usług wczesnej interwencji stanu Maryland Program dla niemowląt i małych dzieci stanu Maryland DEPARTAMENT OŚWIATY STANU MARYLAND Wydział Nauczania Specjalnego/Służby Wczesnej Interwencji Oddział Wczesnej Interwencji i Edukacji Dzieci Program Stanu Maryland dla Niemowląt i Małych Dzieci/Służby Specjalnej Edukacji Przedszkolnej
Witamy w Systemie Usług Wczesnej Interwencji Stanu Maryland O przewodniku Niniejszy przewodnik, Od narodzin do trzeciego roku życia: przewodnik dla rodzin z zakresu usług wczesnej interwencji stanu Maryland, stanowi część Serii Informatorów dla Rodziców, od narodzin do piątego roku życia zbioru publikacji przeznaczonych do wspierania rodzin w zakresie usług wczesnej interwencji oraz edukacji od narodzin do pięciu lat. Za pośrednictwem niniejszego przewodnika pragniemy zaprosić Państwa do społeczności oddanej sprawie pobudzania rozwoju dziecka, a także przeprowadzić Państwa przez proces utworzony przez rodziców oraz profesjonalistów w celu zwiększania potencjału Państwa dziecka i udzielenia wsparcia Państwa rodzinie. W celu uzyskania egzemplarza niniejszego lub innych przewodników należących do serii proszę zwrócić się do Państwa lokalnego Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci. Państwa dziecko jest Państwa najcenniejszym darem dla świata. Gdy wszystkie dzieci rosną i rozwijają się we własnym tempie, niektóre niemowlęta i małe dzieci rozwijają się z pewnym opóźnieniem. Może to stanowić przyczynę troski. Wczesna interwencja jest systemem usług dostępnych dla wszystkich dzieci w wieku poniżej trzech lat, u których mogą wystąpić opóźnienia w rozwoju, niepełnosprawność lub specjalny stan zdrowotny, który może doprowadzić do nietypowego rozwoju. Program dla Niemowląt i Małych Dzieci stanu Maryland oraz Państwa lokalny system wczesnej interwencji może pomóc w rozwiązywaniu Państwa obaw za pośrednictwem programu mającego na celu sprostanie szczególnym potrzebom Państwa dziecka i rodziny. Wszystkie usługi dla Państwa rodziny świadczone są bezpłatnie. Usługi wczesnej interwencji mogą pomóc Państwu i Państwa rodzinie: ustalić potrzeby Państwa dziecka, wspierać i promować rozwój Państwa dziecka, włączyć Państwa dziecko w życie Państwa rodziny oraz społeczności. Usługi wczesnej interwencji mogą być świadczone w dowolnym miejscu Państwa społeczności: w Państwa domu, w centrum opieki Państwa dziecka lub w rodzinnym dziennym domu opieki, w bibliotece, w centrum rekreacyjnym, na placu zabaw, w dowolnym miejscu, w którym rodzice oraz dzieci spędzają czas na zabawie oraz szukają wsparcia. Jako rodzic, mogą Państwo pomóc określić: rezultaty wczesnej interwencji, które są istotne dla Państwa dziecka i rodziny, usługi wczesnej interwencji, których potrzebuje Państwa dziecko i rodzina, terminy i daty świadczenia usług wczesnej interwencji, których potrzebuje Państwa dziecko i rodzina. Badania wykazują, że wczesna interwencja jest skuteczna! Zapraszamy Państwa i Państwa rodzinę do systemu usług wczesnej interwencji społeczności mającej na celu pobudzenie potencjału Państwa dziecka poprzez wsparcie i działania zorientowane na rodzinę. strona 2
Okno Możliwości Wczesna lata rozwoju dziecka są pełne emocji i zmian dla każdego rodzica stanowiąc wielki akt równowagi pomiędzy marzeniami i wyzwaniami. Od najwcześniejszych etapów życia dziecka, rodzina może pobudzać wszelkie aspekty rozwoju dziecka. W ciągu ostatniej dekady postęp w badaniach nad mózgiem umożliwił zrozumienie rozwoju i wzrostu mózgu. Obecnie wiemy, że doświadczenia z wczesnego dzieciństwa mogą w znacznym stopniu wpłynąć na rozwój mózgu oraz sposób interakcji mózgu z otaczającym światem. Relacje, które dzieci budują z rodzicami stanowią podstawy dla ich rozwoju emocjonalnego. Dzieci, które doświadczyły aktywnej, wrażliwej uwagi ze strony rodziców oraz innych opiekunów w pierwszym roku życia, uzyskują istotną przewagę na drodze do osiągnięcia sukcesu w życiu. Wczesna interwencja bazuje na naturalnym sposobie nauki w pierwszych latach życia. Osoby wspierające oraz usługodawcy poprzez wczesną interwencję mogą pomóc Państwu pomagać Państwa dziecku w realizacji wszystkich ważnych połączeń w celu usprawnienia zdolności do nauki i zabawy. Te wczesne lata to najważniejszy czas rozwoju wzroku i słuchu Państwa dziecka, rozwoju mowy i języka, rozwoju fizycznego i ruchowego oraz rozwoju społeczno-emocjonalnego. Wczesna interwencja pozwala otworzyć to okno możliwości dla Państwa dziecka. Podczas gdy otwierają Państwo okno możliwości dla Państwa dziecka, prosimy o wykorzystanie tego przewodnika w zrozumieniu: jak funkcjonuje system wczesnej interwencji, Państwa praw i ochrony prawnej, wsparcia dla rodziny oraz zasobów dostępnych Państwu i Państwa rodzinie. Naucz mnie. Naucz mnie zabawy. Pokaż mi drogę. Pomóż mi chodzić; potem pomóż mi mówić. Naucz mnie śpiewu; jaka to cudowna rzecz. Pomóż mi dorastać, abym poznał całą miłość, którą daje ten świat. Belle Nelson, lat 11 Były uczestnik Usług Systemu Wczesnej Interwencji Stanu Maryland Co mówi prawo Rozumiejąc znaczenie wczesnej interwencji, prawo federalne i stanowe gwarantuje Państwa dziecku prawo do usług wczesnej interwencji. W 1986 roku Kongres uchwalił Część C Ustawy o Edukacji Osób Niepełnosprawnych (IDEA) w celu podkreślenia znaczenia usług wczesnej interwencji oraz wsparcia dostępnego dla niemowląt i małych dzieci z niepełnosprawnościami, od narodzin do trzeciego roku życia oraz ich rodzin. W stanie Maryland, Część C ustawy IDEA nosi nazwę Programu Stanu Maryland dla Niemowląt i Małych Dzieci (Maryland Infants and Toddlers Program MITP). Ten wszechstronny program usług wczesnej interwencji, obowiązujący w całym stanie, koordynowany jest przez Departament Oświaty Stanu Maryland (MSDE) we współpracy z licznymi partnerami międzyagencyjnymi. Każda z 24 jurysdykcji stanu Maryland wdraża lokalny Program dla Niemowląt i Małych Dzieci, koordynując usługi świadczone przez oświatę, opiekę zdrowotną oraz agencje usług społecznych i prywatnych usługodawców. strona 3
Najważniejsze Elementy Skutecznego Systemu Wczesnej Interwencji Kwalifikacja Państwa dziecko oraz Państwa rodzina mogą zostać zakwalifikowane do usług wczesnej interwencji, jeżeli Państwa dziecko nie ukończyło trzech lat oraz spełnia przynajmniej jeden z poniższych warunków: opóźnienie w rozwoju w 25 procentach lub więcej; lub rozwija zachowania uważane za nietypowe dla większości dzieci w tym samym wieku; lub zdiagnozowano stan, który może wpływać na rozwój, jak na przykład zaburzenie genetyczne lub poważna wada słuchu lub wzroku. Pierwszy krok w ustalaniu, czy dziecko kwalifikuje się do usług wczesnej interwencji stanowi skierowanie do lokalnego Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci. Gdy u niemowlęcia lub małego dziecka podejrzewa się niepełnosprawność, opóźnienie w rozwoju lub potrzebę specjalnej opieki zdrowotnej, dziecko może zostać skierowane do lokalnego Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci przez rodzinę, opiekuna medycznego lub edukacyjnego, opiekuna społecznego lub dziecięcego lub też pracownika Oddziału Intensywnej Terapii Dziecięcej lub szpitala, przy czym lista ta nie jest wyczerpująca. Lokalny Program dla Niemowląt i Małych Dzieci rozpoczyna pomoc rodzinie od zadawania pytań. Następnie, za zgodą rodziców, lokalny Program dla Niemowląt i Małych Dzieci organizuje spotkanie oceniające z koordynatorem usług bez żadnych kosztów ze strony rodziny w celu oceny, czy Państwa dziecko kwalifikuje się do programu. Proszę zapoznać się z informacjami kontaktowymi dla wszystkich lokalnych Programów dla Niemowląt i Małych Dzieci w stanie Maryland znajdującymi się na końcu niniejszego przewodnika. Służby Służby wczesnej interwencji mają na celu wspomagania potencjału dziecka na każdym etapie wzrostu i rozwoju. Oferowane usługi zaplanowano tak, aby sprostać szczególnym potrzebom każdego dziecka i rodziny. Przykłady usług wczesnej interwencji: terapia fizyczna terapia zawodowa opieka pielęgniarska prace społeczne specjalne nauczanie doradztwo żywieniowe usługi językowe i z zakresu mowy badanie/usługi w zakresie słuchu i wzroku doradztwo rodzinne możliwe są również inne usługi. Rodzaje usług zalecanych dla Państwa dziecka będą zależeć od potrzeb Państwa dziecka i rodziny. Usługi są rekomendowane przez zespół profesjonalistów oraz koordynowane są i świadczone przez Państwa lokalny Program dla Niemowląt i Małych Dzieci przy wsparciu różnych agencji w obrębie Państwa jurysdykcji. Agencje takie mogą oznaczać lokalny system szkolnictwa, lokalne wydziały opieki zdrowotnej i społecznej oraz innych usługodawców oraz partnerów prywatnych i społecznych. Wszystkie usługi wczesnej interwencji dla Państwa rodziny świadczone są bezpłatnie. Oczywiście żadne usługi nie mogą być świadczone bez Państwa zgody. Państwa rodzina powinna rozumieć wszystkie usługi i opcje prezentowane Państwu, aby podejmować świadome decyzje. Mogą Państwo wybrać wszystkie oferowane usługi dla Państwa i Państwa dziecka lub tylko niektóre z nich. Wybór należy do Państwa. strona 4
Najważniejsze Elementy Skutecznego Systemu Wczesnej Interwencji Ocena Lokalnemu Programowi dla Niemowląt i Małych dzieci przysługuje 45 dni od daty skierowania Państwa dziecka na przeprowadzenie oceny. Państwa rodzina zawsze będzie stanowiła część procesu oceny, który jest niezwykle istotny w ustaleniu silnych stron i potrzeb Państwa dziecka, oraz w planowaniu najlepszego sposobu działania. Ocena Państwa dziecka będzie zawierała różnorodne narzędzia i źródła informacji. Wykwalifikowane osoby, bezpośrednio zaangażowane w diagnozę Państwa dziecka lub przeprowadzanie oceny zadecydują o zakwalifikowaniu do usług wczesnej interwencji. Porady dla rodziny: Proszę udostępnić istotne informacje dotyczące Państwa dziecka, w tym historię medyczną Państwa dziecka. Proszę udostępnić wszelkie niezbędne dokumenty, takie jak zaświadczenie o szczepieniach oraz wyniki wcześniejszych testów, jeżeli są dostępne. Proszę podzielić się Państwa priorytetami oraz obawami Państwa rodziny w związku z rozwojem dziecka. Proszę być obecnym podczas wszystkich ocen. Mogą Państwo wybrać najdogodniejszy dla siebie czas i miejsce oceny. Proszę zadawać pytania, aby zrozumieć proces i program. Państwa koordynator usług oraz lokalni usługodawcy programu wiedzą, że usługi takie są nowością dla większości rodzin. Mogą pomóc Państwu uzyskać odpowiedzi na wszelkie pytania. Zindywidualizowany Plan Pomocy Rodzinie (IFSP) Po zakończeniu oceny Państwa dziecka i zakwalifikowaniu do usług wczesnej interwencji nadchodzi czas na opracowanie planu zaradzenia określonym potrzebom. Zindywidualizowany Plan Pomocy Rodzinie (IFSP) stanowi podstawę świadczenia usług i wsparcia, tak aby zaspokoić indywidualne potrzeby Państwa dziecka i rodziny. Zindywidualizowany Plan Pomocy Rodzinie (IFSP) opracowywany jest przez zespół ds. Zindywidualizowanego Planu Pomocy Rodzinie, w skład którego wchodzi wiele osób, w tym pracownicy wczesnej interwencji oraz ekspert ds. Państwa dziecka czyli Państwo! Są Państwo ważnym członkiem zespołu ds. Zindywidualizowanego Planu Pomocy Rodzinie. Nikt nie zna lepiej Państwa dziecka i nikt lepiej nie rozumie potrzeb Państwa rodziny. Zgodnie z wymogami prawa dokument IFSP przedstawia na piśmie: silne strony oraz potrzeby Państwa dziecka; priorytety Państwa rodziny; usługi, które otrzyma Państwa dziecko i rodzina oraz miejsce świadczenia usług; oraz oczekiwane przez Państwa rezultaty, ramy czasowe dla osiągnięcia danych rezultatów oraz informacje o sposobie pomiaru wyników. IFSP to coś więcej niż tylko dokument. Plan IFSP stanowi partnerską współpracę pomiędzy Państwem a lokalnym zespołem dla Niemowląt i Małych Dzieci oraz pomaga uzyskać odpowiedzi na Państwa pytania związane z rozwojem Państwa dziecka. Aby ułatwić Państwa rodzinie zrozumienie procesu IFSP, Seria Informatorów Stanu Maryland Od narodzin do lat pięciu zawiera pozycję Przewodnik dla Rodziców do zrozumienia i opracowania Zindywidualizowanego Planu Pomocy Rodzinie. Egzemplarz powyższej publikacji można uzyskać w lokalnym Programie dla Niemowląt i Małych Dzieci. strona 5
Najważniejsze Elementy Skutecznego Systemu Wczesnej Interwencji Ciągły proces oceny IFSP Zgodnie z prawem, gdy ustalone zostaną niezbędne usługi, a IFSP zostanie napisany i uzgodniony, usługi wczesnej interwencji muszą zostać uruchomione w ciągu 30 dni. IFSP musi być elastyczny, aby sprostać zmieniającym się potrzebom i priorytetom Państwa rodziny. IFSP powinien podlegać ocenie co sześć miesięcy lub gdy tylko Państwa dziecko osiągnie wyniki zgodnie z dokumentacją IFSP lub określą Państwo nowy obszar potrzeb. Mogą Państwo w dowolnym czasie zażądać przeprowadzenia przeglądu IFSP z koordynatorem usług. Wypowiedź jednej z rodzin Nasze pierwsze doświadczenie z Programem dla Niemowląt i Małych Dzieci (ITP) nastąpiło wkrótce po powrocie naszego pierwszego nowonarodzonego syna do domu. Jako młodzi rodzice niemowlęcia wykazującego już nietypowy rozwój, byliśmy zrozpaczeni. Zamiast przyłączyć się do grup zabaw dla niemowląt, rozpoczęliśmy poszukiwanie grup wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Nasz syn został skierowany do lokalnego Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci. Zespół ITP odwiedził naszą rodzinę i zaoferował rozwiązania zaledwie po jednym telefonie. W ramach Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci nasz syn został poddany ocenie zespołu profesjonalistów. Wkrótce po wstępnej ocenie zaczęliśmy otrzymywać usługi terapeutyczne i skoncentrowane na potrzebach rodziny. Program dla Niemowląt i Małych Dzieci nauczył nas interakcji z naszym synem w sposób wspierający jego ogólny rozwój. Kiedyś nieobecny uśmiech pojawił się na jego twarzy, gdy rozpoznawał swoją rodzinę i otoczenie. Gdy narodziło się nasze trzecie dziecko z Zespołem Downa, nasze wcześniejsze doświadczenia z Programem dla Niemowląt i Małych Dzieci wyeliminowały wiele obaw. Podczas gdy personel medyczny z uwagą stawiał diagnozę, czuliśmy ogromną ulgę, ponieważ wiedzieliśmy, że Program dla Niemowląt i Małych Dzieci pomoże nam zaspokoić potrzeby naszej córki. Ponownie zespół ds. Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci wkroczył w nasze życie, aby podzielić się swoimi umiejętnościami. Potrzeby naszej córki były znacząco odmienne od potrzeb jej starszego brata, lecz indywidualna terapia i wsparcie zaspokoiły doskonale jej potrzeby. Pracownicy Programu ds. Niemowląt i Małych Dzieci zajęli się nawet naszą typowo rozwijającą się średnią córką. Z ich pomocą nauczyła się nawiązywać kontakt z bratem i siostrą. Nauczyła się bawić i tworzyć relacje z nimi, rozpoznawać podobieństwa i akceptować ich odmienność. Nie wiemy, jak poradzilibyśmy sobie bez pomocy Programu ds. Niemowląt i Małych Dzieci, aby zostać tak silnym zespołem rodzinnym jakim jesteśmy dzisiaj. Usługi Programu ds. Niemowląt i Małych Dzieci stanowią niezwykłe wsparcie dla rodzin podczas przygotowywania ich do opieki nad dziećmi z opóźnieniami lub niepełnosprawnością na całe życie. Pozostajemy niezwykle wdzięczni wielu profesjonalistom, którzy towarzyszyli nam w tej podróży. Michele Hart i Robert Bristown, Hrabstwo Baltimore strona 6
Państwa prawa i ochrona prawna Prawo federalne i stanowe zapewnia ochronę prawną dla dzieci i rodzin. Prawa te pomagają zapewnić świadczenie programu wczesnej interwencji w sposób dobrowolny, niedyskryminujący oraz bezpłatny dla rodzin. Stan Maryland przedstawia te prawa w Informacji o Zabezpieczeniach Proceduralnych i Prawach Rodzicielskich. Prawa zawarte w Informacji o Zabezpieczeniach Proceduralnych i Prawach Rodzicielskich stanowią, między innymi, że mają Państwo prawo: wyrazić zgodę na ocenę i świadczenie usług; otrzymywać informację o Państwa prawach i działaniach proponowanych przez system wczesnej interwencji; przeglądać zapisy wczesnej interwencji Państwa dziecka oraz żądać wprowadzenia zmian; utrzymywać w poufności informacje osobowe Państwa dziecka i rodziny, zgodnie z wymogami; składać skargi; oraz aktywnie uczestniczyć w procesie wczesnej interwencji jako wartościowy członek zespołu IFSP. Egzemplarz Informacji o Zabezpieczeniach Proceduralnych i Prawach Rodzicielskich będzie udostępniany Państwu przez Program dla Niemowląt i Małych Dzieci przynajmniej raz w roku, jednakże mogą Państwo zażądać takiego egzemplarza w dowolnym czasie. Aby pomóc Państwu lepiej zrozumieć Państwa prawa i dostępne środki ochrony, Seria Informatorów dla Rodziców Stanu Maryland Od narodzin do lat pięciu zawiera przewodnik zatytułowany Przyjazny rodzinie przewodnik do zrozumienia praw rodzicielskich. Egzemplarz powyższej publikacji można uzyskać w lokalnym Programie dla Niemowląt i Małych Dzieci. Również koordynator usług może udzielić Państwu informacji i wsparcia. Okres przejściowy Przejście z lokalnego Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci jest procesem. Państwa lokalny Program ds. Niemowląt i Małych Dzieci zapewni Państwu wsparcie podczas opracowywania planu przejścia w celu zaspokojenia potrzeb Państwa dziecka i rodziny. Częścią procesu planowania jest rozważenie, czy Państwa dziecko potrzebuje usług po ukończeniu 3 lat. Jeżeli Państwo dziecko wymaga usług po ukończeniu 3 lat, dziecko zostanie ocenione, aby podjąć decyzję, czy kwalifikuje się do usług w ramach Części B ustawy IDEA. W ramach systemu usług stanu Maryland od narodzin do lat pięciu, jeżeli Państwa dziecko kwalifikuje się do usług w ramach Części B, Państwa rodzina zostanie poinformowana o dostępnych możliwościach. Opcje te zawierają możliwość kontynuacji usług w ramach Zindywidualizowanego Planu Pomocy Rodzinie (IFSP) lub przejście do Zindywidualizowanego Programu Nauczania (IEP). Usługi świadczone w ramach kontynuacji IFSP lub IEP odzwierciedlają indywidualne potrzeby Państwa dziecka oraz rodziny i będą świadczone w wielu środowiskach społeczności wczesnego dzieciństwa oraz w warunkach szkolnych. Aby pomoc Państwu lepiej zrozumieć proces przejścia Seria Informatorów dla Rodziców Stanu Maryland Od narodzin do lat pięciu zawiera Przewodnik dla Rodzin następne kroki: gdy Państwa dziecko w Programie Wczesnej Interwencji kończy 3 lata oraz Droga do sukcesu: przewodnik dla rodzin w okresie przejściowym. Egzemplarz każdej publikacji można uzyskać w lokalnym Programie dla Niemowląt i Małych Dzieci. strona 7
1 2 3 4 5 6 10 rzeczy, o których powinien wiedzieć każdy rodzic Usługi wczesnej interwencji oraz wsparcie dostępne są za pośrednictwem Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci Stanu Maryland i świadczone są przez 24 lokalne Programy dla Niemowląt i Małych Dzieci. Usługi świadczone są na rzecz zakwalifikowanych niemowląt i małych dzieci, w wieku od narodzin do lat trzech. Pewne usługi i wsparcie są również dostępne na rzecz rodziców oraz członków najbliższej rodziny. Program dla Niemowląt i Małych Dzieci Stanu Maryland nie jest programem medycznym, który leczy Państwa dziecko. Chociaż nie są Państwo przeszkolonymi specjalistami, to właśnie Państwo są najważniejszymi nauczycielami swoich dzieci. Będą Państwo współpracować z zespołem wczesnej interwencji w celu wspomagania i pobudzania rozwoju Państwa dziecka. Zespół profesjonalistów przedstawi i opracuje dla Państwa techniki, które będą Państwo stosować w pracy z dzieckiem. Nauczą Państwa oraz Państwa rodzinę, jak wykorzystać strategię w codziennych zajęciach Państwa dziecka oraz pomiędzy wizytami specjalistów. Państwo są najlepszymi przedstawicielami własnego dziecka. Relacje, jakie budują Państwo z zespołem wczesnej interwencji będą stanowiły ważne relacje zarówno dla Państwa, jak i dla dziecka. Powinni Państwo wyraźnie mówić o tym, czego według Państwa potrzebuje dziecko. Powinni Państwo często rozmawiać z koordynatorem usług oraz współpracować z całym zespołem. Lokalne Programy dla Niemowląt i Małych dzieci zatrudniają wykwalifikowanych profesjonalistów, którzy muszą spełniać standardy zatrudnienia stanu Maryland. Usługodawcy są staranie sprawdzani przez zatrudnieniem i podlegają ścisłemu nadzorowi administratorów programu lokalnego oraz agencji uczestniczących. Państwo oraz Zespół Indywidualnego Planu Usług dla Rodziny opracują wspólnie Zindywidualizowany Plan Pomocy Rodzinie (IFSP). Zindywidualizowany Plan Pomocy Rodzinie Państwa dziecka nie przypomina planu innych osób. Jest to program indywidualny i oparty na potrzebach Państwa dziecka i rodziny. Może również różnic się od oferty w innych stanach. Państwa lekarz lub specjalista może zasugerować określoną liczbę godzin terapii lub usług dla Państwa dziecka. Lokalne Programy dla Niemowląt i Małych Dzieci wykorzystują model doradczy w pracy z dziećmi i rodzinami - model ten może różnić się od modelu klinicznego lub medycznego stosowanego przez prywatnych terapeutów lub agencje. 7 8 9 10 Usługi wczesnej interwencji są zorganizowane wokół rodziny. Oznacza to, że potrzeby Państwa całej rodziny są tak samo ważne jak potrzeby Państwa dziecka. Usługi wczesnej interwencji będą świadczone w naturalnym środowisku Państwa dziecka, w którym dziecko przebywa, uczy się i bawi. Państwa dziecko może zostać zakwalifikowane do jednej lub kilku usług. Gdy usługi zostaną już określone, mogą Państwo wybrać usługi, z których chcą Państwa rodzina i dziecko skorzystać. Proszę pamiętać, że zespół wczesnej interwencji rozumie, że może być to dla Państwa rodziny trudny emocjonalnie i stresujący okres. Zespół będzie pomagał w ustaleniu środków wspomagających Państwa uczestnictwo w rozwoju i wzroście dziecka oraz zachowanie dobrego stanu emocjonalnego. Rodziny nie ponoszą żadnych opłat za usługi wczesnej interwencji. Na mocy prawa stanowego oraz federalnego wszystkie usługi świadczone przez lokalny Program dla Niemowląt i Małych dzieci w stanie Maryland musi być świadczony bezpłatnie, niezależnie od dochodów rodziny, posiadanego ubezpieczenia czy statusu zatrudnienia. Nigdy nie są tworzone listy oczekiwania na usługi. Państwa program lokalny wspierany jest z różnych źródeł, w tym ze środków lokalnych, stanowych oraz federalnych. Stan Maryland posiada silną Sieć Wspierania Rodzin (FSN), w skład której wchodzą rodzice dzieci niepełnosprawnych oraz profesjonaliści, którzy mogą wspomagać rodziców w ich podróży przez świat wczesnej interwencji oraz dalej. Proszę pytać o nazwisko lokalnego koordynatora FSN, jeżeli potrzebują Państwo dodatkowego wsparcia oraz zasobów, w tym możliwości nawiązania kontaktów z innymi rodzinami, które skorzystały z podobnych usług wczesnej interwencji. Proszę nigdy nie zapominać, że jako rodzice mają Państwo oraz Państwa dziecko określone prawa na mocy przepisów stanowych i federalnych. Każdy stan zobowiązany jest do przedstawienia rodzicom listy przysługujących im praw. W trakcie opracowywania Państwa IFSP otrzymają Państwo kopię dokumentu, Prawa Rodzicielskie: informacja dotycząca zabezpieczeń proceduralnych w stanie Maryland. Dostępne są również inne zasoby w ramach niniejszej Serii Informatorów dla Rodziców, które pomogą Państwu zrozumieć przysługujące Państwu prawa. strona 8
Glosariusz pojęć Zwroty i pojęcia, z którymi spotkają się Państwo podczas Wczesnej Interwencji Akta Wczesnej Interwencji: wszelkie informacje osobowe dotyczące Państwa dziecka i rodziny, generowane przez system wczesnej interwencji, które dotyczą oceny, opracowania IFSP oraz świadczenia usług wczesnej interwencji. Język rodzimy: język lub sposób komunikacji normalnie używany przez rodzica zakwalifikowanego dziecka. Koordynator Usług/Menadżer Przypadku: osoba wybrana przez zespół wczesnej interwencji oraz wyznaczona w IFSP do koordynowania i udzielania pomocy w ramach usług wczesnej interwencji oraz zaangażowania rodziny w proces. Osoba taka musi wykazywać zrozumienie prawa i charakteru procesu. Multidyscyplinarny: zaangażowanie dwóch lub większej liczby profesjonalistów w świadczenie zintegrowanych i skoordynowanych usług, w tym oceny oraz opracowywania IFSP. Niemowlęta i Małe Dzieci z Niepełnosprawnością: dzieci w wieku od narodzin do lat trzech, które zakwalifikowano do programu usług wczesnej interwencji, ponieważ: wykazują opóźnienie rozwojowe w przynajmniej 25 procentach, zgodnie ze stosownymi i sprawdzonymi metodami w jednym lub kilku z następujących obszarów: kognitywnym, fizycznym (lekkim/poważnym motorycznym, zmysłów), komunikacyjnym, społecznym i emocjonalnym, adaptacyjnym; lub wykazują nietypowy rozwój lub zachowania w przynajmniej jednym z powyższych obszarów, w postaci nietypowych cech lub funkcji, które zakłócają bieżący rozwój i mogą spowodować opóźnienie, nawet w przypadku gdy procedury diagnostyczne nie wykazują opóźnienia w stopniu 25 procent; lub zdiagnozowano uwarunkowania fizyczne lub umysłowe, które stanowią ryzyko opóźnienia rozwojowego. Ocena: ciągłe procedury stosowane przez wykwalifikowanych profesjonalistów w procesie wczesnej interwencji u dziecka w celu określenia indywidualnych potrzeb dziecka, zasobów rodziny, obaw i priorytetów związanych z rozwojem dziecka oraz charakterem usług niezbędnych do zaspokojenia tych potrzeb. Ocena: procedury stosowane przez wykwalifikowanych profesjonalistów w celu dokonania oceny początkowej oraz stałej kwalifikacji dziecka do usług wczesnej interwencji, zgodnie z definicją niemowląt i małych dzieci z niepełnosprawnościami. Podmiot niezależny: oznacza osobę wyznaczoną do przeprowadzenia procesu odwołania. Powyższa osoba nie jest pracownikiem żadnej agencji ani programu zaangażowanego w świadczenie usług wczesnej interwencji ani w opiekę nad dzieckiem i nie istnieje konflikt interesów w danym przypadku na gruncie osobistym lub zawodowym. Pojedynczy punkt dostępu: lokalny punkt kontaktowy mający na celu przyjmowanie zgłoszeń ze źródeł podejrzewających opóźnienia rozwojowe niemowlęcia lub małego dziecka. Przedstawiciel dziecka: rodzic lub profesjonalista, płatny lub bezpłatny, który działa w imieniu dziecka oraz rodziny w celu zabezpieczenia ich praw i interesów oraz zapewnienia dostępu do usług, które im się należą. Przegląd okresowy: przegląd IFSP przeprowadzany co sześć miesięcy lub częściej jeżeli takie są wymogi, lub na żądanie rodziny. strona 9
Glosariusz pojęć Zwroty i pojęcia, z którymi spotkają się Państwo podczas Wczesnej Interwencji Rodzic: rodzic, opiekun, pełniący funkcje rodzicielskie lub rodzic zastępczy; pojęcie to może dotyczyć stanu, jeżeli dziecko znajduje się na utrzymaniu stanu. Środowiska naturalne: dom i społeczność, które są naturalne lub typowe dla dziecka w tym samym wieku bez niepełnosprawności. Tymczasowy Koordynator Usług/Tymczasowy Menadżer Przypadku: osoba wyznaczona w danym momencie do pomocy skierowanemu dziecku i rodzinie w procesie wstępnej oceny oraz procesie IFSP. Usługodawca: agencja publiczna lub prywatna, której celem jest świadczenie usług wczesnej interwencji dla zakwalifikowanego dziecka oraz rodziny dziecka zgodnie z zatwierdzonym planem IFSP. Wczesna Interwencja: zakres usług świadczonych przez agencje prywatne i publiczne oraz mających na celu, zgodnie z prawem, wspieranie zakwalifikowanych dzieci i ich rodzin w zwiększaniu potencjału rozwoju i wzrostu dziecka od narodzin do lat trzech. Zindywidualizowany Plan Usług dla Rodziny (IFSP): Plan w postaci pisemnej zapewniający usługi wczesnej interwencji oraz inne usługi zakwalifikowanym dzieciom i rodzinom, który: uwzględnia usługi niezbędne do pobudzenia rozwoju dziecka oraz możliwości rodziny do zaspokajania potrzeb dziecka; opracowany został przez rodzinę we współpracy z odpowiednimi profesjonalistami; oraz opiera się na multidyscyplinarnej ocenie dziecka i rodziny, zgodnie z wymogami prawa. strona 10
Zasoby Wsparcia dla Rodziny Sieci/Partnerzy/Publikacje Sieć Wsparcia Rodzin Stanu Maryland/Partnerzy Okresu Przedszkolnego Na każdym etapie Państwa drogi, mogą Państwo potrzebować wsparcia osób, które posiadają wiedzę o specjalnych zasobach, mogą podzielić się cennymi informacjami lub mają podobne doświadczenia życiowe. W stanie Maryland, rodziny korzystające z usług wczesnej interwencji mogą uzyskać wsparcie za pośrednictwem lokalnej Sieci Wsparcia Rodzin. W skład każdej Sieci Wsparcia Rodzin wchodzi rodzic dziecka z niepełnosprawnością, a sieć taka oferuje informacje dotyczące usług społeczności, informacje odsyłające do lokalnych grup wsparcia i obrony oraz oferuje rodzinom możliwości nawiązania kontaktów oraz dzielenia się pomysłami oraz doświadczeniami z innymi rodzinami. Ponadto, gdy rodziny przechodzą do kolejnego etapu, usługi wsparcia dla rodzin dostępne są za pośrednictwem Partnerów Przedszkolnych. W skład każdego programu Partnerów Przedszkolnych wchodzi rodzic z dzieckiem z niepełnosprawnością, a program umożliwia rodzinom przewodnictwo oraz wsparcie podczas procesu przejścia od lat trzech do lat pięciu. Państwa lokalna Sieć Wsparcia Rodzin Stanu Maryland oraz Partnerzy Okresu Przedszkolnego są w zasięgu zaledwie jednego telefonu. W celu uzyskania informacji kontaktowych proszę zwracać się do lokalnych Programów dla Niemowląt i Małych Dzieci lub online za pośrednictwem bramki Wczesnego Dzieciństwa Stanu Maryland: http://www.mdecgateway.org. Maryland Early Childhood (EC) Gateway: http://mdecgateway.org Zapraszamy na stronę Wczesnego Dzieciństwa Stanu Maryland, Maryland Early Childhood (EC) Gateway: http://www.mdecgateway.org. Zamieszczono tam listę stanowych usług wsparcia rodzin, w tym lokalną Sieć Wsparcia Rodzin oraz zasoby dla rodzin i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością od narodzin do pięciu lat. Seria Informacyjna dla Rodziców Stanu Maryland Od narodzin do lat pięciu Seria Informacyjna dla Rodziców Stanu Maryland Od narodzin do piątego roku życia jest zbiorem publikacji mających na celu pomoc rodzinom w trakcie ich uczestnictwa w systemie usług wczesnej interwencji oraz edukacji stanu Maryland dla dzieci z niepełnosprawnościami od narodzin do piątego roku życia. Wszystkie publikacje dostępne są w lokalnym Programie dla Niemowląt i Małych Dzieci. Seria Informatorów dla Rodziców Stanu Maryland Od narodzin do piątego roku życia zawiera następujące przewodniki: Przewodnik dla rodzin z zakresu usług wczesnej interwencji od narodzin do trzeciego roku życia Przyjazne rodzinie zasoby wspomagające zrozumienie praw rodzicielskich oraz Informację stanu Maryland w zakresie zabezpieczeń proceduralnych Przewodnik dla rodzin do zrozumienia i opracowywania Zindywidualizowanego Programu Pomocy Rodzinie (IFSP) Przewodnik dla rodzin kolejne kroki gdy Państwa dziecko podlegające Programowi Wczesnej Interwencji ukończy trzy lata (Rodziny mają wybór) Kroki do sukcesu przewodnik dla rodzin do zrozumienia procesu przejściowego Od 3 do 5 lat przewodnik dla rodzin w zakresie Usług Przedszkolnej Edukacji Specjalnej oraz innych możliwości we wczesnym dzieciństwie strona 11
Więcej zasobów dla rodzin: Dodatkowe informacje: Lokalne Programy dla Niemowląt i Małych Dzieci Hrabstwo Allegany 301-689-0466 Hrabstwo Anne Arundel 410-222-6911 Baltimore City 410-396-1666 Hrabstwo Baltimore 410-887-2169 Hrabstwo Calvert 410-414-7034 Hrabstwo Caroline 410-479-3246 Hrabstwo Carroll 410-876-4437, wew. 277 Hrabstwo Cecil 410-996-5444 Hrabstwo Charles 301-609-6808 Hrabstwo Dorchester 410-221-5207 Hrabstwo Frederick 301-600-1611 lub 301-600-1612 Hrabstwo Garrett 301-334-1189 Hrabstwo Harford 410-638-3823 Hrabstwo Howard 410-313-7017 Hrabstwo Kent 410-778-8486 Hrabstwo Montgomery 240-777-3997 Hrabstwo Prince George s 301-265-8415 Hrabstwo Queen Anne s 410-827-4629, wew. 108 Hrabstwo Somerset 410-623-2037 Hrabstwo St. Mary s 301-475-4393 Hrabstwo Talbot 410-820-0319 Hrabstwo Washington 301-766-8217 Hrabstwo Wicomico 410-677-5250 Hrabstwo Worcester 410-632-5033 Szkoła dla Osób Niewidomych Stanu Maryland 410-444-5000 Szkoła dla Osób Niesłyszących Stanu Maryland 410-480-4545 Zasoby online: www.mdecgateway.org - zasoby i informacja dla rodzin oraz opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami w wieku od narodzin do piątego roku życia www.marylandpublicschools.org - zasoby związane ze Zindywidualizowanym Programem Nauczania (IEP), w tym: Tworzenie Zindywidualizowanych Programów Nauczania (IEP) z rodzinami stanu Maryland: świetny pomysł! Jak opracować, wdrożyć oraz ocenić działanie Zindywidualizowanych Programów Nauczania dla uczniów z niepełnosprawnościami przewodnik Zrozumienie oceny, kwalifikacji oraz procesów Zindywidualizowanych Programów Nauczania w stanie Maryland Prawa rodzicielskie: informacja dotycząca zabezpieczeń proceduralnych w stanie Maryland http://tinyurl.com/extendedifspoption - link do polityk i procedur dla Opcji Kontynuacji Zindywidualizowanego Planu Pomocy Rodzinie (IFSP) Stanu Maryland Dodatkowych informacji i zasobów udzielają również: Oddział Wczesnej Interwencji i Edukacji Dzieci Marcella Franczkowski, Dyrektor Oddziału Oddział Wczesnej Interwencji i Edukacji Dzieci Departament Oświaty Stanu Maryland Oddział Nauczania Specjalnego/Służby Wczesnej Interwencji 200 West Baltimore Street, 9. piętro Baltimore, Maryland 21201 Nr telefonu: 410-767-0261 Nr bezpłatnej infolinii: 1-800-535-0182 Nr faksu: 410-333-8165 Niniejsza publikacja została opracowana i przygotowana przez Departament Oświaty Stanu Maryland, Wydział Nauczania Specjalnego/Służby Wczesnej Interwencji z funduszy otrzymanych z Departamentu Oświaty USA, grant nr H393A090124A, Edukacja Specjalna Granty dla Małych Dzieci i Rodzin Fundusze Rehabilitacyjne nr PL 105-17/111-5 Ustawy o Edukacji Osób Niepełnosprawnych/Amerykańskiej Ustawy o Rehabilitacji i Reinwestowaniu. Departament Oświaty Stanu Maryland jest wiodącą agencją Programu dla Niemowląt i Małych Dzieci Stanu Maryland, programu prowadzonego w całym stanie w zakresie usług i wsparcia koordynowanego przez stan oraz agencje i organizacje lokalne. Departament Oświaty Stanu Maryland nie dyskryminuje nikogo ze względu na jego rasę, kolor skóry, płeć, wiek, pochodzenie, wyznanie, niepełnosprawność lub orientację seksualną w sprawach związanych z zatrudnieniem oraz dostępem do programów. Wszelkie pytania związane z polityką Departamentu proszę zgłaszać do Oddziału Zapewnienia Równości i Zgodności, Biuro Zastępcy Komisarza Stanu ds. Administracji, Departament Oświaty Stanu Maryland, 200 W. Baltimore Street, 6. piętro, Baltimore, MD 21201-2595, 410-767-0433, nr faksu 410-767-0431, telefon tekstowy 410-333-6442, www.marylandpublicschools.org. Informacje zawarte w niniejszej publikacji nie podlegają prawom autorskim. W przypadku powielania lub udostępniania przez czytelników, prosimy o powoływanie się na Departament Oświaty Stanu Maryland, Wydział Nauczania Specjalnego/Służby Wczesnej Interwencji. W celu uzyskania dodatkowych informacji proszę zwracać się do Oddziału Wczesnej Interwencji i Edukacji Dzieci pod numerem tel. 410-767-0261. James H. DeGraffenreidt, Jr., Prezes, Stanowy Zarząd Edukacji Nancy S. Grasmick, Komisarz Stanu ds. Szkolnictwa Carol Ann Heath, Asystent Komisarza Stanu Oddział Nauczania Specjalnego/Służby Wczesnej Interwencji Martin O Malley, Gubernator Styczeń 2011 r.