Czy jest coś złego w diagnostyce preimplantacyjnej?



Podobne dokumenty
Czy i jak możliwe jest rozstrzygnięcie sporu etycznego o IVF? Zbigniew Szawarski Komitet Bioetyki przy Prezydium PAN

Spis treści Wykaz skrótów Wstęp Rozdział I. Status prawny podmiotu chronionego Rozdział II. Rodzice a dziecko poczęte

Etyka kompromisu. Zbigniew Szawarski Komitet Bioetyki przy Prezydium PAN Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego -PZH

Problem diagnostyki preimplantacyjnej

co nastolatek i nastolatka o seksualności wiedzieć powinni

Spis treści Przedmowa... Wykaz skrótów... Wykaz literatury... Wykaz orzecznictwa... Wykaz aktów prawnych... Wykaz pozostałych dokumentów... XIII XVII

Szanowni Państwo, 1. Aspekty filozoficzne i etyczne

Tolerancja (łac. tolerantia - "cierpliwa wytrwałość ) termin stosowany w socjologii, badaniach nad kulturą i religią. W sensie najbardziej ogólnym

PRAWA CZŁOWIEKA W BIOMEDYCYNIE. ks. Artur Aleksiejuk

ZDROWIE I PRAWA REPRODUKCYJNE

Zapłodnienie in vitro i obowiązek selekcji zdrowych embrionów

Spis treści VII. Przedmowa... Wykaz skrótów...

Warszawa, grudzień 2013 BS/172/2013 OPINIE NA TEMAT SZCZEPIEŃ OCHRONNYCH DZIECI

Komitet Bioetyki przy Prezydium Polskiej Akademii Nauk Stanowisko KB nr 2/ czerwca 2012

Katarzyna Wojewoda-Buraczyńska Koncepcja multicentryczności prawa a derywacyjne argumenty systemowe. Studenckie Zeszyty Naukowe 9/13, 84-87

Spis treści VII. Rozdział 1. Wprowadzenie do etyki. Rozdział 2. Zarys dziejów etyki lekarskiej. Rozdział 3. Prawa pacjenta

w sprawie utworzenia Środowiskowego Domu Samopomocy w Nowej Wsi Ełckiej

Wymagania do przedmiotu Etyka w gimnazjum, zgodne z nową podstawą programową.

Dylematy w pracy socjalnej. psychicznymi

Cele i zadania stawiane przed uczniem w ramach zajęć etyki.

GENETYCZNA DIAGNOSTYKA PREIMPLANTACYJNA

PROGRAM WYCHOWAWCZY GIMNAZJUM

Eugenika w propozycjach legalizacji prawa do zdrowej reprodukcji

MORALNY DYLEMAT KORZYSTANIA Z WYNIKÓW EKSPERYMENTÓW NIEETYCZNYCH

ustawy o zmianie ustawy z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży.

Przykład rodzicielstwa

Karta przedmiotu: Bioetyka

Wychowanie do życia w rodzinie - klasa 8. szkoły podstawowej

Moralne aspekty procedury zapłodnienia pozaustrojowego (in vitro) str

przypomnienie filozofia nowożytna: filozofia współczesna: f. spekulatywna f. pozytywna

EGZAMIN MATURALNY 2010 FILOZOFIA

Promocja zdrowia i edukacja prozdrowotna

1 Homeopatia Katarzyna Wiącek-Bielecka

Dlaczego poprawki do projektu ustawy o Sądzie Najwyższym niczego nie zmieniają?

Opinia do ustawy o zdrowiu publicznym. (druk nr 1057)

Bioetyka teologiczna cz. 6

Zgoda albo sprzeciw na leczenie osób z niepełnosprawnością intelektualną lub psychiczną dr Małgorzata Szeroczyńska

Wartość jest przedmiotem złożonym z materii i formy. Jej formą jest wartościowość, materią jest konkretna treść danej wartości.

PRZESZCZEPY NARZĄDÓW

Polityka społeczna. (na podstawie Wikipedii) Opracował(a): Imię i nazwisko studenta

Szkoła Promująca Zdrowie

PROGRAM WYCHOWAWCZY SZKOŁY PODSTAWOWEJ

Zasady etyczne dotyczące relacji ludzi ze zwierzętami w badaniach naukowych. dr Beata Płonka

PROGRAM WYCHOWAWCZY SZKOŁY SPECJALNEJ PRZYSPOSABIAJĄCEJ DO PRACY

Dlaczego promocja zdrowia i profilaktyka jest opłacalną inwestycją?

Kodeks Etyki Studenta Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznania

Terapie przełomowe: konsekwencje etyczne

Cel 3: Zapewnić wszystkim ludziom w każdym wieku zdrowe życie oraz promować dobrobyt

Człowiek jest wielki nie przez to, co ma, nie przez to, kim jest, lecz przez to, czym dzieli się z innymi Jan Paweł II

INTERPRETACJA WYNIKÓW BADAŃ MOLEKULARNYCH W CHOROBIE HUNTINGTONA


Wkrótce polski parlament powinien zająć się rozpatrzeniem zgłoszonych projektów aktów prawnych, regulujących kwestię tzw. zapłodnienia in vitro.

Odpowiedzialność karna lekarza

Zgoda pacjenta na świadczenie zdrowotne

PLACEBO JAKO PROBLEM ETYCZNY PRZY OCENIE BADAŃ KLINICZNYCH

W poszukiwaniu równowagi pomiędzy prawem pacjenta do opieki zdrowotnej a prawem lekarza do sprzeciwu sumienia

Klonowanie. Kidy tak, a kiedy nie? Ks. Maciej Drewniak

Paweł Bortkiewicz UAM ETYCZNE ASPEKTY DOSWIADCZEŃ NA EMBRIONACH

Kwestie moralne dotyczące. ce rezultatów w badań w zakresie medycyny współczesnej

DOPUSZCZALNOŚĆ EKPSERYMENYU MEDYCZNEGO W STANACH NAGŁYCH I ZAGROŻENIA ŻYCIA THE ADMISSIBILITY OF RESEARCH IN EMERGENCY MEDICINE

Wielodzietność we współczesnej Polsce

ZGODA NA WYKONANIE ZABIEGU WSPOMAGANEGO ROZRODU Z OOCYTÓW DAWCY (KOMÓREK JAJOWYCH) Nr..

vulce Warszawa, 2iloąio(<s Pani Elżbieta Rafalska Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Status i ochrona osób z niepełnosprawnością w prawie międzynarodowym

PROGRAM SZKOLNEGO KOŁA WOLONTARIATU DZIAŁAJĄCEGO W GIMNAZJUM NR 10 IM.TADEUSZA KOŚCIUSZKI W RZESZOWIE

PODSTAWA PROGRAMOWA PRZEDMIOTU WYCHOWANIE DO ŻYCIA W RODZINIE IV ETAP EDUKACYJNY

Psychiczne skutki aborcji. Diana Fydryk WUM, II rok, Zdrowie Publiczne SKN Sekcja Promocji Zdrowia

Etyka Tożsamość i definicja. Ks. dr Artur Aleksiejuk

POMOC FINANSOWA DLA JEDNOSTEK SAMORZĄDU TERYTORIALNEGO Z OBSZARU WOJEWÓDZTWA ZACHODNIOPOMORSKIEGO Z PRZEZNACZENIEM NA DOFINANSOWANIE

W ramach realizacji powyższego zadania podjęto następujące przedsięwzięcia:

Psychospołeczne uwarunkowania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych. nosprawnych. w Warszawie. Konferencja nt.

Hard Cases. Walidacyjna i derogacyjna funkcja moralności.

-Czy aborcja płodu 2 miesięcznego to to samo co aborcja płodu np 6 miesięcznego, do jakiego wieku płodu powinna być dozwolona?

UCHWAŁA NR XXXV/301/2017 RADY MIASTA I GMINY BIAŁOBRZEGI z dnia 28 listopada 2017 r.

Szanse i ryzyka Psycholog - Edna Palm

Etyka finansowania leczenia chorób rzadkich onkologicznych

Immanuel Kant: Fragmenty dzieł Uzasadnienie metafizyki moralności

GMINNY PROGRAM PRZECIWDZIAŁANIA PRZEMOCY W RODZINIE NA LATA

Stanowisko Koalicji na Rzecz Równych Szans z dnia 1 kwietnia 2010 r.

GMINNY PROGRAM PRZECIWDZIAŁANIA PRZEMOCY W RODZINIE na lata

W zdrowym ciele zdrowy duch

PRAWA DZIECKA. dziecko jako istota ludzka wymaga poszanowania jego tożsamości, godności prywatności;

Aby móc mówić o prawach człowieka, należy najpierw rozróżnić kilka aspektów słowa "prawo".

U S T AW A z z poprawkami z 2016

Decyzje dotyczące dzieci z nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci w perinatologii

EFEKTY KSZTAŁCENIA DLA KIERUNKU STUDIÓW PRAWO JEDNOLITE STUDIA MAGISTERSKIE PROFIL PRAKTYCZNY

Zakres rozszerzony - moduł 36 Prawa człowieka. Janusz Korzeniowski

Program wychowawczy Szkoły Podstawowej nr 2 w Gliwicach.

POSTANOWIENIE. SSN Piotr Prusinowski

Maria Obrębska, Ryszard Kowalski Zabieg sztucznego zapłodnienia w opinii studentów pedagogiki i biologii Akademii Podlaskiej

*** PROJEKT ZALECENIA

Załącznik do uchwały Nr XXXII/483/2009 Rady Miejskiej Środy Wielkopolskiej z dnia 20 sierpnia 2009 roku. Program Aktywności Lokalnej

ROZPORZĄDZENIE RADY MINISTRÓW. z dnia 15 lutego 2011 r. w sprawie Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS

Raport z badań: Prawa, obowiązki i samopoczucie ucznia w szkole

Debata: Jak uregulować kwestię macierzyństwa zastępczego?

UCHWAŁA NR /2008 RADY MIEJSKIEJ W ŚRODZIE WIELKOPOLSKIEJ. z dnia roku

Spis treści Bibliografia Wykaz skrótów Wstęp

NIEPEWNOŚĆ NA TEMAT MORALNEGO STATUSU

I etap edukacyjny: klasy I III Edukacja wczesnoszkolna

Szkolny Program Profilaktyki

Transkrypt:

Czy jest coś złego w diagnostyce preimplantacyjnej? Głos w dyskusji wokół Stanowiska Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN w sprawie preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej. Monika Michałowska Joanna Turek Moralne aspekty diagnostyki preimplantacyjnej, która współcześnie jest procedurą rutynowo stosowaną przynajmniej w pewnym ograniczonym zakresie podczas IVF, w Polsce wciąż pozostają poza racjonalną debatą społeczną. Dzieje się tak, ponieważ dyskusja dotycząca selekcji zarodków jest zideologizowana. Służąc interesom określonych grup społecznych i partii politycznych pełna jest skrótów myślowych, stereotypów, a nawet odwołań do praktyk nazistowskich. Pozostaje również pod silnym wpływem doktryny katolickiej. Posługiwanie się argumentami, w których na własny użytek dowolnie określa się pojęcia lub miesza różne ich znaczenia (co jest nagminne w przypadku pojęć takich jak człowiek, prawo naturalne), odwoływanie się do fałszywych analogii, jak też posługiwanie się jednego typu argumentacją opartą na założeniach doktryny katolickiej zatraca istotę problemu i nie jest właściwym sposobem prowadzenia debaty bioetycznej w pluralistycznych społeczeństwach. Również wyznaczanie za ich pomocą moralnie dobrych praktyk i procedur, które powinny przekonywać i dać się zastosować w życiu przez wszystkich członków pluralistycznych społeczeństw, a tym bardziej fundowanie na nim prawa, nie jest w żaden sposób uzasadnione. W naszym głosie chciałybyśmy skoncentrować się na kilku, naszym zdaniem, istotnych kwestiach związanych z diagnostyką preimplantacyjną, które w Polsce 1

stosunkowo rzadko stanowią przedmiot debaty, a mianowicie na zagadnieniach dotyczących związku między selekcją negatywną a dyskryminacją osób niepełnosprawnych, oraz na zagadnieniu wolności reprodukcyjnej. Mimo iż to właśnie dzięki IVF oraz diagnostyce preimplantacyjnej selekcja zarodków pod względem niektórych cech stała się możliwa, pewne formy selektywnej reprodukcji i kontrolowania cech populacji ludzkiej stosowane były już znacznie wcześniej, czego wypaczoną i zideologizowaną formą były nazistowskie praktyki eugeniczne. Nawiasem mówiąc, w pierwszej połowie XX wieku koncepcje stworzenia idealnej rasy poprzez przymusową politykę społeczną były popularne nie tylko w Niemczech, ale również w Japonii, niektórych stanach Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii, czy Szwecji. Wąskie znaczenie eugeniki, oznaczające w gruncie rzeczy właśnie przymusowe praktyki selektywnej reprodukcji (przymusową politykę eugeniczną), zaczęło funkcjonować na oznaczenie wszystkich rodzajów selekcji, w tym także tych, które są wynikiem podejmowanych przez przyszłych rodziców decyzji dotyczących zdrowia i rozwoju ich przyszłego dziecka. I to właśnie z tego powodu samo pojęcie eugenika, a także selekcja, nabrały wyjątkowo pejoratywnego zabarwienia i spotykają się dziś z wrogim nastawieniem zarówno społeczeństwa, jak i naukowców, jak również niechęcią do podejmowania dyskusji dotyczącej zagadnienia selekcji zarodków oraz związanych z nim różnorodnych kwestii etycznych. Nasz głos ma na celu uporządkowanie zagadnień etycznych związanych z wyżej wspomnianymi problemami z zakresu diagnostyki preimplantacyjnej, a jednocześnie ustosunkowanie się do niektórych rekomendacji zawartych w Stanowisku Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN nr 2/2012 z dnia 8 czerwca 2012 r. w sprawie preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej. Nie jest naszym celem poruszanie, a tym bardziej rozwiązanie, problemów dotyczących statusu moralnego embrionu. Będziemy jednak konsekwentnie stosować powszechnie przyjęte rozróżnienie między pojęciami człowiek, który jest przedstawicielem gatunku ludzkiego a osoba, która jest członkiem społeczności moralnej i jako taka ma prawa i obowiązki, w tym także moralne. Opowiadamy się za stanowiskiem, zgodnie z którym pojęcie osoby nie może zostać zastosowane do embrionu. Zgadzamy się z filozoficznymi 2

uzasadnieniami Johna Locke a, Johna Stewarta Milla, a współcześnie także Petera Singera oraz Johna Harrisa, zgodnie z którymi embrion nie posiada praw ani obowiązków osoby. Choć uważamy, że ze względu na szacunek dla człowieczeństwa można uzasadnić zaniechanie pewnych działań na ludzkich gametach czy embrionach, to jednak embrion ludzki sam w sobie nie posiada wartości moralnej. Tym samym eliminacja zarodków obciążonych wadami genetycznymi, czy również tzw. zarodków nadliczbowych nie jest, w naszym przekonaniu, naganna moralnie. Dla zwięzłości i przejrzystości komentarza nie będziemy również analizować tzw. argumentu z potencji w żadnej jego mniej lub bardziej wyrafinowanej formie, według którego embrionowi należy się szacunek z racji jego możności (potencji) stania się w przyszłości osobą. Pozostaniemy przy zwięzłym, acz trafnym, stwierdzeniu autorstwa Judith Jarvis Thomson, a rozwiniętym przez Johna Harrisa, akcentującym różnicę między potencjalnością a aktem: jajka nie są omletem, a żołądź nie jest dębem 1. Stosowanie diagnostyki preimplantacyjnej pozwalającej na dokonanie selekcji między tworzonymi embrionami rodzi dodatkowe pytania i wątpliwości moralne. Domagają się one odpowiedzi tym bardziej, iż procedurom tym towarzyszy zła sława wynikająca z doświadczeń II Wojny Światowej i nazistowskich praktyk eugenicznych. Współcześnie, selekcja zarodków nie ma nic wspólnego z praktykami nazistów ani prowadzoną wówczas zakrojoną na szeroką skalę przymusową polityką prokreacyjną czy sterylizacyjną. Dokonywana jest nie tylko za zgodą przyszłych rodziców, ale przede wszystkim na ich prośbę wynikającą z troski o zdrowie potomstwa i stanowi, w naszym przekonaniu, wyraz ich świadomych i odpowiedzialnych wyborów prokreacyjnych. Należy wobec tego zastanowić się, czym w istocie są wybory prokreacyjne przyszłych rodziców, czy są one pewną formą selekcji i czy istnieją takie rodzaje selekcji, które byłyby naganne moralnie. Aspekty selekcji negatywnej 1 J. J. Thomson, Judith Jarvis Thomson, Obrona sztucznego poronienia, T. Hołówka (tłum.) w: Nikt się nie rodzi kobietą, T. Hołówka, red., Warszawa 1982, s. 233-257; C. Stanton, J. Harris, The Moral Status of the Embryo post-dolly, Journal of Medical Ethics, 2005, 31 (4), s. 222. 3

Tytułem wstępu do rozważań posłużmy się przykładem Dan Brocka 2. Kobieta rozważa posiadanie dziecka. Jeśli zajdzie w ciążę w tym momencie, urodzi dziecko, które będzie obciążone ciężką wadą genetyczną, jeśli jednak przyjmie lek niemający żadnych skutków ubocznych i poczeka kilka miesięcy, istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo, że urodzi dziecko bez wady genetycznej. Jeśli kobieta zdecyduje się na przyjęcie leku i odczeka kilka miesięcy, bez wątpienia dokona pewnego rodzaju selekcji. Ten przykład inspirowany przykładami Dereka Parfita 3 dobitnie wskazuje, iż z takimi rodzajami selekcji niektórych cech przyszłego potomstwa mamy do czynienia bez odwoływania się do diagnostyki preimplantacyjnej. Także sposób odżywiania, czy niespożywanie alkoholu przez przyszłą matkę, jak również wybór partnera, z którym chce mieć potomstwo ze względu na pewne jego cechy lub ich brak, są w pewnym sensie selekcją wpływającą na różnorodne cechy i zdrowie przyszłego dziecka. Tego typu wybory, czy selekcja nie wzbudzają żadnych społecznych ani moralnych kontrowersji, a nawet przez większość uznawane są za wysoce właściwe jako stanowiące wyraz troski o zdrowie przyszłego potomstwa. Wynika to zapewne z faktu, na który zwrócił uwagę Parfit określając go jako non-identity problem 4, iż w tym przypadku wyboru dokonuje się między dwoma nieistniejącymi jeszcze zarodkami (jednym obarczonym wadą genetyczną, a drugim bez tej wady). W konsekwencji skoro żadne z nich jeszcze nie istnieje, nie możemy mówić o wyborze między jednostkami, embrionami, dziećmi, ale jedynie pomiędzy pewnymi pożądanymi lub niechcianymi cechami. W przypadku diagnostyki preimplantacyjnej mamy jednak do czynienia z istniejącymi już embrionami, lub przynajmniej jednym. Możemy bowiem dokonywać wyboru między dwoma lub więcej istniejącymi embrionami, lub między istniejącym już zarodkiem i tym, który ma dopiero powstać. Tym samym nasuwają się tutaj dwa pytania. Pierwsze o moralność wyboru cech przyszłego potomka oraz kryteria takiego wyboru; drugie o moralność wyboru między istniejącymi już zarodkami, 2 D. W. Brock, Is Selection of Children Wrong, w: Human Enhancement, N. Bostrom, J. Savulescu eds., Oxford 2009, s. 251. 3 Cf. D. Parfit, Non-Identity Problem w: Persons and Reasons, Oxford Online Publication 2003, s. 351-380. 4 Ibidem. 4

oraz między wyborem na rzecz jeszcze nieistniejącego, przyszłego zarodka przy jednoczesnej rezygnacji z wykorzystania tych już istniejących. W przypadku diagnostyki preimplantacyjnej mamy do czynienia z dwoma rodzajami selekcji: selekcją negatywną i pozytywną 5. Selekcja negatywna (screening out) jest wyborem między utworzonymi już zarodkami ze względu na wady genetyczne. W tym przypadku wyboru dokonuje się na rzecz zarodków nieobciążonych wadami genetycznymi, które zostaną poddane implantacji, a tym samym zdobędą szansę rozwoju, a w przyszłości stania się osobą. Przykładami takiego rodzaju wykluczającej selekcji jest selekcja przeciw genom odpowiedzialnym za syndromy takie jak: Turnera, Edwardsa, Taya-Sachsa, Lescha-Nyhana, beta talasemię, zespół Downa, jak też choroby późnoujawniające się takie jak pląsawica Huntingtona, czy rodzinna postać choroby Alzheimera (FAD) o wczesnym (EOAD) lub późnym (LOAD) początku 6. Posługując się argumentami z moralnej zasady nieszkodzenia, zakazu przysparzania cierpienia (zarówno przyszłej osobie, jak również matce ze względu min. na duże prawdopodobieństwo poronienia), jak również tzw. argumentem z wrongful life (zgodnie z którym powołanie do życia istoty obarczonej nieznośnym, nieustannym cierpieniem lub też znacznym upośledzeniem jest złem moralnym) w wystarczający, naszym zdaniem, sposób uzasadnia się selekcję zarodków obciążonych genami odpowiedzialnymi za syndromy letalne oraz choroby nieuleczalne, o ciężkim przebiegu, jak również moralną niedopuszczalność implantacji takich zarodków. Nasz sprzeciw budzi wykluczenie przez Komitet Bioetyki przy Prezydium PAN w punkcie 14 z diagnostyki preimplantacyjnej chorób późnoujawniających się. Nasze wątpliwości rodzi już samo uznanie przez Komitet za cel diagnostyki preimplantacyjnej niedopuszczenie do urodzenia dziecka obarczonego ciężką i nieuleczalną chorobą (przez co z definicji wykluczono diagnostykę chorób 5 Warto zastanowić się czy termin diagnostyka jest terminem, który należy stosować w przypadku selekcji zarodków. Diagnoza, czyli rozpoznanie i identyfikacja, zawsze odnosi się do choroby, a w przypadku selekcji, zarówno negatywnej jak i pozytywnej, mamy do czynienia z segregacją, klasyfikacją, czy wykluczeniem ze względu na pewne geny. 6 Cf. lista chorób uwzględnionych przez HEFA przy diagnostyce preimplantacyjnej: http://www.hfea.gov.uk/cps/hfea/gen/pgd-screening.htm. 5

późnoujawniających się), jak również uzasadnianie takiego stanowiska jedynie za pomocą argumentu z aksjologicznej spójności obowiązujących zasad (w tym przypadku zasad dotyczących diagnostyki prenatalnej i aborcji). Mimo iż przyjęte cele PGD pozostają spójne z rekomendacjami zawartymi w punkcie 14, (czyli wykluczeniem z debaty: a) chorób genetycznych późnoujawniających się; b) diagnostyki pod względem antygenów zgodności tkankowej; c) oraz całej diagnostyki pozytywnej) to argument z aksjologicznej spójności jest niewystarczający, aby dyskutować o moralnych aspektach diagnostyki preimplantacyjnej. Naszym zdaniem przyjęcie przez Komitet dla diagnostyki PGD tych samych celów, jak w przypadku diagnostyki prenatalnej, z góry ogranicza zakres dyskusji dotyczącej diagnostyki preimplantacyjnej. Należy się zastanowić, czy zasadne jest zawężenie celów PGD do zapobieżenia urodzeniu dziecka obarczonego ciężką i nieuleczalną chorobą przy jednoczesnym odrzuceniu innych możliwości, jakie ona daje. Czy należy przez to rozumieć, iż jedynie bezpośrednie spowodowanie cierpienia jest złoczynieniem, a tym samym na ocenę moralną danego działania nie mają wpływu intencje sprawcy a jedynie okoliczności, w tym szczególnie czas wystąpienia skutków spowodowanego działania? Naszym zdaniem nie ma moralnej różnicy pomiędzy powołaniem do istnienia osoby, która od urodzenia będzie obarczona nieznośnym cierpieniem i obciążona chorobą letalną, a osoby, u której objawy ciężkiej, nieuleczalnej i nieodwracalnej choroby skojarzonej z dużym cierpieniem wystąpią później, nawet w wieku dojrzałym. Uważamy, iż w obu tych przypadkach świadome i celowe skazywanie kogoś na cierpienie jest złoczynieniem, i jest moralnie naganne. Zarzut dyskryminacji Wśród argumentów wytaczanych przez przeciwników selekcji negatywnej jeden szczególnie zasługuje na uwagę. Został on nadmieniony w Stanowisku w punkcie 5. Pada on ze strony społeczności osób niepełnosprawnych i jest określany jako argument z wyrażonej wrogości. Twierdzą oni, iż selekcja negatywna jest wyrazem dyskryminacji wobec osób niepełnosprawnych i jako przejaw wrogości i niechęci wobec odmienności, którą oni reprezentują, powinna być moralnie 6

potępiona oraz prawnie zakazana. Na marginesie należy zauważyć, iż choć wiele praktyk obyczajowo-kulturowych wciąż wymaga kontroli i nadzoru społecznolegislacyjnego, dla większości nie do zaakceptowania są praktyki, zachowania czy nawet poglądy poniżające osoby niepełnosprawne, takie jak wędrowne trupy dziwolągów, brak opieki medycznej, różne formy segregacji (np. w obszarze edukacji), publiczne wyrażanie niechęci, wrogości czy pogardy wobec niepełnosprawności. Stąd pojawia się przekonanie, iż w sytuacji, gdy współczesne liberalne społeczeństwa wytworzyły kulturę przychylnie nastawioną do wszelkich odmienności, w tym szczególnie nastawioną na całkowitą integrację osób niepełnosprawnych, kulturę taką należy wspierać i chronić (także legislacyjnie), a nie działać na jej niekorzyść. Przeciwnicy selekcji negatywnej twierdzą, że selekcja zarodków ze względu na geny odpowiedzialne za pewne choroby czy ułomności jest powrotem do nagannych moralnie praktyk i poglądów segregacyjnych (rasistowskich, szowinistycznych, homofobicznych, mizoginicznych, itd.) i wyraża jednoznacznie sformułowaną upokarzającą wiadomość wysyłaną do osób niepełnosprawnych: nie chcemy osób podobnych do was w naszym społeczeństwie; nie chcemy was wśród nas. W ich mniemaniu, jest ona także wyrazem przekonania, iż życie osób niepełnosprawnych ma mniejszą wartość od życia osób nieobarczonych żadnymi dysfunkcjami i że lepiej byłoby dla nich samych, jak i społeczeństwa, żeby nigdy się nie urodzili 7. Przeciwnicy selekcji negatywnej argumentują ponadto, iż jest ona wyrazem negatywnego i wrogiego nastawienia wobec osób niepełnosprawnych i ma daleko idące negatywne reperkusje w postaci braku zrozumienia dla ułomności, dotykając nie tylko osoby niepełnosprawne, ale również wpływając na kształt i przyszłość całego społeczeństwa. Po pierwsze, ponieważ neguje kruchość i niedoskonałość kondycji i natury ludzkiej kreując fałszywe przekonanie, iż jedynie osoby zdrowe i w pełni sprawne są wartościowymi członkami społeczeństw. Po drugie, ponieważ prowadzi do zdewaluowania wszystkich tych wartości, takich jak choćby solidarność, tolerancja czy równość, które podzielane są przez członków 7 B. Albert, Genetics: promising cure or delivering elimination?, Consumer Policy Review 2001, 11 (5), s. 166-171. 7

współczesnych liberalnych społeczeństw, a które ufundowane zostały na szacunku dla odmienności i inności. Zmniejszanie negatywnych skutków paskudnego nastawienia wobec osób niepełnosprawnych, jak je określa Jonathan Glover w Choosing Children 8, oraz przeciwdziałanie każdej dyskryminacji i segregacji, w tym także osób niepełnosprawnych, jest obowiązkiem moralnym każdego z nas. Nasuwa się jednak pytanie, czy obowiązek moralny ochrony osób niepełnosprawnych przed uprzedzeniami czy wrogim nastawieniem może usprawiedliwić powoływanie na świat istot, których istnienie obarczone będzie nieznośnym i trwałym cierpieniem w sytuacji, kiedy możemy temu zapobiec? Uważamy, iż selekcja negatywna może, ale nie musi, być wyrazem pogardy dla niepełnosprawności. W przeprowadzaniu selekcji negatywnej pod kątem genów powodujących choroby czy dysfunkcje kieruje nami nie chęć pozbycia się ze świata osób niepełnosprawnych raz na zawsze, czy brak szacunku dla istniejących już osób niepełnosprawnych, lub wręcz nienawiść do nich, ale podzielane przez każdego przyszłego rodzica pragnienie zapewnienia swojemu potomstwu jak najlepszych warunków do jego psychicznego, fizycznego i społecznego rozwoju. Podobnie jak odłożenie w czasie decyzji o prokreacji przez wielu rodziców do czasu osiągnięcia finansowej stabilizacji nie jest wyrazem pogardy dla osób ubogich, a jedynie uwidacznia pragnienie zapewnienia przyszłemu dziecku większych szans rozwoju, także w obszarze finansowym. Analogicznie, budujemy szpitale, rozwijamy medycynę i próbujemy wynaleźć szczepionkę na HIV, czy bardziej skuteczne leczenie przeciwnowotworowe nie dlatego, że żywimy wrogość czy wstręt wobec ludzi chorych na AIDS czy nowotwory 9. Wolność w obszarze prokreacji W naszym głosie chciałybyśmy przywołać fundamentalne prawo, jakim jest wolność reprodukcyjna jednostki, zarówno w jej pozytywnej jak i negatywnej postaci. Rodzice mają prawo (moralne i legislacyjne) do podejmowania 8 J. Glover, Choosing Children, Oxford 2006, s. 29. 9 Ibidem, s. 34-36. 8

indywidualnej i świadomej decyzji dotyczącej poczęcia i urodzenia dziecka. Na przykład, to w gestii rodziców pozostaje decyzja o dalszej egzystencji płodu w przypadku, gdy po przeprowadzeniu badań specjalistycznych okaże się, iż jest on obarczony ciężkimi wadami genetycznymi. Mają oni również obowiązek troski, bez względu czy uznamy go za naturalne pragnienie czy przemyślaną moralnie decyzję, o przyszłe potomstwo oraz zapewnienia mu jak najlepszych warunków do jego rozwoju w każdej z możliwych sfer życia: emocjonalnej, intelektualnej, fizycznej i społecznej. Przejawem tej troski jest stosowanie zdrowej diety podczas ciąży, opieka nad noworodkiem czy zapewnienie dziecku edukacji, jak również świadoma decyzja ochrony przyszłego dziecka przed możliwymi chorobami, czy dysfunkcjami w sytuacji, kiedy mamy możliwości im zapobiec 10. Czy zatem czymś złym jest pragnienie posiadania nieupośledzonego dziecka? Czy naganne moralnie jest pragnienie posiadania dziecka nieupośledzonego bardziej niż upośledzonego? Czy zła jest intencja powołania na świat dziecka nieobarczonego wadami genetycznymi i dążenie do tego poprzez: pragnienie i nadzieję zmianę zachowania przed poczęciem oraz podczas ciąży odłożenie poczęcia w czasie medyczne działanie, zarówno terapeutyczne jak i udoskonalające (np. za pomocą terapii genowej) selekcję pomiędzy embrionami 11? W tej debacie istotne wydaje się również zwrócenie uwagi na ten aspekt wolności reprodukcyjnej jakim jest prawo do uniknięcia reprodukcji. W liberalnych społeczeństwach jest ono wyrazem szacunku dla kobiety i jej wolości do samostanowienia. Nikt bowiem nie może nałożyć na kobietę ani moralnego ani prawnego obowiązku prokreacji, której ona chce uniknąć. Rekomendacje wyrażone w Stanowisku pozbawiają kobiety możliwości zdiagnozowania embrionu, a tym samym możliwości rezygnacji z jego implantacji w sytuacji gdy: 10 J. Harris, Enhancing Evolution, s. 88-90 11 Ibidem, s. 89 9

1) nie pochodzą z grup ryzyka wymienionych w punkcie 13 np. kiedy chciałyby przeprowadzić badania chociażby ze względu na swój wiek (np. aby wykluczyć zespół Downa); 2) kiedy chciałyby przeprowadzić badania ze względu na wykluczenie chorób spowodowanych mutacją genów (dla których z uwagi na częstość występowania w populacji i ustaloną etiologię możliwe byłoby wykonywanie standardowych testów, np. aby wykluczyć mukowiscydozę), bądź chorób o podłożu genetycznym późnoujawniających się (takich jak pląsawica Huntingtona czy ataksja móżdżkowordzeniowa SCA). Takie ograniczenia stosowania PGD mogą przymuszać kobiety świadome ryzyka związanego z wystąpieniem u potomstwa choroby o podłożu genetycznym innym niż wymienione w dwóch pierwszych podpunktach punktu 13 do prokreacji, której one chciałby i mogłyby uniknąć. W naszym przekonaniu wyrażone w punktach 13 i 14 znaczne ograniczenia stosowania diagnostyki preimplantacyjnej łamią prawa reprodukcyjne, ponieważ ograniczają prawa kobiet do informacji w zakresie diagnostyki preimplantacyjnej i tym samym pozbawiają je możliwości podejmowania świadomych i autonomicznych decyzji dotyczących prokreacji lub jej uniknięcia, i są wyrazem kolejnej próby uprzedmiotowienia kobiet. ~ ~ Tytułem podsumowania chciałybyśmy postawić kilka nurtujących nas pytań stanowiących wstęp do dalszych dyskusji. Zgadzamy się z przekonaniem Joela Feiberga, zgodnie z którym każdy z nas ma prawo do otwartej, niezaprogramowanej i niezdeterminowanej przyszłości 12, i jest to prawo bezdyskusyjne, pytamy jednak: czy selekcja negatywna, selekcja pozytywna, a nawet udoskonalająca interwencja genetyczna, odbierają przyszłym ludziom otwartą drogę do samostanowienia? Czy rzeczywiście istnieje istotna różnica moralna między naprawą dysfunkcji (poprzez np. noszenie okularów) a ingerencją w geny odpowiedzialne na wzrok? Czy zasada nieszkodzenia i moralny obowiązek zapobiegania cierpieniu nie wystarczają, aby 12 J. Feinberg, The Child s Right to an Open Future, w: Freedom and Fulfillment: Philosophical Essays, Princeton NJ 1992, s. 76-97. 10

uzasadnić selekcję negatywną w każdym przypadku? Czy czymś nagannym moralnie jest wybór i implantacja zarodka nieobarczonego żadną wadą genetyczną? Czy naganny jest jego wybór kosztem zarodka obarczonego takimi wadami? Czy w istocie wybór zdrowego zarodka jest przejawem dyskryminacji i wrogości wobec istniejących już osób niepełnosprawnych? Czy naganna moralnie jest zgoda na implantację zarodka obarczonego wadą genetyczną? Czy wobec możliwości stwarzanych przez współczesną medycynę mamy moralne prawo zdać się na ślepy los i zrezygnować z diagnostyki preimplantacyjnej w całym spektrum jej możliwości, zarówno w jej negatywnej jak i pozytywnej postaci? 11