DZIECKO Z NERWIAKOWŁÓKNIAKOWATOŚCIĄ TYPU 1 (CHOROBĄ RECKLINGHAUSENA): NAJWAŻNIEJSZE PROBLEMY Z PERSPEKTYWY PSYCHOLOGICZNEJ dr n. med. Magdalena Trzcińska Szpital Uniwersytecki im. dr. A. Jurasza w Bydgoszczy Poradnia Psychologiczna
I. Trudności szkolne II. Trudności społeczne III. Trudności emocjonalne
1. Zaburzenia funkcji poznawczych 2. Problemy wynikające z trudności z przystosowaniem się do grupy rówieśniczej 3. Inne (brak pomocy w nauce i brak nadzoru nad procesem edukacji etc zaniedbania wychowawcze).
Obszary najczęściej spotykanych dysfunkcji poznawczych Dysfunkcje poznawcze: 40-88% dzieci z NF1 Obniżenie sprawności intelektualnej (8-32%) Deficyty pamięci Zaburzenia funkcji wykonawczych i pamięci operacyjnej Zaburzenia procesów uwagi Zaburzenia funkcji językowych Obniżenie zdolności matematycznych Deficyty funkcji wzrokowo przestrzennych i motorycznych
Przejawy trudności dzieci z NF1 są wysoce heterogenne co oznacza, że dzieci charakteryzują się różnymi profilami zaburzonych funkcji Obserwowane objawy są skutkiem interakcji między obecnością dysfunkcji poznawczych a subiektywną oceną dziecka dokonywaną przez nauczyciela, rodziców oraz wpływem czynników sytuacyjnych
Gorsze radzenie sobie z wymogami szkolnymi Zwiększone ryzyko wystąpienia zaburzeń depresyjnych, lękowych oraz cech zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytami uwagi (ADHD) Gorsze funkcjonowanie społeczne wśród rówieśników oraz mniejsze umiejętności adaptacyjne Obniżona samoocena
1. Związane z chorobą: Stygmatyzacja Poczucie gorszości, odmienności Świadomość ograniczeń Zaburzenia lękowe, depresja, ADHD 2. Związane z daną fazą rozwojową
Wynikające z dysfunkcji poznawczych Będące konsekwencją widocznych objawów choroby Przyjęcie roli błazna lub outsidera w grupie rówieśniczej
1. Kontrolne badania neuropsychologiczne Cele badania: określenie charakteru trudności dziecka, ustalenie strategii postępowania, możliwość obserwacji dynamiki rozwoju dziecka w czasie, określenie możliwości rehabilitacji funkcji 2. Profesjonalna diagnoza i pomoc psychologa czy psychoterapeuty w przypadku stwierdzenia zaburzeń emocjonalnych 3. Trening funkcji poznawczych
Jak przekazywać informację o chorobie?
1. Dziecko ma prawo do tego, aby dowiedzieć się o własnej chorobie od rodziców, nie z mediów, internetu etc. Uzyskanie nieprawdziwych informacji bądź nieprawidłowe ich zrozumienie zwiększa ryzyko wywołania lęku czy depresji 2. Dostosuj ilość udzielanych informacji do wieku dziecka 3. Udzielane informacje muszą być prawdziwe 4. Bądź otwarty i udzielaj odpowiedzi na wszystkie pytania dziecka
Informowanie nauczycieli: kwestia indywidualnej decyzji każdej rodziny Lęk przed stygmatyzacją dziecka: Informowanie nauczyciela: etykietka choroby Zmiana podejścia nauczycieli wobec dziecka Efekt samospełniającej się przepowiedni Konsekwencje nieinformowania szkoły o chorobie dziecka: mylne traktowanie trudności wynikających z choroby jako uporu, lenistwa niechęci do nauki czy trudności wychowawczych
Zasady podobne do obowiązujących w przypadku informowania samego dziecka: udziel krótkich, zwięzłych informacji, dostosowanych do poziomu wieku oraz stopnia bliskości każdego z członków rodziny (rodzeństwo, dziadkowie) bądź też innych osób, które pozostają w relacji bliskiej z dzieckiem
Kilka informacji o wynikach badań nad funkcjonowaniem intelektualnym i poznawczym dzieci z NF1 w Polsce: badania własne w latach 2005-2007 Największe dysfunkcje poznawcze, w tym poziom inteligencji poniżej normy wiekowej stwierdzono u dzieci z najwyższym szym, czwartym stopniem cięż ężkości choroby Najniższe poziomy inteligencji obserwowano u dzieci, u których stwierdzono współwyst występowanie UBOs i wyższego stopnia ciężkości choroby U dzieci z NF1 istnieje zależno ność między sprawnością poznawczą a wiekiem Nie wykazano związku między sprawnością poznawczą i intelektualną a płcią dzieci chorych U U dzieci z NF1 istnieje konieczność systematycznych, kontrolnych badań neuropsychologicznych oraz treningu funkcji poznawczych